Как работать с вич позитивными

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

• рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
• ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
• борьба с туберкулезной инфекцией;
• раннее начало антиретровирусной терапии.

• при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
• принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
• заниматься только непроникающим сексом;
• сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

• Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
• Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

• Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
• Психологическое индивидуальное консультирование
• Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
• Психологическое сопровождение беременных женщин
• Консультация детского психолога
• Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

• среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
• среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

• Детская Комната
• Группы взаимопомощи
• Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
• Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Минздрав попросят отменить запрет на въезд и пребывание в России мигрантов с ВИЧ

В 2017 году на ВИЧ было протестировано около 2,5 миллионов иностранных граждан, находящихся на территории России. Чуть более чем 700 человек оказались с ВИЧ-положительным статусом (примерно 100/100 тыс. чел).

Согласно данным Роспотребнадзора, с 2007 года в результате обследования более 19 миллионов иностранных трудовых граждан ВИЧ был обнаружен у 21 тысячи из них.

Раньше таким людям почти сразу же показывали на дверь: они подлежали выдворению из страны. Около года назад произошло смягчение запрета: появилась надежда остаться у тех, чьи близкие родственники являются гражданами России. Сегодня подобные решения по большей части принимаются в судебном порядке, однако позитивных исходов и случаев воссоединения семей все больше.

Претендовать на значимую помощь мигрантам с ВИЧ в России не приходится: они сталкиваются с целой серией запретов, притеснений и проблем. В первую очередь — медицинских. От банальной невозможности обратиться к стоматологу, которому стоит сообщать о своем статусе, до отсутствия доступа к лечебной терапии.

«Эта законодательная норма о нежелательном пребывании иностранцев с ВИЧ на территории России ломает судьбы людям, — говорит Даниил Кашницкий, младший научный сотрудник ВШЭ, занимающийся исследованиями в сфере здоровья мигрантов, и один из организаторов встречи. — Человек приезжает сюда, узнает о том, что у него ВИЧ, и, вместо того чтобы нормально лечиться или рассмотреть доступные опции, какие есть, он понимает, что он либо должен срочно менять все свои жизненные планы и уезжать домой, либо оставаться в России на нелегальном положении.

И это очень драматично, потому что ты становишься, по сути, нелегалом, недокументированным мигрантом, и уже в каждом официальном чиновнике ты начинаешь видеть потенциальную угрозу, что тебя сдадут в миграционную службу.

Но у приехавших активистов и врачей из других стран (большинство из них — страны постсоветского пространства) стигм и дискриминаций внутри страны не меньше, чем в России. А вот помощи иногда — больше. Цель их встречи — трансграничный диалог, попытка объяснить правительству и Минздраву России, что помощь мигрантам — это не туристическая услуга.

«У нас раньше ВИЧ-инфицированные родители не могли объявить в школе о своем статусе, так как родители других детей тут же были против, чтобы их ребенок учился в одном классе с их ребенком (хотя зачастую их ребенок был абсолютно здоров).

Раньше ВИЧ-инфицированный человек, который даже не раскрывал свой статус сам, но о нем становилось известно от сторонних людей, не мог устроиться на работу.

Сейчас ситуация немного улучшилась.

В Молдове очень долгое время проекты по снижению вреда от ВИЧ финансировались из Глобального фонда. В настоящее время Глобальный фонд сокращает свое финансирование с целью, чтобы государство выделяло бы собственные средства. И государство постепенно перенимает на себя эти обязательства финансирования: с прошлого года часть проектов финансируется именно государством: оно предоставляет также бесплатную антиретровирусную терапию и психосоциальную помощь.

Мигранты из Молдовы в России с ВИЧ-положительным статусом также сталкиваются в первую очередь со стигмой и дискриминацией: они боятся, во-первых, говорить и обращаться за медицинскими услугами. Во-вторых, они боятся депортации.

Я 20 лет работаю в сфере профилактики ВИЧ-инфекции [c 2011 года — в России], в том числе я работала в этой сфере и в Киргизии с 99-го года. И, когда я начинала работать на юге Киргизии, у нас в области состояло на учете 9 человек. На сегодняшний день там порядка 6 тысяч. Тогда не было, конечно, такого уровня выявляемости: тестировали меньше, выявляли, соответственно, меньше.

Но, к сожалению, уровень стигмы и дискриминации все еще крайне высок. ВИЧ-положительная женщина не может выйти замуж.

Были случаи, когда происходило внутрибольничное заражение, в том числе и женщин, — так от них отказывались мужья, их выгоняли из семьи.

Была очень громкая история в 2006 или 2007 году, когда произошло внутрибольничное массовое заражение детей в двух районах Киргизии [в 2007 году около 40 детей были заражены ВИЧ в детских больницах городов Ош и Ноокат на юге Киргизии — прим.]. — Сегодня в стране порядка 600 детей, которые были заражены ВИЧ в больницах. Большая часть детей, к сожалению, умерла, опять же по причине стигмы: родители, боясь огласки, даже не ставили детей на учет. Несмотря на то что это была не их вина.

Среди прочих были такие семьи, где женщин бросили мужья, несмотря на то что женщина ВИЧ-отрицательна, а ребенок заразился.

К сожалению, считается, что ВИЧ-инфекция — это удел самых неблагополучных, скажем так, людей, поэтому многие и боятся себя ассоциировать с данной группой, чтобы избежать лишних проблем.

В Киргизии сейчас очень много некоммерческих организаций оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Есть свои ассоциации по всей стране для таких людей. Лечение ВИЧ-положительные пациенты получают за счет средств не государства, а Глобального фонда. Но государство оказывает всяческую поддержку.

Мои соотечественники, приезжающие сюда, да еще и с ВИЧ-положительным статусом, не могут иметь здесь доступ к какому-либо медицинскому обслуживанию. Естественно, они не хотят возвращаться на родину, так как есть ребята, у которых существует реальная угроза для жизни. В первую очередь это такие группы мужчин, которые практикуют секс с мужчинами. Поэтому они приезжают сюда [в Россию] за спасением, но и здесь не могут получить легальный статус и находятся буквально между небом и землей.

Наша организация в основном работает с группой МSM (Man-sex-man), и у этих людей двойная дискриминация: они и геи, и ВИЧ-положительные люди. В самих медучреждениях по профилактике ВИЧ и СПИД нет дискриминации со стороны врачей, поскольку мы уже много лет работаем в этой теме, и с врачами в том числе. Основная дискриминация, конечно, на домашнем и общественном уровне.

Дома не знают, что такое ВИЧ или СПИД. Родители не знают, окружение не знает. Или они знают, что это очень плохая болезнь, стыдная, потому что она передается половым путем.

Люди в основном скрывают свой ВИЧ-статус, очень редко кто его раскрывает, поскольку очень боятся увольнений с работы.

В Азербайджане бесплатная антиретровирусная терапия, страна на 100 процентов закупает сама лекарства, без помощи международных организаций. Если у тебя ВИЧ-положительный статус, то ты без проблем ходишь и получаешь терапию. Есть и стоматологический кабинет специальный для ВИЧ-инфицированных людей.

Самая главная проблема для мигрантов из Азербайджана в России — это получение антиретровирусной терапии. Человек, если не знает, что он ВИЧ-инфицированный, то его либо депортируют, либо он вынужден вернуться сам в Азербайджан. Если люди знают о своем ВИЧ-статусе, то они обычно берут лекарства на полгода в наших СПИД-центрах (идут на уступки), приезжают в Россию, но через полгода они снова вынуждены возвращаться.

Азербайджанское правительство бесплатно дает всем лечение. Даже ВИЧ-инфицированным мигрантам в своей стране. Не имеет значения твое гражданство или легальность пребывания.

13 лет назад я вышла замуж. Муж был гражданином России, я была гражданкой Армении. Мы переехали жить в Россию. Я подала документы на вид на жительство. Он учился, у нас были громадные планы… И тогда я была на третьем месяце беременности.

И одновременно в поликлинике и в анализе при подаче на вид на жительство у меня выявили ВИЧ-инфекцию. Тогда я не понимала, что это такое. Потом мне сказали, что обязаны дать мне профилактику. Меня не депортировали, просто сказали, что мне лучше переехать обратно в свою страну.

Мы переехали обратно в Армению.

У мужа также обнаружился ВИЧ. Ему пришлось переехать в Россию и получать терапию здесь. Потом вернулся обратно. В Армении лекарства тогда мигрантам не давали. Сейчас уже неважно, из какой ты страны. Всем дают.

В Армении мы живем с закрытым статусом. У нас двое детей. Они ходят в школу, садик. Открыть свой статус — означает подвергнуть дискриминации и детей.

В организации, где я работаю, знают про мой статус и относятся нормально. Но были случаи, когда на работе у людей узнавали про их статус и просили уходить по своему желанию, хотя законодательно нет никаких запретов на занимаемые должности.

В России страшно то, что тебя могут депортировать. Мигранты предпочитают не рассказывать про свой статус.

Основная проблема в Беларуси, да и в России тоже, пожалуй: у них предоставление медицинской помощи при ВИЧ основывается на двусторонних соглашениях между Беларусью и той страной, откуда приехал человек. И никто эти соглашения (из врачей, по крайней мере) не знает. То есть это очень запутанная система — каждый раз порядок будет меняться: для кого-то это может быть полностью бесплатная помощь, например для граждан России. А для граждан Украины, Туркменистана порядок будет уже совершенно другой и будет варьироваться в зависимости от содержания этих двухсторонних договоров. Существует очень большая неразбериха: кто может эту помощь получать и на каких основаниях.

В основном вся медицинская помощь для мигрантов осуществляется на платной основе, а у самих людей нет средств, для того чтобы эту помощь оплачивать.

Кое-что в Беларуси делается, наверное, больше, чем в России: у них есть программы государственной помощи вынужденным переселенцам из Украины. За государственный счет большая часть медицинских услуг предоставляется.

Серьезной проблемой является то, что многие здоровые люди не считают ВИЧ какой-то проблемой. Они считают, что эта проблема их не касается, они неуязвимы и заразиться не могут, поэтому нечего предпринимать тут какие-то предохранительные меры.

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

Анастаси я Власова/hromadske

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.