Как живут люди с вич принимающие вирусную терапию
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
Все важное про ВИЧ и ИППП. Вопросы и ответы.
Но с приходом универсального доступа к терапии это число будет и дальше снижаться. Мы назначаем лечение пациенту по мере выявления ВИЧ, его готовности и стадии болезни. Не все готовы сразу начать пить таблетки, им нужно сжиться с болезнью, переварить все, обдумать. Нам важно не просто дать таблетки, а мотивировать пить их постоянно, годами.
ВИЧ-инфицированный по своему физическому состоянию ничем не отличается от человека здорового. У человека со СПИД могут быть и очень серьезные проблемы: и туберкулез, и пакет вирусных инфекций, и специфические поражения легких и даже головного мозга.
На протяжении нескольких лет человек чувствует себя некомфортно, все хуже и может связывать это с совершенно разными причинами, даже с психоэмоциональным состоянием. Потом возникает проблема, которая раньше решалась гораздо проще, а теперь ее вылечить не удается.
У части пациентов бывает достаточно резкий обвал, когда за несколько недель все начинает лавинообразно цепляться друг за друга. Человек не способен противостоять оппортунистическим инфекциям, которые у здорового человека не вызывают никаких проблем. Его иммунная система уже разрушена.
На конференции международного уровня были представлены исследования, математические моделирования, которые показывают, что при выполнении рекомендации докторов, своевременном принятии лекарств и прохождении обследований продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного ничем не отличается от продолжительности жизни остальных людей.
Лет 15–20 назад средняя продолжительность жизни человека с ВИЧ была 8–12 лет, в отдельных случаях 15. Есть пациенты, которые достаточно долго могут жить без лечения, но это, скорее, что-то уникальное. Сказать, что сейчас в республике есть пациенты, которые живут с ВИЧ уже около 50 лет, сложно, потому что сам феномен болезни открыт недавно, а высокоэффективное лечение в Беларуси применяют только 13–14 лет.
Главное – помнить, что ВИЧ относится к медленным инфекциям, и если вы положительны, то ждать проблем нельзя, ведь потом лечиться только сложнее и не всегда эффективнее. Лечение должно быть превентивно. А у нас как: пока гром не грянет, креститься никто не будет.
Если никак не вмешиваться, то вероятность того, что ВИЧ-положительная женщина передаст это заболевание своему ребенку, примерно 20%. Если она принимает соответствующее медикаментозное лечение, профилактику передачи вируса, а сейчас это уже тождественно лечению, вероятность – менее 1%.
В ряде стран Западной Европы случаи врожденной ВИЧ-инфекции от матери к ребенку не фиксируются годами. Увы, у нас не все люди, скажем, социально адекватны и ответственно относятся к своему и чужому здоровью.
По-разному. Кто-то воспринимает очень эмоционально, ему сложно свыкнуться с этой мыслью. А есть люди, которые уже где-то внутри себя понимают, что это может случиться. В любом случае это всегда серьезный стресс для человека и его близких.
Знаете, было бы очень здорово, если бы это действительно было бы чьей-то выдумкой, если бы этой проблемы не существовало. Но, к сожалению, ВИЧ – это один из наиболее изученных вирусов в мире, его реально увидеть и посчитать современными методами диагностики.
Так же реально его лечить. А говорить, что фармацевтические компании на этом зарабатывают сумасшедшие деньги, нельзя. Есть целый пул недорогих индийских генерических лекарств, на которые можно потратить всего 200–300 долларов в год.
Опыт показывает, что отрицающие болезнь люди подобны страусам, которые прячут голову в песок. Увы, такой подход не работает. Ни один представитель таких сообществ не мог дать мне внятного объяснения, почему вдруг в городах, где распространенность ВИЧ выше среднего по стране, пациенты, несмотря на свою молодость и социальную активность, вдруг начинают умирать. Говорить, что у них иммунные проблемы и другие болезни, глупо, слишком четко это взаимосвязано, в том числе статистически.
Мнение людей имеет право быть, но они должны понимать, что разумный человек тем и отличается, что его мнение испытывает трансформацию и динамику, меняется исходя из имеющихся данных.
Везде в мире, кроме стран Восточной Европы и Центральной Азии, благодаря лечению, которое эти группы отрицают, удалось снизить и распространенность заболевания, и смертность от него на сотни тысяч.
У нас ВИЧ-диссиденты не очень часто встречаются и не организованными группами. В русскоязычном ареале большую распространенность такое убеждение получило в России. Таких пациентов мы не заставляем лечиться, а спокойно, медленно и верно убеждаем в том, что их подход неправильный, разъясняем и обсуждаем их сомнения. Отрицание ведь во многом из-за страха фатальности диагноза.
Врач-инфекционист Падуто Д.С.
По материалам сайта интернет-журнала о жизни г.Минска
Поделиться сообщением в
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Продолжительность жизни тех молодых людей, которые сегодня получают новейшие препараты для лечения ВИЧ, приближается к средней, наблюдаемой у здоровых людей, сообщает британский медицинский журнал Lancet.
Согласно его данным, ожидается, что 20-летние, начавшие лечение в 2010 году, проживут на 10 лет дольше, чем те, кто впервые начал лечение в 1996 году.
Медики указывают на то, что важно начать лечение как можно раньше, однако, по данным благотворительных организаций, до сих пор очень многие люди не знают, что заражены вирусом.
В опубликованных в журнале данных нового исследования, проведенного в университете Бристоля, говорится, что ошеломляющий успех в лечении ВИЧ - это результат того, что у новейших препаратов теперь гораздо меньше побочных действий. Они также гораздо эффективнее старых средств в предотвращении размножения вируса в организме, а также препятствуют выработке резистентности к лекарству.
Антиретровирусная комбинированная терапия включает в себя прием трех или более препаратов, блокирующих обычное развитие вируса иммунодефицита человека - что врачи считают одним их самых серьезных успехов в здравоохранении последних 40 лет.
Помимо этого играют положительную роль и многочисленные программы по просвещению населения и улучшенные методы скрининга.
Препараты помогают
Джимми Айсаксу 28 лет, около трех лет назад он обнаружил, что заразился от своего бывшего партнера.
Теперь он принимает три препарата один раз в день в 18.00 и всю жизнь будет продолжать это делать.
"Мое здоровье абсолютно в норме. Я хорошо питаюсь и пью в меру. Это никак не влияет ни на мою работу, ни на мою личную жизнь", - говорит он.
Правильное лечение было найдено не сразу: врачам пришлось дважды сменить комбинацию препаратов для Джимми, но теперь он говорит, что не испытывает никаких побочных эффектов.
"Я слышал много печальных историй о лекарствах, которые назначались в 1990-е, но я почитал кое-что на эту тему и понял, что с тех пор препараты изменились в корне", - признается он.
По словам Джимми, некоторые его начальники, узнав о диагнозе своего подчиненного, не поддержали его, но списывает это на их невежество.
Однако его нынешний начальник даже отпустил его в поездку по стране с серией выступлений перед студентами и школьниками о профилактике и лечении ВИЧ.
"Колоссальное достижение"
Новое исследование изучило истории болезни 88,5 тысяч ВИЧ-инфицированных в Европе и Северной Америке, которые в свою очередь приняли участие в 18 разных клинических обследованиях.
Ученые Бристольского университета обосновали ожидаемую продолжительность жизни, учитывая смертность в первые три года после начала лечения, и обнаружили, что гораздо меньше людей, начавших лечение в 2008-2010 годах, умерли в этот период по сравнению с теми, кто начал лечение в промежутке между 1996-м и 2007-м годами.
Получилось, что ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего пациента после первого года лечения, начавшего антиретровирусную терапию после 2008 года и имеющего низкую концентрацию вируса в крови, составляет 78 лет - то есть такая же, как и у здорового населения.
Главный врач благотворительного Фонда Терренса Хиггинса Майкл Брейди говорит, что это исследование показывает, какие серьезные изменения произошли с момента начала эпидемии СПИДа в 1980-е годы.
Он также отметил, что каждый третий ВИЧ-инфицированный - старше 50 лет, однако ни система здравоохранения, ни социальные службы по оказанию помощи не готовы оказывать поддержку растущему числу стареющих больных с ВИЧ.
Председатель британского Королевского колледжа семейных врачей профессор Хелен Стоукс-Лампард называет колоссальным достижением медицины "то, что болезнь, у которой были столь ужасные прогнозы, стала поддаваться лечению, и люди с ВИЧ теперь живут значительно дольше".
Она также высказала надежду на то, что это поможет окончательно снять с ВИЧ-инфицированных позорное клеймо и позволит им жить полноценной жизнью и не иметь проблем в трудоустройстве, а в тех странах, где это необходимо - получать медицинскую страховку.
Процент людей, живущих с невыявленной ВИЧ-инфекцией неуклонно снижается на протяжении последних 20 лет. Однако специалисты полагают, что каждый восьмой инфицированный по-прежнему не знает о своем заболевании.
— Кто такой равный консультант?
— Есть ли в Перми группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированым больным?
— В Перми есть такая группа. Люди сами собираются, рассказывают о проблемах, обсуждают насущные вопросы, в том числе и не связанные с ВИЧ. Она, как правило, собирается раз в неделю. Группу ведет равный консультант. Мы собираемся не только в группе взаимопомощи, но и устраиваем совместные досуговые мероприятия — боулинг, отдых на природе, культпоходы.
— Кто туда приходит? Те, кто только что узнал о диагнозе?
— Это люди, живущие с ВИЧ, в том числе новички недавно узнавшие о своём ВИЧ–статусе, старожилы. Я ходил в эти группы, когда уже принял свой диагноз: людей приводил, сам консультировал.
— Период принятия диагноза длился долго?
— В принципе, да. Я не так часто посещал СПИД-центр, как это следовало.
— Пропускал лечение?
— Нет, у меня тогда не было лечения. Просто наблюдался в центре СПИД. Тогда были такие стандарты оказания медпомощи если имунный статус 350 и больше, то терапию не назначали. Да и такого массового лечения, как сейчас, тогда не было.
Я начал принимать лекарства от ВИЧ в апреле 2010 года, после того, как в конце 2008 года у меня нашли туберкулез лимфоузлов. Но и здесь все было непросто. Я лечился от туберкулеза 20 месяцев.
Противотуберкулезная терапия — серьезная вещь. АРВТ (антиретровирусная терапия для лечения ВИЧ— Properm.ru), по сравнению с ней, — цветочки. При приеме противотуберкулезных препаратов появляются очень сильные побочные эффекты. К тому же, препараты все старые. Новых, в принципе, нет. Их просто не разрабатывают.
Вот тогда я присел. Если бы я начал лечение от ВИЧ-инфекции раньше, скорее всего, обострения не случилось бы. И туберкулез я бы вылечил быстрее. В моем случае вирус на фоне туберкулеза вырос настолько, что иммунитет снизился, и организму не помогали даже таблетки. Через четыре месяца после начала приема лекарств от ВИЧ-инфекции туберкулез был побежден.
— Как ты начал помогать другим больным?
— Зачем нужна была организация?
— Для решения проблемы с перебоями лекарств. Проблемы случаются весной, или в начале лета — когда заканчивается предыдущий запас, а новых препаратов еще нет.
Активисты в разных регионах выходили на пикеты. Тогда с этим было проще. Не было бешеных штрафов за несогласованные акции. Можно было провести не одиночный, а массовый пикет и заплатить штраф в 500 рублей.
Движение получило свое название в июне 2011 года. Однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты из более 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме лекарственного обеспечения людей, живущих с ВИЧ.
— Как новое пациентское движение повлияло на общество, государство?
Все публикации в СМИ тогда привязывались к этим двум датам: третье воскресенье мая (День памяти умерших от СПИДа) и 1 декабря (День борьбы со СПИДом). В эти дни из каждого утюга вещали про ВИЧ. Постепенно нам удалось привлечь внимание журналистов к проблемам живущих с ВИЧ. О них стали писать не два раза в год. СМИ стали обращаться не только за комментариями, но и информацией для больших материалов. Начался диалог с Минздравом РФ и региональными СПИД-центрами, который и сейчас успешно продолжается.
— Тогда смертность от СПИДа была высокой?
— Надо посмотреть статистику. Люди, безусловно, умирали. Но умирали от чего? Некоторые отрицали факт болезни: не лечились, говорили, что организм сам справится. Утверждали, что таблетки, химия — это все фигня. Кто-то не получал терапию за счет государства.
— Схемы лечения были такими же, как сейчас?
— Первый ряд препаратов да. Но не было некоторых лекарств, которые есть сейчас.
— Лечение со временем улучшилось?
Я бы всем посоветовал при наличии побочных эффектов не опускать руки, а взаимодействовать с врачом для подбора оптимальной схемы. Если не удалось найти контакт с врачом, то надо идти к завполиклиникой, заместителю главного врача. Поверьте, вопрос решить можно.
— Основная масса пациентов — что это за люди?
— ВИЧ уже давно выбрался из маргинальной группы. Больше половины больных в России — это работающее население от 30 до 50 лет. Есть среди ВИЧ-позитивных много успешных людей. Поэтому говорить о том, что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов, наркоманов, секс-работников, бомжей — неверно.
Многие женщины узнают о диагнозе при постановке на учет по беременности. То есть, они заразились ВИЧ от единственного партнера, который скрывал это и не лечился. А если бы он лечился, у него была бы подавленная вирусная нагрузка, и он не заразил бы. Ведь человек, который принимает терапию и имеет подавленную вирусную нагрузку больше шести месяцев, не способен к передаче ВИЧ-инфекции половым путем. Сегодня это знают немногие.
— Лекарства надо всю жизнь принимать?
— Каждый день. Либо каждые 12 часов, либо через 24 часа. Все зависит от схемы. Ее можно прерывать только по медицинским показаниям, когда она не эффективна (может быть такое), либо появились побочные эффекты, которые ухудшают качество жизни.
Согласно последним клиническим исследованиям, человек, живущий с ВИЧ, принимающий лечение и имеющий подавленную вирусную нагрузку, может прожить столько же, если бы у него не было ВИЧ–инфекции.
ВИЧ-пожительные женщины при соблюдении всех рекомендации врачей рожают здоровых детей. ВИЧ не передаётся в быту. Этот вирус выбрал для своей жизнедеятельности только кровь, грудное молоко, вагинальный секрет, сперму. В слюне его количество настолько мало, что для того, чтобы заразиться надо выпить, наверное, ванну слюнной жидкости.
— Возможно ли узнать, от кого заразился?
— Когда я спрашивал у врача, сколько лет у меня ВИЧ, он сказал, точно определить невозможно. Просил рассказать о последних годах перед постановкой диагноза, когда, чем и как болел.
Точное время заражения возможно вычислить в том случае, если у тебя был один половой партнер, и после него никого не было. Если, конечно, у тебя были моногамные отношения. Но, к сожалению, сейчас у многих полигамные отношения.
 |
|---|
