Помощь вич инфицированным женщинам

Приложение
к приказу МЗ НО
от 11 ноября 2009 г. N 1278

Порядок оказания медицинской помощи
ВИЧ-инфицированным беременным женщинам

Порядок оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам, регламентирует единый подход к оказанию медицинской помощи беременной в части: специализированного консультирования женщины, определения тактики наблюдения, методов обследования, лечения и родоразрешения, профилактики вертикального пути передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, а также разрешения конфликтных ситуаций, возникающих в процессе оказания медицинской помощи.

1. Цели организации порядка.

1. Оказание качественной специализированной медицинской помощи беременным женщинам.

2. Снижение риска передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку.

2. Нормативные документы.

1. Федеральный закон РФ от 30.03.1995 N 38-Ф3 "О предупреждении: распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)"

2. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 19.12.2003 N 606 "Об утверждении инструкции по профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку и образца информированного согласия на проведение антиретровирусной профилактики ВИЧ"

3. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 30.05.2005 N 375 "Об утверждении стандарта профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к плоду"

4. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10.02.2003 г. N 50 "О совершенствовании акушерско-гинекологической помощи в амбулаторно-поликлинических учреждениях".

5. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 16.09.2003 г. N 442 "Об утверждении учетных форм для регистрации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями"

6. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 30.03.2006 г. N 223 "О мерах по совершенствованию акушерско-гинекологической помощи населению РФ"

7. Методические рекомендации Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 06.08.2007 г. N 5955-РХ "Профилактика передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку"

8. Приказ Министерства здравоохранения Нижегородской области от 10.11.2003 г. N 878-в "Об утверждении учетных форм для регистрации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями Нижегородской области".

9. Приказ Министерства здравоохранения Нижегородской области от 28.08.2009 г. N 924 "О распределении препаратов и диагностических средств для проведения перинатальной профилактики ВИЧ-инфекции и предоставлении отчетности"

3. Участники процесса.

1. Женские консультации

2. ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями".

3. ГУЗ НО "Инфекционная клиническая больница N 2"

4. МЛПУ "Городская клиническая больница N 40" г. Н.Новгорода (Родильные дома и акушерские отделения по согласованию).

5. Гинекологические стационары (отделения).

6. Министерство здравоохранения Нижегородской области.

4. Порядок работы.

1. Женская консультация.

1.1. С целью своевременного проведения профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку всем беременным женщинам, которые планируют сохранить беременность, проводит двукратное тестирование на ВИЧ: при первичном обращении по поводу беременности и в третьем триместре беременности (30 недель).

Тестирование сопровождается консультированием, которое состоят но до- о после тестовых частей.

1.2. При отрицательном результате теста определяет дату повторного тестирования на ВИЧ в последнем триместре беременности.

1.3. При положительном результате теста проводит после тестовое консультирование с разъяснением результатов теста и направляет беременную на дообследование в ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями".

1.4. Наблюдает совместно со специалистами ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" за течением беременности.

1.5. Контролирует проведение химиопрофилактики передачи ВИЧ инфекции от матери к плоду.

1.6. Осуществляет прерывание беременности по желанию женщины (в сроки до 12 недель беременности) и по медицинским и социальным показаниям при информированном согласии женщины.

1.7. В трехдневный срок информирует ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" о случаях прерывания беременности с указанием Ф.И.О. беременной, срока прерывания.

1.8. Осуществляет психологическую, социальную и юридическую помощь ВИЧ-инфицированной женщине.

1.9. При отрицательном результате теста определяет дату повторного тестирования на ВИЧ в последнем триместре беременности.

2. ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями".

2.1. Осуществляет совместное с женской консультацией наблюдение беременных женщин с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции.

2.2. Проводит дополнительное обследование беременной в соответствии со стандартами. Определяет план индивидуального наблюдения беременной.

2.3. Проводит химиопрофилактику перинатального инфицирования ВИЧ. Если у беременной имеются показания к назначению высокоактивной антиретровирусной терапии, назначает ее с учетом максимальной безопасности для плода.

2.4. При наличии оппортунистических инфекций направляет на плановую госпитализацию в ГУ НО "Инфекционная клиническая больница N 2" для лечения при пролонгировании беременности.

2.5. Направляет на прерывание беременности по желанию женщины (в сроки до 12 недель беременности), по медицинским и социальным показаниям при информированном согласии женщины в женскую консультацию по месту жительства.

2.6. Определяет дату плановой госпитализации на роды (не позднее 38 недель), метод родоразрешения и учреждение для родоразрешения:

- для жительниц г.Нижнего Новгорода - родильный дом по местожительства (либо другой родильный дом по согласованию с женщиной).

- для жительниц Нижегородской области - МЛПУ "Городская клиническая больница N 40" г. Н.Новгорода (либо другой родильный дом по - согласованию с женщиной).

2.7. Передает телефонограммой сведения о дате плановой госпитализации в учреждение, выбранное для родоразрешения.

2.8. Осуществляет консультирование о необходимости исключения грудного и использования искусственного вскармливания для предотвращения инфицирования новорожденного.

2.9. Обеспечивает учреждения родовспоможения экспресс-тестами на ВИЧ и лекарственными препаратами для проведения химиопрофилактики перинатального инфицирования ВИЧ.

2.10. Предоставляет отчетность о результатах перинатальной профилактики ВИЧ-инфекции в Министерство здравоохранения Нижегородской области, управление Роспотребнадзора по Нижегородской области, Федеральный научно-методический центр СПИД, Республиканскую клиническую

3. ГУЗ НО " Инфекционная клиническая больница N2"

3.1. Осуществляет госпитализацию ВИЧ-инфицированных беременных для лечения оппортунистических инфекций.

3.2. Организует лечение инфекционных заболеваний у ВИЧ-инфицированных беременных в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи населению Нижегородской области в специализированном отделении.

4. МЛПУ "Городская клиническая больница N 40" (Родильные дома и акушерские отделения).

4.1. Госпитализируют ВИЧ-инфицированных беременных на плановое родоразрешение.

4.2. Проводит консультирование о проведении химиопрофилактики перинатального инфицирования ВИЧ в родах и методе ведения родов.

4.3. Проводит экспресс-тестирование в случаях, указанных в приложении к приказу министерства здравоохранения Нижегородской области от 28.08.2009 N 924 "О распределении препаратов и диагностических средств для проведения перинатальной профилактики и предоставлении отчетности".

4.5. Проводит химиопрофилактику согласно протоколу, выбирает метод родоразрешения при информированном согласии женщины.

4.6. Осуществляет консультирование о необходимости исключения: грудного и использования искусственного вскармливания для предотвращения инфицирования новорожденного.

4.7. Осуществляет забор крови на ВИЧ-инфекцию у новорожденного и направляет для исследования в лабораторию ГУ НО Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями"

4.8. Проводит химиопрофилактику новорожденным, рожденным ВИЧ-инфицированными женщинами согласно принятому протоколу.

4.9. Осуществляет консультирование о методах прекращения лактации, методах предпочтительной контрацепции.

4.10. Определяет медицинское учреждение для дальнейшего наблюдения матери и новорожденного.

4.11. Направляет информацию о случае родов у ВИЧ-инфицированной женщины в ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" не позднее 10 дней после родов.

4.12. Передает телефонограммой сведения о ребенке и проведенной химиопрофилактике в детскую поликлинику.

5. Гинекологические стационары (отделения).

5.1. Осуществляют госпитализацию ВИЧ-инфицированных беременных с признаками невынашивания беременности в сроки с 12 до 28 недель.

5.2. Госпитализируют ВИЧ-инфицированных беременных на прерывание беременных до 12 недель по согласованию с женщиной, а также в сроки с 12 до 28 недель по решению врачебной комиссии ГУ НО "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями".

6. Министерство здравоохранения Нижегородской области

6.1. Осуществляет руководство и контроль за оказанием специализированной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным женщинам в период беременности, родов и послеродовый# период, а также новорожденным.

6.2. Контролирует проведение профилактики перинатального инфицирования ВИЧ.

Откройте актуальную версию документа прямо сейчас или получите полный доступ к системе ГАРАНТ на 3 дня бесплатно!

Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

• До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
• Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
• Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
• Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
• После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
• И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

• 
  
• 
  

ВЕБИНАР: Парадоксальная сказкотерапия межличностных отношений

ВЕЧЕРНЕЕ ОБУЧЕНИЕ: Нейрографика - весеннее пробуждение! Избавляемся от зимней усталости! Заряжаемся энергией!

ВЕБИНАР: Психосинтез-ориентированный коучинг (Psychosynthesis coaching)

Почему женщины с ВИЧ отказываются от терапии и не дают профилактические препараты детям? Есть множество факторов, влияющих на это решение: социальная неадаптированность женщин; недостаток знаний и заблуждения о том, что ВИЧ-инфекции не существует; наркотическая или алкогольная зависимость. Кроме того, зачастую ВИЧ-позитивные женщины боятся столкнуться с дискриминацией на приеме у врача.

• Постоянная комплексная психосоциальная поддержка для ВИЧ-положительных женщин в период беременности и после рождения ребенка.
• Постоянное взаимодействие специалистов проекта с региональными государственными и благотворительными сервисами для оперативной помощи ВИЧ-положительной женщине с ребенком.
• Выезды равного консультанта в родильный дом, инфекционную больницу или на дом к ВИЧ-положительной женщине, оказавшейся в трудной жизненной ситуации (наркотическая или алкогольная зависимость в семье, насилие в семье).
• Психосоциальная поддержка семей, где воспитываются ВИЧ-положительные дети.

В проекте задействовано 5 специалистов: равный консультант в родильных домах; равный консультант в инфекционных больницах; равный консультант, оказывающий помощь по телефону; специалист по мониторингу и оценке; координатор проекта.

Равные консультантки посещают ВИЧ-положительных женщин в роддоме сразу после родов, на второй день. ВИЧ-положительная мать одного или нескольких детей, как правило, не имеет достаточного времени для того, чтобы 40 минут поговорить о себе и своем здоровье. Поэтому важно проводить консультирование именно в родильных домах и отделениях акушерской гинекологии в больницах: здесь у нее есть, как минимум, несколько дней до выписки для того, чтобы встретиться с равной консультанткой.

В роддоме консультантка беседует с женщиной, уточняет эмоциональное состояние, мотивирует на продолжение лечения ВИЧ-инфекции, в случае необходимости, делится своим личным опытом жизни с ВИЧ, а также передает роженице памятку, в которой указаны полезные сведения, которые помогут не растеряться после выписки: дата посещения СПИД-центра с ребенком, список документов, которые нужно взять с собой, информация о порядке регистрации ребенка и оформлении пособий.

Если женщина делится тем, что дома она не чувствует себя в безопасности, если муж или партнер проявляет любые виды домашнего насилия, равная консультантка передает женщине прямые контакты специалистов партнерских организаций, где можно получить информацию о проживании женщины с ребенком в убежищах и кризисных центрах. Если женщине необходимо пройти реабилитацию от наркотической и/или алкогольной зависимости, равная консультантка может рассказать о возможности временного размещения ребенка в профессиональной семье, пока женщина проходит цикл реабилитации.

В 2018 специалисты проекта поддержали 225 семей. Было проведено 263 консультации.

Для многодетных матерей и матерей-одиночек особенно актуальна информация о государственной и общественной помощи. Консультантки рассказывают им о действующих в городе пунктах выдачи материальной помощи и бесплатных услугах. Кроме того, ВИЧ-положительным мамам, которые не получают поддержки от членов семьи, бывает трудно посещать СПИД-центр с детьми, поэтому равная консультантка может побыть с детьми, пока мама сдает анализы, посещает врачей и получает терапию.

70% клиенток проекта – это женщины в возрасте от 28 до 35 лет. Наиболее часто встречаемый консультантками запрос – это вопросы по принятию диагноза, профилактике передачи ВИЧ во время беременности. На втором месте по популярности – запрос на консультацию по вопросам родоразрешения и ухода в роддомах.

Во время беременности женщина, скорее всего, попадет в поле зрения специалистов государственных учреждений (женские консультации, отделения роддомов) и будет перенаправлена в СПИД-центр. От того, будет ли ей оказана поддержка в этот период, во многом зависят ее дальнейшие решения, касающиеся заботы о своем здоровье и совладания с заболеванием в целом.

Координатор проекта Наталья Сухова:

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.