Казахстанцы живущие с вич истории

В обществе существует проблема стигматизации и дискриминации в отношении людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Каково им справляться с таким отношением и что из себя представляет жизнь с ВИЧ-положительным статусом?

У Жанны есть семья – здоровый муж и такой же здоровый двухгодовалый сын. Она живет и помогает людям, живущим с ВИЧ, бороться с непониманием и дискриминацией в обществе.

История Жанны так похожа на многие другие истории тех, кто некогда приобрел ВИЧ. В 18 она влюбилась в парня. Встречались. Секс был защищенным. Но пару раз случалось такое, что латексный контрацептив оказывался ненадежным и рвался. Этого хватило, чтобы перенять инфекцию. Мужчина из жизни девушки исчез. Через какое-то время у Жанны обнаружили ВИЧ.

Поначалу на девушку обрушилась депрессия. Часть друзей и родственники отвернулись. Все (от недалекости своей) бросились проверяться на наличие ВИЧ. Рядом осталась лишь сестра-двойняшка, которая поддерживала Жанну.

У нее появился муж. Затем, благодаря тому, что Жанна принимала антивирусные препараты, родился здоровый сын. Но, тем не менее, в течение всех этих пяти лет, ей приходилось, то и дело, сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией не только общественности, но и врачей.

Именно непросвещенность в вопросе о том, что же такое ВИЧ и влияет на дискриминацию в обществе. Но, чтобы исключить такое отношение, нужно начать с себя, считает Жанна.

Уже теперь, получив опыт, Жанна считает, что вступать в интимные отношения, основываясь лишь на доверии, не стоит. Время диктует: перед тем как вступать с кем-либо в интимную связь, стоит заручиться справкой от венеролога и анализом на ВИЧ.

С работой у девушки тоже случались проблемы. В основном Жанна устраивалась туда, где справка не требовалась, но однажды ей пришлось уйти с работы из-за осуждения коллег.

На вопрос что делать, если у вас обнаружился ВИЧ/СПИД, Жанна отвечает, что нужно не впадать в депрессию, а искать помощи извне.

Девять лет назад весь Казахстан был шокирован тем, с какой ужасающей простотой дети, лежавшие в больницах, стали носителями опасного вируса. Около года длились следствие и судебные разбирательства над виновниками ЧП, еще несколько лет после продолжалось выявление инфицированных малышей.

То, какие страсти кипели вокруг этой трагедии, сколько копий было сломано в борьбе за права детей, чье здоровье стало лакмусовой бумажкой истинного положения дел в медицине, сегодня вспоминается как страшный сон.

Восемь детей умерли, один был усыновлен и вывезен в США, остальные продолжают жить и каждый день доказывают: ВИЧ – это не приговор.

С 2009 года, как его руководителем стала Жаннетта Жазыкбаева, фонд из простого накопителя и распределителя спонсорских средств развился в центр, способный оказать информационную, психологическую, юридическую, правовую помощь семьям, для которых ВИЧ стал суровой правдой жизни.

Зимой 2014-го года в жизни фонда произошло буквально историческое событие: экс-аким Шымкента, предприниматель, глава строительной компании Кайрат Молдасеитов презентовал место постоянной прописки – большое вместительное здание. Сегодня там расположен офис фонда, проходят встречи, тренинги, семинары.

Вот и сегодня есть повод собраться вместе. Для того, чтобы поддержать испуганную 12-летнюю девочку Дильдору, которая в этот день узнала тайну о своем диагнозе.

Заплаканную Дильдору встречают Канат, Айдана, Нилюфар, Жансая, Руслан, Темирлан, Еркебулан и Жасулан. Каждый из них знает, какая буря в этот момент происходит в душе девочки. Первой разговор начинает Айдана - самая старшая в этой команде. Ей всего 23, но она не по годам серьезна. Изо всех сил сдерживает слезы, волнение выдает лишь дрожание пальцев.

В разговор вступают остальные участники. 21-летний Канат работает связистом, год назад женился, месяц назад стал отцом. Жена, по его словам, приняла его таким, каков он есть. Прежде, чем стать родителями, пошли к врачам. С их помощью удалось родить здоровую девочку.

19-тилетняя Нилюфар окончила колледж, работает швеей, 20-летняя Жансая после педколледжа по гранту поступила в университет, будет педагогом дошкольного образования, собирается замуж. 19-летний Руслан - будущий военный. Старается разрядить обстановку шуткой, и сам заразительно смеется.

15-летние Жасулан, Еркебулан и Темирлан пока учатся в школе. Признаются, что скрывают диагноз от друзей. Такую тайну сложно доверить даже самым близким людям.

Впрочем, серьезные разговоры быстро сходят на нет, и снова слышится смех. Темирлан как будто родился с улыбкой на устах – такой он весельчак.

Препараты антиретровирусной терапии среди подопечных фонда сегодня принимают 202 ребенка. Еще у десяти естественный иммунитет пока справляется с вирусом, поэтому лекарства не требуются.

Использования оригинальных, брендовых препаратов в терапии Жазыкбаева добивалась не один год. Чиновники Минздрава сначала упорно закупали дженерики (аналоги), а затем все же сдались.

Однако вирус, привыкая к схеме лечения, может мутировать. В этом случае необходимы новые препараты, но в Казахстане их регистрировать не спешат. Жазыкбаева понимает: здесь тоже потребуется упорная борьба с чиновниками.

194 семьи каждый месяц получают компенсацию из областных и местных бюджетов: 30 тысяч тенге получают дети, живущие в Шымкенте, 40 тысяч - сельские ребята.

Бауыржан Байдуллаев / Фото с сайта ru.sputniknews.kz

В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.

Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.

"Я не виню государство в своём заражении"

14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.

"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.

Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.

"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.

Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.

"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.

Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".

"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.

Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.

"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.

Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.

"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.

По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.

Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях

Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.

"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.

Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer , которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.

"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.

По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".

"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.

Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.

"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.

Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.

"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.

"Я заразился от материнского молока"

Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.

"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.

Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.

О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.

"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.

Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.

"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.

В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.

"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.

В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.

"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.

Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.

"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.

В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.

Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра

Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.

"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.

Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.

"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.

Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.

"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.

Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.

"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.

Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Жительница Темиртау, более 20 лет живущая с ВИЧ-инфекцией, призывает ВИЧ-инфицированных людей не скрывать свой диагноз. Уже несколько лет эта женщина помогает адаптироваться в социуме таким же, как она, и защищает их права.

ПЕРВОТКРЫВАТЕЛИ СПИД-БАРАКА

Героиня нашего репортажа согласилась раскрыть свой ВИЧ-статус, показать лицо и поделиться своей историей ради того, чтобы призвать других ВИЧ-инфицированных без боязни сообщать о своем ВИЧ-статусе, особенно родственникам и своим секс-партнерам. Остальных людей героиня просит, чтобы они не чурались таких, как она.

Наталье Минаевой – 49 лет. Из них она 21 год живет с ВИЧ-инфекцией, о которой Наталья узнала в 1996 году – как раз в тот период, когда страну захлестнула эпидемия наркотизации. Под наркотическую зависимость попала и Наталья, будучи молодой девушкой. Точно не знает, от кого заразилась, ведь тогда они кололись вместе с мужем и его братом, у которого первым и выявили ВИЧ. Но Наталья сразу предупреждает: она является носителем вируса, но не распространителем инфекции, потому что вирусная нагрузка у нее неопределяемая.

– Тогда мало кто знал про ВИЧ и среди врачей, и среди населения по этому поводу, поэтому я жила в ожидании того, что умру. Врачи сообщили родителям, что у меня СПИД, взяли у них анализы и уехали, а мама, знавшая, что я употребляю наркотики внутривенно, подходит ко мне и говорит: возьми кровь у себя из вены и мне перелей, умирать, мол, будем вместе. То есть тогда никто не знал и не объяснял, как быть в этом случае, сразу пугали смертью, – вспоминает Наталья Минаева.

Жизнь Натальи долгое время шла по наклонной, и всему виной были наркотики. Начиная с 1998 года, тогда еще молодая, она три раза попадала за решетку – в женскую колонию в поселке Коксун. Это была первая женская колония, где в отдельный барак помещали ВИЧ-инфицированных осуждённых женщин из разных регионов страны.

Также Наталья очень жалеет о том, что у нее нет детей, и это тоже отголоски прошлого: сначала наркотики, потом тюрьмы, затем пугающие слова врачей и окружающих о том, что ВИЧ-инфицированным нельзя иметь детей. Это сейчас, спустя годы, этот страшный миф уже рассеялся: женщины с ВИЧ тоже могут иметь здоровых детей, но только при соблюдении строгих условий. Наталья говорит, что нужно следить за своим здоровьем, чтобы не приобрести сопутствующие болезни, которые могут ее погубить, вовремя принимать специальную терапию и сдавать анализы. Сейчас у Натальи есть любимое дело и любимый мужчина, у которого тоже ВИЧ.

ПОМОЩЬ ТАКИМ, КАК ОНА

– Ко мне обращается много девчонок молодых, которые встречаются с парнями, предохраняются презервативами, но не сообщают им о своем ВИЧ-статусе. Я пытаюсь убедить их, что они обязаны сказать об этом своему партнеру. Был же у нас в Темиртау случай, когда парень, зная о своем ВИЧ-статусе, специально заражал женщин. Его осудили на несколько лет. Многие люди не раскрывают правду о своем положительном ВИЧ-статусе своим родственникам и близким людям. Они боятся осуждения, плюс менталитет у нас еще такой. Девчата с ВИЧ-статусом, освободившись из колонии, не знают куда идти, звонят мне, и я им советую, направляю к специалистам, вожу их куда нужно, то есть помогаю вставать им на ноги, – говорит Наталья Минаева.

ОФИЦИАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА

В Карагандинской области на 1 октября 2017 года официально зарегистрировано 4968 ВИЧ-инфицированных, 996 из них болеют СПИДом. В городе Темиртау на сегодняшний день проживает около полутора тысяч человек с ВИЧ. В этом году в Темиртау выявлено 143 новых случая заражения ВИЧ-инфекцией. Если раньше ВИЧ чаще всего регистрировали у потребителей инъекционных наркотиков, то сегодня преобладает половой путь передачи этой инфекции. Среди новых случаев выявлены в основном женщины, причем молодого возраста, которые заразились через половые контакты.

По информации Центра СПИД, на половой путь передачи заражения приходится 76 процентов от всех выявленных случаев. За девять месяцев 2017 года в городе Темиртау среди людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, зарегистрировано 57 случаев смертности, в том числе от СПИДа – 14 случаев. Поэтому медики призывают людей проверять свой ВИЧ-статус и не игнорировать лечение, если вдруг инфекция будет выявлена. Казахстан является единственной страной в Центральной Азии, где лечение ВИЧ-инфекции осуществляется полностью за счет средств государства.

Елена Вебер - творческий псевдоним. Елена - репортёр Азаттыка по Карагандинской области. Живёт и работает в городе Темиртау.

Елена окончила курсы журналистики в городе Темиртау и филологический факультет (кафедра журналистики) Карагандинского университета имени Е. Букетова в 2009 году. С Азаттыком начала сотрудничать в 2010 году.

АСТАНА, 1 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Первый день зимы в международном календаре посвящен борьбе со СПИДом и учрежден Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и решением Генеральной Ассамблеи ООН ровно 30 лет назад.

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане на сегодняшний день проживают 29,9 тысячи ВИЧ-инфицированных. Среди них — больше сотни детей, ставших жертвами врачебной халатности.

Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. В последствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.

Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

Факт заражения местные власти успешно скрывали около полугода. Однако долго держать эту информацию в тайне не удалось.

В 2006 году Айгуль Кадирова работала координатором по вопросам развития молодежи и профилактики ВИЧ и СПИД в Детском фонде ООН (ЮНИСЕФ). Во всемирной организации о южноказахстанском ЧП узнали после того, как люди начали выражать возмущение, — ситуацией заинтересовали СМИ и властям пришлось официально признать факт заражения.

Эксперты нашлись в России и Украине. Они начали работать в Казахстане и регулярно приезжали в страну в последующие два-три года, чтобы помочь местным специалистам почувствовать себя уверенными.

"Я помню лица родителей, которые приходили на консультацию. Они были растерянными. Кто-то уже мысленно попрощался со своим ребенком. Считали, что жизнь загублена навсегда, они были в шоке от того, что сами не виноваты в этой ситуации, виноват кто-то другой и как-то с этим нужно существовать. Было очень важно дать им почувствовать, что они не одиноки, рассказать, как действовать и что важно знать о болезни и о будущем их ребенка", — рассказывает Sputnik специалист ЮНИСЕФ.

Как ни странно, страшная трагедия наилучшим образом сказалась и на других вопросах, в том числе так называемой "вертикальной передаче" вируса от матери к ребенку. Это также отразилось на снижении стигматизации, то есть обособленного негативного отношения.

"Это те же дети, с такой же ВИЧ-инфекцией. После того как мы оказали срочную помочь зараженным в больнице детям, параллельно начали решать вопрос вертикального заражения. И достигли в этом больших успехов. В то время, если в роддом попадала женщина и становился известен ее положительный ВИЧ-статус, ее запирали в палате, еду давали через дверь. Была очень большая стигма. В то время уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, как в Южном Казахстане, как и во всей стране, был больше 10%. Сейчас он ниже 2% — это тот самый минимальный уровень, который признается как практически искорененная вертикальная передача", — указывает Кадирова.

Ожидается, что в 2019 году Казахстан может получить сертификат Всемирной организации здравоохранения как страна, свободная от вертикальной трансмиссии.

Раскрыть статус означает рассказать о том, что человек является носителем ВИЧ. В Казахстане согласно рекомендациям ЮНИСЕФ статус ребенка раскрывают в возрасте 8-10 лет, но некоторые родители предпочитают подождать с этой информацией до 15 лет. Большинство шымкентских детей 2004-2006 года рождения уже узнали о своем статусе. И лишь один ребенок из них живет со статусом, открытым для общественности — Бауыржан Байдуллаев.

Его родители с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться со стигмой и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.

Недавно подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, ходит в школу и общается с друзьями и одноклассниками.

"Лекарства от ВИЧ в детстве были в виде сиропов и очень горькие. Я до сих пор помню этот горький вкус. Потом были таблетки, но их было много — 8 штук 2 раза в день. Сегодня уже больше года я пью новую схему, это всего две таблетки и один раз в день. Я привык пить таблетки. Я пью их почти всю свою жизнь, каждый день. Родители мне объяснили, что это пожизненное лечение. Иногда у меня спрашивают "ты не устал от лекарств?". Я стараюсь об этом не думать. Я просто принимаю свои таблетки. На сегодняшний день я просто носитель и не могу передать вирус, пока принимаю препараты", — рассказал Бауыржан.

Кроме того, подростки со статусом регулярно посещают летние лагеря, где имеют возможность общаться и обсуждать свои проблемы.

"У всех одна проблема – это страх. Они боятся говорить о ВИЧ даже со своими близкими. Они живут с грузом "никому не говори, что у тебя ВИЧ", — делится мальчик.

Его мама, Алия, вспоминает о том, что в 2017 году на слете ВИЧ-позитивных подростков детям и сопровождающим их предложили написать на стикерах о своих страхах и приклеить на большой плакат.

Бауыржан уверен в том, что благодаря поддержке семьи он готов делиться опытом и поддерживать других ребят, а также стать примером того, что можно жить открыто и не бояться.

Благодаря современной терапии, ВИЧ-инфицированные люди могут жить также долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей.

Казахстанцы с положительным ВИЧ-статусом все еще сталкиваются с дискриминацией и осуждением со стороны общества. Эта агрессивная порой позиция уже много лет зиждется на устаревших образах болезни.

Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото Жанары Каримовой

К концу 2016 года в Казахстане проживало 19 113 человек с положительным ВИЧ-статусом. Большая часть из них относится к широкой возрастной категории от 15 до 49 лет (17 649 человек). Долгое время основным путем передачи ВИЧ-инфекции в стране было заражение через инъекцию, поскольку это самый быстрый способ распространения болезни. Вместе с тем, с 2011 года растет количество случаев заражения половым путем – 52% случаев в 2011 году против 63% в 2016 году.

— Если говорить о развитии эпидемии в Казахстане, то изначально болезнь распространялась среди людей, которые употребляли наркотики инъекционным путем, потому что так быстрее всего инфицироваться, – рассказывает координатор проектов Казахстанского союза людей живущих с ВИЧ Любовь Чубукова, – В Казахстане тогда не было программ обмена шприцами, не было аутрич-работников, не было волонтеров, которые помогали бы проводить тестирования, выявлять случаи инфицирования, консультировать, как безопасно употреблять наркотики. Поэтому эпидемия в первую очередь распространялась среди этой ключевой группы. Надо понимать, что у этих людей были половые партнеры, таким образом, пошла вторая волна заражения. При половом контакте вероятность составляет около 50%, причем у мужчин возможность чуть меньше, чем у женщин. После того, как государство взяло на себя обязательство реализации программ по снижению вреда, а в областных центрах стали появляться аутрич-работники, которые раздают бесплатные шприцы, презервативы, ВИЧ-инфекция среди наркозависимых стала выявляться реже. Сейчас инфекция активно распространяется половым путем.

Фото из личного архива

Казахстанский союз людей живущих с ВИЧ много лет работает не только с законодательством, касающемся АРВ-терапии, но и с проблемами дискриминации людей с ВИЧ-положительным статусом: доступе к медицинским услугам, не касающимся АРВ-терапии:

— Согласно исследованию, проведенному среди людей, живущих с ВИЧ в Казахстане, около 35% мужчин и женщин вообще не получали консультацию по сексуально-репродуктивному здоровью. За всю историю эпидемии ВИЧ-инфекции в Казахстане (было выявлено) около 9 тысяч женщин с ВИЧ-инфекцией, 7700 состоят на диспансерном учете и наблюдаются. 40% из них – женщины фертильного возраста, то есть с 20 до 29 лет, чуть старше. Люди не верят, что можно родить здорового ребенка. Врачи – те же люди, у них тоже есть сомнения и страхи, что придется нести ответственность, если что-то пойдет не так. Очень многие люди сами принимали решение не заводить детей из-за этого страха.

С предрассудками в отношении ВИЧ сталкивалась и сама Любовь, когда ее дочь неохотно выписали из отделения педиатрии 10 лет назад:

Я чаще сталкивалась с жалостью и сочувствием, хотя я не понимаю, за что меня можно жалеть. Я себя считаю самодостаточным человеком. Видимо, это еще и восприятие ВИЧ как смертельного заболевания.

По словам Любови, дискриминация усиливается, если человек, живущий с ВИЧ, наркозависим или имеет опыт нахождения в местах лишения свободы; женщины же подвергаются двойной дискриминации – по гендерному признаку и из-за статуса ВИЧ.

Главная причина дискриминации кроется в том, что люди знают о ВИЧ слишком мало, а имеющиеся знания подкреплены образами болезни, сложившимися 20, а то и 30 лет назад. Эти стереотипы закладывались еще в школе, когда ко Дню борьбы со СПИДом на стенах появлялись стенгазеты, изображавшие Смерть с косой. Большая часть представлений сводится к тому, что жизнь с ВИЧ если и возможна, то она будет недолгой:

Нужно больше открыто говорить о проблеме, но люди боятся, что в них будут тыкать пальцем

Она обращает внимание на то, что сегодня инфицироваться может каждый, вне зависимости от образа жизни:

— Бывает так, что в браке муж изменил жене раз или два, а потом принес это домой. Бывает так, что женщина, будучи на шестом месяце беременности, узнает о своем положительном ВИЧ-статусе, а потом боится рассказать об этом семье – не дай Бог родители узнают. У нас недавно был случай в Таразе: из дома выгнали женщину с ребенком – узнали, что у нее ВИЧ-инфекция. Она приехала в Алматы, здесь ее устроили в кризисный центр. Можно подумать – семья, она должна, наоборот, поддерживать.

Вспоминая свой опыт открытия своего статуса, Оксана рассказывает, что ни семья, ни друзья не отвернулись от нее:

— В моем близком окружении ничего не изменилось. Я давала им информацию. В семье так же – мы проводим время вместе с сестрами, племянниками, занимаемся спортом – всё, как у обычных людей. Раньше ВИЧ и СПИД были для меня одним понятием, было страшно. В книжке, которую мне сунули, было написано, что жить осталось 5-7 лет. Это было страшно – что уже скоро помирать, а помирать-то не хочется. Страхи были. Закрываешься в себе. Сложно с отрицательным партнером – как он это воспримет, примет он тебя с диагнозом или нет. Вот этот разговор лучше не откладывать, – считает Оксана.

Психологическая поддержка и помощь – это то, что человек должен получить наравне с лечением, поскольку помимо нагрузки на иммунитет, вирус зачастую приносит и депрессию. В алматинском СПИД-центре работает Людмила Музгаева. Психологи на этой позиции надолго не задерживаются, говорит она. Сама Людмила Васильевна работает в СПИД-центре уже 9 лет. Ежедневно к ней на терапию приходят и те, кто только узнал свой диагноз, и те, кто боится сдать тест:

— Я работаю в основном с людьми, которых только что выявили и поставили на учёт. Они находятся в стрессе, не хотят жить. Это тот момент, когда врач сообщил диагноз, показал результаты анализов и привел ко мне. Другие люди, которые ко мне обращаются, - это люди, которые боятся сдать анализ. Это называется дотестовая консультация; а также люди, которые уже получили результаты анализов. Ко мне приходит также их близкие: члены семьи, друзья. Они, как близкое окружение, естественно, волнуются за своего любимого родного человека, о его здоровье и жизни.

Бороться со стигмой, уверена психолог, можно распространяя достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека; рассказывая об опыте людей, живущих с ВИЧ:

— Стигма по отношению к ВИЧ-инфекции обоснована чисто психологическим фактором – срабатывает страх за свою жизнь. Инстинкт самосохранения заложен природой, поэтому он будет сигналить всегда. Но нужно знать пути передачи и тогда эта информация просто-напросто развенчает страх. Только информация. Раскрытие статуса перед семьей или половым партнером - это тревожный фактор, он беспокоит человека. Это опять же страх утраты: если человек расскажет о своем статусе, то от него могут отвернуться, уйти. Он опять может потерять то, что ему дорого. Здесь каждый сам принимает решение – сказать или не сказать. Мы рассказываем о том, что будет, если не рассказать партнеру, в какой ситуации он будет находиться, спрашиваем, имеет ли человек право рисковать жизнью и управлять жизнью другого человека? В целом, люди обязаны говорить о своем статусе только в нескольких сферах деятельности. Например, если он хирург, лаборант или медик, который работают с кровью, в процедурных кабинетах. В остальных случаях человек сам решает.

С 2009 АРВ-терапия входит в объем бесплатной гарантированной медицинской помощи для граждан Казахстана и оралманов, все лекарства закупаются за счет бюджетных средств. Иностранцы же, живущие и работающие в Казахстане, получить лечение здесь не могут, так же как и купить лекарства в аптеке – не продают.

— Сложившийся образ ВИЧ – это одна из причин того, что эпидемия до сих пор распространяется, – говорит Любовь, – Это ведет к тому, что люди не идут тестироваться – страшно. Если бы люди понимали, что жить дальше можно и нужно; что чем раньше ты выявишь ВИЧ-инфекцию и начнешь лечение, тем выше будет качество твоей жизни, тем дольше ты будешь оставаться в строю, живой и здоровый. Умирают только те, кто не начинают вовремя лечение либо отказываются от него. У меня был случай: я консультировала девушку из Экибастуза, она была беременна, но врачи ее отговорили рожать и она сделала аборт – это не единичный случай, к сожалению. Когда она забеременела во второй раз, она наотрез отказалась встречаться с врачами, потому что у нее был справедливый гнев на них: они дали ей неверную информацию и вынудили сделать аборт, хотя она могла родить здорового ребенка. Она отказалась принимать лекарства – на четвертом месяце беременности у нее была 4-ая стадия ВИЧ-инфекции. Всеми силами мы убедили ее возобновить терапию и прием лекарств, но через неделю она умерла. За все время, что я консультирую, у меня было 2-3 случаев, когда люди понимали, что надо принимать препараты, но не успевали.

Откладывая лечение люди не просто ставят свою жизнь под угрозу, но и допускают ослабление иммунитета, после чего начать терапию еще сложнее из-за побочных эффектов от лекарств, которые на уже ослабшем организме сказываются сильнее. Другая проблема, останавливающая людей от начала терапии – употребление наркотиков и алкоголя:

Любовь рассказывает, что со времен, когда лекарства приходилось пить горстями, медицина продвинулась далеко и сейчас доступны препараты, которые нужно пить один раз в день:

— В следующем году в Казахстан завезут 4 новых препарата – за них велась очень долгая борьба совместно со специалистами республиканского СПИД-центра и международных организаций, – говорит она, – Человек, который принимает терапию, перестает быть источником инфекции: есть исследования, которые говорят, что если человек длительное время принимает терапию, у него вирусная нагрузка (количество вируса на 1 миллилитр крови) не определяется, тест не видит вирус, то он становится безопасным для передачи инфекции. Если всех людей с ВИЧ протестировать, взять на лечение, чтобы они стабильно принимали препараты, то мы можем остановить инфекцию, она просто не будет передаваться. И всё.

В целом, проблем с доступом к лекарствам у казахстанцев нет – СПИД-центры и некоммерческие организации оперативно решают проблемы с перебоями поставок, если таковые случаются. Основное законодательное препятствие для людей, живущих с ВИЧ, заключается в том, что они не могут усыновлять или удочерять ребенка. Это касается и дискордантных пар, где один из партнеров имеет отрицательный ВИЧ-статус, а другой – положительный.

На сегодня внимание организаций, занимающихся ВИЧ, приковано к Северо-Казахстанской области и городу Петропавловску, где за год почти на треть увеличилось количество новых случаев диагностирования ВИЧ-инфекции. Сначала это связывали с популярностью в городе синтетических наркотиков – так называемых солей:

— Около года была паника, потому что как бороться с синтетическими наркотиками в Казахстане пока не знают. Ситуация сложная – это марафон для потребителя: в день бывает до 10-20 инъекций, человек уже не думает о том, чей это шприц, использованный он или нет. От употребления синтетики растет либидо, а значит, инфекция распространяется и половым путем. Международные организация приезжали в Петропавловск, они доказали, что рост связан с тем, что увеличилось количество аутрич-работников с 2 до 13 человек. То есть больше людей стали проходить тест, выявлять свой статус.

В идеале, после того, как человек узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, с ним должен работать не один консультант, а целая команда специалистов, которая поможет ему справиться со стрессом:

— Мы работаем над тем, чтобы в СПИД-центрах были равные консультанты – люди, живущие с ВИЧ, которые могли бы сопроводить человека на начальном этапе терапии, потому что это очень сложный период адаптации к пожизненному лечению. Лечение – это тяжелый труд, я знаю это по себе – я 10 лет принимаю терапию. Это значит, что нужно каждый день вовремя принимать лекарства, а для этого нужна хорошая мотивация, должно быть принятие диагноза. Иначе как принимать лекарства, если человек не принимает свой диагноз? Очень помогает работа групп взаимопомощи. ВИЧ – очень социальное заболевание, в обществе оно очень стигматизировано. Когда человек узнает о своем диагнозе, он находится в состоянии шока. Нужно подключать психолога, равного консультанта, врача. В идеале должно быть так. Такая мультидисциплинарная команда работает только в Караганде, – говорит Любовь.

И если с человеком, имеющем ВИЧ-положительный статус работают, то с отношением других людей к ним не работает никто: