Как долго можно не замечать вич

28 марта 2018 19:14

Ирина, 30 лет

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2011 году, когда проходила плановую медкомиссию.

Меня заразил парень, с которым я встречалась в 2009 году. Он знал о своем диагнозе, но меня не предупредил и настаивал на сексе без презерватива. Мне сложно было признать свой диагноз: в моем сознании ВИЧ прочно ассоциировался с проститутками и наркоманами, а я не отношусь ни к тем, ни к другим.

Я была ВИЧ-диссидентом семь лет: не вставала на учет, не сдавала анализы, распространяла диссидентские идеи, общалась в интернете с единомышленниками. Некоторые из них пропадали из социальных сетей, на страницах других я видела некрологи от скорбящих близких. Меня это очень пугало, но было настолько страшно признать правду, что я продолжала все отрицать. У меня был друг-диссидент, который изменил свои взгляды и пытался образумить меня, но я просто удалила его из друзей и несколько лет с ним не общалась.

Правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает

Со временем в моей жизни, не иначе как по божьей воле, стало появляться все больше людей, которые много лет принимают терапию. Я видела, что лекарства не оказывают на них негативного влияния, о котором говорят диссиденты. Я стала потихоньку выбираться из своего кокона отрицания и сходила в группу для ВИЧ-положительных в своем городе. Пришлось по новой принимать свой диагноз. Я много плакала, грустила, но главное, я теперь знала, что ВИЧ не смертелен, если вовремя начать терапию. Я живу с ВИЧ девятый год, у меня очень хорошие анализы.

Диссиденты делятся на две категории: упертые, которые готовы умереть за идею (и в итоге умирают), и сомневающиеся, с которыми еще можно поговорить. Я пыталась образумить троих знакомых диссидентов, но никто из них меня не послушал.

Я считаю, что с ВИЧ-диссидентством надо бороться. Ладно, если бы это были психи-одиночки, но они рожают детей, не принимают терапию, не дают ее своим детям и в итоге заражают их. Помочь могло бы массовое просвещение людей, как ВИЧ-положительных, так и без этого диагноза. ВИЧ может коснуться каждого, а не только людей, живущих на социальном дне. Нужно объяснять, что если ВИЧ-положительный принимает терапию, он не может никого заразить. Нужно сделать качественные лекарства с минимумом побочек доступными для всех. Ну и конечно, закрыть все диссидентские группы, так как в них фактически призывают к суициду. Но пока что наше правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает.

Валентина, 34 года

Еще до беременности я увидела в интернете записи Галины Червонской, одной из активных сторонниц антипрививочного движения. Я часто видела ее выступления по телевизору, поэтому и не думала сомневаться в ее словах. Много передач с ней посмотрела. Да и одна моя знакомая тоже симпатизировала Червонской. Все это привело к тому, что я отказалась от противотуберкулезной БЦЖ в роддоме, когда родила дочь.

Потом я узнала, что у Червонской нет медицинского образования. Я начала читать про вакцины и про болезни, от которых прививают, и мне стало страшно, что мой ребенок никак не защищен от них. Да, осложнения бывают, но болезни еще страшнее. Я очень жалею, что прислушалась к Червонской, и ругаю себя за это. Запугать осложнениями от прививок она умеет, а вот про осложнения от болезней не рассказывает.

Мы стали прививаться только с года (начиная с БЦЖ). Если решусь на второго ребенка, буду все прививки делать по графику. Антипрививочники говорят, что лучшая прививка — та, которая не сделана. А я теперь считаю, что та — которая сделана вовремя: риск осложнений снижается и эффективность лучше. Я пыталась переубедить антипрививочников в одной группе. Но это бесполезно, они похожи на одержимых сектантов.

Яна, 31 год

Три года назад я познакомилась с молодым человеком. Когда впервые его увидела, промелькнула мысль, что он чем-то болен. Он как-то очень быстро стал заявлять о своих серьезных намерениях: о свадьбе, детях и вообще далеко идущих планах на будущее. Мне его стремительность показалась несерьезной, но мы продолжали общаться. У него была навязчивая идея: хотел, чтобы я в него непременно влюбилась. Мы дружили полтора года, и я постепенно к нему привыкла. Тогда он набрался смелости и сказал, что у него ВИЧ. О диагнозе он знал давно и признался уже на стадии СПИДа, когда скрывать было невозможно.

Меня разрывало от боли и жалости к нему. Никогда я столько не плакала. Я ничего толком не знала о ВИЧ, но сразу решила никому не рассказывать о его диагнозе. Можно было, конечно, тут же расстаться, но я не понимаю, как можно отвернуться от человека только потому, что он заболел. Он был очень удивлен, что я не сбежала и не сменила номер, как он мне предлагал.

Я была здорова, но прошла через все стадии, какие проходят люди, когда им сообщают их положительный статус: от страха, совершенного незнания, непонимания, почему эта проблема коснулась именно меня, до отрицания. Я вспомнила, что видела интервью некой Ирины Сазоновой (одной из лидеров диссидентского движения в России. — Прим. ред.) о том, что ВИЧ не существует. Начала искать в интернете информацию. Наткнулась на обычный сайт для людей, живущих с ВИЧ, но, к сожалению, в обсуждениях увидела ссылку на группу ВИЧ-диссидентов и на три месяца погрузилась в чтение. Я рассказывала о том, что узнавала, своему другу. Он не верил в то, что ВИЧ — миф, но и не переубеждал меня. Кстати, терапию он никогда не принимал, хотя как минимум четыре года знал о своей болезни. Мне этого не понять: он был неглуп, у него были знакомые с ВИЧ и масса возможностей узнать о рекомендациях, как жить с этим диагнозом. Это я, дура, поверила, что ВИЧ — выдумка, мировой заговор, средство для обогащения фармкомпаний, а он так не думал, но все же не лечился. Ему с каждым днем становилось хуже. Я металась: читала бредни отрицателей (тогда они мне бреднями не казались), но все-таки записала его к инфекционисту. Мы пошли к врачу вдвоем: я молчала, на вопросы отвечал он. На прямой вопрос о наличии у него ВИЧ мой друг ответил отрицательно. Походы по обычным врачам ничего не давали. Все они, видя состояние моего друга, сразу направляли на сдачу анализов на ВИЧ. Как-то я отвезла его в кожвендиспансер, а он просто встал и ушел оттуда. Направление в инфекционную больницу, которое я выбила, он порвал.

С ВИЧ-диссидентами сложно вести диалог. Недавно хотела до одной женщины донести, что она заблуждается, но она сорвалась в истерику и проклятия

Я стала замечать его рассеянность, проблемы с памятью. Я не понимала, что происходит — а это инфекция уже затронула центральную нервную систему. У моего друга было множество проявлений СПИДа: огромные лимфоузлы, кандидоз, температура. Но даже после того, как его определили в больницу, он оттуда сбежал. Повторюсь, он не считал ВИЧ выдумкой, в заблуждении была я. Он то ли врачей боялся, то ли не понимал всей серьезности своего положения. К сожалению, все закончилось так, как рано или поздно заканчивается у ВИЧ-инфицированного человека, который не принимает терапию. Он умер. Это случилось всего через пять месяцев после признания в том, что он болен. Я заблуждалась, думая, что у него в запасе еще много времени.

ВИЧ-диссиденты постоянно пишут, что терапия убивает. Меня каждый раз наполняет злость, когда я вижу, как эти вредители отговаривают людей от лечения и тестирования. Испуганного человека, который не обладает необходимыми знаниями, очень легко ввести в заблуждение. Велик соблазн уверовать, что никакого смертельного вируса в твоей крови нет и это все выдумки. Очень жаль, что наше законодательство не предусматривает ответственности за ВИЧ-диссидентство. Мне не понять людей, которые похоронили родных, видели их мучения и течение болезни, но при этом продолжают утверждать, что ВИЧ не существует.

Дарья, 32 года

Раньше я была против прививок. Сейчас много рассказывают о печальных последствиях вакцинаций вплоть до летальных исходов. Телевидение открыто об этом говорит, и меня это очень напугало.

С месяца и до года мой сын страдал от сильного атопического дерматита, поэтому мы получили медотвод от прививок от аллерголога. Но участкового педиатра это не останавливало, он настаивал на вакцинации. В сад пошли без прививок, и я все время боялась, что ребенок чем-нибудь заразится. Когда медотвод закончился, я сама писала отказы до тех пор, пока кожа ребенка не пришла в норму. Именно тогда я решила, что болезни страшнее прививок, мы сдали анализы и начали аккуратно вакцинировать ребенка однокомпонентными вакцинами. К счастью, ни на одну реакции не было, все прошло хорошо. Сыну тогда было два с половиной года. До этого возраста была одна БЦЖ против туберкулеза, сделанная в роддоме.

Антипрививочное движение считаю смутой для молодых мам, которые ничего не знают и не понимают в вакцинии. Себя не считаю антипрививочницей в прошлом, хотя состояла во многих группах и читала статьи. Просто так сложилось, что прививки пришлось ставить не по графику, чему я отчасти рада: было время изучить все стороны вакцинации.

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
борьба с туберкулезной инфекцией;
раннее начало антиретровирусной терапии.

при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
заниматься только непроникающим сексом;
сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

В чем их различие и почему их все боятся

Чем ВИЧ отличается от СПИД?

Если у человека в крови обнаружен вирус иммунодефицита человека — это доказательство ВИЧ-инфекции. Такое состояние является самостоятельным заболеванием, которое может длиться десятилетиями и имеет определенные симптомы и стадии.

У нас в стране — эпидемия ВИЧ-инфекции?

Да, и масштабы этой эпидемии куда серьезнее, чем в отношении других инфекционных заболеваний. По состоянию на 2015 год в России официально зарегистрирован миллион человек с ВИЧ-инфекцией. При этом объективная цифра по некоторым оценкам может быть выше в полтора раза (потому что примерно половина жителей нашей страны никогда не сдавала тест на ВИЧ).

Примерно каждый сотый житель России имеет ВИЧ-инфекцию. Почти исключено, что вы не знакомы ни с кем из этих людей лично.

По данным Роспотребнадзора, в Красноярском крае сейчас проживает 26 656 ВИЧ-положительных граждан.

Правда ли, что ВИЧ-инфекцией болеют в основном гомосексуалисты?

Нет, это миф. Среди гомосексуалистов ВИЧ-инфекцию имеют всего около 14%.

На самом деле при случайном незащищенном сексе вероятность заражения вирусом от человека с ВИЧ-инфекцией невелика (0,01-1%). Поэтому, если говорить о половом пути передачи этой болезни, то вероятнее всего заражение происходит в ходе регулярных половых контактов с постоянным партнером. Однако есть сопутствующие факторы, которые увеличивают вероятность заболеть — наследственные особенности иммунной системы, микротравмы во время секса и наличие инфекции, передающейся половым путем (гонореи, хламидиоза, гепатита В или С и т.д).

Заразиться ВИЧ-инфекцией также можно при использовании нестерильных медицинских инструментов (а также игл для татуировок) или получив вирус от матери во время беременности, родов или грудного вскармливания.

Могу ли я болеть, но еще не знать об этом?

Зачем сдавать тест на ВИЧ-инфекцию, если я хорошо себя чувствую?

Во-первых, иммунитет у всех людей работает по-разному, поэтому есть вероятность, что вы инфицированы, даже если никаких очевидных симптомов болезни нет. Во-вторых, заразиться можно совершенно невинным путем — в кабинете у стоматолога или при незащищенном сексе с постоянным партнером, который вам изменил или которого заразили в медицинском учреждении.

Кроме того, чем раньше вы узнаете о ВИЧ-инфекции у себя, тем выше шанс, что вы сами никого не заразите.

Пройти бесплатное тестирование на ВИЧ в Красноярске можно в Краевом Центре СПИД (ул. Карла Маркса, 45, требуется предварительная запись по тел. (391) 226-84-18).

Обязан ли человек с ВИЧ-инфекцией предупреждать всех о своем статусе?

Нет, не обязан. Вы же не говорите всем своим знакомым, если заболели хламидиозом, геморроем или псориазом?

Задумайтесь: исходя из данных статистики, с вами в офисе или в фитнес-центре, куда вы ходите после работы, ежедневно находятся несколько человек с ВИЧ-инфекцией. Это — совершенно безопасно, но большинство людей, узнав об этом, начнут запирать свою кружку в ящик письменного стола, избегать бассейнов и даже рукопожатий (хотя с точки зрения передачи ВИЧ в этом нет никакого смысла).

По этой же причине родители не обязаны предупреждать учителей о наличии ВИЧ-инфекции у детей — они имеют такие же права, как и их одногруппники по детскому саду или одноклассники в школе. Учитель с ВИЧ-инфекцией, к слову, тоже не обязан информировать о своем заболевании коллег и начальство.

Предупреждать или нет кого-либо — личное дело каждого. Но не забывайте о мерах предосторожности, если дело касается секса с новым партнером — обязательно используйте презерватив, чтобы обезопасить его.

Сколько я проживу, если заражусь ВИЧ?

Это зависит от многих причин. Современные лекарства, используемые для высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), позволяют ВИЧ-положительным людям жить столько же, сколько они прожили бы, если не были заражены. Кроме того, концентрация вируса в их крови снижается настолько, что они перестают быть заразными для окружающих, а женщины даже могут родить ребенка, не передав ему инфекцию.

Проблема № 1 состоит в том, что некоторые ВИЧ-инфицированные люди из-за особенностей иммунитета имеют худший прогноз течения заболевания, поэтому, несмотря на лечение, все-таки умирают от СПИДа.

Проблема № 2 — положение дел с лекарствами против ВИЧ в России. Их нет в свободной продаже, а из-за перебоев с закупками медикаментов и недостаточного финансирования не все больные имеют возможность получать современные препараты в необходимом объеме. А кое-кто из больных по своей воле отказывается от медицинской помощи.

В результате этого, у нас в стране лишь 22% ВИЧ-положительных людей получают лечение от вируса.

От чего именно умирают больные СПИД?

Чаще всего — от туберкулеза. Также в терминальной стадии ВИЧ-инфекции смертельно опасны и другие заболевания, с которыми редко доводится сталкиваться людям с нормальным иммунитетом: пневмоцистная пневмония, токсоплазменный энцефалит, криптококковый менингит, пенициллоз, саркома Капоши и т.д.

Кстати, столь тяжелое течение инфекций и болезней, которое наблюдается только у людей со СПИДом — важный аргумент, который можно предъявить сторонникам теории заговора, предполагающим, что ВИЧ-инфекцию придумали для запугивания людей и профилактики аморального поведения среди населения.

Можно ли полностью вылечить ВИЧ-инфекцию?

Нет. Несколько крупных лабораторий по всему миру прямо сейчас заняты разработкой и клиническими испытаниями лекарств и вакцин, которые в будущем помогут остановить эпидемию ВИЧ в мире. От момента изобретения фармацевтического препарата до его поступления в продажу всегда проходит 10-15 лет, ведь необходимо убедиться, что он — действительно эффективен и безопасен. Поэтому есть шанс, что через некоторое время панацея будет доступна людям по всему миру.

Между тем, если бы уже сейчас все ВИЧ-инфицированные люди узнали о своем состоянии и начали лечение, вирус оказался бы под контролем: количество больных перестало бы расти, а спустя сто лет (после естественной смерти последнего зараженного человека) болезнь бы исчезла с лица земли.

Фильм вызвал сильнейший общественный резонанс, и его уже не могли не замечать ни в Минздраве и Правительстве, ни в Госдуме и Кремле.

Аналитики почти сразу после появления картины заметили аномальный интерес к тематике ВИЧ в русскоязычной части сети Интернет. Резко возросло число запросов в поисковых системах, прямо или косвенно связанных с проблемами, обсуждавшимися в фильме. СПИД Центры сообщили о наплыве желающих пройти тестирование, а аптеки информировали о повышенном спросе на диагностические наборы.

Что было сказано

Что же могло вызвать такой интерес?

Однако за несколько последних лет ни одно интервью, статья, документальный или художественный фильм, посвященные теме ВИЧ в России, не вызвали такого оживленного интереса.

Чтобы ответить на этот вопрос, следует вспомнить, что именно и с кем журналист обсуждал в своем фильме.

В подготовке материалов картины принимали участие различные люди, так или иначе связанные с темой ВИЧ-инфекции. Среди них – известные активисты и журналисты, ученые и простые люди, живущие с ВИЧ.

Как отметил сам журналист, главной целью, стоящей перед ним, было кратко и по существу ответить на те вопросы, которые чаще всего возникают у людей, столнувшихся с этим заболеванием: Как передается ВИЧ-инфекция? Могут ли люди с ВИЧ рожать здоровых детей? Возможно ли, имея ВИЧ, прожить долгую полноценную жизнь?

Обсуждая тему со специалистами и представителями ВИЧ-сервисных НКО, блогер также поставил перед собой и другую, не менее важную задачу: рассказать людям – в первую очередь молодым – о том, сколько в нашей стране людей живут с ВИЧ и как к ним относятся окружающие.

Своим выбором он прямо дает понять зрителям, что именно здесь является обязательным и требующим внимания. Важно, что информация тут же проговаривается с интервьюируемыми специалистами и людьми, имеющими непосредственное отношение к теме ВИЧ.

Наиболее важные тезисы, на которых автор останавливался по ходу фильма, еще раз проговариваются им в конце:

СПИД – это ВИЧ, который не лечили. От ВИЧ не умирают, но если его запустить и не принимать терапию, он перерастет в СПИД. Из-за СПИДа умирают.
Если принимать терапию, можно жить долго и счастливо. Так же долго, как и все остальные люди.
Если человек, живущий с ВИЧ, принимает АРВТ так, как ему рекомендовал врач, то у него родятся дети без ВИЧ.
С людьми, живущими с ВИЧ, можно:
- здороваться за руку
- обмениваться одеждой
- плавать в одном бассейне
- пить из одной кружки
- обниматься и целоваться
Быть брезгливым к людям с ВИЧ – глупо. Лучше быть брезгливым к небезопасному сексу и наркотикам.

Резонанс

Диаграмма на Google Trends это подтверждает:

Она также обратила внимание, что аналогичная реакция была характерна для всей русскоязычной части Интернета, в особенности, для пользователей Украины и Казахстана.

Столь явный общественный резонанс не мог пройти незамеченным и со стороны властных структур. Уже 13 февраля на фильм Юрия Дудя обратили внимание в Госдуме.

Первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Федот Тумусов на личной странице в Facebook поддержал инициативу блогера, отдельно подчеркнув, что выбранная им тема крайне актуальна для нашей страны.

Немного позднее, 14 февраля, о работе блогера заговорили уже в Правительстве РФ.

Первым высказался глава Счетной палаты Алексей Кудрин. Он поддержал идею фильма и отметил, что проблема ВИЧ-инфекции для страны представляет куда более серьезную угрозу, чем коронавирус. Кроме того, г-н Кудрин в интервью РБК подтвердил намерение регулятора провести проверку эффективности мер, реализуемых Министерством здравоохранения РФ в области противодействия ВИЧ-инфекции, и изучить аспекты деятельности ведомства, касающиеся лекарственного обеспечения людей с ВИЧ.

Работу блогера также позитивно оценили и в Минздраве РФ. Главный внештатный специалист ведомства по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Евгений Воронин отметил:

Не осталось в стороне и обсуждение дискриминации в отношении ВИЧ-позитивных.

21 февраля в Комитете Госдумы по охране здоровья состоялся объявленный ранее депутатом Тумусовым круглый стол, посвященный вопросам законодательного обеспечения профилактики и лечения ВИЧ-инфекции в РФ.

Участники обсудили широкий спектр вопросов, прямо или косвенно связанных с нормативно-правовым регулированием профилактики и лечения ВИЧ.

Часть экспертов говорила о проблемах мигрантов и наркопотребителей, ограничениях профилактической работы в молодежной среде, трудностях финансирования программ, работающих с ключевыми (уязвимыми) группами, часть – о недостатках функционирования действующей системы государственных закупок и необходимости декриминализации ВИЧ.

Организатор встречи Федот Тумусов после докладов представителей Минздрава и активистов согласился, что в стране, несмотря на оптимистичные прогнозы ведомства, существует вполне реальные и весьма болезненные вопросы, которым власти практически не уделяют внимания.

Выводы

Всплеск популярности документального фильма также указал на конкретные недоработки органов власти, ответственных за решения в области лечения и профилактики ВИЧ в стране.

Даже поверхностный анализ данных по запросам пользователей продемонстрировал, что люди не всегда имеют четкое представление о том, чем отличаются ВИЧ и СПИД, не знают, как действовать, если у них обнаружат вирус, и куда нужно обращаться, чтобы пройти тестирование.

Лишь комплекс использованных блогером инструментов – интервью с экспертами и лицами, затронутыми ВИЧ, журналистами и активистами, постоянные повторы и обобщения, вовлеченность в процесс и т.д. – создал стройную систему информирования, которая позволила привлечь внимание миллионов людей и побудила многих из них к конкретным действиям.

По данным Института имени Роберта Коха, число ВИЧ-инфицированных в Германии составляет примерно 88 000 человек. Среди них тысячи людей, которые живут с инфекцией уже долгие годы.

Десять лет назад, когда я впервые встретил Марка на улице с его двумя собаками породы мопс, он выглядел плохо. Полгода спустя я его с трудом узнал: осунувшееся лицо округлилось, даже румянец появился. "Хорошо выглядишь, старик", - заметил я вслух. А он в ответ совершенно спокойно: "Благодаря комбитерапии". И тогда я впервые узнал, что мой сосед по дому ВИЧ-позитивный. Он, улыбнувшись с грустной иронией, прямо так и сказал: "У меня ВИЧ и два мопса".

Самые надежные друзья

Первого щенка Марк купил, когда узнал о своем диагнозе. Тогда ему было 26 лет, и он сомневался: кто кого переживет? Когда мопс Эдди сильно сдал и задыхался от астмы, Марк купил второго щенка - Гюнтера. "Это мои самые надежные друзья. Они не задают лишних вопросов и часто заменяют мне тепло близких людей", - говорил мне тогда Марк, больше переживая за здоровье старшего мопса, чем за свое. К диагнозу ВИЧ он привык: "Если я умру, то от цирроза печени". Комбитерапия, которая тогда продлевала жизнь Марка, представляла собой ежедневный коктейль из девяти таблеток: утром пять, вечером - четыре. Некоторые вызывали сильные побочные действия.

Таблетки для защиты от ВИЧ: когда их выписывают в Германии

DW выяснила, как в Германии можно получить препарат доконтактной профилактики ВИЧ и почему выписать его могут не всем. (08.10.2019)

Почему ВИЧ особо опасен в возрасте от 50 лет и старше

После пятидесяти люди часто становятся более свободными в своей сексуальной жизни, что таит неприятные сюрпризы. Однако сдача теста на ВИЧ для многих из них остается табу. (28.11.2019)

Домашний экспресс-тест на ВИЧ: когда его применяют в Германии

Многие люди стыдятся идти к врачу, чтобы сделать анализ на ВИЧ. Сегодня этому есть альтернатива. Интервью DW с немецким экспертом о ВИЧ и других опасных заболеваниях. (29.11.2019)

За 32 года умерло более 318 тысяч ВИЧ-инфицированных россиян

Роспотребнадзор заявляет, что сейчас в РФ зарегистрировано более 1 миллиона ВИЧ-инфицированных. За 2018 год выявлено почти 88 тысяч новых случаев ВИЧ. (19.05.2019)

Почему в России растет смертность от ВИЧ-инфекции

Минздрав РФ насчитал почти 86 000 новых ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Академик Вадим Покровский объяснил DW, почему эпидемию не удается остановить и при чем тут духовность и пропаганда. (03.08.2019)

Как в Германии помогают детям с ВИЧ/СПИДом

Число заболевших ВИЧ/СПИДом в ФРГ снижается. Но порой инфицированными оказываются дети. Почему это проиcходит и как им помогают в клинике Дюссельдорфа, рассказала врач Дженнифер Нойберт. (17.01.2018)

Как на Урале борются с эпидемией ВИЧ

Россия - лидер в Европе по темпам распространения ВИЧ. А шахтерский городок Североуральск занимает первое место в стране по числу инфицированных на душу населения. Репортаж DW. (29.11.2018)

И вот, спустя десять лет, я снова встретился с Марком. Он немного постарел, у него седая бородка. Старший мопс Эдди умер девять лет назад, а Гюнтер сегодня в почтенном собачьем возрасте. Сам Марк с тех пор, как похоронил своего бойфренда, который умер от СПИДа, по-прежнему живет один. Сегодня ему 52 года, половину своей жизни, 26 лет, он живет с диагнозом ВИЧ.

Диагноз ВИЧ дисциплинирует

"Мне повезло, что я живу в городе с университетской клиникой, - рассказывает Марк. - Десять лет назад меня включили в группу пациентов, на которых в нашей университетской клинике испытывался новый препарат. Оказалось, что он хорошо действует и даже заменил коктейль из лекарств. Сегодня я ежедневно принимаю всего три таблетки, которые снижают вирусную нагрузку до безопасного для меня и других уровня", - говорит Марк.

Новые препараты, мягко говоря, недешевые, но все расходы покрывает больничная страховка. "Важно быть дисциплинированным - вовремя принимать лекарства и соблюдать диету, снижающую нагрузку на печень. Специальные физические упражнения в сочетании с диетой помогают поддерживать правильный обмен веществ и сохранять мышечную массу. Но куда труднее держать под контролем эмоции", - признается Марк.

Время - никудышный косметолог

26 лет назад результаты анализа шокировали не только его, но и переполошили всех друзей и знакомых. Это был самый трудный период жизни Марка. Жить с диагнозом ВИЧ в начале двухтысячных годов было куда сложнее, чем сегодня.

"Я принадлежу к поколению, которое в массовом порядке взяло на себя первый удар вируса иммунодефицита человека. За эти годы умерло очень много моих друзей и бессчетное число знакомых". По мнению Марка, здоровые люди часто в те годы и сегодня не могут адекватно оценить психическое состояния инфицированных. "Мне было проще разорвать отношения со своим тогдашним бойфрендом, чем постоянно видеть жалость в его глазах и жить в страхе, что он может от меня заразиться", - вспоминает Марк. По его словам, сегодня ситуация вокруг ВИЧ-позитивных людей улучшилась, но проблем еще хватает.

Когда люди узнают о его диагнозе, Марку кажется, что они его начинают побаиваться. Они часто не решаются обнять ВИЧ-инфицированного, а о близких отношениях вообще не может быть и речи. Марк старается держать на дистанции даже родственников. "Время, говорят, лечит, но оно никудышный косметолог, - скептически ухмыляется он. - Я уже столько лет живу с этим диагнозом, но скрывать собственные эмоции и не замечать их на лицах других до сих пор не умею".

Я научился ладить со страхом

Со своим вторым в жизни бойфрендом Берндом Марк познакомился в группе взаимопомощи при кельнском центре поддержки ВИЧ-инфицированных - AIDS-Hilfe. 17 лет назад Бернд умер практически у него на руках. "За два часа до смерти он шептал мне на ухо, что ему лучше умереть, а ты, пожалуйста, живи и постарайся стать счастливым, просил он меня", - вспоминает Марк и добавляет: "Тогда, глядя в глаза смерти, я смог перебороть чувство страха, и с тех пор стараюсь с ним ладить, но счастливым я так и не стал".

В жизни Марка было много разных периодов. После шока началась депрессия, хождение по психотерапевтам, потом, по его словам, открылось "второе дыхание" - был прилив счастья от самых простых вещей. Тогда Марк начал искать контакты в интернете с такими же, как он, ВИЧ-позитивными парнями и даже надеялся найти нового спутника жизни. Однако надежды не оправдались. Интернет, по мнению Марка, делает людей еще более одинокими, потому что многие предпочитают виртуальное общению реальному, да и в жизни не способны почувствовать ответственность друг за друга.

Красная ленточка из горящих свечей в Берлине как память об умерших от СПИДа

У Марка среднее специальное медицинское образование, раньше он работал медбратом в больнице, а когда похоронил друга, перешел в одну из мобильных служб по уходу за больными СПИДом на дому. Таких пациентов в Кельне сегодня несколько сотен. Работа требует большой психической выдержки. Но Марк к ней привык. "Бывает, мы огромными пакетами выносим лекарства и использованное медицинское оборудование из квартир, в которых умерли больные СПИДом. Подавляющая часть умерших - люди старшего возраста, а среди ВИЧ-инфицированных почти каждый третий старше 50 лет. К счастью, сегодняшняя молодежь получает более эффективное лечение, большинству из них врачи находят правильную комбинацию лекарств для антиретровирусной терапии", - считает Марк.

Без жизни не было бы и смерти

Марк говорит, что среди уже умерших и больных СПИДом он часто узнает тех, кого в молодости видел на дискотеках или в пивных барах. "В те годы нам было наплевать на презервативы и безопасный секс, разъяснительной работы было мало", - вспоминает он. Хотя и сегодня, считает Марк, профилактике СПИДа стали уделять меньше внимания. Проблема ушла на второй план, а потому число новых заражений ВИЧ-инфекцией стало расти. Но и людей, давно живущих с ВИЧ, немало. "Вирус стареет вместе с его носителями", - подчеркивает Марк, имея ввиду и самого себя.

Некоторых знакомых решение Марка ухаживать за больными СПИДом ошарашило, дескать, охота тебе смотреть в глаза чужой смерти? А он считает, что поступил правильно, и верит в то, что его бойфренд Бернд, будь он жив, поддержал бы его решение. Марк убежден, что Бернд, наблюдая за своим другом с небес, гордится им. Похороны Бернда были торжественными и многолюдными. Марк считает, что люди должны не только достойно жить, но и достойно умирать: "Смерть имеет непосредственное отношение к жизни, ведь без жизни не было бы и смерти".

Смотрите также:
10 звезд, заразившихся ВИЧ

Фредди Меркьюри

Одной из первых и самых знаменитых жертв ВИЧ-инфекции стал британский певец парсийского происхождения, автор песен, вокалист рок-группы Queen Фредди Меркьюри. Он умер в 1991 году в 45-летнем возрасте в самом расцвете творческих сил. Всего лишь за день до смерти он объявил о том, что болен СПИДом.

Рудольф Нуриев

Знаменитый советский и британский артист балета Рудольф Нуриев попросил в 1961 году во время гастролей труппы Ленинградского театра оперы и балета в Париже политического убежища. На Западе он прожил чуть более 30 лет. Нуриев умер от СПИДа 6 января 1993 года в возрасте 54 лет. Многие годы танцор скрывал и опровергал слухи о своей болезни.

Андреас Люндстедт

Шведский музыкант известен не только на своей родине, но и в Европе. Он основал поп-группу Alcazar, долгое время был ее главным солистом. В 2007 году он публично признал, что является ВИЧ-позитивным. Открытое заявление Люндстедта было встречено с большим одобрением представителями мира политики и шоу-бизнеса.

Энди Белл

Другим музыкантом, заявившем о своем статусе ВИЧ-инфицированного, стал участник группы Erasure Энди Белл. Англичанин сделал соответствующее публичное заявление в 2004 году, хотя диагноз был поставлен за 6 лет до каминг-аута. Известно, что музыкант делает пожертвования на образование и исследования в области ВИЧ-инфекции.

Мэри Фишер

Американский фотограф и писательница Мэри Фишер, открыто заявившая о своем статусе, с 2006 года является послом доброй воли Программы ООН по вопросам ВИЧ и СПИДа (ЮНЕЙДС). Она возглавляет собственный фонд, посвященный исследованиям и образованием в данной области.

Ирвин "Мэджик" Джонсон

ВИЧ-инфицированных людей немало и среди успешных спортсменов. Ирвин "Мэджик" Джонсон - один из самых известных баскетболистов за всю историю НБА. Своим признанием он перевернул представления людей о том, что ВИЧ могут заразиться лишь наркоманы и гомосексуалы. Бывший баскетболист занимается просветительской и благотворительной деятельностью для таких же ВИЧ-инфицированных людей, как и он.

Томми Моррисон

Бывший боксер-тяжеловес, снявшийся в фильме "Рокки 5" вместе с Сильвестром Сталлоне, умер 1 сентября 2013 года в возрасте 44 лет, предположительно от СПИДа. Спортсмен заразился ВИЧ почти 20 лет назад, но долгое время не хотел в это верить, отказываясь от терапии.

Грег Луганис

Американец Грег Луганис - один из лучших прыгунов в воду, четырехкратный победитель Олимпиады и пятикратный чемпион мира. Он узнал о своем статусе в 1988 году, но продолжил участие в большом спорте, выиграв еще две олимпийские золотые медали. Однако Луганис нашел в себе силы открыто признаться, что он ВИЧ-позитивен лишь в 1995 году, когда вышла в свет его автобиография.

Надя Бенайсса

Немецкая певица Надя Бенайсса получила известность, выступая в поп-группе No Angels. В 2010 году Надя покинула группу после того, как получила два года условно за заражение сексуального партнёра ВИЧ-инфекцией. Певица воспитывает дочь, которая родилась в октябре 1999 года. Во время беременности у Нади был обнаружен ВИЧ. Сегодня она ведет обычную жизнь и участвует в проектах по борьбе со СПИДом.

Чарли Шин

Американский актер Чарли Шин известен многочисленными скандалами в личной и общественной жизни, в том числе из-за злоупотребления наркотиками. 17 ноября 2015 года Чарли Шин признался, что заражен ВИЧ-инфекцией. По его словам, диагноз ему был поставлен около четырех лет назад. Поводом для каминг-аута стал шантаж одной из проституток, затребовавшей за свое молчание огромную сумму денег.

Читайте также: