Кто такой вич активист
No media source currently available
Злата Панкратова заразилась ВИЧ еще в 17 лет. Сейчас она уверена, что главное, что позволяет эпидемии ВИЧ-инфекции расползаться по стране – это стереотипы.
"И про то, что это болезнь только уязвимых групп, наркопотребителей, мужчин, имеющих секс с мужчинами. И то, что ВИЧ передается бытовым путем. Стереотипов масса. Ребята не задумываются об этом и не понимают, что эпидемия уже вышла за пределы уязвимых групп. Это любой человек, у которого есть секс", – говорит девушка.
Сейчас Злата – активистка движения Teenergizer. Его запустили в Киеве, представительства есть еще в четырех городах Украины. В России появились отделения в Казани и Санкт-Петербурге. Teenergizer – это движение "равных консультантов". Его активисты рассказывают своим сверстникам о том, что такое ВИЧ и что делать, если заразился.
"Ребята намного лучше общаются со мной – более неформально, чем с соцработниками, врачами. С нами они могут вести себя более открыто, говорить всякую ерунду, более свободно себя чувствуют", – рассказывает Злата Панкратова.
Teenergizer объединил сотрудников нескольких фондов, распространяющих информацию о ВИЧ. Движение работает не только с обычными людьми, но и с врачами: им приходится объяснять, как правильно рассказать человеку о диагнозе. Сейчас в России вирус иммунодефицита человека диагностирован у 1,2 млн человек.
В 2014 году в России вступил в силу закон об "иностранных агентах". Власти говорили, что он нужен, чтобы бороться с влиянием иностранных организаций на политические процессы внутри страны. Но по факту закон ударил, в том числе, по организациям, которые борются с распространением ВИЧ.
С 2016 года в список НКО-"иностранных агентов" российский Минюст внес 11 ВИЧ-сервисных организаций. Некоторые из них были вынуждены закрыться после многотысячных штрафов, которые получили за то, что не внесли себя в этот список самостоятельно.
В список "иноагентов" попали, в том числе, московские организации "Эсверо" и Фонд Андрея Рылькова – волонтеры этих фондов раздавали на улицах Москвы одноразовые шприцы, презервативы и экспресс-тесты на ВИЧ.
Тест на ВИЧ состоит из двух отделений: в одном – колбочка с жидкостью, а в другом – специальная лопаточка, чтобы провести по деснам. Лопаточка вставляется в колбочку, и если появляется вторая полоска, значит, в крови человека есть антитела к вирусу ВИЧ.
Этот автомобиль еженедельно объезжает 15 адресов. В Фонд Андрея Рылькова ежегодно обращаются около трех с половиной тысяч человек. Часто это наркозависимые – те, кто в России просто не может получить помощь без уголовного дела вдобавок. Один тест на ВИЧ в аптечке Фонда стоит около 500 рублей, и покупают их до сих пор только на деньги иностранных фондов – российское государство такую работу не финансирует.
Максим Малышев, координатор Фонда Андрея Рылькова, рассказывает, что уже четыре года подряд они подаются на конкурс президентских грантов (в этом году подавались на конкурс грантов мэра Москвы) – и все время не хватает каких-то баллов.
"Проходят какие-то "Барабанщики против наркотиков", лагерь казаков "Скажи наркотикам нет" – какие-то популистские вещи. Но не проходят инициативы, которые реально занимаются научно обоснованной профилактикой ВИЧ-инфекции среди наркопотребителей", – говорит Максим Малышев.
Волонтеры говорят, что в Москве препараты для терапии ВИЧ-положительные не могут получить из-за бюрократии – в государственных СПИД-центрах не ставят на учет без московской регистрации.
В 2017 году Россия стала первой в Европе по числу заразившихся ВИЧ-инфекцией впервые: на учет в СПИД-центрах в прошлом году встали еще 104 тысячи человек.
Поделиться сообщением в
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Победитель песенного конкурса "Евровидение" австриец Томас Нойвирт, более известный как травести-дива Кончита Вурст, сообщил о своём ВИЧ-положительном статусе после угроз со стороны своего бывшего бойфренда предать этот факт гласности. Исполнитель намерен теперь активно бороться с предрассудками, связанными с вирусом иммунодефицита человека и СПИДом.
По словам 29-летней Вурст, она не хотела говорить о своем диагнозе, но бывший партнер пригрозил, что сделает это сам.
"Я никому не позволю меня запугать. Лучше самой рассказать обо всем, чем позволить сделать это кому-то другому", - написала певица в "Инстаграме".
По ее словам, благодаря лечению вирус по большей части удалось нейтрализовать: анализы не фиксируют его в крови, и он не может передаться другому человеку.
Организация Terrence Higgins Trust, защищающая права ВИЧ-инфицированных, выразила недовольство тем, что Кончиту Вурст заставили рассказать о диагнозе.
"Решение открыто заявить о своем ВИЧ-статусе должно быть личным, его нельзя принять за другого человека, никто никогда не должен этим угрожать", - заявил глава организации Иэн Грин.
Но фонд похвалил певицу за то, что та справилась с ситуацией достойно и пытается бороться с предрассудками, связанными с вирусом иммунодефицита человека и СПИДом.
В 2014 году Кончита Вурст победила на конкурсе "Евровидение" с песней Rise Like a Phoenix.
А что в России?
Активную роль в ВИЧ-активизме в России сыграл Антон Красовский - политтехнолог, журналист и бывший активист штаба кандидата в президенты Ксении Собчак.
Он основал фонд помощи "СПИД-Центр", который распространяет информацию о заболевании, борется с предрассудками и помогает тем, кого задела российская ВИЧ-эпидемия, получить лекарства.
При этом самом "Центр" тоже может столкнуться с серьезными сложностями: на прошлой неделе в Думу внесли законопроект, который предлагает отказаться от производимых в США и других зарубежных странах лекарств, кроме тех, аналоги которых не производятся в России.
Телеведущий Павел Лобков также рассказал о жизни с ВИЧ в 2015 году. По его словам, он узнал об этом в 2003 году, и его в грубой форме отказались лечить.
"Врач с лицом советской будды мне сказала: "Вы откреплены от программы добровольного медицинского страхования, потому что у вас обнаружена ВИЧ-инфекция. Ваше дело будет передано в московский комитет здравоохранения, где вы будете поставлены на учет. Всего доброго, до свидания", - вспоминал журналист в эфире телеканала "Дождь".
Ведущий подчеркнул, что и сегодня ВИЧ-инфицированные в России сталкиваются с аналогичными проблемами при получении разных видов медицинской помощи.
Просвещение с песней
Уже 20 лет живёт с ВИЧ-инфекцией и вокалист британского дуэта Erasure Энди Белл.
В 2004 году он заговорил об этом публично и регулярно предостерегает молодёжь от незащищённого секса.
Кроме того, он говорил о ВИЧ-инфекции в ряде телепрограмм в час пик и всячески призывал не создавать истерику вокруг жизни с инфекцией.
Широко известен своей борьбой за просвещение о ВИЧ был Марк Томпсон - редактор профильного гей-журнала Advocate, который написал ряд материалов о борьбе с ВИЧ, после того как у него на руках умер его родной брат в 1987 году.
На тот момент эффективная терапия ещё только ставилась на поток.
Впоследствии благодаря Томпсону на страницах журнала появился ряд статей об эффективности терапии и рассказы об опыте ВИЧ-позитивных людей, которые помогли преодолеть общественные табу в США.
Теперь на Е1.RU cамые интересные новости страны! Важные публикации и резонансные новости других городов "Сети городских порталов" вы можете читать в специальном разделе "Рекомендуем".
Все новости
По словам людей, погруженных в тему, в ролике много несостыковок
Марина Дрягина, Виталий Мельковский, Вера Коваленко и Петр Головин — екатеринбургские ВИЧ-активисты
Фото: соцсети героев публикации
Виталий Мельковский, с ВИЧ живет 12 лет
— Новый выпуск Дудя — это талантливая попытка хайпануть на заезженной уже теме актуализации эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Только не убивайте меня, но, чтобы действительно попасть в целевую аудиторию, которая тупа и дремуча, этот фильм должен снять Владимир Соловьёв (Рудольфович который).
Кто смотрит Дудя? Молодые и прогрессивные, которые и так знают о ВИЧ-инфекции всё.
У тех, кто знает, что одноклассник Вася-торчок умер от СПИДа, и кто навсегда впаял себе в мозг, что инфицированию подвержены только потребители наркотиков и никто более (и в этом, кстати, Годлевские, герои Дудя, правы).
Отдельно хочу сказать, что брать интервью у человека, который вот-вот умрёт (и действительно умирает через две недели после беседы), — это хоть и стопроцентый, но запрещённый болевой приём.
Марина Дрягина, с ВИЧ живет 7 лет
— Как для человека, который очень глубоко погружен в тему ВИЧ, для меня в этом фильме не было ничего нового. Судя по охвату и доступности изложения информации, эффект должен быть. Позитивный, это радует. Люди даже стояли в очереди у машин с тестированием.
К таким проектам я отношусь хорошо, но нашла некоторые неточности. Например, в фильме говорится, что у нас только половина людей, живущих с ВИЧ, получают терапию именно потому, что она недоступна. То есть что хватает не для всех.
И в Екатеринбурге, и в целом по стране. Ни разу не слышала о подобном. В любом городе в СПИД-центре все, у кого диагностировали ВИЧ, могут за терапией прийти. Я слышала случаи, когда люди сами отказывались идти в СПИД-центр по своим причинам.
И про то, что купить терапию сложно, — это тоже какое-то лукавство. Знаю много людей, которые из Индии спокойно выписывают себе дженерики (лекарства, содержащие действующее вещество, идентичное запатентованному компанией, которая изначально разработала лекарство. — Прим. ред.). Эти люди по каким-то причинам не хотят светиться в СПИД-центре.
Вера Коваленко, с ВИЧ живет 19 лет
— В фильме всё простым языком разобрано, без истерии. Часто люди, которые делают репортажи о ВИЧ, не до конца понимают все особенности. А здесь ребята всё сделали грамотно. Самое главное — герои настоящие. Я всех ребят знаю, мы работаем с ними вместе.
Я скинула этот фильм нескольким знакомым, чтобы они посмотрели. И все сказали, что он очень длинный и у них нет времени его смотреть. Поэтому было бы классно, если бы Дудь сделал еще и получасовую версию, которую можно было бы кидать всем: родственникам, друзьям, подросткам, в школах показывать.
Я фильм посмотрела, а вечером мы с коллегой встречались с представителями музеев. Сели за стол, они предложили сделать проект с детьми, которых забирают у ВИЧ-положительных родителей. Я вообще не понимаю, как людям в голову может прийти, что если в семье мама или папа с ВИЧ, то ребенка нужно изъять. Это обычная семья. Ну давайте у людей с онкологией или сахарным диабетом будем забирать детей, раз они болеют. Это же бред. Или, например, они говорят, что, если будут в музее делать что-то с людьми, у которых ВИЧ, к ним перестанут ходить.
Не думаю, что Дудь прямо усугубил, но не так уж всё и радужно получается, хотя фильм хороший. Дудю нужно было показать людей, никак не связанных с этими группами. Ну не готовы у нас смотреть на проблему, не ассоциируя ее с уязвимыми категориями населения. А тут ещё и именно эти группы представили в фильме, что, я считаю, было ошибкой, если говорить в контексте борьбы со стигмой.
Я старался анализировать мнения людей не как человек в теме. Хотя, повторюсь, были и адекватные мнения, но их чертовски мало. И от людей более продвинутых в этой теме. Неоднозначно всё получилось.
Недавно мы рассказывали, как живет первый в России подросток, открывший свой ВИЧ-статус, и делали репортаж из центра помощи екатеринбуржцам, живущим с ВИЧ.
Последние новости для людей, живущих с ВИЧ, и их близких были весьма хорошими. Так, директора Национального института инфекционных и аллергических заболеваний и выдающегося доктора по ВИЧ Энтони Фаучи назначили руководить государственной программой по искоренению ВИЧ к 2030 году.
До того момента, когда будет разработано универсальное лечение от вируса иммунодефицита человека, всего одна таблетка в день превращает ВИЧ-инфекцию в хроническое заболевание, а не смертный приговор, как это было ранее. Наука не стоит на месте, а правительство старается помочь. Однако так было не всегда.
Символ борьбы с ВИЧ, продемонстрированный на северной лужайке Белого Дома во Всемирный день борьбы со СПИДом в 2010 году (Jewel Samad/AFP/Getty Images)
Нельзя забывать колоссальные усилия и работу людей, которые способствовали достижению сегодняшних результатов. В первое десятилетие эпидемии, когда диагноз ВИЧ непременно вел к летальному исходу, паника и игнорирование проблемы вплоть до признания эпидемии были вполне распространенным явлением, в том числе и среди медиков. Люди с ВИЧ чаще сталкивались с осуждением, чем с пониманием и сочувствием. Политики не сильно спешили или выступали вообще против финансирования исследований по борьбе с вирусом иммунодефицита.
У активистов ушли годы на борьбу с нелепыми предрассудками в отношении ВИЧ-положительных людей и самой болезни.
Когда СПИД впервые дал о себе знать в начале 1980-х, активистские движения и организации Gay Men’s Health Project, AIDS Project Los Angeles и Shanti делали работу, от которой отказывались правительство, семьи инфицированных людей и даже некоторые церковные институции. Активисты своими силами обеспечивали людей с ВИЧ едой, убежищем и поддержкой. Сообщество помогало само себе. Однако чтобы противостоять радикальному фанатизму, поощрявшему насилие и дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита, а также проволочкам с поисками лечения, была необходима воинственная тактика.
К началу 1987 года уже более 16 000 американцев умерли от осложнений, вызванных СПИДом. В феврале того же года Центр по контролю заболеваний в Атланте (the Centers for Disease Control in Atlanta) провел конференцию, посвященную вопросам обязательного тестирования на ВИЧ/СПИД. Однако сколько-нибудь эффективное лечение в тот момент еще не было разработано. Что оставалось делать тем, у кого болезнь была диагностирована?
В то же время в Атланте собралась группа гей-активистов под названием Lavender Hill Mob. Ее возглавлял Марти Робинсон, который ранее также стал сооснователем организации Gay Liberation Front, вскоре после Стоунволлских бунтов. Активисты ворвались в зал отеля Marriott Marquis, где перед конференцией проходила коктейльная вечеринка. Некоторые из них были одеты в униформу концентрационных лагерей.
Сенатор Джесси Хелмс.
Менее воинственные активисты, такие как представители Фонда правовой защиты и образования Лямбда (Lambda Legal Defense and Education Fund), тоже присутствовали на конференции, протестуя против обязательного тестирования. Но все же это была минута славы Lavender Hill Mob, новость об их акции моментально попала на первую полосу The New York Times, CNN Headline News и в Crossfire. Активистам удалось перенести дискуссию о СПИДе с площадки научных обсуждений в гостиные простых американцев. Более того, они смогли убедить и участников конференции — предложение об обязательном тестировании было отклонено при повторном голосовании.
Организация прямого действия ACT UP зародилась в Нью-Йорке на волне успеха Lavender Hill Mod и быстро разрослась, охватив всю страну. Они взяли за основу воинственную, провокативную тактику коллег — их акции были яркими и эффективными, они попадали на все первые полосы СМИ. Благодаря их усилиям дальнейшее замалчивание проблемы стало невозможным, а правительство было вынуждено вкладывать огромные средства в разработку лекарств от ВИЧ.
Сегодня в преддверии международного дня памяти людей, умерших от СПИДа, ВИЧ-активисты требуют срочного созыва Правительственной комиссии по вопросам ВИЧ/СПИДа. В противном случае они выступают за немедленную отставку министра здравоохранения и социального развития России Татьяны Голиковой. К этому их принуждает катастрофическая ситуация, сложившаяся за последние два года в сфере лечения и профилактики ВИЧ. Перебои в поставках жизненно важных препаратов для лечения ВИЧ, препятствующих развитию СПИДа, отсутствие реагентов и тестов для определения состояния здоровья ВИЧ-положительных, узаконенное раскрытие диагноза ВИЧ в рамках клинических испытаний, повальное закрытие профилактических программ – все это лишь малая часть проблем в сфере борьбы с ВИЧ, ставших, по мнению ВИЧ-активистов, результатом пребывания Татьяны Голиковой на посту министра здравоохранения.
Инициаторы акции утверждают, что такой итог совсем неудивителен, если обратить внимание на тот факт, что Правительственная комиссия по вопросам ВИЧ/СПИДа не собиралась уже 2,5 года, а большинство решений по вопросам ВИЧ принимается кулуарно без широкого обсуждения с представителями гражданского общества.
Правительственная комиссия под председательством Татьяны Голиковой является главным координирующим органом по борьбе с ВИЧ в Российской Федерации. Ее бездействие, по мнению активистов, напрямую влияет на рост эпидемии в стране. Так, только за 2010 год диагноз ВИЧ был зафиксирован у более чем 58 тысяч россиян, что составляет 10% от общего количества людей, живущих с ВИЧ в России. Это происходит на фоне отказа Министерства финансировать профилактические программы среди групп высокого риска – наркопотребителей, секс-работниц и др. ВИЧ-активисты также отмечают, что буквально через несколько месяцев после изменения закона о закупках тестов (согласно Постановлению № 1236 от 31 декабря 2010 года закупки диагностических материалов отныне передаются в регионы) тесты в стране пропали.
– Безусловно, раскрытие диагноза – это нарушение прав пациента. Раньше никто, кроме врача, не знал, как зовут конкретного пациента. Врач эту информацию кодировал. А теперь все имена, фамилии, адреса – все надо передавать страховщикам, которые составляют базы. Это необходимо срочно прекратить, – возмущается Денис Годлевский, специалист по адвокации Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии.
Справка
По данным Федерального Центра СПИД, сегодня в России более шестисот тысяч человек живут с диагнозом ВИЧ-инфекция. Залогом успешного лечения ВИЧ является непрерывность высокоактивной антиретровирусной терапии (АРВТ). Она доказала свою эффективность в продлении жизни и улучшении ее качества у людей, живущих с ВИЧ. Эти препараты помогают поддерживать здоровье в хорошей форме, сохраняют иммунитет и снижают риск заболевания другими инфекциями. Конечно, несмотря на прием этих препаратов, ВИЧ сохраняется в организме человека всю жизнь, лекарства не излечивают от ВИЧ-инфекции, но препятствуют развитию СПИДа. Человек, начавший эту терапию, должен принимать комбинацию из нескольких препаратов ежедневно и пожизненно. Прерывание курса может свести на нет все лечение.
Первый День памяти умерших от СПИДа был проведен в Сан-Франциско (США) в 1983 году, когда еще причина СПИДа была никому неизвестна, и число погибших от этой болезни составляло несколько тысяч человек. С тех пор ежегодно, в третье воскресенье мая, миллионы людей во всех странах мира организуют различные мероприятия для того, чтобы почтить память умерших и дать возможность живым задуматься о том, что эта болезнь может коснуться каждого из нас.
Categories: Новости, Перебои | 
Tags: адвокация, активизм, доступность лечения, Наркополитика, перебои, Россия | 
Однако на нашем сайте мы следим за соблюдением пользователями приличий общения, поэтому перед тем, как оставлять свои комментарии – ознакомьтесь с приведенными ниже требованиями, дабы потом не удивляться, почему ваш комментарий так и не был опубликован.
Требования к комментариям
Что категорически не приветствуется в качестве комментариев и будет удаляться на стадии предварительного просмотра:
- нецензурные высказывания и брань в адрес кого бы то ни было
- высказывания расистского, националистического, а также дискриминационного характера по отношению к любым социальным группам
- призывы к насилию по отношению к кому бы то ни было
- реклама, в том числе методов лечения чего бы то ни было, не являющихся общепризнанными и научно обоснованными
- личная информация вроде электронных и почтовых адресов, телефонов, оставленная в рекламных целях
- нечитабельная информация или информация на языках, которые не известны администраторам и которая, соответственно, не может быть предварительно оценена
Также, скорее всего, будут удаляться комментарии, которые не имеют отношения к тематике обсуждаемого материала или вообще к тематике сайта.
Что не приветствуется, но менее категорично:
- анонимные комментарии
Если вы решили оставить комментарий, то потрудитесь как-то обозначиться, анонимка характеризует вас не в лучшем свете и вообще - представляться собеседникам это правила хорошего тона
- ники пользователей, представляющие из себя нецензурные слова
Конечно самокритика – это ваше дело, но лучше, что бы вы занимались ей не прилюдно
- крайне эмоциональные комментарии, находящиеся на грани с комментариями, которые категорически не приветствуются (см. предыдущий раздел). Удалять или оставлять такие комментарии остается на усмотрение администрации сайта
- следят за соблюдением пользователями перечисленных выше пунктов
- могут иногда подправить комментарии пользователей с точки зрения грамматической их составляющей (если совсем все плохо), но это не является их обязанностью
- имеют право вносить изменения в данные правила и поступать в том или ином частном случае на свое усмотрение (за правомерностью их действий проследит уже руководство организации)
В Мурманске и Красноярске АРВ не хватает даже беременным, в Орске нет тестов. Сейчас в СМИ довольно много публикаций на эту тему, про перебои в разных городах и регионах. Мы решили разместить здесь статью Анастасии Кузиной из МК, которая хорошо описывает ситуацию в целом.
Как противостоят глобальной угрозе здоровью человечества — вирусу иммунодефицита человека (ВИЧ) — в Африке и в России
Как в Швеции решают проблему ВИЧ
ВИЧ, brand new
И это только звучит слишком бравурно. Осенью 2016 года шведские ученые заявили, что живут в стране, которой первой в мире удалось сделать серьезный шаг к искоренению ВИЧ-инфекции.
Дело тут в том, что шведы достигли так называемой цели 90—90—90, которую придумали ВОЗ и UNAIDS. А эта цель — несложное, на первый взгляд, статистическое уравнение. 90% ВИЧ-положительных людей должны знать о своем диагнозе, 90% знающих — получать антиретровирусную терапию, лечиться, и у 90% пациентов все должно работать как задумано врачами, вирус должен быть подавлен. Такие процентные ступеньки обычно называют каскадом помощи.
Так вот, в Швеции этот каскад сбегает (или, скорее, поднимается) по такой кривой. 90% людей с ВИЧ в стране знают, что они больны. Из этих 90% 95% получают лечение. И из 95% пациентов в 95% случаев люди живут с подавленным вирусом. А с подавленным — это как? А вот как.
В 2016 году в престижном медицинском журнале JAMA опубликовали результаты большого исследования, где на тысяче с лишним пар из 14 стран Европы было показано: за четыре года при незащищенном сексе с ВИЧ-положительным партнером, принимающим необходимые лекарства, не было выявлено ни одного случая заражения.
Как у них это вышло?
Магнус Гисслен из Гетеборгского университета и его коллеги подсчитали, что уже к концу 2015 года в Швеции эффективным лечением было охвачено 78% пациентов — чуть больше, чем 73% на тот момент в цели ВОЗ. Гисслен объясняет, что успеха шведам помогло добиться несколько факторов.
Прежде всего, конечно, общее количество людей, живущих в Швеции с ВИЧ, не превышает, согласно Шведскому агентству общественного здравоохранения, 7 тысяч на 10 миллионов человек. И это, разумеется, помогает впечатляющей статистике. Но этого мало, потому что для таких внушительных результатов нужны были коллективные усилия государства, медицины и общества.
Вообще первый в стране случай СПИДа обнаружили в сентябре 1982 года, а уже в 1985-м появился отвечающий за проблему национальный комитет с министром здравоохранения во главе. Арсенал в борьбе с болезнью у шведов был (и остается) широким: от секс-просвета школьников и молодежи через государственную программу обмена игл и шприцев, действующую в стране с 2006-го, до пропаганды тестирования и заместительной терапии.
Людей с инфекцией ожидают специализированные центры, где с пациентами сразу работают команды из врачей, медсестер и соцработников. Их ждет бесплатное лечение, которым с 2014 года официально обеспечивают вообще всех, независимо от стадии болезни. (Кстати, тоже новация: раньше считалось, что до какого-то момента лекарства можно не принимать, но последние рекомендации ВОЗ подчеркивают: вообще незачем ждать, когда человеку станет хуже.)
Естественно, серьезную роль в успехах играет неукоснительное следование рекомендациям врачей. При этом Магнус Гисслен в разговоре с Кольтой рассказал, что ведущие специалисты из крупных клиник постоянно ездят в маленькие города для обучения коллег: например, сам он ежегодно отправляется примерно в 20 провинциальных больниц.
И активисты, кстати, далеко не во всем согласны с властью. Например, сейчас по шведскому законодательству выходит, что человек, живущий с ВИЧ, ни при каких обстоятельствах не может заниматься незащищенным сексом — даже если раскроет свой статус партнеру, а тот даст согласие. В таком случае люди могут подвергнуться уголовному наказанию, даже если они никого не заразили. А это необязательная и вредная строгость, считают шведские общественные организации и сражаются за реформу законодательства.
Даже Церковь Швеции опубликовала сборник исследований (да, у шведской церкви есть исследовательский отдел) о роли религии в борьбе с глобальной эпидемией. В книге есть, например, открытое письмо шведских епископов 2007 года, где говорится, что неспособность церкви говорить о сексуальной этике (!), молчание или вредные рекомендации (!!) сделали ее саму частью проблемы.
Да, но как изменить сознание?
И все же даже в 2011 году, спустя 14 лет после того, как в стране появились первые современные антиретровирусные препараты, 82% респондентов не смогли правильно ответить на вопрос о том, как прием лекарств влияет на заразность человека, живущего с ВИЧ (правильный ответ, как мы уже знаем: сильно снижает).
Но это часть общей проблемы, потому что на самом деле мир не в курсе. А пора бы.
Мы и не заметили
Вообще история борьбы с ВИЧ, вроде бы ежедневной и медленной, все-таки недооценена. А ведь американские ученые как-то подсчитали: если в 1996 году условный 20-летний пациент с ВИЧ в США морально готовился к смерти до кризиса среднего возраста, то в 2011 году такие же 20-летние вполне могли рассчитывать попасть на дискотеку для тех, кому за семьдесят!
Ситуация изменилась настолько, что в минувшем году одну из главных премий в мире научной журналистики от Американской академии наук получила совершенно фантастическая история: оказывается, сейчас в США более половины из 1,25 миллиона людей, живущих с ВИЧ, старше 50 лет.
В одном из многочисленных проектов HIV-Sweden — We Are Survivors — на десяти языках дается простая и доступная информация для иммигрантов (почти три четверти новых случаев ВИЧ-инфекции в стране приходится на эту группу): что такое ВИЧ, как лечиться, могут ли тебя депортировать из страны, если выяснится, что у тебя вирус (не могут).
Тендер Минздрава РФ на самый популярный препарат против ВИЧ срывается второй раз подряд. Почему так происходит и к чему это может привести?
В России препарат ламивудин используют почти все пациенты с ВИЧ-инфекцией. Этот препарат дешевый, качественный и дает меньше побочных эффектов, чем другие, даже более дорогие аналоги. Он продается в аптеках, но большую часть ламивудина все же закупает государство и выдает пациентам через СПИД.Центры (Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ. - Ред.).
В конце мая движение "Пациентский контроль" сообщило, что в России могут начаться перебои с поставкой ламивудина. Минздрав дважды пытался закупить его по аукциону, но российские производители попросту не стали в нем участвовать. Причина в невыгодных условиях - цена, за которую государство готово купить ламивудин, слишком низкая, считают фармкомпании.
"Пока сообщений, что кому-то не достался ламивудин, не было, так как используют запасы прошлого года. Но проблема в том, что дважды срывается аукцион в централизованных закупках Минздрава РФ, причем на один препарат, впервые", - пояснили DW в "Пациентском контроле".
Сколько пациент с ВИЧ может обойтись без ламивудина
31-летний ВИЧ-активист Борис Конаков живет в Санкт-Петербурге и каждый день принимает ламивудин. Этот и другие препараты, которые входят в его схему лечения, он получает в местном СПИД.Центре. Обычно ему выдают запас таблеток на месяц вперед, но в виде исключения, когда Борис путешествует, могут дать и на два месяца вперед. Режим приема таблеток расписан практически по часам. "Люди с ВИЧ в среднем принимают по 3-5 таблеток в день. Скажем, один день без терапии еще можно продержаться, а вот два-три дня - уже нет", - говорит Борис.
Тест на наличие ВИЧ-инфекции
Все дело в том, что без лекарства вирус приспосабливается к препарату и тот перестает работать, поясняет Александр Чебин, активист "Пациентского контроля". "У ламивудина очень плохой профиль резистентности, вирус быстро привыкает к нему. ВИЧ-инфицированный без терапии может заразить своего партнера. Так что перебои с поставками могут грозить новой эпидемией", - говорит он. По данным Роспотребнадзора, на конец 2018 года в России было зарегистрировано более 1 миллиона ВИЧ-инфицированных.
Проблема с тендерами Минздрава - системная
До 2017 года регионы сами закупали себе лекарства. После в Москве начали проводить общий аукцион, централизованно закупать препараты против ВИЧ и уже затем развозить по регионам.
"Между этими этапами проходит время. Помню, как после самого первого централизованного аукциона в 2017 году в Свердловскую область успел прийти вагон с ламивудином, а со вторым препаратом от ВИЧ - еще нет. Кто-то покупал себе в аптеках, другие, особенно в малых городах, где нет ни лекарств, ни денег, просто сидели и ждали", - вспоминает Александр Чебин.
Нынешняя ситуация с тендерами - системная. Все дело в том, как чиновники определяют начальную максимальную цену контракта. Она рассчитывается по формуле, которая описана в законе и не до конца проработана, пояснил DW директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов.
Жизнь с ВИЧ: в Германии, Беларуси, Казахстане и России
Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом люди с диагнозом ВИЧ из республик бывшего СССР рассказали DW о своей жизни на родине и в Германии, борьбе с дискриминацией и возможностях терапии. (30.11.2018)
"Насколько я знаю, сейчас в Минздраве пытаются это исправить. Потому что тендеры признаются несостоявшимся не только по ВИЧ-терапии. Ранее были задержки поставок инсулина человека. Фармкомпании понимают, что все это - временная неразбериха. Никто в здравом уме не будет отказываться от доли рынка, основываясь на таких временных перебоях", - говорит эксперт.
По его словам, чтобы решить проблему, Минздрав либо проведет еще один аукцион с измененными ценами, либо закупит лекарство по другой процедуре - "закупке у единственного поставщика". "Хотя на организацию новых процедур уходит время и могут сложиться такие ситуации, что пациенты окажутся без необходимой лекарственной помощи в этот момент времени", - резюмирует Беспалов.
В Минздраве РФ корреспонденту DW подтвердили, что новый аукцион по закупке ламивудина назначен на июнь 2019 года. На вопрос, на какой срок государству хватит запасов ламивудина, в министерстве ответили, что по всей стране есть еще таблеток почти на пять месяцев.
______________
Фредди Меркьюри
Одной из первых и самых знаменитых жертв ВИЧ-инфекции стал британский певец парсийского происхождения, автор песен, вокалист рок-группы Queen Фредди Меркьюри. Он умер в 1991 году в 45-летнем возрасте в самом расцвете творческих сил. Всего лишь за день до смерти он объявил о том, что болен СПИДом.
Рудольф Нуриев
Знаменитый советский и британский артист балета Рудольф Нуриев попросил в 1961 году во время гастролей труппы Ленинградского театра оперы и балета в Париже политического убежища. На Западе он прожил чуть более 30 лет. Нуриев умер от СПИДа 6 января 1993 года в возрасте 54 лет. Многие годы танцор скрывал и опровергал слухи о своей болезни.
Андреас Люндстедт
Шведский музыкант известен не только на своей родине, но и в Европе. Он основал поп-группу Alcazar, долгое время был ее главным солистом. В 2007 году он публично признал, что является ВИЧ-позитивным. Открытое заявление Люндстедта было встречено с большим одобрением представителями мира политики и шоу-бизнеса.
Энди Белл
Другим музыкантом, заявившем о своем статусе ВИЧ-инфицированного, стал участник группы Erasure Энди Белл. Англичанин сделал соответствующее публичное заявление в 2004 году, хотя диагноз был поставлен за 6 лет до каминг-аута. Известно, что музыкант делает пожертвования на образование и исследования в области ВИЧ-инфекции.
Мэри Фишер
Американский фотограф и писательница Мэри Фишер, открыто заявившая о своем статусе, с 2006 года является послом доброй воли Программы ООН по вопросам ВИЧ и СПИДа (ЮНЕЙДС). Она возглавляет собственный фонд, посвященный исследованиям и образованием в данной области.
Ирвин "Мэджик" Джонсон
ВИЧ-инфицированных людей немало и среди успешных спортсменов. Ирвин "Мэджик" Джонсон - один из самых известных баскетболистов за всю историю НБА. Своим признанием он перевернул представления людей о том, что ВИЧ могут заразиться лишь наркоманы и гомосексуалы. Бывший баскетболист занимается просветительской и благотворительной деятельностью для таких же ВИЧ-инфицированных людей, как и он.
Томми Моррисон
Бывший боксер-тяжеловес, снявшийся в фильме "Рокки 5" вместе с Сильвестром Сталлоне, умер 1 сентября 2013 года в возрасте 44 лет, предположительно от СПИДа. Спортсмен заразился ВИЧ почти 20 лет назад, но долгое время не хотел в это верить, отказываясь от терапии.
Грег Луганис
Американец Грег Луганис - один из лучших прыгунов в воду, четырехкратный победитель Олимпиады и пятикратный чемпион мира. Он узнал о своем статусе в 1988 году, но продолжил участие в большом спорте, выиграв еще две олимпийские золотые медали. Однако Луганис нашел в себе силы открыто признаться, что он ВИЧ-позитивен лишь в 1995 году, когда вышла в свет его автобиография.
Надя Бенайсса
Немецкая певица Надя Бенайсса получила известность, выступая в поп-группе No Angels. В 2010 году Надя покинула группу после того, как получила два года условно за заражение сексуального партнёра ВИЧ-инфекцией. Певица воспитывает дочь, которая родилась в октябре 1999 года. Во время беременности у Нади был обнаружен ВИЧ. Сегодня она ведет обычную жизнь и участвует в проектах по борьбе со СПИДом.
Чарли Шин
Американский актер Чарли Шин известен многочисленными скандалами в личной и общественной жизни, в том числе из-за злоупотребления наркотиками. 17 ноября 2015 года Чарли Шин признался, что заражен ВИЧ-инфекцией. По его словам, диагноз ему был поставлен около четырех лет назад. Поводом для каминг-аута стал шантаж одной из проституток, затребовавшей за свое молчание огромную сумму денег.
Читайте также:
