Кого то сняли с учета при вич

У больного пневмонией в горбольнице обнаружили СПИД, о чем сообщили его родственникам и соседям. От него ушла жена, начались пересуды. После того, как вскрылась врачебная ошибка, пациент потребовал компенсацию в 1 млн руб. за ложный диагноз, но суды ему отказали. Они посчитали, что истец не доказал вину учреждения. ВС разобрался, на кого должно ложиться бремя доказывания, и указал на очевидные ошибки коллег. Это определение имеет большую практическую ценность и меняет сложившуюся практику, считают эксперты.

Официальной статистики медицинских ошибок в России не существует, но по приблизительным подсчетам, они становятся причиной гибели 40 000 - 50 000 человек ежегодно. Еще больше пациентов, узнав неправильный диагноз, долгое время безуспешно лечат "не ту" болезнь, затрачивая на это здоровье, деньги, нервы и время. Единственный относительно действенный способ защитить их права - это иск о компенсации морального вреда.

Еще одна проблема в том, что в российском законодательстве нет четких критериев, позволяющих определить размер такой выплаты. Ее назначает суд, который опирается на "разумность и справедливость, характер и степень страданий, степень вины причинителя" (ст. 1101 ГК). "Суды на формальном и психологическом уровне не способны выносить решения о взыскании значительных сумм. Как следствие - жизнь и здоровье людей ценится крайне низко," – комментирует партнер юридической фирмы "ЮСТ" Александр Боломатов.

Кроме того, сегодня очень непросто доказать медицинскую ошибку, рассказывает Павел Хлюстов, партер КА "Барщевский и партнеры". "Сложно установить факты, которые подтверждали бы неправильное лечение, - объясняет он. - К тому же, многие эксперты, проводящие судебно-медицинские экспертизы, проявляют профессиональную солидарность".

В конце 2014 года житель Липецка Семен Курьянов* попал в горбольницу № 4 с пневмонией. На 25 декабря был назначен очередной анализ крови, а на следующий день пациента выписали без объяснений. Долечиваться ему пришлось самостоятельно и за свой счет.

Перед самым Новым годом, 31 числа, Курьянову позвонили из областного СПИД-центра и сообщили, что анализ крови показал положительную реакцию на ВИЧ. Ошеломленный, он в тот же день примчался в лечебное учреждение, полагая, что произошла какая-то ошибка. Однако там заверили, что сомнений быть не может: мужчина болен больше года, это ставит под угрозу здоровье близких и родственников инфицированного, поэтому сотрудники СПИД-центра уже сообщили обо всем его жене. Курьянов продолжал настаивать на том, что заразиться нигде не мог, и потребовал провести повторный анализ. Исследование экспресс-методом, а позже - полное, подтвердили, что произошла ошибка, и пациент здоров. Но супруга уже разорвала с ним отношения.

А 16 февраля 2015 года сотрудники центра пришли к Курьянову домой, пока его не было, чтобы "проконтролировать состояние здоровья ВИЧ-инфицированного", о чем они прямо сообщили пожилому отцу мужчины. Разговор состоялся на лестничной площадке, его слышали соседи. С момента сообщения о диагнозе Курьянов, по его словам, испытывал "сильные нравственные страдания", что и побудило его обратиться в Октябрьский районный суд Липецка. Истец требовал выплатить ему компенсацию морального вреда в размере 1 млн руб.

В ходе заседаний выяснилось, что в горбольнице № 4 лечился ВИЧ-инфицированный Р., кровь которого, возможно, и попала в пробирку Курьянова. Кто, кроме медиков, мог их перепутать? Однако для суда этого оказалось недостаточно, чтобы возложить на них вину. Ее должен был доказать истец, указал райсуд. Кроме того, он пришел к выводу, что диагноз не причинил вреда жизни и здоровью Курьянова. Да, тот испытал моральные страдания, но при заборе крови врач предупреждал его, что результат тестирования на ВИЧ может быть ложноположительным или ложноотрицательным. Апелляция с этими доводами согласилась, а вот Верховный суд - нет.

"Тройка" судей (Вячеслав Горшков, Сергей Романовский, Александр Киселев) направила дело на пересмотр в Липецкий областной суд, указав апелляции на ее очевидные ошибки.

Так, судьи ВС установили, что ошибочный диагноз был поставлен не в результате ложноположительного тестирования, на что указывали представители медицинских учреждений, а именно потому, что кто-то из сотрудников перепутал пробирки с кровью. Доказательство тому - то, что образец, взятый у больного СПИДом Р. на исследование в СПИД-центр так и не поступил, зато кровь, которая находилась в контейнере с фамилией истца, оказалась ВИЧ-положительной.

Эксперты посчитали случай Курьянова из ряда вон выходящим. "Ситуация жуткая - медицинские работники должны были уладить спор до суда, но им даже не пришло в голову это сделать", - возмущается адвокат Алексей Михальчик. По его словам, большинство подобных исков отклоняются, но ВС начинает вводить споры с медицинскими учреждениями в цивилизованное русло. "Суды, как правило, возлагают на бывших пациентов обязанность доказать факт причинения вреда, хотя закон требует иного распределения бремени доказывания", - комментирует он.

Павел Хлюстов из КА "Барщевский и партнеры" также говорит о том, что вопрос о виновности ответчика был очевиден, но решения нижестоящих судов отвечают общей тенденции под любым предлогом отклонять требования по медицинским спорам. По его мнению, Верховный суд сделал шаг тому, чтобы прекратить порочную практику, но одного дела здесь будет недостаточно. Изменить ситуацию можно с помощью судов субъектов, которые способны более оперативно корректировать практику, считает Хлюстов.

По словам Боломатова, обычно компенсация морального вреда не превышает 300–400 тыс. руб. и возрастает до 1 млн руб. в случае гибели пациента (см. "Плата за ошибку: за неправильные действия медиков присудили рекордные компенсации"). Это подтверждается судебной практикой:

850 000 руб. получила мать погибшего мужчины, которому в Бутурлиновской районной больнице Воронежской области поставили неверный диагноз (см. "Апелляция до 850 000 руб. увеличила компенсацию матери пациента, погибшего из-за ошибки в диагнозе");
компенсацию морального вреда в 250 000 руб. присудили пациентке из Владимирской области, которой диагностировали онкозаболевание и даже провели ненужную операцию, только ухудшившую ее состояние (см. "Суд взыскал с больницы 375 000 руб. в пользу пациентки, которую прооперировали по ошибке").
280 000 руб. должна выплатить поликлиника № 17 и инфекционная поликлиника города Тюмени десятилетнему мальчику, который едва не погиб из-за того, что медики не смогли вовремя направить его на операцию по удалению аппендицита. В тяжелом состоянии маленький пациент попал в больницу, где у него выявили гангренозно-перфоративный аппендицит, разлитой фибринозно-гнойный перитонит и экстренно прооперировали (см. "Больницы, поздно диагностировавшие у ребенка аппендицит, спустя три года выплатят ему 280 000 руб.").
10 млн руб. просил взыскать с республиканской психиатрической больницы житель Мордовии, которого пытались лишить водительских прав из-за того, что в течение 45 лет медики диагностировали у него психическое расстройство. Центр имени Сербского в Москве подтвердил недействительность этого диагноза. Лямбирский райсуд Мордовии посчитал, что больница должна выплатить "оклеветанному" водителю 250 000 руб. (см. "Водитель отсудил 250 000 руб. у психбольницы, где ему 45 лет неверно ставили диагноз").

Рекордной для России стала компенсация морального вреда в 15 млн руб., которую Первый санкт-петербургский госмедуниверситет им. академика И. П. Павлова выплатил петербурженке Ирине Разиной. Из-за ошибки медиков при родах ее ребенок родился с необратимым повреждением мозга и прожил чуть больше двух лет. В 2012 году Приморский районный суд Санкт-Петербурга принял решение о 15-миллионной компенсации, а в ноябре того же года его засилила апелляция.

Хорошо еще, когда пациенты, разозленные неверным лечением или неправильно поставленным диагнозом, подают на медиков в суд, а не начинают личную вендетту, как это сделала Ольга Гисич, адвокат самарской коллегии адвокатов "Коган и партнеры". Женщине сделали несложную гинекологическую операцию в местной клинике "ИДК", а изъятые материалы отправили на гистологию в областной онкоцентр. Там анализы перепутали, и женщине сообщили, что у нее нашли онкологическое заболевание. Когда выяснилось, что произошла ошибка, Гисич сначала потребовала от "ИДК" оплатить ей $1 млн ущерба, а затем наняла мужчину, который избил двух сотрудников медучреждения и поджёг автомобили, принадлежащие врачам клиники. Общий ущерб оценивался на сумму в более 2,5 млн руб. (см. "Адвоката судят за поджог автомобилей врачей, напугавших ее ложным диагнозом"). В марте этого года женщина получила по приговору суда 8,5 лет колонии.

* - имена героев истории изменены редакцией

— Кто такой равный консультант?

— Есть ли в Перми группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированым больным?

— В Перми есть такая группа. Люди сами собираются, рассказывают о проблемах, обсуждают насущные вопросы, в том числе и не связанные с ВИЧ. Она, как правило, собирается раз в неделю. Группу ведет равный консультант. Мы собираемся не только в группе взаимопомощи, но и устраиваем совместные досуговые мероприятия — боулинг, отдых на природе, культпоходы.

— Кто туда приходит? Те, кто только что узнал о диагнозе?

— Это люди, живущие с ВИЧ, в том числе новички недавно узнавшие о своём ВИЧ–статусе, старожилы. Я ходил в эти группы, когда уже принял свой диагноз: людей приводил, сам консультировал.

— Период принятия диагноза длился долго?

— В принципе, да. Я не так часто посещал СПИД-центр, как это следовало.

— Пропускал лечение?

— Нет, у меня тогда не было лечения. Просто наблюдался в центре СПИД. Тогда были такие стандарты оказания медпомощи если имунный статус 350 и больше, то терапию не назначали. Да и такого массового лечения, как сейчас, тогда не было.

Я начал принимать лекарства от ВИЧ в апреле 2010 года, после того, как в конце 2008 года у меня нашли туберкулез лимфоузлов. Но и здесь все было непросто. Я лечился от туберкулеза 20 месяцев.

Противотуберкулезная терапия — серьезная вещь. АРВТ (антиретровирусная терапия для лечения ВИЧ— Properm.ru), по сравнению с ней, — цветочки. При приеме противотуберкулезных препаратов появляются очень сильные побочные эффекты. К тому же, препараты все старые. Новых, в принципе, нет. Их просто не разрабатывают.

Вот тогда я присел. Если бы я начал лечение от ВИЧ-инфекции раньше, скорее всего, обострения не случилось бы. И туберкулез я бы вылечил быстрее. В моем случае вирус на фоне туберкулеза вырос настолько, что иммунитет снизился, и организму не помогали даже таблетки. Через четыре месяца после начала приема лекарств от ВИЧ-инфекции туберкулез был побежден.

— Как ты начал помогать другим больным?

— Зачем нужна была организация?

— Для решения проблемы с перебоями лекарств. Проблемы случаются весной, или в начале лета — когда заканчивается предыдущий запас, а новых препаратов еще нет.

Активисты в разных регионах выходили на пикеты. Тогда с этим было проще. Не было бешеных штрафов за несогласованные акции. Можно было провести не одиночный, а массовый пикет и заплатить штраф в 500 рублей.

Движение получило свое название в июне 2011 года. Однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты из более 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме лекарственного обеспечения людей, живущих с ВИЧ.

— Как новое пациентское движение повлияло на общество, государство?

Все публикации в СМИ тогда привязывались к этим двум датам: третье воскресенье мая (День памяти умерших от СПИДа) и 1 декабря (День борьбы со СПИДом). В эти дни из каждого утюга вещали про ВИЧ. Постепенно нам удалось привлечь внимание журналистов к проблемам живущих с ВИЧ. О них стали писать не два раза в год. СМИ стали обращаться не только за комментариями, но и информацией для больших материалов. Начался диалог с Минздравом РФ и региональными СПИД-центрами, который и сейчас успешно продолжается.

— Тогда смертность от СПИДа была высокой?

— Надо посмотреть статистику. Люди, безусловно, умирали. Но умирали от чего? Некоторые отрицали факт болезни: не лечились, говорили, что организм сам справится. Утверждали, что таблетки, химия — это все фигня. Кто-то не получал терапию за счет государства.

— Схемы лечения были такими же, как сейчас?

— Первый ряд препаратов да. Но не было некоторых лекарств, которые есть сейчас.

— Лечение со временем улучшилось?

Я бы всем посоветовал при наличии побочных эффектов не опускать руки, а взаимодействовать с врачом для подбора оптимальной схемы. Если не удалось найти контакт с врачом, то надо идти к завполиклиникой, заместителю главного врача. Поверьте, вопрос решить можно.

— Основная масса пациентов — что это за люди?

— ВИЧ уже давно выбрался из маргинальной группы. Больше половины больных в России — это работающее население от 30 до 50 лет. Есть среди ВИЧ-позитивных много успешных людей. Поэтому говорить о том, что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов, наркоманов, секс-работников, бомжей — неверно.

Многие женщины узнают о диагнозе при постановке на учет по беременности. То есть, они заразились ВИЧ от единственного партнера, который скрывал это и не лечился. А если бы он лечился, у него была бы подавленная вирусная нагрузка, и он не заразил бы. Ведь человек, который принимает терапию и имеет подавленную вирусную нагрузку больше шести месяцев, не способен к передаче ВИЧ-инфекции половым путем. Сегодня это знают немногие.

— Лекарства надо всю жизнь принимать?

— Каждый день. Либо каждые 12 часов, либо через 24 часа. Все зависит от схемы. Ее можно прерывать только по медицинским показаниям, когда она не эффективна (может быть такое), либо появились побочные эффекты, которые ухудшают качество жизни.

Согласно последним клиническим исследованиям, человек, живущий с ВИЧ, принимающий лечение и имеющий подавленную вирусную нагрузку, может прожить столько же, если бы у него не было ВИЧ–инфекции.

ВИЧ-пожительные женщины при соблюдении всех рекомендации врачей рожают здоровых детей. ВИЧ не передаётся в быту. Этот вирус выбрал для своей жизнедеятельности только кровь, грудное молоко, вагинальный секрет, сперму. В слюне его количество настолько мало, что для того, чтобы заразиться надо выпить, наверное, ванну слюнной жидкости.

— Возможно ли узнать, от кого заразился?

— Когда я спрашивал у врача, сколько лет у меня ВИЧ, он сказал, точно определить невозможно. Просил рассказать о последних годах перед постановкой диагноза, когда, чем и как болел.

Точное время заражения возможно вычислить в том случае, если у тебя был один половой партнер, и после него никого не было. Если, конечно, у тебя были моногамные отношения. Но, к сожалению, сейчас у многих полигамные отношения.

Акция протеста в Тольятти в сентябре 2011 года

Если говорить о себе, мы с ней познакомились в 2004 году. Встречались. Женщина была не замужем, двое детей. Сначала во время секса мы пользовались презервативом. Потом, когда сдали анализы на все заболевания, передающиеся половым путем, кроме ВИЧ, и ничего не нашли, решили не предохраняться.

Почему еще я думаю, что от нее заразился ВИЧ. Она рассказывала, что у нее до меня был мужчина, с которым они расстались, так как он употреблял наркотики. Она не знала, что он наркоман, пока из дома не начали пропадать вещи, деньги.

Позже, когда я узнал о диагнозе, пытался найти ее. Приехал в ее квартиру, там уже жили другие люди. Они сказали, что она куда-то уехала. Пытался навести справки через знакомых в милиции, так и не нашел.

— После того, как тебе поставили диагноз, ты пытался с кем-то построить отношения?

Потом мы договорились, что она приедет ко мне в гости, я её свожу в Кунгурскую ледяную пещеру. Но когда я уехал, там, видимо, появились страхи из-за моего ВИЧ. И отношения прекратились.

Скажи вот человеку, что у тебя ВИЧ, что с ним будет? Это же психологический удар. Все! Жизнь закончилась! Вот такие представления сегодня. Никто не знает, что если следить за здоровьем, регулярно посещать врачей, все не так страшно. Но у нас люди такие, что их даже пинками на диспансеризацию не загонишь.

— С какими проблемами чаще всего сталкиваются живущие с ВИЧ?

— А тебе лично приходилось сталкиваться с нарушением твоих прав?

— Мы с коллегой сняли фильм, в основу которого положены три личные истории живущих с ВИЧ. Три героя рассказывают, с чем им пришлось столкнуться, и как каждый из них переживал, когда ему поставили диагноз. В фильме есть и моя история. После того, как фильм вышел в интернет, мы получили много писем с благодарностью.

— В Пермском крае уже 27,5 тыс. заболевших ВИЧ. Можно ли как-то сдержать эпидемию?

— Качественная санитарно-просветительная работа. У нас в крае наблюдается тенденция к увеличению возраста вновь выявленных с ВИЧ-инфекцией. Если в 2001 году средний возраст составлял 22,5 года, то в 2017 — 35,7. И эта тенденция наблюдается по всей России. Вирус уже покорил работоспособную часть населения. В Пермском крае наиболее пораженными возрастными группами являются лица от 30 до 40 лет, то есть наиболее трудоспособная часть населения.

В крае, как и в России в целом, преобладает половой путь передачи инфекции. ВИЧ поражает работоспособное население. Если первичная профилактика среди молодёжи дала свои результататы, то среди взрослого населения профилактики, на мой взгляд, практически нет. Статистика тому подтверждение. Большинство считает, что ВИЧ их не коснётся, и это мнение глубоко ошибочно. Плакаты и ролики на телевидении не работают. И чтобы достучаться до этой группы населения надо активней заниматься профилактическими мероприятиями на рабочих местах. Работающее население, как правило, занятое — работа, дом. И, на мой взгляд, место их работы это то место, где можно организовывать такие мероприятия.

Помните, что ВИЧ не знает ни возраста, ни пола, ни должности, ни национальности. Лечение помогает мне, и я живу полной жизнью. Сдайте тест на ВИЧ. Сделайте это сегодня и берегите себя.

— Ты несколько лет занимался защитой прав пациентов живущих с ВИЧ. Можешь рассказать о каком–нибудь случае?

— Самым важным в моей адвокации было признание незаконными меток, которые ставят в поликлиниках на обложку амбулаторных карт ВИЧ-положительным. Метки ставили повсеместно. Только в Самарской области появление метки было закреплено приказом минздрава Самарской области.

О ней также написали несколько самарских СМИ. Был сюжет по телевидению. Я вышел на пикет во время конференции, потому что понимал, что только так можно привлечь широкое внимание к проблеме, чтобы её не замолчали. Но и то пришлось несколько месяцев переписываться с минздравом Самарской области, минздравом России, генеральной прокуратурой и прокуратурой Самарской области. В итоге прокуратура Самарской области признала эти метки незаконными, раскрывающими тайну диагноза. Именно благодаря такому ответу прокуратуры и наш краевой минздрав издал циркуляр для главных врачей о незаконности меток.

— А как у нас в крае складывается ситуация с доступом к лечению?

— Наш регион в этом плане среди лучших. Мне есть с чем сравнить, так как я общаюсь с пациентами из многих регионов. На моей памяти в крае был только один значительный перебой — в июне 2014 года. Тогда региональным Минздравом не были своевременно объявлены аукционы и возник дефицит некоторых лекарственных препаратов. Наш активист Николай Баранов вышел тогда с одиночным пикетом к зданию правительства Пермского края. Тогда же его пригласили на прием к министру здравоохранения Пермского края. В результате, проблема решилась. У активистов края налажено конструктивное взаимодействие с руководством центра СПИД, проходят встречи с участием пациентов и руководства центра.

Лекарство работает

– Людмила Петровна, сколько ВИЧ-инфицированных признаны инвалидами по результатам медико-социальной экспертизы?

– Не очень много. За период с 2005 по 2015 год – 139 человек. Это всего 0,05% среди всех впервые признанных инвалидами за тот же промежуток времени. Отмечу, что Волгоградская область не входит в число тридцати регионов РФ с самой высокой смертностью среди ВИЧ-инфицированных. Этот показатель в 2015 году у нас был в 5,4 ниже, чем в среднем по стране, и такая тенденция сохраняется уже не первый год. Это наглядное подтверждение эффективности и качества антиретровирусной терапии, которую получают ВИЧ-инфицированные.

От "А" до "В"

– Можете привести конкретные примеры?

– Пожалуйста. В зависимости от тяжести проявлений вторичных заболеваний у ВИЧ-инфицированных выделяют стадии 4А, 4Б и 4В. Скажем, стадия 4А обычно развивается через 6–10 лет с момента заражения. Для нее характерны бактериальные, грибковые и вирусные поражения слизистых и кожных покровов, воспалительные заболевания верхних дыхательных путей. При этом пациенты могут полностью сохранять трудоспособность, хотя качество их труда, несомненно, снижается. Современное лечение возникающих заболеваний, назначаемое в этот период, может быть весьма эффективно. При применении АРВ-терапии больной, как правило, возвращается к трудовой деятельности на несколько лет, по крайней мере. Поэтому с учетом тяжести и характера труда в стадии 4А в фазе прогрессирования возможно установление III группы инвалидности.

– Когда возникает стадия 4Б?

– Обычно через 7–10 лет с момента заражения. В этот период начинают развиваться поражения внутренних органов и периферической нервной системы, локализованная саркома Капоши. Эта стадия заболевания характеризуется длительной потерей трудоспособности, поскольку происходит выраженное снижение адаптационных возможностей организма и, как следствие, тяжелое течение вторичных заболеваний. Именно с учетом частоты и тяжести их обострений у ВИЧ-инфицированного больного определяется II группа инвалидности.

– Стадия 4В, надо полагать, связана уже с истощением защитных резервов организма?

– Да. Она проявляется, как правило, через 10–12 лет с момента заражения. Для стадий 4В и терминальной 5-й стадии характерны выраженные нарушения двигательных функций, изменения психики, тяжело протекающие оппортунистические инфекции. Все это приводят к быстрому истощению организма, к полной утрате трудоспособности и к определению I группы инвалидности. Кстати, по статистике, последняя стадия заболевания – СПИД развивается не у всех, кто инфицирован ВИЧ. Значительная часть инфицированных погибает еще до этого. Причиной смерти могут быть как инфаркты, инсульты, так и передозировка наркотиков, осложнения гепатитов (циррозы и рак печени).

Не пить, не курить!

– Что влияет на скорость развития ВИЧ и перехода его в стадию СПИДа?

– Прежде всего – изначальное состояние здоровья человека до заражения. Чем лучше оно было, тем дольше организм сопротивляется заболеванию. При этом доказано, что употребление наркотиков, алкоголя и табака ускоряет разрушение организма ВИЧ-инфекцией примерно в два раза. Создают дополнительную нагрузку на иммунную систему заболевания, передающиеся через кровь и при сексуальных контактах. Важную роль играют условия жизни ВИЧ-инфицированного: несоблюдение правил личной гигиены, рациональной диеты, физической нагрузки и отдыха. И, конечно, важнейший фактор – несвоевременное начало АРВ-терапии и лечения присоединившихся инфекций. Раннее обращение за медицинской помощью и своевременно начатое лечение позволяет значительно продлить жизнь ВИЧ-инфицированного больного.

Молодой, неженатый

– Ваши специалисты ведут анализ первичной инвалидности среди ВИЧ-инфицированных, изучая причины развития заболевания, особенности половозрастной структуры инвалидов и т. д. Каков он, среднестатистический портрет инвалида с ВИЧ?

– Из 139 человек, впервые признанными инвалидами вследствие ВИЧ-инфекции, 96% – лица трудоспособного возрасти и 3,4% – пенсионного возраста. Преобладают мужчины (64%). Городские жители составляют 89%. Имеют собственную семью 19%, живут одни 41%, и столько же – с родителями. У 45% инвалидов с ВИЧ среднее образование, у 39% – среднее техническое и у 5% – высшее. Причем работающих среди них только 11%. Выяснилось, что 75% заразились при половых контактах и 23% – при инъекциях наркотиков.

– Насколько я знаю, анализировались и сроки развития признаков инвалидности?

– Да. У 19% это произошло в течение 1–2 лет после диагностирования заболевания, у 29% – в течение 4–5 лет, у 52% – через 6 лет и более. У 14% определена I группа инвалидности, у 65% – II, у 29% случаев – III. Изучали мы и потребность инвалидов с ВИЧ в основных видах реабилитации.

– И каков результат?

– Оказалось, что абсолютно все 100% нуждались в медикаментозной терапии и диспансерном наблюдении, в амбулаторном и стационарном лечении, в психотерапии и психологической коррекции. Потребность в мерах социальной реабилитации составила 73,4%, потребность в профессиональной реабилитации – 67,5%.

Барьер для вируса

– В начале февраля Минздрав представил на общественное обсуждение проект стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2020 года. Насколько, с вашей точки зрения, предложенные там меры эффективны?

– Разработчики стратегии планируют добиться увеличения охвата АРВ-терапией до 60% пациентов с ВИЧ. По прогнозам, это позволит снизить темп прироста эпидемии практически в два раза и ежегодно предотвращать до 40 тыс. новых случаев заражения ВИЧ. Это, я считаю, станет значительным достижением.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.