Как жить вич инфицированному с детьми дома

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

Электронный журнал о благотворительности

«До того, как в 2000 году в Москве появился Дом ребенка №7, все дети-сироты, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами, жили до полутора лет в обычных городских больницах. Дело в том, что если у новорожденного обнаружены антитела к ВИЧ, то это еще не значит, что он болен – это могут быть материнские антитела. Довольно часто они исчезают до года, иногда даже до двух лет. В течение этого срока нельзя было однозначно сказать, есть у ребенка ВИЧ или нет. И вот, представьте, ребенок первые годы своей жизни живет в больничных стенах среди врачей и медсестер, всё стерильно, никаких ковров, по которым можно ползать, ограничения по игрушкам… Это самое начало 2000-х, ещё раньше дети-сироты с ВИЧ жили в больницах по 4-6 лет.

Когда открылся Дом ребенка для детей-сирот с ВИЧ, директор дома Виктор Кредич, вопреки санитарным требованиям, попытался создать обстановку, приближенную к домашней. Но постоянно приходили проверки и требовали убрать ковры с пола и игрушки. Тогда в Москве дома ребенка подчинялись Департаменту здравоохранения Москвы, соответственно, и порядки в них должны были быть больничными. Вообще, этот дом ребенка создавался для того, чтобы у малышей был шанс попасть в приемные семьи, но люди поначалу шли с неохотой. Пытаясь развеять страхи, Виктор Кредич размещал статьи на родительских форумах, консультировал потенциальных приемных родителей, выступал на радио – так дело пошло.

К 2005 году в Москве сформировалось целое сообщество приемных родителей, воспитывающих детей с ВИЧ. Эти родители внесли немалый вклад в устройство детей в семьи, в частности, развивали сайт с фотографиями детей и форум приемных родителей. Со временем Москва настолько продвинулась в плане семейного устройства детей-сирот, что в домах ребенка остались, преимущественно, детки с тяжелыми нарушениями. На их фоне ВИЧ перестал выглядеть чем-то страшным, да и медицина шагнула вперед. Сейчас в Москве вне семей живут в среднем 3-6 детей с ВИЧ, и это дети, имеющие какие-то дополнительные тяжелые заболевания. Малыша с ВИЧ в наши дни обычно удается пристроить в течение нескольких месяцев. По России ситуация разная. Например, в Московской области и в Крыму она похожа на московскую, а вот в Иркутской, Кемеровской областях и, как ни странно, в Санкт-Петербурге неустроенных детей-сирот с ВИЧ значительно больше. Сегодня по всей стране без семьи остаются около 800 ВИЧ-инфицированных детей.

Очень важно, чтобы ребенок с ВИЧ оказался в семье как можно раньше. В возрасте четырех лет все дети, живущие в домах ребенка, проходят комиссию, во время которой решается, кто идет в обычный детский дом, а кто – в детский дом-интернат (ДДИ — туда отправляют детей с нарушениями здоровья). ДДИ – не самое лучшее место, потому что оттуда, как правило, дорога лежит прямиком в ПНИ – психоневрологический интернат. Получается, что в 4 года у человека решается судьба: будет ли он учиться в обычной школе, сможет ли получить профессию, завести семью и жить самостоятельной жизнью. У нас в доме ребенка еще до меня был один совершенно сохранный мальчик, который провалил комиссию. Они ему, как это принято, показывали картинки, задавали вопросы, а он тогда еще не говорил. В общем, дали ему путевку в ДДИ. Между получением путевки и отправкой в интернат иногда проходит много времени, и вот наш мальчик всё еще в доме ребенка вдруг выучил стихотворение и рассказал его на новогоднем утреннике. Но путевка штука такая, что ее уже не изменить. Конечно, звонили, объясняли, просили – бесполезно. Мальчик поехал в ДДИ.

По мере того, как детей с ВИЧ стали разбирать в семьи, стало понятно, что помощь теперь требуется семьям.

Если не помогать семье, то велик риск, что ребенок вновь окажется в детдоме. Все люди разные, взять ребенка в семью легко, сложнее поднять на ноги. Бывает, что родители попадают под влияние отрицателей ВИЧ или каких-то шарлатанов, которые убеждают, что антиретровирусная терапия – это вредная химия, предлагают пить какие-то травы, сесть на какие-то диеты. Они блестяще убеждают, всё снабжают ссылками и статистикой, взятой не бог весть откуда. На нашем форуме была мамочка, которая попалась на их удочку, но потом похоронила мужа и одного ребенка. Только после этого поняла, что терапия – это единственное реальное лечение, и начала лечить остальных детей.

В России есть много хороших детских и семейных психологов, но никто не работает с темой ВИЧ-инфекции. В СПИД-центрах есть штатные психологи, но они привыкли консультировать взрослых, а тут дети, да еще приемные, в основном.

Нюансов множество: как и когда раскрывать диагноз ребенку, как научить его жить со своим диагнозом в обществе, чтобы он не пострадал, как сформировать приверженность к лечению, как контролировать своё здоровье, как быть, если кто-то из домашних против ребенка с ВИЧ в семье и так далее. Правовые проблемы – устройство в детсад, в школу, доступ к лечению, летнему отдыху, медицинской реабилитации. Многие приемные родители или опекуны (а это часто бабушки) не знают, с какой стороны подступиться к этим вопросам. Они очень любят своих детей, но есть вещи, с которыми справиться в одиночку трудно.

Но если не рассказать ребенку правду хотя бы до подросткового возраста, то велика вероятность, что он узнает про свой ВИЧ от кого-то со стороны или будет о чем-то догадываться, не располагая адекватной информацией.

Этого можно избежать, если грамотно подойти к раскрытию диагноза. Для малышей мы разработали технологию в форме сказки. С подростками мы работаем в группах, где разбираются различные темы: отношения, эмоции, здоровье, инфекции и особенности жизни с ними. Сначала дети приходят в группу, где еще никто не знает о диагнозе, там они получают всю необходимую информацию о ВИЧ. Потом, когда мы видим, что ребенок уже готов узнать правду, мы приглашаем его вместе с родителями на индивидуальную встречу, где в спокойной доверительной обстановке рассказываем про диагноз. Дети реагируют по-разному, но чаще всего они уже готовы к принятию реальности, у них нет страха, ведь до этого они узнали на наших занятиях, что с ВИЧ можно жить столько же, сколько без ВИЧ, что можно иметь полноценные отношения и здоровых детей. Уже после раскрытия диагноза мы приглашаем детей в другую группу, где повторно рассказываем всё то, о чем говорили до раскрытия, но ребенок воспринимает это уже с осознанием того, что это относится непосредственно к нему. Кроме того, у нас есть встречи с равными консультантами – взрослыми людьми, живущими с ВИЧ. Такие встречи убеждают детей в том, что полноценная жизнь с вирусом – не какие-то наши сказки, чтобы их успокоить.

Зачастую, родители не хотят, чтобы ребенок знал о своем диагнозе, потому что боятся, что он кому-нибудь разболтает. Этот страх, к сожалению, продиктован личным опытом.

Есть проблемы и с реабилитацией. Помимо ВИЧ, у детишек бывают и другие заболевания, при которых нужна длительная профессиональная помощь. Однажды пожаловалась нам мама из Самарской области, что сына без ВИЧ приняли на реабилитацию, а того, который с ВИЧ, отказались взять, мотивируя это каким-то внутренним приказом.

Несмотря на то, что с раннего детства наши подопечные сталкиваются с жестокостью, большинство ребят планируют прожить долгую и счастливую жизнь, построить семьи, завести детей. Но так было не всегда. Во время первых встреч, когда мы только начинали наши занятия, многие подростки говорили, что у них никогда не будет семьи, что никто не захочет с ними заводить отношения, что все их возненавидят, как только узнают про ВИЧ. Но мы им объясняем, что проблема выстраивания взаимоотношений находится вовсе не в плоскости их диагноза, а в том, умеют ли они правильно понимать свои и чужие чувства, эмоции, адекватно на них реагировать. Барьеры выстраивает не сам диагноз, а низкая самооценка, комплексы и страхи.

Конечно, мы объясняем, что при ВИЧ все-таки существуют ограничения. Например, у нас есть дети, которые хотят стать врачами. В таком случае приходится переориентироваться. Так, одна девочка пошла учиться на дефектолога, другой – на ветеринара.

Еще людям с ВИЧ нельзя служить в армии. Объясняется это тем, что внезапно может потребоваться прямое переливание крови, что, на мой взгляд, звучит странно.

Большинство случаев заражения младенцев и малолетних детей ВИЧ-инфекцией связаны с ее передачей от матери к ребенку. Младенцы и малолетние дети могут быть заражены ВИЧ-инфекцией во время беременности, родов, а также при кормлении грудью. Обычно будущие матери проходят двукратный скрининг на выявление ВИЧ-инфекции во время беременности. Если результатов обследований нет, то рожать направляют в специализированные роддома (например, в инфекционную больницу им. Боткина в Москве).

Анализы, которые сдают ВИЧ-инфицированные дети, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка.

Однако у детей иммунная система сформировалась еще не до конца, поэтому результаты этих анализов у них отличаются от результатов взрослых людей. Например, в норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку, можно судить о развитии заболевания у детей.

Спектр оппортунистических инфекций (заболеваний, не свойственных людям с нормальной иммунной системой) у детей с ВИЧ практически такой же, как и у взрослых, за исключением того, что отличается показатель относительной вероятности их возникновения. Цитомегаловирус и токсоплазмоз отмечаются реже. Бактериальные инфекции случаются чаще и фактически составляют основную форму вторичных инфекций. Пневмоцистная пневмония (ПП), оральный и эзофагиальный кандидоз, атипичные микоплазменные инфекции и заражение кишечными простейшими микроорганизмами составляет основную массу небактериальных осложнений среди ВИЧ-положительных детей; диагностирование и лечение таких нарушений проходит так же, как у взрослых.

У детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, отмечается гипотрофия, часто анемия. Около 50% их них рождаются с низким весом (менее 2500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80% детей отмечается неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже.

Только Ваш лечащий врач решает, когда можно начинать терапию!

Если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если, по их расчетам, риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начинать терапию.

При лечении ВИЧ-инфицированных детей должны использоваться комбинации антиретровирусных препаратов. Единственный случай, когда применяется монотерапия, это шестинедельный профилактический курс у ребенка от ВИЧ-инфицированной матери.

При правильно подобранной терапии в течение 1 месяца достигается снижение количества РНК ВИЧ до неопределяемых значений. В большинстве случаев дети переносят препараты удовлетворительно. Из побочных эффектов отмечается: снижение аппетита, тошнота, диарея, анемия.

Соблюдать гигиену в доме и приучить к этому ребенка: проветривать, делать влажные уборки, часто мыть руки, приучить малыша не брать в руки мусор.

Организовать режим и диету ребенку — полноценно питаться, гулять на свежем воздухе и хорошо отдыхать.

Следить за ротовой полостью ребенка — чистить ему зубы и приучить к этому его самого, если во рту появились язвочки — обратиться к врачу.

Избегать любых инфекций и немедленно обращать к врачу при любых подозрительных признаках заболевания.

Выполнять все требования врача по лечению: вовремя и правильно давать ребенку лекарства; не отменять терапию самостоятельно — это может вызвать развитие устойчивости ВИЧ к лекарствам; советуйтесь с врачом, если появились побочные эффекты.

ВИЧ не передается при бытовых контактах. Дети с ВИЧ-инфекцией не опасны другим:

• при чихании и кашле,
• при пребывании в одном помещении,
• при укусах насекомых,
• при пользовании общим бельем и полотенцами,
• при объятиях и рукопожатиях (кожа является естественным барьером для ВИЧ),
• при проведении медицинских манипуляций, в парикмахерских, если соблюдаются все условия дезинфекции и стерилизации.

При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.

За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.

ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в специализированных центрах, где бесплатно получают необходимое обследование и лечение.

Достижения современной медицины позволяют лечить таких детей и дать возможность им жить полной, здоровой жизнью. А кроме этого, им необходима наша поддержка, доброта, любовь и, главное, им нужна заботливая семья!

Публикуем расшифровку подкаста для тех, кто больше любит читать.

Гости: Здравствуйте! Доброе утро!

Наталья: Итак, давайте поговорим о серьёзном. Расскажите о своей организации, чем она занимается, сколько лет вашему фонду и сколько у вас уже подопечных. Вот интересно узнать все вот эти детали и тонкости.

Наталья: Простите, а сколько вас было человек на тот момент, с 2005-го года?

Ольга: Нас было немного. Нас было сначала четверо, а потом присоединялось всё больше и больше приёмных родителей, которые поддерживали и уже в своих мини-кругах рассказывали об этой теме. И до сих пор они приходят в школу приёмных родителей, рассказывают о том, как жить с ВИЧ-инфицированным ребёнком, что это означает. Делятся информацией, привлекая сторонников. К чему это привело? В Москве нет проблем с устройством детей-сирот с ВИЧ в семьи. И в Московском регионе нет — все устроены в семьи. Более того, родители едут в регионы и привозят детей в крупные города, где легче скрыть диагноз и где легче дать обычное детство ребёнку. Сейчас у нас много специалистов, которые уже понимают, как поддержать ребёнка с ВИЧ: это психологи, социальные педагоги. И мы создали методическую базу, мы создали сказку, карточки психологические, которые помогают специалистам в работе. И делимся с нашими коллегами уже из других регионов этой информацией.

Наталья: А какие основные программы у вас, программы фонда? Я так поняла, что это распространение информации, образовательный момент у вас присутствует. И какие ещё, помимо образовательных, программы?

Наталья: Здорово. Следующий вопрос у меня такой: скажите, почему именно дети? И в чём разница помощи детям ВИЧ-инфицированным и чем она отличается от работы со взрослыми?

Ольга: Скажем так, формировался фонд и наши цели и задачи формировались просто исторически, потому что мы начали с помощи детям. И постепенно мы вовлекаем ещё и взрослых, но тех, которые связаны с этими детьми. То есть это семьи, это бабушки-опекуны, это приёмные семьи или кровные родители. Их мы тоже охватываем нашей помощью. В чём отличие? Наша задача — чтобы подростки и дети выросли, настолько хорошо приняли диагноз, чтобы смогли заботиться о своём здоровье всю жизнь, построили обычную жизнь. Они получили профессию, они нашли свои половинки, они смогли построить с кем-то семью, родить здоровых детей. У них очень большая вероятность, что они родят именно здоровых детей. Стали полноценными членами общества. И вот в этом мы им помогаем. Взрослые люди с ВИЧ — задача организаций в том, чтобы люди были привержены терапии, чтобы они посещали СПИД-центры и в этом мы схожи. Но различаемся именно тем, что у ребёнка очень быстро всё меняется в жизни и ему нужна поддержка на разных этапах взросления.

Наталья: Скажите, пожалуйста, откуда берутся маленькие дети с ВИЧ? Ведь, как я понимаю, в современном мире если женщина на терапии беременна, то всё будет благополучно и хорошо. Вот откуда же они всё-таки берутся и есть ли в этом вина диссидентов?

Ольга: Те, с кем мы работаем и вообще по статистике в России половина детей достигли возраста подросткового с ВИЧ-инфекцией. Почему? Потому что они родились в тот период, когда вот эта профилактика передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребёнку была ещё не так хорошо простроена, хорошо прописана и внедрялась не во всех роддомах. Не знали ещё, как вести роды, беременность. Сейчас уже есть стандарты и есть обязательное назначение терапии во время беременности. И если женщина соблюдает рекомендации врача, то в 99% родится здоровый ребёнок. Бывают случаи, когда женщина отказывается от терапии. Тут тоже подключаются психологи СПИД-центров, подключаются равные консультанты, то есть люди, живущие с ВИЧ, которые пытаются переубедить женщину. Но это всё равно, конечно, её решение. Но таких женщин мало. Большинство как раз принимает терапию и количество детей с ВИЧ-инфекцией уменьшается, рождённых с ВИЧ-инфекцией действительно каждый год всё меньше, меньше и меньше. Но подростки, они есть и им надо сейчас помочь встроиться в жизнь. Есть ещё такой риск, который мы хотели бы донести до взрослых людей, что женщина может заразить ребёнка и во время беременности, и при кормлении грудью. И тогда если вдруг муж не верен во время этого периода — во время беременности, во время кормления грудью — не верен жене и заражается ВИЧ-инфекцией, он длительное время может об этом не знать, и он может принести ВИЧ-инфекцию в семью. И тогда случаются вот такие трагические для женщины ситуации, когда они, желая самого лучшего ребёнку, долго кормя грудью, до двух лет, например, на самом деле заражают его ВИЧ-инфекцией. Поэтому я в этом смысле призываю к верности и к тому, чтобы люди включали голову всё-таки.

Наталья: Да, это большая ответственность за детей в любом случае лежит на родителях и, к сожалению, насколько они помогают детям, ровно настолько же они могут и искалечить, скажем так, жизнь. Елизавета, хотелось бы с вами побеседовать. Скажите, пожалуйста, в чём специфика работы с детьми?

Был вопрос про детей и взрослых и хотелось бы отметить, что сам диагноз мы рассматриваем как ситуацию травмы и в этом смысле все проходят этапы горевания, принятия и, соответственно, здесь тоже очень важна поддержка специалистов для того, чтобы осознать, что я действительно болею. Это всегда сложно вне зависимости от того, что это будет ВИЧ, онкология, сахарный диабет. Это всегда важно понимать, что я болею, что это надолго, что это на всю жизнь, что мне лечиться. И чем лучше ты это осознаешь, тем лучше ты сможешь адаптироваться к обществу, и сможешь как-то вовремя даже обратиться к врачу.

Наталья: Вот как раз про общество. Насколько сильно ВИЧ-положительный статус влияет на социальную жизнь ребёнка?

Ольга: То есть опять: важна поддержка специалиста на разных этапах взросления ребёнка. И мы именно это выстраиваем в Москве и Московской области и стараемся делиться с другими регионами.

Наталья: То есть тут важен момент конкретно и родителей просветить в данном вопросе, подготовить их к тому, чтобы они уже в сознательном возрасте могли ребёнку донести, и самих подростков, чтобы они тоже о своём диагнозе не говорили как он каком-то апокалипсисе, а о том, что это в целом нормальный диагноз, с которым люди существуют так же, как и с сахарным диабетом, например.

Ольга: Но при этом конечно важно, чтобы они говорили, выстраивая постоянные отношения, потому что мы им говорим о передаче вируса, о том, что это всё-таки заболевание и так далее. Мы их этому учим, но вот жить им страшно. Выстраивать первые отношения им страшно.

Наталья: К сожалению, вокруг этого диагноза очень много мифов. И, например, когда в школе, в классе появляется ребёнок с ВИЧ-статусом, к нему естественно неадекватное отношение, в первую очередь, со стороны родителей, которые переживают, что он перезаражает всех детей и всё, класс будет просто весь больной. Развейте, пожалуйста, мифы. И в какой ситуации ребёнок точно может заразиться, а в какой — ни при каких обстоятельствах он не заразится?

Ольга: Вирус ВИЧ — самый изученный вирус на земле. И вот за всё время, это больше 30-ти лет, даже 40-ка наблюдений, не было ни одного случая передачи ВИЧ от ребёнка к ребёнку. Не передаётся он воздушно-капельным путём, при укусах, при попадании крови на неповреждённую кожу. Это всё то, что может произойти в школе, в саду и так далее. Более того, уже наш практический опыт, который состоит в том, что приёмные родители брали детей к себе в семью, к своим здоровым детям, и уже больше десяти лет дети живут в семьях — ВИЧ не передаётся таким образом, все здоровы в семьях. Самое главное — иметь достоверную информацию. Если вы чего-то испугались, если вы вдруг узнали о том, что в школе есть ребёнок с ВИЧ, прочитайте достоверную информацию. Например, есть сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации ospide.ru, по-английски пишется, где всё и о детях, и о взрослых, о путях передачи — всё написано. И надо понимать, что если мы не будем менять отношение к людям с ВИЧ, не будем принимать их, и детей с ВИЧ в том числе: дружить, поддерживать и так далее, то очень быстро заболевание распространится до такой степени, что и в вашу семью придёт ВИЧ, вы узнаете о том, что у кого-то из родственников ВИЧ. И тогда вы непременно измените к этому отношение, но будет уже поздно. Надо сейчас начинать думать о том, как мы относимся к людям, живущим с ВИЧ, и детям в том числе.

Наталья: Как каждый из нас может помочь детям с ВИЧ? Что мы можем сделать для них? Не беря ваш фонд, а просто я, как человек, который хочу.

Наталья: Насколько доступно лечение вообще? Если мы не берём помощь фонда, например, вообще в стране насколько лечение доступно для всех граждан?

Ольга: Лечение ВИЧ-инфицированных людей прописано у нас в законе, оказывается бесплатно. То есть все препараты выписываются бесплатно, контроль за анализами крови тоже проводится бесплатно. Всем детям, которым необходимо лечение сейчас, родителям предлагается практически с рождения начинать лечить ребёнка. Оно бесплатно, стараются максимально подобрать те схемы, которые лучшим образом ребёнку подходят. Перебои с лекарствами есть, но это как бы не наша часть работы фонда. Мы уже работаем именно с поддержкой детей, которые находятся на лечении. Но и конечно, я не считаю, что кто-то хочет, чтобы детям было плохо. Наоборот, делается всё, чтобы и лекарства были, и врачи могли оказать максимальную помощь. Более того, врачи СПИД-центров могут даже связываться со школами и менять отношение к детям. То есть они так вовлечены в жизнь детей. А люди, живущие с ВИЧ, если поставлен диагноз ВИЧ-инфекция, надо обратиться в Центр профилактики борьбы со СПИДом своего региона, это города чаще всего, встать на учёт и начать получать помощь бесплатно.

Наталья: То есть у нас развита помощь, развито лечение? В этом нет сейчас никакой проблемы?

Ольга: Какие-то проблемы есть.

Наталья: Но нет глобальной проблемы в плане какого-то дефицита, недостатка лечения, например, один получит его, другой не получит. То есть в целом это для всех доступно?

Ольга: Ну, сложный вопрос. То есть у нас и страна в кризис периодически попадает, да. И вот сейчас громкая тема была с лекарствами для тяжелобольных детей. И тоже бывают проблемы и перебои с лекарствами с ВИЧ-инфекцией. Но я знаю, что Центры профилактики делают всё возможное, чтобы люди получали терапию.

Елизавета: Да, хотелось бы такой отметить момент может быть и для специалистов, и для родителей, что не стоит к ребёнку приходить и в один день говорить о том, что у тебя ВИЧ. Это звучит страшно. Лучше начинать постепенно. Сначала поговорите с ребёнком о том, что такое здоровье, как мы о нём заботимся. Потом поговорите о том, что бывают болезни, разные вирусы. Что есть вирус гриппа, который проходит, но есть какие-то болезни хронические, которые длятся в течение всей жизни. Вот какую-то преподнесите эту информацию. Посмотрите, как ребёнок на это реагирует, что он думает. Потому что многие дети дальше не хотят знать о том, как называется его диагноз. Уточните у ребёнка, хочет ли он об этом знать, как он [дигноз] называется. И если он даст своё согласие, тогда вы уже можете сказать. Есть такой лайфхак, что мы стараемся не говорить ВИЧ, а произносим его полностью — вирус иммунодефицита человека. Тогда это звучит более безопасно и как-то не так страшно.

Наталья: Здорово, что есть атмосфера, в которой люди могут получать поддержку. И классно, что всё-таки в России есть этот прорыв, скажем так, и мы уходим от каких-то штампов и вот этой зашоренности, которая у нас была вот ещё буквально недавно. Но она, конечно, продолжает оставаться, поэтому, друзья, всех призываю к тому, чтобы мы все вместе боролись с этим и разрушали эти жуткие мифы.

Ольга: Мифы, да, но обследовались на ВИЧ-инфекцию.

Наталья: Это безусловно, это очень важно. И в первую очередь нужно заботиться о своём здоровье.

Елизавета: Хотелось бы даже добавить про то, что многие кровные родители боятся обращаться в фонд. И как раз здесь важно, что у нас безопасное пространство и к нам всегда можно прийти, поговорить и найти какую-то поддержку.

#подкастыБлагосферы #разговорвточку #благору