Есть ли в детских домах дети с вич

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

Главная
Семья и рождение детей
Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?

Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.

Не бойтесь

При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.

Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка, которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.

Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.

К чему надо быть готовым?

Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.

Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.

Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.

ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.

У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.

Рассказать о диагнозе

Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.

Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.

Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.

Право на сохранение тайны

Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.

В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.

При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.

А чем поможет государство?

Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".

Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.

2006 г.

Мищенко Т. П., старший преподаватель РУДН
Нарсия Р. С., научный сотрудник ФНМЦ СПИД

Тем не менее ВИЧ/СПИД окружен мифами. Даже медицинские работники стараются не контактировать с людьми с таким диагнозом. Зачастую медики и работники детдомов плохо информированы о проблеме и враждебно относятся к таким людям. Тот факт, что многие из них потребители инъекционных наркотиков, заразившиеся через нестерильные иглы и шприцы, тоже не способствует толерантному к ним отношению.

Сложности начинаются с первого же медучреждения, в которое приходит беременная женщина, районной женской консультации. Кстати, именно здесь многие женщины узнают о своем диагнозе. Специалисты выделяют четыре типичных проблемы, с которыми здесь можно столкнуться: несоблюдение врачебной тайны, агрессивное отношение медперсонала, отказ в лечении и провоцирование женщины на прерывание беременности.

Между тем вместо этого медики могут рассказать будущей матери об антиретровирусной терапии (АРВ), которая позволяет снизить риск передачи заболевания новорожденному до 5% (без лечения инфицирование младенца происходит в % таких случаев). проводится беременным бесплатно. Если, конечно, они зарегистрированы в по месту прописки. Получается, что живущая далеко от дома женщина лишается такой возможности.

Дети, от которых отказались матери, попадают либо в обычные детдома, либо в специализированные или проводят первые годы своей жизни в больничных боксах. Последний вариант описывается как наихудший. Лишенные всякой возможности физического и умственного развития, они лежат в боксах, где единственной связью с миром остается медсестра в маске и в перчатках, приходящая, чтобы покормить и перепеленать их. Таким образом, ожидание окончательного диагноза может на всю жизнь обречь вполне здорового ребенка на небрежное отношение. В специализированных детдомах детям лучше, чем в обычных. Но сам факт существования таких домов ребенка подогревает существующие в обществе страхи об опасности контактов с людьми.

В связи с этим Россия должна объявить проблему ВИЧ/СПИДа в числе приоритетов государственной политики, создать постоянно действующую межведомственную комиссию по этим вопросам, создать официальный орган по проверке жалоб о нарушениях закона в подобных случаях, прекратить массовую практику изоляции детей, от которых отказались матери, организовать обучение по проблемам СПИДа для медиков и персонала детдомов, а также снять ограничения по месту регистрации, которые лишают многих женщин антиретровирусной терапии.

Детство это период, когда закладываются фундаментальные качества личности, обеспечивающие психологическую устойчивость, нравственные ориентации, жизнеспособность и целеустремлённость. Эти духовные качества личности не развиваются спонтанно, а формируются в условиях выраженной родительской любви, когда семья создает у ребенка потребность быть преданным, способность сопереживать и радоваться другим людям, нести ответственность за себя и других, стремление научиться самому.

Исследования, проведенные во многих странах мира, свидетельствуют о том, что вне семьи развитие ребенка идет по особому пути и у него формируется специфические черты характера, поведения, личности, про которые часто нельзя сказать, хорошие они или плохие, они просто другие.

Причины, определяющие неблагоприятные в психологическом развитии детей, воспитывающихся в закрытых детских учреждениях можно охарактеризовать как:

неправильная организация общения взрослых с детьми, несостоятельность тех его форм, которые доминируют в детских учреждениях, особенно в домах ребенка и дошкольных детских домах;
в непостоянстве, частой сменяемости взрослых, воспитывающих детей;
в недостаточной работе по формированию игры, особенно в дошкольных детских домах;
в бедности опыта детей, проистекающей из чрезвычайной сужености окружающей среды;
в недостаточно подготовленности воспитателей детских домов, для ребенка и интересов, их безучастном отношении к детям;
в недостатках программ воспитателя и обучение, не компенсирующих дефектов развития, вызванных отсутствием семьи;
в недифференцированном подходе к детям в процессе их воспитания и обучения: помещение детей с разной степенью задержек в психическом развитии в одну группу.

Таким образом, проблема психологической помощи и детям, оставшимся без попечения родителей требует объединения усилий социальных работников, психологов и педагогов в разработке индивидуальных методик работы с каждым ребенком, оказавшимся в детском доме, приюте, социальной гостинице, после интерната и т. д.

Социальная коррекция и реабилитация и детей, оставшихся без попечения родителей.

В последние годы психологи появились во всех образовательных учреждениях, в том числе и в приютах, детских домах, интернатах, кризисных центрах, центрах семейного воспитания и т. д. Анализ литературы показывает, что методическое обеспечение деятельности психолога в дошкольных образовательных учреждениях и в школах наработано и опубликовано немало. Менее разработанной оказались проблема оказания психологической помощи детям, находящимся в тяжелой кризисной ситуации, вне семьи, в сиротских учреждениях.

Для работы с можно выделить два вида оказания психологической помощи:

работа психолога в учреждениях поддержки (приютах, детских домах, кризисных центрах, интернатах и т. д.);
привлечение высококвалифицированных специалистов по отдельным проблемам детей или направлениям работы, центров, служб, консультаций и т. д.

Психолог, работающий непосредственно с детьми, в каждом конкретном учреждении должен прежде всего опираться на возрастные особенности детей и новообразования, характерные для каждого возрастною периода развития ребенка.. Психическое развитие ребенка наиболее благоприятно происходит именно в каждом возрастном периоде, при совпадении вида деятельности и социальной ситуации развития. Если этого не происходит, то можно прогнозировать, что развитие приняли проблемный характер и может пойти по необратимому пути, привести к патологическим формам поведения. В то же время психика ребенка отличается гибкостью, пластичностью и возможностью компенсации. При определенных видах реабилитационной и психокоррекционной работы можно частично компенсировать определенные стороны психического развития и помочь ребенку овладеть навыками социальной компетенции, позволяющими приспосабливаться к культурным типам поведения.

Психологи учреждений, в которых воспитываются дети, оказавшиеся без родителей, отмечают, что бывает очень трудно найти подходящие методы для работы с такими детьми. Имеющиеся практические материалы часто не могут быть использованы и работе с детьми, тогда как детям невозможно справиться с предлагаемыми заданиями, с которыми хорошо справляются дети из благополучных семей. Нередко дети не понимают смысла предлагаемых заданий, они им не интересны, у них отсутствуют интеллектуальные навыки решения заданий, они не получают удовольствия от сделанной работы, и, как правило, такая работа оказывается малоэффективной.

Но можно выделить наиболее эффективные виды и формы работы с детьми от 3 до 18 лет, которые могут лежать в основе составления реабилитационных и психокоррекционных программ.

Первая форма игротерапия, т. е. использование разного рода игр.

Игра это естественная обстановка для самовыражения ребенка.
То, что ребенок делает во время игры, символизирует его эмоции и страхи.
Бессознательно ребенок выражает эмоциями в игре то, что потом может осознать, он лучше понимает свои эмоции и справляется с ними.
Игра помогает строить хорошие отношения между ребенком и психологом и его поведение будет спонтанное.
Игра позволяет психологу больше узнать об истории жизни ребенка. Для работы с детьми психолог может использовать свободную игру и директивную (управляемую).

Второй метод арттерапия. Данный метод построен на использовании искусства как символической деятельности. Применение этого метода имеет два механизма психологического коррекционного воздействия. Первый направлен на влияние искусства через символическую функцию реконструирования конфликтной травмирующей ситуации и нахождение выхода через переконструирование этой ситуации. Второй связан с природой эстетической реакции, позволяющей изменить реакцию проживания негативного аффекта по отношению к формированию позитивного аффекта, приносящего наслаждение. В работе с детьми психолог, используя игротерапию, дополняет ее арттерапевтическими методами.

Музыкотерапия позволяет работать с детьми, испытывающими страхи, тревожность, беспокойство, Например: при предъявлении спокойной музыки, которая вызывает приятные ощущения, ребенку дают инструкцию думать о предметах, которые вызывают у него страх, тревожность и т. д.

Библиотерапия. Метод воздействия на ребенка, вызывающий его переживания, чувства при помощи чтения книг. С этой целью психолог подбирает литературные произведения, в которых описаны страхи детей, формы переживания стрессовых ситуаций, выход из страшной для детей ситуации. Для проведения такого вида работы можно порекомендовать для детей разных возрастов использование произведений классиков литературы.

Логотерапия это метод разговорной терапии, который отличается от разговора по душам, направленного на установление доверия между взрослым и ребенком. Логотерапия предполагает разговор с ребенком, направленный на вербализацию его эмоциональных состояний, словесное описание эмоциональных переживаний.

Моритатерапия. Метод, с помощью которого психолог ставит ребенка в ситуацию необходимости производить хорошее впечатление на окружающих. Психолог предлагает ребенку высказать свое мнение о , а затем корректирует его умение высказываться, давать оценку, соответственно принимать позу, использовать мимику, жесты, интонацию и. д. Другими словами, этот метод помогает воспитывать правила хорошего тона, соответствовать нормам и правилам культуры общества, в котором находится ребенок в настоящее время. Психолог может порекомендовать воспитателям и социальным педагогам, как изучить ребенка вести себя в конкретной ситуации, в которую он попадет.

Поведенческая психотерапия это систематическое устранение страхов, вредных привычек, не одобряемого поведения отдельных детей. Данный метод используется в индивидуальной работе с детьми или в работе с небольшими подгруппами. Такой метол можно рекомендовать психологу использовать для работы по преодолению страхов. С этой целью используется просмотр диапозитивов, кинофильмов, видеофильмов, которые вызывают у детей переживание чувства страха, до тех пор, пока страх не уменьшится. Психолог может усиливать переживания страха у детей, пока они не приобретут комические формы. Результатом данной работы будет смех психолога и ребенка, юмор, радость совместных переживаний, которые и являются своею рода катарсисом.

Таким образом, психологу в работе с воспитанниками приютов, детских домов, кризисных центров, , социальных гостиниц необходимо продумывать разнообразные формы занятий и методику их проведения. Весьма важным моментом такой работы является разработка психологом психокоррекционных и реабилитационных программ. Необходимо помнить, что детям, пережившим травмы, стрессы, можно помочь двумя способами: ежедневным обучением необходимым навыкам социальной компетенции и снятием барьеров, мешающих нормальному психическому развитию (с приглашением специалистов разных профилей психологов, психотерапевтов, консультантов, сексопатологов и т. д.).

Психолог учреждений поддержки должен работать не только с детьми, но и со всеми сотрудниками в тесном единстве: с воспитателями, социальными педагогами и социальными работниками, педагогами, медиками, руководителями кружков и т. д.

Процесс социальной реабилитации детей с ВИЧ+ можно условно разделить на 4 основных этапа:

диагностика (уровень развития в соответственности с возрастом);
ближайшее окружение (круг общения);
места, где ребенок бывает;
возможности ребенка (компенсаторные и коррекционные): его реабилитационный потенциал в плане дальнейшего развития;
социальный запрос семьи и ожидаемый результат.

включение ребенка в реабилитационные мероприятия;
работа с ближайшим окружением;
оказание (актуализация) ситуации;
коррекция семейных отношений;
совместная работа специалистов и семьи над программой социальной адаптации ребенка.

расширение круга общения (создание интегративной среды) ребенка;
повышение уровня адаптивности ребенка и семьи к негативным тенденциям и воздействиям общества подготовка семьи и ребенка к интеграции в детские учреждения;
профориентационные мероприятия.

взаимодействие с органами минздравсоцзащиты;
взаимодействие с органами образования;
посещение специалистов -социальных центров.

Таким образом, проблема сиротства, в том числе и социального в РФ весьма актуальна. В последние годы в дома ребенка ежегодно поступало около 5,5 тысяч детей младше одного года, что составляет 0,4% от общего числа родившихся детей. У части этих детей умер один или оба родителя, от большинства же детей родители, по разным причинам, отказались официально, передав их на попечение государства.

Число детей, рожденных от женщин в РФ, составляет более 13 тыс., число отказных детей составляет около 800 за последние четыре года.

Ответственность, за содержание и воспитание детей, оставшихся без попечения родителей, несут различные ведомства: Минздрав до 1,5 лет после рождения (чаще это больницы), затем специальные детские дома. Последние годы детей сирот принимают обычные детские дома на общих основаниях. В некоторых субъектах РФ эти детские дома находятся в ведомстве Министерства образования и науки воспитанники находятся там до лет.

отсутствия указаний по уходу и организации специальной медицинской и психосоциальной помощи на Федеральном уровне ответственность ложится на региональные власти.

В связи с этим в разных регионах, действуют разные модели организации ухода и содержания ВИЧ позитивных :

больницы;
специальные детские дома;
дома ребенка общего типа;
патронатные семьи;
опека собеса;
опекунство;
усыновление.

Отсутствие законодательного регулирования приводит к созданию таких специализированных домов ребенка.
Отсутствие координации между государственными ведомствами и как следствие этого отсутствие нормативной документации по оказанию специализированной медицинской и психосоциальной помощи детям с приводит к тому, что разные регионы создают собственные алгоритмы оказания помощи таким детям.
Отсутствует общенациональная система мониторинга с .
Отсутствие специальной подготовки у специалистов, необходимой для обеспечения психосоциальной адаптации к жизни в обществе.
Отсутствие просветительской работы, направленной на выработку толерантности со стороны общества к детям.

Но для того, чтобы забота о на профессиональной основе начала широко внедряться, необходимо внести радикальные изменения в практику установления у детей, рожденных женщинами (18 месяцев). Сокращение сроков окончательной постановки диагноза приведет к увеличению процента усыновления этих детей.

Необходимо увеличить объем компенсации со стороны государства, которую оно в настоящее время предлагает приемным и патронатным родителям.

Воспитание детей с ослабленным здоровьем это еще более сложная задача, требующая высочайшей степени самоотдачи. Для достижения этой цели необходимо разработать процедуры по привлечению и отбору приемных (патронатных) родителей, которые бы позволяли эффективно исключать тех, кто руководствуется только материальными целями. Так же необходимо перераспределить финансовые потоки для поддержки заменяющих семей, поскольку это экономически выгодно. Но это должно быть сделано таким образом, чтобы не вызвать противостояния со стороны существующих домов ребенка и детских домов.

Как уже упоминалось выше, сегодня большая часть детей, нашедших семью после того, как родители отказались от них, проживают в семьях на условиях опеки. В ходе интервью и опекуны, принявшие в свою семью малышей, и многие наблюдатели указывали на то, что опека часто предпочитается усыновлению, вследствие того, что опека предполагает некоторые льготы и пособие на ребенка, не предусмотренные в случае усыновления.

И все же необходимо отметить, что реальная финансовая поддержка детей, находящихся под опекой граждан, остается довольно скромной. В отдельных регионах страны, по словам попечителей, она не покрывает расходов семьи на содержание ребенка. Кроме того, сложность и непрозрачность бюрократических процедур при оформлении пособия зачастую превращают попытки получить пособие в трудную задачу, которая, отнимает много сил и времени.

Поэтому основным местом пребывания ребенка с ВИЧ инфекцией остаются детские дома. Чаще всего это детские дома и общего типа. В этих учреждениях еще не сформировалось должное отношение к детям с ВИЧ инфекцией. Эти дети изолируются от основного детского коллектива, педагогический персонал нередко отказывается идти работать в группу, где есть такие дети. Исследования показали малую осведомленность всех участников процесса в вопросах работы с ВИЧ инфицированными детьми. Кроме того, отсутствие методических разработок и дидактического материала для обеспечения грамотной работы персонала учреждений, где есть такие дети, только ухудшают ситуацию, связанную с необходимостью проведения поддержки детей.

Анализ сложившейся ситуации позволяет сделать следующие рекомендации по оптимизации процесса детей с ВИЧ инфекцией:

Необходимо совершенствовать базу.
Формировать толерантное отношение общества к лицам с ВИЧ инфекцией через средства массовой информации и т. п.
Разрабатывать специальные учебные курсы для студентов педагогических учебных заведений по работе с ВИЧ инфицированными детьми.
Разрабатывать методические указания по организации процесса в различных типах учреждений для данной категории воспитанников.
Необходимо наладить межведомственное взаимодействие для реализации данной проблемы.

Материалы данного проекта не охватывают всего спектра проблем, стоящих перед специалистами, работающими с детьми данной категории и, тем не менее они будут полезными при организации деятельности специалистов как системы Министерства здравоохранения и социальной защиты, так и Министерства образования и науки.

Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.

У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих – родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня – так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.

В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и местные дети – почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья – пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.

В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ — один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное — то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.

Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.

Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем, и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то – задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они – не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.

Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.

Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна – дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?

Оказалось, ВИЧ – хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна – в ней неопределяемая вирусная нагрузка.

Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал – остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.

Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.

Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.

Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки – это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы – час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.

Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.

Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток — невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ, и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.

Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто – нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.

Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу – подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.

Конечно, пока мы не начнем говорить о ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу – не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.

Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран — нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.

О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы — нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ – молодое заболевание, которое активно изучают.

Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.

Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.

Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.

Читайте также: