Как отказаться от постановки на учет с вич

У больного пневмонией в горбольнице обнаружили СПИД, о чем сообщили его родственникам и соседям. От него ушла жена, начались пересуды. После того, как вскрылась врачебная ошибка, пациент потребовал компенсацию в 1 млн руб. за ложный диагноз, но суды ему отказали. Они посчитали, что истец не доказал вину учреждения. ВС разобрался, на кого должно ложиться бремя доказывания, и указал на очевидные ошибки коллег. Это определение имеет большую практическую ценность и меняет сложившуюся практику, считают эксперты.

Официальной статистики медицинских ошибок в России не существует, но по приблизительным подсчетам, они становятся причиной гибели 40 000 - 50 000 человек ежегодно. Еще больше пациентов, узнав неправильный диагноз, долгое время безуспешно лечат "не ту" болезнь, затрачивая на это здоровье, деньги, нервы и время. Единственный относительно действенный способ защитить их права - это иск о компенсации морального вреда.

Еще одна проблема в том, что в российском законодательстве нет четких критериев, позволяющих определить размер такой выплаты. Ее назначает суд, который опирается на "разумность и справедливость, характер и степень страданий, степень вины причинителя" (ст. 1101 ГК). "Суды на формальном и психологическом уровне не способны выносить решения о взыскании значительных сумм. Как следствие - жизнь и здоровье людей ценится крайне низко," – комментирует партнер юридической фирмы "ЮСТ" Александр Боломатов.

Кроме того, сегодня очень непросто доказать медицинскую ошибку, рассказывает Павел Хлюстов, партер КА "Барщевский и партнеры". "Сложно установить факты, которые подтверждали бы неправильное лечение, - объясняет он. - К тому же, многие эксперты, проводящие судебно-медицинские экспертизы, проявляют профессиональную солидарность".

В конце 2014 года житель Липецка Семен Курьянов* попал в горбольницу № 4 с пневмонией. На 25 декабря был назначен очередной анализ крови, а на следующий день пациента выписали без объяснений. Долечиваться ему пришлось самостоятельно и за свой счет.

Перед самым Новым годом, 31 числа, Курьянову позвонили из областного СПИД-центра и сообщили, что анализ крови показал положительную реакцию на ВИЧ. Ошеломленный, он в тот же день примчался в лечебное учреждение, полагая, что произошла какая-то ошибка. Однако там заверили, что сомнений быть не может: мужчина болен больше года, это ставит под угрозу здоровье близких и родственников инфицированного, поэтому сотрудники СПИД-центра уже сообщили обо всем его жене. Курьянов продолжал настаивать на том, что заразиться нигде не мог, и потребовал провести повторный анализ. Исследование экспресс-методом, а позже - полное, подтвердили, что произошла ошибка, и пациент здоров. Но супруга уже разорвала с ним отношения.

А 16 февраля 2015 года сотрудники центра пришли к Курьянову домой, пока его не было, чтобы "проконтролировать состояние здоровья ВИЧ-инфицированного", о чем они прямо сообщили пожилому отцу мужчины. Разговор состоялся на лестничной площадке, его слышали соседи. С момента сообщения о диагнозе Курьянов, по его словам, испытывал "сильные нравственные страдания", что и побудило его обратиться в Октябрьский районный суд Липецка. Истец требовал выплатить ему компенсацию морального вреда в размере 1 млн руб.

В ходе заседаний выяснилось, что в горбольнице № 4 лечился ВИЧ-инфицированный Р., кровь которого, возможно, и попала в пробирку Курьянова. Кто, кроме медиков, мог их перепутать? Однако для суда этого оказалось недостаточно, чтобы возложить на них вину. Ее должен был доказать истец, указал райсуд. Кроме того, он пришел к выводу, что диагноз не причинил вреда жизни и здоровью Курьянова. Да, тот испытал моральные страдания, но при заборе крови врач предупреждал его, что результат тестирования на ВИЧ может быть ложноположительным или ложноотрицательным. Апелляция с этими доводами согласилась, а вот Верховный суд - нет.

"Тройка" судей (Вячеслав Горшков, Сергей Романовский, Александр Киселев) направила дело на пересмотр в Липецкий областной суд, указав апелляции на ее очевидные ошибки.

Так, судьи ВС установили, что ошибочный диагноз был поставлен не в результате ложноположительного тестирования, на что указывали представители медицинских учреждений, а именно потому, что кто-то из сотрудников перепутал пробирки с кровью. Доказательство тому - то, что образец, взятый у больного СПИДом Р. на исследование в СПИД-центр так и не поступил, зато кровь, которая находилась в контейнере с фамилией истца, оказалась ВИЧ-положительной.

Эксперты посчитали случай Курьянова из ряда вон выходящим. "Ситуация жуткая - медицинские работники должны были уладить спор до суда, но им даже не пришло в голову это сделать", - возмущается адвокат Алексей Михальчик. По его словам, большинство подобных исков отклоняются, но ВС начинает вводить споры с медицинскими учреждениями в цивилизованное русло. "Суды, как правило, возлагают на бывших пациентов обязанность доказать факт причинения вреда, хотя закон требует иного распределения бремени доказывания", - комментирует он.

Павел Хлюстов из КА "Барщевский и партнеры" также говорит о том, что вопрос о виновности ответчика был очевиден, но решения нижестоящих судов отвечают общей тенденции под любым предлогом отклонять требования по медицинским спорам. По его мнению, Верховный суд сделал шаг тому, чтобы прекратить порочную практику, но одного дела здесь будет недостаточно. Изменить ситуацию можно с помощью судов субъектов, которые способны более оперативно корректировать практику, считает Хлюстов.

По словам Боломатова, обычно компенсация морального вреда не превышает 300–400 тыс. руб. и возрастает до 1 млн руб. в случае гибели пациента (см. "Плата за ошибку: за неправильные действия медиков присудили рекордные компенсации"). Это подтверждается судебной практикой:

• 850 000 руб. получила мать погибшего мужчины, которому в Бутурлиновской районной больнице Воронежской области поставили неверный диагноз (см. "Апелляция до 850 000 руб. увеличила компенсацию матери пациента, погибшего из-за ошибки в диагнозе");
• компенсацию морального вреда в 250 000 руб. присудили пациентке из Владимирской области, которой диагностировали онкозаболевание и даже провели ненужную операцию, только ухудшившую ее состояние (см. "Суд взыскал с больницы 375 000 руб. в пользу пациентки, которую прооперировали по ошибке").
• 280 000 руб. должна выплатить поликлиника № 17 и инфекционная поликлиника города Тюмени десятилетнему мальчику, который едва не погиб из-за того, что медики не смогли вовремя направить его на операцию по удалению аппендицита. В тяжелом состоянии маленький пациент попал в больницу, где у него выявили гангренозно-перфоративный аппендицит, разлитой фибринозно-гнойный перитонит и экстренно прооперировали (см. "Больницы, поздно диагностировавшие у ребенка аппендицит, спустя три года выплатят ему 280 000 руб.").
• 10 млн руб. просил взыскать с республиканской психиатрической больницы житель Мордовии, которого пытались лишить водительских прав из-за того, что в течение 45 лет медики диагностировали у него психическое расстройство. Центр имени Сербского в Москве подтвердил недействительность этого диагноза. Лямбирский райсуд Мордовии посчитал, что больница должна выплатить "оклеветанному" водителю 250 000 руб. (см. "Водитель отсудил 250 000 руб. у психбольницы, где ему 45 лет неверно ставили диагноз").

Рекордной для России стала компенсация морального вреда в 15 млн руб., которую Первый санкт-петербургский госмедуниверситет им. академика И. П. Павлова выплатил петербурженке Ирине Разиной. Из-за ошибки медиков при родах ее ребенок родился с необратимым повреждением мозга и прожил чуть больше двух лет. В 2012 году Приморский районный суд Санкт-Петербурга принял решение о 15-миллионной компенсации, а в ноябре того же года его засилила апелляция.

Хорошо еще, когда пациенты, разозленные неверным лечением или неправильно поставленным диагнозом, подают на медиков в суд, а не начинают личную вендетту, как это сделала Ольга Гисич, адвокат самарской коллегии адвокатов "Коган и партнеры". Женщине сделали несложную гинекологическую операцию в местной клинике "ИДК", а изъятые материалы отправили на гистологию в областной онкоцентр. Там анализы перепутали, и женщине сообщили, что у нее нашли онкологическое заболевание. Когда выяснилось, что произошла ошибка, Гисич сначала потребовала от "ИДК" оплатить ей $1 млн ущерба, а затем наняла мужчину, который избил двух сотрудников медучреждения и поджёг автомобили, принадлежащие врачам клиники. Общий ущерб оценивался на сумму в более 2,5 млн руб. (см. "Адвоката судят за поджог автомобилей врачей, напугавших ее ложным диагнозом"). В марте этого года женщина получила по приговору суда 8,5 лет колонии.

* - имена героев истории изменены редакцией

В правительстве обсуждают идею ввести административное наказание для ВИЧ-инфицированных, которые не встали на учёт в региональные СПИД-центры. Для нарушителей пропишут наказание. Вице-премьер Ольга Голодец уже поручила Минздраву, МВД и другим ведомствам провести общественное обсуждение этой идеи.

У Владимира был ВИЧ и страх. Причём тридцатилетний мужчина боялся не столько умереть молодым, сколько быть уволенным и остаться без средств к существованию. Вероятность потерять работу в случае, если бы начальство узнало о его болезни, была весьма высока. А у него была ипотека и кредит на машину. И жена, которой было бы очень тяжело выплачивать кредиты самостоятельно.

Поэтому Владимир не только избегал походов в СПИД-центр и постановки на учёт, но и вообще любых врачей и медобследований. Вместо того чтобы зарегистрироваться и получать препараты для лечения бесплатно, он покупал дорогие лекарства за свои деньги. И зарплаты в итоге не хватало уже ни на что. Долги становились больше и больше. Ему стали каждый день звонить коллекторы.

Болезнь одолевала его, и силы уменьшались. В итоге Владимир застрелился. Эту историю теперь рассказывают в центрах, которые помогают ВИЧ-положительным. Инфицированных, которые не становятся на учёт по разным причинам, много. Но теперь к их страхам прибавится ещё один — правительство хочет ввести для них наказание.

Как стало известно Лайфу, вице-премьер Ольга Голодец поручила правительству разработать и обсудить вопрос о введении мер административной ответственности за уклонение ВИЧ-инфицированных от постановки на учёт. Она также поручила провести общественные слушания по данной инициативе Минздраву, Минюсту, МВД, Роспотребнадзору, Институту законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве РФ.

Общественное обсуждение должно быть организовано с участием научного сообщества и людей, которые профессионально занимаются помощью ВИЧ-инфицированным. Ведомства должны доложить вице-премьеру о результатах до 1 декабря 2016 года.

В пресс-службе Минздрава Лайфу подтвердили, что идея сейчас " прорабатывается совместно с заинтересованным и ведомствами". При этом учитывается, что " эпидемиологическая ситуация, связанная с ВИЧ-инфекцией, сохраняется напряжённой". Как отметили в Минздраве, новая мера в первую очередь направлена на тех, кто знает о своём положительном ВИЧ-статусе и при этом "не соблюдает меры предосторожности в отношении окружающих".

Как пояснил представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей.

— Он не передаёт вирус другому человеку даже при половом контакте. Соответственно, вирус не пойдёт дальше, — сказал эксперт. — Но не все это понимают.

— Важно, чтобы каждый, кто имеет лабораторно подтверждённый результат выявления ВИЧ-инфекции, своевременно обращался к врачам в центры профилактики борьбы со СПИДом, начал принимать антиретровирусные препараты, которые обеспечат ему качество и продолжительность жизни, а также безопасность для лиц, находящихся с ним в контакте, — сказали в пресс-службе Минздрава.

В пресс-службе Минюста подтвердили, что ведомство получило от правительства поручение "организовать общественное обсуждение . вопроса о введении мер административной ответственности за уклонение ВИЧ-инфицированных лиц от постановки на учёт".

— В настоящее время Минюстом России совместно с указанными государственными органами и учреждением осуществляется проработка данного вопроса, — добавили в пресс-службе.

В МВД, Роспотребнадзоре и Институте законодательства не предоставили оперативного комментария.

В пресс-службе Минздрава также напомнили, что сейчас в законодательстве уже прописаны некоторые меры ответственности для ВИЧ-положительных.

Как сказано в Кодексе об административных нарушениях (статья 6.1), если человек, у которого есть ВИЧ, скрывает, кто и где мог его заразить, а также кого он сам мог заразить, он должен заплатить штраф — от 500 до 1000 рублей. Эту слишком общую формулировку закона принято трактовать так: ВИЧ-инфицированный не предоставляет такую информацию медицинским работникам, которые пытаются провести эпидемиологическое расследование.

Также в Уголовном кодексе (статья 122) сказано, что если человек, знающий, что у него есть ВИЧ, заразит другого, то ему грозит до пяти лет лишения свободы. Правда, он освобождается от наказания, если предупредил своего партнёра о болезни.

Причём реальные случаи судов по этой статье есть. Например, в апреле 2016 года суд Ижевска вынес обвинительный приговор 19-летней работнице автомойки (данные из базы "Росправосудие").

У девушки есть ВИЧ и хронический гепатит С. Как сказано в материалах дела, подсудимая в припаркованном автомобиле "Мазда" "вступила в половой акт" со здоровым мужчиной. При этом она знала "о наличии у себя заболевания" и знала, что "оно может быть передано другому лицу половым путём".

Эта история повторилась ещё шесть раз — менялись дни, неизменными оставались любовник и "мазда". В итоге любовник "получил моральные страдания", а девушку приговорили к году и четырём месяцам ограничения свободы. Это значит, что ей запрещено выходить из дома с 22:00 до 6:00, а за пределы своего села ей нельзя выезжать "без согласия специализированного органа".

Минздрав и Минюст в своих комментариях оставили без ответа вопрос о том, какой именно может быть ответственность за отказ от регистрации в СПИД-центрах.

— Скорее всего, при первичном нарушении это будет штраф — невысокий, символический, — предположил п редседатель коллегии адвокатов "Вашъ юридический поверенный" Константин Трапаидзе. — При повторном нарушении уже, возможно, назначат исправительные работы.

Сейчас в базу СПИД-центров занесены данные о почти миллионе граждан с ВИЧ (в январе был внесён миллионный ВИЧ-положительный). Подсчёт ведётся с 1987 года. За это время умерло более 200 тысяч человек. То есть сейчас в России живёт около 800 тысяч официально зарегистрированных ВИЧ-положительных.

— На самом деле их в полтора раза больше, — говорит представитель Совета по защите прав пациентов с ВИЧ при Минздраве Игорь Пчелин.

На учёт не становятся прежде всего асоциальные ВИЧ-инфицированные — например, наркоманы. Они уже давно махнули рукой на своё здоровье, они ухудшают его с каждой новой инъекцией — им просто нет дела до терапии.

— Концентрация заболеваний в уязвимых группах достигает 60%, — рассказал Игорь Пчелин.

Уязвимые группы — это инъекционные наркоманы, работники коммерческого секса, мужчины, практикующие секс с мужчинами.

Также на учёт не становятся люди, которые, по словам Игоря Пчелина, "очень боятся огласки, общественного осуждения, "репрессий", грубого отношения врачей".

— Им проще терпеть, — сказал он. — И за последнее время в больницы стало поступать больше ВИЧ-положительных уже в очень тяжёлом состоянии.

И третья группа инфицированных, которые избегают учёта, — это так называемые ВИЧ-диссиденты. Они отрицают проблему ВИЧ, называют ВИЧ мистификацией и выдумкой. Не лечатся и не лечат своих инфицированных детей.

— Нецелесообразно вводить какие-то принудительные меры, — считает Игорь Пчелин. — У нас есть статья о преднамеренном заражении в Уголовном кодексе, и этого хватит. Принудительная регистрация — это уже лишнее. Лучше направить силы на профилактику — рассказывать больше о ВИЧ и проводить работу с уязвимыми группами. Это очень тяжёлая повседневная работа, но она сможет принести эффект, если уделить этому больше внимания.

По информации пресс-службы Минздрава, в ближайшие годы стопроцентного охвата лекарствами ВИЧ-инфицированных (даже тех, которые есть в базе сейчас) не ожидается. В планах Минздрава — к 2020 году охватить 60%. Хотя препараты нужны абсолютно всем.

— Новые международные рекомендации, подготовленные Всемирной организацией здравоохранения, предусматривают назначение антиретровирусных препаратов в кратчайшие сроки после диагностики ВИЧ-инфекции вне зависимости от клинических симптомов и показателей активности иммунной системы, — сообщили в пресс-службе Минздрава. — Данные изменения будут учитываться при составлении клинических рекомендаций и стандартов.

Ранее Лайф опубликовал исследование о том, как ВИЧ пожирает Россию. В нём сообщалось, что в некоторых регионах денег не хватает даже на то, чтобы обеспечить больных минимально необходимой терапией. Цены на лекарства растут, потому что 90% тендеров на закупку проходят без конкуренции, а 27 миллиардов рублей бюджетных денег по-братски делят несколько частных компаний.

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.