Мне врач сказал что нет вич

Вот только одна печальная история. Ее рассказывает Анастасия, уроженка уральского города, а ныне жительница Санкт-Петербурга. Отрицая реальность ВИЧ, она потеряла близкого человека, сама была на волоске от гибели и чуть не стала вдовой во второй раз… Имена женщины и ее близких изменены.

— В церковь я пришла в 17 лет после того, как потеряла маму и братишку. Я искала смысл жизни и чувствовала, что жизнь после гроба не заканчивается… Я никогда не пила и не курила… В 23 года вышла замуж за человека, с которым познакомилась в храме. Я знала, что еще до нашего знакомства Сергей года два употреблял наркотики, но потом он прошел реабилитацию при православном храме. Священник, к которому я обратилась за советом, дал благословение на брак. Мы обвенчались. Отношения складывались хорошо: у нас были сильные чувства, со стороны мужа я всегда чувствовала заботу. Мы были прихожанами храма, я пела в церковном хоре, муж помогал священнику в алтаре, был звонарем…

В 1997 году у Сергея поднялась очень высокая температура, он лежал в инфекционной больнице. Наверное, это был первый сигнал его болезни. Но тогда мы этого не знали…

В 2000 году, порезав руку при падении оконной рамы, Сергей обратился в больницу — и там у него выявили ВИЧ. Мужа пригласили в региональный СПИД-центр. После этого Сергей замкнулся и предложил развестись. Я любила его и не хотела оставлять в беде.

По совету священника я поехала молиться в Свято-Успенский монастырь в Печорах. Также побывала и в Оптиной Пустыни. Там поделилась своей бедой с иеромонахом, и он принес мне распечатку со ссылкой на православное издание. В тексте говорилось, что ВИЧ-инфекции на самом деле не существует. Что препараты, которыми врачи предлагают лечиться, только усугубляют течение болезни. Я во все это поверила. Приехав домой, вместе с Сергеем нашла подтверждение этой информации в Интернете. Приводила сама себе и такой довод: мы с мужем не какие-то люди из группы риска, мы находимся под Божьим покровом, регулярно бываем в храме и причащаемся…

Про ВИЧ-статус мы никому не говорили. Когда Сергей получил сотрясение головного мозга, его положили в обычную больницу. Однако, приехав его навестить, я мужа в отделении не нашла. Выяснилось, что его перевели в специализированный… наркологический диспансер для ВИЧ-инфицированных. Хотя он не наркоман, и к тому же ему требовалась неврологическая помощь, которую в наркодиспансере оказать не могли. Я добилась встречи с главврачом диспансера и поняла, что необходимого лечения муж не получит и что в обычной больнице просто избавились от пациента с ВИЧ-статусом… Я написала жалобу с минздрав. Лечение Сергей продолжил амбулаторно…

Я видела отношение медиков к ВИЧ-инфицированным — и в нашей поликлинике, и в СПИД-центре. К мужу там относились с пренебрежением и опаской, будто бы на нем каленое клеймо. У меня, в свою очередь, увеличивался негатив к врачам и росла уверенность: они только отрабатывают деньги, а никакого ВИЧ не существует…

Священники, к которым я обращалась, говорили, что тема ВИЧ какая-то непонятная: есть такая болезнь или нет, один Бог знает. Я пыталась искать православных врачей, но про статус мужа ничего не сообщала. Отчасти мы занимались самолечением. Муж принимал иммунные стимуляторы, витамины…

Однако через полгода, когда у мужа были высыпания на коже, ему попалась дотошная врач. По какой-то базе данных она нашла его ВИЧ-статус. Был скандал: мужа обвинили, что он скрывает свой статус. Я объяснила, что мы с этим заболеванием не согласны и показала фото предыдущего результата об отрицательном ВИЧ-статусе. Как такое противоречие могло получиться, ответа от медиков я не получила. И укрепилась в своем мнении.

Отношение к медикам ухудшилось и после такого случая. В 2006 году, когда Сергей не появлялся у инфекциониста, медработник пришел к нам домой, и все рассказал сестре мужа, которая была совершенно не в курсе. Это было в 2006 году.

Капельницы пришлось ставить… самому

Была уже ночь, я не могла находиться в больнице. И пошла домой. А через полчаса ко мне постучался… похоронный агент. Я была в шоке от такого цинизма. У меня началась истерика…

Потом я узнала, что клеймо ВИЧ-инфицированного никуда не делось и после смерти: в морге вскрытие тела Сережи проводили в последнюю очередь…

Но я до сих пор не признавала ни ВИЧ, ни необходимость антиретровирусной терапии. Я ругала себя за другое — что не добилась, чтобы мужа лечили нормально. Я думала, что, может, у него была астма, что врачи его как следует не обследовали. И практически ненавидела врачей…

Мужа отпевали в Светлую седмицу. У меня наступило какое-то умиротворение, было ощущение Пасхи в душе. Я понимала, что Сережа сполна вынес все, что ему было отмеряно. Я была уверена, что его душа идет к Богу. Меня это утешало…

По второму кругу лжи

…У меня была сильная депрессия. Петь на клиросе я уже не могла (считала это лицемерием, так как душа у меня не пела) и решила с головой уйти в другую деятельность — в реставрацию икон, иконопись.

Муж перед смертью мне говорил, чтобы я выходила замуж, но очень долго я не допускала такой мысли. И вот прошло три года — я встретила в храме другого человека. Мне было очень тяжело жить для себя, необходимо было о ком-то заботиться…

В 2013 году у Димы периодически высыпал стоматит. В 2014 году он лежал в больнице, после чего его нашли по месту жительства и, пригласив к терапевту, уведомили о ВИЧ-статусе. И у него, и у меня был шок… Я благодарна мужу, что он не стал со мной выяснять отношения…

На тот момент у меня был упадок сил. Я очень сильно похудела, но списывала это на стрессы, а не на болезнь.

В СПИД-центре я встретила очень хорошего доброго врача. Наверное. он единственный говорил со мной по-человечески. Он объяснял: надо лечиться, ты еще можешь родить ребенка (малыш в первом браке погиб при родах)… И я уже сомневалась: а вдруг и вправду есть эта болезнь? Но мне было очень тяжело и страшно принять этот статус.

Вина, горечь, досада

Один наш близкий друг говорил со священником насчет нас, и тот ответил: видимо, они настолько грешные, что Господь их так вразумляет… У меня был огромный комплекс неполноценности. И к причастию я всегда шла последней…

На второй день батюшка свел меня с врачами из СПИД-центра. Со мной поговорили очень тепло и сердечно. Мы с мужем приехали, сдали анализы. У меня вирусная нагрузка была гигантская — 1 750 000! Плохой результат был и у мужа.

Ко мне пришло чувство вины. Я осознала, что из-за ложной информации погиб мой первый муж и начал болеть уже второй близкий человек. Я себя ненавидела. Думала: лишь бы он поправился, а мне бы… скорее сдохнуть. Муж, почувствовав такой мой настрой, стал меня контролировать, пью ли я прописанные препараты.

Терапия, которую назначили Диме, ему не помогала. У него не проходил дерматит, он похудел до 42 килограммов. И видел, что я не хочу жить. В результате всего этого у него начались запои.

Священники, которые в свое время поддерживали нас в ВИЧ-отрицании, теперь, так сказать, опытным путем, свое отношение к проблеме изменили. Один батюшка, как мне кажется, даже испытывает чувство вины, хотя я и не думаю кого-либо винить, кроме себя самой. Я благодарная священникам: они нас никогда не покидали и сейчас, хоть мы уже в другом городе, звонят, чтобы узнать как дела, и молятся за нас. Наш духовник нас поддерживает: мол, давайте лечитесь, ведь Господь дал врачей…

Очень горько и досадно, что ложная информация могла стоить жизни трех человек. Рассказываю свою историю, чтобы помочь другим не стать заложниками лжи…

— Все началось с того, что в 2015 году нам пришло письмо с Урала. Муж злоупотреблял алкоголем. И он, и супруга были ВИЧ-инфицированы, и у обоих был низкий иммунный статус в связи с тем, что они долгое время были ВИЧ-диссидентами. Женщина на момент обращения к нам уже принимала терапию, которая оказалась неэффективной и вызывала ряд побочных явлений…

Хотелось бы, чтобы горестная история, рассказанная Анастасией, заставила задуматься тех, кто продолжает оставаться ВИЧ-диссидентом. Ложная информация может привести к трагедии. Медицинская же помощь в лечении ВИЧ-инфекции обеспечивает людям долгую полноценную жизнь.

Задуматься над рассказанной историей следует и медицинским работникам (порой их некомпетентность и грубость мешает людям принять свой ВИЧ-статус, начать лечение и превращает их в ВИЧ-диссидентов), и священнослужителям, и всем нам.

Публикацию подготовила Наталья ЛИСОВАЯ.

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

Знай свои права

Очень часто большинство ребят, живущих с ВИЧ, говорят о том, что закон не защищает их. Но это не так, он нас защищает!

В настоящем разделе собрана информация о правах, которые у тебя есть. Если ты не можешь найти здесь необходимую тебе информацию, задай нам вопрос, и мы постараемся на него ответить тебе.

Универсальные меры предосторожности

Универсальные меры предосторожности — это правила, которых должен придерживаться каждый. Они означают, что никто не должен допускать попадание на себя чужой крови или биологических жидкостей. Школьная медсестра, люди, работаючщие в больницах, врачи общей практики, стоматологи, мастера тату и пирсинга, люди, ухаживающие за другими, должны следовать этому правилу. Одним из простых и надежных способов защитить себя являются медицинские перчатки, а также маска. Все, кто оказывает помощь или предоставляет услуги во время которых есть риск контакта с кровью или другими биологическими жидкостями, должны надевать медицинские перчатки и маски. Правила едины для всех и призваны защитить каждого.

Равенство прав, свобод и обязанностей. Если у человека ВИЧ — это не означает, что он или она стали преступниками. Человек с ВИЧ имеет те же права, свободы и обязанности, что и другие граждане страны.

Врачебная тайна. Обращение за медицинской помощью, состояние здоровья, диагноз или иные сведения о пациенте составляют врачебную тайну и не могут разглашаться без письменного согласия пациента.

Последствия выявления ВИЧ-инфекции. В случае выявления ВИЧ инфекции человек не может быть донороми крови, биологических жидкостей, органов и тканей.

Твое здоровье

Конфиденциальность. Твой врач обязан сохранять конфиденциальность в отношении тебя и твоего здоровья. Он не должен сообщать другим информацию о состоянии твоего здоровья, если только ты сам этого не захочешь.

Ты не обязан говорить своему стоматологу, что у тебя ВИЧ. Стоматолог должен соблюдать универсальные меры предосторожности, поэтому ему вовсе не обязательно знать твой ВИЧ статус. Когда ты приходишь в клинику, он может задать тебе такой вопрос, но ты не обязан отвечать на него.

Школа

Ты не обязан сообщать в школе о том, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил рассказать медсестре об этом, она обязана сохранить эту информацию конфиденциальной до тех пор, пока ты не захочешь поделиться ей со всеми остальными.

В школе не имеют права обращаться с тобой плохо или отказать тебе в приеме на том основании, что у тебя ВИЧ. Если ты все-таки решил сообщить о своем ВИЧ статусе, ты должен обдумать этот шаг, подготовиться к нему. Важно понимать, что твои друзья не обязаны сохранять конфиденциальность и могут рассказать другим знакомым о твоем ВИЧ статусе.

Посоветуйся со своими родителями или опекунами, возможно, они помогут тебе принять правильное решение.

Ответы на эти вопросы помогут тебе понять, хочешь ли ты сообщить о своем статусе кому-нибудь, и как это следует сделать.

1. Почему ты хочешь, чтобы о твоем статусе знал только этот человек, а другие — не знали?
2. Что будет, если этот человек расскажет другим?
3. Ты когда-нибудь раскрывал ему другие секреты? Он их хранит? Если ты раньше этого не делал — ты можешь попробовать поделиться с ним каким-нибудь секретом сейчас и узнать, можешь ли ты ему доверять.
4. Выясни, как много он знает о ВИЧ и его отношение ко всему этому. Чтобы выяснить это, ты можешь сослаться на что-нибудь, что ты видел по телевизору, или на то, что обсуждалось в школе или колледже.
5. Если ты действительно решил ему рассказать об этом, как думаешь, где лучше это сделать?
6. Кто бы еще мог быть в этот момент с вами, чтобы помочь вам обоим, а кого бы ты при этом не хотел видеть?

Твой врач, социальный работник, психолог или человек, которому ты доверяешь, могут помочь тебе. Поговори с ними, если можешь.

Если ты все же решился на то, чтобы сообщить о своем статусе, сначала все спланируй и БУДЬ МОРАЛЬНО ГОТОВ, если что-то пойдет не так. Нужно быть сильным и понимать, куда ты сможешь обратиться за помощью, где все всё поймут.

Пирсинг и тату

Ты можешь сделать себе пирсинг или нарисовать татуировку (при условии, что тебе уже исполнилось 18 лет или твои родители тебе это разрешили сделать!). Все салоны и студии, делающие тату и пирсинг, обязаны следовать правилу универсальных мер предосторожности поэтому, прежде чем делать тату или пирсинг, иглы должны быть стерилизованы.

Спорт

Ты можешь принимать участие в спортивных и других мероприятиях. Были случаи, когда людям запрещали играть в футбол или отказывали им в оказании услуги косметического ухода на том основании, что у них ВИЧ. Это было несправедливо и безосновательно.

Даже не смотря на то, что закон тебя защищает, иногда ты можешь почувствовать, что некоторые люди дурно с тобой обращаются, унижают. Если ты считаешь, что кто-то с тобой неуважительно обошелся, и причиной тому твой ВИЧ-статус, ты должен сообщить об этом. Расскажи своему врачу, социальному работнику, или, если ты посещаешь службу психологической помощи, — сообщи им. Ты можешь написать нам (olya@ecuo.org), а мы подскажем как лучше поступить.

Дополнительная информация

Если ты хочешь узнать больше о своих правах и законодательстве, которое их гарантирует, ты можешь написать нам или задать вопрос нашим консультантам.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.