План договор социально психологического сопровождения вич положительного

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

  • Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
  • Психологическое индивидуальное консультирование
  • Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
  • Психологическое сопровождение беременных женщин
  • Консультация детского психолога
  • Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

  • среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
  • среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

  • Детская Комната
  • Группы взаимопомощи
  • Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
  • Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)



Наши партнеры






Ключевые слова: дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, ВИЧ-инфицированных детей, социально-психологической адаптации.

Сопровождение семей, принявших на воспитание ребенка, оставшегося без попечения родителей, включает в себя следующие направления работы:
• Образовательная поддержка замещающих семей (формирование психолого-педагогической компетентности родителей через организацию и проведение консультаций и обучающих семинаров, тренингов).
• Психолого-педагогическая поддержка семьи (содействие созданию благоприятного микроклимата в замещающей семье в периоды адаптации и нормативных кризисов и коррекция межличностных отношений; помощь в адаптации ребенка в школьном коллективе).
• Социальная поддержка семьи (помощь в организации семейного досуга; содействие в решении проблем и взаимодействии с различными организациями, информирование по вопросам получения социальной и правовой поддержки).

Уполномоченная служба по сопровождению замещающих семей осуществляет свою работу в рамках заключенного договора. Направление работы в области сопровождения семьи подразумевают следующие виды деятельности: разработка индивидуального плана сопровождения ребенка в семье; составление плана текущего сопровождения семьи; проведение мониторинга развития ребенка в семье; проведение психолого-медико-социальных консилиумов; оказание содействия в устройстве детей в дошкольные и школьные образовательные учреждения; посещение детей в семьях, детских садах, общеобразовательных учреждениях; проведение занятий, коррекционно-развивающих игр, индивидуальных бесед, консультаций специалистов с детьми и замещающими родителями; наблюдение за ходом адаптации и проживания ребенка в замещающей семье; методическое сопровождение замещающих семей (организация семинаров, круглых столов, консультаций).

Цель сопровождения — поддержка процесса функциональной и структурной перестройки принимающей семьи, связанной с включением в нее ребенка, и его интеграции в замещающую семью.

Задачи сопровождения:
1. Создание оптимальных условий для развития и социализации ребенка, переданного на воспитание в семью.
2. Организация и осуществление эффективной замещающей семейной заботы.
3. Предотвращение отказа от ребенка, переданного на воспитание в семью.
4. Профилактика кризисных ситуаций в семье и содействие укреплению семьи.
5. Помощь семье в прохождении кризисов при приеме ребенка.
6. Коррекционная работа с детьми по запросу семей.

Специалисты выделяют следующие уровни сопровождения семей: базовый уровень (поддерживающий, адаптационный); кризисный уровень (семья не в состоянии самостоятельно справиться со сложившейся ситуацией, требуется вмешательство специалистов); экстренный уровень (угроза возврата ребенка).

Семьям, принявших на воспитание ВИЧ инфицированного ребенка приходится сталкиваться со сложной фрагментированной и незнакомой системой оказания медицинских, социальных услуг. В Российской Федерации медицинские услуги, обеспечение бесплатными медикаментами для ВИЧ-инфицированных осуществляется через Центр СПИД. Основными задачами Центра являются:
• Эпидемиологический надзор за распространением ВИЧ инфекции
• Осуществление клинико-лабораторной диагностики и исследований
• Осуществление профилактических мероприятий

Образовательная поддержка замещающих семей включает в себя организацию семинаров по темам:
1. Понятие нормы в физиологии и медицине.
2. Вопросы анамнеза, перинатальный, анте-, интра- и постнатальный анамнез.
3. Физиологические особенности детей с хроническими заболеваниями, часто болеющих детей. Иммунокомплексная патология.
4. Наследственные нервно-психические синдромы и заболевания.
5. Вегето-сосудистые дистонии у детей.
6. Последствия перенесенных органических и инфекционных заболеваний центральной нервной системы у детей.
7. Физиологические и патофизиологические основы стресса.
8. Гигиенические основы режима дня.

Нормативно-правовое регулирование РФ в области защиты прав ВИЧ инфицированных детей.
Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных — несовершеннолетних достигается путем назначения социальной пенсии, а также предусматриваются все льготы, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации. Лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными — несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Родители ВИЧ инфицированного ребенка имеют право на сохранение тайны диагноза в общеобразовательных учреждениях. Но насколько пользоваться данным правом отвечает безопасности других детей и взрослых школьной и дошкольной среды?

Раскрытие ВИЧ статуса ребенку
Кроме вопросов предоставления медицинских услуг по поддержке ВИЧ-инфицированных детей на качественном уровне, актуальным остается вопрос раскрытия ВИЧ-статуса ребенка. На сегодняшний день не существует единой методики процесса раскрытия диагноза.
Раскрытие ВИЧ-статуса ребенка является значимым событием в семье. Членам семьи, принявшим решение о раскрытии ВИЧ-статуса своему ребенку, необходима помощь специалистов, чтобы рассказать ребенку о его заболевании в доступной форме с наименьшим травматическим воздействием на психическое состояние ребенка. Вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфицированному ребенку требует учета следующих параметров: возраст ребенка, способность ребенка осознавать существующие границы в социуме, отношения в семье, состояние здоровья ребенка и др.

Реакция ребенка на информацию о его положительном ВИЧ-статусе может повлечь за собой такие реакции как:
1. Депрессия.
2. Восприятие болезни как наказание за плохое поведение.
3. Отрицание болезни
4. Использование своего статуса как механизма привлечения дополнительного внимания к себе.

Родители в свою очередь боятся, что при раскрытии ребенку сведений о его болезни, возникнут проблемы о разглашении сведений о ВИЧ-инфекции среди друзей и педагогов, окружающих ребенка, опасаясь депрессий и ухудшения психического состояния ребенка. Давая лекарства ребенку, родители предпочитают скрывать информацию о назначении этих лекарств.

Важно помнить, что болезнь — это нарушение нормальной жизнедеятельности организма, что, к сожалению, случается в течение жизни с любым человеком — и взрослым, и ребенком. Все люди болеют — одни чаще, другие реже. Хроническая болезнь не может пройти бесследно, человеку нужно научиться жить с ней. Именно так и происходит в случае, когда человек сталкивается с ВИЧ-инфекцией. Люди, имеющие какое-либо серьезное хроническое заболевание, воспринимают болезнь как одно из наиболее травматических событий в своей жизни. Переживания сказываются на психофизическом состоянии больного. Прежде всего возникают отрицательные эмоции: страх, тревога, боль, страдания, гнев, чувство вины, которые по-разному проявляются на разных стадиях течения заболевания и его лечения. Взрослый человек не всегда в состоянии преодолеть такие переживания, иная ситуация когда речь идет о детях. ВИЧ-инфицированный ребенок неизбежно испытывает страх и тревогу, связанные с ограничением свободы, одиночеством и отсутствием поддержки со стороны ближайшего окружения. Такие ощущения могут углубляться в связи с необходимостью госпитализации ребенка и вынужденной разлукой с близкими, отсутствием у ребенка информации о болезни и ее последствиях, назначением медицинских манипуляций.
Чаще всего причинами откладывания обсуждения является то, что сами родители или попечители ребенка не готовы говорить с ним о его ВИЧ-статусе и поэтому стараются отложить этот разговор как можно дольше. Родители не уверены как лучше это сделать: каким образом и когда начать разговор с ребенком, что при этом следует сказать, о чем рассказать и стоит ли предоставлять всю информацию во время одного разговора. Возможно, кто-то может это сделать лучше их?

Жизнь ВИЧ-инфицированного человека часто связана с явлениями стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Стигма и дискриминация являются одними из главных причин, по которым родители отказываются рассказать о ВИЧ-положительном статусе ребенка. То есть, пытаясь защитить ребенка от стигмы или дискриминации, семья скрывает от него правду. Кроме того, дети 4−7 лет открыты в общении с друзьями, другими родственниками, соседями, воспитателями и т. д. Учитывая это, родители переживают, что их ребенок может случайно рассказать о своем статусе кому-то из социального окружения и, таким образом, повредит себе и семье. По их мнению, свой ВИЧ-статус следует держать в тайне, по крайней мере, некоторое время. Все эти переживания могут повлечь увеличение внутреннего напряжения каждого из родителей, что приводит к ухудшению отношений между ними, а также между родителями и ребенком. Из-за желания не навредить ребенку родители часто отказываются отвечать на вопросы ребенка относительно его состояния здоровья, не дают объяснения по приему лекарств либо отвечают слишком обобщенно, в частности говорят ребенку, что у него другая болезнь. При отсутствии ответов родителей дети пытаются самостоятельно ответить на собственные вопросы. Зачастую эти ответы являются ошибочными. Дети могут подумать, что болеют из-за того, что плохо себя вели, что скоро умрут, или же лекарство можно не пить, поскольку они не чувствуют себя больными. Если рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе, исчезнут барьеры в общении между родителями и ребенком. Родители освободятся от тягостных мыслей и переживаний, а ребенок избавится от ложных представлений о своем диагнозе, что также может положительно повлиять на эмоциональное состояние ребенка: он будет чувствовать себя важным для семьи и заслуживающим доверия взрослых. Общая ситуация высвобождения эмоций, которые все члены семьи очень долго держали в себе, может способствовать созданию в семье атмосферы открытости, взаимопонимания и поддержки.

Раскрытие ВИЧ-статуса поможет ребенку понять, что происходит с ним или с его родителями. Когда исчезнут секреты, ребенок сможет свободно задавать вопросы и получать на них ответы от родителей. В свою очередь, родители освободятся от необходимости постоянно контролировать собственные слова, разговоры и тоже почувствуют облегчение. Искренность, доверие и открытость во всех аспектах, связанных с ВИЧ, благоприятно скажутся на отношениях между членами семьи.

Раскрытие ВИЧ-положительного статуса ребенку — это процесс сотрудничества специалистов и членов семьи в проведении оценки физического и психического состояния ребенка, его потребностей, а также планирования дальнейшей работы с целью успешной адаптации к новым условиям жизнедеятельности.

Раскрытие статуса не означает просто сообщить ребенку название его болезни. ВИЧ-положительный статус должен быть раскрыт ребенку лицом, с которым он имеет близкие и доверительные отношения, в подходящее для этого время и момент с точки зрения возраста, развития ребенка, жизненной ситуации, состояния здоровья и т. д. Раскрытие ВИЧ-положительного статуса должно быть осуществлено лишь тогда, когда ребенок получил предварительно соответствующую информацию и успешно ее усвоил, что можно проверить с помощью специальных игр, задач и бесед с ребенком. Процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку имеет определенные последовательные этапы, которые помогают ему понять особенности своего состояния здоровья наименее травматическим способом. Процесс раскрытия ребенку его диагноза должен начинаться с этапа оценки конкретного случая, то есть определения состояния семьи и ее жизнедеятельности, учитывая потенциальное раскрытие ВИЧ-статуса.

1. Специалисты, работающие с семьей, должны составить индивидуальный план с целью раскрытия ВИЧ-положительного статуса, по которому будет происходить последовательная работа с родителями и их ребенком. План должен основываться на полученной ранее от ребенка и родителей информации и включать все необходимые меры, методы и формы работы с семьей, чтобы раскрытие ВИЧ-положительного статуса произошло в наиболее благоприятной для ребенка форме.

2. В план работы с семьей следует включить конкретные действия, направленные на подготовку родителей и ребенка к раскрытию его ВИЧ- положительного статуса. Кроме того, план должен обязательно учитывать индивидуальные особенности и потребности ребенка. Тщательно разработанный план предоставления услуг семье в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку позволяет увидеть наличие позитивной динамики или же оценивать происходящие изменения и, в случае необходимости, изменять план в процессе работы, если это необходимо для достижения поставленной цели, то есть раскрытие родителями ВИЧ-положительного статуса ребенку.

3. Консультирование замещающих родителей с целью подготовки их к ключевому разговору с ребенком о его ВИЧ-статусе. И хотя мы отмечаем тот факт, что в центре процесса раскрытия ВИЧ-статуса находится ребенок, на практике основная работа специалистов направлена на родителей. Родители как лица, ответственные за развитие и воспитание ребенка, должны решить, каким образом лучше раскрыть ему статус и определить тот образ жизни, который следует вести, чтобы оставаться активным и не иметь проблем с состоянием здоровья.
Важно, чтобы родители приняли это решение сознательно, без давления со стороны специалистов. Как отмечалось ранее, родители испытывают много страхов и сомнений по поводу раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку, поскольку желают защитить его от сложных личностных переживаний и проявлений стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Именно поэтому консультирование родителей и является основным в процессе оказания профессиональной социально-психологической поддержки семьям, которые решили начать процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса их ребенку.

4. Подготовка ребенка к сообщению о его ВИЧ-статусе. Это последовательный и одновременно творческий процесс, поскольку дети в возрасте от 7 до 11 лет воспринимают новую информацию о себе спокойно и естественно. Задачей этого этапа является проведение ряда встреч с ребенком и последовательное предоставление ему общей информации о понятии здоровья и его особенностях, об основах гигиены и основах сохранения и укрепления здоровья и т. д.В зависимости от уровня знаний ребенка, как в целом о понятии здоровья, так и о своем собственном, специалисты составляют индивидуальный план подготовки ребенка к получению информации о ВИЧ-инфекции и его положительном статусе.

5. Для формирования в семье доброжелательной атмосферы проводятся семейные консультации. Они также направлены на повышение эмоциональных связей родителей с ребенком через совместную деятельность, специальные упражнения на развитие и поддержку доверия, тактильный контакт и т. д. Такие встречи проводит психолог или социальный работник отдельно для конкретной семьи. На встречи приходят те члены семьи, которые участвуют в подготовке к раскрытию ВИЧ-позитивного статуса ребенку, и непосредственно сам ребенок. Семейные консультации должны проводиться столько раз, сколько этого требует семья, и пока они сами или психолог не увидят, что взаимоотношения родителей с ребенком улучшились.

6. Одним из эффективных видов подготовки для родителей может быть посещение клубов взаимопомощи для родителей. Такие клубы могут посещать как родители, только готовящиеся к раскрытию, так и родители, которые сомневаются и еще не приняли решение вообще.
В целом этот этап — самый длинный среди всех остальных в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку. Его продолжительность является сугубо индивидуальной и зависит, прежде всего, от готовности родителей и ребенка к началу диалога.

Главная цель специалистов на этапе раскрытия ВИЧ-положительного статуса — наблюдение за эмоциональным состоянием и взаимоотношениями в семье, оказание психологической поддержки.

Ключевые слова: дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, ВИЧ-инфицированных детей, социально-психологической адаптации.

Сопровождение семей, принявших на воспитание ребенка, оставшегося без попечения родителей, включает в себя следующие направления работы:
• Образовательная поддержка замещающих семей (формирование психолого-педагогической компетентности родителей через организацию и проведение консультаций и обучающих семинаров, тренингов).
• Психолого-педагогическая поддержка семьи (содействие созданию благоприятного микроклимата в замещающей семье в периоды адаптации и нормативных кризисов и коррекция межличностных отношений; помощь в адаптации ребенка в школьном коллективе).
• Социальная поддержка семьи (помощь в организации семейного досуга; содействие в решении проблем и взаимодействии с различными организациями, информирование по вопросам получения социальной и правовой поддержки).

Уполномоченная служба по сопровождению замещающих семей осуществляет свою работу в рамках заключенного договора. Направление работы в области сопровождения семьи подразумевают следующие виды деятельности: разработка индивидуального плана сопровождения ребенка в семье; составление плана текущего сопровождения семьи; проведение мониторинга развития ребенка в семье; проведение психолого-медико-социальных консилиумов; оказание содействия в устройстве детей в дошкольные и школьные образовательные учреждения; посещение детей в семьях, детских садах, общеобразовательных учреждениях; проведение занятий, коррекционно-развивающих игр, индивидуальных бесед, консультаций специалистов с детьми и замещающими родителями; наблюдение за ходом адаптации и проживания ребенка в замещающей семье; методическое сопровождение замещающих семей (организация семинаров, круглых столов, консультаций).

Цель сопровождения — поддержка процесса функциональной и структурной перестройки принимающей семьи, связанной с включением в нее ребенка, и его интеграции в замещающую семью.

Задачи сопровождения:
1. Создание оптимальных условий для развития и социализации ребенка, переданного на воспитание в семью.
2. Организация и осуществление эффективной замещающей семейной заботы.
3. Предотвращение отказа от ребенка, переданного на воспитание в семью.
4. Профилактика кризисных ситуаций в семье и содействие укреплению семьи.
5. Помощь семье в прохождении кризисов при приеме ребенка.
6. Коррекционная работа с детьми по запросу семей.

Специалисты выделяют следующие уровни сопровождения семей: базовый уровень (поддерживающий, адаптационный); кризисный уровень (семья не в состоянии самостоятельно справиться со сложившейся ситуацией, требуется вмешательство специалистов); экстренный уровень (угроза возврата ребенка).

Семьям, принявших на воспитание ВИЧ инфицированного ребенка приходится сталкиваться со сложной фрагментированной и незнакомой системой оказания медицинских, социальных услуг. В Российской Федерации медицинские услуги, обеспечение бесплатными медикаментами для ВИЧ-инфицированных осуществляется через Центр СПИД. Основными задачами Центра являются:
• Эпидемиологический надзор за распространением ВИЧ инфекции
• Осуществление клинико-лабораторной диагностики и исследований
• Осуществление профилактических мероприятий

Образовательная поддержка замещающих семей включает в себя организацию семинаров по темам:
1. Понятие нормы в физиологии и медицине.
2. Вопросы анамнеза, перинатальный, анте-, интра- и постнатальный анамнез.
3. Физиологические особенности детей с хроническими заболеваниями, часто болеющих детей. Иммунокомплексная патология.
4. Наследственные нервно-психические синдромы и заболевания.
5. Вегето-сосудистые дистонии у детей.
6. Последствия перенесенных органических и инфекционных заболеваний центральной нервной системы у детей.
7. Физиологические и патофизиологические основы стресса.
8. Гигиенические основы режима дня.

Нормативно-правовое регулирование РФ в области защиты прав ВИЧ инфицированных детей.
Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных — несовершеннолетних достигается путем назначения социальной пенсии, а также предусматриваются все льготы, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации. Лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными — несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Родители ВИЧ инфицированного ребенка имеют право на сохранение тайны диагноза в общеобразовательных учреждениях. Но насколько пользоваться данным правом отвечает безопасности других детей и взрослых школьной и дошкольной среды?

Раскрытие ВИЧ статуса ребенку
Кроме вопросов предоставления медицинских услуг по поддержке ВИЧ-инфицированных детей на качественном уровне, актуальным остается вопрос раскрытия ВИЧ-статуса ребенка. На сегодняшний день не существует единой методики процесса раскрытия диагноза.
Раскрытие ВИЧ-статуса ребенка является значимым событием в семье. Членам семьи, принявшим решение о раскрытии ВИЧ-статуса своему ребенку, необходима помощь специалистов, чтобы рассказать ребенку о его заболевании в доступной форме с наименьшим травматическим воздействием на психическое состояние ребенка. Вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфицированному ребенку требует учета следующих параметров: возраст ребенка, способность ребенка осознавать существующие границы в социуме, отношения в семье, состояние здоровья ребенка и др.

Реакция ребенка на информацию о его положительном ВИЧ-статусе может повлечь за собой такие реакции как:
1. Депрессия.
2. Восприятие болезни как наказание за плохое поведение.
3. Отрицание болезни
4. Использование своего статуса как механизма привлечения дополнительного внимания к себе.

Родители в свою очередь боятся, что при раскрытии ребенку сведений о его болезни, возникнут проблемы о разглашении сведений о ВИЧ-инфекции среди друзей и педагогов, окружающих ребенка, опасаясь депрессий и ухудшения психического состояния ребенка. Давая лекарства ребенку, родители предпочитают скрывать информацию о назначении этих лекарств.

Важно помнить, что болезнь — это нарушение нормальной жизнедеятельности организма, что, к сожалению, случается в течение жизни с любым человеком — и взрослым, и ребенком. Все люди болеют — одни чаще, другие реже. Хроническая болезнь не может пройти бесследно, человеку нужно научиться жить с ней. Именно так и происходит в случае, когда человек сталкивается с ВИЧ-инфекцией. Люди, имеющие какое-либо серьезное хроническое заболевание, воспринимают болезнь как одно из наиболее травматических событий в своей жизни. Переживания сказываются на психофизическом состоянии больного. Прежде всего возникают отрицательные эмоции: страх, тревога, боль, страдания, гнев, чувство вины, которые по-разному проявляются на разных стадиях течения заболевания и его лечения. Взрослый человек не всегда в состоянии преодолеть такие переживания, иная ситуация когда речь идет о детях. ВИЧ-инфицированный ребенок неизбежно испытывает страх и тревогу, связанные с ограничением свободы, одиночеством и отсутствием поддержки со стороны ближайшего окружения. Такие ощущения могут углубляться в связи с необходимостью госпитализации ребенка и вынужденной разлукой с близкими, отсутствием у ребенка информации о болезни и ее последствиях, назначением медицинских манипуляций.
Чаще всего причинами откладывания обсуждения является то, что сами родители или попечители ребенка не готовы говорить с ним о его ВИЧ-статусе и поэтому стараются отложить этот разговор как можно дольше. Родители не уверены как лучше это сделать: каким образом и когда начать разговор с ребенком, что при этом следует сказать, о чем рассказать и стоит ли предоставлять всю информацию во время одного разговора. Возможно, кто-то может это сделать лучше их?

Жизнь ВИЧ-инфицированного человека часто связана с явлениями стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Стигма и дискриминация являются одними из главных причин, по которым родители отказываются рассказать о ВИЧ-положительном статусе ребенка. То есть, пытаясь защитить ребенка от стигмы или дискриминации, семья скрывает от него правду. Кроме того, дети 4−7 лет открыты в общении с друзьями, другими родственниками, соседями, воспитателями и т. д. Учитывая это, родители переживают, что их ребенок может случайно рассказать о своем статусе кому-то из социального окружения и, таким образом, повредит себе и семье. По их мнению, свой ВИЧ-статус следует держать в тайне, по крайней мере, некоторое время. Все эти переживания могут повлечь увеличение внутреннего напряжения каждого из родителей, что приводит к ухудшению отношений между ними, а также между родителями и ребенком. Из-за желания не навредить ребенку родители часто отказываются отвечать на вопросы ребенка относительно его состояния здоровья, не дают объяснения по приему лекарств либо отвечают слишком обобщенно, в частности говорят ребенку, что у него другая болезнь. При отсутствии ответов родителей дети пытаются самостоятельно ответить на собственные вопросы. Зачастую эти ответы являются ошибочными. Дети могут подумать, что болеют из-за того, что плохо себя вели, что скоро умрут, или же лекарство можно не пить, поскольку они не чувствуют себя больными. Если рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе, исчезнут барьеры в общении между родителями и ребенком. Родители освободятся от тягостных мыслей и переживаний, а ребенок избавится от ложных представлений о своем диагнозе, что также может положительно повлиять на эмоциональное состояние ребенка: он будет чувствовать себя важным для семьи и заслуживающим доверия взрослых. Общая ситуация высвобождения эмоций, которые все члены семьи очень долго держали в себе, может способствовать созданию в семье атмосферы открытости, взаимопонимания и поддержки.

Раскрытие ВИЧ-статуса поможет ребенку понять, что происходит с ним или с его родителями. Когда исчезнут секреты, ребенок сможет свободно задавать вопросы и получать на них ответы от родителей. В свою очередь, родители освободятся от необходимости постоянно контролировать собственные слова, разговоры и тоже почувствуют облегчение. Искренность, доверие и открытость во всех аспектах, связанных с ВИЧ, благоприятно скажутся на отношениях между членами семьи.

Раскрытие ВИЧ-положительного статуса ребенку — это процесс сотрудничества специалистов и членов семьи в проведении оценки физического и психического состояния ребенка, его потребностей, а также планирования дальнейшей работы с целью успешной адаптации к новым условиям жизнедеятельности.

Раскрытие статуса не означает просто сообщить ребенку название его болезни. ВИЧ-положительный статус должен быть раскрыт ребенку лицом, с которым он имеет близкие и доверительные отношения, в подходящее для этого время и момент с точки зрения возраста, развития ребенка, жизненной ситуации, состояния здоровья и т. д. Раскрытие ВИЧ-положительного статуса должно быть осуществлено лишь тогда, когда ребенок получил предварительно соответствующую информацию и успешно ее усвоил, что можно проверить с помощью специальных игр, задач и бесед с ребенком. Процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку имеет определенные последовательные этапы, которые помогают ему понять особенности своего состояния здоровья наименее травматическим способом. Процесс раскрытия ребенку его диагноза должен начинаться с этапа оценки конкретного случая, то есть определения состояния семьи и ее жизнедеятельности, учитывая потенциальное раскрытие ВИЧ-статуса.

1. Специалисты, работающие с семьей, должны составить индивидуальный план с целью раскрытия ВИЧ-положительного статуса, по которому будет происходить последовательная работа с родителями и их ребенком. План должен основываться на полученной ранее от ребенка и родителей информации и включать все необходимые меры, методы и формы работы с семьей, чтобы раскрытие ВИЧ-положительного статуса произошло в наиболее благоприятной для ребенка форме.

2. В план работы с семьей следует включить конкретные действия, направленные на подготовку родителей и ребенка к раскрытию его ВИЧ- положительного статуса. Кроме того, план должен обязательно учитывать индивидуальные особенности и потребности ребенка. Тщательно разработанный план предоставления услуг семье в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку позволяет увидеть наличие позитивной динамики или же оценивать происходящие изменения и, в случае необходимости, изменять план в процессе работы, если это необходимо для достижения поставленной цели, то есть раскрытие родителями ВИЧ-положительного статуса ребенку.

3. Консультирование замещающих родителей с целью подготовки их к ключевому разговору с ребенком о его ВИЧ-статусе. И хотя мы отмечаем тот факт, что в центре процесса раскрытия ВИЧ-статуса находится ребенок, на практике основная работа специалистов направлена на родителей. Родители как лица, ответственные за развитие и воспитание ребенка, должны решить, каким образом лучше раскрыть ему статус и определить тот образ жизни, который следует вести, чтобы оставаться активным и не иметь проблем с состоянием здоровья.
Важно, чтобы родители приняли это решение сознательно, без давления со стороны специалистов. Как отмечалось ранее, родители испытывают много страхов и сомнений по поводу раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку, поскольку желают защитить его от сложных личностных переживаний и проявлений стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Именно поэтому консультирование родителей и является основным в процессе оказания профессиональной социально-психологической поддержки семьям, которые решили начать процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса их ребенку.

4. Подготовка ребенка к сообщению о его ВИЧ-статусе. Это последовательный и одновременно творческий процесс, поскольку дети в возрасте от 7 до 11 лет воспринимают новую информацию о себе спокойно и естественно. Задачей этого этапа является проведение ряда встреч с ребенком и последовательное предоставление ему общей информации о понятии здоровья и его особенностях, об основах гигиены и основах сохранения и укрепления здоровья и т. д.В зависимости от уровня знаний ребенка, как в целом о понятии здоровья, так и о своем собственном, специалисты составляют индивидуальный план подготовки ребенка к получению информации о ВИЧ-инфекции и его положительном статусе.

5. Для формирования в семье доброжелательной атмосферы проводятся семейные консультации. Они также направлены на повышение эмоциональных связей родителей с ребенком через совместную деятельность, специальные упражнения на развитие и поддержку доверия, тактильный контакт и т. д. Такие встречи проводит психолог или социальный работник отдельно для конкретной семьи. На встречи приходят те члены семьи, которые участвуют в подготовке к раскрытию ВИЧ-позитивного статуса ребенку, и непосредственно сам ребенок. Семейные консультации должны проводиться столько раз, сколько этого требует семья, и пока они сами или психолог не увидят, что взаимоотношения родителей с ребенком улучшились.

6. Одним из эффективных видов подготовки для родителей может быть посещение клубов взаимопомощи для родителей. Такие клубы могут посещать как родители, только готовящиеся к раскрытию, так и родители, которые сомневаются и еще не приняли решение вообще.
В целом этот этап — самый длинный среди всех остальных в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку. Его продолжительность является сугубо индивидуальной и зависит, прежде всего, от готовности родителей и ребенка к началу диалога.

Главная цель специалистов на этапе раскрытия ВИЧ-положительного статуса — наблюдение за эмоциональным состоянием и взаимоотношениями в семье, оказание психологической поддержки.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

Copyright © Иммунитет и инфекции