Интервью вич инфицированных людей

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

• Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
• Психологическое индивидуальное консультирование
• Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
• Психологическое сопровождение беременных женщин
• Консультация детского психолога
• Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

• среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
• среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

• Детская Комната
• Группы взаимопомощи
• Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
• Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Светлана, чем вы занимаетесь и почему?

Меня зовут Света, и я создала свой благотворительный фонд в 2008 году. Нам 11 лет. Я создала его потому, что открыла всему миру свой ВИЧ-статус и поняла, что не могу молчать.

Я выиграла конкурс. С того момента многие стали обращаться ко мне. Люди сами находили меня и писали.

После конкурса в 2006 году я вышла замуж, мой муж заметил меня именно там, уже была ВИЧ-инфекция. Наша свадьба ВИЧ-инфицированных стала целым шоу, на нее съехались Первый канал, НТВ, буквально все. Для многих это был нонсенс.

Муж посоветовал мне зарегистрировать организацию. Мне было страшно делать это, но потом поняла: люди пишут, хотят разговаривать. И я стала собирать таких же женщин, как я. Женщин, которые живут в печали, боли и не знают, что делать.

После организации фонда первые группы поддержки проходили в однокомнатной квартире в Казани. Сейчас это огромный фонд, который объединяет не только женщин из Казани и Татарстана, но и со всей России, стран Восточной Европы и Центральной Азии.

Наша задача — сделать так, чтобы люди оставались живыми. Для этого мы обучаем в школе пациентов, тому как правильно принимать препараты. Есть много мифов о лечении.

Много людей прошло через ваш фонд за эти годы?

Около 3 тыс. женщин с ВИЧ-инфекцией. Больше тысячи детей. У нас идет сопровождение всей семьи.

Есть папы, у которых жены умерли от СПИДа потому что не лечились, а дети с ВИЧ-инфекцией остались на попечении одного родителя. Также есть одинокие бабушки, их даже больше, чем пап, которые воспитывают своих внуков с ВИЧ-инфекцией. Есть беременные женщины с ВИЧ.

Им мы помогаем не бояться любить. Плюс подростки, на них мы делаем упор в профилактике. На днях провели вечеринку в честь Международного дня против дискриминации. Подростки с ВИЧ рассказывали о разных формах дискриминации.

В Татарстане есть институт повышения квалификации педагогов. Я клинический психолог по образованию. Когда я обучаю педагогов, показываю им, как грамотно говорить о ВИЧ. В наших районах никто не смотрел Дудя. В понедельник была в Нурлате, спросила, видели ли фильм Юрия Дудя, а они даже не знают, кто это.

У фильма Дудя уже миллионы просмотров, а есть люди, которые не знают достоверную информацию о ВИЧ?

В основном его смотрит молодежь. А я работаю с педагогами 35 лет и старше. Я объездила много районов Татарстана: Заинск, Чистополь, Альметьевск, Нурлат, Кукмор, Дрожжаное. И веду обучение на 40 педагогов, в основном это женщины.

Половина людей считает, что люди с ВИЧ не имеют права рожать детей, потому что они в любом случае родят детей с ВИЧ-инфекцией, или что ВИЧ передается через укус комара.

Да, очень большое количество просмотров у этого фильма, но нужно продолжать говорить с такими категориями, как коллективы предприятий, сотрудники школ.

То есть если это было размещено в интернете, набрало миллионы просмотров, это еще не значит, что поколение 40+ его видело.

Конечно, они же его не смотрят! Выйдите на улицу небольшого города. Не в Москве, Питере или Казани. Спросите там, видели ли люди? Они не смотрели.

Вы недавно обучали учителей и психологов, как нужно проводить психотерапию. У вас сейчас есть возможность доносить информацию в школах?

Меня очень любят в школах. Потому что я не говорю там про презервативы. Я говорю о ВИЧ, но на понятном и доступном языке.

Прежде чем сказать ребенку о презервативе, нужно поговорить с родителями?

Родитель должен дать согласие. И тогда это работает. Потому что есть адекватные родители, которые понимают, насколько им это нужно.

Если со временем ничего не делать, то ВИЧ переходит в СПИД?

У всех по-разному. У кого-то через пару лет начинает болеть, а у кого-то через десять.

Получается, что все 10 лет этот человек живет, заражает других.

Сколько в год стоит терапия для ВИЧ-инфицированного?

Лечение есть очень разное: на месяц можно купить российские дженерики за 300 рублей, а можно найти лекарства и за 30 тысяч. Все зависит от человека.

Но ведь не все себе могут позволить тратить 30 тысяч в месяц на лекарства?

Кто-то покупает индийский дженерик, он дешевле. Но большинство людей лечится за государственные деньги. Лечение бесплатно предоставляется в СПИД-центрах любым желающим принимать эти таблетки.

Сегодня, если пациент действительно хочет лечиться, он вправе прийти в СПИД-центр и спросить таблетки. Но есть проблема — не все люди хотят лечиться. Есть миф, что лекарства убивают.

Фильм Дудя вышел в этом году, а я еще три года назад стала твердить, что это эпидемия.

У нас в Татарстане каждый день по три человека узнают, что у них ВИЧ. И это только узнали! А сколько тех, кто инфицировался и кто не знает? Официально в Татарстане зарегистрировано порядка 20 тыс. людей с ВИЧ.

Какое соотношение скрытых и зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией?

Вадим Валентинович Покровский, глава федерального СПИД-центра, говорит, что цифру официально зарегистрированных можно умножать и на 5. Сама лично я знаю людей, которые лечатся в частных центрах и не состоят на учете в СПИД-центре. Некоторые уезжают лечиться за границу и получают лечение там. Хорошо, что при ВИЧ-инфекции не нужно постоянно наблюдаться. Если у тебя стабилизированные анализы, то можно приходить раз в год к врачу, покупать себе таблетки, и всё.

Есть и миф, что ВИЧ — это разработка спецслужб, а на самом деле его нет и лечиться не надо.

До сих пор ходит информация, что СПИДа нет, что это мистификация. Но я не могу таких людей слушать. На мой взгляд, всех надо посадить. По крайней мере, запретить создавать сообщество и выкладывать такую информацию в Сеть.

У меня есть примеры детей с ВИЧ, которые пострадали или умерли от бездействия родителей.

В ситуации с лечением не должны просто прописывать лекарства, должно быть и психологическое сопровождение.

Наш Минздрав сейчас помогает организациям по поддержке ВИЧ-инфицированных, и в чем выражается эта помощь?

Было помещение, которое нам предоставлял Минздрав. Мы оплачивали только коммунальные услуги.

Вас выгнали из вашего помещения?

Нам дали неделю, чтобы мы все свое оборудованное помещение — детскую комнату и комнату для тренингов с большим экраном для обучения — вывезли.

Это было два года назад. И все два года нам приходится держать это оборудование на складе.

То есть вам до сих пор не предоставили другое помещение?

Да, у нас сейчас нет своего помещения. И если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами. Я охватываю предприятия и районы, но меня одной мало, а людей сейчас инфицируется много.

Мне пишут не только из Татарстана, но и из Тольятти, где очень много людей с заболеванием. Это больно, потому что детям и подросткам не с кем об этом поговорить. Их родители не умеют с ними разговаривать об этом, и в школе об этом поговорить не получится.

Как вы убеждаете женщин, что они могут жить полноценной жизнью и рожать детей?

Женщины в нашем фонде красивые и адекватные. Некоторые работают на двух-трех работах. У многих есть дети и своя история. Банкиры, педагоги, директора, продавцы, парикмахеры, стилисты. ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально.

Что сейчас мешает публично заявить о статусе ВИЧ-инфицированного?

Страх быть отверженным, и он очень сильный. Страх позора. Я очень долго с этим работаю, хоть и говорю открыто о своем диагнозе.

Почему в обществе сложилась такая ситуация?

Какие пути выхода из ВИЧ-эпидемии? Как преодолеть страх признать свой статус, больше говорить об этом?

Самые простые пути выхода — это ответственность государства. Ну, во-первых, Президент должен взять за руку ВИЧ-положительного человека и сказать, что ВИЧ-инфекция вот так не передается. Это должно быть сделано публично. И выделить деньги на лечение всех людей. Чтобы люди лечились все.

Сразу же, с момента определения диагноза?

Надо сразу же назначить лечение, вот сразу же, как профилактика, чтобы никого за эту неделю он не успел заразить.

СПИД-центры могут протестировать рабочих на татарстанских предприятиях

Люди думают: зачем давать деньги наркоманам, проституткам, если нормальные люди умирают от онкологии и сердечных болезней?

У нас сейчас 66% в Татарстане — половой гетеросексуальный путь заражения. Это не люди, которые употребляют наркотики. Это люди, которые живут в своих семьях, это люди от 35 лет и старше.

Все поликлиники должны предлагать пройти тестирование. Предложить и мотивировать, объяснив, почему.

Сейчас есть такое тестирование?

Нет, его же не рекомендуют везде. Если человек желает — идет и сам делает.

В СПИД-центр или куда-то ехать специально?

В некоторых больницах Казани можно отличить ВИЧ-инфицированных по голубым пеленкам

Диспансеризация может как-то повлиять на профилактику ВИЧ?

Проблема в том, что диспансеризация на рабочих местах — это чаще всего не анонимно. Повально все предприятие прибежало, повально все быстро-быстро прошли всех специалистов. На ВИЧ-инфекцию там не проверяют — и слава богу. И не должны, и не имеют права брать. Потому что бывали случаи, когда людей увольняли.

Допустим, это акушерка, она вот так же пришла, как все, сдала этот тест. А он в отдел кадров пойдет. Они же все проходят через руки.

В связи с неанонимностью диспансеризации?

Конечно, здесь же вот эта история должна быть соблюдена. Поэтому никакая диспансеризация ни в коем случае. Во-первых, при диспансеризации незаконно требовать справку на ВИЧ. Это нарушение законодательства. Анализ — тест на ВИЧ-инфекцию может быть только добровольным и конфиденциальным.

А когда в больницу человек попадает, автоматом тестируют на ВИЧ?

Берут у него только в том условии, если это беременная женщина или человек ложится на операцию. В любых других случаях не имеют права брать.

Дискриминация чистой воды.

А еще в 5-й городской больнице очень легко узнать, у кого ВИЧ. Прийти туда и пройтись по палатам, посмотреть, у кого одноразовые голубые пеленки вместо обычных белых простыней. Если у вас не белая простынь, а голубая и одноразовая, то у вас ВИЧ.

Да, таких случаев, наверное, много. О них, наверное, надо говорить, чтобы они стали достоянием общественности. Очень странно, что врачи находятся в дремучем информационном состоянии.

Ну, это действительно так, потому что вот медколледж, там у них лектор-врач ведет обучение по ВИЧ-инфекции. Она рассказывает, что ВИЧ-инфекция касается только уязвимых категорий людей (наркоманы и проститутки).

Повышение квалификации должно быть. Важно, чтобы везде была адекватная информация о ВИЧ-инфекции. Она хорошо изучена, и она быстро изменяемая.

Ваша работа больше связана с поддержкой женщин, чем мужчин?

А почему, кстати? Мужики более толстокожие, что ли? Или женщины болезненнее реагируют?

Нет, на самом деле с мужчинами мы тоже работаем. Но через женщин. Потому что, как говорят, женщина — это шея, а мужчина — голова. Очень многие мужчины боятся пить таблетки. Женщины первые начинают принимать свои лекарства.

Вот есть такое очень крутое правило: когда ты летишь в самолете, сначала маску надевает мама, а потом дает ребенку. И я считаю, что если женщина отдохнувшая, спокойная, если она принимает свой диагноз, любит себя, ценит, если она сытая, довольная, то в семье будет все хорошо.

На самом деле это правильно. Потому что в сексе она тоже должна уметь получать удовольствие, а не имитировать оргазм. Потому что если она получает удовольствие от секса, она еще более счастлива.

С любым статусом?

С любым статусом. И поэтому есть презервативы. В любом случае, если ты пьешь таблетки, ты не можешь заразить другого полового партнера. У нас многие так детей делают. Множество пар без проблем и не заражают своих партнеров.

No media source currently available

Кирилл Барский – ВИЧ-инфицированный и не боится говорить об этом публично. Более того, он руководитель программ благотворительного фонда борьбы со СПИДом "Шаги". В эфире "Вечера с Ириной Ромалийской" Кирилл рассказал, для кого на самом деле опасен ВИЧ и как жить с таким диагнозом в России.

— Есть ли у вас данные о том, какие основные каналы распространения ВИЧ сейчас в России? Меняется ли как-то эта динамика?

— Официально меняется динамика, на самом деле есть определенные тонкости и нюансы, все, что касается вопросов распространения ВИЧ-инфекции. Если говорить, например, о Московском регионе, Санкт-Петербурге, то у нас там 25% и 25% – это потребители инъекционных наркотиков и мужчины, практикующие секс с мужчинами.

Однако эти пресловутые 50% гетеросексуального пути, из которых почти 70% – это мужчины, вызывают вопросы: кто эти мужчины на самом деле, действительно ли это гетеросексуальный путь передачи.

Что же касается по стране, действительно остаются вопросы по инъекционному пути. Это действительно особенно [распространено] в регионах с большим наркотрафиком. Там действительно бушует инфекция в основном среди наркопотребителей.

— Вы сам ВИЧ-инфицированный, не боитесь об этом говорить публично. Скажите, с какими сложностями вы сталкиваетесь, живя в России?

— Я сталкиваюсь, в первую очередь, с массовой стигмой и дискриминацией в обществе. Но лично что касается меня, благо, сильно не сталкиваюсь с какими-то личными вопросами, потому что я работаю в Фонде по борьбе со СПИДом, я занимаюсь активизмом и живу с открытым лицом. В свое время – в 19 лет – я принял это решение, и вот теперь я так живу.

— Сложно было принять такое решение?

— Да, действительно было, с одной стороны, сложно. С другой стороны, это была случайность в моей жизни, просто случайно дал интервью, и так получилось, что кадр моего лица оказался напечатан в издании. И я подумал: а почему бы и нет – и раскрыл свое лицо. И действительно стало мне лично легче. Что касается моего окружения близкого, оно не покинуло меня, в XXI веке в целом люди более-менее осведомлены, я бы сказал.

— Что вы имеете в виду, когда говорите об истерии в обществе?

— Истерия в обществе – имеется в виду в принципе к вопросу профилактики или в отношении ВИЧ-положительных людей?

— Отношение к ВИЧ-положительным.

— Есть определенного типа истерия в плане того, что у нас очень плохой уровень знаний в принципе о ВИЧ-инфекции в обществе в целом. То есть в плане путей передачи, в плане как реально жить с ВИЧ-инфекцией.

Более-менее у нас люди поняли, что бояться нас не надо, однако продолжают дискриминировать на рабочих, продолжают дискриминировать в личных отношениях. И связано это с тем, что люди не знают элементарного: как передается ВИЧ-инфекция, как с ней реально жить. И то, что, например, ВИЧ-положительный человек, принимающий лечение, не может заразить, например, своего полового партнера, потому что в бытовых условиях вообще в принципе ВИЧ-инфекцию невозможно передать даже теоретически.

— Как можно изменить эту ситуацию, по вашему мнению, эту историю, о которой мы говорим?

— Нужно просвещать население, в первую очередь тех людей, которые как раз-таки больше подвержены риску и одновременно самые дискриминируемые, стигматизированные, – это 30-40 лет.

— Правильно ли я понимаю, что пока в России этим занимаются только некоммерческие организации?

— Это будет не совсем честно сказать. Государственная система действительно делает профилактику по-своему, видит ее по-своему, но она делает ее, со скрипом, но делает. На сегодняшний день появилась не только национальная стратегия, но и "дорожная карта" ее реализации. Мы надеемся, что она сдвинет с мертвой точки очень многие вопросы, все, что связано с профилактической работой. Однако вопрос, как это просвещение происходит, – да, это вызывает вопросы с государственной точки зрения.

Представьте, что у вас ВИЧ-инфекция и у вас кончились лекарства или вы находитесь на заместительной терапии и должны каждый день ходить в медучреждение, чтобы принять дозу метадона. А в городе карантин и вы – в группе риска. Как сделать, чтобы в условиях беспрецедентной пандемии коронавируса, ВИЧ-инфицированные не были забыты? Об этом Елена Вапничная расспросила Винея Салдану, специального советника главы Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС)

ВС: На сегодняшний день, по последним возовским данным, - 334 000, практически 335 000 случаев [COVID-19], 15 тысяч смертей, 190 стран мира зарегистрировали случае коронавируса. Конечно, мы надеемся, что масштабы нынешней пандемии коронавируса никогда не достигнет численности людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией или умерли от ВИЧ-инфекции, - это абсолютно несравнимые вещи. Но мир никогда не видел вируса, который так быстро и устойчиво распространяется по всем странам, по всем сообществам. Только за последний час поступили новости, что в первый раз за всю историю Индии премьер-министр объявил строгий карантин – что все должны сидеть по домам минимум в ближайшие три недели. И Китай с населением 1 миллиард 300 миллионов – в таких странах с таким количеством населения домашнего карантина никогда не было за всю историю человечества.

Для нашего региона Восточной Европы и Центральной Азии и для 1,5 млн людей, которые, по нашим оценкам, живут с ВИЧ-инфекцией, это особенно сложно. Поэтому мы в ЮНЭЙДС на протяжении последних трех недель работаем практически в круглосуточном режиме, собираем данные из всех стран о том, какая ситуация с доступом к жизненно необходимым услугам - и по профилактике, и по диагностике, и по лечению - для людей с ВИЧ инфекцией.

Тот небольшой пласт данных, который у нас есть, говорит о том, что люди с ВИЧ-инфекцией с неопределяемой вирусной нагрузкой вроде бы не должны быть уязвимы к коронавирусу. Но особенно уязвимы люди, которые не знают о своем статусе – я имею в виду статус ВИЧ-инфекция: как они доберутся до поликлиники, чтобы протестироваться? В ближайшие дни это либо очень сложно, или практически невозможно. Как люди, которые знают свой статус, смогут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам? Потому что людям, у которых нет коронавируса, строго не рекомендуется обращаться за медицинской помощью в какие бы то ни были медицинские центры или учреждения, потому что это наиболее опасное место для заражения коронавирусом.

Особенно уязвимы люди, которые не знают о своем статусе – я имею в виду статус ВИЧ-инфекция

Вроде бы коронавирусная инфекция проходит в большинстве случаев не так критически, но тем не менее, мы наблюдаем смертность среди людей, которые заболели коронавирусом – конечно, у людей более пожилого возраста он проходит довольно тяжело. Смертность среди таких больных – не 5 процентов, а 7 и 10 процентов.

ЕВ: Виней, вот Вы упомянули пожилых людей как группу риска. В нее еще входят люди с хроническими заболеваниями, с пониженным иммунитетом, и, конечно, ВИЧ-инфицированные – это как раз та группа людей, которая наиболее уязвима и к коронавирусу. Вы считаете, в наших странах, где как раз ВИЧ распространяется, и быстрее, чем где бы то ни было, и вообще это единственный регион, где он распространяется, особенно на Украине и в России, - готовы ли власти обратить внимание на эту группу людей на фоне пандемии коронавируса? Вот Вы говорите, что даже обычные люди не соблюдают меры предосторожности, а что же говорить, например, о потребителях наркотиков, на которых приходится львиная доля заражения ВИЧ-инфекцией. Вы не боитесь, что они останутся совсем за бортом?

ВС: Конечно! Поэтому наш первый призыв, с которым ЮНЭЙДС выступил на прошлой неделе, - четкая рекомендация, в первую очередь, для людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией, чтобы они принимали меры, чтобы ограничивали свои контакты с посторонними и с медицинскими учреждениями. Если есть возможность безопасно получить партию антиретровирусного препарата, надо обязательно этим воспользоваться. Потому что любой посторонний контакт, любой лишний контакт может быть источником дополнительной угрозы заражения коронавирусом. Тем более, что люди с ВИЧ-инфекцией, которые не проходят антиретровирусное лечение, находятся в особо уязвимом состоянии.

Если человек с ВИЧ заразится коронавирусом, то нужно лечиться дома и осуществлять полную самоизоляцию

Представьте, что будет, если эти люди окажутся на карантине в инфекционной больнице или инфекционном боксе вместе с больными, которые заражены коронавирусом или гепатитом? Конечно, если человек с ВИЧ заразится коронавирусом, то, если есть такая возможность, нужно лечиться дома и осуществлять полную самоизоляцию. Еще раз повторю: если у кого-то поднимается температура, не выходите на улицу, сидите дома, меряйте температуру, наблюдайте за ней и за общим состоянием организма. Потому что у меня коллеги здесь, в Женеве, у которые вроде бы хороший доступ к услугам здравоохранения, говорят, что все больницы сейчас переполнены и пациентов не принимают, если у них температура ниже 39,5 С. Поэтому тех больных, у которых диагностирован коронавирус, или тех, кто предполагает, что он у них есть, медицинские центры не рассматривают, не принимают, даже не госпитализируют сейчас.

В том, что касается нашего региона, люди, которые живут с ВИЧ-инфекцией, должны быть особенно осторожны в эти дни - пока не пройдет эпидемия коронавируса. Вы очень правильно упомянули людей, которые потребляют инъекционные наркотики. Им, конечно, важно чтобы у них ежедневно были чистые шприцы, может быть, программа заместительной терапии, если они являются клиентами таких программ. Как получить доступ к этим услугам при таких сложных условиях по карантину? Очень сложно ответить на этот вопрос. Мы всегда рекомендуем нашим партнерам - и государственным, и негосударственным - дать своим клиентам запас таких вещей. Это касается и одноразовых шприцев, и доз препаратов, которые можно взять домой (метадон или другие лекарства для заместительной терапии), на неделю или на более длительный срок. Потому что люди не должны каждый день обращаться за помощью в медицинские учреждения в условиях карантина.

Расскажи, пожалуйста, свою историю. Как ты узнал о своем ВИЧ статусе? Как воспринял эту новость?

Прошло полгода с того момента, как началась моя половая жизнь. За это время у меня было 4 партнёра. Первый партнёр - это был мой первый сексуальный дебют. Другие два парня - ошибки молодости, скажем так. А четвёртый - мой идеал, которого я любил и до сих пор люблю. С первым и четвёртым у меня был всегда безопасный секс. А с другими двумя получалось, когда как. Со своим идеалом я встречался последние три месяца лета, это было незабываемое время для меня.

Как-то я решил зайти в гости к первому партнёру, так как после мы стали просто хорошими друзьями или наверное даже больше, он был для меня как старший брат. В тот день мы о многом разговаривали, в том числе и о ВИЧ. Потом он сказал мне, что ему надо будет ехать в поликлинику. И предложил мне с ним за компанию поехать, а также, если будет желание, сдать мне анализы на ВИЧ-инфекцию. Так как я сам планировал сдать тест на ВИЧ, я сразу же согласился, потому что переживал за тот незащищенный секс, который у меня был.

На следующий день мы поехали в поликлинику. Там меня спросили, какой тест я хочу сделать: обычный, или экспресс который нужно подождать несколько часов. Я так подумал и решил, что мне спешить некуда. Поэтому выбрал обычный. После того, как я сдал тест, я тут же про него забыл. Я не думал о нём. Просто забыл. Прошла неделя. Я решил позвонить и узнать, но мне сказали, что ещё не готово. Прошла другая неделя. И уже после я узнал результаты анализов. ВИЧ-положительный. Это известие было для меня шоком, хотя как будто бы я понимал, что такой результат может быть, ведь у меня был незащищенный секс. По телефону женщина спокойно сказала мне что мне нужно приехать. В тот момент я не мог больше воспринимать какую либо информацию и поэтому подошёл к маме и сказал: "Мам, я ВИЧ-инфицирован. Вот, возьми, поговори. Там скажут, куда надо приехать". Моя мама не поняла, видимо, ну и взяла трубку. Я заперся у себя в комнате, упал на кровать, закрыл глаза и, наверное, уснул. Я не помню тот момент. Наверное, я думал о чём-то и сразу же уснул.

Как я воспринял эту новость? Хмм. Я воспринял это так: я главный герой этой истории. Прямо, как в фильме. И мысль была такая, что жизнь моя будет короткая, но довольно насыщенной. Не каждому дан такой шанс. Знаю, глупо, но это было что-то вроде утешения.

Думал ли ты, что когда-то это произойдет с тобой?

Да, думал. И много-много раз. Я часто представлял, как бы это выглядело, каковы были бы мои действия, чтобы я чувствовал в тот момент, о чём бы думал, чтобы я сказал сам себе? Много было вопросов. Много предположений. Но человек не может судить или оценивать то, что ещё сам не ощущал на своей шкуре.

Что было потом? Вы обсуждали известие о ВИЧ со своим партнером?

В тот же день, когда я узнал о результатах теста на ВИЧ, я сразу же написал смску своему парню, что я ВИЧ-инфицирован. Я очень хорошо помню ту самую смску. Там было очень много точек в конце. Очень много. Я боялся отправлять и поэтому печатал на телефоне точки. После того, как я отправил смску, у меня потекли слёзы. Я начал тихо плакать, чтобы родители не слышали. Дверь в мою комнату была закрыта. Через минуту он позвонил. Я долго смотрел на звонящий телефон. Взял трубку и услышал его убитый и тихий голос. Он спросил как я. Переспросил меня насчёт теста на ВИЧ. После моих ответов он очень глубоко и тяжело вздохнул. Я уже тогда понял, что это конец. "The End" наших отношений . " So much for my happy ending ".

Как к тебе отнеслись врачи в СПИД-центре? Чувствовал ли ты, что к тебе относятся как-то необычно, ведь на момент получения результата тебе было 16 лет?

Врачи отнеслись ко мне с пониманием, то есть нормально. Как я понял, я не был для них сюрпризом. Никакого удивления со стороны врачей не было. Поверьте, на тот момент я ничего не чувствовал, хотя, небольшое волнение было. Всё происходящие в СПИД-центре было похоже на перевод в другую элитную школу. С одной стороны, интересно, а с другой стороны, мысли о том, что я тут делаю. Разве я мечтал оказаться в подобном месте? Я ждал ответа на вопрос, сколько же мне осталось жить.

Ты рассказал о своем ВИЧ-статусе родителям? Если рассказал, как они восприняли?

Мои родители сразу же узнали о моём ВИЧ-статусе. Я уже рассказал чуть выше, как это произошло, но тут продолжу. Когда я проснулся, мама уже вернулась домой. Она о чём-то говорила с папой. Никто не кричал, никто не плакал. Всё было тихо и спокойно. Восприняли эту новость очень спокойно. Даже слишком подозрительно спокойно. Я был сильно удивлен, потому что когда моя мать узнала о том, что я гей - это был апокалипсис! Моя мама узнала о том, что ее сын гомосексуален на свой День Рождения, 31 июля. (Наверное, она меня ненавидит.) Это был шок для неё. Она была так растеряна. Она просто не знала, что делать. Но уже 1 числа я был без телефона, без интернета, без всего. У меня ничего не было, кроме моей приставки PS2. В тот момент мы были ещё на даче. И я был заперт 2 месяца. Дача – теперь была для меня тюрьмой. Я не выходил из своей комнаты. Играл целыми днями в приставку, чтобы время шло быстрее. Я был очень обижен на свою мать. Она сказала мне две вещи, которые я буду помнить всегда.

1) Вы педики хуже наркоманов! (Также она добавила следующее: "Мне стыдно, что у меня такой сын как ты! Что теперь другие скажут? Ладно, если бы у меня было пять сыновей, но ты у меня единственный долгожданный ребёнок в семье!");

Где ты получаешь поддержку в связи с ВИЧ? Что помогает тебе справиться с кризисом?

Я нигде не получаю поддержки в связи с ВИЧ. Помогает мне справиться с кризисом сладкое и хорошее видео на Youtube. Да, это правда. Поверьте, мне этого достаточно, чтобы снова поверить в себя, поверить в то, что жизнь не заканчивается, и что у меня всё ещё впереди. Но, к сожалению, не всё так просто. У меня сахарный диабет 1 типа, а значит, сладкое не только приносит радость и счастье, но и оставляет след на моём здоровье. Я слежу за своим здоровьем, но не всегда выходит так, как хотелось бы. Многие думают, неужели мне не помогают справиться с кризисом родные или друзья. Мой ответ - НЕТ! Становится только хуже. Я это ни с кем не обсуждаю, так как у моих друзей и родных нет ВИЧ, поэтому. лучше наверное забыть про ВИЧ и стараться не вспоминать. Самое главное, что мне помогает - это музыка. Я не представляю жизни без неё. Меня можно лишить голоса или даже зрения, но только не слуха. Я как-то думал о том, что люди умирают, техника ломается. А вот музыка, звуки этого мира будут жить вечно. Как-то так.

Изменилось ли как-то твое мировосприятие? Повлиял ли ВИЧ как-то на твои жизненные планы?

Да, изменилось. Теперь, чтобы ни случилось в моей жизни, я за всё благодарен. Искренне благодарен. И неважно - плохое ли это, или хорошее. Если что-то случилось, значит, я это заслужил, если же нет, то и суда нет. Может это и не совсем верно, но как-то так. Так же ВИЧ повлиял на мои планы. Я окончил 10 класс, а после ушёл из школы. В итоге я никуда не смог поступить. Я без образования и без работы. Я планирую найти какую-нибудь работу. Но я понял, что я не могу учиться по школьной программе ради оценок. Сидеть в одном классе с другими "тупыми" детьми и учиться. Я готов учиться, но для себя. В своё удовольствие. А получать знания ради оценок, ради сдачи экзаменов, ради получения бумажки/документа, чтобы в дальнейшем поступить в институт и получить высшее образование, а после уже найти хорошую работу - всё это не для меня. Я отказываюсь от этого. Если кто-то считает это одной из главной чертой смысла жизни, то я рад за них. У меня другой взгляд на всё это. Жизненный план таков - жить и всё. Так же я хотел бы добавить, что моё отношение изменилось и ко многим сайтам знакомств, а точнее к людям, которые там сидят. Я всегда помечал у себя, что я ВИЧ плюс, но люди очень странно на это реагировали. Нет, это был далеко не страх. Мне приходило множество странных сообщений. Например, многие мне писали, а не ошибся ли я в графе ВИЧ-статус. 70% думали, что я не зная, или по случайности пометил, что я ВИЧ положительный. Другие 25% думали, что это такая шутка или розыгрыш. Мне говорили, что я полный мудак, а так же, что у меня с головой не в порядке, долго объясняя мне, что на такие темы шутить нельзя. Вы это слышали? Они думают, что это я так развлекаюсь. Это меня просто убило! Получается, что если ты честно говоришь о своём ВИЧ-статусе (примерно в мои года, 16-17 лет), то тебе не верят и считают дурачком. Я так посидел и подумал, что я могу спокойно убрать эту графу, и мне будут писать другие парни, совсем не беспокоясь об этом. Так и было, как только убрал, те 70% подумали, что я исправил ошибку своей анкеты и стали смело предлагать интим. После этого я удалился с многих сайтов. Они вызывали отвращение, не сайты, а люди. И остались другие 5%. Они вообще не верят в ВИЧ. Да, и такие чудеса бывают. Говорят, что вируса нет и всё. Живут себе спокойной. Вот, такие вот дела.

Что изменилось в твоей жизни? Какие планы и мечты на будущее? Расскажи о своем хобби?

Я стал ценить время, которое у меня есть. Стал больше ценить самого себя. Планы на будущее неизвестны. Моя мечта петь, то есть, выступать на сцене, но у меня вроде бы ни голоса, ни слуха. Да и средств нет на это дело. Но это всё равно не мешает мне петь и стремиться к своей мечте. Я это делаю в первую же очередь для себя. Надежда умирает последней. Пение - это и есть моё основное хобби. Так же я изучаю иностранные языки и помимо этого я увлекаюсь астрологией. Не забываем и про саму музыку - это для меня всё.

Если ты планируешь взаимоотношения с кем-то, твои партнер должен быть тоже ВИЧ положительным, или это не важно?

Я считаю, что это не важно. Для любви нет преград, а так же любви все возраста покорны. ВИЧ-положителен твой партнёр или нет, это ничего не меняет. Не стоит делить людей на ВИЧ-положительных и на ВИЧ-отрицательных. Это глупо. Когда я ещё был здоров, я не боялся пойти познакомиться с ВИЧ-положительным парнем или поцеловать его. Я ещё в раннем детстве знал, что заразиться можно половым путем или же через кровь.

Какой ты можешь дать совет своим ровесникам?

Не спешите сразу всё попробовать. На себе я понял, что мы живём не в кино. Хотя, моя жизнь - это сплошное кино, которое никто бы не стал смотреть. И ещё один мой банальный совет - предохраняйтесь. Ничего сложного. Так же я хотел бы сказать вам напоследок следующее. "Когда имеем мы не ценим, когда теряем мы, жалеем." О, да! Поверьте мне, это 200% так! Я в этом уже убедился.

Интервью подготовили: Евгений Писемский, Forest1333