У меня вич и я живу и радуюсь

Про диагноз

Меня зовут Михаил, мне 44 года, я живу в Люберцах. Сейчас я инвалид первой группы, не работаю.

О диагнозе узнал в 2001 году, когда мне было 26 лет. У меня были проблемы со здоровьем, и я пошел в больницу сдавать анализы на желтуху. Со мной потом связались и попросили прийти. В кабинете мне и сообщили, что я ВИЧ-положительный.

Диагноз не стал для меня неожиданностью. Я догадывался, что со мной что-то может быть не в порядке: вместе с друзьями мы принимали наркотики, делали инъекции, иногда пользовались одним шприцем. Я уже тогда знал, что есть заболевшие. Но никаких признаков, что я заразился, у меня тогда не было.

После того, как узнал о диагнозе, принимал наркотики еще полгода. Потом бросил. Выпивал, чтобы избавиться от зависимости, но потом бросил и это.

Про работу и семью

Вскоре я устроился на работу, стал жить нормальной жизнью. Друзья, которые тоже принимали наркотики, знали о моем ВИЧ-положительном статусе. Другим я не рассказывал.

В основном я работал на складах кладовщиком, грузчиком. Сначала никаких симптомов не было, иногда только лимфоузлы воспалялись. Простуды у меня проходили, как у обычного человека. Да и не могу сказать, что часто болел. Мог зимой простыть, так как работал на неотапливаемом складе.

Мама вместе со мной ездила в МОНИКИ. Для нее диагноз стал шоком. Она не знала, что делать, но потом стала поддерживать меня. Она и сейчас помогает мне. Знает, что я принимаю препараты, поэтому более-менее спокойна за меня – я не отказываюсь от лечения.

У меня была жена. О своем ВИЧ-положительном статусе я ей не говорил – тогда жизнь была совсем другая, все было по-другому. Сейчас я изменился, стал более сознательным. Жена не заболела, у нее все нормально, мы в разводе. Еще у меня есть дочка, она тоже здорова.

Про инвалидность и терапию

В 2010 году у меня начали болеть ноги. Со временем становилось хуже, а 1 января 2011 года я просто не смог встать с кровати. В МОНИКИ мне сказали, что на фоне ВИЧ-инфекции развилось неврологическое заболевание. Вскоре мне поставили инвалидность. Теперь я должен два раза в год лежать в неврологии, проходить поддерживающую терапию, чтобы меня поставили на ноги.

После этого я стал принимать антиретровирусную терапию. Лекарства я получаю раз в два месяца, рецепты выписывает врач-инфекционист. Кроме того, дважды в год сдаю анализы, врач смотрит мои показатели и оценивает состояние.

Я пью специальные таблетки два раза в день – каждые 12 часов. Их количество зависит от дозировки. Пропускать прием не рекомендуется. Если ты один-два раза забыл, это не страшно. Но если месяц не пил препараты, затем снова начал, а потом снова забыл – терапия работать не будет.

Все просто: если проходишь терапию, то тебе становится лучше, но если не принимать препараты, то вирус будет прогрессировать. Один мой ВИЧ-положительный друг не пил таблетки и умер от пневмонии: начал задыхаться и на следующий день скончался. Так что если хочешь жить – надо обязательно проходить терапию и наблюдаться у врача!

Про жизнь с ВИЧ

У меня очень хороший врач-инфекционист. Благодаря ей и специальным препаратам я живу обычной жизнью. У нее в кабинете хранится моя медицинская карта с отметкой, что я ВИЧ-положительный. У посторонних лиц нет доступа к документу, врачебную тайну соблюдают строжайшим образом!

На обычной медкарте такой пометки нет. Тем не менее, если я обращаюсь в поликлинику, то обязательно сообщаю врачу о своем диагнозе. И на приеме у стоматолога тоже всегда говорю о своем статусе. Скрывать его нельзя, это малодушие!

Я советую всем, а особенно тем, кто ведет неправильный образ жизни, регулярно сдавать анализы на ВИЧ. Вирус может проявить себя не сразу, а через полгода-год. Не нужно бояться! Лучше знать о своем диагнозе и бороться, чем пребывать в неведении. Я похоронил много друзей, а сам стал калекой, я знаю, о чем говорю.

К счастью, современные антиретровирусные препараты позволяют ВИЧ-положительным людям жить нормальной и полноценной жизнью. Благодаря терапии их партнеры ничем не рискуют, у них даже могут рождаться здоровые дети. Так что не стоит отчаиваться – все в наших руках!

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечают с 1988 года – тогда на встрече министров здравоохранения всех стран прозвучал призыв к социальной терпимости и обмену информацией об этой болезни. Символом всемирного движения против ВИЧ и СПИДа является красная ленточка – она означает причастность к глобальной проблеме, солидарность, протест против невежества и дискриминации. Красная ленточка стала символом надежды, объединившим самых разных людей по всему миру в борьбе с этим заболеванием, которое иногда называют чумой XX и XXI века.

Неутешительная статистика по России

В настоящее время ВИЧ-инфекция приняла масштабы эпидемии. В мире насчитывается более 40 миллионов людей, живущих с таким диагнозом, в том числе более 2 миллионов детей.

В 2017 году в России выявляли более 70 новых случаев заболевания на 100 тысяч человек, было зафиксировано 104 тысячи новых диагнозов. Для сравнения: по Европе в целом – 160 тысяч новых диагнозов. Лидерами по темпам распространения ВИЧ среди стран Европы стали Россия, Украина и Белоруссия. В большинстве случаев вирус передавался при гетеросексуальном половом контакте (59%) и употреблении инъекционных наркотиков (30%). Такие данные за 2017 год обнародованы в докладе Европейского центра по профилактике и контролю заболеваний (ECDC) и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения.

По данным Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, на начало 2018 года общее число случаев ВИЧ-инфекции среди граждан России превысило 1,2 миллиона. Согласно расчетам международной организации UNAIDS, в России уже более 1,5 миллиона ВИЧ-инфицированных. Из них умерло по разным причинам – не только от СПИДа – более 250 тысяч человек.

ВИЧ-положительные в Люберцах

По информации районного специалиста по организации оказания помощи ВИЧ-инфицированным Елены Разговоровой, в городском округе Люберцы более 2 тысяч жителей с ВИЧ-инфекцией, из них 26 детей. На 1 декабря 2018 года выявлено 211 новых случаев, умерло 50 ВИЧ-инфицированных.

В настоящее время обследование и лечение доступны, однако не все пациенты своевременно обращаются за медицинской помощью, в результате чего у многих ВИЧ-положительных развивается СПИД. Без своевременного лечения большинство из них погибнут. Кроме того, пациент может передать ВИЧ другим людям.

Как защитить себя? Не употреблять наркотики. Всегда использовать презерватив при половых контактах. Соблюдать правила гигиены при пользовании туалетными принадлежностями, такими как бритва и маникюрные ножницы – на них может оказаться кровь другого человека. Внимательно выбирать стоматологические клиники, маникюрные и тату-салоны. Регулярно обследоваться на ВИЧ.

Она до сих пор не знает, как могла заразиться. На тот момент она не употребляла наркотики и не была в близких отношениях с мужчинами.

Ей повезло, что ее отец – врач.

Ее поставили на учет в поликлинику, но лечиться она не собиралась.

Однако это привело к тому, что женщина бросилась в другую крайность.

Она потеряла работу и, как она говорит, упала на самое дно.

Она собрала сумку и уехала в один из подмосковных реабилитационных центров, основанный на духовно-нравственной программе.

К сожалению, ее муж умер, но ВИЧ тут ни при чем.

Она отмечает, что терапия весьма эффективна.

И добавляет, что все равно не собирается прекращать терапию. И еще внимательно следит, чтобы в салоне красоты во время маникюра и в стоматологической клинике соблюдались меры безопасности.

Также волонтеры регулярно проводят мероприятия по профилактике наркозависимости в старших классах школ.

Также она довольна своей личной жизнью.

Сейчас она работает в хорошей московской компании, коллеги знают о ее волонтерской деятельности и помогают ей. Также Александра общается с ВИЧ-инфицированными, которые находятся в депрессии: рассказывает, что ей пришлось пережить, подбадривает и помогает не опускать руки.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

Меня зовут Маша, мне 34 года, и я пять лет живу с ВИЧ. Несколько раз мне говорили, что я вот-вот умру, но я по-прежнему жива и радуюсь жизни

ср, 12 сент. 2018 13:06:00

Я родилась в провинциальном городке Владимирской области. Мама и бабушка были учителями. Мама погибла в автокатастрофе, когда мне было десять лет, и мы остались с бабушкой вдвоем. Я старалась не огорчать бабушку: ни загулов, ни дискотек. Выучилась на библиотекаря, но по специальности не работала ни дня — люблю быть в движении. Поэтому была и курьером, и почтальоном.

Точно знаю, что в 2002 году СПИДа у меня не было — во время удаления аппендикса брали все анализы. Но в наше время никто ни от чего не застрахован, и с тех пор я сдавала кровь примерно раз в год. Когда пять лет назад врач огорошила ВИЧ-положительным результатом, паники не было: болею и болею, живут же другие. Счастье, что врач была одноклассницей и спокойно объяснила, что делать, а не пугала страшилками.

Свой статус приняла сразу. Встала на учет в поликлинике. Начала сдавать кровь на клетки иммунитета. Моя жизнь не поменялась — работала, занималась привычными делами, общалась с друзьями. Иногда по несколько дней не вспоминала про свой положительный статус.

Фото: из личного архива Марии Власовой

Однажды, в канун Нового года, решила собрать подарки детям с ВИЧ, их тогда у нас в городе было четверо. В это время отдел соцзащиты проводил акцию — подарки для малоимущих семей. Пошла к начальнику отдела и спросила, может ли он выделить на это дело четыре подарка. Подарков ему было не жалко, но для отчета требовались паспортные данные родителей, которых я, естественно, ему дать не могла. В итоге мы с друзьями собрали деткам по мешку с конфетами и небольшие игрушки.
Когда знакомые узнали, что я создала такую группу, стали спрашивать: ты тоже болеешь? у тебя СПИД? почему ты этим занимаешься? У нас почему-то считают, что помогать людям с любыми диагнозами — это нормально. А если помогаешь тем, у кого ВИЧ, значит, и сам болеешь. Иначе ты ненормальный. До поры до времени я говорила, что у меня со здоровьем все в порядке.

Через год мне назначили ВИЧ-терапию. Я тогда много пила и знала, что алкоголь несовместим с лекарствами, поэтому забила на таблетки. А тут умерла бабушка, и стало совсем плохо: ВИЧ перешел в стадию СПИДа, развилась саркома Капоши. Я легла в больницу у нас в городе, где в буквальном смысле лечили фурацилином и аскорбинкой: у меня во рту рана от саркомы, ни есть, ни пить не могу, а они дают полоскания. И вдогонку еще — ну вот тебе аскорбинка, полезно. И все. Ни капельниц, ни уколов.

Фото: из личного архива Марии Власовой

Две недели там пролежала, потом заведующая сказала, что ей в отделении смертность не нужна и меня переведут в областной центр. Я подумала, что мне смертность тоже не нужна, и уехала в Москву. Просто собрала сумку с вещами и уехала. От метро в Москве вызвала скорую и попала в больницу — с двухсторонней пневмонией и 14 клетками иммунитета. Чтобы вы понимали, у здорового человека их 500—1200, ВИЧ-положительным с 350 назначают терапию. То есть 14 клеток — катастрофически мало. Тогда я твердо решила, что жизнь дороже, одним днем покончила с алкоголем и курением и начала принимать терапию.

Клетки стали расти, но врачи приняли саркому в бронхах за туберкулез и отправили в туберкулезную больницу. Лаборантки, увидев анализы — гемоглобин 40 при норме 130, — спрашивали: ты еще жива? Помогало только вливание крови. 10 месяцев подряд раз в месяц меня переводили в реанимацию, вливали кровь, гемоглобин поднимался до 65, но за месяц опять падал.

Еще до перевода в тубанар, в московской больнице, я со своей саркомой на лице выглядела как веселый далматинец. И все три месяца, пока там лежала, каждый день ко мне водили студентов-медиков. Я не выдержала и спросила: в больнице 800 пациентов, почему только ко мне постоянно ходят? Врач искренне ответила: вы ведь одна с саркомой.

Вообще странно у нас люди реагируют на лечение человека. В больнице я завела аккаунт в фейсбуке и стала там описывать каждый прожитый день. И положительный статус больше не скрывала. Многие меня поддерживали, но были и те, кто писал: зачем ты это рассказываешь? Хвалишься своим диагнозом? Нет, просто хотела показать, что с ВИЧ можно и нужно жить нормальной жизнью.

В общей сложности я пробыла в больнице год и четыре месяца. Поскольку родных нет, работать не могла, то иногда просила помочь финансово. Писала все как есть — на средства гигиены, на продукты, которые поднимают гемоглобин. Некоторые думали, что это развод: ну не может человек с таким диагнозом так весело выглядеть на фотографиях в больнице, не может человек с гемоглобином 40 ходить и ржать. Но не получается у меня печальный вид.

Фото: из личного архива Марии Власовой

Стараюсь не обращать на это внимания. Просто живу и наслаждаюсь каждым новым днем. Хотя иногда кажется, что жизнь мало поддала, надо еще. Когда лежала в больнице, квартиру, доставшуюся от бабушки, тайком продали. Подруга наобещала, что будет ухаживать за мной, хоронить, поскольку у меня нет родственников, и я оформила на нее квартиру. Но ей надоело ждать, пока помру, и она ее продала. И вот я в реанимации узнаю, что теперь еще и бездомная. Но депрессия — не мой вариант.

Короче, когда наконец выписали из больницы, жить было негде. Но мне очень помогли в ЛГБТ-организации: дали временное жилье, взяли на работу администратором в московский комьюнити-центр. Я каждый день узнавала новое, участвовала в интересных мероприятиях, встречалась с виртуальными друзьями вживую. Люди, которые в фейсбуке следили за моей историей в больнице, искренне радовались.

Фото: из личного архива Марии Власовой

И вот я опять в туберкулезной больнице. Дело в том, что один из препаратов в схеме терапии перестал действовать. Так случается рано или поздно. Клетки иммунитета упали, но сейчас у меня новая схема. В больнице до конца октября пробуду точно, возможно, третий Новый год подряд встречу на койке. Но раз надо, значит надо. Зато после больницы меня ждут друзья и на работе. И громадье планов лет до восьмидесяти.
Тех, у кого ВИЧ, называют ВИЧ+. Про себя последние пять лет могу смело сказать, что я всегда в плюсе.

Мария ВЛАСОВА

Спасибо, что прочли до конца

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Три истории женщин с ВИЧ, помогающих другим.

Первого октября в Санкт-Петербурге открылся первый кабинет социальной помощи женщинам с ВИЧ. В нем работают равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые научились с этим жить, подготовлены как соцработники и могут поддерживать людей в кризисе. Их рассказы записал корреспондент Агентства социальной информации.

Я родилась в Ленинграде. Живу в Петербурге. Мне 40 лет, учусь на четвертом курсе заочного отделения Института психологии и социальной работы. Из оконченного образования у меня только школа. Замужем. Детей нет.

Ярослава. Фото из личного архива

О своей ВИЧ я узнала в момент, когда решила завязать с наркотиками, которые принимала с 13 до 33 лет. В 2010 году легла в наркоучреждение, сдала анализы и узнала.

Я вообще не представляла, что такое ВИЧ и СПИД. Знала только, что у наркоманов это бывает. Но тогда мне было до лампочки, есть у меня ВИЧ или нет. Гипотетически я была готова ко всему.

Заразилась через грязный шприц. Потом уже вспомнила точно, когда и где это случилось. Худшего можно было избежать, но, видимо, я настолько неважно себя чувствовала, что думала только о дозе.

Не могу сказать, что была прямо сильно опечалена. Повторюсь, к тому времени уже было понимание о том, какие действия в моей жизни были неправильными. Все было логично.

И ей, конечно, я позвонила первой, когда услышала диагноз. Она меня подбодрила. Сказала, что у многих в детстве были стоматиты во рту. Это такие язвочки небольшие. И добавила, у меня, мол, то же самое, только не во рту, а во всем организме. Но с этим тоже живут, просто надо понять, как. Она тоже ничего специально не изучала на тот момент о ВИЧ и СПИДе. Но мне этого хватило, она меня успокоила.

Сегодня семья на моей стороне. Я по-прежнему их ребенок, и для них ничего не изменилось. 22 сентября я вышла замуж. Муж здоров, он ВИЧ-отрицательный. Поддерживает меня и понимает важность дела, которым я занимаюсь. Он принял меня с моим статусом. А я начала терапию даже раньше, чем было необходимо по показателям, с одной целью — чтобы обезопасить его.

Муж говорит, что в любом случае будет любить меня и что умрем мы в один день.

Детей у нас нет и не будет. Но не из-за ВИЧ – носители вируса вполне могут иметь здоровых детей. А из-за того, что мне провели гинекологическую операцию и удалили детородные органы. Усыновлять или удочерять кого-то, по российским законам, носитель ВИЧ не может. Но у меня есть племянник, воспитанием которого я активно занимаюсь, и много подруг с маленькими детьми. Одна из них не доверяет сидеть с ними практически никому, а со мной оставляет и вспоминает о том, что у нее есть дети, только к вечеру, дети меня любят.

Почти сразу у меня возникло чувство, что я всю жизнь работала с этими людьми. Многие из тех, кто меня окружает, стали моими друзьями. Одновременно я равный консультант еще в двух районных социальных центрах и одном городском. Деньги получаю небольшие, но благодаря супругу денежный вопрос остро не стоит.

Мое будущее представляется мне в довольно позитивных тонах. Особенно в сравнении с той жизнью, какая у меня была.

Меня зовут Мария, мне 34 года, родилась и живу в Петербурге. Оконченного образования так и не получила, а училась на повара. Официально замужем, но мы не живем вместе, хоть и сохраняем теплые отношения.

Мария. Фото из личного архива

Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял. И тогда, и сейчас мне сложно принимать решения, идти вперед согласно принятым, заводить новые знакомства – не просто для разговоров, а более близкие отношения.

О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.

Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.

Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться…

Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.

В итоге никто от меня не отвернулся. Может, и винили, и злились, и обижались, и боялись. Но, во-первых, никто мне этого в глаза не сказал, а поддерживали как могли. Я только спустя годы поняла, что известие о моей ВИЧ было важнейшим событием не столько даже для меня, сколько для них. И у них были свои стадии принятия моего диагноза. Я благодарна, что в итоге они меня не отвергли.

Впервые я говорила об этом на большую аудиторию в телепередаче, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом. Но я скорее говорила со съемочной группой, а не с аудиторией телеканала. Для меня всегда было важным сказать, что мой диагноз ничего не говорит обо мне как о человеке. Это диагноз, к которому можно и нужно адаптироваться. Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.

Мария. Фото из личного архива

Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.

Когда еще мы жили с мужем вместе, то много путешествовали. Мне не приходилось себе в чем-либо отказывать, я знала все меры предосторожности, использовала презерватив, а он знал, что раз в полгода должен сдать анализ на ВИЧ. В остальном все было, как в обычных семьях. Муж у меня ВИЧ-отрицательный.

Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.

Я родилась в Иркутске, по месту службы отца — военнослужащего. Потом семья вернулась обратно в Питер.

Наталья. Фото из личного архива

До того как узнала о диагнозе, считала, что я вечная. Думала, что все у меня сложится в жизни хорошо. Что уже по праву рождения заслуживаю счастья и что жизнь мне дана исключительно для получения удовольствия, а близкие — для исполнения всех моих желаний. Я была красивой и избалованной девочкой и совершенно не задумывалась ни о моральных, ни о духовных ценностях. Тем более что мое взросление пришлось на 90-е, в то время все понятия были перевернуты в пользу обогащения, насилия и обмана.

Я не знала о ВИЧ. Звучал только СПИД, чума ХХ века.

СПИДом болели африканцы, наркоманы, геи и секс-работники. Я была вне этих групп, а потому убеждена, что меня-то это не коснется. Казалось, что это история Запада и к России не имеет никакого отношения.

Я пришла в женскую консультацию, подозревая, что беременна. Там мне и сообщили о диагнозе. И беременность тоже подтвердилась. Доктор сказала, что жить мне лет пять, а потом я начну гнить и умру. Мне согласились сделать аборт и рекомендовали посетить Боткинскую больницу. Вот и все. Дальше я осталась наедине со своими мыслями и чувствами.

В то время у нас не было ни информации, ни особых надежд на жизнь. Однако я подумала, что врачи бредят. Меня больше волновала нежеланная беременность. На 21-м году жизни я была не готова к браку и рождению ребенка.

Обо всем я пыталась рассказать маме, но струсила. Недавно мы вспоминали об этом, она помнит мои попытки. В итоге я рассказала нескольким подругам, и те, у кого были дети, исчезли из моей жизни. Партнер промолчал, его мать тоже, мы расстались, но у меня осталось ощущение, что он знал о своем статусе. Знал, но просто меня любил и надеялся, что пронесет. Наверное, так же, как и я, пытался убедить себя, что все это неправда.

В 1996 году люди просто сводили счеты с жизнью от безысходности, отсутствия надежд. Лекарств, способных предотвратить развитие вируса, не было. В результате я замолчала и старалась сосредоточиться на других проблемах. Просто не хотела верить и справлялась, как могла. Будь у меня те возможности, которые в наше время имеют люди с положительным статусом, все могло сложиться иначе. И, конечно, проще в преодолении. Для принятия диагноза важно время. Когда есть возможности или шанс на продление жизни, то все значительно проще.

Было время, когда мама завела отдельные столовые приборы и мыла ванну с хлоркой. Потом устала. Потом нашла информацию и успокоилась. Но это случилось намного позже.

Через какое-то время я ушла в монастырь. Закрыла для себя вопрос деторождения и семьи и поехала умирать, отдавая последние годы Богу. Шесть лет я провела в монастыре. Была на одном из самых сложных послушаний. Дважды выезжала на операции. Но ничто не предвещало моей смерти. А со временем появилась АРВТ (терапия), и я вернулась в город.

В работе не было отказов, потому что я не объявляла о своем статусе при трудоустройстве. В монастыре был один инцидент, но я привезла справки от врача, а часть людей поддержали меня даже и без них. Сейчас я работаю в СПИД-сервисе, а те, кто меня нанимает как фотографа, видят на моей странице, что я живу со статусом. Да, я живу с открытым статусом, мне так легче. Но я и не забываю, что люди, которых я встречаю, также имеют право подумать, и на это нужно время.

Мой партнер здоров. И до этого у меня были отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Мне 42 года, уже 22-й год я живу с ВИЧ. Я перестала быть вечной благодаря своему статусу, и это очень полезная переоценка. Я стала уважительно относиться к чужой жизни и понимать чужую боль, ну, по мере собственных возможностей. Я просто выросла, и для меня статус — некая данность, не более. Я принимаю АРВТ, посещаю врачей и забочусь о себе. Хотела бы похвастаться, что я сознательная, но правда такова, что я не люблю лечиться. Просто хочу жить и делаю это.

Большинство думает, что умрут, не создадут семьи, не устроятся на нормальную работу, в общем, крах и фиаско. На самом деле жить можно и нужно долго и комфортно. Важно только вовремя начать лечение, а в свете последних рекомендаций ВОЗ — сразу после выявления ВИЧ. При условии приема препаратов, ВИЧ-положительный человек по крепости здоровья вполне может быть приравнен к ВИЧ-отрицательному. Можно также рожать ВИЧ-отрицательных детей, получать образование, работать почти на любых работах, путешествовать. Однако для всего этого недостаточно только АРВТ. Счастье и здоровье — это личный выбор и труд.

Есть очень немного профессий, имеющих четкие противопоказания по ВИЧ. Это практикующие хирурги и люди, имеющие непосредственный доступ к крови других людей. В остальном анализ на ВИЧ не заносится даже в санитарную книжку. Узнать о нем могут только, если вас экстренно госпитализировали или вы сдаете анализы во время беременности.

По закону, вас не имеют права уволить или не принять на работу из-за ВИЧ. И, в основном, российские работодатели это знают. Хотя бывают и исключения. Тогда специалисты кабинета социальной поддержки помогают заполнять заявления в надзорные органы.

И тем и другим бывает тяжело. В социальном плане, возможно, женщине тяжелее из-за определенных установок в обществе о том, какой она должна быть, роли женщины-матери.

Кроме того, есть ряд чисто медицинских моментов, по гинекологии, и о них женщинам важно говорить с гинекологом в центре СПИД. Также есть отсроченные побочные эффекты препаратов, которые напрямую влияют на красоту женского тела, и для слабого пола это важнее, чем для мужчины. Ну и, конечно, невозможность грудного вскармливания также психологически бьет по женщине.

Узнав о диагнозе, и женщины, и мужчины ведут себя по-разному. Одни сто раз перепроверяются, кто-то просто не хочет верить и пропадает на какое-то время. Кто-то активно берется изучать вопрос и не отрывается от врачей.

Но в первые часы у людей, узнавших о диагнозе, как правило, наступает шоковое состояние. Информацию извне они просто не воспринимают. Поэтому крайне важно, чтобы рядом был кто-то, кто просто даже положит им в карман нужную бумагу, с адресом и телефоном, куда можно обратиться. В противном случае человек может попасть на диссидентские сайты, пропагандирующие отказ от лечения. Это тупиковый путь.

Что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов. Что, если заболел, то умрешь немедленно. Что невозможно родить здорового ребенка. Что есть ограничения в трудоспособности. Что диагноз — это нечто, что может рассказать о человеке большее, кроме того, что это просто хроническое контролируемое заболевание. Ну и самое главное — ВИЧ существует! И это не предрассудок. Да, ВИЧ не чувствуешь и не распознаешь по особому внешнему виду. При ВИЧ люди не становятся глупее, работают, любят, рожают и не становятся беззащитными только потому, что живут с ВИЧ.

С самыми разными. Как жить? Где искать поддержки? Сколько я проживу? А эти таблетки вредные? А мне теперь отношения можно строить только с ВИЧ+? А как родить здорового ребенка? Как строить отношения с врачом? В чем мои ограничения? Как сказать жене/мужу/родителям о своем статусе? А надо ли говорить в медучреждении о диагнозе? Приходят из-за проблем с обычными врачами или не знают, как сказать партнеру. Приходят просто выговориться и в процессе формулируют запрос. Бесконечное число поводов от подозрений, что терапия не подошла до — что делать с непослушным ребенком или ревнивым партнером.

Истории людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека

Ее мужа заразили в 2013 году в больнице. Они не поверили и сдали анализы в платной клинике. Результаты показали, что у Вики тоже ВИЧ (вирус иммунодефицита человека). Когда муж узнал о диагнозе, у него началась паника, вспоминает девушка. Они не знали, куда дальше идти с этим. Кроме того, они планировали детей, и Вика собиралась делать ЭКО. Теперь она переживала, сможет ли родить здорового ребенка.

Вике подобрали антиретровирусную терапию с учетом планируемой беременности. В 2013 году она получила квоту на ЭКО. Она регулярно проходит обследование и сдает анализы. От идеи родить ребенка они с мужем не отказались.

Как выяснилось, женщина с ВИЧ-инфекцией может родить здорового малыша — таких примеров предостаточно, говорит Вика. Беременные принимают терапию, а перед родами им ставят капельницу, чтобы на время родов полностью заглушить вирус. Ребенок после родов стоит на учете как контактный с ВИЧ, до полутора лет у него не раз берут анализ крови, а также дают противовирусную терапию.

По словам Виктории, главное условие — правильный прием антиретровирусной терапии, блокирующей вирус. Тогда вирусная нагрузка становится неопределяемой, и вероятность заразиться для здорового партнера при незащищенном контакте крайне мала. Такая вероятность резко повышается, когда человек пропускает прием препарата или отказывается от него.

— У препаратов есть время действия, и если один раз пропустить или прекратить прием, вирус начинает проникать в клетки иммунитета и размножаться. Но хуже всего то, что ВИЧ начинает мутировать и становится резистентным — устойчивым к препаратам. Поэтому пропускать нельзя, — говорит Вика.

Ее с мужем поддерживают родные и друзья. Родителям они до сих пор не сказали — боятся, что переживания скажутся на их здоровье. А в вопросе профилактики девушка считает, что необходимо знать, как передается ВИЧ и как можно защитить себя от него, а также регулярно сдавать кровь на анализ.

Вспоминает, что ее супруг, узнав диагноз, стал искать информацию в интернете и наткнулся на диссидентские статьи (ВИЧ-диссидентство — движение, отрицающее существование ВИЧ-инфекции). У самой Вики есть опыт общения с такими людьми. По ее мнению, они отрицают болезнь, так как чувствуют себя виноватыми в том, что заразились и, возможно, заразили своего партнера; а отрицанием просто оправдывают себя.

Антиретровирусную терапию ей назначили с 2010 года. Перед этим неоднократно брали анализы на вирусную нагрузку и иммунитет.

— Я принимаю препараты девять лет, и в течение этого времени у меня вирусная нагрузка неопределяемая. Но лечение необходимо до конца жизни, — говорит Светлана. — Если прервать прием препаратов, вирус начнет размножаться с большей скоростью, уровень клеток иммунитета будет падать и может начаться стадия СПИДа (синдрома приобретенного иммунодефицита). Сейчас рекомендуют начинать лечение как можно раньше. Когда вирусная нагрузка становится неопределяемой, человек считается незаразным.

— О ВИЧ-инфекции просто так ни с кем не поговоришь. Людям нужно пообщаться с теми, кто давно с этим живет. Для того и существуют группы взаимопомощи, в том числе, в социальных сетях, — поясняет она. — У нас в группе — совершеннолетние люди разного возраста, но в основном 35-40 лет. Иногда ходим в кафе или еще куда-то. У людей много вопросов, как создать семью, например. В нашей группе знакомятся, многие пары поженились и родили здоровеньких детей. Многие ребятишки уже сняты с учета. Некоторые люди даже не знают, что с ВИЧ-инфекцией такое возможно.

По словам Светы, наркоманам обычно известно о рисках. А когда благополучный человек, никогда не употреблявший наркотики, заражается от партнера, он испытывает страх, злость и обиду на него. Человек обычно верит, что постоянный партнер верен ему. Но постоянные отношения с одним человеком, к сожалению, не гарантия верности.

— Характерных симптомов ВИЧ-инфекции не существует. Человек может однажды попасть в больницу, и там вдруг узнать, что болен ВИЧ. К этому моменту вирусная нагрузка может оказаться огромной. Поэтому лучше не ждать, а самому сдать анализ крови на ВИЧ. Лучше узнать раньше, чтобы иметь возможность контролировать болезнь и жить долго и счастливо, нежели вообще ничего не знать, — убеждена Светлана.

Игорь узнал о своем диагнозе в 2011 году в местах лишения свободы, куда попал в сложный период жизни.

— Если был, скажем, незащищенный сексуальный контакт, то лучше подождать хотя бы 40 дней, чтобы в крови накопились антитела, затем сделать тест. И в этот период нельзя допускать рискованных контактов. Здоровый человек таких тонкостей не знает — ему это не надо. Здоровые до сих пор боятся людей с ВИЧ из-за недостатка информации, — уверен Игорь.

— Подростки, особенно в деревнях и районах, часто не имеют возможности купить презервативы. Они знают о последствиях незащищенных контактов и не хотят незапланированной беременности, не хотят инфекций, но либо на презервативы нет денег, либо пойти купить их в аптеке им бывает стыдно, — говорит Александр.

Специалисты школ, вузов, техникумов города и области (завучи, социальные педагоги) обращаются в фонд по поводу проведения мероприятий по профилактике ВИЧ-инфекции. На мероприятиях фонд предоставляет информационные материалы и презервативы (там, где это уместно) тем, кто нуждается в этом, проводится тестирование на ВИЧ для желающих. По словам директора, сейчас это нормально — не только говорить, но и предоставлять доступ к средствам профилактики. По его мнению, в нашем обществе до сих пор нет культуры общения на тему половых отношений, репродуктивного здоровья и профилактики инфекций, передающихся половым путем.

Одной из причин того, что заболеваемость ВИЧ-инфекцией не снижается, Александр считает отсутствие комплексных образовательных программ по половому воспитанию. И родителям тоже нужно рассказывать, как говорить с детьми и подростками об этом. Однако в каждом возрасте нужно давать свою определенную информацию.

— В пять лет, например, рассказать ребенку о том, что его тело неприкосновенно — это начало полового воспитания. Далее нужно давать темы в зависимости от возраста, где все вопросы сводятся к более ответственному поведению: о согласии на вступление в интимные отношения, об ответственном родительстве, методах контрацепции, неприкосновенности тела другого человека, об отношениях между людьми, о гигиене и инфекциях, передающихся половым путем. Разные темы, так или иначе связанные с сексуальностью человека, влияют в дальнейшем на качество его жизни и снижение уровня ВИЧ и других заболеваний.

Что касается защиты от ВИЧ, то зная пути его передачи, можно себя защитить, рассказывает Александр. Сегодня существует три пути. Первый — половой путь передачи при незащищенных сексуальных контактах. Второй — через кровь, то есть при попадании инфицированной вирусом крови в кровь здорового человека. Третий — от матери к ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания, если женщина с ВИЧ не принимает терапию, рожает ребенка естественным путем и кормит грудью. Других путей передачи ВИЧ-инфекции не существует: ни воздушно-капельный, ни через поцелуи, ни через рукопожатия — никак по-другому этот вирус не передается.

Как уточняет Александр, инфицирование ВИЧ — это вероятность.

— Это зависит от разных факторов: от вирусной нагрузки, от особенностей организма, от приема или неприема терапии. Но надо понимать, что каждый незащищенный половой контакт — это риск. В постоянных моногамных отношениях риска меньше. При случайных, множественных половых связях — больше.

Второй путь — через кровь. Здесь большему риску подвержены люди, употребляющие наркотики. Защитить себя можно, не употребляя инъекционные наркотики и наркотики вообще, так как все они, как и алкоголь, могут способствовать рискованному поведению, которое может привести к инфицированию ВИЧ-инфекцией половым путем. Что касается медицинских процедур, то сейчас редки случаи, когда человек мог бы инфицироваться ВИЧ из-за халатности медицинских специалистов, говорит Александр. Чаще медицинские специалисты рискуют инфицироваться ВИЧ от пациента, нежели наоборот. В этих случаях для медиков есть постконтактная профилактика.

Третий путь передачи — от мамы к ребенку. Защита — прием мамой антиретровирусной терапии и кормление ребенка негрудным молоком. Как утверждает Александр, сегодня вероятность рождения у ВИЧ-инфицированной матери здорового ребенка составляет 98-99 %, если она соблюдает все рекомендации врачей.

— Сегодня любой человек независимо от пола, возраста, сексуальной ориентации, социального положения и так далее может заразиться ВИЧ. Главное — помнить о защите, — говорит Александр. — Если все же случилось, то нужно знать, что сейчас с ВИЧ-инфекцией можно жить неопределенно долго. Можно полноценно работать, создавать семью, вести обычный образ жизни. Болезнь никак не ограничивает человека — у него лишь появляются дополните льные обязанности: следить за своим здоровьем, в том числе, принимать терапию, и не допускать передачи вируса другому человеку.