Исполнить мечту ребенка с вич

Своего воплощения ожидают еще около 200 заветных детских желаний. Но цель этого проекта - вовлечь в благотворительность как можно больше людей, объединить их ради доброго дела – уже достигнута. Тысячи людей ежедневно посещают сайт проекта, оставляют свои отзывы, отправляют пожертвования или передают подарки ВИЧ-позитивным детям. Их мечты были собраны и сейчас воплощаются благодаря партнерам проекта – Международному Альянсу по ВИЧ/СПИДу в Украине и Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Сейчас фонд вместе со своими партнерами работает над тем, чтобы через социальных работников, которые занимаются каждым конкретным ребенком, как можно оперативнее организовать передачу подарков детям.

На сайте по понятным причинам нет фотографий детей или их прямых контактов - только имя, возраст и короткая информация о судьбе конкретного маленького человека. Но инициаторы проекта постараются, чтобы каждый, кто сделает свой вклад в проект, получил от ребенка или его опекуна письмо со словами благодарности, которое станет лучшим подтверждением того, что каждый долгожданный подарок дошел до своего адресата. Участие в этом проекте требует минимума усилий и времени, но эмоциональная отдача, которую получают его участники, – огромна!

Детские мечты, наивные и трогательные - это необыкновенный и удивительный мир. Но ВИЧ-позитивные дети мечтают по-особому – часто они живут в семьях, лишенных самого необходимого, и обычно для их родителей покупка необходимых лекарств жизненно важнее детских желаний. Но ведь даже в самые трудные, самые горькие времена дети не перестают мечтать! Во сне они видят куклу Барби, розовые ролики или встречу с любимой звездой. Их мечты чаще всего – несбыточные. Просто потому, что у родителей едва хватает сил и денег на самое необходимое.

Креативное агентство Milk, продакшн компания Pronto Films и постродакшн студия Cinnamon бесплатно работали, чтобы создать видео и радио ролик об этом проекте. Этот ролик также безоплатно был запущен в ротацию национальными телеканалами ICTV, СТБ, QTV, Новый канал и М1, радиостанциями Русское радио Украина и Хит FM. Неоценимую помощь в распространении информации о проекте оказал давний партнер фонда – крупнейший украинский сервис обмена данными EX.UA. Благодаря этой поддержке сейчас сотни тысяч людей узнали о том, как они могут исполнить мечту ВИЧ-позитивного ребенка и сделать так, чтобы эти рождественские и новогодние праздники стали для него незабываемыми.

По состоянию на 1 июля 2011 года на диспансерном учете в Украине состояло 9 072 ребенка, рожденных ВИЧ-позитивными мамами, из них 2 669 детей – с подтвержденным диагнозом. В 2010 году ВИЧ-позитивные женщины в Украине родили 4 049 детей.

Давайте вместе попробуем стать волшебниками! Настоящие чудеса - те, которые мы творим своими руками.

Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине (Альянс-Украина), (www.aidsalliance.org.ua) - неприбыльная организация, которая уже более 10 лет реализует программы профилактики ВИЧ/СПИДа среди наиболее уязвимых групп населения при поддержке Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, Агентством США по международному развитию (USAID) и других доноров. За это время Альянс поддержал профилактические проекты более 350 общественных организаций по всей Украине, которые охватили сотни тысяч представителей наиболее уязвимых групп. Организация привлекла сотни миллионов долларов международного финансирования для борьбы с эпидемией ВИЧ/СПИДа в Украине. Альянс-Украина - соисполнитель Общенациональной программы по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа. Миссия организации - снизить распространенность ВИЧ-инфекции и смертность от СПИДа и смягчить негативное влияние эпидемии, поддерживая сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ/ СПИДа в Украине, а также распространяя эффективные подходы к профилактике и лечению ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Все новости

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприцов. 8 фактов, которые надо знать всем

Во Всемирный день борьбы со СПИДом рассказываем о болезни самое главное

Вирус ВИЧ достаточно хорошо исследовали и подобрали терапию, с которой инфицированные люди могут прожить до старости

Фото: Наталья Бурухина / NN.RU

От иглы из почтового ящика ВИЧ не заразишься. С инфицированным можно обниматься, спать в одной постели и пить из одной кружки. Он может прожить до старости и умереть от чего угодно, но не от ВИЧ. Об этом в материалах Сети городских порталов не раз говорили учёные, врачи и сами люди, заражённые ВИЧ. Ответы на самые важные вопросы о вирусе мы собрали в один текст, который публикуем сегодня — во Всемирный день борьбы со СПИДом.

Прежде всего, разберёмся с терминами. ВИЧ — это болезнь. Учёные и врачи разработали антиретровирусные препараты, с которыми заражённый человек может жить долгие годы. СПИД — это последняя стадия ВИЧ-инфекции, с ней умирают.

ВИЧ передаётся через грудное молоко, кровь и сперму

Самый вероятный способ — незащищённый секс: вирус присутствует в сперме и влагалищном секрете. Если партнёр заражён и не принимает терапию, вероятность передать болезнь велика. В этом плане анальный секс опаснее вагинального — клетки прямой кишки поражаются быстрее. При незащищенном оральном сексе заразиться практически невозможно — вирус ВИЧ разрушит соляная кислота, которая содержится в желудочно-кишечном тракте.

Секс — самый вероятный способ заразиться ВИЧ, поэтому предохраняться нужно всегда

Фото: Илья Бархатов / 74.RU

Заразиться можно через инфицированную кровь, которая попадает в организм здорового человека через повторно использованный шприц, нестерильные медицинские инструменты, оборудование для пирсинга или тату, которое должным образом не обрабатывалось.

Вирус ВИЧ может передаться с грудным молоком, реже — во время родов, когда ребёнок контактирует с кровью и околоплодными водами.

Заразиться через поцелуи невозможно

ВИЧ не передаётся в быту: в бассейне, бане, сауне он не сохраняется. Можно есть и пить из общей посуды, пользоваться общим туалетом, ванной и постельным бельём. Невозможно заразиться через рукопожатия и поцелуи, пот и слёзы, через чиханье и кашель.

Сложно подхватить ВИЧ от иглы — чтобы пошло заражение, нужно уколоться сразу, как только в ней останется свежая зараженная кровь. Гораздо дольше живут вирус гепатита или сифилис, ВИЧ в этом плане неустойчив.

Фото: Александр Ощепков / NGS.RU

Невозможно заразиться при переливании крови: доноров проверяют на ВИЧ, а после сдачи их кровь ещё полгода хранится на станции переливания. Через шесть месяцев донор приходит и сдаёт анализ вновь, если результат отрицательный — кровь берут в работу.

Лучшая защита — презервативы и ЗОЖ

Врачи утверждают: никакой другой защиты от ВИЧ, кроме презервативов, нет. Поэтому рекомендуют ими пользоваться даже уверенным друг в друге партнёрам. В остальных случаях рекомендации логичны: не употреблять наркотики, в больнице следить, чтобы шприцы и инструменты, которыми пользуются врачи, были стерильными.

ВИЧ-инфекцию покажет только анализ крови

Тесты на ВИЧ можно сдать в поликлинике, больнице или мобильном пункте тестирования

Фото: Густаво Зырянов / NGS.RU

Сделать анализ можно за пять минут в любом медучреждении, а также мобильных пунктах ВИЧ. Но есть один момент: заметен ли вирус? Диагностика далеко ушла, и сегодня самый короткий срок, через который можно разглядеть антитела, — это две недели. Но чаще всего на формирование уходит от двух месяцев до полугода. Поэтому врачи рекомендуют повторную сдачу крови через несколько месяцев.

ВИЧ можно не замечать годами

Резкие симптомы — это не про ВИЧ, вирус может жить в организме человека, совершенно себя не проявляя. Со временем иммунитет начнёт слабнуть, клинические симптомы покажутся под маской других заболеваний — ОРВИ, краснухи, мононуклеоза, но чаще всего их может не быть вообще. Многие ВИЧ-инфицированные долгие годы не знают о своём диагнозе, а когда узнают, то не сразу его принимают. В том числе из-за этого в России стало много ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих заболевание и отказывающихся от лечения.

Вирус от матери может передаться ребёнку вместе с грудным молоком

Фото: Алексей Волхонский / V1.RU

С ВИЧ живут до старости

Жизнь человека с ВИЧ особо не меняется. Единственное условие — контроль иммунолога и своевременная терапия. Продолжительность жизни зависит от того, какой образ ведёт инфицированный: если он употребляет наркотики, то срок жизни сократится до 1–3 лет. Если человек следит за собой и принимает препараты, заболевание протекает медленно — дожить можно и до 70 лет, а умереть от болезней, не связанных с ВИЧ (инфаркты, инсульты и так далее).

ВИЧ-инфицированные могут ездить в общественном транспорте, пользоваться бассейном, баней, бытовые контакты к заражению не приводят. Комар при укусе тоже не заразит. Сколько проживёт инфицированный ребёнок, будет зависеть от приёма препаратов и образа жизни. Сегодня дети, которые родились в 90-е от инфицированных матерей, получили образование вместе со сверстниками и живут нормальной жизнью.

Терапию назначает врач, он же может прервать её

Врач изучит вирусную нагрузку и определит время, когда необходимо назначить антиретровирусные препараты. С терапией ВИЧ-инфицированные могут жить полноценной жизнью и достаточно долго, но излечения не будет — терминальная стадия неизбежна. Препараты достаточно токсичные, имеют много побочных эффектов, они бывают настолько тяжёлыми, что врач может отменить часть, однако полностью завершать терапию он не будет.

За границей ВИЧ-терапию проходят даже здоровые

Хотите почитать истории челябинцев, живущих с ВИЧ? У нас такие есть

Челябинка Алёна смогла родить здорового ребёнка после того, как муж-наркоман заразил ее ВИЧ-инфекцией.

Полина Родимкина живёт с вирусом 16 лет и открыто говорит об этом.

МФЦ
Традиционный способ

Общее описание

Ежемесячное пособие на назначается на каждого ребенка и выплачивается со дня установления диагноза по месяц исполнения ребенку 18 лет.

Пособие назначается со дня возникновения права, если обращение последовало не позднее шести месяцев со дня возникновения права, не считая месяца обращения. При обращении, последовавшем после истечения указанного срока, государственная услуга, назначается и выплачивается за истекшее время, но не более чем за шесть месяцев до месяца, в котором подано заявление со всеми необходимыми документами. В случае если пособие назначается за шесть месяцев до месяца, в котором подано заявление, и включают в себя периоды нескольких календарных лет, пособие назначается и выплачивается в размерах соответствующего периода.

Пособие предоставляются на детей из приемных семей, на детей, находящихся под опекой (попечительством), но не более срока действия договора о приемной семье, срока, установленного постановлением об установлении опеки или попечительства.

Заявители обязаны извещать ОСЗН Администрации в течение 10 рабочих дней о наступлении обстоятельств, влекущих изменение размера или утрату права на выплату пособия. При наступлении обстоятельств, влекущих изменение размеров назначенных ежемесячных пособий, компенсационных выплат, ежемесячных социальных выплат и ежемесячной денежной выплаты семьям при рождении третьего или последующих детей, соответствующие пособия или выплаты производятся в измененном размере начиная с месяца, следующего за месяцем, в котором наступили соответствующие обстоятельства.

Результат предоставления услуги

Принятие решения Администрацией о назначении (возобновлении, приостановлении, прекращении) пособия либо решение об отказе в назначении пособия.
Информирование заявителя о принятом Администрацией решении о назначении (возобновлении, приостановлении, прекращении выплаты) пособия осуществляется в форме направления заявителю уведомления о принятии Администрацией решения о назначении (возобновлении, приостановлении, прекращении выплаты) пособия либо решения об отказе в назначении пособия:
- на бумажном носителе (копия распоряжения (выписка из распоряжения) о предоставлении государственной услуги либо решение об отказе в предоставлении государственной услуги выдается лично заявителю Администрацией или либо направляется через отделения федеральной почтовой связи);
- в форме электронного документа (путем направления уведомления о предоставлении государственной услуги либо решения об отказе в предоставлении государственной услуги по электронной почте).

Срок предоставления услуги

Стоимость

Заявители

I. Получатели государственной услуги:

Один из родителей (законных представителей) ВИЧ‑инфицированного ребенка:

граждане Российской Федерации;
лица без гражданства, в том числе беженцам, имеющим место жительства (пребывания) в Санкт‑Петербурге;
иностранные граждане, имеющим место жительства в Санкт‑Петербурге, которые имеют детей.

Пособие не назначается:

гражданам, дети которых находятся на полном государственном обеспечении;
гражданам, лишенным родительских прав (ограниченным в родительских правах);
гражданам Российской Федерации, выехавшим на постоянное место жительства за пределы Российской Федерации.

II. Заявителями, обращающимися за предоставлением государственной услуги, являются:

Граждане, имеющие право на получение государственной услуги в соответствии с п. I.
Представители граждан, имеющих право на получение государственной услуги, — опекуны, попечители, другие законные представители, граждане, действующие на основании доверенности, оформленной в соответствии с требованиями действующего законодательства Российской Федерации.

Порядок действий

Обращается в подразделение МФЦ по месту жительства или по месту пребывания ребенка с одним из родителей (лица без определенного места жительства — по месту последней регистрации в Санкт‑Петербурге).
Подает заявление по форме и необходимые документы.
В случае принятия решения об отказе — получает решение об отказе в предоставлении государственной услуги с указанием причины отказа и порядка его обжалования и документы.
В случае принятия решения о назначении пособия — получает распоряжение (выписка из распоряжения) о предоставлении государственной услуги.
Извещает отдел социальной защиты населения в течение 10 рабочих дней о наступлении обстоятельств, влекущих изменение размера или утрату права на выплату пособия.

Банковская карта выдается представителю заявителя на основании нотариально удостоверенной доверенности либо доверенности, приравненной к нотариально удостоверенной с указанием на полномочие распоряжения денежными средствами, а в случае обращения законного представителя — на основании документов, подтверждающих полномочия опекуна, попечителя.

Основания для отказа в предоставлении государственной услуги:

представление в Администрацию неполных и (или) недостоверных сведений и документов.
отсутствие у заявителя права на получение пособия.

I. Прием и регистрация заявления и документов, необходимых для предоставления государственной услуги

Сотрудник МФЦ:

Определяет предмет обращения.
Проводит проверку полномочий лица, подающего документы.
Проводит проверку соответствия документов перечню.
Осуществляет сканирование представленных документов, формирует электронное дело, все документы которого связываются единым уникальным идентификационным кодом, позволяющим установить принадлежность документов конкретному заявителю и виду обращения за государственной услугой.
Заверяет электронное дело своей электронной подписью.
Направляет копии документов и реестр документов в Администрацию.
При обнаружении несоответствия документов требованиям возвращает их заявителю для устранения выявленных недостатков.
По окончании приема документов выдает заявителю расписку в приеме документов.

Специалист ОСЗН Администрации, ответственный за прием комплекта документов, при обращении заявителей посредством МФЦ:

Получает копии документов и реестр документов из МФЦ.
Проводит сверку реестра документов с представленными документами.
Проверяет сведения в ЭСРН.
Дополняет представленный комплект документов (в случае необходимости) сведениями, имеющимися в распоряжении Администрации, в том числе из ЭСРН.
Проверяет наличие документов и дает их оценку на предмет соответствия перечню документов.
Определяет необходимость осуществления межведомственных запросов, о чем на заявлении делается соответствующая запись.
В случае необходимости направления межведомственных запросов передает копию заявления с отметкой о необходимости подготовки межведомственных запросов специалисту ОСЗН, ответственному за подготовку и направление межведомственных запросов, а также получение ответов на них.
Фиксирует факт приема документов в журнале регистрации.
Формирует комплект документов для принятия решения Администрацией.
Передает комплект документов заявителя для принятия решения ответственному специалисту ОСЗН.

II. Подготовка и направление межведомственного запроса в иной орган (организацию) о предоставлении документов (информации), необходимых для предоставления государственной услуги, находящихся в распоряжении иных органов государственной власти и организаций, в том числе с использованием единой системы межведомственного электронного взаимодействия

Специалист ОСЗН, ответственный за подготовку, направление межведомственных запросов и получение ответов на них:

III. Принятие решения Администрации о назначении пособия (возобновлении, приостановлении, прекращении выплаты пособия) либо решения об отказе, информирование заявителя о результате предоставления государственной услуги

Специалист ОСЗН, ответственный за подготовку проекта решения:

Формирует комплект документов с учетом информации, полученной в результате межведомственных запросов.
Проводит проверку сведений, представленных в комплекте документов.
Готовит проект распоряжения Администрации о назначении (возобновлении) пособия.
Готовит проект решения об отказе в назначении (возобновлении) пособия в адрес заявителя.
Готовит проект решения о приостановлении выплаты пособия в адрес заявителя.
Готовит проект решения о прекращении выплаты пособия в адрес заявителя.
Передает проект решения о назначении (об отказе, о приостановлении, прекращении) уполномоченному лицу для подписания.

Уполномоченное лицо:

Изучает указанные документы — и подписывает их.
В случае несогласия — излагает замечания и возвращает указанные документы на доработку.
В соответствии с принятым решением подписывает либо проект распоряжения, либо проект решения об отказе.

Уполномоченное лицо, ответственное за подготовку проекта распоряжения (проекта решения об отказе):

Направляет решение о назначении пособия (возобновлении, приостановке, прекращении выплаты пособия) либо решение об отказе заявителю. В случае волеизъявления заявителя получить результат предоставления государственной услуги в МФЦ — направляет указанные документы в МФЦ для последующей передачи заявителю.
Направляет в Горцентр личное дело для ввода информации о принятом решении в ЭСРН и обеспечения перечисления пособия на ребенка в возрасте до семи лет на пластиковую карту, от семи до 18 лет через отделение федеральной связи по месту жительства, в кредитную организацию с указанием лицевого счета заявителя.

Горцентр:

В течение 15 рабочих дней со дня получения личного дела перечисляет ежемесячное пособие на ВИЧ‑инфицированного ребенка в возрасте до семи лет на пластиковую карту, от семи до 18 лет через отделение федеральной связи по месту жительства, в кредитную организацию с указанием лицевого счета заявителя в соответствии с данными, указанными в заявлении;

Сотрудник МФЦ:

Сообщает заявителю о принятом решении по телефону (с записью даты и времени телефонного звонка), а также о возможности получения документов в подразделении МФЦ.

Документы

I. Обязательные к представлению документы:

II. Документы, которые заявитель вправе предоставить по собственной инициативе:

III. Дополнительные документы (в случае обращения представителя гражданина, имеющего право на получение государственной услуги):

Доверенное лицо, представляет следующие документы:
- документ, удостоверяющий личность;
- документ, оформленный в соответствии с действующим законодательством, подтверждающий наличие у представителя права действовать от лица заявителя, и определяющий условия и границы реализации права представителя на получение государственной услуги, в том числе:
Законный представитель (опекун, попечитель)представляет следующие документы:
- документ, подтверждающий право законного представителя выступать от имени заявителя (свидетельство о рождении, решение органа опеки и попечительства об установлении опеки или попечительства;
- документ, подтверждающий право законного представителя (представителя) выступать от имени заявителя (свидетельство о рождении, постановление органа опеки и попечительства об установлении опеки или попечительства (в отношении граждан, находящихся под опекой или попечительством либо помещенных под надзор в образовательные организации, медицинские организации, организации, оказывающие социальные услуги, или иные организации, в том числе для детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей), акт органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации о назначении руководителем организации для детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (для государственных организаций), акт учредителя о назначении руководителем организации для детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (для негосударственных организаций).

Оснований для отказа в приеме документов, необходимых для предоставления государственной услуги — непредставление заявителем согласия на обработку персональных данных лица, не являющегося заявителем, в случае если для предоставления государственной услуги необходима обработка персональных данных лица, не являющегося заявителем.

Читайте также: