Как успокоить вич инфицированного

Нестабильное эмоциональное состояние человека обусловлено и социальной незащищенностью, и неспокойной обстановкой в мире и стране. Люди, которые обращаются в психологическую службу испытывают тревогу и страх по разным причинам. ВИЧ-инфекция рассматривается обществом, как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься самыми разными способами, вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.

В настоящий момент работа по профилактике ВИЧ-инфекции предполагает размещение в прессе, на телевидении, радио огромного количества разнообразной информации, и мы замечаем, что эта информация по- разному влияет на людей – одни просто принимают к сведению, других заставляет задуматься и поменять поведение, у некоторых людей обилие информации вызывает страх перед возможным заражением, а также боязни столкнуться с ВИЧ-инфицированными в своей жизни.

Люди, пребывающие в страхе из за собственного незнания, не только необоснованно преследуют ВИЧ-инфицированных, но и сами приходят в состояние возбуждения и нервозности и заражают этим состоянием других, так же плохо информированных людей. Они и составляют основной костяк для психосоциальной помощи в нашем Центре, у профессиональных психологов, прошедших специальную подготовку по до - и после тестовому консультированию при обследовании на ВИЧ-инфекцию.

Сейчас можно наблюдать негативную тенденцию при которой люди панически боятся ВИЧ-инфицированных и не боятся незащищенных контактов, которые собственно и ведут к заражению. В последнее время все чаще такая группа пациентов попадает на учет в центр. Кто- то обследуется целенаправленно, кто-то меняет гражданство и по воле случая узнает страшную весть. Нередки случаи, когда об инфицировании женщина узнает на поздних сроках беременности, когда появляется угроза счастью материнства.

Понятно, что зачастую наличие ВИЧ-инфекции - это последствие рискованного поведения, но ведь нет ни одного человека, который бы никогда не совершал ошибок.

Наличие неверной информации о ВИЧ-инфекции становится причиной возникновения СПИД-фобии. У человека возникает страх заражения ВИЧ-инфекцией. Со временем страх перерастает в панику, усиливается и является причиной появления тяжелых видов депрессий, которые ведут к изменению поведения человека в обществе, вплоть до изоляции.

Работа по оказанию психологической помощи предполагает немалые усилия и долгую, систематическую работу с человеком, который не владеет правильной информацией об особенностях заражения и течения ВИЧ-инфекции, чтобы в прямом смысле вернуть его к жизни.

Есть ещё одна категория пациентов, нуждающихся в психологической помощи, которые волею судьбы стали жертвами ВИЧ. Это супруги, которых инфицировали в семье. Нередки ситуации, когда один из супругов инфицировался вне семьи, другой воспринимает болезнь как двойное предательство, что вызывает как семейный конфликт, так и личную трагедию.

Психологи проводят работу, направленную, в первую очередь, на восстановление душевного равновесия. Их задача – помочь, понять, принять! Но можно представить, насколько тяжело бывает человеку в такой ситуации и как долго он будет нуждаться в реабилитации.

Основные цели в предоставлении помощи семье с ВИЧ/СПИД

Уменьшение клейма и дискриминации, которые мешают адаптации в обществе.

Возможность социальной, медицинской, психологической и другой необходимой помощи всей семье вблизи места жительства, не только в Ставрополе.

Возможность семьи, которая заботиться о человеке с ВИЧ/СПИДом, получать достаточные знания об особенностях ухода за ВИЧ/СПИД больным. о развитии болезни, питании и особенностях воздействия лекарственных средств.

Предоставление хороших знаний о предотвращении заражения ВИЧ/СПИДом членов семьи.

Объединение с ВИЧ/СПИДом в общество поддержки.

Знание законов для того, чтобы защищать с свои права.

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и эмоциональную.

На физическом уровне могут появляться различные соматические расстройства (со стороны органов пищеварения, кожи, нервной системы).

На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки.

На социальном (общественном) – проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности.

Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на решение основных проблем этих трех уровней.

Осознание факта болезни ведет к личному кризису и крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов на вопросы бытия: "Выживу ли я и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего существования?" Обычных мер по преодолению беспокойства и страха смерти не хватает. Для преодоления кризиса используются все данные личного развития. Каждый человек, находящийся в кризисе очень нуждается в присутствии других людей. Шведская ученая Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) определила шесть стадий реакции на кризис. Сейчас я собираюсь дать общее представление о них. Вместе с каждой стадией я буду обсуждать пути необходимой помощи на данном этапе.

Шесть стадий реакции на кризис:

Реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему приходится справляться с беспорядочным потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его одного, быть с ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Необходимо больше времени уделять пациенту, рассказывая о его диагнозе, чтобы удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его вопросы, узнать, что он собирается делать в ближайшее время и вкратце обсудить возможности помощи.

Человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все это происходит с ним. "Это невозможно, это какая-то ошибка" – вот что обычно слышат от ВИЧ-инфицированного человека. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание – это временная защита, позволяющая накопить энергию как физическую, так и эмоциональную. Она потребуется, чтобы справиться с чувством тревоги, появившимся из-за угрозы жизни. Полное отрицание встречается редко. В большинстве случаев вместе с отрицанием человек чувствует глубокое беспокойство ситуацией, в которой должен полностью понять и принять правду. Отрицание значит, что он не хочет говорить о себе. Беседуя с пациентом, важно прояснить, что нужно ему, проанализировать его готовность принять реальность и способности справиться с ней. Стадия отрицания может быть опасна в случаях полного отрицания, продолжающегося длительный период, и в случаях отказа пациента от лечения и советов врача.

После шока следует период, когда отрицание уже становиться невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: "Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?" Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. Проблемы подавления вспышек гнева возникают и у близких людей и у медперсонала, потому что сложно самому не реагировать, понять, что на самом деле злость не относится к объектам, на которые выливается – проблема в другом. Злость – обычное явление в таких случаях. Очевидно, что любой будет зол, видя, что все его жизненные достижения теперь в опасности. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Необходимо помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

Попытки заключить сделку и изменить ситуацию следуют за стадиями шока, отрицания и злости. Пациент обещает изменить свое поведение, что-то сделать, быть добродетельным в случае, если он поправиться и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего больные пытаются заключить сделку с Богом, но у некоторых людей нет конкретного адресата. Очень важно слушать их размышления, которые обычно говорят о развившемся чувстве вины. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно сильно выражается. Результатом становиться депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Может иметь место бесполезная защитная реакция: уменьшение и ограничение активности, отказ от удовольствий и вера, что эти самоограничения оплатятся. Помощь должна быть направлена на снижение чувства вины и убеждение пациента в том, что болезнь не наказание. Специалисты в общении с пациентом побуждают его к выбору продуктивной и полной жизни.

Когда инфицированный человек узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. Из-за того, что в наше время прославляют человеческое могущество и безграничное здоровье, человек, сталкивающийся с возможно летальной болезнью, воспринимает ее как собственную неудачу, поражение, чувствует себя слабым и жалким, хуже других. На этой стадии важно позволить человеку выражать свои чувства, свою грусть – говорить. Психолог старается успокоить его, настроить на оптимистическое восприятие, на мысли о приятных и смешных вещах. Принять ситуацию помогают грусть и отчаяние. Психолог помогает определить страхи пациента и побороть их. В основном пациенты бояться последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей после того, как больной не сможет о них заботиться.

Если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана и, что самое главное, если ему не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание больше не вызывают ни злости ни депрессии. Становится легче, человек снова начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание общаться.

Удивительно, насколько личность и жизнь человека может измениться в лучшую сторону, когда он сталкивается с неизлечимой болезнью. Улучшается качество жизни особенно у тех пациентов, которые смогли вновь обрести для себя смысл жизни и ее ценности. Они пытаются с пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы.

Важно, чтобы врачи, психологи и психотерапевты сотрудничали друг с другом во время оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям, а также вовлекали членов семьи и близких людей в этот процесс, обеспечивая их необходимой информацией по физическим и психологическим вопросам, касающимся ВИЧ, и поддерживая их.

Во время оказания психологической помощи важно не мешать человеку с ВИЧ-инфекцией проходить все фазы кризиса, не подгонять его.

Просто нужно быть рядом, показывая свое участие, заботу и готовность помочь. Эти стадии для инфицированного человека – защитные механизмы, помогающие выжить в таких сложных обстоятельствах. Они могут длиться больше или меньше, заменять друг друга или существовать отдельно.

Только надежда остается на всех стадиях. Инфицированные люди надеяться выжить и вылечиться. Эта надежда помогает справиться с болью, дает духовную силу и помогает видеть смысл в страдании, понять, что у боли есть свои причины. Поддержка этой надежды – наш общественный долг перед пациентами.

Но, конечно, основным аспектом психологической и социальной службы Краевого центра СПИД является работа с ВИЧ-инфицированными и членами их семей, как впервые ставшими, так и с находящимися на учете длительное время.

Объявление диагноза, помощь в адаптации и реабилитации к диагнозу требует большого количества времени, сил и эмоций. Необходимо помочь человеку правильно воспринять информацию, учесть его индивидуальные особенности, преодолеть предрассудки.

Серьезной проблемой во время работы оказывается установление контактов с семьями пациентов. Довольно часто многие из ВИЧ-инфицированных имеют со своими родственниками минимальные контакты или не имеют их вовсе. Даже если в семье стабильные отношения, большинство пациентов не сообщают о диагнозе, прежде всего из опасения огорчить родителей, супругов, детей подобной информацией. Зачастую наиболее удовлетворительный контакт у пациентов молодого возраста достигается с братьями и сестрами, которые в последующем активно им помогают. Порой супруги в дискордантных парах годами живут вместе, не подозревая о наличии заболевания.

Огромный пласт психологической работы – это проблема созависимости, которая касается семей пациентов в первую очередь. Страхи и тревоги сопровождают их в той же степени, как и всех, кто достаточно часто контактирует с инфицированными. Нередко они сами попадают в изоляцию, окружающие начинают их избегать. Иногда, информация о ВИЧ-инфекции вызывает в семье больного обострение конфликта, вызванного неприятием образа жизни инфицированного, обвинений в его адрес по этому поводу.

Поэтому, психологи долго и упорно помогают родственникам найти общий язык с инфицированным членом семьи, предупредить исключение его из семейного общения, учат поддерживать его в непростой ситуации. Ведь включение в работу простых человеческих качеств помогает иногда спасти человеку жизнь.

Можно знать и уметь использовать много методик по восстановлению душевного равновесия и возвращению к прежней нормальной жизни, но достаточно иногда просто лишь выйти за рамки своей специализации, спуститься с высоты медицины до простого человеческого общения и проявления простого человеческого сострадания, всеми способами помочь морально, дать понять, что пациент остается человеком, полноправным членом общества и обладателем человеческого достоинства.

Важна практическая поддержка, в первую очередь психологи, социальный работник или врач обращает внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь просто заключается в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи.

Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи, детском питании, трудоустройстве, оформлении паспорта, страхового полиса и т.д.

Социальное сопровождение осуществляется группой (командой) специалистов различных дисциплин - специалистом по социальной работе, психологом, врачом-инфекционистом, юристом.

В центре имеется практика работы соц.работника с пенсионным фондом и его филиалами по назначению пособий матерям ВИЧ-инфицированных детей. Поскольку грудное вскармливание при ВИЧ – инфекции не практикуется, новорожденные дети инфицированных ВИЧ матерей по месту жительства в первоочередном порядке обеспечиваются бесплатными молочными смесями.

Юридическая служба консультирует по проблеме охраны прав при трудовой деятельности, чтобы исключить дискриминацию на производстве, а также при получении медицинской помощи.

Все пациенты бесплатно наблюдаются и получают лекарственные препараты в Центре СПИД, а медицинскую помощь получают в соответствии с выявленной патологией в любой медицинской организации и, порой, на первый взгляд совершенно бесперспективные случаи при правильном уходе дают положительные результаты.

В заключение хочется отметить, что, хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациент в доступной форме получает сведения от профессионалов, о том, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваниях быстро растет, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса, что лечение онкопатологии и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания. Перед психосоциальной службы стоит трудная задача: остаться честными и в тоже время не лишить пациента надежды. Взаимодействие носит максимально оптимистичный характер, но не за счет утаивания фактических данных.

Особенно необходима ваша поддержка в таких ситуациях, как появление первых симптомов; начало приема антиретровирусной терапии и необходимость постоянно принимать лекарства; присоединение и развитие других заболеваний; потеря друзей. Не избегайте физических контактов, простое пожатие руки или объятие лучшее доказательство того, что вы заботитесь о близком Вам человеке.

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, узнайте как можно больше о ВИЧ-инфекции и СПИДе из специальной литературы. Если у вас еще остался бессознательный страх заразиться при бытовом контакте, поговорите со специалистами по поводу непредвиденных ситуаций (например, как вести себя при получении травмы человеком с ВИЧ, при контакте с кровью), следует проконсультироваться по вопросам оказания первой медицинской помощи, а также иметь аптечку. В этом вам помогут специалисты СПИД-центров, кабинетов инфекционных заболеваний.

Очень часто людей интересует, как заразился их близкий. Стоит дать время, чтобы ВИЧ-инфицированный адаптировался к своему диагнозу. Возможно, позже он сам захочет поделиться, убедившись в Вашей искренности и понимании. Не пытайтесь выяснять, каким образом произошло заражение. Избегайте расспросов и высказываний, которые могут вызвать у человека чувство вины и необходимость оправдываться. К тому же выяснение причин ничего не изменит. Будет лучше принять ситуацию такой, какая она есть. Не осуждайте его/ее образ жизни, даже если он кажется вам неправильным. Эти попытки, скорее всего, приведут к взаимному отчуждению именно в тот момент, когда душевный контакт и понимание нужны человеку больше всего и могут сыграть решающую роль в его/ее самочувствии.

Не забывайте о том, что человек сам и только сам должен принять главные для себя решения о том, какой образ жизни вести, как поддерживать свое здоровье, как питаться и отдыхать, кому, когда и как сказать (или не сказать) о своем ВИЧ-статусе.

Вполне естественно ваше желание помочь близкому сохранить здоровье. Однако родные и друзья часто допускают ошибки, которые могут нанести серьезный, даже непоправимый вред. Вот наиболее распространенные из этих ошибок:

чрезмерная опека и постоянные напоминания человеку о том, что у него/нее опасная болезнь. Подумайте, не продиктовано ли такое поведение вашим собственным страхом или чувством вины. Разберитесь в своих психологических проблемах и постарайтесь не переносить их на близкого человека. Существует большая разница между разумной заботой, которая выражается в создании здоровой атмосферы в доме, своевременном напоминании принять лекарство, необходимом уходе в случае болезни, - и навязчивой опекой, порождающей депрессию, отчуждение и чувство беспомощности. Чтобы не совершить ошибку, обращайте внимание на то, как близкий человек реагирует на вашу заботу.
советы обратиться к альтернативным методам лечения. Во всем мире и у нас в стране существует много целителей, которые обещают радикальное излечение от ВИЧ-инфекции и СПИДа. Пока нет ни одного официально зарегистрированного случая такого излечения, зато известно немало случаев, когда обращение к целителям приводило пациента к летальному исходу.
советы прекратить прием лекарства, вызывающего побочные эффекты. Это особенно опасно, если пациенту назначена комбинированная противовирусная терапия: отмена или пропуск приема препарата приведут к развитию в организме штаммов вируса, устойчивых к лекарствам, и это лишит пациента возможности лечения в будущем.

Не забудьте, что поддержка нужна не только вашему близкому, живущему с ВИЧ/СПИДом, но и вам. Старайтесь держаться вместе и заботиться друг о друге. СПИД-сервисные организации всегда готовы помочь также близким и друзьям своих клиентов, поэтому без колебаний обращайтесь к ним, когда вам нужно что-то узнать или поделиться своими чувствами и проблемами.

Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ

Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?

У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.

Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.

Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.

Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?

Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…

Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.

После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…

Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.

Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?

Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.

Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.

То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?

Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.

Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.

Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём.

Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.

Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?

Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.

Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?

Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.

Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.

Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!

Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!

В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!

Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…

Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?

Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…

Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…

Вы применяете антиретровирусную терапию?

Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.

От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.

О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.

Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?

О чём вы мечтаете?

О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.

Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!

А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.

Какую помощь вы бы хотели получать от власти?

Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.

Читайте также: