Не предупредила что больна вич

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

• рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
• ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
• борьба с туберкулезной инфекцией;
• раннее начало антиретровирусной терапии.

• при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
• принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
• заниматься только непроникающим сексом;
• сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

• Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
• Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

Знай свои права

Очень часто большинство ребят, живущих с ВИЧ, говорят о том, что закон не защищает их. Но это не так, он нас защищает!

В настоящем разделе собрана информация о правах, которые у тебя есть. Если ты не можешь найти здесь необходимую тебе информацию, задай нам вопрос, и мы постараемся на него ответить тебе.

Универсальные меры предосторожности

Универсальные меры предосторожности — это правила, которых должен придерживаться каждый. Они означают, что никто не должен допускать попадание на себя чужой крови или биологических жидкостей. Школьная медсестра, люди, работаючщие в больницах, врачи общей практики, стоматологи, мастера тату и пирсинга, люди, ухаживающие за другими, должны следовать этому правилу. Одним из простых и надежных способов защитить себя являются медицинские перчатки, а также маска. Все, кто оказывает помощь или предоставляет услуги во время которых есть риск контакта с кровью или другими биологическими жидкостями, должны надевать медицинские перчатки и маски. Правила едины для всех и призваны защитить каждого.

Равенство прав, свобод и обязанностей. Если у человека ВИЧ — это не означает, что он или она стали преступниками. Человек с ВИЧ имеет те же права, свободы и обязанности, что и другие граждане страны.

Врачебная тайна. Обращение за медицинской помощью, состояние здоровья, диагноз или иные сведения о пациенте составляют врачебную тайну и не могут разглашаться без письменного согласия пациента.

Последствия выявления ВИЧ-инфекции. В случае выявления ВИЧ инфекции человек не может быть донороми крови, биологических жидкостей, органов и тканей.

Твое здоровье

Конфиденциальность. Твой врач обязан сохранять конфиденциальность в отношении тебя и твоего здоровья. Он не должен сообщать другим информацию о состоянии твоего здоровья, если только ты сам этого не захочешь.

Ты не обязан говорить своему стоматологу, что у тебя ВИЧ. Стоматолог должен соблюдать универсальные меры предосторожности, поэтому ему вовсе не обязательно знать твой ВИЧ статус. Когда ты приходишь в клинику, он может задать тебе такой вопрос, но ты не обязан отвечать на него.

Школа

Ты не обязан сообщать в школе о том, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил рассказать медсестре об этом, она обязана сохранить эту информацию конфиденциальной до тех пор, пока ты не захочешь поделиться ей со всеми остальными.

В школе не имеют права обращаться с тобой плохо или отказать тебе в приеме на том основании, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил сообщить о своем ВИЧ статусе, ты должен обдумать этот шаг, подготовиться к нему. Важно понимать, что твои друзья не обязаны сохранять конфиденциальность и могут рассказать другим знакомым о твоем ВИЧ статусе.

Посоветуйся со своими родителями или опекунами, возможно, они помогут тебе принять правильное решение.

Ответы на эти вопросы помогут тебе понять, хочешь ли ты сообщить о своем статусе кому-нибудь, и как это следует сделать.

1. Почему ты хочешь, чтобы о твоем статусе знал только этот человек, а другие — не знали?
2. Что будет, если этот человек расскажет другим?
3. Ты когда-нибудь раскрывал ему другие секреты? Он их хранит? Если ты раньше этого не делал — ты можешь попробовать поделиться с ним каким-нибудь секретом сейчас и узнать, можешь ли ты ему доверять.
4. Выясни, как много он знает о ВИЧ и его отношение ко всему этому. Чтобы выяснить это, ты можешь сослаться на что-нибудь, что ты видел по телевизору, или на то, что обсуждалось в школе или колледже.
5. Если ты действительно решил ему рассказать об этом, как думаешь, где лучше это сделать?
6. Кто бы еще мог быть в этот момент с вами, чтобы помочь вам обоим, а кого бы ты при этом не хотел видеть?

Твой врач, социальный работник, психолог или человек, которому ты доверяешь, могут помочь тебе. Поговори с ними, если можешь.

Если ты все же решился на то, чтобы сообщить о своем статусе, сначала все спланируй и БУДЬ МОРАЛЬНО ГОТОВ, если что-то пойдет не так. Нужно быть сильным и понимать, куда ты сможешь обратиться за помощью, где все всё поймут.

Пирсинг и тату

Ты можешь сделать себе пирсинг или нарисовать татуировку (при условии, что тебе уже исполнилось 18 лет или твои родители тебе это разрешили сделать!). Все салоны и студии, делающие тату и пирсинг, обязаны следовать правилу универсальных мер предосторожности поэтому, прежде чем делать тату или пирсинг, иглы должны быть стерилизованы.

Спорт

Ты можешь принимать участие в спортивных и других мероприятиях. Были случаи, когда людям запрещали играть в футбол или отказывали им в оказании услуги косметического ухода на том основании, что у них ВИЧ. Это было несправедливо и безосновательно.

Даже не смотря на то, что закон тебя защищает, иногда ты можешь почувствовать, что некоторые люди дурно с тобой обращаются, унижают. Если ты считаешь, что кто-то с тобой неуважительно обошелся, и причиной тому твой ВИЧ-статус, ты должен сообщить об этом. Расскажи своему врачу, социальному работнику, или, если ты посещаешь службу психологической помощи, — сообщи им. Ты можешь написать нам (olya@ecuo.org), а мы подскажем как лучше поступить.

Дополнительная информация

Если ты хочешь узнать больше о своих правах и законодательстве, которое их гарантирует, ты можешь написать нам или задать вопрос нашим консультантам.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.

Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.

Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.

Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.