У меня исчез вич такое возможно

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

От СПИДа вылечиться можно

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита), вызванный вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), в настоящее время считается неизлечимым заболеванием. Носители ВИЧ пожизненно принимают лекарственные препараты по схеме лечения, которая называется антиретровирусной терапией. Она приводит к тому, что количество вируса в организме снижается и поддерживается на низком уровне, так что ВИЧ-инфицированный человек при этом практически не испытывает симптомов заболевания. Но это не значит, что он избавился от инфекции.

Тем не менее есть случаи, когда вирус удается полностью убрать из организма.

Подробнее:

Обе девочки, и из Лос-Анджелеса, и из Миссисипи, родились у ВИЧ-инфицированных матерей, которые никогда не проходили лечение, обычно назначаемое матерям в период беременности. Собственно, именно поэтому у них и родились ВИЧ-инфицированные дети. Если беременные женщины проходят лечение, то обычно рожают здоровых детей.

Новорожденным, у которых обнаружили ВИЧ в крови и спинномозговой жидкости, назначили агрессивную антиретровирусную терапию через несколько часов после рождения.

В случае с девочкой из Миссисипи она начала получать лечение через 30 часов после рождения, и вирус перестал обнаруживаться в организме через месяц. Врачи настаивали, что лечение должно продолжаться, но мать девочки продолжала терапию только до 18 месяцев, после чего исчезла из поля зрения медиков. Потом врачи разыскали девочку. Сейчас ей три с половиной года, и она абсолютно здорова, хотя уже два года живет без лечения.

В случае с девочкой из Лос-Анджелеса врачи ориентировались на предыдущий случай, но стали применять антиретровирусную терапию уже через 4 часа после рождения. На фоне лечения уже через 6 дней врачи перестали находить вирус в ее организме, однако терапия продолжалась.

Должно пройти какое-то время, чтобы врачи могли понять, произошло ли излечение или это просто ремиссия

— период затишья, когда вирус перестает обнаруживаться, но полностью не исчезает.

Девочка из Лос-Анджелеса пока продолжает лечение, хотя врачи практически уверены в том, что она избавилась от вируса.

Случаев избавления от ВИЧ взрослого пациента пока насчитывается всего три.

В июле 2013 года американские медики сообщили еще о двух похожих случаях успешного излечения, которые произошли в клиниках Бостона. Два пациента были ВИЧ-позитивными на протяжении примерно 30 лет, и у обоих развилась лимфома Ходжкина (или лимфогранулематоз). Поскольку химиотерапия не помогала, пациентам была назначена трансплантация костного мозга. Обе операции прошли удачно. После трансплантации у одного пациента вирус не обнаруживался в крови в течение четырех лет, у другого — в течение двух лет после отмены антиретровирусной терапии.

Таким образом, все три случая избавления от ВИЧ взрослых пациентов связаны с трансплантацией костного мозга. Хотя в результате операции пациенты избавились от вируса, трансплантация была им назначена только потому, что они страдали от рака.

Это слишком опасный способ для того, чтобы использовать его для лечения ВИЧ-инфекции, не отягощенной раком, ведь смертность при трансплантации костного мозга до сих пор составляет около 5%.

В то же время ученые всего мира пытаются разработать другие способы излечения от ВИЧ. Большие надежды связывали с терапевтической вакциной, которая может натравить на вирус иммунные клетки человека.

К сожалению, на сегодня все варианты разработанных вакцин от ВИЧ оказались неэффективными в испытаниях на животных или на инфицированных пациентах.

Подробнее:

Исследования в этой области продолжаются. Например, изучили, как в организме ВИЧ-инфицированного созревают защитные антитела, связывающиеся с консервативным участком оболочки вируса. Специалисты надеются, что процесс созревания антител можно имитировать в лаборатории и использовать их для создания вакцины. Другие ученые предлагают использовать для создания вакцины от ВИЧ белок вируса иммунодефицита кошек.

Справиться с вирусом пытаются и при помощи генной терапии.

Создатели лекарственного средства ожидают, что в 2015 году смогут зарегистрировать его на российском рынке.

А что касается стандартной антиретровирусной терапии, то для ее применения взрослыми пациентами, вернее, пациентками, изобретены интравагинальные кольца, которые постоянно высвобождают нужную дозу противовирусного препарата и действуют эффективнее, чем гели.

А „соратники“ поздравили меня с новой жизнью

Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.

Вадим К.

— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.

У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.

Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.

На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.

Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.

Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.

Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.

Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.

Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Он был учрежден для повышения информированности об этом заболевании. Однако до сих пор менее 40 % молодых людей в мире имеют полное представление о ВИЧ, который приводит к развитию СПИДа. Столько же ВИЧ-положительных людей не знают о своём статусе. Большинство правозащитников называют главной причиной стигматизацию этого заболевания. В преддверии Дня борьбы со СПИДом американский связной самиздата Ульяна Малашенко поговорила о страхе, стыде, любви и надежде с тремя людьми, пережившими эпидемию этого заболевания в США.

Я родилась и выросла в Нью-Йорке и до сих пор живу здесь. Себя я считаю экстравертом: люблю проводить время с друзьями и играть в покер. Но иногда я не против побыть в одиночестве. Люблю кино, книги и прогулки на свежем воздухе.

ВИЧ у меня обнаружили в октябре 1990 года. Меня госпитализировали с пневмонией и в больнице сделали тест. Позже я поняла, что когда за пять лет до этого по весне у меня было что-то вроде сезонного гриппа после незащищённого полового акта, это и был момент, когда мой ВИЧ-статус изменился с отрицательного на положительный. Тогда было принято считать, что это заболевание распространяется исключительно в мужском гей-сообществе, и у женщин даже не требовали, чтобы они регулярно сдавали анализы на ВИЧ.

В начале 1990-х мой диагноз приравнивался к смертному приговору, и моей первой реакцией был страх, смешанный с чувством стыда. Я была растеряна, не знала, что делать. Мне повезло, что в момент получения анализов со мной была моя мама. В течение многих лет она оставалась моей главной поддержкой. Она никогда не осуждала меня, хотя я уверена, что и для неё всё это было очень сложным испытанием. Мои друзья тоже поддерживали меня. Никто не задавал ненужных вопросов, никто от меня не отвернулся.

Своему сыну я решила до поры до времени ничего не говорить. Тогда ему было только десять, и я боялась, что эта новость может его сильно травмировать. Я просто не могла заставить себя сказать ему, что у меня, его матери, нашли в крови этот ужасный вирус, который с большой долей вероятности меня вскоре убьёт. Но у меня постоянно возникали проблемы со здоровьем, и несколько лет спустя сын сам спросил меня, в чём же дело, и я поняла, что уже больше нельзя молчать. Узнав о моём диагнозе, сын заплакал. Он задавал мне бесконечные вопросы, и на большинство из них я сама не знала ответа. Он очень боялся, что я могу скоро умереть. Честно говоря, этот разговор с сыном — едва ли не самое сложное, что мне приходилось делать в жизни.

Мне было всего 33 года, когда я узнала, что у меня ВИЧ. У меня не было романтических отношений, и мне не хотелось их заводить. Мне казалось, что ни один партнёр не сможет принять мой диагноз, и я не хотела подвергать себя дополнительному риску быть отверженной.

Моя самооценка упала до предельно низкого уровня. Несмотря на всю поддержку со стороны близких и друзей, я продолжала сама себя терзать. Я делала это с куда большей исступлённостью, чем мог бы это делать кто угодно извне.

В начале 1990-х я работала почтальоном. Я цеплялась за эту работу, чтобы продолжать нормальное существование, однако уже через несколько лет после того, как мне поставили диагноз, я больше уже физически не могла справляться со своими обязанностями. Тогда я получила инвалидность.

Моя дневная активность ограничивалась тем, что я отводила ребёнка в школу и забирала его домой, когда не болела. Мой сын был моей главной мотивацией продолжать бороться за жизнь. Я очень хотела дожить до его совершеннолетия.

Я понятия не имела, как со всем этим справиться. Не только я, но и весь мир тогда мало что знал о вирусе иммунодефицита человека. Интернета еще не было, и я ходила в библиотеку, чтобы узнать больше о своём состоянии. Существовавшие лекарства были токсичны и имели многочисленные побочные эффекты, а зачастую и вовсе не помогали. Я просто решила придерживаться здорового образа жизни. Но каждый раз, когда я заболевала, почти физически ощущала, как смерть витает над моей головой.

Мне было очень тяжело. У меня была сильная потребность поговорить с кем-то другим, кто оказался в похожей ситуации, но я не знала ни одного человека с диагнозом ВИЧ или СПИД. Через некоторое время я нашла группу поддержки для ВИЧ-положительных людей. Я узнала, что у всех у них такие же страхи, как и у меня, но со временем они научились со всем этим справляться. Наши разговоры стали источником вдохновения для меня. У меня завязались дружеские отношения с участниками этой группы поддержки, и мне было невыносимо больно видеть, как они умирали от осложнений, вызванных СПИДом. Я всё время думала о том, насколько это ужасная смерть, и задавалась вопросом, как скоро это произойдёт со мной.

Прежде чем появились новые, куда более эффективные препараты, у меня диагностировали СПИД. В 1996 году у меня также обнаружили рак лимфомы. Я думала, что теперь точно умру. После шести месяцев химиотерапии я с трудом могла самостоятельно функционировать. Моя мама уже задумывалась над тем, чтобы перевести меня в хоспис.

Мне повезло: я смогла пережить те несколько лет, которые отделяли моё поколение ВИЧ-инфицированных от изобретения более прогрессивных медикаментов.

Несмотря на новые способы терапиии, я так и не смогла вернуться к полноценной работе. Тем не менее, с 1998 года я выступаю с публичными лекциями о том, что такое ВИЧ и СПИД. Это вызывает большой отклик у аудитории, люди начинают делиться своими историями, и я понимаю, что занимаюсь правильными вещами. Я также работаю представителем федеральной программы по доступному планированию семьи. Мы рассказываем о болезни и ездим по улицам с фургоном, в котором бесплатно можно сдать анализы. Особое вниманием мы обращаем на ситуацию в институтах и тюрьмах.

Я испытываю огромное удовлетворение от осознания, что теперь я — часть того решения, которое позволит победить эпидемию ВИЧ. Прежде всего для этого нужно просвещать людей. Нужно рассказывать им о том, что всего один незащищённый половой акт может привести к инфицированию. Многие просто не знают, что они находятся в группе риска, потому что на самом деле в группе риска — все.

Важно также преодолевать стигматизацию этого заболевания. Медицина уже сделала многое для этого: если у ВИЧ-положительного человека, принимающего новые препараты, на протяжении полугода отрицательные анализы, это значит, что он не может передать вирус.

Мне хочется сказать тем, кому только недавно поставили диагноз, что теперь это больше не приговор. Большинство из вас сможет вернуться на работу, завести романтические отношения и даже иметь детей. Вы сможете жить нормальной жизнью, если будете четко следовать рекомендациям врачей, откажетесь от сигарет и не будете употреблять наркотики.

Привыкнуть к диагнозу ВИЧ/СПИД нельзя, но его можно принять. И я научилась этому. Спустя чуть менее трёх десятилетия после того, как мне поставили этот диагноз, с психологической точки зрения я чувствую себя намного комфортней. Я больше не испытываю стыда. У меня есть любимый мужчина, с которым мы уже много лет вместе. У него нет ВИЧ. Моему сыну сейчас 37 лет, и я благодарна Богу за то, что я до сих пор здесь. Я рассказываю свою историю в надежде, что она кому-нибудь тоже поможет.