Как снять с учета вич инфицированного

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) поражает иммунную систему, которая защищает организм от болезней. Это незаметный процесс. Человек, инфицированный ВИЧ, на протяжении многих лет может хорошо выглядеть, прекрасно себя чувствовать и даже не знать о наличии инфекции. Но по мере ослабления иммунной системы он становится все более уязвимым для оппортунистических инфекций (ОИ). Развитие оппортунистической инфекции может свидетельствовать о наступлении стадии СПИДа (синдром приобретенного иммунодефицита). До наступления стадии СПИДа, проходит в среднем от 4-5 до 10 лет (около 5% случаев - через 2-3 года после инфицирования, 10% случаев – через 15-20 лет).

Какова вероятность инфицирования ребенка?

Если не принимать мер профилактики передачи вируса от матери ребенку, вероятность инфицирования ребенка составит 25-40%. Употребление антиретровирусных препаратов женщиной во время беременности и родов, а также ребенком после родов, проведение планового кесарева сечения и отказ от грудного вскармливания снижают риск передачи ребенку менее 2%.

Как и когда можно узнать ВИЧ–статус ребенка?

У всех детей, рожденных ВИЧ-положительной женщиной, в крови содержатся антитела к ВИЧ. Если ребенок не инфицирован, антитела исчезают в течении 12-18 месяцев. В течении этого периода дети, рожденные ВИЧ положительными женщинами, находятся на учете в СПИД-центре. Предварительным и достаточно эффективным тестом на наличие ВИЧ у ребенка является ПЦР – полимеразная цепная реакция. Этот тест позволяет определить наличие самого вируса иммунодефицита, а не антител к нему, и получить предварительный результат через несколько недель после рождения ребенка. Должны быть сделаны два исследования ПЦР до 12 месяцев (в 2, 4 месяца). Независимо от результатов теста снять ребенка с учета можно не ранее чем через 12 -18 месяцев с момента рождения, когда исчезнут антитела к ВИЧ (ИФА). Если через 18 месяцев результат теста на наличие антител к ВИЧ (ИФА) остается положительным, то в большинстве случаев это означает, что ребенок ВИЧ-инфицирован.

Искусственное или грудное вскармливание?

По данным Всемирной организации здравоохранения, вероятность передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку через грудное молоко составляет 15-30 %.

- в грудном молоке находится большое количество лейкоцитов, которые в основном содержат ВИЧ,

- во время грудного вскармливания, если у женщины наблюдается какая-либо патология (мастит, трещины сосков и т.д.), на слизистую рта, в желудок и кишечник ребенка может попасть ВИЧ-инфицированная кровь.

Это увеличивает риск заражения ребенка ВИЧ-инфекцией. Для того чтобы предотвратить передачу ВИЧ-инфекции через молоко матери, необходимо полностью исключить грудное вскармливание и использовать только искусственные смеси.

При искусственном вскармливании старайтесь установить с малышом такую же прочную связь, как при грудном вскармливании. У слабых, недоношенных детишек желудочно-кишечный тракт еще не приспособлен к перевариванию искусственных смесей, и поэтому часто возникают сбои и нарушения в работе пищеварительной системы. Но это не означает, что следует переходить на грудное вскармливание. Проконсультируйтесь с врачом – может быть вам поможет смена молочной смеси.

Наблюдение и уход за малышом.

Малыш, рожденный от ВИЧ положительной мамы требует внимательного отношения, и его здоровье во многом зависит от того, насколько серьезно относятся родители к медицинским осмотрам и выполнению назначаемых процедур. Детям, рожденным от ВИЧ-положительных женщин, необходимо:

• находиться под наблюдением педиатра в поликлинике по месту жительства;
• находиться под наблюдением специалистов в СПИД-центре;
• пройти осмотры у специалистов (невролога, отоларинголога, офтальмолога, иммунолога и др.)
• пройти стандартные лабораторные исследования;
• пройти исследования на внутриутробные инфекции;
• пройти вакцинацию с учетом возможностей и ограничений, связанных с ВИЧ-статусом;
• пройти первичную профилактику оппортунистических инфекций.

Существуют ли особенности в уходе за малышом,

рожденным ВИЧ-положительной женщиной?

Нет, никаких особенностей не существует. Необходимо лишь соблюдать стандартные правила ухода за младенцем.

• Соблюдать санитарно-гигиенические нормы в быту:

- проветривать комнату, вытирать пыль, следить за состоянием детских игрушек;

- приучать ребенка к аккуратности (мыть малышу руки и чистить ему зубы, пока малыш сам не научится это делать).

• Обеспечить малышу полноценное питание.
• Регулярно совершать прогулки и заниматься физкультурой с ребенком (желательно на воздухе).
• Обеспечить малышу полноценный сон и отдых.
• Вовремя и правильно давать назначенное лекарства.
• Следить за тем, чтобы во время каждого медосмотра врач или медсестра проверяли полость рта малыша - первыми признаками ВИЧ-инфекции могут оказаться язвочки в полости рта.
• Внимательно наблюдать за состоянием здоровья малыша и, если появятся следующие симптомы, немедленно сообщать врачу:

- быстрое или затрудненное дыхание;

- потеря аппетита, недостаточная прибавка в весе;

- белый налет или язвочки на слизистой рта;

- не проходящая сыпь на теле;

- кровь в выделениях;

Нужно ли малышу принимать противовирусные лекарства?

Обычно новорожденному назначается антиретровирусные препараты в виде сиропа с первых 8-12 часов жизни на протяжении 4-6 недель после рождения. Если ребенок не получал антиретровирусные препараты в течение первых трех суток после рождения, начинать профилактику уже не имеет смысла. Если ребенка прикладывали к груди ВИЧ-инфицированной матери или кормили сцеженным молоком, то химиопрофилактика назначается после прекращения грудного вскармливания не позднее 72 часов.

Если у малыша подтвердился диагноз ВИЧ-инфекция….

Не нужно расстраиваться и винить себя. Постарайтесь как можно тщательнее следить за состоянием его здоровья. Чтобы сохранить здоровье малыша с ослабленной иммунной системой, нужно окружить его любовью, заботой вниманием, а главное – не терять надежды.

Как предупредить возникновение болезней у малыша?

Малыш с ВИЧ-инфекцией более подвержен болезням, чем его ВИЧ-отрицательные сверстники. К тому же при ВИЧ-инфекции болезни протекают тяжелее. Поэтому важно вовремя делать все профилактические прививки:

• от дифтерии, коклюша, столбняка;
• от полиомиелита (детям, рожденным ВИЧ-положительными женщинами, назначается инъекционный вариант вакцины, не содержащий живого вируса, т.к при применении живой вакцины у ВИЧ-положительной мамы может развиться вакцино-ассоциированный полиомиелит);
• от туберкулеза (после отрицательной реакции Манту в возрасте 2 месяца по месту жительства);
• от гепатита В;
• от свинки, кори, краснухи.

Врач может посоветовать вам сделать ребенку дополнительные прививки, например, от таких инфекций, как пневмококовая инфекция (до 2 лет); грипп (ежегодно).

Следует избегать контакта ребенка с носителями инфекционных респираторных заболеваний – не нужно водить ребенка в детский сад во время эпидемий гриппа или других вирусных инфекций. Если появилось подозрение, что малыш находился в контакте с больным ветрянкой, корью или туберкулезом, необходимо немедленно сообщить об этом врачу. Регулярное обследование у педиатра необходимо для осуществления контроля над иммунной системой малыша и своевременного назначения терапии.

Ваш ребенок может посещать все детские учреждения наравне с другими детьми.

Когда приходит время сказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ

Начать разговор с ребенком о его ВИЧ статусе – это непростое решение. Рассказывать ребенку о ВИЧ-инфекции нужно постепенно, шаг за шагом. Создать у ребенка общее представление о вирусе иммунодефицита можно, если, например, объяснить что существуют разные виды вирусов. Одни из них после приема лекарств уходят из организма (как это бывает при простудах), а других просто становится меньше. Но когда их количество уменьшается, они уже не представляют опасности для жизни. Ко вторым относится ВИЧ. Поэтому люди, у которых в организме есть ВИЧ, должны постоянно принимать лекарства и наблюдаться у врача. Желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал о своем ВИЧ-статусе. Важно, чтобы вопросы ВИЧ-инфекции обсуждались с ним открыто и в полном объеме: ребенку нужно убедится, что ВИЧ-положительные дети при соответствующем лечении могут жить нормальной жизнью.

Очень важно информировать детей, особенно старшего возраста, о путях передачи ВИЧ и о том, как ВИЧ не передается (например, при пользовании общей посуды). Подростки должны знать и понимать, каким образом презерватив защищает от инфицирования ВИЧ, и что ВИЧ передается при инъекционном употреблении наркотиков.

Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних

На какие льготы можно рассчитывать при наличии ВИЧ положительного ребенка?

Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних имеют право на:

1) совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;

2) сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ инфицированным несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж.

ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие, и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Минздрав попросят отменить запрет на въезд и пребывание в России мигрантов с ВИЧ

В 2017 году на ВИЧ было протестировано около 2,5 миллионов иностранных граждан, находящихся на территории России. Чуть более чем 700 человек оказались с ВИЧ-положительным статусом (примерно 100/100 тыс. чел).

Согласно данным Роспотребнадзора, с 2007 года в результате обследования более 19 миллионов иностранных трудовых граждан ВИЧ был обнаружен у 21 тысячи из них.

Раньше таким людям почти сразу же показывали на дверь: они подлежали выдворению из страны. Около года назад произошло смягчение запрета: появилась надежда остаться у тех, чьи близкие родственники являются гражданами России. Сегодня подобные решения по большей части принимаются в судебном порядке, однако позитивных исходов и случаев воссоединения семей все больше.

Претендовать на значимую помощь мигрантам с ВИЧ в России не приходится: они сталкиваются с целой серией запретов, притеснений и проблем. В первую очередь — медицинских. От банальной невозможности обратиться к стоматологу, которому стоит сообщать о своем статусе, до отсутствия доступа к лечебной терапии.

«Эта законодательная норма о нежелательном пребывании иностранцев с ВИЧ на территории России ломает судьбы людям, — говорит Даниил Кашницкий, младший научный сотрудник ВШЭ, занимающийся исследованиями в сфере здоровья мигрантов, и один из организаторов встречи. — Человек приезжает сюда, узнает о том, что у него ВИЧ, и, вместо того чтобы нормально лечиться или рассмотреть доступные опции, какие есть, он понимает, что он либо должен срочно менять все свои жизненные планы и уезжать домой, либо оставаться в России на нелегальном положении.

И это очень драматично, потому что ты становишься, по сути, нелегалом, недокументированным мигрантом, и уже в каждом официальном чиновнике ты начинаешь видеть потенциальную угрозу, что тебя сдадут в миграционную службу.

Но у приехавших активистов и врачей из других стран (большинство из них — страны постсоветского пространства) стигм и дискриминаций внутри страны не меньше, чем в России. А вот помощи иногда — больше. Цель их встречи — трансграничный диалог, попытка объяснить правительству и Минздраву России, что помощь мигрантам — это не туристическая услуга.

«У нас раньше ВИЧ-инфицированные родители не могли объявить в школе о своем статусе, так как родители других детей тут же были против, чтобы их ребенок учился в одном классе с их ребенком (хотя зачастую их ребенок был абсолютно здоров).

Раньше ВИЧ-инфицированный человек, который даже не раскрывал свой статус сам, но о нем становилось известно от сторонних людей, не мог устроиться на работу.

Сейчас ситуация немного улучшилась.

В Молдове очень долгое время проекты по снижению вреда от ВИЧ финансировались из Глобального фонда. В настоящее время Глобальный фонд сокращает свое финансирование с целью, чтобы государство выделяло бы собственные средства. И государство постепенно перенимает на себя эти обязательства финансирования: с прошлого года часть проектов финансируется именно государством: оно предоставляет также бесплатную антиретровирусную терапию и психосоциальную помощь.

Мигранты из Молдовы в России с ВИЧ-положительным статусом также сталкиваются в первую очередь со стигмой и дискриминацией: они боятся, во-первых, говорить и обращаться за медицинскими услугами. Во-вторых, они боятся депортации.

Я 20 лет работаю в сфере профилактики ВИЧ-инфекции [c 2011 года — в России], в том числе я работала в этой сфере и в Киргизии с 99-го года. И, когда я начинала работать на юге Киргизии, у нас в области состояло на учете 9 человек. На сегодняшний день там порядка 6 тысяч. Тогда не было, конечно, такого уровня выявляемости: тестировали меньше, выявляли, соответственно, меньше.

Но, к сожалению, уровень стигмы и дискриминации все еще крайне высок. ВИЧ-положительная женщина не может выйти замуж.

Были случаи, когда происходило внутрибольничное заражение, в том числе и женщин, — так от них отказывались мужья, их выгоняли из семьи.

Была очень громкая история в 2006 или 2007 году, когда произошло внутрибольничное массовое заражение детей в двух районах Киргизии [в 2007 году около 40 детей были заражены ВИЧ в детских больницах городов Ош и Ноокат на юге Киргизии — прим.]. — Сегодня в стране порядка 600 детей, которые были заражены ВИЧ в больницах. Большая часть детей, к сожалению, умерла, опять же по причине стигмы: родители, боясь огласки, даже не ставили детей на учет. Несмотря на то что это была не их вина.

Среди прочих были такие семьи, где женщин бросили мужья, несмотря на то что женщина ВИЧ-отрицательна, а ребенок заразился.

К сожалению, считается, что ВИЧ-инфекция — это удел самых неблагополучных, скажем так, людей, поэтому многие и боятся себя ассоциировать с данной группой, чтобы избежать лишних проблем.

В Киргизии сейчас очень много некоммерческих организаций оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Есть свои ассоциации по всей стране для таких людей. Лечение ВИЧ-положительные пациенты получают за счет средств не государства, а Глобального фонда. Но государство оказывает всяческую поддержку.

Мои соотечественники, приезжающие сюда, да еще и с ВИЧ-положительным статусом, не могут иметь здесь доступ к какому-либо медицинскому обслуживанию. Естественно, они не хотят возвращаться на родину, так как есть ребята, у которых существует реальная угроза для жизни. В первую очередь это такие группы мужчин, которые практикуют секс с мужчинами. Поэтому они приезжают сюда [в Россию] за спасением, но и здесь не могут получить легальный статус и находятся буквально между небом и землей.

Наша организация в основном работает с группой МSM (Man-sex-man), и у этих людей двойная дискриминация: они и геи, и ВИЧ-положительные люди. В самих медучреждениях по профилактике ВИЧ и СПИД нет дискриминации со стороны врачей, поскольку мы уже много лет работаем в этой теме, и с врачами в том числе. Основная дискриминация, конечно, на домашнем и общественном уровне.

Дома не знают, что такое ВИЧ или СПИД. Родители не знают, окружение не знает. Или они знают, что это очень плохая болезнь, стыдная, потому что она передается половым путем.

Люди в основном скрывают свой ВИЧ-статус, очень редко кто его раскрывает, поскольку очень боятся увольнений с работы.

В Азербайджане бесплатная антиретровирусная терапия, страна на 100 процентов закупает сама лекарства, без помощи международных организаций. Если у тебя ВИЧ-положительный статус, то ты без проблем ходишь и получаешь терапию. Есть и стоматологический кабинет специальный для ВИЧ-инфицированных людей.

Самая главная проблема для мигрантов из Азербайджана в России — это получение антиретровирусной терапии. Человек, если не знает, что он ВИЧ-инфицированный, то его либо депортируют, либо он вынужден вернуться сам в Азербайджан. Если люди знают о своем ВИЧ-статусе, то они обычно берут лекарства на полгода в наших СПИД-центрах (идут на уступки), приезжают в Россию, но через полгода они снова вынуждены возвращаться.

Азербайджанское правительство бесплатно дает всем лечение. Даже ВИЧ-инфицированным мигрантам в своей стране. Не имеет значения твое гражданство или легальность пребывания.

13 лет назад я вышла замуж. Муж был гражданином России, я была гражданкой Армении. Мы переехали жить в Россию. Я подала документы на вид на жительство. Он учился, у нас были громадные планы… И тогда я была на третьем месяце беременности.

И одновременно в поликлинике и в анализе при подаче на вид на жительство у меня выявили ВИЧ-инфекцию. Тогда я не понимала, что это такое. Потом мне сказали, что обязаны дать мне профилактику. Меня не депортировали, просто сказали, что мне лучше переехать обратно в свою страну.

Мы переехали обратно в Армению.

У мужа также обнаружился ВИЧ. Ему пришлось переехать в Россию и получать терапию здесь. Потом вернулся обратно. В Армении лекарства тогда мигрантам не давали. Сейчас уже неважно, из какой ты страны. Всем дают.

В Армении мы живем с закрытым статусом. У нас двое детей. Они ходят в школу, садик. Открыть свой статус — означает подвергнуть дискриминации и детей.

В организации, где я работаю, знают про мой статус и относятся нормально. Но были случаи, когда на работе у людей узнавали про их статус и просили уходить по своему желанию, хотя законодательно нет никаких запретов на занимаемые должности.

В России страшно то, что тебя могут депортировать. Мигранты предпочитают не рассказывать про свой статус.

Основная проблема в Беларуси, да и в России тоже, пожалуй: у них предоставление медицинской помощи при ВИЧ основывается на двусторонних соглашениях между Беларусью и той страной, откуда приехал человек. И никто эти соглашения (из врачей, по крайней мере) не знает. То есть это очень запутанная система — каждый раз порядок будет меняться: для кого-то это может быть полностью бесплатная помощь, например для граждан России. А для граждан Украины, Туркменистана порядок будет уже совершенно другой и будет варьироваться в зависимости от содержания этих двухсторонних договоров. Существует очень большая неразбериха: кто может эту помощь получать и на каких основаниях.

В основном вся медицинская помощь для мигрантов осуществляется на платной основе, а у самих людей нет средств, для того чтобы эту помощь оплачивать.

Кое-что в Беларуси делается, наверное, больше, чем в России: у них есть программы государственной помощи вынужденным переселенцам из Украины. За государственный счет большая часть медицинских услуг предоставляется.

Серьезной проблемой является то, что многие здоровые люди не считают ВИЧ какой-то проблемой. Они считают, что эта проблема их не касается, они неуязвимы и заразиться не могут, поэтому нечего предпринимать тут какие-то предохранительные меры.