Можно ли вич получить самим

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

• Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
• Психологическое индивидуальное консультирование
• Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
• Психологическое сопровождение беременных женщин
• Консультация детского психолога
• Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

• среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
• среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

• Детская Комната
• Группы взаимопомощи
• Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
• Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Репортаж

04 июля 2012 года.

04 июль 2012 04 июль 2012

То, что меньше половины людей, живущих с ВИЧ, не знают о том, что они инфицированы этим вирусом,

То, что меньше половины людей, живущих с ВИЧ, не знают о том, что они инфицированы этим вирусом, представляет огромное препятствие на пути к наращиванию охвата лечением и не позволяет добиться нужного эффекта в профилактике. В некоторых регионах, наиболее сильно затронутых ВИЧ, складывается особенно серьезная ситуация — например, в Кении, по данным недавно проведенного национального исследования, лишь 16 % людей, живущих с ВИЧ, знали о том, что они инфицированы.

Что нужно знать о тестировании на ВИЧ

Несмотря на достигнутые успехи в области технологий, люди по-прежнему с опасением относятся к тестированию, обращение в клиники связано с различными неудобствами, а проведение теста на ВИЧ-инфекцию часто приводит к стигматизации. Доказано, что стигма или боязнь стигматизации являются мощным препятствием для обращения за услугами тестирования на ВИЧ-инфекцию.

Тестирование на ВИЧ – что необходимо об этом знать

Один из путей кардинального расширения доступа к услугам тестирования на ВИЧ-инфекцию — это обеспечение возможности для самостоятельного проведения теста на ВИЧ-инфекцию в домашних условиях. Возможность провести тест самостоятельно в то время и в том месте, которые человек выберет сам, расширяет потенциал для преодоления барьеров, обусловленных стигмой, нарушением конфиденциальности или отсутствием возможности обратиться к врачу, которые часто связаны с обследованием на ВИЧ-инфекцию в центрах тестирования или в клиниках.

Самостоятельное тестирование на ВИЧ: быстро и просто

Самостоятельное тестирование на ВИЧ: что нужно знать

Существует целый ряд тестов — от анализа крови из пальца, которая берется с помощью небольшого прокола, до анализа мазка из полости рта, — позволяющих получить результат через небольшое время, от 1 до 20 минут. Стоят такие тесты сейчас буквально гроши, но многие из них пока не выпускаются для применения в домашних условиях.

Возможность проведения теста в домашних условиях позволит узнать свой ВИЧ-статус большому числу людей, которые иначе не стали бы сдавать анализы и этой информации не получили бы. Главный вопрос при этом — как направить людей, которые при самостоятельном тестировании получили положительный результат, для получения нужной помощи.

Если тестирование в домашних условиях будет сопровождаться всесторонней комплексной системой направления к специалистам, чтобы люди, получившие положительный результат, сразу могли пройти обследование для подтверждения или уточнения результатов и получить помощь, — то это может стать чрезвычайно эффективной мерой, позволяющей людям узнать свой ВИЧ-статус и своевременно обратиться за лечением.

3 июля 2012 года Управление по контролю качества продовольствия и лекарственных препаратов США разрешило розничную продажу комплектов для экспресс-тестирования на ВИЧ-инфекцию в домашних условиях в Соединенных Штатах Америки — долгожданная новость в поддержку усилий, предпринимаемых страной для предотвращения новых случаев инфицирования.

Великобритания также высказалась за официальное одобрение наборов для экспресс-тестирования на ВИЧ-инфекцию в домашних условиях, которые могут использоваться, в частности, мужчинами-геями. В сентябре 2011 года специальный комитет по СПИДу Палаты лордов парламента Великобритании рекомендовал отменить законы, запрещающие тестирование на ВИЧ-инфекцию в домашних условиях.

По мере того, как в сфере противодействия СПИДу все более приоритетное значение приобретают человек-ориентированные подходы, самостоятельное тестирование на ВИЧ-инфекцию обещает стать важным методом, который позволит людям брать в собственные руки контроль за использованием мер профилактики для защиты себя от ВИЧ.

Для цитирования

Появление новых способов тестирования на ВИЧ-инфекцию — это серьезный шаг вперед в деле противодействия СПИДу в США и уникальная возможность расширить доступ к услугам в связи с профилактикой и лечением ВИЧ.

Исполнительный директор ЮНЭЙДС Мишель Сидибе

Минздрав попросят отменить запрет на въезд и пребывание в России мигрантов с ВИЧ

В 2017 году на ВИЧ было протестировано около 2,5 миллионов иностранных граждан, находящихся на территории России. Чуть более чем 700 человек оказались с ВИЧ-положительным статусом (примерно 100/100 тыс. чел).

Согласно данным Роспотребнадзора, с 2007 года в результате обследования более 19 миллионов иностранных трудовых граждан ВИЧ был обнаружен у 21 тысячи из них.

Раньше таким людям почти сразу же показывали на дверь: они подлежали выдворению из страны. Около года назад произошло смягчение запрета: появилась надежда остаться у тех, чьи близкие родственники являются гражданами России. Сегодня подобные решения по большей части принимаются в судебном порядке, однако позитивных исходов и случаев воссоединения семей все больше.

Претендовать на значимую помощь мигрантам с ВИЧ в России не приходится: они сталкиваются с целой серией запретов, притеснений и проблем. В первую очередь — медицинских. От банальной невозможности обратиться к стоматологу, которому стоит сообщать о своем статусе, до отсутствия доступа к лечебной терапии.

«Эта законодательная норма о нежелательном пребывании иностранцев с ВИЧ на территории России ломает судьбы людям, — говорит Даниил Кашницкий, младший научный сотрудник ВШЭ, занимающийся исследованиями в сфере здоровья мигрантов, и один из организаторов встречи. — Человек приезжает сюда, узнает о том, что у него ВИЧ, и, вместо того чтобы нормально лечиться или рассмотреть доступные опции, какие есть, он понимает, что он либо должен срочно менять все свои жизненные планы и уезжать домой, либо оставаться в России на нелегальном положении.

И это очень драматично, потому что ты становишься, по сути, нелегалом, недокументированным мигрантом, и уже в каждом официальном чиновнике ты начинаешь видеть потенциальную угрозу, что тебя сдадут в миграционную службу.

Но у приехавших активистов и врачей из других стран (большинство из них — страны постсоветского пространства) стигм и дискриминаций внутри страны не меньше, чем в России. А вот помощи иногда — больше. Цель их встречи — трансграничный диалог, попытка объяснить правительству и Минздраву России, что помощь мигрантам — это не туристическая услуга.

«У нас раньше ВИЧ-инфицированные родители не могли объявить в школе о своем статусе, так как родители других детей тут же были против, чтобы их ребенок учился в одном классе с их ребенком (хотя зачастую их ребенок был абсолютно здоров).

Раньше ВИЧ-инфицированный человек, который даже не раскрывал свой статус сам, но о нем становилось известно от сторонних людей, не мог устроиться на работу.

Сейчас ситуация немного улучшилась.

В Молдове очень долгое время проекты по снижению вреда от ВИЧ финансировались из Глобального фонда. В настоящее время Глобальный фонд сокращает свое финансирование с целью, чтобы государство выделяло бы собственные средства. И государство постепенно перенимает на себя эти обязательства финансирования: с прошлого года часть проектов финансируется именно государством: оно предоставляет также бесплатную антиретровирусную терапию и психосоциальную помощь.

Мигранты из Молдовы в России с ВИЧ-положительным статусом также сталкиваются в первую очередь со стигмой и дискриминацией: они боятся, во-первых, говорить и обращаться за медицинскими услугами. Во-вторых, они боятся депортации.

Я 20 лет работаю в сфере профилактики ВИЧ-инфекции [c 2011 года — в России], в том числе я работала в этой сфере и в Киргизии с 99-го года. И, когда я начинала работать на юге Киргизии, у нас в области состояло на учете 9 человек. На сегодняшний день там порядка 6 тысяч. Тогда не было, конечно, такого уровня выявляемости: тестировали меньше, выявляли, соответственно, меньше.

Но, к сожалению, уровень стигмы и дискриминации все еще крайне высок. ВИЧ-положительная женщина не может выйти замуж.

Были случаи, когда происходило внутрибольничное заражение, в том числе и женщин, — так от них отказывались мужья, их выгоняли из семьи.

Была очень громкая история в 2006 или 2007 году, когда произошло внутрибольничное массовое заражение детей в двух районах Киргизии [в 2007 году около 40 детей были заражены ВИЧ в детских больницах городов Ош и Ноокат на юге Киргизии — прим.]. — Сегодня в стране порядка 600 детей, которые были заражены ВИЧ в больницах. Большая часть детей, к сожалению, умерла, опять же по причине стигмы: родители, боясь огласки, даже не ставили детей на учет. Несмотря на то что это была не их вина.

Среди прочих были такие семьи, где женщин бросили мужья, несмотря на то что женщина ВИЧ-отрицательна, а ребенок заразился.

К сожалению, считается, что ВИЧ-инфекция — это удел самых неблагополучных, скажем так, людей, поэтому многие и боятся себя ассоциировать с данной группой, чтобы избежать лишних проблем.

В Киргизии сейчас очень много некоммерческих организаций оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Есть свои ассоциации по всей стране для таких людей. Лечение ВИЧ-положительные пациенты получают за счет средств не государства, а Глобального фонда. Но государство оказывает всяческую поддержку.

Мои соотечественники, приезжающие сюда, да еще и с ВИЧ-положительным статусом, не могут иметь здесь доступ к какому-либо медицинскому обслуживанию. Естественно, они не хотят возвращаться на родину, так как есть ребята, у которых существует реальная угроза для жизни. В первую очередь это такие группы мужчин, которые практикуют секс с мужчинами. Поэтому они приезжают сюда [в Россию] за спасением, но и здесь не могут получить легальный статус и находятся буквально между небом и землей.

Наша организация в основном работает с группой МSM (Man-sex-man), и у этих людей двойная дискриминация: они и геи, и ВИЧ-положительные люди. В самих медучреждениях по профилактике ВИЧ и СПИД нет дискриминации со стороны врачей, поскольку мы уже много лет работаем в этой теме, и с врачами в том числе. Основная дискриминация, конечно, на домашнем и общественном уровне.

Дома не знают, что такое ВИЧ или СПИД. Родители не знают, окружение не знает. Или они знают, что это очень плохая болезнь, стыдная, потому что она передается половым путем.

Люди в основном скрывают свой ВИЧ-статус, очень редко кто его раскрывает, поскольку очень боятся увольнений с работы.

В Азербайджане бесплатная антиретровирусная терапия, страна на 100 процентов закупает сама лекарства, без помощи международных организаций. Если у тебя ВИЧ-положительный статус, то ты без проблем ходишь и получаешь терапию. Есть и стоматологический кабинет специальный для ВИЧ-инфицированных людей.

Самая главная проблема для мигрантов из Азербайджана в России — это получение антиретровирусной терапии. Человек, если не знает, что он ВИЧ-инфицированный, то его либо депортируют, либо он вынужден вернуться сам в Азербайджан. Если люди знают о своем ВИЧ-статусе, то они обычно берут лекарства на полгода в наших СПИД-центрах (идут на уступки), приезжают в Россию, но через полгода они снова вынуждены возвращаться.

Азербайджанское правительство бесплатно дает всем лечение. Даже ВИЧ-инфицированным мигрантам в своей стране. Не имеет значения твое гражданство или легальность пребывания.

13 лет назад я вышла замуж. Муж был гражданином России, я была гражданкой Армении. Мы переехали жить в Россию. Я подала документы на вид на жительство. Он учился, у нас были громадные планы… И тогда я была на третьем месяце беременности.

И одновременно в поликлинике и в анализе при подаче на вид на жительство у меня выявили ВИЧ-инфекцию. Тогда я не понимала, что это такое. Потом мне сказали, что обязаны дать мне профилактику. Меня не депортировали, просто сказали, что мне лучше переехать обратно в свою страну.

Мы переехали обратно в Армению.

У мужа также обнаружился ВИЧ. Ему пришлось переехать в Россию и получать терапию здесь. Потом вернулся обратно. В Армении лекарства тогда мигрантам не давали. Сейчас уже неважно, из какой ты страны. Всем дают.

В Армении мы живем с закрытым статусом. У нас двое детей. Они ходят в школу, садик. Открыть свой статус — означает подвергнуть дискриминации и детей.

В организации, где я работаю, знают про мой статус и относятся нормально. Но были случаи, когда на работе у людей узнавали про их статус и просили уходить по своему желанию, хотя законодательно нет никаких запретов на занимаемые должности.

В России страшно то, что тебя могут депортировать. Мигранты предпочитают не рассказывать про свой статус.

Основная проблема в Беларуси, да и в России тоже, пожалуй: у них предоставление медицинской помощи при ВИЧ основывается на двусторонних соглашениях между Беларусью и той страной, откуда приехал человек. И никто эти соглашения (из врачей, по крайней мере) не знает. То есть это очень запутанная система — каждый раз порядок будет меняться: для кого-то это может быть полностью бесплатная помощь, например для граждан России. А для граждан Украины, Туркменистана порядок будет уже совершенно другой и будет варьироваться в зависимости от содержания этих двухсторонних договоров. Существует очень большая неразбериха: кто может эту помощь получать и на каких основаниях.

В основном вся медицинская помощь для мигрантов осуществляется на платной основе, а у самих людей нет средств, для того чтобы эту помощь оплачивать.

Кое-что в Беларуси делается, наверное, больше, чем в России: у них есть программы государственной помощи вынужденным переселенцам из Украины. За государственный счет большая часть медицинских услуг предоставляется.

Серьезной проблемой является то, что многие здоровые люди не считают ВИЧ какой-то проблемой. Они считают, что эта проблема их не касается, они неуязвимы и заразиться не могут, поэтому нечего предпринимать тут какие-то предохранительные меры.

В России продолжаются перебои с препаратами, которые снижают вирусную нагрузку в организме пациентов, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. На то, что власти закупают недостаточно этих средств, больные начали жаловаться журналистам Настоящего Времени еще в 2017 году, после того, как Кремль объявил курс на импортозамещение иностранных лекарств. За несколько лет, которые прошли с тех пор, ситуация не улучшилась. Импортных препаратов в России по-прежнему закупается недостаточно, а их российские аналоги не всегда эффективны и их также недостаточно в СПИД-Центрах.

Врачи многих СПИД-Центров в России откровенно рекомендуют пациентам покупать препараты самим, хотя по закону лекарства положены больным бесплатно.

Роман Яковлев живет в Ленинградской области, которая входит в список 23 российских регионов с наиболее высокими показателями заболеваемости ВИЧ/СПИДом. Вот уже три года каждый день он принимает препарат тенофовир. Только благодаря ему вирус иммунодефицита в крови Романа надежно подавлен.

Раньше пациентам областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями выдавали препараты на 3 месяца. Но весной 2019 года врачи из-за дефицита лекарств сменили схему, рассказывает Роман. Теперь таблетки пациентам в его регионе выдают лишь на месяц, и получить их не всегда возможно.

"С апреля люди из области приезжают и получают препараты только на один календарный месяц. Это очень неудобно, – говорит Яковлев. – Надо потратить время на проезд, заранее записаться на прием. К тому же вы были в областном СПИД-Центре? Это каморка, в которой ютятся десятки человек, все кашляют, все вместе стоят: и туберкулезники, и гепатитники. Только и думаешь: не подхватить бы еще чего-нибудь сверху".

В июне 2019 года в Ленинградской области запасы тенофовира подошли к концу. А это один из пяти главных препаратов для терапии ВИЧ-инфицированных на первой, начальной стадии болезни.

"26 июня я обратился за препаратами, которые мне необходимы. Но мне лечащий врач ответила, что препарат на данный момент отсутствует, – говорит Роман. – Предложила либо сменить схему лечения. Но это, как она сразу заметила, может отрицательно сказаться на здоровье, например, вирус может мутировать. Либо предложила выписать мне рецепт, чтобы я купил препарат за свои деньги. А я не собираюсь менять схему лечения, она у меня хорошо идет".

Закупают мало

По данным проекта "Коалиция по готовности к лечению", который мониторит закупки лекарственных препаратов властями РФ, Беларуси, Украины и других стран бывшего СССР, расчетное количество годовых курсов АРВ-терапии, закупленное российским Минздравом в 2018 году, составило лишь 383 514 штук. Именно столько пациентов смогли получить лекарства, закупленные централизованно, бесплатно и за госсчет.

Но при этом, даже по официальным данным Минздрава РФ, в России более 700 тысяч ВИЧ-инфицированных, а эксперты, которые работают с носителями ВИЧ-инфекции, считают, что их как минимум на треть больше – около миллиона человек. Это значит, что Минздрав готов обеспечить терапией лишь каждого второго-третьего ВИЧ-инфицированного в России.

Пытаются заплатить дешево

В центрах по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проблему нехваткой препаратов признают, и это же на недавней "горячей линии" с президентом Владимиром Путиным признала министр здравоохранения Вероника Скворцова. Но причинами этой ситуации называют прежде всего логистические и организационные ошибки. Одна из них – заниженные цены на аукционах Минздрава по закупкам препаратов.

Самый свежий пример: в январе-феврале 2019 года, на портале Единой информационной системы в сфере закупок (ЕИС) Минздрав РФ разместил 36 аукционов на закупку АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Но был заключен лишь 31 контракт, а 5 аукционов из-за отсутствия заявок просто не состоялись.

"Я не знаю, по каким причинам они там в Минздраве не состоялись, но наиболее частая причина – то, что цена не устраивает поставщиков и они просто не выходят на аукционы, – говорит Алексей Ковеленов, главный врач областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Ленинградской области. – Но мы в итоге дозакупаем лекарства за региональные деньги и вынуждены делать это по-срочному. Достаточно много дозакупаем, на несколько миллионов".

Если аукцион Минздраву провести не удается – лекарства по федеральным, централизованным поставкам в СПИД-центры вовремя не поступают. Дальше ситуация зависит от властей региона. Они могут докупить нужное количество препаратов за счет регионального бюджета и "закрыть" дефицит. Но не все регионы считают нужным это делать. По данным той же "Коалиции по готовности к лечению", российские регионы в 2018 году снова сократили объем участия в закупках антиретровирусных препаратов для пациентов с ВИЧ. Если в 2017 году закупки вообще не объявил 21 регион, то в 2018 году таких субъектов РФ было уже 35.

Когда же и федеральный Минздрав, и власти региона препарат не закупают, пациенты, в том числе Роман Яковлев, получают от врачей рекомендации менять препарат на тот, что есть в наличии. Или покупать лекарства самостоятельно.

"В этом году у нас особенно большие проблемы с препаратами первой линии, – признает Алексей Ковеленов. – Ни одного из них не поступило по централизованным закупкам. Все контракты поздно заключены, некоторые еще даже не состоялись. Конечно же мы испытываем напряжение".

"Сейчас тенофовир у нас закончился. Но мы узнавали, на этой неделе он поступит, – обещает пациентам Ленобласти Ковеленов. – В прошлом году тоже была недопоставка была. Мы его сами закупали, и все равно не хватило. В остальном все нормально, но вот с этим препаратом сбои. Мы его заменяем временно на равноценную схему, по нашим клиническим рекомендациям это разрешается. На время, на неделю-две".

Можно ли менять лекарство?

Эксперты отмечают, что Минздрав России не просто плохо организует аукционы, выставляя невыгодные условия поставщикам. Но и в целом тратит деньги неэффективно, на не самые лучшие препараты. К примеру, в 2018 году только 2,2% пациентов, которых обеспечивали АРВ-терапией в России, могли получать относительно удобные схемы с комбинированным препаратом ("3 в 1").

Также ведомство закупает в основном самые дешевые препараты: минимальная стоимость схемы лечения первого ряда в 2018 году составила 7161 рублей ($113) на одного пациента в год или менее 600 рублей в месяц. За эти деньги можно купить лишь дженерики, но не оригинальные препараты (помимо тенофовира это ламивудин, эмтрицитабин, эфавиренз и долутегравир). Все эти лекарства, хотя и относятся к одной группе, действуют по-разному и имеют различные побочные эффекты. В некоторых случаях их просто нельзя использовать как замену друг другу:

"Прием препаратов против ВИЧ подавляет размножение вируса. Если лечение начали недавно, и вирус подавлен не до конца, то замена препарата может способствовать развитию устойчивости ВИЧ, – объясняет Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники лечения инфекционных болезней H-Clinic. – Для тех людей, которые давно получают лечение и в организме которых размножение ВИЧ подавлено, проблема устойчивости не значима. Но каждый новый препарат – это возможность получения новых побочных эффектов. Есть риск того, что человек, который переносил лечение хорошо, может начать испытывать побочные действия, какие-то проблемы и сложности. Именно поэтому мы стараемся придерживаться одной и той же схемы и не менять ее без медицинских показаний".

Степанова признает, что именно поэтому в случае с перебоями поставок препаратов пациенту проще купить препарат за свои деньги, чем менять схему лечения.

"Есть ещё один важный момент – график приема препаратов. Бывает, что пациентам предлагают перейти на схему приема, предполагающую прием препаратов два раза в день вместо одного, – рассказывает врач. – Для них это просто неудобно. Препараты, подавляющие ВИЧ, надо принимать в строго определенное время, чтобы в крови была постоянная концентрация препарата. Один раз в день это сделать проще, чем дважды. При приеме два раза в день больше шансов нарушить прием препаратов, а это также может привести к устойчивости вируса".

Аптечка взаимопомощи

Помимо всех перечисленных проблем, в 2018 году общая сумма затрат Минздрава РФ на АРВ-препараты просто сократилась по сравнению с 2017 годом – на 769 млн рублей – и составила лишь 20,55 млрд рублей. Это означает, что в России выросло число людей, которым пришлось выкладывать каждый месяц из своего кармана минимум 600-1000 рублей на жизненно необходимое им лекарство.

Вместо Минздрава пациентам во многих регионах России помогают получить бесплатные лекарства такие же пациенты, в рамках "аптечки взаимопомощи". Набрав телефон горячей линии благотворительного фонда "Свеча", Роман Яковлев получил двухмесячный запас нужного ему препарата из такой аптечки в Петербурге совершенно бесплатно.

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.