Вы больны у вас волчанка

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект , я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание , потому что ощущалось так же , как когда случайно пережмешь руку. Но обычно , если ты прекращаешь это давление , то кровообращение через пять минут восстанавливается , а у меня ничего не проходило — ни на работе , ни вечером , ни на следующий день. Когда стало уже очень больно , а онемение распространилось от запястья до локтя , я начала переживать , и мы с мужем поехали в скорую.

Первое , о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб , мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона , и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока , это довольно неприятно , иногда очень больно. И потом , чтобы подробнее посмотреть места , которые немели , мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела , и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно , мне кажется , именно так и ощущаются пытки , я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура , я спросила врача , которая проводила процедуру , видно ли что-нибудь. Она сказала , что видит повреждения нервов , и , судя по результатам анализа крови , это аутоиммунное заболевание.

Тем не менее , лечение нужно было начинать незамедлительно , потому что задача была не лечить , а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты , которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача , в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни , или что-то еще. Мне сказали — нет , это не такое уж редкое заболевание , случается у молодых женщин.

Я спросила , какой у меня прогноз. Потому что я , конечно , начала драматизировать. Мне сказали , что если в течение 5 лет не происходит ухудшения , то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце , почки — заболевание не распространилось на эти органы , мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла , потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой , в тяжелое время для северной Европы , когда день резко сокращается , а солнца практически нет , я начала жутко уставать: долго спала , мне не хватало даже 9-11 часов , в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость , и не только в теле — я начинала терять концентрацию , мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений , когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии , я начала думать , что так , наверное , теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять , а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем , он вполне вошел в мое положение , сказал , что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло , мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком , это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то , у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала , что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо , так что это было неудивительно. Мне выписали витамины , сказав , что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило , что проблему , из-за которой я уже хотела уходить с работы , можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение , через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала , что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился , и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали , что кровь стала лучше , я начала задумываться , не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала , что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови , смотрят в целом на самочувствие пациента , есть онемения или нет.

Я привыкла думать , что все заболевания линейны. Болеешь , лечишься , потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого , так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача , а если кровь улучшилась , то я выздоровела , оборачивались тем , что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении , нужно наблюдать несколько лет.

Вскоре я пошла к врачу , к неврологу. Она сказала , что так может быть , у вас же аутоиммунное заболевание , давайте посмотрим через полгода. Я спросила , может , стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует , то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь , что я подумала — ну и ладно , не буду волноваться. Надо это воспринимать так , как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали , что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать , очень хорошо питаться , чтобы в рационе было много продуктов с витаминами , не нагружать свой организм. Как оказалось то , что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты , сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То , что нужно заниматься спортом , до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн , выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет , и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала , что ну да такое может быть ( про обострение), я поняла , что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Я сходила один раз , ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла , что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Если нет никаких признаков , вы абсолютно здоровы , то , конечно , не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то , что ощущается совершенно по-другому , чего никогда не было , то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела , сплю я или не сплю , это просто было такое течение , на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам , мне не хотелось тратить время , у меня очень большая загруженность на работе , и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение , что что-то с моим организмом не так , подтолкнуло меня к тому , чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут , как и с ВИЧ , и с БАС. И это , в общем и целом , обычная жизнь.

Красная волчанка – сложное и серьезное заболевание, хотя встречается оно не так часто: примерно до 1% от всех дерматологических патологий. Ежегодно дерматологами Тюменского областного кожно-венерологического диспансера регистрируются единичные случаи кожных форм красной волчанки. Обычно различают несколько видов данного заболевания: дискоидная, диссеминированная и системная красная волчанка с поражением различных органов и систем.

На диспансерном учете в ОКВД состоит 30 больных, а за 2015 год зарегистрировано 4 свежих случая. По южным территориям области больных красной волчанкой не более10 человек. Следует отметить из практики, что в последнее время красная волчанка стала встречаться реже.

Это заболевание хроническое, которым болеют люди любого возраста, расы или пола. Но чаще с этой проблемой сталкиваются представительницы женского пола всех возрастов, от детского до преклонного. Заболеваемость мужчин при этом в десять раз ниже.

Причины дискоидной красной волчанки

Точно выявить механизм возникновения болезни пока нельзя. Но считается, что наиболее подвержены волчанке люди, проживающие во влажном климате с холодной зимой.

Несмотря на то, что точная причина дискоидной красной волчанки до сих пор не определена, известны факторы, которые способствуют развитию болезни и её обострению:

• травматизация кожи;
• воздействие ультрафиолета;
• прием некоторых медикаментов;
• наследственные факторы;
• инфекционные заболевания;
• воздействие на кожу низких температур;
• болезнь Рейно.

Наиболее часто развитие заболевания сопряжено с воздействием солнечного или искусственного ультрафиолетового облучения, а также с чрезмерным охлаждением кожи или обморожениями. В таких случаях патология возникает на поврежденных участках кожных покровов.

Ультрафиолетовые лучи и инфекции угнетают защитные функции организма, вызывая выделение иммунных частиц на поверхность, и под их воздействием начинает формироваться заболевание. Почти 50% людей, страдающих волчанкой, являются светочувствительными.

Симптомы дискоидной красной волчанки

На коже появляются красно-розовые отечные пятна, которые со временем становится плотными, дискообразной формы, с многочисленными небольшими чешуйками, закрепленными у основания волосяных фолликулов. Попытки удалить чешуйки вызывают болезненные ощущения у пациента. После снятия чешуек пораженная зона становится похожей на поверхность лимонной корки.

Со временем пораженная площадь расширяется, могут возникать новые участки. По краям пораженной зоны может развиваться инфильтрация, покраснение, ороговение кожи. В центральной части пораженной зоны формируется очаг атрофии: кожа становится заметно тоньше, её легко собрать в складки. Особенно стремительно атрофические изменения развиваются на участках с волосяным покровом.

Проявлением дискоидной красной волчанки является также внезапная потеря волос или облысение, или, говоря научным языком, алопеция.

Своевременное обращение к врачу остановит развитие заболевания. Болезнь может длиться несколько лет, обостряясь летом. Зимой может наступить улучшение. Иногда дискоидная красная волчанка переходит в системную красную волчанку. Это уже наиболее серьезное заболевание. При ней помимо внешних проявлений происходит поражение внутренних органов и суставов.

Лечение дискоидной красной волчанки

Лечение дискоидной красной волчанки во многом зависит от клинической формы и провоцирующих факторов развития болезни.

К сожалению, это хроническое заболевание, которое нельзя излечить полностью. Тем не менее, современная медицина помогает избавиться от основных симптомов и даже предупредить развитие очередного обострения.

Поэтому при обнаружении первых признаков заболевания необходимо обратиться к врачу дерматологу, чтобы как можно раньше начать лечение и предотвратить переход заболевания в системную форму.

Профилактика обострений дискоидной красной волчанки

Если у вас была диагностирована волчанка, или вы находитесь в группе риска:

1.Избегайте воздействия солнечного света. После постановки диагноза или при высоком риске заболевания дискоидной красной волчанкой, первое, что нужно сделать, это избегать воздействия ультрафиолетовых лучей, особенно с 10 утра до 4 вечера. В это время лучше оставаться в помещении. Также необходимо избегать мест, где присутствуют светоотражающие поверхности, такие как песок, вода или снег.

2.Наносите солнцезащитный крем, когда выходите на солнце. Если выхода на солнце нельзя избежать, рекомендуется наносить солнцезащитный крем с SPF не менее 50. Все тело должно быть покрыто солнцезащитным кремом, и средство нужно нанести повторно, если вы находитесь на улице в течение более 2 часов, или если вы купались.

3.Носите защитную одежду. Если выходите на солнце, надевайте легкую рубашку с длинными рукавами и брюки. Защищайте голову и шею шляпами и шарфами. Солнцезащитные очки также рекомендуются.

Прогноз дискоидной красной волчанки

Для хронической дискоидной формы заболевания прогноз для жизни в большинстве случаев благоприятный. При грамотно подобранной схеме лечебных мероприятий обострений может не быть вообще.

Симптомы

Самые первые симптомы красной волчанки — покраснения и высыпания с четкой локацией на верхней части лица, по форме напоминающие бабочку, они хорошо заметны под глазами, на щеках, на переносице. Часто сыпь сопровождается зудом. Такие симптомы могут время от времени обостряться, а затем снова затихать. Именно поэтому их можно легко спутать с любыми другими проявлениями, например, обыкновенной аллергией, с которой не каждый пациент обратится к доктору. Куда более серьезными симптомами можно считать судороги, повышенную температуру тела, воспаление суставов, которое может причинять невыносимую боль. Нередко при красной волчанке фиксируют увеличение лимфоузлов, сильную головную боль, изъязвления на слизистой ротовой полости, нарушение работы пищеварительной системы.

Диагностика

У больных вырабатываются специфические антинуклеарные антитела – иммуноглобулины, которые свидетельствуют об иммунных нарушениях у пациента. В данном случае маркерами красной волчанки являются LE клетки. Их можно обнаружить в крови у человека на начальной стадии заболевания или в период обострения. Анализ проводится как при первичном обращении для диагностики, так и для контроля эффективности в период лечения.

Несмотря на то что теоретически в медицине различаются несколько видов волчанки, чаще всего в России медики имеют дело с СКВ (системная красная волчанка) – это самая распространенная форма, от которой страдают до 90 % всех больных. Также различают: - неонатальную волчанку – болезнь новорожденных, которые инфицируются через плацентарный кровоток от матери; - кожную – при которой поражаются только кожные покровы, без серьезных системных сбоев в организме - лекарственную – такая форма провоцируется приемом лекарственных препаратов.

Причины возникновения

Красная волчанка - болезнь неизлечимая, ее этиология (причины) медикам до сих пор до конца не понятна, именно поэтому ученые назвали СКВ самым сложным заболеванием в мире. Иммунные нарушения, на основе которых зарождается патология, базируются на аутоиммунной реакции, при которой клетки иммунитета вместо борьбы с патогенными вирусами распознают свои собственные, как чужеродные и атакуют их.

Наследственность – один из решающих факторов, который влияет на развитие заболевания у человека. Но нельзя утверждать, что только при неблагоприятном анамнезе болезнь может развиваться. Образ жизни, стрессовые ситуации, различные приобретенные инфекции и тяжесть их последствий, курение, алкоголь, избыточная масса тела, а также некоторые лекарственные препараты могут быть провокаторами болезни. В свою очередь, обостряться она может при долгом пребывании на солнце: ультрафиолет, жара и высокая влажность – самые благоприятные условия для развития заболевания.

Как известно, 20-й век стал переломным в развитии медицины. В том числе, значительно улучшились показатели по выживаемости пациентов с диагнозом красная волчанка, сократились случаи инвалидизации. Новейшие препараты, методики, поддерживающая медикаментозная терапия помогают купировать тяжелые симптомы, приостанавливать разрушение внутренних органов и тканей человека.

Беременные – в группе риска

Одним из самых опасных по последствиям состояний при красной волчанке была беременность. До середины 20 века женщинам детородного возраста с диагнозом СКВ или имеющим в анамнезе подобную наследственность было фактически противопоказано планировать беременность из-за высоких рисков невынашивания. В худшие времена почти в половине подобных случаев беременность заканчивалась внутриутробной гибелью плода или серьезными угрозами для жизни женщины.

В современной медицине подобные факты также встречаются, но сегодня у врачей гораздо больше инструментов, для того чтобы обеспечить благоприятное течение беременности и родовспоможения. Хотя угрозы могут сохраняться, например, когда женщина узнает о тяжелом диагнозе, только будучи в положении, или уже после родов.

В медицинской практике, например, описан такой случай. Одна из пациенток до момента рождения ребенка в 30 лет не подозревала о том, что больна красной волчанкой. А после родов врачи долгое время не могли поставить ей диагноз. Ребенок родился недоношенным – на 26-й неделе, с небольшим весом и диагнозом ДЦП. Долгое время малыш находился в реанимации, на аппарате ИВЛ. У мамы воспаление брюшины, непрекращающаяся высокая температура тела, невыносимая боль в суставах, периодическая потеря сознания. Все узкие специалисты после обследования не увидели никаких отклонений. Диагноз был поставлен случайно, когда пациентка находилась в реанимации, на волоске от смерти. Последовал курс гормональных препаратов, после которого — алопеция (выпадение волос) и стремительный набор веса. И у малыша, и у мамы — неутешительные прогнозы на жизнь, поддерживать которую помогли многочисленные курсы реабилитации и медикаментозной терапии для обоих.

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. Болезнь поражает преимущественно женщин (9 из 10 заболевших — женского пола). Причина заболеваний до сих пор неизвестна.

Мы поговорили с Санди Батырбековой, которой поставили диагноз СКВ еще в детском возрасте. Сейчас ей 30.

О первых симптомах

Я росла здоровым ребенком, но в подростковом возрасте внезапно начали белеть руки и ноги, опухать суставы. Когда все дети бегали, играли, чувствовала дискомфорт: то нога подвернется, то колено опухнет, а руки почему-то станут фиолетовыми или белыми. Часто повышалась температура. В какой-то момент мама отвела к врачу. Он сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само.

Мы успокоились, и я продолжила ходить на уроки. Даже не перестала заниматься волейболом, хоть и мучалась от боли. В один день появились высыпания по всему телу, (один из признаков СКВ — Прим. ред) на лице в виде бабочки, сильно опухли суставы. Весь год я провела в госпитализациях и на приемах у врачей.

Впервые о том, что у меня системное заболевание, заговорили во второй детской больнице. Но конкретно об СКВ речи не было. Детей с таким заболеванием в Казахстане на тот момент было всего двое. Позже диагноз все-таки утвердили. Волчанка не детская болезнь, чаще всего она проявляется у женщин после сильного стресса, например, родов. Я же никакого стресса в детстве не испытывала, не было даже переохлаждений. Сейчас мне 30, 18 из них я болею.

Врач сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само

О лечении

После подтверждения диагноза пациента ставят на учет в диспансер. Лечение СКВ в Казахстане — бесплатное. В моем случае врачи пробовали щадящие способы, но результатов не было, и они решили использовать гормональные препараты. Главная опасность такого лечения в побочных эффектах: лунообразное лицо, припухания по всему телу, прибавка в весе и изменение психического состояния. Например, мама говорила, будто я находилась в состоянии гиперэйфории — хулиганила, становилась очень активной и непослушной. Мне же казалось, что все нормально.

Родителей это беспокоило. Когда мне стало лучше, мы с мамой решили прекратить принимать гормональные препараты. Начался синдром отмены, и я попала в реанимацию. После этого с лекарствами не шучу. Мама стала жестко контролировать каждый прием препаратов.

Так как у меня есть инвалидность, каждый год я ложусь в больницу для подтверждения диагноза и получения запланированного лечения. После приема документов мне выдают квоту. В зависимости от анализов назначают курс лечения, иногда это химиотерапия. Сейчас медицина развивается — за рубежом появляются альтернативные методы с меньшим количеством побочных эффектов, поэтому хотелось бы большей поддержки от государства.

Когда только начала болеть, все хотели как-то помочь. Некоторые родственники советовали обратиться к нетрадиционной медицине. К каким только знахарям меня не отправляли: и к русским, и казахам, и на север, и на юг Казахстана. У всех было одно объяснение — сглазили. Из-за меня резали бедных козочек, не знаю зачем, выполняли глупые ритуалы. Естественно, это не помогло. Уход от гормонов к знахарям — это добровольная смерть.

Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен

О принятии болезни

В детстве я не осознавала, что со мной происходит, и отрицала болезнь. Мне казалось все идет так, как должно: сейчас я болею, но мне сделают уколы и все станет нормально. Родители меня оберегали и много куда не пускали. Один год пришлось учиться дома из-за ухудшения состояния. А мне ведь хотелось ходить с друзьями на дискотеки или в горы.

Я была против ограничений. На первом курсе университета занялась танцами, йогой, хором, тренировками в зале. Уменьшила дозу гормонов, чтобы похудеть. В итоге я так себя истощила, что попала в реанимацию. Родителям сказали, что медицина бессильна. Но ничего, как-то встала на ноги. Тогда поняла, что болезнь со мной на всю жизнь и шутить с ней нельзя. Я согласилась на инвалидность, хотя признать это в молодом возрасте было сложно.

Теперь это часть меня. Нужно было просто принять и начать с этим жить, стало легче. Сопротивление сделает только хуже. Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен. Конечно, в шутку.

Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм

О жизни и обществе

Люди начинают меня опасаться, когда узнают о болезни. Например, из-за ослабленного иммунитета я часто ходила в маске, других детей от меня тогда уводили подальше. Вообще, из-за неосведомленности многие думают, что болезнь заразна.

В школе о болезни знали, но вопросов не задавали. У меня были другие качества, которые привлекали внимание: активность, успехи в учебе. Там я познакомилась со своим будущим мужем. С самого начала он был в курсе моей болезни, всех запретов, предостережений, но проживал все сложности вместе со мной.

За несколько месяцев до свадьбы мне назначили химиотерапию. Поначалу все шло хорошо, но перед выпуском состояние ухудшилось, и я впала в небольшую кому. Была страшно напугана, ведь совсем недавно все было под контролем. Врачи сказали готовиться к худшему. Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов. Слегла самым настоящим овощем, но позже встала на ноги. Более того, решила привести себя в порядок, чтобы не выглядеть на свадьбе Шреком — из-за ударных доз гормонов после химиотерапии я очень поправилась.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов

Записалась на плавание, йогу, в тренажерный зал. Адски пахала все три месяца перед свадьбой. Естественно, перед этим я навестила врача, чтобы он ознакомился с ситуацией и определил уровень возможной нагрузки, составил программу. Дважды в день я была на тренировках. Сейчас бы я такого режима не выдержала. Нагрузки, вообще, даются очень тяжело, стоит просто подняться на четвертый этаж — начинают сильно болеть колени.

Сидеть без дела я не собиралась и решила найти работу, но знала — сделать это будет тяжело. Сложнее всего подыскать что-то рядом, потому что большие расстояния отбирают у меня слишком много сил. В 2017 году я все-таки устроилась в аудиторскую компанию, проработала ровно год и ушла в декретный отпуск. До этого момента никто не знал, что у меня болезнь. Я сталкивалась с ситуациями, когда узнав, что у меня инвалидность, интерес работодателя исчезал. Поэтому некоторые отказываются от инвалидности — так проще устроиться на работу. Хотя работать с инвалидом выгодно — для инклюзивных компаний налоговые отчисления меньше.

О беременности

Я всегда знала, что рожу, несмотря на все противопоказания и запреты: был риск потерять почки или даже жизнь. Первые две беременности закончились преждевременно. Родные поддерживали, но на третий раз сестра предложила быть суррогатной матерью — опасалась за мое состояние, но я отказалась. Поддерживали все, кроме врачей.

Беременность проходила тяжело. У меня был сильный токсикоз, мучил гайморит — пришлось делать прокол носа и неделю лежать в больнице. На шестом месяце беременности вырезали аппендикс. Во время удаления долго не могли поставить катетер и проткнули мне легкое — появился пневмоторакс. Но сама СКВ уснула. Болела всем чем угодно, только не своей болезнью. Перестали беспокоить суставы, анализы почек показывали прекрасные результаты.

Когда началась операция, я поняла, что наркоз подействовал не до конца, и я продолжала чувствовать боль

Спустя всего месяц после аппендицита, начались роды. Шов еще даже не затянулся. Так как у девушек с волчанкой слишком слабые суставы и тазобедренные кости, рожала путем кесарева сечения. Во время операции я поняла, что наркоз подействовал не до конца — я продолжала чувствовать боль.

Об организации Lupus.kz

Мало, кто знает, что такое волчанка. Их пугают фразы: аутоиммунное заболевание и соединительная ткань. Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм.

Поэтому, мы, девушки с диагнозом СКВ, решили создать организацию Lupus.kz для помощи другим больным и осведомления населения о болезни. Завели странички в социальных сетях, начали встречаться с представителями из министерства здравоохранения, участвовать в различных конференциях. К тому же организация помогает материально тем, у кого-то нет квоты на бесплатное лечение или кому предстоит дорогостоящая операция.

Cейчас у нас идет активная агитация среди звезд и публичных личностей. Пытаемся запустить флешмоб с рукой (символ борьбы с заболеванием — Прим. ред.), но пока особого энтузиазма и поддержки нет. Например, за рубежом можно встретить во флешмобе Снуп Догга, Селену Гомес или Леди Гагу (последние две болеют СКВ — Прим. ред.). На Западе даже есть месяц осведомленности об СКВ.

К нам часто обращаются девушки, интересуются, как принимать гормоны, что есть и что можно делать, а чего избегать. Больше всего девушки хотят знать, можно ли им рожать. Когда ложусь на ежегодную госпитализацию, рассказываю про организацию и там. Людям важно, чтобы их услышали и поняли. Принять такой диагноз в одиночку тяжело.

О будущем

Когда я начинала что-то планировать, врачи говорили, что до того времени не доживу. Как долго протяну, сама не знаю — органы, суставы поражены и изнашиваются быстро. Но мой принцип — жить здесь и сейчас. Упаднического настроения у меня точно нет.

Сейчас главное поднять на ноги сына, а дальше хочу вернуться к работе. Хотя, если честно, где-то в закромах сидит мысль о рождении второго ребенка. Первый раз получилось, кажется, что и во второй раз мы проскочим. Тем более аппендикс больше вырезать не будут.

Лечение системной красной волчанки в Израиле ведется с использованием полного комплекса терапевтических средств, начиная от традиционных болезнь-модифицирующих противоревматических и иммуносупрессивных препаратов и заканчивая новейшими препаратами из группы моноклональных антител.

Несмотря на то, что сегодня еще нет метода, позволяющего полностью вылечить системную красную волчанку, врачам нашей клиники удается с помощью средств современной медицины контролировать прогресс заболевания, минимизировать симптоматику и риск осложнений. При должной терапии выживаемость пациентов с СКВ превышает 15 лет.

Что такое красная волчанка и как ее вылечивают в Израиле

Системная красная волчанка (СКВ) – аутоиммунная патология, при которой иммунная система человека начинает бороться против собственных здоровых тканей. Симптомы заболевания достаточно сильно различаются у разных пациентов, могут быть как незначительными, так и сильно выраженными. Обычно это боли и воспаление в суставах, лихорадка, боли в груди, язвы ротовой полости, быстрая утомляемость и характерная красная сыпь на лице. У многих больных периоды обострения СКВ чередуются с периодами относительной ремиссии.

Основной задачей терапии СКВ является снижение частоты обострений и уменьшение их выраженности. Обычно лечение заключается в приеме кортикостероидов и противомалярийных препаратов. Иногда заболевание приводит к осложнениям наподобие диффузного пролиферативного гломерулонефрита, и пациенту назначают цитотоксические препараты алкилирующего действия, а также цитостатики из группы производных микофеноловой кислоты. Перспективными средствами для терапии СКВ в периоды обострений являются моноклональные антитела из группы ингибиторов фактора активации В-клеток (BAFF).

Болезнь-модифицирующие противоревматические препараты используются в профилактических целях, чтобы снизить выраженность обострений и замедлить прогресс заболевания (а также уменьшить дозы кортикостероидов). Такие препараты обычно применяют для лечения малярии (производные аминохинолина). Лекарственные вещества из группы производных аминохинолина обладают относительно малым количеством побочных эффектов и улучшают показатели выживаемости пациентов с СКВ. Цитотоксические препараты алкилирующего действия используются в случаях, когда одним из осложнений СКВ является гломерулонефрит.

Иммуносупрессивные препараты назначаются в тяжелых случаях СКВ. Они оказывают выраженное угнетающее воздействие на иммунную систему и позволяют снизить частоту и выраженность периодов обострения заболевания. К таким препаратам в основном относятся кортикостероиды – они способны на системном уровне угнетать иммунную систему, поэтому могут вызывать ряд побочных эффектов (вплоть до развития синдрома Кушинга). Поэтому специалисты клиники Ихилов Комплекс отдают предпочтение новым препаратам из этой группы, способным, в отличие от кортикостероидов, адресно воздействовать на отдельные виды иммунных клеток.

Значительная часть пациентов с СКВ испытывают хронические боли, для купирования которых используется весь спектр анальгетических препаратов – от стандартных нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВС) до наркотических анальгетиков опиоидной группы.

Внутривенное введение иммуноглобулинов позволяет контролировать течение СКВ, при которой в патологический процесс оказываются вовлечены внутренние органы (в общем случае, это различного рода васкулиты). Предполагается, что иммуноглобулины способны снижать выработку антител и влиять на иммунные комплексы антиген – антитело, хотя окончательно этот вопрос еще не удалось выяснить. В отличие от кортикостероидов, иммуноглобулины не подавляют защитные силы организма, поэтому их применение не сопряжено с риском развития инфекций.

Сегодня в нашем центре активно изучается возможность клинического применения новейших средств лечения СКВ. К таким препаратам относятся моноклональные антитела, способные регулировать созревание В-лимфоцитов (т. н. ингибиторы BAFF), дезактивировать расположенные на их поверхности рецепторы, снижать активность Т-лимфоцитов и т. д.

В ряде случаев у пациентов развиваются осложнения – например, антифосфолипидный синдром, заболевания почек и других органов. Примерно у 20% пациентов в крови наблюдается повышенный уровень антифосфолипидных антител, что может приводить к тромбозу сосудов и ишемическому инсульту. При подозрении на развитие антифосфолипидного синдрома пациента направляют на МРТ головного мозга и при обнаружении областей с ухудшенным кровоснабжением назначают антикоагулянты. Серьезным осложнением СКВ является нефрит, способный приводить к терминальной стадии хронической болезни почек – в таких случаях назначают трансплантацию почек.

Диагностика системной красной волчанки в Израиле

Диагностика СКВ обычно достаточно затруднена, так как существуют и другие формы волчанки, схожие по симптомам (например, дискоидная волчанка). Поэтому при обследовании пациентов с подозрением на данное заболевание в нашей клинике применяют комплексный подход.

Диагностика системной красной волчанки в Израиле включает в себя всестороннее изучение симптоматики, лабораторные тесты и занимает около 3 дней.

Сразу же по прилету в страну пациент в сопровождении предоставленного клиникой куратора-переводчика направляется на консультацию к ведущему специалисту. Последний изучает анамнез и выписывает направления на процедуры диагностики.

• Серологические тесты на антинуклеарные антитела и нуклеарные антигены с применением иммунофлуоресценции – современные и точные методы, применяемые при диагностике многих заболеваний соединительных тканей и аутоиммунных патологий. Такие исследования позволяют выявить специфические для СКВ антигены и антитела.
• Тестирование функциональности почек по Ребергу – Тарееву позволяет оценить выделительную способность почек, выявить гломерулонефрит.
• Тестирование функциональности печени – ряд анализов крови, позволяющих оценить работу печени и выявить ее патологии с помощью специфических биомаркеров.
• Общий анализ крови используется для оценки состояния здоровья пациента, в ряде случаев помогает уточнить диагноз.

На 3-й день, тщательнейшим образом проанализировав результаты исследований, ведущий специалист в составе врачебного консилиума планирует программу лечения.

• Исследование на антинуклеарные антитела

Лечение системной красной волчанки в Израиле – цены

Лечение системной красной волчанки в Израиле по стоимости существенно выгоднее, чем в клиниках Великобритании, Германии, Италии, Соединенных Штатов. В подавляющем большинстве случаев экономия составляет порядка 30-40%. При этом качество и уровень медицинских услуг, предоставляемых в израильских клиниках, соответствуют лучшим мировым стандартам.

Существенная часть медицинских туристов во всем мире предпочитают проходить лечение системной красной волчанки в Израиле, отзывы, которые можно найти на интернет-форумах и в социальных сетях, подтверждают это. Одним из ведущих израильских медицинских центров, куда со всех уголков планеты едут пациенты с аутоиммунными заболеваниями, является клиника Ихилов Комплекс.

• Центр Ихилов Комплекс – клиника, где собраны опытные специалисты, каждый из которых имеет за плечами долгие годы клинической практики и стажировки в области лечения аутоиммунных и ревматологических заболеваний. Исследовательские работы наших врачей публикуют ведущие международные научные журналы.
• Наша клиника оснащена всем необходимым оборудованием и средствами лабораторной диагностики, позволяющими выявлять системную красную волчанку, дифференцировать ее от других похожих аутоиммунных патологий.
• В нашем центре для лечения СКВ применяют не только традиционные препараты, но и новейшие лекарственные средства из группы моноклональных антител, лишенные недостатков конвенциональных средств лекарственной терапии (в частности кортикостероидов).
• Все пациенты, поступающие на лечение в клинику, получают персонального кейс-менеджера, который выполняет функции гида-переводчика и координирует врачей. Находясь в стационаре, пациент может сфокусироваться на своем здоровье. Об остальном позаботится кейс-менеджер.