Могут ли врачи обмануть что у меня вич

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

У больного пневмонией в горбольнице обнаружили СПИД, о чем сообщили его родственникам и соседям. От него ушла жена, начались пересуды. После того, как вскрылась врачебная ошибка, пациент потребовал компенсацию в 1 млн руб. за ложный диагноз, но суды ему отказали. Они посчитали, что истец не доказал вину учреждения. ВС разобрался, на кого должно ложиться бремя доказывания, и указал на очевидные ошибки коллег. Это определение имеет большую практическую ценность и меняет сложившуюся практику, считают эксперты.

Официальной статистики медицинских ошибок в России не существует, но по приблизительным подсчетам, они становятся причиной гибели 40 000 - 50 000 человек ежегодно. Еще больше пациентов, узнав неправильный диагноз, долгое время безуспешно лечат "не ту" болезнь, затрачивая на это здоровье, деньги, нервы и время. Единственный относительно действенный способ защитить их права - это иск о компенсации морального вреда.

Еще одна проблема в том, что в российском законодательстве нет четких критериев, позволяющих определить размер такой выплаты. Ее назначает суд, который опирается на "разумность и справедливость, характер и степень страданий, степень вины причинителя" (ст. 1101 ГК). "Суды на формальном и психологическом уровне не способны выносить решения о взыскании значительных сумм. Как следствие - жизнь и здоровье людей ценится крайне низко," – комментирует партнер юридической фирмы "ЮСТ" Александр Боломатов.

Кроме того, сегодня очень непросто доказать медицинскую ошибку, рассказывает Павел Хлюстов, партер КА "Барщевский и партнеры". "Сложно установить факты, которые подтверждали бы неправильное лечение, - объясняет он. - К тому же, многие эксперты, проводящие судебно-медицинские экспертизы, проявляют профессиональную солидарность".

В конце 2014 года житель Липецка Семен Курьянов* попал в горбольницу № 4 с пневмонией. На 25 декабря был назначен очередной анализ крови, а на следующий день пациента выписали без объяснений. Долечиваться ему пришлось самостоятельно и за свой счет.

Перед самым Новым годом, 31 числа, Курьянову позвонили из областного СПИД-центра и сообщили, что анализ крови показал положительную реакцию на ВИЧ. Ошеломленный, он в тот же день примчался в лечебное учреждение, полагая, что произошла какая-то ошибка. Однако там заверили, что сомнений быть не может: мужчина болен больше года, это ставит под угрозу здоровье близких и родственников инфицированного, поэтому сотрудники СПИД-центра уже сообщили обо всем его жене. Курьянов продолжал настаивать на том, что заразиться нигде не мог, и потребовал провести повторный анализ. Исследование экспресс-методом, а позже - полное, подтвердили, что произошла ошибка, и пациент здоров. Но супруга уже разорвала с ним отношения.

А 16 февраля 2015 года сотрудники центра пришли к Курьянову домой, пока его не было, чтобы "проконтролировать состояние здоровья ВИЧ-инфицированного", о чем они прямо сообщили пожилому отцу мужчины. Разговор состоялся на лестничной площадке, его слышали соседи. С момента сообщения о диагнозе Курьянов, по его словам, испытывал "сильные нравственные страдания", что и побудило его обратиться в Октябрьский районный суд Липецка. Истец требовал выплатить ему компенсацию морального вреда в размере 1 млн руб.

В ходе заседаний выяснилось, что в горбольнице № 4 лечился ВИЧ-инфицированный Р., кровь которого, возможно, и попала в пробирку Курьянова. Кто, кроме медиков, мог их перепутать? Однако для суда этого оказалось недостаточно, чтобы возложить на них вину. Ее должен был доказать истец, указал райсуд. Кроме того, он пришел к выводу, что диагноз не причинил вреда жизни и здоровью Курьянова. Да, тот испытал моральные страдания, но при заборе крови врач предупреждал его, что результат тестирования на ВИЧ может быть ложноположительным или ложноотрицательным. Апелляция с этими доводами согласилась, а вот Верховный суд - нет.

"Тройка" судей (Вячеслав Горшков, Сергей Романовский, Александр Киселев) направила дело на пересмотр в Липецкий областной суд, указав апелляции на ее очевидные ошибки.

Так, судьи ВС установили, что ошибочный диагноз был поставлен не в результате ложноположительного тестирования, на что указывали представители медицинских учреждений, а именно потому, что кто-то из сотрудников перепутал пробирки с кровью. Доказательство тому - то, что образец, взятый у больного СПИДом Р. на исследование в СПИД-центр так и не поступил, зато кровь, которая находилась в контейнере с фамилией истца, оказалась ВИЧ-положительной.

Эксперты посчитали случай Курьянова из ряда вон выходящим. "Ситуация жуткая - медицинские работники должны были уладить спор до суда, но им даже не пришло в голову это сделать", - возмущается адвокат Алексей Михальчик. По его словам, большинство подобных исков отклоняются, но ВС начинает вводить споры с медицинскими учреждениями в цивилизованное русло. "Суды, как правило, возлагают на бывших пациентов обязанность доказать факт причинения вреда, хотя закон требует иного распределения бремени доказывания", - комментирует он.

Павел Хлюстов из КА "Барщевский и партнеры" также говорит о том, что вопрос о виновности ответчика был очевиден, но решения нижестоящих судов отвечают общей тенденции под любым предлогом отклонять требования по медицинским спорам. По его мнению, Верховный суд сделал шаг тому, чтобы прекратить порочную практику, но одного дела здесь будет недостаточно. Изменить ситуацию можно с помощью судов субъектов, которые способны более оперативно корректировать практику, считает Хлюстов.

По словам Боломатова, обычно компенсация морального вреда не превышает 300–400 тыс. руб. и возрастает до 1 млн руб. в случае гибели пациента (см. "Плата за ошибку: за неправильные действия медиков присудили рекордные компенсации"). Это подтверждается судебной практикой:

• 850 000 руб. получила мать погибшего мужчины, которому в Бутурлиновской районной больнице Воронежской области поставили неверный диагноз (см. "Апелляция до 850 000 руб. увеличила компенсацию матери пациента, погибшего из-за ошибки в диагнозе");
• компенсацию морального вреда в 250 000 руб. присудили пациентке из Владимирской области, которой диагностировали онкозаболевание и даже провели ненужную операцию, только ухудшившую ее состояние (см. "Суд взыскал с больницы 375 000 руб. в пользу пациентки, которую прооперировали по ошибке").
• 280 000 руб. должна выплатить поликлиника № 17 и инфекционная поликлиника города Тюмени десятилетнему мальчику, который едва не погиб из-за того, что медики не смогли вовремя направить его на операцию по удалению аппендицита. В тяжелом состоянии маленький пациент попал в больницу, где у него выявили гангренозно-перфоративный аппендицит, разлитой фибринозно-гнойный перитонит и экстренно прооперировали (см. "Больницы, поздно диагностировавшие у ребенка аппендицит, спустя три года выплатят ему 280 000 руб.").
• 10 млн руб. просил взыскать с республиканской психиатрической больницы житель Мордовии, которого пытались лишить водительских прав из-за того, что в течение 45 лет медики диагностировали у него психическое расстройство. Центр имени Сербского в Москве подтвердил недействительность этого диагноза. Лямбирский райсуд Мордовии посчитал, что больница должна выплатить "оклеветанному" водителю 250 000 руб. (см. "Водитель отсудил 250 000 руб. у психбольницы, где ему 45 лет неверно ставили диагноз").

Рекордной для России стала компенсация морального вреда в 15 млн руб., которую Первый санкт-петербургский госмедуниверситет им. академика И. П. Павлова выплатил петербурженке Ирине Разиной. Из-за ошибки медиков при родах ее ребенок родился с необратимым повреждением мозга и прожил чуть больше двух лет. В 2012 году Приморский районный суд Санкт-Петербурга принял решение о 15-миллионной компенсации, а в ноябре того же года его засилила апелляция.

Хорошо еще, когда пациенты, разозленные неверным лечением или неправильно поставленным диагнозом, подают на медиков в суд, а не начинают личную вендетту, как это сделала Ольга Гисич, адвокат самарской коллегии адвокатов "Коган и партнеры". Женщине сделали несложную гинекологическую операцию в местной клинике "ИДК", а изъятые материалы отправили на гистологию в областной онкоцентр. Там анализы перепутали, и женщине сообщили, что у нее нашли онкологическое заболевание. Когда выяснилось, что произошла ошибка, Гисич сначала потребовала от "ИДК" оплатить ей $1 млн ущерба, а затем наняла мужчину, который избил двух сотрудников медучреждения и поджёг автомобили, принадлежащие врачам клиники. Общий ущерб оценивался на сумму в более 2,5 млн руб. (см. "Адвоката судят за поджог автомобилей врачей, напугавших ее ложным диагнозом"). В марте этого года женщина получила по приговору суда 8,5 лет колонии.

* - имена героев истории изменены редакцией

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

Анастаси я Власова/hromadske

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.