Постоянно думаю что у меня вич

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

• рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
• ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
• борьба с туберкулезной инфекцией;
• раннее начало антиретровирусной терапии.

• при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
• принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
• заниматься только непроникающим сексом;
• сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

• Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
• Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

По данным ЮНИСЕФ, сегодня в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет

Более 13 тыс. молодых людей в Украине в возрасте от 13 до 24 лет живут с ВИЧ-статусом. Из них около 80% имеют этот статус с рождения — получили его от родителей. Репортер НВ Саша Горчинская записала четыре истории ВИЧ-позитивных юношей и девушек, которые уже открыли свой статус окружающим или планируют сделать это.

Впервые случай заражения ВИЧ на территории тогдашнего СССР был зафиксирован в 1987-м. С тех пор в Украине зарегистрировали 346 тыс. 454 случая заражения ВИЧ-инфекцией, гласит статистика Фонда АнтиСПИД от 1 ноября 2019 года.

По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине с ВИЧ-инфекцией живет около 240 тыс. человек. Однако знает о своем диагнозе только каждый второй. Так, по состоянию на 1 октября 2019-го на учете в Украине состояло 136 тыс. 849 человек с ВИЧ-статусом.

С 2008 года самый популярный способ передачи ВИЧ — незащищенный секс. Уже в 2018-м таким способом заразились ВИЧ 66% инфицированных. Чаще всего случаи инфицирования ВИЧ сегодня фиксируют у молодых людей в возрасте 15−30 лет.

Среди этих людей — группа, которая идентифицирует себя как ЛГБТ+: лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди. Нередко они поддаются двойной дискриминации: из-за ВИЧ-статуса, а также из-за сексуальной ориентации и гендерной самоидентификации, говорит Тимур Левчук, исполнительный директор общественной организации Точка Опоры ЮА.

По его словам, ЛГБТ-подростки нередко скрывают свою ориентацию и гендерную идентичность, а учитывая, что ВИЧ, в связи со стереотипами в обществе часто связывают именно с ЛГБТ+, иногда заявить о своем статусе открыто — это, фактически, подтвердить, что ты часть ЛГБТ-сообщества.

Совсем иначе картина выглядела двадцать лет назад, говорит Алла Мельник, эксперт ВБО Конвиктус-Украина, руководитель проектов профилактики для подростков в Киеве и Киевской области. В 2000-х на украинской наркосцене заметно превалировали инъекционные наркотики — из-за доступности и сравнительной дешевизны. Поэтому тогда, в начале нулевых, среди наркопотребителей ВИЧ часто передавался инъекционным путем. От них же, теперь уже половым путем, могли заразиться их партнеры или партнерши, которые сами наркотики не принимали.

Дети ВИЧ-позитивных мам до 18-ти месяцев находятся под наблюдением профильных врачей-инфекционистов в Киевском городском центре СПИДа. Первый месяц всем таким детям дают профилактику от ВИЧ. Если ребенок все же заразился ВИЧ от матери во время беременности, то есть, внутриутробно, это покажут специальные анализы. Обычно статус устанавливают детям в возрасте до трех месяцев.

Согласно данным ЮНИСЕФ, сейчас в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет. Не все из них знают о своем статусе. Нередко такие подростки в своем возрасте уже сироты — их родители умерли либо от СПИДа, так как не принимали терапию, либо от наркомании.

Репортер НВ Саша Горчинская поговорила с четырьмя молодыми ВИЧ-позитивными людьми. Они вспоминают, как узнали о своем статусе, когда приняли решение открыться перед окружающими и какой видят свою жизнь дальше.

Я из Киева, живу с ВИЧ с рождения. Моя мать принимала наркотики, поэтому и заразилась ВИЧ. Она принимала наркотики и когда была беременна мной, поэтому я уже родилась с героиновой зависимостью. Такое часто бывает у детей вроде меня [ВИЧ-позитивных детей, которые рождены матерями, употреблявшими героин в процессе беременности]. Первое время у меня была ломка, поэтому меня поместили в медучреждение на лечение. Мать где-то на третий день после моего рождения пошла употреблять наркотики дальше.

Три первых года своей жизни я прожила в интернате. Все, что я помню с того времени, это как мне сломали там нос. Отца я никогда не видела — когда родилась, он сидел в тюрьме. Сейчас, наверное, гуляет где-то на свободе, я не знаю.

Потом, через три года, мама перестала принимать наркотики и забрала меня обратно в семью. Сперва ей не хотели меня отдавать, потому что у нее не было необходимых условий, не было своей квартиры. Но она как-то добилась этого, по знакомству. Помню, что мы жили тут, в Киеве, на левом берегу, и у меня не было своей кровати, потому я спала на двух креслах, составленных рядом. Тогда я этого не ощущала, но сейчас понимаю, что, на самом деле, моя семья была очень бедной.

В целом, моя семья довольно странная. Кроме мамы у меня еще есть бабушка. У нее закалка старого образца, по жизни ей легче обгадить человека, чем похвалить. Поэтому она меня довольно часто дискриминировала. А первое время после того, как я открыла свой ВИЧ-статус всем, вообще не понимала, для чего я об этом везде говорю, и сильно возмущалась. Также есть мамин брат и тетя, но мы с ними практически не общаемся — как бы знаем про существование друг друга, да и все.

В детстве у меня были очень сильно воспалены лимфоузлы. Но моя мама как бы хотела отсрочить для меня старт приема терапии, не хотела, чтобы я ее принимала. Но и резать [проводить хирургические вмешательства на лимфоузлах] тоже не хотела, поэтому возила в Трускавец на лечение.

АРТ-терапию принимаю уже больше двенадцати лет. Каждый раз, когда принимаешь таблетку, понимаешь, ради чего. Потому что не хочется себе болезни вроде саркомы Капоши [множественные злокачественные образования кожи, преимущественно встречается как осложнение у больных ВИЧ-инфекцией]. Да, ВИЧ — довольно легкое заболевание, если принимать терапию. Если нет, вирус сильно разрушает.

Однажды я полетела в Нью-Йорк на Генассамблею ООН по ВИЧ/СПИДу. Это очень масштабное мероприятие, оно проходит раз в пять лет, там собираются представители разных стран, эксперты из разнообразных комьюнити. Во время этой поездки я перестала принимать терапию. Но когда вернулась в Украину, прошла обследование и оказалось, что у меня появилась вирусная нагрузка — вирус начал развиваться. Врачи меня наругали.

Логика у меня была такая: я посмотрела на свою подругу из Лос-Анджелеса, которая живет со статусом 30 лет и не принимает [терапию], при этом, чувствует себя хорошо. Подумала, что я так тоже смогу, что и мой организм справится.

АРТ-терапия тоже может оказывать на организм побочное влияние. Раньше у меня был один препарат, но он дал осложнения на сердце, мне поменяли медикаменты, сейчас принимаю другие. Эти препараты влияют на вымывание кальция из крови, так что нужно регулярно отслеживать эти показатели.

Сперва я рассказала о своем статусе на одном мероприятии в Молдове. Просила местных журналистов не рассказывать, что я из Украины, но они рассказали. Вернулась домой и думала: что же я наделала? Но тогда в Украине никто не узнал.

Сначала залила этот пост в Фейсбук, а потом — во ВКонтакте. Мне было страшно, я не знала, какой у людей будет реакция. Но все оказалось не так уж и плохо. Когда пришла после этого поста в школу, выяснилось, что и не все мои одноклассники прочли пост. Так что, можно сказать, как-то странно я открыла свой статус. Думаю, что когда открываешь свой статус, это классно. Это какой-то шаг к себе.

Я заканчивала школу на удаленном обучении, индивидуально. Чувствовала, что в школе меня никто не уважает, не хотелось быть в этой атмосфере, мне было неинтересно общаться со сверстниками. В то время, когда мне было 16, как раз зарождался Тинерджайзер [движение, объединяющее ВИЧ-позитивных молодых людей в Восточной Европе и Центральной Азии, которое основала и которым сейчас руководит Яна].

Потом поступила на заочку на специальность Социальная работа, закончила бакалаврат. Точно не знаю, делала я это ради корочки или нет, но мне было интересно [учиться].

Сложно сказать, кем вижу себя через десять лет, ведь мы не знаем и того, что будет с нами завтра. Мне нравится работать в Тинерджайзере, чувствую, что я на своем месте. У меня есть цели, которых хочу достичь, работая в этой организации. Что будет дальше — ну, посмотрим.

Я инфицировался ВИЧ путем от матери при рождении. Но узнал об этом уже в семь лет. Я постепенно умирал, у меня почти не осталось здоровых клеток иммунитета. Постоянно болел воспалением легких, пневмониями, и никто не понимал, почему.

Моя мама забеременела мной в 2001 году. Тесты были не идеальны, как сейчас. Видимо, когда она была беременна [и встала на учет], ее или не обследовали должным образом, или не достаточно обследовали. Хотя она принимала наркотики, думаю, это стоило бы учитывать и протестировать ее [повторно].

Мать начала принимать наркотики, будучи студенткой — ее и ее ровесников подсадили на это дело другие студенты, гости из других стран. Это был колледж где-то в Голосеево. И наркотиками торговали прямо там — на студентов был и расчет. И я согласен с той мыслью, что в 2000-е была некая тенденция, популярность инъекционных наркотиков.

Что я слышу в ответ? Иногда люди молчат, ничего особо не говорят, мол, ну ВИЧ, да и ВИЧ. Но, бывает, что некоторые ведут себя очень странно. Например, на одном из тренингов была история: там детально проговаривали о том, какими путями передается вирус, в частности, говорили и о том, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем. Одна девочка, наверное, класс седьмой, просто испугалась и убежала. Очень странно было.

Я учился в колледже при КНУ им. Тараса Шевченка, но бросил учебу, потерял свой бюджет [бюджетную форму обучения]. Это оказалось не мое — специальность экология. Пока думаю, чем бы хотел заниматься.

Параллельно занимаюсь организацией ивентов в Тинерджайзере — это наши вечеринки, они же ВИЧеринки. Формат такой: приглашаем какую-то звезду, с которой говорим о сексе, об отношениях, о контрацепции. У нас были, например, Иван Дорн, Вера Брежнева.

Если кому-то нужна поддержка — такие группы, конфиденциальные и бесплатные, есть у нас в Тинерджайзере. Приходишь, лампово общаешься, рассказываешь людям, как прошел день. Ты в кругу своих, а значит, можно поделиться и чем-то, что не связано с непосредственно ВИЧ-инфекцией. Когда-то мы делали группы, на которых присутствовали и позитивные молодые люди, и стажеры без статуса — тяжелая была группа, некоторые плакали.

Сейчас молодежь довольно циничная. Возможно, некоторые думают, мол, ну, умру от СПИДа к 25 годам, ну и что. Сейчас кто-то в 20 умереть хочет, кто-то в 30, кому-то вообще жизнь не интересна — не видят перспектив и будущего в этой стране, в этом государстве. У меня такого состояния не бывает, все хорошо.

Я родилась с ВИЧ-статусом: моя мать инфицировалась от моего отца. В 2009 году мой отец умер, в 2017-м умерла мать. Так я осталась круглой сиротой. Живу с дедушкой по маминой линии, он — мой официальный опекун. Еще у меня есть брат. Но я не сильно люблю говорить об этом. Не потому, что навевает грусть — со временем с этим [с тем, что сирота] уже свыкаюсь. А потому что у многих это вызывает жалость, а я не люблю вызывать жалость. Поэтому рассказываю о своей семье только в крайних случаях.

О своем статусе я знала, можно сказать, всегда. Сколько себя помню. В детстве, когда болела и лежала в больнице, мне давали какие-то детские диски с мультиками о вирусе, о защите организма, поэтому я все воспринимала довольно по-детски, просто, толком и не понимала, что это такое.

Дедушка рассказывал, что когда мою маму привезли в больницу [принимать роды], на ее карте была отметка — красная полоса. Он спросил, что это значит, и ему сказали — ВИЧ. Честно говоря, точно не помню всю историю, у мамы-то я уже спросить не могу. Дедушка говорил, что для него на тот момент это стало шоком.

Терапию начала принимать после смерти отца, в 2009-м. Тогда на нас обратили внимание социальные службы — из-за того, что меня воспитывала мать-одиночка, наверное. Тогда я прошла обследование, стала принимать лекарства. Мой брат тоже прошел обследование, но у него ВИЧ не обнаружили — думаю, это из-за того, что когда мама им забеременела, на тот момент сама она уже принимала АРТ-терапию.

Мне меняли схемы лечения, потому что терапия вызывала побочные эффекты: тошнило, было плохо, организм не принимал эти таблетки. Когда умерла моя мама, я стала пропускать приемы [терапии]. Тогда подумала: если пропускаю, ничего при этом у меня не болит, ничего не тревожит. Это ощущение очень странное и обманчивое, потому что кажется, что ничего страшного не будет, если терапию пропустить. Но лучше ее не пропускать — состояние здоровья ухудшается, просто постепенно.

Если принимать терапию регулярно и вовремя, живется гораздо легче. Бывает, люди вспоминают, что у них ВИЧ, только когда звонит будильник — напоминание, что нужно выпить таблетки. Это о том, что можно принять свой статус, не думать об этом постоянно как о чем-то плохом.

Мне помогли группы поддержки для позитивной молодежи, хотя и туда я ездила нерегулярно, переживала. В итоге, поняла две важные вещи. Первое: тем, кто только открывается обществу, очень важна психологическая поддержка. И второе: чем больше об этом всем говоришь вслух, тем легче.

Большинство ребят из тех, кого я знаю, это парни и девушки, у которых ВИЧ — с рождения. И многие из этих ребят уже сироты — у них нет или одного, или двух родителей, как у меня. Это связано с некой эпидемией: в 2000-х многие принимали инъекционные наркотики, как-то так получилось. Моя мама тоже употребляла.

Пока что я не готова говорить о себе открыто — думаю, сделаю это позже. Сейчас о моем статусе знают только мои близкие. Боюсь, что ко мне как-то изменится отношение, что общество может меня не принять. Я сейчас о каких-то элементарных вещах, например, что люди будут бояться пить со мной из одной чашки или что-нибудь еще. Это совершенно глупые убеждения. Многие до сих пор не знают базовых вещей о ВИЧ/СПИДе.

* Имя изменено по просьбе героини

Я родом из Кривого Рога. О своем статусе узнал в 13 лет, то есть, шесть лет назад. Начал очень часто болеть, практически не мог выздороветь. Каждую неделю у меня было то ОРВИ, то что-нибудь еще. Был такой момент, когда у меня сильно воспалились лимфоузлы. Сначала врачи подумали, что это онкология, но потом направили в СПИД-центр. Там выяснилось, что у меня — ВИЧ.

Мой статус достался мне от родителей. На момент, когда я о нем узнал, из родителей был жив только мой отец, у него тоже нашли ВИЧ. Сейчас отца нет в живых, я — сирота.

Конечно, я мог бы впасть в депрессию, да. Но я воспринял это, как будто у меня какая-то бородавка. Посидел, почитал [информацию] в интернете, понял, что для окружающих это безопасно. Но также узнал, что бывают люди, которые могут относиться негативно к таким, как я. Тогда подумал, что статус лучше скрывать, [но у меня этого не получилось]. Сам всем все рассказал. В итоге, это пошло и поехало по всей школе: я сначала одному в классе рассказал, что я вот такой, только, мол, ты никому не говори, потом другому.

Буквально перед этим, как раз пока я лежал в больнице, моя классная руководительница провела в классе урок на тему ВИЧ/СПИД, рассказала, что это, как передается, какие риски. Сделала это потому, что мой отец рассказал ей про меня. То есть, когда я вернулся на учебу и решил рассказать о себе одноклассникам, то пришел на все готовое. Они уже были подготовлены.

Каждый день в 9 вечера я принимаю АРТ [антиретровирусную] терапию. На данный момент у меня нулевая нагрузка: вирус есть, но он не размножается. То есть, я спокойно могу завести здоровую семью, у меня здоровый иммунитет. Знаю, что ближе к лету в Украине должны закупить инъекционную терапию. Это должно облегчить жизнь молодежи с ВИЧ: некоторые пропускают, иногда забывают пить таблетки.

Сейчас учусь в Киеве, на педагогическом. Кроме того, у меня уже есть специальность — повар-кондитер. Живу в общежитии. О моем статусе знают все в общежитии, все в университете, от меня. Когда я заезжал, знакомых и друзей у меня тут не было, я все начинал с нуля. Решил, что лучше, пускай они узнают все от меня, а не от кого-то другого услышат какую-нибудь информацию, не отвечающую действительности. Здесь я рассказываю другим о том, что да как, раздаю презервативы — это же общежитие.

Также я волонтерю в нескольких организациях, пытаюсь хоть как-то менять наш менталитет и отношение окружающих к людям со статусом. Довольно часто даю интервью, рассказываю о себе публично.

Для людей со статусом закрыты всего несколько сфер: полиция, армия, военные структуры, также мы не можем работать хирургами и стоматологами. Остальные сферы для нас открыты. Я уже успел поработать официально, в детском саду, также работал в ресторане. Справок у меня никто не требовал, конечно, потому что я имею право вообще никому не раскрывать свой статус.

Не знаю, почему так получилось в моем случае. Когда я родился, то был даже не привит — у меня отсутствовали все эти стандартные для младенцев прививки. Возможно, кого-то где-то недостаточно обследовали: [по словам родителей] тогда статус не нашли ни у меня, ни у отца, ни у мамы. В 2000-х на ВИЧ при рождении тестировали не всех. Может, где-то через раз, и я этот раз как раз прошел [мимо].

Публикация подготовлена ​​в рамках проекта ОО Точка опоры ЮА, который был поддержан Mercury Phoenix Trust.

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите её мышью и нажмите Ctrl + Enter

• 
  

Нет, наверное, ни одного заболевания, вокруг которого в современном обществе расплодилось столько мифов и негатива. Всеобщая безграмотность в отношении вируса иммунодефицита человека так велика, что даже официальные СМИ порой путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИД. Элементарное невежество, помноженное на глухоту к чужой беде, приводит к позорным скандалам, когда родители здоровых детей изгоняют из детского сада ребенка ВИЧ+, получающего терапию.

Мне бы хотелось, чтобы люди не боялись моих героев и не жалели их. Чтобы взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не подвергались преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах. Вирус иммунодефицита человека — не приговор и не божья кара. Это просто болезнь, не более того.

Я знаю, что этот фотопроект не избавит мир от предрассудков. Для меня это только капля, которая точит камень общественной неприязни. Одна из миллиона, и одна она ничего не изменит.

Но я надеюсь, что кто-то из моих героев задержится в вашем сердце.

Злата

В Турции я рассказала своему начальнику на работе — я работала около двух недель. Меня выставили на улицу, не сказав ни слова.

Я ушла с тайского бокса: мне сообщили, что я не могу участвовать в спарринге, так как могу заразить партнера, если поранюсь. Но у меня неопределяемая вирусная нагрузка, это значит, что я никого не могу заразить. Я пыталась доказать это тренеру, но тот сказал, что заботится о ребятах. Притом что сами ребята были не против. Убедить его не удалось.

Это было очень обидно, потому что он хороший тренер. Он пытался сохранить нормальные отношения. Я ему говорила, что он мог бы больше узнать о ВИЧ, но не хочет воспользоваться доступной информацией. Он так и не понял. Зато сказал, что я не смогу больше участвовать в соревнованиях, хотя я занимала призовые места. Обидно, ведь спортклуб, тренировки — это как маленькая семья.

В учебном заведении со мной просто перестали сидеть за одной партой. Со мной разговаривали, но, если есть возможность отсесть, пересаживались. Это даже не обидно, это смешно! Я хотела стать частью коллектива, но не получилось. О’кей, мне не нужны люди, которые не хотят расширить свои горизонты.

Я показываю людям на своем примере, что это распространенная проблема. Я не прокаженная, люди должны понимать, что надо предохраняться, проверяться. Это не шутки, это очень близко. Чего мне бояться? Что со мной за одной партой сидеть не будут?

Андрей

Я Андрей, мне 52 года. Принимать наркотики я начал давно — еще когда учился в школе, тогда было это модно. Я, как говорится, подсел на иглу. В общем-то, за это время я несколько раз отбывал срок за одно и то же — за хранение наркотических веществ, в общей сложности 15 лет.

В 2002 году я узнал, что у меня ВИЧ. Откуда он взялся, точно сказать не могу. Когда я жил с женой, я ей изменял — возможно, вследствие этого он и появился. Моя жена тоже употребляла наркотики, но, как правило, мы пользовались чистыми шприцами. Где-то в 2006 году, когда умерла моя сестра — она умерла от СПИДа, — я стал чувствовать себя плохо. Сестра заразилась раньше, чем я. В то время в Калининграде не было антиретровирусной (АРВ) терапии. Тогда выдавали терапию единицам, хотя местные власти говорили, что дают всем нуждающимся. Но на самом деле буквально у меня на глазах в колонии умирали осужденные, и то же самое творилось на свободе. Просто им никто терапию не давал до 2007 года. В 2010 году мне в центре СПИДа выписали АРВ-терапию, с того времени я ее принимаю и чувствую себя нормально. В плане иммунитета у меня все хорошо — инфекционными заболеваниями не болею.

Родственники восприняли диагноз адекватно. Ни разу мама или отец не сказали, что я какой-то не такой. Ничего не изменилось. У меня и мысли не было скрывать. У нас в семье такие отношения, что я знал: никто из них не выскажется негативно в отношении меня.

Что касается тюрьмы, я дискриминации не замечал, не видел. Ни со стороны осужденных, ни со стороны сотрудников. Может, кто и думал про себя, но сказать вслух не решался. Единственное, что на меня повлияло, — это неудобство: ходить на прием, сдавать анализы, принимать терапию. Сначала я чувствовал, что иммунитет слабеет, начали появляться инфекционные заболевания, которых раньше не было, но после терапии больше этого не чувствую.

У меня был приобретенный порок сердца, нужна была операция, и центр СПИДа выдал мне справку, что мой иммунный статус в порядке. Но когда я приехал в кардиологический центр, в операции мне отказали. Неофициально врач сказал, что отказ из-за ВИЧ, потому что аппарат, который работает при операции, нельзя будет стерилизовать. Посоветовали мне обратиться в Литву, за деньги, что я и сделал. Они подтвердили, что могут меня принять, противопоказаний нет. Но когда выставили счет, оказалось, что у меня нет таких денег. В течение трех лет я переписывался с кардиологическим центром — там отвечали отказом. В итоге я обратился к министру здравоохранения Калининградской области и рассказал, что врачи центра СПИД гарантируют успешную операцию с точки зрения иммунитета, а кардиология мне отказывает. В 2015 году мне сделали операцию, и она прошла успешно.

Я не скрываю свой статус, не считаю эту болезнь какой-то позорной или недостойной. Думаю, у любого человека есть риск заболеть. Нельзя сказать, что эта болезнь какая-то особая, ничем она не лучше и не хуже. Стигма рано или поздно уйдет. Со временем, я думаю, этого не будет. Я рассчитываю жить долго, может быть, даже жениться и завести детей. Во всяком случае, точно не планирую умирать от СПИДа.

Марина

Меня зовут Марина, мне 36 лет. С диагнозом я уже шесть лет.

Когда-то для меня ВИЧ был чем-то далеким. Я, как и многие, считала эту болезнь болезнью неблагополучных людей. Наркотики я не употребляла, никогда не занималась проституцией, к секс-меньшинствам не отношусь. Поэтому у меня никогда даже не возникало мысли протестироваться. Да и о том, что есть тесты на ВИЧ я тогда даже не знала. О диагнозе я узнала случайно, во время беременности. Я была замужем, считала, что эта проблема меня никак не должна коснуться – и вдруг все рухнуло! Все планы, мечты. В таких случаях говорят обычно: земля ушла из-под ног. Я почувствовала это в буквальном смысле.

На сегодня у меня нулевая вирусная нагрузка, и я никого не могу заразить. Но я уже один раз обожглась и считаю, что идеальным мужчиной для меня был бы тоже ВИЧ-положительный, чтобы, случись что потом, мы были бы на равных.

Андрей

Меня зовут Андрей, мне 45 лет. О своем статусе я узнал в 2013 году, и тогда же выяснилось, что ВИЧ у меня был обнаружен в 2008-м — но мне об этом не сообщили. Я не получил ответа на вопрос, почему.

Бурная молодость, скажем так. Употреблял наркотики, беспорядочные связи. Думаю, ВИЧ у меня давно, у меня просто не могло его не быть. Но я считал себя очень депрессивным человеком, боялся узнать правду и не проверялся.

В этом же году мою подругу посадили за распространение наркотиков. Я попал в больницу, и врачи сказали, что я не останусь живым. Там же подтвердили мой диагноз. Анализы были не самые плохие, мне не хотели давать терапию, но я стал настаивать. Мне сказали, что по американским исследованиям мне еще не надо — но мы же живем не в Америке, в России мы! В общем, терапию я получил.

С отцом я не поддерживал отношений, позже он умер. Матери я сразу признался, долго не думал, надо — не надо. Она меня везде вытягивала и просто смирилась, настолько была убита — она не выражает никаких эмоций. Я представляю, какой это ужас материнский, но, к сожалению, сам я не так давно стал это понимать. Тогда я просто по привычке сказал, может, хотел на жалость пробить, чтобы денег на наркотики дала. А дети были маленькие, они узнали позже, когда я протрезвел и стал участвовать во всяких движениях, посещал группы взаимопомощи. Они по телевизору увидели. Причем их моя мама позвала: мол, идите, папу показывают. Я принимал терапию, первые две схемы мне не подошли. Первая привела к тому, что у меня возникли галлюцинации, а после второй я попал в реанимацию. Я все время просил терапию, даже не успел прийти в себя. Мне поменяли схему.

Когда мне становится очень грустно от мыслей о том, что я ничего в жизни не достиг, что от меня один вред, — в такие моменты я думаю, что повышаю информированность о ВИЧ в обществе. Я, конечно, не суперпример, но я знаю, что это работает! Хоть этим буду полезен.

Мне было 20 лет. Мы поженились, все было хорошо, оказалось что он здоров. Временами я тревожилась, думала, что он тоже может заболеть, но он меня успокаивал. Все это время я жила в состоянии – день верю, день не верю, то пытаюсь понять, что это за болезнь, то снова это не про меня и я находила другие увлечения в жизни, забывая про болезнь.

А когда исполнилось 26, я решила с этим разобраться, а то какое-то непонятное состояние – то ли есть болезнь, то ли нет. Первое, что я сделала- пересдала анализы. Результат был положительный и вот тогда пришло осознание, что проблема действительно есть. Я это приняла и сдала на иммунный статус и вирусную нагрузку. Врачи сказали, что все хорошо и не назначили мне терапию. Снова я сдала анализы в 2008-2009, и оказалось, что пора пить АРВ-терапию.

Вместе с приемом терапии я столкнулась с тошнотой и побочными явлениями, а сам прием таблеток был для меня очень травматичным, потому что я в принципе не пила никогда таблеток. А мне назначили схему, где нужно пить 4 таблетки утром и 4 вечером и 2 из них были очень большими, мне казалось, что я их не проглочу. Каждый прием таблеток – это была борьба с собой, чтоб засунуть в себя эти таблетки. Поэтому все годы, что я пила эту схему, я всегда помнила, что у меня ВИЧ, все плохо и т.д. Затем я нашла выход, попросила схему, где прием таблеток один раз в день и таблетка небольшая.

И вот почти 20 лет я болею ВИЧ, и на сегодня прием препаратов не влияет на мое качество жизни. У меня произошло полное принятие диагноза, я об этом не думаю, моя жизнь продолжает развиваться дальше и играет новыми красками. Я прорабатывала это с психологами, это был тяжелый процесс, ведь долгое время я не понимала, как меня это могло коснуться. Я не та женщина, которая может столкнуться с этим заболеванием. Я другая, я чистая и светлая, я особенная. Это было мощное приземление, у меня получилось вылезти из этого только с помощью профессионалов. Как я сама ни старалась, у меня не получалось. Пока не нашла хорошего психотерапевта, который мне помог.

Я родилась в городе Каменск-Уральский и, когда переехала в Екатеринбург, было много проблем, например, с постановкой на учет в центр СПИДа, ввиду отсутствия регистрации в Екатеринбурге. Начала посещать группы взаимопомощи, в окружении появились друзья, знакомые, живущие с ВИЧ. Видела проблемы людей в теме ВИЧ, делилась личным опытом принятия диагноза, жизни с ВИЧ. Решала свои проблемы и если видела схожие у знакомых-делилась собственным опытом решения вопросов. Многим людям сложнее отстаивать свои интересы в силу тяжелых заболеваний и возникла необходимость представлять их интересы. Начала повышать свои знания, посещать тренинги, семинары, лекции. Так появилась общественная организация и это стало моей профессиональной деятельностью.

Иногда я слышала вопросы взрослых, образованных людей, о том, не боюсь ли я людей с ВИЧ. Для них это казалось страшным и в какой-то момент, за кружкой чая я сказала, что у меня ВИЧ. И они восприняли это нормально. Я поняла, что только так можно рушить стереотипы, по-другому не поменять отношение к ВИЧ-положительным людям. И решила не скрывать свой диагноз.