Как жить с тем у дочери вич

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Мавлюде было - 16 лет, а Таманно - 26, когда они узнали, что ВИЧ-инфицированы.

Обе заразились от своих мужей. Каждой из них казалось, что жизнь закончилась, однако теперь они помогают тем, кто узнает о своей болезни.

В последние несколько лет в Таджикистане увеличилось число ВИЧ-инфицированных женщин. Часто они заражаются от своих мужей, ездивших на заработки в Россию.

Распространение ВИЧ остаётся серьёзной проблемой в Таджикистане, учитывая огромный миграционный поток.

По данным Республиканского центра по борьбе со СПИДом, в стране зарегистрировано 8 504 больных ВИЧ и СПИД. Эти данные включают в себя и 2 тыс. человек, уже умерших от этих заболеваний.

При этом пугающие мифы о вирусе ВИЧ, бытовавшие в 1980-е годы, все еще широко распространены в таджикском обществе.

Несмотря на достигнутый за три десятилетия прогресс в борьбе со СПИДом и понимании того, как развивается и передается эта болезнь, очень многие в Таджикистане по-прежнему верят в давно опровергнутые учеными мифы, превращая жизнь ВИЧ-инфицированных в ад.

Рассказ Мавлюды, 20 лет

Мои родители выдали меня замуж в 16 лет. Это был религиозный брак. Моего разрешения никто не спрашивал. Своего мужа я впервые увидела на свадьбе.

Я планировала окончить школу, поступить в ВУЗ, но родители забрали мои документы после окончания 9 класса. Все попытки убедить их оказались тщетными, и я подчинилась воле родителей.

Семья моего мужа была религиозной, они много лет жили в России, получили гражданство этой страны. После свадьбы я стала носить хиджаб, переехала к мужу в Россию. Ему исполнилось тогда 25 лет.

Там же жили и работали мои родители. Это образованные люди, которые не смогли найти работу на родине и были вынуждены выехать в миграцию.

Там они и познакомились с семьей моего мужа, там же договорились о свадьбе своих детей.

Я единственная дочь в семье, мои родители мечтали о хорошем муже для меня, который мог бы меня защитить и любить. Но жизнь оказалась совсем не такой, какой они ее планировали.

В 16 лет я практически не знала, что такое ВИЧ, СПИД, как передается эта инфекция, кроме того, что это что-то страшное, и от этого люди обязательно умирают.

Представить себе, что когда-нибудь это может коснуться моей жизни, невозможно.

Через несколько месяцев после свадьбы ухудшилось мое самочувствие. Моя мама водила меня по врачам, которые назначали мне лечение, которое мне не помогало.

Лечили меня от простуды, от каких-то женских болезней, от усталости, но ни разу ни один врач не рекомендовал мне пройти тест на ВИЧ.

Никому и в голову не могло прийти, что мое недомогание может быть связано с этим. К ним приходила 16-летняя девочка в хиджабе из религиозной семьи, кто из них мог подумать, что такое может случиться.

Еще через некоторое время я забеременела, и меня направили сдать анализы. Мне позвонили из поликлиники и сообщили, что у меня СПИД. Так и сказали - СПИД.

Словами испытанное чувство ужаса сложно описать. Когда я пришла в себя, я побежала рассказать об этом родителям мужа, на что свекор мне спокойно ответил, что не произошло ничего страшного, что сейчас каждый второй этим болеет.

В этот момент я поняла, что не только муж, но и вся его семья знали, что он ВИЧ-инфицированный. И никто из них не предупредил ни меня, ни моих родителей об этом.

Позже я узнала, что он употреблял наркотики, что принимал терапию от ВИЧ, что долго лечился, а после свадьбы перестал, чтобы не вызвать у меня ненужных вопросов о том, почему и от чего постоянно принимает лекарства.

Он знал причину моего недомогания и молчал. Я забеременела, и он молчал. Это был самый страшный момент в моей жизни. Я трижды пыталась покончить с собой. Я долго лечилась у психолога. Он и его семья были уверены, что, заразившись, я останусь с мужем.

Я не смогла простить ему такой обман. Мы развелись, несмотря на уговоры и просьбы. Я вернулась на родину. Сложно простить обман, разрушенную жизнь.

Через несколько месяцев у меня родился сын с врожденными патологиями. В роддоме нам сказали, что ребенок проживет не больше недели, но мой сын прожил восемь месяцев.

Я знала, что он умрет, меня готовили к этому, но к смерти невозможно подготовиться, тем более к смерти детей.

Пережить горе, нежелание жить, депрессию помогли родители, моя семья. Они поддержали мою идею поступить в колледж. Мне помогли другие, уже пережившие то, что я только переживала.

ВИЧ-инфицированные в Таджикистане сталкиваются с чудовищной дискриминацией, они практически оказываются один на один со своей бедой. Многие люди не только не понимают, но и не хотят понимать суть проблемы.

Поступая в колледж, я получила письмо министерства образования, в котором была указана причина моего обучения на бюджетном факультете. Директор колледжа стал открыто мне угрожать. Он боялся, что я могу заразить здоровых студентов.

Я пыталась ему объяснить, что это невозможно, что я лечусь, принимаю лекарства, и что я абсолютно безопасна для здоровых людей. Но он и слушать не захотел.

Он даже не впустил меня в кабинет. Он начал угрожать мне, что раскроет мой статус.

Я могла добиться соблюдения своих прав, могла привлечь его к уголовной ответственности за отказ, но я осознала, что подвергнусь травле со стороны преподавателей и студентов.

Я же не смогу бороться со всеми, не смогу всех и каждого ежедневно убеждать в своей невиновности и безопасности.

Я поступила в другой ВУЗ. Несмотря на то, что о ВИЧ и СПИДе уже довольно много информации, люди практически не знают об этом недуге ничего.

Всех своих друзей я сначала подготавливала к этому разговору, и лишь спустя время признавалась в том, что я ВИЧ-инфицированная. Я признавалась им, когда люди были готовы к этому разговору. Но первые признания вызывали шок.

Часто ВИЧ-инфицированных дискриминируют те, кто по роду своих занятий должен быть больше других информирован. В поликлинике мне нужен был рентгеновский снимок. Врач выбросила мое направление и выгнала меня из кабинета, когда увидела мою медкнижку.

Моя мама сначала тоже старалась отделить мою посуду. Я стала замечать, что постоянно ем в одной и той же посуде, и поняла, что мама опасается, чтобы я не заразила других.

Мне было очень обидно, ведь именно они выдали меня замуж. Я оказалась без вины виноватой.

Многие женщины, живущие с ВИЧ, - малообразованные люди. Они очень напуганы. Среди них много жен мигрантов, наркоманов и жертв врачебных ошибок.

Я вышла замуж. Мой муж - тоже ВИЧ-позитивный. Мы ждем ребенка и надеемся, что у нас родится здоровый ребенок.

Я хочу получить высшее образование, поступить на службу в госструктуры, чтобы донести информацию непосредственно от ВИЧ-инфицированного человека. Необходимо менять стереотипы, разрушать шаблоны.

Таманно, 30 лет

Мне исполнилось 24 года, когда я узнала о своем диагнозе.

Я выросла в сельский семье. Замуж вышла по воле родителей. С отличием окончила школу, но мой отец не позволил мне поступить в ВУЗ.

Моя семья была религиозной, поэтому замужество было главным делом для девочки. Они сами подобрали мужа.

Он был моим родственником. Он тоже не захотел, чтобы я училась. Ему умная жена была не нужна.

Мой муж был мигрантом старше меня на семь лет. Он постоянно жил в России. Сыграли свадьбу. Через три месяца я забеременела, и он снова уехал в Россию на заработки.

Так продолжалось несколько лет. Он возвращался на пару месяцев домой, а потом надолго уезжал.

Когда моей дочери исполнился год, он приехал в очередной раз. Тогда он меня и заразил, а я заразила своего ребенка, которого кормила грудью.

Я ничего об этом не знала до тех пор, пока моя дочь не стала болеть. Лечение моей дочери не помогало, а после прямого переливания крови она практически сразу умерла.

У моего мужа в России появилась вторая жена, которая часто мне звонила, оскорбляла, угрожала, когда я просила его прислать денег на лечение дочери.

Переживала ли я? Моя боль от измены мужа притупилась, потому что было плохо моему ребенку, а это было для меня важнее на тот момент.

После смерти дочери ухудшилось и мое самочувствие. Я знала, что у мужа родился ребенок от второй жены, которого им не рекомендовали кормить грудью.

Я рассказала об этом своему врачу, и она срочно направила меня сдать анализы на ВИЧ. Опасения подтвердились. Я была больна.

Я была в шоке. Смерть ребенка, мой статус, предательство мужа.

Когда я узнала о своем диагнозе, я не могла поверить. Я говорила врачам, что я замужем, и у меня нет никаких связей, что я порядочная девушка. Я не имела представления о путях передачи ВИЧ.

О ВИЧ и СПИДе я думала то же самое, что и большинство сегодня. Что это болезнь женщин легкого поведения. Врачи мне рекомендовали поговорить с мужем.

Родители мужа обвинили меня в распутстве и недостойном поведении, а муж был недоволен, что я без его разрешения сдала анализы и оставила свои данные.

Мой муж знал, что он ВИЧ-инфицированный. И он скрыл это от меня.

Для меня это стало трагедией. Я думала, что ВИЧ могут заразиться только проститутки, и что это смерть. Я долго скрывала правду от родителей.

Я была младшей дочерью в семье, и родители возлагали на меня большие надежды. Потом вернулся из России муж. Уже больной СПИДом. Он лечился, но спасти его не удалось. Он умер. Тогда все родственники узнали правду о нас.

Отец до сих пор не может простить моему мужу и его семье того, что со мной произошло. Не может себя простить, что выдал меня замуж за него и не позволил учиться.

Меня не может простить, что я уговорила родителей мужа забрать его ребенка, которого грозилась бросить его вторая жена. Малышку привезли. Сейчас ей шесть лет и она называет меня мамой.

Я поддерживаю связь с семьей своего бывшего мужа, потому что они ни в чем не виноваты.

После смерти мужа я стала волонтёром проекта, цель которого - помогать таким же, как и я. Это спасло меня от сумасшествия и суицида.

Я увидела, сколько девушек и женщин живет с этой болезнью, с такими же проблемами и страхами. Мне захотелось помогать людям.

И у меня появилась надежда на жизнь. Я поступила на курсы бухгалтерии, потом в ВУЗ. Я активно работаю, сама зарабатываю себе на жизнь, оплачиваю свою учебу.

Моя мама и сестры меня поддерживают.

Таджикское общество абсолютно не толерантно к нам, особенно старшее поколение. В представлении многих людей ВИЧ заражаются только плохие люди.

Очень часто со стороны медперсонала можно услышать совершенно страшные фразы, например, "богом проклятые", "наказание божье". Это задевает, это убивает, ведь мы не виноваты в том, что с нами случилось.

Большинство моих родственников перестали со мной общаться, когда узнали о моем статусе. Они перестали поддерживать со мной связь, запрещают общаться со мной детям.

Отношение ко мне брезгливое, мне стараются не подавать руки, не целовать, обходят стороной, потому что боятся общаться.

Многие думают, что нас нельзя хоронить вместе со всеми, нас нужно сжигать или создавать для нас отдельные гетто. Мы - изгои, несмотря на то, что мир уже 30 лет борется с ВИЧ и СПИДом.

И это несмотря на то, что мы способны не только рожать здоровых детей, но и создавать семьи со здоровыми людьми, если принимать необходимую терапию. У людей не только мало информации, они не хотят знать больше, пока их лично не касается эта история.

Шахло, 30 лет

Мою семью тоже не обошла эта беда. Мы с мужем здоровы. ВИЧ-инфицирована моя девятилетняя дочь, ставшая жертвой врачебной халатности, за которую никто не понес ответственности.

В три года я водила ребенка на прием к стоматологу. И я видела, что врач использовал нестерилизованные инструменты. Именно это стало причиной заражения.

Мы узнали о диагнозе дочери, когда ей исполнилось 4 года. Ее самочувствие постоянно ухудшалось, а лечение не помогало. Врачи не могли понять, что с ней, пока дочь, наконец, не отправили в онкологическое отделение, а нас - на сдачу анализов.

Мы с мужем абсолютно здоровы, двое наших младших детей тоже, а старшая дочь ВИЧ-инфицирована.

Раньше я о ВИЧ и СПИДе даже не задумывалась. Пока не столкнешься с проблемой, человек редко задумывается над ней. Я думала об этом недуге то же, что и большинство: что это - болезнь гулящих женщин и мужчин.

Мой ребенок постоянно болеет. Постоянно принимает таблетки. Но врачам, делающим назначения, мы не говорим, что с ребенком, потому что реакция, как правило, очень негативная.

В школе у моей дочери много прогулов из-за болезней. Здесь никто не знает о том, чем больна моя дочь. Я боюсь говорить учителям и директору.

Боюсь, что если узнают, перестанут пускать ее в школу, или родители станут забирать детей и не разрешат садиться своим детям с моим ребенком рядом. И это станет еще большим ударом для моего ребенка.

Возможно, родители потребуют, чтобы нас выгнали из школы. Ребенку я объясняю, почему она принимает таблетки, а мы - нет.

В поликлинике по месту жительства о нашем недуге знает только один доверенный врач. Всем остальным не говорим, боимся. Сдаем анализы, проходим лечение, но молчим. Боимся.

В Таджикистане большинство ВИЧ-инфицированных детей страдают от плохого питания. Семьи бедные, а ведь лекарства, которые они принимают, - сильнодействующие. Поэтому должно быть хорошее питание.

Однажды, когда я высказала свое мнение одному из врачей, он в ответ стал меня обвинять в распутном образе жизни. Это при том, что совершенно меня не знает. Другой врач-стоматолог отказался принимать моего ребенка после того, как я его попросила дать нам одноразовые инструменты, и объяснила почему.

Врач выставил нас за дверь, сказав, что здесь клиника для здоровых детей. За подобное поведение предусмотрено наказание, но оно никого не пугает, поскольку такое поведение распространено.

Мы все живем в атмосфере постоянного страха. Я до сих пор не рассказывала родной матери о своем горе. Я подготавливаю ее к этому разговору уже несколько лет.

Я не делаю этого, потому что меня пугает их реакция. Боюсь, что моя семья, родственники отвернутся от меня, от моего ребенка, а это самое страшное для меня.

Страшно, если она останется одна, как изгой.

Наша повседневная жизнь не отличается ничем особенным. Разве что один раз в три месяца нужно посещать СПИД-центр, чтобы сделать базовые тесты и получить лекарства. Кроме этого, необходимо приучить себя принимать препараты без пропусков и опозданий — от этого зависит эффективность лечения.

За все время, пока живу со своим диагнозом, лично я не сталкивался с презрительным отношением окружающих. Всегда говорю врачам о своём ВИЧ-статусе, и это никогда не было причиной каких-то сложностей. Но знаю, что у многих такие сложности возникают, поэтому не могу сказать, что тут всё безоблачно. К тому же очень печально получить неадекватное отношение к себе из-за своего диагноза именно от врача, к которому ты обращаешься за помощью.

В России толерантность в этом вопросе оставляет желать лучшего, и это напрямую связано с общим уровнем терпимости. В Европе наблюдается довольно медленная тенденция улучшения уровня толерантности к людям с ВИЧ, что позволяет им не скрывать свой статус, без особых сложностей находить партнеров для отношений и семьи, в том числе ВИЧ-отрицательных.

Я убежден, что инфицированный человек не должен сообщать о своем ВИЧ-статусе всем знакомым и окружающим. Нужно поставить в известность только своего полового партнера по понятным причинам, кроме того, если этого не сделать, наступает уголовная ответственность по ст. 122 УК РФ.

Люди по-разному реагируют на признание в болезни: иногда это шок, иногда, наоборот, реакция знакомых оказывается намного более спокойной, чем мы себе воображаем. Я о своём диагнозе рассказал только партнеру, близким друзьям и некоторым знакомым. Широко свой ВИЧ-статус не афиширую, но как-то особенно и не скрываю.

Человеку с ВИЧ не так уж и трудно найти работу, ведь свой диагноз сообщать работодателю совершенно не обязательно. Сложности могут быть только в некоторых областях медицины, связанными с инвазивными процедурами — в хирургии, например. Во всех других сферах никаких ограничений на работы в связи с ВИЧ я не припомню. Прожив с ВИЧ восемь лет, я решил заняться консультированием таких же, как я. На тот момент у меня уже был достаточный опыт, чтобы помогать другим.

По моему опыту чаще всего все люди, получающие диагноз ВИЧ, последовательно проходят через несколько стадий его принятия, иногда подолгу задерживаясь на некоторых из них:

Депрессия. После того, как злость проходит, наступают опустошение и депрессия. ВИЧ-инфекция в сознании многих является ярко выраженным негативным социальным клеймом. Человек думает, что его жизнь кончена, что он скоро умрет, он начинает бояться, что о ВИЧ узнают его близкие, коллеги, родители. Часто человек боится и не знает, как и когда сказать о своем диагнозе жене или мужу и от этой безысходности впадает в депрессивное состояние. Именно этот этап может затянуться и надолго выбить из нормального ритма жизни. Тут очень важна поддержка со стороны близких и родных, а так же доступ к достоверной информации на тему жизни с ВИЧ.

Принятие, смирение. После того как человек с ВИЧ изучит основную информацию о заболевании, сам или с помощью других (я как равный консультант часто занимаюсь именно этим – начальной психологической поддержкой людей, недавно получивших ВИЧ-диагноз), он понимает, что это не конец жизни, что есть болезни намного страшнее, и что с ВИЧ можно жить нормально и долго. Происходит переоценка ценностей — человек начинает больше ценить жизнь, здоровье, близких людей.

За время моей работы ВИЧ-консультантом через меня прошло множество людей со СПИДофобией. Это психическое расстройство, когда человек испытывает постоянный патологический и безосновательный страх заболеть инфекцией. Человек, страдающий СПИДофобией, видит риск инфицирования там, где его нет, делает множество ненужных диагностических тестов, но, несмотря на получаемые отрицательные результаты, уверен, что тесты по разным причинам неверны, а он на самом деле болен. Часто такие люди испытывают множество самых разных симптомов, по большей части психосоматической природы, никак не связанных с ВИЧ-инфекцией.

Я регулярно слышу мифы о небезопасности презерватива: мол, он не дает 100% гарантии. На самом деле, если презерватив используется во время всего контакта (а не только в конце или только в начале) и при этом сохраняет герметичность (не рвётся и не сползает) и не допускает контакта выделений партнёра со слизистыми оболочками, то он надёжно защищает от ВИЧ. Но кроме презерватива существует ещё более надёжная мера профилактики: АРВТ – терапия, которая подавляет размножение ВИЧ в организме инфицированного человека, и он становится практически не опасным для здорового партнера. Поэтому такая терапия — не только лечебная мера, но и профилактическая.

Когда меня спрашивают, возможны ли половые контакты между здоровым и инфицированным партнерами по взаимному согласию, я всегда отвечаю утвердительно, но называю два условия безопасности: ВИЧ+ партнёр должен быть на терапии и иметь неопределяемую вирусную нагрузку, и, помимо этого, всегда должен использоваться презерватив. Сочетание этих мер не оставляет для здорового партнёра никаких реальных рисков инфицирования. Бытовыми путями ВИЧ не передаётся.

По официальным данным Роспотребнадзора на 1 мая 2015 г. было зарегистрировано чуть меньше миллиона инфицированных ВИЧ и сообщено об около ста девяноста тысячах смертей. Но нужно понимать, что реальное число людей с ВИЧ может быть в несколько раз больше — далеко не все стоят на учёте, а многие и просто не знают о своей болезни.

Думаю, основная проблема ВИЧ в России — полное отсутствие эффективных программ профилактики новых случаев инфицирования, которые давно применяются в других странах. Например, это заместительная терапия для наркоманов, нормальное бесперебойное обеспечение людей с ВИЧ современными препаратами антиретровирусной терапии, проведение социальных программ. У нас же бессистемно совершаются какие-то нелепые инициативы типа пропаганды воздержания от секса до брака. Последнее, что я читал: сотрудников салонов красоты, гомосексуалистов, гастрабайтеров и всех, обратившихся за медицинской помощью обяжут делать тесты на ВИЧ. Но это не решит проблему, а только усугубит её! Любая насильственная диагностика, особенно применяемая только к особым группам населения, приведёт к ещё большему уходу ВИЧ-инфекции в тень, усилению стигмы по отношению к таким людям, нежеланию делать тесты и становиться на учёт в СПИД-центры, получать бесплатное лечение. Тестирование должно быть только добровольным, а государство в своих инициативах должно не принуждать, а мотивировать людей проходить тесты на ВИЧ.

По статистике наибольшее число заражений происходит при употреблении внутривенных наркотиков общими и нестерильными шприцами, и совсем немного отстаёт половой путь передачи при незащищённых половых контактах. Через татуировки ВИЧ не передаётся. После заражения существует так называемый период окна, когда вирус уже присутствует, но антитела к нему, на которые и реагируют диагностические тесты, ещё не образовались. Именно поэтому необходимо выждать некоторый срок после риска до получения достоверного результата теста.