Если у меня вич как ко мне будут относится в роддоме

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

Анастаси я Власова/hromadske

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

Откровенный разговор со всей страной

15.05.2008 в 16:26, просмотров: 17923

— Привет, меня зовут Таша Грановская. У меня ВИЧ.

Чтобы решиться на эти слова, Таше понадобилось 5 лет.

На сегодняшний день людей, решивших публично открыть свой ВИЧ-статус на всю страну, — единицы. Я слышала о двоих. Причем обе — девочки. Таша — третья.

То, что люди скрывают от окружающих диагноз ВИЧ-инфекция, очень понятно. Более того, было бы странно, если бы люди при знакомстве излагали друг другу все подробности своей медицинской карты. Но ВИЧ — разговор особый.

И чем больше тут тайн и секретов, тем напряженнее относится общество к людям с ВИЧ-инфекцией.
И москвичка Таша Грановская решила своим примером доказать то, о чем мы уже сто раз читали и слышали.

С ВИЧ можно жить, любить, рожать. Страдать.

Всё, как у всех. Только с ВИЧ.

“Я теряла и друзей, и любовь…”

С Ташей мы познакомились буквально на днях и именно в тот момент, когда она окончательно созрела для откровенного разговора со всей страной.

За 20-летнюю историю эпидемии еще не было такого, чтобы человек решился рассказать о своей жизни с ВИЧ с открытым лицом со страниц крупнейшей газеты. А у Таши, между прочим, ребенок маленький, да и половина родни ничего не знает. Но молчать она больше не хочет:

— Я надеюсь, что мой пример кому-то поможет. И что все смогут спокойно объявлять свой статус, и это не будет служить поводом для потери друзей, родственников, потери любви.

— А ты теряла?

— Да, я через всё это прошла. Исчезла половина моих знакомых. Я начала говорить им потихонечку: вот, мол, такая тема. И люди потихонечку — тын-тын-тын — и сливались. Не объясняясь, без каких-то разговоров на эту тему, естественно. А я сама не буду ничего объяснять…

Еще был очень дорогой для меня человек… Я его любила. И когда я ему все сказала, этот человек в силу страха или по каким-то еще причинам предпочел уйти. На самом деле причина была одна — он боялся, что у наших отношений нет будущего, потому что “ВИЧ — смертельная болезнь” и все такое. Никто же не представляет, что с ВИЧ можно совершенно спокойно прожить еще лет 40.

— Ты представляешь, что сейчас начнется, когда все узнают о твоем диагнозе?

— У меня есть только одно реальное опасение — что у меня попытаются отнять сына. Потому что родственники со стороны отца ребенка очень консервативны, не имеют достаточно информации и меня очень недолюбливают. Для них это дополнительный бонус, чтобы забрать ребенка. Но по закону это не получится. Я это выяснила и успокоилась.

— А я так вижу, тебя в принципе твой диагноз не беспокоит?

— Да. У меня ВИЧ уже пять лет.

— И как ты о нем узнала?

— Я встала на учет в женскую консультацию по беременности.

— То есть классический случай для наших дней.

— Ну да. Перед этим я сдала анализы, и на третий день мне позвонили. У меня сразу все екнуло, хотя на самом деле я достаточно давно себя к этому готовила, по такому, знаешь ли, фаталистическому настрою.

— Были какие-то опасные моменты в прошлом?

— Опасных моментов было много. Но я постоянно сдавала кровь на все — на ВИЧ, гепатиты, другие инфекции, раз в полгода — стабильно. Не в КВД, а в лаборатории, которая занимается анализами крови.

— Очень оригинальный способ профилактики.

— Это не профилактика, а то, о чем должен думать каждый человек в современном обществе. Надо, конечно, предохраняться, но при этом ты можешь за собой вообще ничего не знать. Ты можешь один раз без презерватива переспать со своим старым приятелем, который тоже про себя ничего не знает. И всё…

Незнание — вот в чем проблема. Я помню, было какое-то мероприятие в день памяти умерших от СПИДа. Там собравшимся задали вопрос: “Вы — ВИЧ-позитивный или нет?”. И было три варианта ответа — “да”, “нет” и “я не сдавал анализы последние полгода”. То есть — “я не знаю”. И вот это очень верно отражает ситуацию. Потому что ВИЧ-позитивными становятся не только геи, наркоманы и проститутки. Я хожу в центр “АнтиСПИД” и вижу там людей после пятидесяти, безо всякого намека на неформальность. Взрослых людей, которые могли заразиться по случайности и незнанию.

— По любви…

— Ну да. А я, например, через татуировку на “левой” квартире. Самодельная машинка, всем подряд делали. Эта татуировка до сих пор на мне.

— Давай вернемся в консультацию. У тебя какой срок был?

— 8—10 недель. Мне позвонила медсестра: “Приходите, я ничего не знаю, вам все врач скажет”. И хорошо, что мама пошла со мной, потому что я там чуть не долбанулась. Пришла, отсидела во-от такую очередь. Захожу, спрашиваю, в чем дело. А они говорят: “А ты что, про себя ничего не знаешь?”. Я говорю: “В каком смысле?”. — “А у тебя анализы плохие. На СПИД. А теперь иди к своему врачу”.

Я выхожу, меня трясет, иду курить. А беременность, главное, желанная!

“И врач, и муж мне сказали: “Надо делать аборт…”

— И вот я курю и, как в том анекдоте, думаю: “Только бы сифилис, только бы сифилис…”. Прихожу к своей врачихе и в первый раз сталкиваюсь со стигмой и дискриминацией, как сейчас говорят. А по мне, так просто с невежественностью врача с недостаточным уровнем знаний. (Тут Таша закурила, но я успела уловить, что у нее дрогнул голос. — Авт.)

— Ты ее простить так и не можешь?

— Врачиху? Ой, дай ей бог здоровья на самом деле. Никакого зла вообще не держу. Но она мне объявляет — СПИД.

— Безо всякого: “Мамочка, вы только не волнуйтесь, вам вредно…”

— Нет, ничего такого. “СПИД”. А я-то знаю, что это реально — кранты. И я не понимаю, где успела и когда. А она заявляет: “Наверно, будем делать аборт”. Я говорю: “Знаете чего, давайте мы не будем торопиться. Вы мне давайте адреса, я сама разберусь”. И я потом поехала в инфекционную больницу на Соколиной Горе.

— А маме что сказала?

— Со мной случилась истерика. Естественно, мама все поняла. И она себя повела очень здорово и меня очень поддержала.

Мы приехали домой, и я понимаю, что надо ехать к Андрею (отец ребенка. — Авт.) и все как-то рассказывать. Но ни сил, ни смелости у меня нет. Потому что, представляешь, к тебе приходят и говорят: “Привет, а у меня ВИЧ”. И ты понимаешь, что и у тебя, возможно, он есть тоже. Так же и в окно запросто… Но у него, кстати, ничего не обнаружили.

И вот мама говорит: “Давай я поеду с тобой. Не бойся”. Но я еду одна. И ловлю вторые кайфы после той врачихи. Приезжаю, говорю: “Андрей, так и так”. Он отвечает безо всяких: “Будем делать аборт”. А я уже знаю, что аборт делать не буду. И говорю, что с этого момента он свободен от всяких обязательств и я сейчас совершенно спокойно собираю чемоданы и уезжаю домой. А с него снимаю любую ответственность и дальше начинаю сама колупаться.

Но никуда я не уехала. На тот момент я была материально от него зависима, потому что распрощалась практически со всей работой. Там остался только коллектив, в котором я работала скрипачкой. А это не те деньги. И вот мы так и жили — Андрей в полном отрицалове. Говорит, что я безответственная и вообще. А я ему отвечаю, что буду рожать все равно. К тому моменту я успокоилась, потому что врач мне сказала, что есть возможность родить здорового ребенка. У меня был высокий иммунный статус и неопределяемая вирусная нагрузка (то есть вируса мало, а иммунитет сильный. — Авт.).

— Как ты вообще пережила первые полгода? Как привыкла к диагнозу?

— Процесс реабилитации прошел очень быстро. Я успокоилась на том моменте, что могу родить здорового ребенка. Это раз. И я смогу его вырастить, потому что помирать завтра никто не собирается. Это два. А вообще, с диагнозом сживаются кому как удобнее. Кто-то привык по жизни заплывать за буйки — бухать и колоться. Он так и будет продолжать. Кому-то помогут группы взаимопомощи — это очень важная вещь. Нужная. Эти группы должны посещать не только люди с ВИЧ, но и те, кто хочет подробнее об этом узнать.

Никто же не знает, как общаться с инфицированными людьми. Вот к тебе приходит друг и говорит: “Прикинь, у меня ВИЧ”, — а ты не знаешь, как реагировать! Может, его послать?! Может, он передается воздушно-капельным путем?!

— В консультации все гладко было?

— Я встала на учет на Соколинке и с 14 недель начала принимать терапию. А препарат, который я принимала, понижает гемоглобин, поэтому мне надо было постоянно следить за биохимией. Так что я ездила туда и параллельно посещала свою женскую консультацию. Наматывала километров порядочно…

И вот в какой-то момент я прихожу в консультацию и вижу — стоит бумажный пакетик, в котором лежит отдельно трубочка костяная для прослушивания и сантиметр. А на пакетике — цветная бумажка с моей фамилией. И я говорю: “Вот это вот что такое?” А врач отвечает: “Ты что, сама не понимаешь?” Я говорю: “Так. Пакетик — выкинули, мою фамилию — стерли. Все пометки убрали. Это! Абсолютно! Конфиденциальная! Информация!”.

Еще эта медсестра, протирающая спиртом кушетку, на которой я лежала. Ну то есть полный бред. Медики должны быть более компетентны.

Потом пришлось наорать на завотделением, когда я уже с конкретным пузом прихожу что-то сдавать, а мне врачиха говорит: “Задолбала сюда ходить, иди свою поганую кровь в инфекционку сдавай”. Я сказала, что буду сдавать там, где мне удобнее. Мне повезло — завотделением оказалась на полголовы ниже меня ростом, и я на нее как напрыгнула: “Быстро мне бумагу написали, что отказываете мне в медицинском обслуживании. И завтра же вас всех тут не будет!” И с тех пор все пошло нормально.

Но ты же понимаешь, это я взяла и наехала и защитила свои права. А другая девочка еще на варианте “у тебя — СПИД” сделает аборт и убьет здоровый плод просто потому, что ничего не знает.

— А третья будет плакать…

— И потеряет ребенка. Вот за это я хочу бороться. За наши права. Потому что мы можем родить здорового ребенка, и не одного. На Соколинке к акушеру-гинекологу — огромные очереди! Я там такого насмотрелась — идет такая с пузом, второго за руку ведет, за ней папа двоих тащит. Такое ощущение, что у нас демографией только ВИЧ-позитивные и занимаются. И это не только дискордантные пары, где только у одного ВИЧ. Оба родителя могут быть ВИЧ-позитивными и рожать здоровых детей.

“Еще никто из-за ВИЧ не отказывался заниматься со мной сексом”

— Да, хотя беременность проходила в не очень веселой обстановке. Андрей против, мама изначально была не сильно за. И вот я ложусь во второй инфекционный роддом на Соколиной Горе. Об этом времени у меня исключительно позитивные воспоминания. Потому что удивительные врачи и потому что восхитительное состояние. Хотя меня, конечно, запугали. Тут вообще про роддома ходят жесткие истории. А уж что в инфекционном может быть?

Но тем не менее я рожаю, и все очень нежно происходит. Кесарили, конечно. Я проснулась, чтобы услышать самое главное: мальчик, 2800, 48 см.

— А кормить-то грудью нельзя…

— Нельзя. Это в организме вторая наиболее инфицированная жидкость. Мне таблетками “пережигали” молоко, но текло достаточно долго, перевязывала.

Потом ездили с ребенком сдавать анализы. Первые два были положительные, потому что были мои антитела в крови. А с полугода пошли отрицательные, и в полтора года ему сделали крайний анализ и сняли диагноз. То есть ребенок здоровый.

Андрей, кстати, сыном довольно мало занимался, больше участвовали его родственники. Вот только сейчас, когда ребенок повзрослел и с ним стало возможно поговорить, Андрей начал с ним общаться.

Пока проблем никаких не было, потому что в детский сад мы не ходим. И в саду я вряд ли буду что-то говорить, потому что ребенок здоровый. Но на прямые вопросы отвечу. Если кому-то придет в голову мне их задать…

— Ты не думаешь, что твоя откровенность сейчас может повредить ребенку?

— Я буду разговаривать с каждым.

— Таша, а надо ли вообще открывать такой диагноз?

— Его надо открывать по крайней мере тем людям, с которыми я занимаюсь сексом.

— И как это выглядит?

— Это ситуативно. Когда с человеком встречаешься первый раз, еще же никто не представляет, будет секс, не будет. Но если ситуация разворачивается так, что вроде — да, то я говорю. И никто не отказывается!

— Впоследствии ты еще сталкивалась с дискриминацией?

— Меня уволили с работы. Я работала в ресторане барменом. Работаю счастливо месяц, все мною довольны. О диагнозе знала только жена хозяина ресторана, которая меня туда и устроила. Через какое-то время она на меня обиделась и все рассказала бар-менеджеру. Он меня вызывает и говорит: “Я не хочу с тобой расставаться, потому что ты отлично работаешь. Но если это дойдет до начальства, мы потеряем клиентов”. И мне дали совет больше не работать в ресторанном бизнесе.

— А барменам санитарные книжки не нужны?

— Я работала по старой санитарке, в которой ВИЧ не было. Но вообще по закону это не является препятствием.

“Это располагает к размышлениям, и не только о смерти…”

— Высок. Очень. И он не меняется. Надо делать больше. Мы только начали заниматься социальной рекламой. Об этом нужно говорить, постоянно напоминать.

— А как тебе социальная реклама, в которой утверждается, что верность — лучшее средство от ВИЧ?

— Верность — это, конечно, замечательно. Но если у него ВИЧ, а он об этом не знает, ты можешь быть сколько угодно ему верна. Так что оптимальный вариант выглядит так — верность, безопасный секс и постоянный контроль за состоянием своей крови. Всегда.

Потому что ты заражаешься не только через секс или иглу. Это может быть татуировка, хирургический кабинет, стоматологический.

— Тебе, наверно, приходится сталкиваться с жалостью. Как ты к этому относишься?

— Честно говоря, не очень. Это очень трогательно, но в этом нет необходимости.

— Рано или поздно человека накрывают мысли о смерти. Надо полагать, диагноз ВИЧ располагает к таким мыслям?

— А ВИЧ вообще располагает к размышлениям! Не только о смерти. Вообще о жизни.

Мне он послужил поводом задуматься о жизни: что я делаю не так, что мне сделать, чтобы успеть все, что я хочу? Стало больше идей, больше энергии. Вот, говорят, ВИЧ отнимает мечты. А у меня, наоборот, мечт прибавилось. По сути, он сработал как стимулятор.

Раньше было существование: а времени масса, все успею! В 17—18 перед тобой вообще — чудная долина. А теперь я стала замечать, что время идет быстрее. Пам-пам, недели нет, месяца, год прошел. “Сколько твоему ребенку?!” И я хочу сделать больше. Тут не останавливаешься, не сидишь на попе ровно. Шаг, не сделанный вперед, — это шаг, сделанный назад. Это важно. И об этом надо задумываться не только людям с ВИЧ.

СПРАВКА "МК"

По данным руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в России официально зарегистрировано более 400 000 граждан, живущих с ВИЧ. В прошлом году произошло более 40 000 новых случаев заражения. В некоторых регионах страны каждый 10-й мужчина — носитель вируса иммунодефицита.

Россия тратит на лечение ВИЧ-положительных людей около 10 миллиардов рублей в год. Последние достижения медицины позволяют успешно бороться с опасным вирусом, а инфицированным — иметь здоровых в плане ВИЧ детей.

— Обеспечить рождение здорового ребенка у ВИЧ-позитивной женщины — это вполне реальная задача. Сейчас в нашей стране у матерей с ВИЧ рождается инфицированными не более 5—7% детей, — сказал Вадим Покровский.