Где нельзя работать с вич в беларуси

Все важное про ВИЧ и ИППП. Вопросы и ответы.

Но с приходом универсального доступа к терапии это число будет и дальше снижаться. Мы назначаем лечение пациенту по мере выявления ВИЧ, его готовности и стадии болезни. Не все готовы сразу начать пить таблетки, им нужно сжиться с болезнью, переварить все, обдумать. Нам важно не просто дать таблетки, а мотивировать пить их постоянно, годами.

ВИЧ-инфицированный по своему физическому состоянию ничем не отличается от человека здорового. У человека со СПИД могут быть и очень серьезные проблемы: и туберкулез, и пакет вирусных инфекций, и специфические поражения легких и даже головного мозга.

На протяжении нескольких лет человек чувствует себя некомфортно, все хуже и может связывать это с совершенно разными причинами, даже с психоэмоциональным состоянием. Потом возникает проблема, которая раньше решалась гораздо проще, а теперь ее вылечить не удается.

У части пациентов бывает достаточно резкий обвал, когда за несколько недель все начинает лавинообразно цепляться друг за друга. Человек не способен противостоять оппортунистическим инфекциям, которые у здорового человека не вызывают никаких проблем. Его иммунная система уже разрушена.

На конференции международного уровня были представлены исследования, математические моделирования, которые показывают, что при выполнении рекомендации докторов, своевременном принятии лекарств и прохождении обследований продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного ничем не отличается от продолжительности жизни остальных людей.

Лет 15–20 назад средняя продолжительность жизни человека с ВИЧ была 8–12 лет, в отдельных случаях 15. Есть пациенты, которые достаточно долго могут жить без лечения, но это, скорее, что-то уникальное. Сказать, что сейчас в республике есть пациенты, которые живут с ВИЧ уже около 50 лет, сложно, потому что сам феномен болезни открыт недавно, а высокоэффективное лечение в Беларуси применяют только 13–14 лет.

Главное – помнить, что ВИЧ относится к медленным инфекциям, и если вы положительны, то ждать проблем нельзя, ведь потом лечиться только сложнее и не всегда эффективнее. Лечение должно быть превентивно. А у нас как: пока гром не грянет, креститься никто не будет.

Если никак не вмешиваться, то вероятность того, что ВИЧ-положительная женщина передаст это заболевание своему ребенку, примерно 20%. Если она принимает соответствующее медикаментозное лечение, профилактику передачи вируса, а сейчас это уже тождественно лечению, вероятность – менее 1%.

В ряде стран Западной Европы случаи врожденной ВИЧ-инфекции от матери к ребенку не фиксируются годами. Увы, у нас не все люди, скажем, социально адекватны и ответственно относятся к своему и чужому здоровью.

По-разному. Кто-то воспринимает очень эмоционально, ему сложно свыкнуться с этой мыслью. А есть люди, которые уже где-то внутри себя понимают, что это может случиться. В любом случае это всегда серьезный стресс для человека и его близких.

Знаете, было бы очень здорово, если бы это действительно было бы чьей-то выдумкой, если бы этой проблемы не существовало. Но, к сожалению, ВИЧ – это один из наиболее изученных вирусов в мире, его реально увидеть и посчитать современными методами диагностики.

Так же реально его лечить. А говорить, что фармацевтические компании на этом зарабатывают сумасшедшие деньги, нельзя. Есть целый пул недорогих индийских генерических лекарств, на которые можно потратить всего 200–300 долларов в год.

Опыт показывает, что отрицающие болезнь люди подобны страусам, которые прячут голову в песок. Увы, такой подход не работает. Ни один представитель таких сообществ не мог дать мне внятного объяснения, почему вдруг в городах, где распространенность ВИЧ выше среднего по стране, пациенты, несмотря на свою молодость и социальную активность, вдруг начинают умирать. Говорить, что у них иммунные проблемы и другие болезни, глупо, слишком четко это взаимосвязано, в том числе статистически.

Мнение людей имеет право быть, но они должны понимать, что разумный человек тем и отличается, что его мнение испытывает трансформацию и динамику, меняется исходя из имеющихся данных.

Везде в мире, кроме стран Восточной Европы и Центральной Азии, благодаря лечению, которое эти группы отрицают, удалось снизить и распространенность заболевания, и смертность от него на сотни тысяч.

У нас ВИЧ-диссиденты не очень часто встречаются и не организованными группами. В русскоязычном ареале большую распространенность такое убеждение получило в России. Таких пациентов мы не заставляем лечиться, а спокойно, медленно и верно убеждаем в том, что их подход неправильный, разъясняем и обсуждаем их сомнения. Отрицание ведь во многом из-за страха фатальности диагноза.

Врач-инфекционист Падуто Д.С.

По материалам сайта интернет-журнала о жизни г.Минска

Минздрав попросят отменить запрет на въезд и пребывание в России мигрантов с ВИЧ

В 2017 году на ВИЧ было протестировано около 2,5 миллионов иностранных граждан, находящихся на территории России. Чуть более чем 700 человек оказались с ВИЧ-положительным статусом (примерно 100/100 тыс. чел).

Согласно данным Роспотребнадзора, с 2007 года в результате обследования более 19 миллионов иностранных трудовых граждан ВИЧ был обнаружен у 21 тысячи из них.

Раньше таким людям почти сразу же показывали на дверь: они подлежали выдворению из страны. Около года назад произошло смягчение запрета: появилась надежда остаться у тех, чьи близкие родственники являются гражданами России. Сегодня подобные решения по большей части принимаются в судебном порядке, однако позитивных исходов и случаев воссоединения семей все больше.

Претендовать на значимую помощь мигрантам с ВИЧ в России не приходится: они сталкиваются с целой серией запретов, притеснений и проблем. В первую очередь — медицинских. От банальной невозможности обратиться к стоматологу, которому стоит сообщать о своем статусе, до отсутствия доступа к лечебной терапии.

«Эта законодательная норма о нежелательном пребывании иностранцев с ВИЧ на территории России ломает судьбы людям, — говорит Даниил Кашницкий, младший научный сотрудник ВШЭ, занимающийся исследованиями в сфере здоровья мигрантов, и один из организаторов встречи. — Человек приезжает сюда, узнает о том, что у него ВИЧ, и, вместо того чтобы нормально лечиться или рассмотреть доступные опции, какие есть, он понимает, что он либо должен срочно менять все свои жизненные планы и уезжать домой, либо оставаться в России на нелегальном положении.

И это очень драматично, потому что ты становишься, по сути, нелегалом, недокументированным мигрантом, и уже в каждом официальном чиновнике ты начинаешь видеть потенциальную угрозу, что тебя сдадут в миграционную службу.

Но у приехавших активистов и врачей из других стран (большинство из них — страны постсоветского пространства) стигм и дискриминаций внутри страны не меньше, чем в России. А вот помощи иногда — больше. Цель их встречи — трансграничный диалог, попытка объяснить правительству и Минздраву России, что помощь мигрантам — это не туристическая услуга.

«У нас раньше ВИЧ-инфицированные родители не могли объявить в школе о своем статусе, так как родители других детей тут же были против, чтобы их ребенок учился в одном классе с их ребенком (хотя зачастую их ребенок был абсолютно здоров).

Раньше ВИЧ-инфицированный человек, который даже не раскрывал свой статус сам, но о нем становилось известно от сторонних людей, не мог устроиться на работу.

Сейчас ситуация немного улучшилась.

В Молдове очень долгое время проекты по снижению вреда от ВИЧ финансировались из Глобального фонда. В настоящее время Глобальный фонд сокращает свое финансирование с целью, чтобы государство выделяло бы собственные средства. И государство постепенно перенимает на себя эти обязательства финансирования: с прошлого года часть проектов финансируется именно государством: оно предоставляет также бесплатную антиретровирусную терапию и психосоциальную помощь.

Мигранты из Молдовы в России с ВИЧ-положительным статусом также сталкиваются в первую очередь со стигмой и дискриминацией: они боятся, во-первых, говорить и обращаться за медицинскими услугами. Во-вторых, они боятся депортации.

Я 20 лет работаю в сфере профилактики ВИЧ-инфекции [c 2011 года — в России], в том числе я работала в этой сфере и в Киргизии с 99-го года. И, когда я начинала работать на юге Киргизии, у нас в области состояло на учете 9 человек. На сегодняшний день там порядка 6 тысяч. Тогда не было, конечно, такого уровня выявляемости: тестировали меньше, выявляли, соответственно, меньше.

Но, к сожалению, уровень стигмы и дискриминации все еще крайне высок. ВИЧ-положительная женщина не может выйти замуж.

Были случаи, когда происходило внутрибольничное заражение, в том числе и женщин, — так от них отказывались мужья, их выгоняли из семьи.

Была очень громкая история в 2006 или 2007 году, когда произошло внутрибольничное массовое заражение детей в двух районах Киргизии [в 2007 году около 40 детей были заражены ВИЧ в детских больницах городов Ош и Ноокат на юге Киргизии — прим.]. — Сегодня в стране порядка 600 детей, которые были заражены ВИЧ в больницах. Большая часть детей, к сожалению, умерла, опять же по причине стигмы: родители, боясь огласки, даже не ставили детей на учет. Несмотря на то что это была не их вина.

Среди прочих были такие семьи, где женщин бросили мужья, несмотря на то что женщина ВИЧ-отрицательна, а ребенок заразился.

К сожалению, считается, что ВИЧ-инфекция — это удел самых неблагополучных, скажем так, людей, поэтому многие и боятся себя ассоциировать с данной группой, чтобы избежать лишних проблем.

В Киргизии сейчас очень много некоммерческих организаций оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Есть свои ассоциации по всей стране для таких людей. Лечение ВИЧ-положительные пациенты получают за счет средств не государства, а Глобального фонда. Но государство оказывает всяческую поддержку.

Мои соотечественники, приезжающие сюда, да еще и с ВИЧ-положительным статусом, не могут иметь здесь доступ к какому-либо медицинскому обслуживанию. Естественно, они не хотят возвращаться на родину, так как есть ребята, у которых существует реальная угроза для жизни. В первую очередь это такие группы мужчин, которые практикуют секс с мужчинами. Поэтому они приезжают сюда [в Россию] за спасением, но и здесь не могут получить легальный статус и находятся буквально между небом и землей.

Наша организация в основном работает с группой МSM (Man-sex-man), и у этих людей двойная дискриминация: они и геи, и ВИЧ-положительные люди. В самих медучреждениях по профилактике ВИЧ и СПИД нет дискриминации со стороны врачей, поскольку мы уже много лет работаем в этой теме, и с врачами в том числе. Основная дискриминация, конечно, на домашнем и общественном уровне.

Дома не знают, что такое ВИЧ или СПИД. Родители не знают, окружение не знает. Или они знают, что это очень плохая болезнь, стыдная, потому что она передается половым путем.

Люди в основном скрывают свой ВИЧ-статус, очень редко кто его раскрывает, поскольку очень боятся увольнений с работы.

В Азербайджане бесплатная антиретровирусная терапия, страна на 100 процентов закупает сама лекарства, без помощи международных организаций. Если у тебя ВИЧ-положительный статус, то ты без проблем ходишь и получаешь терапию. Есть и стоматологический кабинет специальный для ВИЧ-инфицированных людей.

Самая главная проблема для мигрантов из Азербайджана в России — это получение антиретровирусной терапии. Человек, если не знает, что он ВИЧ-инфицированный, то его либо депортируют, либо он вынужден вернуться сам в Азербайджан. Если люди знают о своем ВИЧ-статусе, то они обычно берут лекарства на полгода в наших СПИД-центрах (идут на уступки), приезжают в Россию, но через полгода они снова вынуждены возвращаться.

Азербайджанское правительство бесплатно дает всем лечение. Даже ВИЧ-инфицированным мигрантам в своей стране. Не имеет значения твое гражданство или легальность пребывания.

13 лет назад я вышла замуж. Муж был гражданином России, я была гражданкой Армении. Мы переехали жить в Россию. Я подала документы на вид на жительство. Он учился, у нас были громадные планы… И тогда я была на третьем месяце беременности.

И одновременно в поликлинике и в анализе при подаче на вид на жительство у меня выявили ВИЧ-инфекцию. Тогда я не понимала, что это такое. Потом мне сказали, что обязаны дать мне профилактику. Меня не депортировали, просто сказали, что мне лучше переехать обратно в свою страну.

Мы переехали обратно в Армению.

У мужа также обнаружился ВИЧ. Ему пришлось переехать в Россию и получать терапию здесь. Потом вернулся обратно. В Армении лекарства тогда мигрантам не давали. Сейчас уже неважно, из какой ты страны. Всем дают.

В Армении мы живем с закрытым статусом. У нас двое детей. Они ходят в школу, садик. Открыть свой статус — означает подвергнуть дискриминации и детей.

В организации, где я работаю, знают про мой статус и относятся нормально. Но были случаи, когда на работе у людей узнавали про их статус и просили уходить по своему желанию, хотя законодательно нет никаких запретов на занимаемые должности.

В России страшно то, что тебя могут депортировать. Мигранты предпочитают не рассказывать про свой статус.

Основная проблема в Беларуси, да и в России тоже, пожалуй: у них предоставление медицинской помощи при ВИЧ основывается на двусторонних соглашениях между Беларусью и той страной, откуда приехал человек. И никто эти соглашения (из врачей, по крайней мере) не знает. То есть это очень запутанная система — каждый раз порядок будет меняться: для кого-то это может быть полностью бесплатная помощь, например для граждан России. А для граждан Украины, Туркменистана порядок будет уже совершенно другой и будет варьироваться в зависимости от содержания этих двухсторонних договоров. Существует очень большая неразбериха: кто может эту помощь получать и на каких основаниях.

В основном вся медицинская помощь для мигрантов осуществляется на платной основе, а у самих людей нет средств, для того чтобы эту помощь оплачивать.

Кое-что в Беларуси делается, наверное, больше, чем в России: у них есть программы государственной помощи вынужденным переселенцам из Украины. За государственный счет большая часть медицинских услуг предоставляется.

Серьезной проблемой является то, что многие здоровые люди не считают ВИЧ какой-то проблемой. Они считают, что эта проблема их не касается, они неуязвимы и заразиться не могут, поэтому нечего предпринимать тут какие-то предохранительные меры.

Стратегия всеобщего универсального доступа к лечению ВИЧ вступит в силу в Беларуси с 1 января 2018 года.

Также накануне Всемирного дня профилактики СПИД специалист поделился проблемами в выявлении и лечении ВИЧ-позитивных граждан и напомнил о мерах профилактики.

— Олег Анатольевич, какие пути заражения ВИЧ/СПИД преобладают сегодня?

— Во всех регионах республики преобладает половой путь (61,4 %). А вот в Минске доминирует инъекционный (54,4 %). Давно не регистрируются случаи передачи ВИЧ/СПИД при медицинских манипуляциях. В июне нынешнего года Беларусь подтвердила сертификат ВОЗ об отсутствии случаев вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребенку.

— Пути распространения ВИЧ-инфекции диктуют и меры профилактики…

— К наркотикам нельзя прикасаться категорически. В современных условиях даже однократное их употребление может привести к заражению. В Беларуси более 90 % наркопотребителей инфицировано вирусом гепатита С и около 1/3 — ВИЧ. Лучшее средство защиты от полового пути передачи — постоянный и надежный партнер. При случайных контактах обязательно нужно использовать презерватив.

Чтобы минимизировать риски инфицирования среди лиц, употребляющих инъекционные наркотики (ЛУИН), в стране действуют программы снижения вреда, которые позволяют обменивать шприцы/иглы, пройти экспресс-тестирование на ВИЧ, получить консультацию специалистов. Свою пользу приносит и заместительная (метадоновая) терапия.

— Но принципиально это ситуацию не меняет…

— Поэтому с 1 января 2018 года в Беларуси вступает в силу стратегия 90-90-90, которая принята Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС). Согласно ей, к 2020 году 90 % ВИЧ-положительных граждан должны знать о своем статусе, 90 % из них — получать лечение, а 90 % из проходящих терапию иметь подавленную вирусную нагрузку.

Для достижения таких целей сразу после установления факта инфицирования ВИЧ больному назначается антиретровирусная терапия. Такое лечение спасает жизнь и вместе с тем предотвращает новые случаи инфицирования. Сейчас в Беларуси лечение получают 56 % от всех выявленных ВИЧ-позитивных лиц. К концу следующего года нам нужно охватить не менее 90 %.

— Сделать это, по-видимому, не очень просто?

— Да. Лица, употребляющие инъекционные наркотики, как и граждане с рискованным сексуальным поведением, редко самостоятельно доходят до медучреждений. Эти категории ВИЧ-инфицированных избегают обращаться за помощью к врачам, поскольку боятся, что их образ жизни раскроется и повлечет для них неприятности. Ведь наше законодательство предусматривает наказание за хранение наркотиков, за занятие проституцией и так далее. Над изменением их позиции сегодня работают многие общественные организации, но объективные сложности на этом пути есть. Наркопотребители с их безответственным отношением к здоровью — наша самая серьезная проблема. Употребляя психоактивные вещества неизвестного происхождения, используя нестерильные шприцы и грязную посуду для приготовления наркотиков, они часто заносят в кровь инфекции, вызывающие тяжелейшие осложнения. Лечение обходится бюджету очень дорого, особенно если учесть, что попадают эти лица к нам регулярно. К сожалению, помощь зачастую приносит временный эффект и в конечном счете бесполезна, если человек остается зависимым.

— А в целом современная терапия для ВИЧ-позитивных эффективна? Как обстоят дела с обеспечением лекарствами?

— Если выполнять рекомендации врачей, то при ВИЧ можно полноценно жить, работать, рожать детей. Под нашим наблюдением находятся пациенты, которые получают антиретровирусное лечение более 20 лет. Мы обеспечены всеми необходимыми препаратами.

Справочно

ВИЧ — инфекционное заболевание, которое вызывается вирусом иммунодефицита человека. СПИД — последняя, наиболее тяжелая стадия ВИЧ, возникающая из-за выраженного снижения защитных сил организма и сопровождающаяся развитием множественных инфекционных и онкологических заболеваний, приводящая к неблагоприятному исходу.

По данным эпидемиологической службы, в Минске проживают 3 998 ВИЧ-позитивных людей. Удельный вес мужчин — 60 %, женщин — 40 %. Преобладают лица в возрасте от 19 до 49 лет.

Адреса, которые стоит знать:

Пункты заместительной терапии метадоном (Городской клинический наркологический диспансер, ул. Передовая, 11 и ул. Маяковского, 162).

Сдать кровь на наличие антител к ВИЧ можно в любом медицинском учреждении, имеющем процедурный кабинет.

Правозащитная организация Белорусский Хельсинкский Комитет сейчас собирает подписи в поддержку принятия антидискриминационного закона и призывает всех подписывать петицию о том, что он нам действительно нужен.

Дискриминация проявляется в очень многих сферах нашей жизни. На самом деле, в Беларуси мужчина не может уйти в декрет, если у его жены нет официальной работы, женский домашний труд не учитывают в подсчете пенсий, а людям со сложными болезнями вообще бывает трудно находиться в обществе и чувствовать себя с ним на равных. К сожалению, наше общество можно охарактеризовать достаточно низким уровнем толерантности к ВИЧ-положительным людям. На эмоциональном уровне дискриминация проявляется в предубеждении к ВИЧ-положительным у населения как неприличных и даже недостойных людях. Возможно, это обусловлено тем, что люди недостаточно просвещены в этой сфере, отсюда начинается и ошибочная дискриминация людей с вирусом. Им незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют.

На связи ВИЧ и гомосексуальности часто безосновательно спекулирует гомофобное сообщество.

Их аргументы могут быть основаны на устаревшем суждении, что этот вирус поражает исключительно гомосексуалов, наркоманов и работниц секс-индустрии. Такая жесткая стигма приводит к возникновению чувства стыда, вины и изоляции у ВИЧ-положительных людей. Но до сих пор в странах СНГ на эту тему говорят только редкие врачи или ВИЧ-активисты.

По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2018 года в Беларуси зарегистрировано 24 686 случаев ВИЧ-инфекции. Из них в стране живет 19 231 человек, имеющих диагноз ВИЧ-инфекция. И это только те, кто стоит на учете. По оценкам экспертов, реальное количество людей с ВИЧ отличается в полтора, а то и два раза – а это больше, чем население некоторых целых районных центров. И большинству из них приходится жить в обществе, где даже близкие или взрослые люди с профильным медицинским образованием их дискриминируют. И подтверждают это даже врачи.

Александр Бутенко, фото из соцсети

Проблема в том, что общество не видит себя в зоне риска. Общество застряло в 90-х, когда основной контингент заболевших были ЛУИНы (люди, употребляющие инъекционные наркотики – Прим. KYKY), женщины секс-бизнеса и гомосексуалы. Но ВИЧ уже вышел из этих групп.

Пациенты в нашей стране получают АРВ-терапию бесплатно. Часть препаратов закупается за счет программы Глобального фонда по борьбе со СПИДОМ, туберкулезом и малярией, часть – за счет государства. Однако планируется переход на государственную закупку препаратов. Принятие своего статуса – важный этап на пути к полноценной жизни ВИЧ-инфицированного. Ведь при правильном лечении ВИЧ-инфицированный пациент ничем не отличается от ВИЧ-отрицательного человека. Но как-то я ехал в общественном транспорте и читал статью о ВИЧ. Рядом сел мужчина, две остановки он косился в мой телефон, а потом демонстративно отсел. Просто из-за статьи. Да будь я трижды ВИЧ-инфицированным – не ему меня стоит бояться, а наоборот. Ведь это мой иммунитет ослаблен.

Я заметила, что чем моложе поколение, тем они более грамотно понимают вопросы, касаемые ВИЧ и СПИДа. Моя мама, например, смешивает в одну кучу и ВИЧ, и СПИД, и даже гепатит. Людям надо просто всячески доказывать, что эта болезнь, если человек получает грамотное лечение, не особо-то и заразна.

На самом деле, бояться надо не тех, кто открыто говорит, что у них ВИЧ, а тех, кто скрывает свой статус – именно от них идет инфицирование.

Илья, фото из соцсети

«О диагнозе я узнал в 2012 году. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, держалась высокая температура. Я продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу. Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни: энцефалит, туберкулез, даже простой грипп. Тебя лечат от целого спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые гасят активность самого вируса.

В больнице я пролежал месяц. Мои друзья приходили каждый день, даже выстроили график посещений. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся. И только благодаря им я держался. С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на государственный учет. Каждые три месяца я хожу и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Друзья стараются относиться ко мне так, будто все по-старому. Хотя, конечно же, это неправда – с их стороны появилась жалость, а это плохо. Они считают меня смертельно больным.

ВИЧ – это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор, как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. В Беларуси криминализация ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ) достаточно суровая – если у прежде здорового партнера вдруг обнаружат ВИЧ, тот, кто уже был инфицирован, может отправиться в колонию за преднамеренное заражение.

Даже если моя вторая половина будет в курсе и все равно решит создать со мной семью, в дело может вмешаться уголовное законодательство.

Как ни крути, получается, что ты уже не можешь жить полноценной жизнью. За тобой постоянно следят врачи и государство. А одиночество очень давит.

Но ВИЧ – это не приговор. Но диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что люди сразу ставят на тебе клеймо. Начинают жалеть. Вокруг ракового больного витает ореол героизма – раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, окружающие боятся.

Алексей, фото из соцсетей

«Я человек открытый и не делаю секрета из своего положительного статуса, поэтому меня трудно смутить и заклеймить. Принимаю терапию уже девять лет. Дискриминация, стигма и самостигматизация развивается лучше всего в замкнутом пространстве – в закрытом обществе и группах. Я неплохо знаю психологию и психотерапию, что позволяет проводить самому психокоррекцию. Несмотря на это, я все равно сталкиваюсь со случаями дискриминации. Как-то лежал в инфекционной больнице. Там мне делали капельницу – игла случайно вырвалась из вены и залила кровью руку и часть кровати. Медсестра брезгливо сказала, чтобы я сам все вытирал, а она ко мне не притронется, пока я кровь всю не вытру. Очевидно, она боялась заразиться.

Олег Еремин, фото: belaids.net

То есть если жена ВИЧ-инфицированного мужчины забеременела, то её муж может быть привлечен к уголовной ответственности по информации, поступившей от медиков.

Следующий пример законодательно закрепленной дискриминации – ВИЧ-инфекция является заболеванием, при котором люди не могут быть опекунами и усыновителями. Конечно, когда принималась эта норма, не была доступна антиретровирусная терапия, и жизнь человека с диагнозом ВИЧ-инфекция была достаточно коротка. Но сегодня ВИЧ-положительный человек, принимающий антиретровирусную терапию, может жить десятки лет, за которые он может поставить ребенка на ноги, но государство запрещает ему усыновлять детей, лишая его права на материнство или отцовство.

А говорить о том, что беременную женщину с диагнозом ВИЧ-инфекция большинство медиков будет отговаривать от родов, вообще не приходится. И это при том, что если беременная женщина с диагнозом будет принимать терапию, а после родов будет кормить ребенка заместительным вскармливанием, а не собственным грудным молоком, риск заражения будет менее 1%. Но многие акушеры считают наличие ВИЧ-инфекции показанием к прерыванию беременности, и с позиции закона они правы.

К сожалению, люди, живущие с ВИЧ, постоянно сталкиваются с нарушением права на тайну своей болезни. И это тоже узаконено.

Хельсинкский фонд по правам человека/Helsinki Foundation for Human Rights 525-12-61-255

Я привел не все примеры узаконенной в нашей стране дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Но многие люди сегодня боятся даже проходить обследование в медицинских учреждениях и становиться на учет в медучреждениях, если они прошли экспресс-тест и получили положительный результат. Они боятся той дискриминации, с которой могут столкнуться.

Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом люди с диагнозом ВИЧ из республик бывшего СССР рассказали DW о своей жизни на родине и в Германии, борьбе с дискриминацией и возможностях терапии.

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается 1 декабря. Между тем в странах Восточной Европы и Центральной Азии эпидемия ВИЧ распространяется с рекордной скоростью.По данным UNAIDS, в этих регионах проживает более 1,4 млн людей с ВИЧ, из них 1,22 млн - в России (1 процент населения страны). В Беларуси, по данным республиканского центра СПИД, на начало 2018 года проживало более 25 тысяч ВИЧ-положительных, в Казахстане - 27 тысяч. В Германии с ВИЧ живет 91 тысяча человек (0,15 процента населения), смертность от связанных с инфекцией заболеваний уже насколько лет находится на одном уровне - в год умирает около 500 человек. В России же только за прошлый год, по данным Росстата, от ВИЧ умерло 32 тысячи человек.

DW поговорила с тремя ВИЧ-положительными людьми, переехавшими в Германию из разных стран постсоветского пространства. Кто-то из них отправился в ФРГ за медицинской помощью, кого-то привело в страну замужество, но всех их объединяет один диагноз.

Ирина из Казахстна, 40 лет, учительница

(Имя изменено по просьбе героини.)

После того, как мне поставили диагноз, психолог в СПИД-центре сказала: "Чего вы плачете, еще лет 10 проживете, дети у вас уже есть, зачем вам больше". Я пришла домой, написала письма детям, попрощалась с родственниками. Это было 12 лет назад. Мне было 27, я работала учительницей в начальной школе, никогда не курила, посещала церковь. Незадолго до этого развелась с мужем. И вот у меня произошла связь с мужчиной, он был женат. Через некоторое время его жена умерла от СПИДа. Я не знаю, знал ли он сам, что мог меня заразить.

О моем диагнозе знают только родственники, врачи и люди из группы поддержки при протестантском храме, в который я ходила в Казахстане. Я так боялась, что кто-то узнает, что уволилась из школы. Сначала пела в церковном хоре, потом устроилась на завод, где и проработала 6 лет до отъезда в Германию. В Казахстане сразу назначают терапию, есть много СПИД-центров, где можно бесплатно получать лекарства. Вопрос в том, какие они. От терапии я отказалась через год после приема - под свою ответственность. Я пила 3-4 огромные таблетки в день, мне было от них ужасно плохо. Здесь мне назначили всего одну таблетку.

Мобильный тест на СПИД

В Германию я приехала ко второму мужу пять лет назад, мы поженились еще в Казахстане. Он принял мою болезнь и сказал: "Я тебя люблю, помирать - так в один день". Меня это так ослепило, что я не заметила многих других его недостатков. Сейчас мы расстались. Когда переезжала, не знала языка, дети пошли в школу без знания немецкого, сначала мне их было очень жалко, сложно адаптироваться к новой системе преподавания и к новому языку.

Германия меня и моих детей приняла, но везде есть разные люди. Однажды я попала в больницу по совершенно другому поводу и мне автоматически сделали тест на ВИЧ. Врач заходит в палату, где кроме меня находилась еще одна женщина и, не скрывая, говорит: "А вы знаете, что у вас ВИЧ?" Потом меня перевели в отдельный блок, там были стеклянные двери, и я видела, что медперсонал подходил к ним и шушукался. У меня было ощущение, что они в цирк пришли посмотреть. Когда я потом спросила об этом профессора из другой клиники, он признался, что в маленьких городах даже в Германии врачи могут быть нетолерантны, потому что редко с таким сталкиваются. В ту поликлинику я больше не хожу.

Возможно, я бы могла уехать в Россию, у меня там родственники, и я люблю эту страну. Но еще в СПИД-центре нас предупреждали - скорее всего, вы вернетесь назад в Казахстан. Я посмотрела в интернете, что рассказывают другие мигранты, и побоялась ехать. Да и зачем тогда этот путь, если я опять куда-то уеду. У меня есть вид на жительство, и я спокойно могу жить здесь.

Михаил из Беларуси, 37 лет, фотограф

Я думал, что ВИЧ - это где-то в Африке. Употреблял наркотики с 17 лет, бывало, что кололись одним шприцем. В 19 у меня обнаружили ВИЧ. Тогда в Беларуси ВИЧ еще считали чумой 20-го века. В больницах висели плакаты: "СПИД - это смерть", черные с кровавыми черепами.

Маме я сказал о диагнозе только через несколько месяцев. Потом нескольким друзьям. Отец первым делом спросил, не гомосексуал ли я. Но, слава богу, никто от меня не отвернулся. Я так и не перестал употреблять наркотики, поэтому всегда предупреждал - ребята, давайте будем аккуратнее, у меня ВИЧ. И всем девушкам говорил сразу. Сразу знала моя жена, которая в итоге переехала со мной в Германию.

До 2007 года в Беларуси вообще не было терапии. Я помню слова своего врача, что в 2000 году из трех тысяч человек терапию получали только три. Просто сколько проживешь, столько проживешь. Хорошо ли, плохо ли проживешь - другой разговор. Сам я прожил без терапии 11 лет. Сейчас, насколько я знаю, терапию назначают сразу.

В Беларуси к людям с ВИЧ после довольно сильной информационной кампании сейчас относятся с сочувствием. А вот к наркозависимым - нет, причем как со стороны властей, так и со стороны обычных людей. Районный сотрудник милиции мог приехать ко мне домой, положить меня на пол и 40 минут проводить обыск. Если захочешь пожаловаться - подкинут тебе наркотики. Так что я лежал и не жаловался.

В Германию я сбежал, никак к этому не готовясь. Помимо ВИЧ у меня в 2006 появилось сразу несколько видов гепатита. Гепатит B, гепатит С, гепатит D - это серьезнейшая ко-инфекция, и в Беларуси не брались ее лечить, поехать за рубеж не было денег. Потом появился цирроз печени, становилось все хуже.

В один момент я увидел, что здесь принимают беженцев, собрал сумку, сел на самолет и уехал. Прямо из самолета меня на скорой привезли в больницу. Несколько благотворительных организаций помогли мне просто потому, что я человек, нашли жилье и помогли с лечением. Уже три года я принимаю качественную терапию и чувствую себя намного лучше.

Сейчас я жду окончательного решения по выдаче мне вида на жительство. Возвращение в Беларусь меня пугает. Здесь мне доступно лечение, заместительная терапия, доступна новая жизнь. Честно, не хочу даже думать о возвращении. Я всегда, когда лежал в больнице и думал, что умираю, мечтал: вот бы начать жизнь сначала. Здесь у меня это получилось.

Иван из России, 31 год, театральный режиссер

Я долгое время не хотел получать терапию, начитался в интернете, что это все обман фармацевтических компаний и неправда, никакого ВИЧ нет. А врач из СПИД-центра в Питере и не настаивала. Потом уже одумался и по совету друзей сменил врача и начал пить таблетки. В России от одного слова ВИЧ люди бежали сквозь стены. Там ВИЧ означает, что ты грязный, деградант и извращенец. Хотя, может, ты случайно побрился не той бритвой.

Когда я как режиссер пытался поставить в Питере пластический спектакль на тему ВИЧ, нам регулярно писали в соцсетях и угрожали прийти и "устроить свой спектакль". Мы сыграли его всего три раза. Когда я показал запись спектакля в СПИД-центре Франкфурта-на-Майне, мне предложили выделить деньги на гастроли и привезти сюда моих актеров из Питера.

Тут, если ты скажешь где-то, что у тебя ВИЧ, тебя вежливо спросят, пьешь ли ты таблетки. ВИЧ и ВИЧ. В Германии такой уровень медицинской помощи, что если что-то пойдет не так, тут сразу заметят и помогут. Давно разрешена доконтактная профилактика, то есть если ты принимаешь таблетки, ты уже не можешь заразиться. (В России PrEp появился только 9 сентября 2018. - Ред.).

Бесплатно нельзя анонимно: почему в России не выполняется закон о борьбе с ВИЧ

Законодательство гарантирует любому гражданину РФ бесплатное и анонимное тестирование на ВИЧ. Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом корреспондент DW решила проверить, как действует эта норма. (01.12.2017)

ВИЧ в Восточной Европе: немцы в ужасе от положения в России

Немецкие эксперты в шоке от ситуации с распространением ВИЧ в России и Восточной Европе. Проблема приняла масштаб эпидемии. О том, как ее остановить, говорили на конференции в Берлине. (17.10.2017)

Мой будущий муж, к которому я переехал в Германию, сразу знал, что у меня ВИЧ, и вполне нормально к этому отнесся. Пока у меня временный вид на жительство. Сейчас я впервые так открыто рассказываю о своем статусе. В России знали только самые близкие друзья, партнеры и соседи по квартире. Грубо говоря, я предупреждал, что не стоит пользоваться моей бритвой. Родственники не знают. Моя мама только недавно узнала, что я гей. Я удивился, но когда я ей сказал, она ответила только: "Благословляю тебя на то, чтобы ты жил так, как тебе хочется".

Из России за мной тянется ощущение недоверия к обществу, я до сих пор не могу ходить по улице, взявшись за руку с мужчиной. В Питере меня один раз избили на выходе из гей-клуба. Еще раз - когда я шел вместе с друзьями, которые были в ЛГБТ-колонне на митинге "Россия без Путина". Кто-то заметил их там и подкараулил, когда они отошли от толпы, а мне досталось за компанию.

Я не готов вернуться в Россию. Самая главная причина - это моя терапия. Я здесь достиг очень хороших результатов за короткий промежуток времени. У меня сейчас вирусная нагрузка не определяется, то есть я не могу никого заразить. Когда я только приехал, первые месяцы мне в СПИД-центре давали терапию бесплатно, потому что я не мог получить страховку. Меня поражает, что здесь врачи относятся к тебе не как к пациенту, а как к другу. Здесь врач первым делом жмет тебе руку. В России же сначала наорут, за то, что зашел без стука.

2,5 миллиона новых случаев заражения за год

В 2015 году число новых случаев заражения ВИЧ в мире составило почти 2,5 миллиона, говорится в ежегодном исследовании Global Burden of Disease (GBD), опубликованном в авторитетном британском медицинском журнале The Lancet. В России количество ВИЧ-инфицированных за год выросло на 57 тысяч. В стране самый высокий уровень заболеваемости ВИЧ в Европе, говорится в исследовании.

Расхождение в цифрах

В мире живет более 38 млн человек с диагнозом ВИЧ, подсчитали исследователи. В России, согласно GBD, этот показатель сравним с уровнем ряда африканских стран и составляет 607 тысяч человек. Однако согласно официальной статистике число ВИЧ-инфицированных в стране гораздо больше. По данным Федерального центра СПИД, в январе 2016 года в России был официально зарегистрирован 1 млн ВИЧ-инфицированных.

Тысячекратный рост

То есть с начала 1990-х годов количество ВИЧ-инфицированных в стране выросло более чем в тысячу раз. В 1994 году их число составляло 887 человек, а в конце 2014-го - уже почти 940 тысяч, свидетельствуют данные Федерального центра СПИД. Более половины россиян, 57 процентов, заражаются ВИЧ при употреблении наркотиков, еще около 40 процентов - при гетеросексуальных половых контактах.