Рожавшие с вич об этом кто то еще знает

Тема ВИЧ-инфекции до сих пор сложно воспринимается обществом, хотя давно вышла за пределы так называемых групп риска.

Центр по профилактике и борьбе со СПИДом размещён в самом дальнем корпусе городской больницы № 1. Дойти и найти уже проблема. Спрашивать, как пройти в центр СПИДа, не очень удобно - до сих пор отношение к ВИЧ и СПИДу в России крайне неоднозначное.

Ещё в 80-90-е, когда в стране только начали выявлять первых инфицированных, заболевание считалось смертельным, а одной из главных задач человечества было изобретение таблетки от СПИДа. Сейчас таблетка уже изобретена, и не одна, заболевание давно перешло в разряд хронических. Но общество по-прежнему относится к ВИЧ, как к смертельной опасности, и выстраивает по отношению к ВИЧ-положительным людям стену отверженности и неприятия. А это ещё больше усугубляет проблему диагностики и профилактики ВИЧ. Боясь реакции общества, ВИЧ-положительные скрывают диагноз от окружающих, избегают обследований и лечения, что в разы повышает риск распространения инфекции.

Каждый сотый уже инфицирован

Между тем ВИЧ давно вышел за пределы маргинальных слоёв населения. Если первыми заболевшими были потребители внутривенных наркотиков, то сейчас основной путь передачи ВИЧ-инфекции - половой. Учитывая "популярность" незащищённых половых контактов, особенно в молодёжной среде, можно представить, чем грозит обществу попытка закрыть глаза на проблему ВИЧ-инфицированных. Да, это не смертельно. Да, с ВИЧ можно жить полноценной жизнью, заводить семьи, рожать детей. Но только при условии постоянной антиретровирусной терапии и наблюдения у специалистов. Между тем, по статистике, уже более одного процента магнитогорцев стали носителями вируса иммунодефицита человека. Это очень высокий показатель. По распространенности ВИЧ среди населения Челябинская область находится в красной зоне и считается одним из самых неблагополучных регионов страны.

Исполняющий обязанности руководителя центра СПИДа Марсель Латыпов рассказал: развитие эпидемии ВИЧ-инфекции началось именно в Магнитогорске, потом распространилось по области. Поэтому у нас ситуация по ВИЧ-инфекции одна из самых напряжённых на Южном Урале. Первый пациент с ВИЧ был выявлен в начале 1997 года. Это был мужчина 1965 года рождения, на тот момент ему было всего 32 года. Потребитель инъекционных наркотиков, в 2000 году он умер от передозировки.

- Когда начали выявлять пациентов с ВИЧ-инфекцией, большая часть из них относилась к потребителям наркотиков, - уточнил специалист. - С 1997 года всего было выявлено более 7400 ВИЧ-инфицированных. Из них ушли из жизни более 2700.

- Умерли от СПИДа?

- Вообще есть две основные группы причин смерти. Первая - вследствие развития ВИЧ до стадии СПИДа. Вторая группа не связана с ВИЧ - это передозировка наркотиков, злоупотребление алкоголем, сопутствующие заболевания и другие причины. Но да, из 2700 большинство пациентов с ВИЧ скончались из-за развития ВИЧ-инфекции. Антиретровирусная терапия, поддерживающая работу иммунитета, стала широко доступна примерно с 2006-2007 годов. Возможности лечения до этого времени не было.

От ВИЧ до СПИДа

Ещё лет тридцать назад развитие ВИЧ-инфекции проходило по стандартной схеме: долгий бессимптомный период и тяжёлая смерть из-за полного разрушения иммунной системы и поражения органов. Так, в развитии болезни выделяют период инкубации, который может длиться до года - с момента заражения до начала выработки антител. В это время ВИЧ-инфицированный не только не знает о своей болезни, но даже лабораторный анализ даёт отрицательный результат, так как скрининговая диагностика ВИЧ выявляется только при появлении определяемого уровня антител в крови. И весь этот год человек может быть активным распространителем вируса.

Вторая стадия - это стадия первичных проявлений. Уровень антител уже достаточный для того, чтобы можно было поставить точный диагноз. При этом болезнь или вообще никак не проявляется, или же заражённый отмечает увеличение лимфоузлов, которое часто списывают на обычную простуду. Иногда вторая стадия протекает в виде лёгкого гриппа, инфекционного мононуклеоза - с повышением температуры, покраснением горла. На третьей стадии, субклинической, все симптомы обычно проходят, может отмечаться периодическое увеличение лимфоузлов. Нет жалоб на состояние здоровья, соответственно, нет поводов обращаться к специалистам. Далее наступает четвёртая стадия - стадия вторичных проявлений, её называют пре-СПИД. Поражаются органы, вирус проникает везде. Из-за критического ослабления иммунитета - ведь вирус поражает клетки иммунной системы - возникают сопутствующие, так называемые оппортунистические инфекции. Вирусы, грибки, бактерии, в норме присутствующие и у здоровых людей, вызывают развитие тяжелых патологий: сюда можно отнести туберкулёз, пневмоцистные пневмонии, токсоплазмоз, вирусные и грибковые заболевания. Пятая стадия - терминальная - СПИД, синдром приобретённого иммунодефицита. У человека практически нет иммунитета, он погибает из-за развития вторичных инфекций.

СПИД уже не приговор

Сейчас терапия ВИЧ-инфекции есть, она доступна, бесплатна и по показаниям каждый ВИЧ-положительный человек может начать лечение. Главное - психологическая готовность.

- Побочные эффекты у кого-то проявляются ярко, у кого-то могут никак не проявляться, - отмечает Марсель Латыпов. - Всё зависит от индивидуальной реакции на те или иные препараты. Вообще врачи-инфекционисты стараются подбирать для каждого индивидуальные схемы лечения. Но чем раньше пациент придет к нам, чем раньше у него выявят ВИЧ-инфекцию, тем проще ему будет подобрать адекватную схему.

- ВИЧ можно лечить, а СПИД?

- Есть несколько пациентов, которые со СПИДом живут года три, хотя по всем клиническим признакам, по лабораторным показателям у них был диагностирован именно СПИД. Они принимают терапию, и иммунитет восстанавливается. По последним рекомендациям советуют не выставлять пятую стадию СПИДа именно потому, что есть антиретровирусная терапия. ВИЧ-инфекция из неизлечимых заболеваний перешла в разряд хронических.

- И тем не менее, в обществе продолжается дискриминация людей, живущих с ВИЧ.

- Стигматизация пока есть, она не искоренена. Но работа в этом направлении тоже ведётся. Вирусная нагрузка пациента, находящегося на терапии, подавлена, и он безопасен для окружающих. Тем более, при бытовых контактах ВИЧ не передаётся.

- Сколько ВИЧ-положительных магнитогорцев состоит на учёте в центре СПИДа?

- С начала 2019 года на учёте в центре состоит более 3600 человек. Цифра растёт постоянно. Большая часть вновь выявленных - это добровольцы, пришедшие сдать анализ в центр СПИДа и другие лечебные учреждения. Обследование и лечение для жителей города и близлежащих районов бесплатные. Растёт и число принимающих терапию, сейчас их около 215 человек. У остальных инфекция в субклинической стадии и пока себя не проявляет. Некоторые психологически не готовы начать терапию.

ВИЧ: мифы и реальность

- Раньше считалось, что ВИЧ-инфекция касается только потребителей внутривенных наркотиков. Сейчас это уже не так?

- Сейчас более 70 процентов заражаются половым путем. На фоне употребления курительных смесей, солей, алкоголя происходит психическое растормаживание, в результате которого часто происходят незащищённые половые контакты. Но сейчас немало и таких случаев, когда обычным людям просто не повезло.

- Можно ли заразиться ВИЧ в больнице, при переливании крови, в маникюрном салоне?

- В лечебных учреждениях используется одноразовый инструментарий, при каждой кровосдаче кровь проходит карантинизацию в течение шести месяцев. Заражение в маникюрном салоне не исключается, так же, как в быту, при использовании общих зубных щеток, бритвенных станков. Но на моей практике не было случаев инфицирования ни в тату, ни в маникюрных салонах.

- Есть мнение, что реальные цифры по ВИЧ занижены в десятки раз.

- Не в десятки раз, конечно. Ежегодно у нас обследуются на ВИЧ-инфекцию около 30 процентов населения города. Реальная цифра может быть в два раза выше официальной статистики. Пик выявляемости пришёлся на 2016 год. Тогда было зарегистрировано 760 новых случаев. С этого времени идёт снижение. За девять месяцев этого года было выявлено 408 ВИЧ-положительных.

- Сталкивались в работе с ВИЧ-диссидентами?

- У нас были ВИЧ-инфицированные мамы, которые рожали ВИЧ-инфицированных детей, считали, что вируса иммунодефицита не существует, и отказывались принимать лечение.

- Сколько всего в Магнитогорске ВИЧ-инфицированных детей? Если такой ребёнок придёт в детский сад, это может стать причиной скандала…

- С 1997 года ВИЧ-инфекция была диагностирована у 84 детей до 18 лет. Сейчас таких детей 67, все они на антиретровирусной терапии. Пока резонансных ситуаций не было, но они не исключены. ВИЧ-инфицированный пациент не обязан раскрывать свой статус, так что родители могут ничего не сообщать сотрудникам учреждения. Так как дети на терапии, они абсолютно безопасны.

- Таблетка от ВИЧ - по-прежнему мечта человечества?

- Пока есть только разработки на уровне клинических испытаний и вакцины, и таблеток. Создаются препараты, которые можно будет принимать раз в неделю или месяц для подавления вируса.

Важная задача центра СПИДа - информировать и выявлять ВИЧ-инфицированных. Сейчас в первой городской больнице находится единственный пункт низкопорогового доступа, где можно пройти экспресс-тестирование. Ещё один вариант - сдать анализ в рамках профилактических акций, которые специалисты центра СПИДа проводят регулярно. Так, 29 ноября, накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом, проверить свой статус все желающие могли в ТРК "Гостиный двор". За десять минут, сдав кровь из пальца, человек получал результаты анализа. Из 92 человек, сдавших анализ, у одного результат оказался положительным.

Как отметила начальник отдела профилактики центра СПИДа Марина Амеличева, постепенно общество становится толерантнее по отношению к ВИЧ-положительным. Особенно это заметно в молодёжной среде. Но люди старшего поколения не могут изменить свое отношение, сформированное страхом, царившим в начале эпидемии ВИЧ.

Марсель Латыпов вспомнил слова главы ООН Пан Ги Муна. В 2007 году тот отметил: "Иллюзий строить не стоит: так или иначе все мы живём с ВИЧ". Мы сталкиваемся с ВИЧ-инфицированными ежедневно в транспорте, в магазине, на прогулке. Это совершенно обычные люди. Поэтому каждый должен знать свой ВИЧ-статус, чтобы в случае необходимости своевременно начать лечение.

Анна работает равным консультантом в Томском центре по профилактике и борьбе со СПИДом. По ее словам, она — единственная в России женщина с ВИЧ, которая решила родить ребенка при помощи процедуры ЭКО. Более того, она смогла добиться от государства бесплатной квоты. У женщины уже было несколько подсадок эмбрионов, но пока ни одна из них не увенчалась успехом. Но она продолжает попытки забеременеть. Анна согласилась на условиях анонимности поговорить с ТВ2 об отношении врачей, жизни с ВИЧ и ВИЧ-диссидентстве.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2013 году мужу сказали, что у него ВИЧ, так и я узнала. Муж мне сразу показал положительный результат. Пошла и сдала анализы: у меня тоже выявили ВИЧ. Ну, раз положительный — значит, надо научиться с ним жить. Мне сразу помогли, назначили терапию.

— Обида была на мужа, на Вселенную за несправедливость?

— Я, наверное, исключение из правил. Мне было проще принять диагноз. У меня в семье медики. И семья поддержала во всем. В том числе и в желании иметь ребенка, все хотят быстрее поняньчить. И я не стала прятать свой диагноз. Когда пришли результаты, я сказала гинекологу: я не знаю, где находится СПИД-центр, скажите, куда мне ехать? Сказали адрес, и я поехала. С ВИЧ сейчас живут. До старости.

Для мужа диагноз ВИЧ был ударом. И морально, и физически. У него была затяжная депрессия. Его брат, когда узнал о болезни, перестал с ним общаться. Боялся, что тот его заразит. В обществе нашем как считают: ВИЧ и гепатит у гулящих, проституток и наркоманов. Однако у ВИЧ-инфекции нет ни пола, ни возраста, ни вероисповедания.

Мужа заразили в больнице, когда делали операцию. Но мы не стали подавать на медицинскую организацию в суд о компенсации. Его, помимо ВИЧ, еще и гепатитом заразили. Мы писали в Роспотребнадзор, в департамент здравоохранения. Для нас было важно сделать так, чтобы инфекция не пошла дальше. Мы, конечно, могли подать в суд на компенсацию, но нам было важно, чтобы другие люди не заразились. Мы не хотели, чтобы кто-то пережил то же самое. У организации были проверки, виновные понесли административную ответственность. Проще говоря, они заплатили штраф.

— Когда вы приняли решение делать ЭКО?

— Мы планировали и раньше ЭКО, до диагноза, но просто не успели его сделать. Мы с мужем сдавали анализы, было все нормально. Потом раз — диагноз. Я собрала все нужные и ненужные справки, результаты анализов и пошла в наш перинатальный центр. Записалась к заведующей, прихватив еще с собой кипу законов. Сказала, что я подхожу по всем параметрам, вирусная нагрузка не определима, полгода принимаю терапию. Все документы сложила. Заведующая посмотрела на меня и говорит: такой случай у меня впервые, нужна консультация инфекциониста. Ну и мне не отказали. У меня было несколько подсадок эмбрионов, ждем, когда одна из них завершится успехом.

Потом оказалось, что я единственная в России ВИЧ-положительная женщина, которая решила делать ЭКО. При этом добилась бесплатной квоты. Я-то думала, что единственная в Сибири, потому что на меня смотрели, как на Лунтика.

ВИЧ-инфекция, в принципе, не является противопоказанием для ЭКО. При ВИЧ нельзя подсаживать больше одного эмбриона, так как при многоплодной беременности есть вероятность заражения второго ребенка. В остальном противопоказаний нет. Хотя я знаю случаи, когда женщины естественным путем беременели и рожали двойняшек. И детки здоровы. Многоплодная беременность — это всегда стресс для организма. А для женщины с низким иммунитетом это двойной стресс.

И процедура ЭКО для ВИЧ-позитивных женщин ничем не отличается. После пункции яйцеклетки я лежала в общей палате со всеми женщинами. Естественно, там никто не обсуждал, что у меня есть ВИЧ, и не говорил другим пациентам. Потому что у других страх возникает, скажем честно.

Позже, когда собрала все документы, я их отксерокопировала и отнесла в СПИД-центр, чтобы любая женщина могла пройти мой путь.

— Вы сталкивались с плохим отношением со стороны врачей во время подготовки к ЭКО?

— Я нашла клинику поближе к Томску, которая меня возьмет к себе на квоту. И у которой есть специальное оборудование: шкафы определенного уровня защищенности. В Томске такого оборудования нет. И мне в новосибирской клинике сказали, что мне от нашего перинатального центра необходимо гарантийное письмо. Я приезжаю в центр, а мой врач оказалась на больничном. Меня принял другой специалист. Фамилию я ее уже не помню, но мне было достаточно один раз с ней пообщаться. Врач должна была мне поставить печать и расписаться. Прихожу довольная, что удалось найти клинику, вся в своих мыслях.

Тут врач спрашивает: почему не у нас делаете ЭКО? Я говорю, что у вас нет шкафов уровня такой-то защиты. Она: а что у вас? Я говорю: ВИЧ. А она в ответ: вы что? Больных детей рожать собрались? Я встала и сказала: все, до свидания, вы некомпетентный и неграмотный врач. Пошла к другому специалисту. Я такой человек, я не буду доказывать. Если человек — неграмотный врач и мне такое в глаза говорит, смысл с ним разговаривать? Слышала, что зачастую многие ВИЧ-позитивные женщины плачут и жалуются. Они, беременные, пьют терапию, приходят к гинекологу, и им говорят: ты зачем будешь больного ребенка рожать? Представляете, такое беременной женщине сказать? Это ужасно. И такие случаи не единичны в наших больницах.

Чаще всего такое говорят пожилые врачи, у которых восприятие ВИЧ и СПИДа осталось где-то в конце 80-х. У них нет понятия, что есть терапия, что есть неопределяемая вирусная нагрузка (когда под воздействием антиретровирусной терапии вирус в крови не обнаруживается – прим. ред.). И что с такой нагрузкой женщина может родить ребенка и его не заразить. Многие женщины с ВИЧ планируют беременность, спокойно приходят и говорят об этом, и им назначают индивидуально терапию. Ребенок как ВИЧ-контактный, конечно, состоит на учете до полутора лет. Сдает анализы, и потом его снимают с учета. Детки-то здоровые рождаются.

Я не знаю, как можно бороться с пожилым врачом? Да, мы можем пойти пожаловаться. Но кто его уволит, если врачу осталось полгода до пенсии?

Хотелось, чтобы чаще в больницах проводились лекции по ВИЧ. Врачи не знают, что есть терапия и она действует. Считают, что если человек пропустил прием таблеток, то ничего страшного. Но это страшно. Бывали случаи: привозишь препарат в больницу, а врач забудет его дать пациенту. Может дня два не давать препараты. И такое происходит в Томске. К нам приходили люди, жаловались на врачей. Мы начинаем с врачами разговаривать, а они: а что такого? Нет такого препарата, который нужно принимать секунда в секунду. Но они есть. Как раз те препараты, которые мы принимаем. Некоторые лекарства действуют только 12 часов. Нельзя сбивать время приема. ВИЧ имеет способность мутировать. Пойдут и заражение, и больные дети.

— Вы говорили, что не знали раньше, где находится СПИД-центр, а теперь тут работаете?

Особенность моей работы в том, что я могу сделать так, чтобы человек вернулся в СПИД-центр и продолжил лечение. Зачастую люди открывают интернет, а там много статей ВИЧ-диссидентов. Это очень страшно. Люди сами себя запускают. Возвращаются в центр, но помочь уже нельзя. Я считаю, что нужно больше информировать граждан, блокировать те сайты и группы, где говорится, что вируса ВИЧ не существует. Чем страшен человек, пропагандирующий ВИЧ-диссидентство? То, что взрослый человек сам с собой делает — это его личное дело. Каждый человек имеет право выбирать, лечиться или нет. Но он губит своих детей, своих половых партнеров. ВИЧ-диссидент же считает, что этой болезни нет, значит, предохраняться не обязательно. Это и есть самое страшное.

— То есть вы считаете, что любой человек, вне зависимости от того, принимает он терапию или нет, должен обязательно предупреждать своего партнера о своем ВИЧ-статусе?

— Я считаю, что человек должен говорить о своем статусе и предупреждать. Зачем кого-то подвергать опасности? Тем более если нам человек приятен. Если человек не говорит об этом, значит, он не дорожит человеческой жизнью. Вероятность заражения всегда есть. Маленькая, но она есть. Для чего рисковать другими людьми? Я знаю одну пару, один из партнеров с ВИЧ-позитивным статусом. Они скоро женятся, в планах иметь ребенка.

— Ребенку родители должны говорить о своем ВИЧ-статусе?

— Это личный выбор человека. Если ребенок здоровый, то зачем ему лишнее знать? Мир и так жестокий. Но я знаю женщин, которые своим подросшим детям сообщают о ВИЧ. Что им приходится принимать терапию. А некоторые скрывают ото всех.

— Что нужно делать, чтобы в обществе стало меньше негатива в отношении ВИЧ-позитивных людей?

— С себя надо начинать. Я никогда не думала, что у меня будет ВИЧ. Я человек, который постоянно проходил обследование. Должны чаще говорить о том, как можно получить ВИЧ-инфекцию, как часто сдавать анализы. Никто не застрахован.

Для справки: Согласно последним данным, кумулятивное количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации составило 1 306 109 человек (по предварительным данным). К концу октября 2018 года в стране проживало 998 037 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 308 072 умерших больных. К наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией субъектам Российской Федерации относятся: Иркутская (зарегистрировано 1095,1 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения), Свердловская (1804,1), Кемеровская (1796,0), Самарская (1474,5), Оренбургская (1356,6) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1303,7), Челябинская (1266,5), Ленинградская (1210,5), Тюменская (1201,2), Новосибирская (1171,7) области, Пермский край (1090,5), Ульяновская область (1031,5), Республика Крым (1004,7), г. Санкт-Петербург (994,5), Красноярский край (982,5), Алтайский край (930,4), Томская (919,7), Курганская (918,9), Ивановская (812,6), Тверская (812,2), Омская (778,7), Мурманская (723,0), Московская (696,1), Калининградская (649,4) области.

К концу октября 2018 года в Российской Федерации родилось 189 504 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. 12 388 детей родилось от матерей с с положительным ВИЧ-статусом, из них у 158 детей (1,3%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. Официальной статистики по женщинам с ВИЧ-статусом, которые решились на процедуру ЭКО, нет.

Это в очередной раз подтвердили результаты исследования "Повышение приверженности лечению у женщин после рождения ребенка: проблемы и подходы", которые были представлены в Санкт-Петербурге. Количество беременных женщин с ВИЧ, прошедших необходимое лечение и родивших в итоге здоровых детей, растет, отметили авторы исследования.

Современная терапия ВИЧ помогает женщинам рожать здоровых детей и вести обычный образ жизни. Но для многих известие о том, что они ВИЧ-положительны, становится полной неожиданностью и ударом. И в этот момент очень важно, получит ли женщина полную и объективную информацию о своем состоянии и связанных с ним рисках. Это, в частности, помогает принять правильное решение и не делать аборт.

"Беременность сама по себе является для организма женщины серьезным стрессом, а когда она узнает о своем положительном ВИЧ-статусе во время беременности - это дополнительный стресс, - пояснил зам главного врача по медицинской части Городской инфекционной больницы №30 Санкт-Петербурга Владимир Мусатов. - При работе с такими женщинами медперсоналу, в том числе и в нашей больнице, большую помощь оказывают представители общественных организаций, которые поддерживают будущих ВИЧ-положительных матерей в этой непростой ситуации, стимулируют их принимать лечение и оставаться приверженным ему и после родов".

При оказании помощи женщинам используется принцип "равных консультантов" - то есть с ними беседуют активистки, которые сами когда-то узнали о своем ВИЧ-положительном статусе, но уже прошли путь от беременности до родов. То есть они на собственном примере показывают, что с ВИЧ можно жить полной жизнью и рожать здоровых детей.

"Равные консультанты зачастую выполняют функцию "моста" между пациентом и медицинским учреждением, они помогают женщине принять свой диагноз и предостерегают от необдуманных решений, - считает заместитель главного врача Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Ленинградской области Светлана Семикова. - Иногда молодой женщине проще поверить такой же, как она, а не строгому врачу".

Санкт-Петербург не случайно стал площадкой для обнародования результатов исследования: этот город входит в число российских территорий, где распространенность ВИЧ выше, чем в среднем по стране. Именно здесь стартовал проект "Равная поддержка", в рамках которого ВИЧ-положительные женщины-матери становятся консультантами. Они встречаются с беременными в женских консультациях и родильных домах, работают и "вживую", и по телефону, проводят онлайн консультации.

"Равный консультант общается с пациентками на самые важные для них темы: приема антиретровирусной терапии, беременности и родов, может дать ответ, куда отправиться матери и ребенку, если после больницы в силу разных причин, в том числе и из-за домашнего насилия, женщине некуда пойти, - рассказала представитель Ассоциации "Е.В.А." Ольга Еремеева. - Также мы знаем все о социальных льготах, например, как оформить то или иное пособие, и подсказываем женщинам, как это сделать".

Понятно, что положительный результат программы возможен, когда врачи и равные консультанты работают согласованно и по единым правилам. Медики подчеркивают: именно с помощью активисток можно повлиять на так называемых "ВИЧ-отрицательниц". Таких случаев, к сожалению, все еще немало. Узнав о своем статусе, некоторые женщины отказываются принимать антиретровирусные препараты во время беременности и в родах, а после рождения ребенка кормят его своим грудным молоком, что увеличивает риск заражения.

Откровенный разговор со всей страной

15.05.2008 в 16:26, просмотров: 17927

— Привет, меня зовут Таша Грановская. У меня ВИЧ.

Чтобы решиться на эти слова, Таше понадобилось 5 лет.

На сегодняшний день людей, решивших публично открыть свой ВИЧ-статус на всю страну, — единицы. Я слышала о двоих. Причем обе — девочки. Таша — третья.

То, что люди скрывают от окружающих диагноз ВИЧ-инфекция, очень понятно. Более того, было бы странно, если бы люди при знакомстве излагали друг другу все подробности своей медицинской карты. Но ВИЧ — разговор особый.

И чем больше тут тайн и секретов, тем напряженнее относится общество к людям с ВИЧ-инфекцией.
И москвичка Таша Грановская решила своим примером доказать то, о чем мы уже сто раз читали и слышали.

С ВИЧ можно жить, любить, рожать. Страдать.

Всё, как у всех. Только с ВИЧ.

“Я теряла и друзей, и любовь…”

С Ташей мы познакомились буквально на днях и именно в тот момент, когда она окончательно созрела для откровенного разговора со всей страной.

За 20-летнюю историю эпидемии еще не было такого, чтобы человек решился рассказать о своей жизни с ВИЧ с открытым лицом со страниц крупнейшей газеты. А у Таши, между прочим, ребенок маленький, да и половина родни ничего не знает. Но молчать она больше не хочет:

— Я надеюсь, что мой пример кому-то поможет. И что все смогут спокойно объявлять свой статус, и это не будет служить поводом для потери друзей, родственников, потери любви.

— А ты теряла?

— Да, я через всё это прошла. Исчезла половина моих знакомых. Я начала говорить им потихонечку: вот, мол, такая тема. И люди потихонечку — тын-тын-тын — и сливались. Не объясняясь, без каких-то разговоров на эту тему, естественно. А я сама не буду ничего объяснять…

Еще был очень дорогой для меня человек… Я его любила. И когда я ему все сказала, этот человек в силу страха или по каким-то еще причинам предпочел уйти. На самом деле причина была одна — он боялся, что у наших отношений нет будущего, потому что “ВИЧ — смертельная болезнь” и все такое. Никто же не представляет, что с ВИЧ можно совершенно спокойно прожить еще лет 40.

— Ты представляешь, что сейчас начнется, когда все узнают о твоем диагнозе?

— У меня есть только одно реальное опасение — что у меня попытаются отнять сына. Потому что родственники со стороны отца ребенка очень консервативны, не имеют достаточно информации и меня очень недолюбливают. Для них это дополнительный бонус, чтобы забрать ребенка. Но по закону это не получится. Я это выяснила и успокоилась.

— А я так вижу, тебя в принципе твой диагноз не беспокоит?

— Да. У меня ВИЧ уже пять лет.

— И как ты о нем узнала?

— Я встала на учет в женскую консультацию по беременности.

— То есть классический случай для наших дней.

— Ну да. Перед этим я сдала анализы, и на третий день мне позвонили. У меня сразу все екнуло, хотя на самом деле я достаточно давно себя к этому готовила, по такому, знаешь ли, фаталистическому настрою.

— Были какие-то опасные моменты в прошлом?

— Опасных моментов было много. Но я постоянно сдавала кровь на все — на ВИЧ, гепатиты, другие инфекции, раз в полгода — стабильно. Не в КВД, а в лаборатории, которая занимается анализами крови.

— Очень оригинальный способ профилактики.

— Это не профилактика, а то, о чем должен думать каждый человек в современном обществе. Надо, конечно, предохраняться, но при этом ты можешь за собой вообще ничего не знать. Ты можешь один раз без презерватива переспать со своим старым приятелем, который тоже про себя ничего не знает. И всё…

Незнание — вот в чем проблема. Я помню, было какое-то мероприятие в день памяти умерших от СПИДа. Там собравшимся задали вопрос: “Вы — ВИЧ-позитивный или нет?”. И было три варианта ответа — “да”, “нет” и “я не сдавал анализы последние полгода”. То есть — “я не знаю”. И вот это очень верно отражает ситуацию. Потому что ВИЧ-позитивными становятся не только геи, наркоманы и проститутки. Я хожу в центр “АнтиСПИД” и вижу там людей после пятидесяти, безо всякого намека на неформальность. Взрослых людей, которые могли заразиться по случайности и незнанию.

— По любви…

— Ну да. А я, например, через татуировку на “левой” квартире. Самодельная машинка, всем подряд делали. Эта татуировка до сих пор на мне.

— Давай вернемся в консультацию. У тебя какой срок был?

— 8—10 недель. Мне позвонила медсестра: “Приходите, я ничего не знаю, вам все врач скажет”. И хорошо, что мама пошла со мной, потому что я там чуть не долбанулась. Пришла, отсидела во-от такую очередь. Захожу, спрашиваю, в чем дело. А они говорят: “А ты что, про себя ничего не знаешь?”. Я говорю: “В каком смысле?”. — “А у тебя анализы плохие. На СПИД. А теперь иди к своему врачу”.

Я выхожу, меня трясет, иду курить. А беременность, главное, желанная!

“И врач, и муж мне сказали: “Надо делать аборт…”

— И вот я курю и, как в том анекдоте, думаю: “Только бы сифилис, только бы сифилис…”. Прихожу к своей врачихе и в первый раз сталкиваюсь со стигмой и дискриминацией, как сейчас говорят. А по мне, так просто с невежественностью врача с недостаточным уровнем знаний. (Тут Таша закурила, но я успела уловить, что у нее дрогнул голос. — Авт.)

— Ты ее простить так и не можешь?

— Врачиху? Ой, дай ей бог здоровья на самом деле. Никакого зла вообще не держу. Но она мне объявляет — СПИД.

— Безо всякого: “Мамочка, вы только не волнуйтесь, вам вредно…”

— Нет, ничего такого. “СПИД”. А я-то знаю, что это реально — кранты. И я не понимаю, где успела и когда. А она заявляет: “Наверно, будем делать аборт”. Я говорю: “Знаете чего, давайте мы не будем торопиться. Вы мне давайте адреса, я сама разберусь”. И я потом поехала в инфекционную больницу на Соколиной Горе.

— А маме что сказала?

— Со мной случилась истерика. Естественно, мама все поняла. И она себя повела очень здорово и меня очень поддержала.

Мы приехали домой, и я понимаю, что надо ехать к Андрею (отец ребенка. — Авт.) и все как-то рассказывать. Но ни сил, ни смелости у меня нет. Потому что, представляешь, к тебе приходят и говорят: “Привет, а у меня ВИЧ”. И ты понимаешь, что и у тебя, возможно, он есть тоже. Так же и в окно запросто… Но у него, кстати, ничего не обнаружили.

И вот мама говорит: “Давай я поеду с тобой. Не бойся”. Но я еду одна. И ловлю вторые кайфы после той врачихи. Приезжаю, говорю: “Андрей, так и так”. Он отвечает безо всяких: “Будем делать аборт”. А я уже знаю, что аборт делать не буду. И говорю, что с этого момента он свободен от всяких обязательств и я сейчас совершенно спокойно собираю чемоданы и уезжаю домой. А с него снимаю любую ответственность и дальше начинаю сама колупаться.

Но никуда я не уехала. На тот момент я была материально от него зависима, потому что распрощалась практически со всей работой. Там остался только коллектив, в котором я работала скрипачкой. А это не те деньги. И вот мы так и жили — Андрей в полном отрицалове. Говорит, что я безответственная и вообще. А я ему отвечаю, что буду рожать все равно. К тому моменту я успокоилась, потому что врач мне сказала, что есть возможность родить здорового ребенка. У меня был высокий иммунный статус и неопределяемая вирусная нагрузка (то есть вируса мало, а иммунитет сильный. — Авт.).

— Как ты вообще пережила первые полгода? Как привыкла к диагнозу?

— Процесс реабилитации прошел очень быстро. Я успокоилась на том моменте, что могу родить здорового ребенка. Это раз. И я смогу его вырастить, потому что помирать завтра никто не собирается. Это два. А вообще, с диагнозом сживаются кому как удобнее. Кто-то привык по жизни заплывать за буйки — бухать и колоться. Он так и будет продолжать. Кому-то помогут группы взаимопомощи — это очень важная вещь. Нужная. Эти группы должны посещать не только люди с ВИЧ, но и те, кто хочет подробнее об этом узнать.

Никто же не знает, как общаться с инфицированными людьми. Вот к тебе приходит друг и говорит: “Прикинь, у меня ВИЧ”, — а ты не знаешь, как реагировать! Может, его послать?! Может, он передается воздушно-капельным путем?!

— В консультации все гладко было?

— Я встала на учет на Соколинке и с 14 недель начала принимать терапию. А препарат, который я принимала, понижает гемоглобин, поэтому мне надо было постоянно следить за биохимией. Так что я ездила туда и параллельно посещала свою женскую консультацию. Наматывала километров порядочно…

И вот в какой-то момент я прихожу в консультацию и вижу — стоит бумажный пакетик, в котором лежит отдельно трубочка костяная для прослушивания и сантиметр. А на пакетике — цветная бумажка с моей фамилией. И я говорю: “Вот это вот что такое?” А врач отвечает: “Ты что, сама не понимаешь?” Я говорю: “Так. Пакетик — выкинули, мою фамилию — стерли. Все пометки убрали. Это! Абсолютно! Конфиденциальная! Информация!”.

Еще эта медсестра, протирающая спиртом кушетку, на которой я лежала. Ну то есть полный бред. Медики должны быть более компетентны.

Потом пришлось наорать на завотделением, когда я уже с конкретным пузом прихожу что-то сдавать, а мне врачиха говорит: “Задолбала сюда ходить, иди свою поганую кровь в инфекционку сдавай”. Я сказала, что буду сдавать там, где мне удобнее. Мне повезло — завотделением оказалась на полголовы ниже меня ростом, и я на нее как напрыгнула: “Быстро мне бумагу написали, что отказываете мне в медицинском обслуживании. И завтра же вас всех тут не будет!” И с тех пор все пошло нормально.

Но ты же понимаешь, это я взяла и наехала и защитила свои права. А другая девочка еще на варианте “у тебя — СПИД” сделает аборт и убьет здоровый плод просто потому, что ничего не знает.

— А третья будет плакать…

— И потеряет ребенка. Вот за это я хочу бороться. За наши права. Потому что мы можем родить здорового ребенка, и не одного. На Соколинке к акушеру-гинекологу — огромные очереди! Я там такого насмотрелась — идет такая с пузом, второго за руку ведет, за ней папа двоих тащит. Такое ощущение, что у нас демографией только ВИЧ-позитивные и занимаются. И это не только дискордантные пары, где только у одного ВИЧ. Оба родителя могут быть ВИЧ-позитивными и рожать здоровых детей.

“Еще никто из-за ВИЧ не отказывался заниматься со мной сексом”

— Да, хотя беременность проходила в не очень веселой обстановке. Андрей против, мама изначально была не сильно за. И вот я ложусь во второй инфекционный роддом на Соколиной Горе. Об этом времени у меня исключительно позитивные воспоминания. Потому что удивительные врачи и потому что восхитительное состояние. Хотя меня, конечно, запугали. Тут вообще про роддома ходят жесткие истории. А уж что в инфекционном может быть?

Но тем не менее я рожаю, и все очень нежно происходит. Кесарили, конечно. Я проснулась, чтобы услышать самое главное: мальчик, 2800, 48 см.

— А кормить-то грудью нельзя…

— Нельзя. Это в организме вторая наиболее инфицированная жидкость. Мне таблетками “пережигали” молоко, но текло достаточно долго, перевязывала.

Потом ездили с ребенком сдавать анализы. Первые два были положительные, потому что были мои антитела в крови. А с полугода пошли отрицательные, и в полтора года ему сделали крайний анализ и сняли диагноз. То есть ребенок здоровый.

Андрей, кстати, сыном довольно мало занимался, больше участвовали его родственники. Вот только сейчас, когда ребенок повзрослел и с ним стало возможно поговорить, Андрей начал с ним общаться.

Пока проблем никаких не было, потому что в детский сад мы не ходим. И в саду я вряд ли буду что-то говорить, потому что ребенок здоровый. Но на прямые вопросы отвечу. Если кому-то придет в голову мне их задать…

— Ты не думаешь, что твоя откровенность сейчас может повредить ребенку?

— Я буду разговаривать с каждым.

— Таша, а надо ли вообще открывать такой диагноз?

— Его надо открывать по крайней мере тем людям, с которыми я занимаюсь сексом.

— И как это выглядит?

— Это ситуативно. Когда с человеком встречаешься первый раз, еще же никто не представляет, будет секс, не будет. Но если ситуация разворачивается так, что вроде — да, то я говорю. И никто не отказывается!

— Впоследствии ты еще сталкивалась с дискриминацией?

— Меня уволили с работы. Я работала в ресторане барменом. Работаю счастливо месяц, все мною довольны. О диагнозе знала только жена хозяина ресторана, которая меня туда и устроила. Через какое-то время она на меня обиделась и все рассказала бар-менеджеру. Он меня вызывает и говорит: “Я не хочу с тобой расставаться, потому что ты отлично работаешь. Но если это дойдет до начальства, мы потеряем клиентов”. И мне дали совет больше не работать в ресторанном бизнесе.

— А барменам санитарные книжки не нужны?

— Я работала по старой санитарке, в которой ВИЧ не было. Но вообще по закону это не является препятствием.

“Это располагает к размышлениям, и не только о смерти…”

— Высок. Очень. И он не меняется. Надо делать больше. Мы только начали заниматься социальной рекламой. Об этом нужно говорить, постоянно напоминать.

— А как тебе социальная реклама, в которой утверждается, что верность — лучшее средство от ВИЧ?

— Верность — это, конечно, замечательно. Но если у него ВИЧ, а он об этом не знает, ты можешь быть сколько угодно ему верна. Так что оптимальный вариант выглядит так — верность, безопасный секс и постоянный контроль за состоянием своей крови. Всегда.

Потому что ты заражаешься не только через секс или иглу. Это может быть татуировка, хирургический кабинет, стоматологический.

— Тебе, наверно, приходится сталкиваться с жалостью. Как ты к этому относишься?

— Честно говоря, не очень. Это очень трогательно, но в этом нет необходимости.

— Рано или поздно человека накрывают мысли о смерти. Надо полагать, диагноз ВИЧ располагает к таким мыслям?

— А ВИЧ вообще располагает к размышлениям! Не только о смерти. Вообще о жизни.

Мне он послужил поводом задуматься о жизни: что я делаю не так, что мне сделать, чтобы успеть все, что я хочу? Стало больше идей, больше энергии. Вот, говорят, ВИЧ отнимает мечты. А у меня, наоборот, мечт прибавилось. По сути, он сработал как стимулятор.

Раньше было существование: а времени масса, все успею! В 17—18 перед тобой вообще — чудная долина. А теперь я стала замечать, что время идет быстрее. Пам-пам, недели нет, месяца, год прошел. “Сколько твоему ребенку?!” И я хочу сделать больше. Тут не останавливаешься, не сидишь на попе ровно. Шаг, не сделанный вперед, — это шаг, сделанный назад. Это важно. И об этом надо задумываться не только людям с ВИЧ.

СПРАВКА "МК"

По данным руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в России официально зарегистрировано более 400 000 граждан, живущих с ВИЧ. В прошлом году произошло более 40 000 новых случаев заражения. В некоторых регионах страны каждый 10-й мужчина — носитель вируса иммунодефицита.

Россия тратит на лечение ВИЧ-положительных людей около 10 миллиардов рублей в год. Последние достижения медицины позволяют успешно бороться с опасным вирусом, а инфицированным — иметь здоровых в плане ВИЧ детей.

— Обеспечить рождение здорового ребенка у ВИЧ-позитивной женщины — это вполне реальная задача. Сейчас в нашей стране у матерей с ВИЧ рождается инфицированными не более 5—7% детей, — сказал Вадим Покровский.