Где вич инфицированным вставать на учет по беременности

Со времени открытия и описания вируса иммунодефицита человека прошло чуть более тридцати лет, и за этот сравнительно короткий период ВИЧ-инфекция не только достигла уровня эпидемии, но и значительно поменяла свою распространённость. За последние годы отмечается переход ВИЧ-инфекции от потребителей наркотиков и лиц, практикующих гомосексуальные контакты, в общую популяцию, что приводит к повышению доли женщин среди ВИЧ-инфицированных. По последним данным женщины репродуктивного возраста составляют более половины всех ВИЧ-позитивных женщин. Трагедией последних лет стало возрастание числа ВИЧ-инфицированных беременных женщин. В некоторых российских регионах частота их выявления увеличилась в 600 раз за последние 10 лет.

Согласно современным представлениям, выявление ВИЧ-инфекции у беременной женщины является показанием к проведению профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, а не к прерыванию беременности. Желанная беременность должна быть сохранена, а врач обязан предпринять все необходимое для успешного проведения медикаментозной профилактики и других профилактических мер.

Без проведения профилактических мероприятий передача ВИЧ-инфекции от матери ребенку составляет 20–40%; применение специальных профилактических мероприятий снижает передачу инфекции до 1–2%.

В идеале каждая ВИЧ инфицированная женщина должна пройти подготовку к беременности, включающую оценку репродуктивного и соматического здоровья, обследование на ИППП, назначение фолиевой кислоты обоим супругам. Обязательным является консультация врача-инфекциониста с целью коррекции антиретровирусной (АРВ) терапии. Все мероприятия по планированию беременности проводятся за три месяца до отмены контрацепции.

При наступлении беременности на фоне ВИЧ-инфекции, а так же при первичном выявлении ВИЧ-инфекции во время беременности, женщина направляется на консультацию врача-инфекциониста в Центр по профилактике и борьбе со СПИД с целью назначения АРВ-препаратов с учётом стадии ВИЧ-инфекции, состояния иммунной системы пациентки и влияние лекарственных средств на плод. Такие центры функционируют во всех регионах РФ.

Задачей назначения АРВ-препаратов во время беременности является максимальное подавление размножения ВИЧ в организме женщине, и, как следствие, снижение риска передачи ВИЧ-инфекции плоду.

Беременная женщина должна четко понимать, что эффективность АРВ-профилактики определяется сознательностью выполнения всех медицинских предписаний. Важно не только строго придерживаться назначенной схемы приёма лекарственных препаратов, но и регулярно посещать врача-инфекциониста для исследования эффективности назначенной терапии, состояния иммунной системы и активности протекания инфекционного процесса.

Обследование проводится каждые четыре недели и включает определение лимфоцитов CD4, вирусной нагрузки, клинического и биохимического анализов крови.

Принципиально важным является исследование вирусной нагрузки за 2 недели до предполагаемой даты родов (36–38 недель) – для выбора метода ведения родов. Согласно рекомендациям ВОЗ, если вирусная нагрузка выше 1000 копий РНК ВИЧ в мл плазме крови, рекомендуется проведение планового кесарева сечения на 38-й неделе беременности.

При ведении родов через естественные родовые пути в обязательном порядке проводятся профилактические мероприятия по снижению риска инфицирования новорождённого, включающие, в том числе, продолжение приёма АРВ-препаратов.

В послеродовом периоде всем ВИЧ-позитивным женщинам рекомендуется отказаться от грудного вскармливания, так как при нём риск инфицирования новорожденного достигает 20%.

Оперативное родоразрешение, отказ от грудного вскармливания являются вынужденными мерами, но необходимыми, поскольку особенности течения родов и непосредственно кормление грудью наиболее опасны с точки зрения передачи инфекции от матери ребенку. Ведь здоровье – это главное, что может подарить женщина своему малышу!

Врач акушер-гинеколог
женской консультации №14
Хиврич Е.Б.

Каждая беременная женщина, вставшая на учет в женской консультации, должна пройти тестирование на ВИЧ дважды - при первом обращении и в третьем триместре. В случае выявления положительного или сомнительного анализа на антитела к ВИЧ женщина сразу направляется на консультацию в Центр СПИДа для уточнения диагноза.

Передача ВИЧ от матери ребенку возможна во время беременности, чаще на поздних сроках, во время родов и при вскармливании молоком матери.

Без проведения профилактических мероприятий риск передачи ВИЧ составляет до 30%. Риск инфицирования ребенка повышается, если мать была заражена в течение шести месяцев перед наступлением беременности или в период беременности, а также, если беременность наступила на поздних стадиях ВИЧ-инфекции. Риск повышается при высокой вирусной нагрузке (количество вируса в крови) и низком иммунитете. Увеличение риска инфицирования ребенка происходит при повторных беременностях.

При правильно проведенных профилактических мероприятиях риск передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку снижается до 2%.

В данной брошюре Вы найдете информацию о том, как уменьшить риск заражения ребенка и о сроках диспансерного наблюдения ребенка в Центре СПИДа.

При обращении в Центр СПИДа беременная женщина получает консультацию врача-инфекциониста, врача акушера-гинеколога, врача-педиатра; сдает все необходимые анализы (вирусная нагрузка, иммунный статус и др.), после чего решается вопрос о назначении женщине антиретровирусных (АРВ) препаратов. При правильном приеме АРВ препаратов количество вируса в крови уменьшается и снижается риск передачи ВИЧ будущему ребенку. Выбор схемы и срок назначения АРВ препаратов решается индивидуально. Доказана безопасность их использования для плода и самой беременной женщины. Препараты выдаются бесплатно по рецептам врачей Центра СПИД.

Эффективность действия лекарственных препаратов должна быть проверена к концу беременности (лабораторное исследование на вирусную нагрузку).

Беременная женщина должна обязательно продолжать наблюдаться в женской консультации по месту жительства.

1 этап. Прием лекарственных препаратов беременной женщиной. Профилактику необходимо начинать как можно раньше, желательно с 13 недель беременности, тремя препаратами и продолжать до родов.

3 этап. Прием препаратов новорожденным ребенком. Прием препаратов ребенком начинается в первые 6 часов после рождения (не позднее 3-х суток). Большинство детей получают сироп зидовудина в дозе 0,4 мл на 1 кг веса дважды в день (каждые 12 часов) в течение 28 дней. В особых случаях доктор может добавить ребенку еще 2 препарата для профилактики: суспензия вирамуна – 3 дня, раствор эпивира – в течение одной недели.

Роды проходят в роддомах по месту жительства женщины. Роддома Костромской области обеспечены всеми необходимыми АРВ препаратами для профилактики. Способ родоразрешения (естественные роды или кесарево сечение) выбирается общим решением врача-инфекциониста и акушера-гинеколога.

Грудное вскармливание является одним из путей передачи ВИЧ-инфекции (не только само прикладывание к груди, но и кормление сцеженным молоком).

Все без исключения женщины с ВИЧ-инфекцией не должны кормить грудью!

До 1 года жизни ребенок обследуется трижды:

• В первые 2 дня после рождения - в роддоме берется кровь для исследования на ВИЧ методом ПЦР (обнаруживает частички вируса) и ИФА (выявляет антитела - защитные белки, вырабатываемые организмом человека на присутствие инфекции) для доставки в Центр СПИД.
• В 1 месяц жизни - берется кровь на ВИЧ методом ПЦР в детской поликлинике или больнице, в кабинете профилактики ВИЧ-инфекции по месту жительства (если не сдали кровь по месту жительства, это нужно будет сделать в Центре СПИДа в 2 месяца).
• В 4 месяца жизни – необходимо приехать в Центр СПИД для осмотра ребенка врачом-педиатром и исследования крови на ВИЧ методом ПЦР. Также врач может назначить дополнительные анализы Вашему ребенку (иммунный статус, гематология, биохимия, гепатит С и др.).

Если Вы пропустили один из сроков обследования, не откладывайте его на более позднее время. В возрасте от 1 месяца и до 1 года жизни ребенок должен быть обследован на ВИЧ методом ПЦР минимум 2 раза!

Все дети ВИЧ-позитивных матерей с рождения также позитивны, и это нормально! Мать передает свои белки (антитела), пытаясь защитить ребенка. Материнские антитела должны уйти из крови здорового ребенка к 1,5 годам (в среднем).

Данное исследование выявляет непосредственно сам вирус, а значит положительная ПЦР может указывать на возможное заражение ребенка. Необходима срочная явка ребенка в Центр СПИДа для перепроверки.

Отрицательный результат – самый лучший результат! Вирус не обнаружен.

• Отрицательная ПЦР на второй день жизни ребенка говорит о том, что вероятнее всего ребенок не заразился во время беременности.
• Отрицательная ПЦР в 1 месяц жизни говорит, что ребенок не заразился и во время родов. Достоверность этого анализа в месячном возрасте составляет около 93%.
• Отрицательная ПЦР в возрасте старше 4 месяцев – ребенок не инфицирован с вероятностью почти до 100%.

• В 1 год ребенок сдает кровь на антитела к ВИЧ в Центре СПИД или по месту жительства. Если получен отрицательный результат анализа – повтор через 1 месяц и ребенок может быть снят с учета досрочно. Положительный или сомнительный результат на антитела к ВИЧ требует пересдачи после 1,5 лет.
• В возрасте старше 1,5 года - достаточно одного отрицательного результата на антитела к ВИЧ для снятия ребенка с учета при наличии предыдущих обследований.

• Возраст ребенка – старше 1 года;
• Наличие двух и более отрицательных ПЦР в возрасте старше 1 месяца;
• Наличие двух и более отрицательных результатов исследования на антитела к ВИЧ в возрасте старше 1 года;
• Отсутствие грудного вскармливания в течение последних 12 месяцев.

Подтверждение возможно в любом возрасте от 1 до 12 месяцев при получении двух положительных результатов ПЦР ВИЧ.

У детей старше 1,5 лет критерии постановки диагноза как у взрослых (наличие положительного анализа крови на антитела к ВИЧ).

Диагноз подтверждается только специалистами Центра СПИДа.

Дети с ВИЧ-инфекцией постоянно находятся под наблюдением врача-педиатра Центра СПИДа, а также в детской поликлинике по месту жительства. ВИЧ-инфекция может протекать бессимптомно, но приходит момент, когда врач назначит ребенку лечение. Современные лекарственные препараты позволяют подавить вирус иммунодефицита, тем самым исключить его влияние на организм растущего ребенка. Дети с ВИЧ могут вести полноценный образ жизни, посещать любые детские учреждения на общих основаниях.

Дети позитивных матерей прививаются как все другие дети согласно национальному календарю, но с двумя особенностями:

• Вакцина против полиомиелита должна быть инактивированной (не живой).
• Разрешение на прививку БЦЖ (прививка против туберкулеза), которая обычно делается в роддоме, Вы получите от педиатра Центра СПИДа

Телефон педиатрического отделения: 8-9191397331 (с 0900 до 1500 кроме четверга).

Мы Вас ждем вместе с детьми только по четвергам с 800 до 1400, в остальные дни (кроме выходных) можно получить консультацию у врача-педиатра, узнать результаты анализов ребенка с 0900 до 1600.

Здоровье Вашего ребенка в Ваших руках!

Если Вы ВИЧ-инфицированы и планируете иметь здоровых детей, необходимо посетить Центр СПИДа до начала беременности!

Если во время беременности у Вас выявлена ВИЧ-инфекция, обратитесь как можно скорее в Центр СПИДа для того, чтобы своевременно начать профилактические мероприятия, направленные на снижение риска заражения ВИЧ-инфекцией будущих малышей!

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

• До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
• Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
• Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
• Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
• После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
• И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

Анастаси я Власова/hromadske

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.