Может ли вич больной воспитывать ребенка

«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была. ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.

ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы.

Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз. Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.

Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.

* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.

«ВИЧ-инфекция – хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, – объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. – Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества – ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.

К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно – и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.

- Юлия Федоровна, многие считают, что ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной мамой, унаследует этот диагноз. Это так?

- ВИЧ-инфицированный ребенок и ребенок от ВИЧ-инфицированной мамы - это большая разница. По данным нашего Центра, риск передачи вируса от матери ребенку в среднем составляет 3%, то есть из ста детей будут инфицированы только трое. Огромное значение имеет профилактика беременной женщины. Если женщина во время беременности принимает препараты по схеме, которую ей назначают инфекционисты нашего Центра, риск заражения ребенка снижается до 1%. Люди этого не понимают, не верят: как это так, папа и мама инфицированы, а ребенок здоров? Да, это действительно так.

- А в каком возрасте можно с уверенностью сказать, что ВИЧ-инфекции у ребенка нет?

- Уже во втором полугодии жизни ребенка мы можем точно сказать, является ли он ВИЧ-инфицированным. Два раза в течение полугода мы берем специфический анализ, два раза он должен быть отрицательным. Если мы подтвердили, что ВИЧ-инфекции у ребенка нет, то проявиться впоследствии она никаким образом не может. Люди могут не бояться. Здоровый ребенок, значит, здоровый. Наша лаборатория - хорошего европейского уровня. Мы работаем с эффективными методами диагностики. Ошибок не было ни разу. Мы никогда не дадим заключения, если не будем в этом уверены. Если нам что-то непонятно, мы будет брать анализ столько раз, сколько потребуется. Детей мы всех отслеживаем до трехлетнего возраста, и ни разу не было такого, чтобы в полгода анализы были отрицательными, а в полтора - положительными. Мы можем дать подтверждающую медицинскую документацию. Пусть люди не боятся обращаться к нам, задавать вопросы. Мы все расскажем и объясним.

- Если семья приняла решение взять ВИЧ-инфицированного ребенка, значит, она владеет информацией об этом заболевании. Люди прекрасно понимают, что этот ребенок будет жить в их семье, не представляя для них какую-то угрозу, как думают многие. Мы с такими родителями обязательно встречаемся и беседуем. Дети состоят на диспансерном учете. Ребенок раз в три месяца должен приезжать сдавать кровь. Ребенок, который находится на терапии, ежедневно должен получать лекарства. Все препараты против ВИЧ- инфекции бесплатные. Мы всегда готовы проконсультировать, провести беседу. Мы никогда не отказываем в госпитализации. При обследовании наших пациентов, которые на протяжении 10 лет принимают препараты по правильно подобранной схеме, мы не обнаружили каких-либо отклонений со стороны печени или почек даже у детей с гепатитом С. Ребенок наблюдается у нас и еще, как любой другой ребенок, в поликлинике по месту жительства.

- Велика ли вероятность заражения ВИЧ в бытовых условиях? Именно в семье?

- Нет, заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если был хотя бы один случай инфицирования таким способом, не было бы никаких Федеральных законов и приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует. Пути инфицирования, какие они были, такие и остались: через кровь, половым путем и от матери ребенку во время беременности или родов. Ничего нового в этом разделе изучения ВИЧ-инфекции не появилось.

- ВИЧ-инфицированные дети требуют особого отношения?

- Не надо относиться к ВИЧ-инфицированным детям как к бедным и несчастным. Это обычные дети. Потом, когда они достигнут подросткового возраста и осознают свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Надо полностью осознавать, что половым путем можно инфицировать свою девушку или молодого человека. То, что нельзя быть донором крови и органов, я думаю, он воспримет спокойно. А что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок родит вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной и правильной профилактике - менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.

- Есть вопрос, который наверняка задают себе люди, решившие усыновить ВИЧ-инфицированного ребенка …

- Многих пугает, что они привяжутся к нему, полюбят, а ребенок умрет. Но разве можно брать ребенка с мыслью о том, что он умрет? Мирового опыта пока мало, потому что мало детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, ведь инфекция еще достаточно молодая. Самому старшему ребенку, который наблюдается у нас, - 12 лет. У него хорошие анализы, он ходит в школу, занимается спортом. Забота, уход и очень внимательное отношение к лекарствам - именно это имеет большое значение. А сказать, кто сколько проживет, никто не может!

Люди старшего и среднего возраста настороженно относятся к ВИЧ-инфицированным людям, потому что у них нет опыта общения с ними. Есть только незнание и страх перед заражением. Я считаю, что нужно спокойно к этой теме относиться, не акцентировать ее. ВИЧ-инфицированные сироты - они такие же одинокие дети.

- Как можно помочь этим детям?

- Мы должны понять, как лучше адаптировать их к жизни. Они привыкли быть любимыми, привыкли к нормальному отношению. А при переводе в детский дом, где педколлектив и медперсонал впервые столкнутся с таким ребенком, можно ожидать негатива по отношению к нему. Он может стать изгоем, ему могут в грубой форме объявить, что он не такой, как все. Человек окажется вне жизни, вне общества. Приемные семьи - это более щадящий путь вывести этих детей в жизнь. Все равно наступит момент, когда ребенку нужно будет объявить о том, что у него ВИЧ. Лучше, когда это произойдет в атмосфере любви, в семье.

Шанс на здоровых детей

Всемирная организация здравоохранения давно опубликовала данные о том, что даже при полном отсутствии медицинского наблюдения, профилактики и социальной поддержки риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%, а при грудном вскармливании повышается до 20-45%.

Передача ВИЧ от матери к ребенку может произойти на трех этапах:

1. во время беременности
2. во время родов
3. во время кормления грудью.

На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить.

Если мать во время беременности будет принимать специальные лекарства, при родах будут применяться специальные методы родовспоможения, а грудное вскармливание будет заменено искусственным, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка составит всего 2%.

"К сожалению, многие матери отказываются от своих детей сразу после родов, — говорит главврач НПЦ беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией Евгений Воронин, — хотя для того, чтобы понять есть ли у малыша вирус или нет, требуется полтора года. Дело в том, что у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, в крови есть антитела к ВИЧ. Они выработаны в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку.

Такие антитела и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.

И часто получается, что ВИЧ у ребенка не обнаруживается, а он уже полтора-два года живет в доме ребенка, где его воспитанием, в общем-то, мало кто занимается. В результате, такие дети:

• отстают в своем развитии от сверстников
• трудно контактируют с людьми, что порождает новый комплекс проблем".

Проект ГЛОБУС

Но вернемся к тому, как помочь ВИЧ-положительной матери родить здорового малыша. Весомую роль в профилактике перинатальной передачи ВИЧ-инфекции сегодня играет проект ГЛОБУС Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которого работает "СПИД Фонд Восток-Запад" (AFEW).

В поддержке ВИЧ-положительных родителей до и после рождения ребенка принимают участие:

• региональные СПИД-центры
• родовспомогательные и педиатрические лечебно-профилактические учреждения
• и СПИД-сервисные объединения.

В эту программу поддержки включены беременные женщины и роженицы, поступившие в родовспомогательные учреждения как с уже известным ВИЧ-положительным статусом, так и с неизвестным на момент поступления, прошедшие затем экспресс-тестирование на ВИЧ с положительным результатом, вне зависимости от того, получали они химиопрофилактику во время беременности или нет. В рамках проекта ВИЧ-положительным женщинам во время родов может быть предоставлена:

• экстренная профилактика
• ребенку — профилактика туберкулеза
• детские молочные смеси.

Обеспечение новорожденных смесями для искусственного вскармливания — это одна из ключевых проблем в деле предотвращения заражения ребенка от матери, которое может произойти при грудном вскармливании.

По данным на 2005 год, в Российской Федерации 3,9% детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, находились на грудном вскармливании от нескольких дней до нескольких месяцев.

В регионах, где действует проект ГЛОБУС:

• в 2005 году на 100 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, приходилось 5,6 случая предоставления молочных смесей в качестве профилактики вертикальной передачи вируса от матери к младенцу
• В 2007 году этот показатель вырос более чем в 10 раз и составил 63,5 случая.

С апреля 2007 года по декабрь 2007 года молочные смеси получили 906 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами. За весь период реализации программы молочные смеси получили 1876 ВИЧ-положительных детей.

И если в начале реализации проекта развитие сервиса профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку осуществлялось через 10 СПИД-центров, расположенных в областных центрах субъектов федерации, то к декабрю 2007 года в реализации программы принимали участие уже 16 медицинских учреждений (14 из них — СПИД-центры), расположенных, в том числе, в районных центрах.

Расширение числа медицинских учреждений, предоставляющих полный пакет профилактических услуг, позволило значительно увеличить охват целевой аудитории проекта.

Не менее важной составляющей профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку является информационная подготовка медицинских работников :

• женских консультаций
• роддомов
• и педиатрических клиник

работающих с категорией ВИЧ-положительных беременных и матерей.

В рамках проекта ГЛОБУС с сентября по декабрь 2007 года было проведено 17 информационных семинаров по этой тематике для 320 медицинских работников вышеназванных лечебных учреждений.

Обучающий курс включает в себя участие специалистов, ведущих ВИЧ-положительную женщину от начала беременности до завершения профилактических мероприятий для новорожденного, и позволяет отработать механизм взаимодействия основных действующих лиц процесса:

• специалистов женской консультации (врача-гинеколога, акушера-гинеколога)
• инфекциониста СПИД-центра
• специалистов роддома (акушера-гинеколога, неонатолога)
• участкового педиатра
• педиатра СПИД-центра.

В течение двух лет планируется охватить еще около 1350 специалистов всех категорий, занятых в системе профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.

Юлия Мельник, социальный работник Киевского городского отделения Всеукраинской сети ЛЖВ:

– Мы знаем только о тех случаях стигматизации ребенка или семьи в целом, с которыми к нам обращаются родители или те, кто воспитывает этого ребенка (опекуны, приемные родители, усыновители), – рассказывает Юлия Мельник. – Некоторые остаются со своей проблемой один на один, боясь даже обратиться к кому-либо за защитой своих прав, чтобы не допустить дальнейшей утечки информации о диагнозе ребенка. Они либо тихо переживают происходящее, стоически неся свой крест, или же самостоятельно отстаивают права ребенка, как могут. И мы, чаще всего, не знаем об этом.

В нашей практике недавно был такой случай: ВИЧ-позитивная девушка-подросток забеременела в 17-летнем возрасте. ВИЧ передался ей от мамы, которая к тому времени умерла от туберкулеза, а судьба отца девушки нам была неизвестна. Сама пациентка принимала антиретровирусную терапию и воспитывалась под опекой у своей бабушки. Увы, девушке предстояло рожать и растить свое дитя без поддержки отца ребенка. Понятно, что она была напугана и нуждалась в поддержке, а не в обструкции. И то, что она вынашивала ребенка, будучи еще несовершеннолетней, скорее, не её вина, а её беда. Воспитанием девушки и просвещением ее в вопросах отношений с противоположным полом в не слишком благополучной семье подростка заниматься было явно некому.

Гинеколог же, узнав о статусе этой беременной по анализу крови, позволила себе некорректные выражения в адрес пациентки. В итоге, пациентка, которой, как и любой беременной, необходимо постоянное наблюдение, прекратила клинический мониторинг – проще говоря, перестала посещать участкового гинеколога.

Наша организация (Киевское городское отделение ЛЖВ – прим.) с согласия пациентки вмешалась в ситуацию. И в беседе с участковым гинекологом выяснилось, что доктор, отчитавшая беременную пациентку с ВИЧ-статусом, была уверена, что… делает доброе дело, что та профилактическая беседа, которую она провела с пациенткой в некорректной форме, пойдет будущей маме на пользу.

Мы объяснили врачу, что не следует в таком духе общаться с будущими мамами. А если у человека еще и хроническое инфекционное заболевание, то ему требуется особо бережное отношение. Объяснили, что люди, живущие с ВИЧ, часто и так натерпелись стигмы: когда их, возможно, сторонились даже ровесники, родители которых знали о статусе их родителей и не разрешали своим детям играть с ними. Иной раз ребенку говорят, что такое отношение к нему из-за его статуса, а иной раз вокруг него создают молчаливый вакуум. И в обоих случаях это больно, хотя человечек, получивший этот вирус от родителей, ни в чем не виноват. Мы объяснили доктору и то, что никуда вирус из крови не денется, сколько пациента ни отчитывай. И, кроме того, медицинский работник несет уголовную ответственность за разглашение такого статуса. В данном случае разглашения не произошло. И доктор вняла нашим доводам.

Стоит отметить и положительный момент: к нам стали чаще обращаться те люди, которые намерены взять ребенка с ВИЧ-статусом в свою семью. Они подробно интересуются и вопросами ухода, и вопросами защиты прав ребенка, если он столкнется со стигмой в детсаду, школе, например с необоснованными требованиями сидеть за отдельной партой, кушать из отдельной посуды. Мы объясняем, что это неправомерно и предлагаем свою помощь в таких случаях.

А вот своему половому партнеру сказать о своем статусе стоит, чтобы предотвратить незащищенный секс. В противном случае заразивший партнера человек (если заразил, например, подросток, старше 14 лет, знавший о своем статусе) будет нести уголовную ответственность.

Ирина Раус, детский врач-инфекционист Киевского городского центра СПИДа:

И, увы, с неверным представлением о вирусе, с необоснованными страхами заразиться там, где это невозможно, мы постоянно сталкиваемся. Так мы столкнулись с затруднениями, когда через волонтерские фонды, которые располагают медицинской техникой, искали инвалидную коляску для ребенка с ДЦП. Коляску давать не хотели, потому что у ребенка есть еще и ВИЧ-статус. Хотя, пользуясь ею, ребенок никак не инфицирует ее. А после использования это инвалидное кресло подлежит самому обычному дезинфицированию, как и любое аналогичное приспособление, которым затем сможет пользоваться и другой ребенок, так как этот пациент подрастет и ему потребуется инвалидное кресло, соответствующее возрасту.

Говорить или не говорить доктору, который будет делать операцию о статусе ребенка, решать самим родителям. Если операция не сложна и у ребенка нет никаких противопоказаний, аллергий, хронических заболеваний, которые могут вызвать осложнения в послеоперационном периоде, то можно и не говорить, чтобы не получить отказ под благовидным предлогом. Хотя врач сам может увидеть это по анализам или по предыдущим записям в медицинской карточке ребенка. И, возможно, стоит напомнить оперирующему врачу о том, что он не должен разглашать статус пациента, так как это уголовно наказуемо.

Ольга Трикуль, юрист Киевского городского отделения Всеукраинской сети ЛЖВ:

– Чаще всего родители обращаются к нам за помощью по причине разглашения статуса ребенка и последовавшей за этим стигмой, – говорит Ольга Трикуль. – Мы не стремимся доводить дело до суда, так как уголовная ответственность предусмотрена законом, например, только для медработника. Статья Уголовного кодекса Украины 132: медицинский работник, разгласивший статус, наказывается штрафом, либо общественными работами, либо исправительными работами (сроком до двух лет), или ограничением свободы (сроком до трех лет) с запретом занимать определенные должности на срок до трех лет или без такового. Обычно такие дела весьма трудно доказуемы в суде – сложно доказать, что именно медработник его разгласил. Да и стоит ли обострять отношения, если семья, которая испытала стигму, остается жить все в том же окружении? Не лучше ли попытаться разрешить конфликт мирным путем и наладить отношения?

Легче всего было договориться о толерантном отношении к ребенку с его сверстниками, сложнее всего – с родителями. Педагоги, которым мы разъяснили, что они ущемляют права ребенка, лишая его возможности обучаться в коллективе, согласились с нашими доводами достаточно быстро. С родителями, односельчанами мамы, у которой, к сожалению, часто менялись партнеры, пришлось общаться долго – они свое осуждающее отношение к односельчанке не поменяли и с трудом согласились не переносить это на ни в чем не повинного десятилетнего ребенка. В итоге, ребенок снова начал посещать школу, но мать девочки задумалась над переездом в другое село или переводом ребенка в другую школу – в другом селе, куда детей возит школьный автобус.

За помощью, за консультацией по защите своих прав, или прав своего ребенка, люди могут обратиться в любое отделение Всеукраинской сети ЛЖВ, найдя контактные телефоны в Интернете. Могут обратиться и в центр СПИДа по месту жительства.

Владимир Жовтяк, руководитель Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ), основатель Всеукраинской сети ЛЖВ:

– Чаще всего с проблемой стигматизации люди сталкиваются в небольших городах, райцентрах, селах, – рассказал Владимир Жовтяк. – хотя за последние 15 лет моей работы количество таких обращений в последние три года заметно снизилось. Возможно, случаев ущемления в правах стало меньше. А возможно, люди, живущие с ВИЧ или воспитывающие ребенка с таким диагнозом, научились сами защищать свои права, например, интересовались литературой, изданной по данной теме, ходили на просветительские мероприятия, которые проводят правозащитные организации и объединения людей, живущих с ВИЧ.

В период полового созревания ребенка следует настроить на то, что он должен рассказать о своем статусе своему возможному половому партнеру. Открытость и честность в отношениях с любимым человеком защитит от возможных негативных последствий: как для здоровья, так и в моральном плане, в плане построения и сохранения серьезных взаимоотношений, возможно, семьи. Нужно настраивать взрослеющего человека на то, чтобы он не искал сиюминутного удовлетворения своих желаний, за которое всегда приходится слишком дорого платить.

Те, кто столкнулся со стигмой, могут получить консультацию и в нашей организации, найдя контакты по ссылке.

Мы поговорили с тремя приемными мамами ВИЧ-положительных детей о том, — как это: взять такого ребенка в семью и жить с ним в нашем обществе? Все имена наших героев изменены.

Марина, приемному сыну Глебу 15 лет, в семье еще один приемный ребенок и один кровный.

— Вы осознанно взяли ребенка с ВИЧ-диагнозом?

— Мы с мужем готовились стать приемными родителями, я заглянула в базу и поняла, что не могу смотреть на фото детей — словно ты в магазине, где должен одного взять, а остальным отказать.

Закрыла базу и решила: будь что будет, если у Бога есть для нас ребенок, он найдется. А вскоре в перепосте из ленты волонтеров увидела фото 10-летнего Глеба, и мы поняли, — вот наш сын и все тут.

Когда, стало известно, что он – ВИЧ-положительный, был шок. Мы тогда очень мало знали об этой болезни. Я думала, например, что ребенок с таким диагнозом очень слабенький и, вообще, скоро умрет.

Мы испугались, расстроились, но что делать, если он уже наш? Принимать и смиряться. Мы и смирились, и ни разу не пожалели о своем выборе.

Глеб у нас на терапии, а она такая сильная, что он даже гриппом ни разу не болел в периоды эпидемий. Вообще за все время жизни с нами ребенок болел один раз. А все болезни из детского дома (аллергия на еду, дерматит, регулярные воспаления лимфоузлов) у нас прошли, когда Глеб попал в семью, так что это уже не с ВИЧ связано, а с отсутствием ухода, любви и принятия.

Конечно, с таким ребенком важно знать правила безопасности, и мы все этому учились. Мы ходили в СПИД-центр, общались с родителями ВИЧ-инфицированных детей. Мы прекрасно знали, что в быту, даже через кровь, ВИЧ не передается. Но когда у Глеба пошла носом кровь и я стала вытирать ее, почувствовала почти животный страх.

Я знаю случай, когда у ВИЧ-положительной девочки выпал молочный зуб; женщина, хотя и готовилась ее взять, не смогла преодолеть страх и вернула ребенка.

А у меня в тот момент ощущения разделились: Глеб отдельно, его я люблю, болезнь отдельно, ее я боюсь.

Победила любовь, потому что страх больше не возникал. Мы моемся в одной ванной, пьем и едим из одной посуды. В нашей семье другие дети не знают о положительном статусе брата. Я не говорю – потому что это не мой секрет, придет время, захочет — скажет сам.

— А как сам Глеб узнал о своем диагнозе?

О самом диагнозе ВИЧ мы рассказали Глебу в 11 лет, перед пубертатом, чтобы эта новость не совпала с гормональной перестройкой и подростковыми напряжениями. Рассказывал об этом психолог, сейчас я бы говорила сама, а тогда мне казалось, что профессионал это сделает лучше.

Ему казалось нечестным, что хоть он ничего плохого не делал, и болезнь передалась от родителей, теперь всю жизнь нужно пить таблетки, мириться с тем, что болезнь неизлечима.

Я старалась с ним разговаривать, проводить аналогии: вот у меня – проблемы со щитовидкой, у кого-то – с сердцем, есть те, кто плохо видит и т.д. Мы все лечимся: кто-то таблетки пьет, кто-то носит очки, кому-то операцию делают. Говорила, что неизлечим не только ВИЧ, но и множество других заболеваний – диабет, астма, плоскостопие и др. Рассказывала ему о современных достижениях медицины. Я очень верю, что еще при его жизни найдут лекарство.

Надеюсь, в скором времени мы сможем принимать терапию 1 раз в месяц или в год, и не думать о болезни ежедневно. И в любом случае, я считаю, что сейчас болезнь менее страшна, чем реакция на нее общества.

— Глеб сам принимает лекарства или вы это контролируете?

— Конечно, Глеб может забыть про лекарство, но тут есть свой лайфхак – будильник, а потом мой вопрос: выпил или нет? Еще на каждой баночке пишу число, когда нужно принять последнюю таблетку, таким образом, понимаю, были пропуски или нет.

Но при этом Глебу очень важно учить самостоятельности, потому что наступит день, когда он будет жить один.

Кстати, это основная проблема детей из детского дома с ВИЧ: они нередко в 18 лет просто перестают принимать терапию, ставя под угрозу не только свою жизнь.

— Рассказывает ли Глеб о своем диагнозе друзьям?

— Нет, не рассказывает. Зачем? Однажды он поделился с другом, а тот начал его шантажировать, это была очень неприятная ситуация, даже вспоминать не хочется. Мы ее решили, но было очень непросто. У Глеба есть друзья, и я этому рада, но наученный этим опытом, он не спешит сообщать им диагноз.

— А вам приходилось озвучивать его статус?

— О диагнозе знает очень узкий круг лиц, мы не говорили даже родственникам. Знают приемные мамы с такой же ситуацией, врачи, психологи, некоторые наши друзья. Мы рассказали тем людям, в которых уверены.

От остальных я скрываю диагноз ребенка ради его же спокойствия. К сожалению, истории открытых диагнозов нас убедили, что лучше молчать.

Мы этим случаям верим и не хотим проверять на себе. Поэтому ни в саду, ни в школе мы ничего не говорили, — закон это разрешает.

Единственно, я всегда сообщаю о диагнозе при посещении стоматологии (платной или государственной). Реакция бывает разной, один раз врач в испуге бегала по кабинету, не зная, куда положить инструменты.

Конечно, я не обязана об этом предупреждать, так как врачи должны каждого человека рассматривать как потенциально больного ВИЧ, гепатитом и пр. и принимать необходимые меры предосторожности. Ведь человек может просто не знать о своем статусе. Но все же говорю.

Знают и в поликлинике, где мы проходим ежегодную диспансеризацию, там заведующая адекватный врач, относятся с пониманием.

— Глебу уже 15. А если он влюбится? Как складываются его отношения с девушками?

— Девочки ему нравятся, и девочкам он нравится. Наш Глеб очень творческий, из детского дома он пришел спортивным и суровым парнем, не прочитавшим ни одной книги, но потом полюбил читать. Увлекается фотографией, рисует, играет в волейбол и катается на скейте.

Но я объяснила Глебу, что, если он будет встречаться с девушкой, даже если это только поцелуи, он должен ее предупредить, т.к. это зона его ответственности.

— Опасается ли он быть отвергнутым из-за диагноза?

— Если любишь человека – то примешь. И как приемного ребенка, и как супруга или супругу. Я так думаю. У него есть наш пример. Мы были совсем не готовы (нам так казалось), но пришлось подготовиться и — получилось.

— Как вы думаете, что самое важное в проблематике, связанной с ВИЧ?

— Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться. К сожалению, сейчас, едва узнав про диагноз, люди отгораживаются, могут начать травить. К чему это приводит? Боятся и больные и здоровые. Первые — стигматизации, вторые — заразиться.

Продолжение следует

Вирус ВИЧ выделяется из иммунной клетки. Фото Wikipedia/ National Institute of Allergy and Infectious Diseases

Рисунки Дмитрия Петрова