Волчанка ревматоидный артрит рассеянный склероз

Л ечение этих болезней затрудняется тем, что они могут быть вызваны различными причинами: сбоями в иммунной системе, ал­лергической реакцией или недостаточным потреблением жизненно необходимых питательных веществ. Далеко не всегда возникнове­ние этих болезней связано с погрешностями в питании, но переход к правильному питанию увеличивает шансы справиться с заболева­нием.

Артрит
Артрит (и ревматоидный, и остеоартрит) связан с недостатком антиоксидантов. Да, вновь все дело в растительной пище. Как пока­зали многочисленные исследования, люди, болеющие артритом, по­требляли в прошлом мало фруктов, салатов и овощей, и в их крови содержится слишком мало таких антиоксидантов, как витамины С, Е и бета-каротин. Несомненно, во фруктах и овощах есть множество других веществ, которые имеют существенное значение для орга­низма (читайте первые несколько абзацев данной главы). Первая задача людей, страдающих артритом, — резко увеличить потребле­ние растительной пищи.
Ревматоидный артрит связан с чрезмерной выработкой в орга­низме химических веществ, вызывающих воспаление, что связано в первую очередь с избыточным потреблением жиров класса омега-6. Эти жиры вошли в рацион людей совсем недавно, получив широкое распространение лишь после Второй мировой войны.
Поступая в организм, жиры класса омега-6 преобразуются в хи­мических переносчиков генетической информации. В частности, в гистамины и лейкотриены. Эти вещества дают команду клеткам вос­паляться, разрастаться и выделять слизь. Идеальный способ создать благоприятные условия для возникновения ревматоидного артрита.
Возникновение остеоартрита вызвано отчасти недостаточной прочностью костей и хрящей. И вновь жиры класса омега-6 подав­ляют гормоны, которые отвечают за рост костей и хрящей.
Следовательно, вторая задача — отказаться от употребления жиров класса омега-6.
Разумеется, остеоартрит связан также с обычным механическим стиранием суставов, а самый простой способ перегрузить суставы — носить слишком большой груз. Как же быть? Совершенно верно, нужно похудеть до оптимального веса, а если вы занимаетесь тяже­лой атлетикой, то не забывайте о том, какой вред эти занятия нано­сят вашим суставам.
Третий виновник — это насыщенные жиры всех видов: живот­ного, растительного и искусственного происхождения (маргарины, трансжирные кислоты и гидрогенизированные жиры). Насыщенные жиры препятствуют работе полезных химических переносчиков ге­нетической информации. Поэтому очень важно в этом случае следо­вать принципам Естественного питания и сократить до минимума потребление насыщенных жиров.
Воспрепятствовать всем этим процессам можно с помощью жиров класса омега-3. Они преобразуются в организме в химических переносчиков генетической информации, которые обладают про­тивоположным действием по сравнению с жирами омега-6 и прика­зывают клеткам прекратить воспаляться, выделять слизь и разрас­таться. Поэтому очень важно потреблять в умеренных количествах жиры класса омега-3. Одновременно необходимо безжалостно со­кратить потребление вредных жиров (жиры класса омега-6, насыщен­ные жиры, гидрогенизированные жиры и трансжирные кислоты).
Рекомендуется также потреблять жирную рыбу, так как в ней содержатся вещества, подобные жирам класса омега-3.
Наконец, артрит зачастую вызывает аллергическая реакция. В число самых распространенных аллергенов входят продукты пита­ния, к потреблению которых человеческий организм никогда не был приспособлен: пшеница, кукуруза и молочные продукты. Смотри также раздел данной главы, посвященный аллергии.

Ревматоидный артрит, остеоартрит, рассеянный склероз, волчанка
Полезные продукты
Жиры класса омега-3 (умеренное количество): каноловое масло, масло грецких орехов, конопляное масло, льняное масло.
Жирная рыба (умеренное количество): лосось, тунец, сардины, скум­брия.
Фрукты и овощи: есть в большом количестве все продукты, предназ­наченные для неограниченного потребления, таблица 1 Приложения.
Вредные продукты
Кукуруза: сахарная кукуруза, воздушная кукуруза, дробленая кукуруза. Пшеница: хлеб, хлопья, готовые завтраки, пироги, печенье.
Другие зерновые: рис, рожь, ячмень, овес.
Молоко: все виды, включая пахту, обезжиренное молоко, сметану, кисломолочные продукты.
Вредные продукты (продолжение)
Растительные масла класса омега-6: кукурузное, сафлоровое, подсол­нечное, арахисовое, масло примулы вечерней и все другие виды масла, за исключением тех, что указаны выше в качестве полезных.
Вредные жиры: свиной жир, топленый жир, сливочное масло, марга­рин, трансжирные кислоты, гидрогенизированный жир, пальмовое масло, кокосовое масло.
Мясо домашнего скота: говядина (в том числе телятина), говяжьи продукты, баранина, свинина и свиные продукты (бекон, ветчина, колбаса и т. д.), копченые колбасы и т. д.

Подозрительные продукты Распространенные аллегрены, вызывающие артрит, — попробуйте их исключить
Сыр
Яйца
Кофе
Цитрусовые: апельсины, грейпфруты, лимоны, лаймы.
Томаты и другие пасленовые: картофель, сладкий перец, жгучий перец, баклажаны.
Орехи: все, в особенности арахис.

Вредный для здоровья образ жизни
Поднятие тяжестей: установлено, что регулярное поднятие тяжестей (на работе либо во время занятий спортом) часто приводит к остеоарт­риту. Необходимо прекратить поднимать тяжести, пока остеоартрит не принял развитую форму.
Ожирение: избыточный вес — верный предвестник остеоартрита опор­ных суставов. Еще одна причина привести свой вес в норму.

Бактерии и вирусы, которые могут вызывать болезни и недомогание, окружают нас повсюду. Иммунная система человека — это основной способ защиты от потенциальных угроз. У большинства людей иммунная система действует как эффективный, хотя и не идеальный, защитный механизм. Но у некоторых иммунная система может выйти из строя, в результате воспринимая части и клетки тела как угрозу и атакуя их. Такие состояния называют аутоиммунными. На сегодняшний день они очень плохо поддаются лечению а разработанных лекарств до сих пор нет. Однако в будущем все может измениться, так как ученые обнаружили ген, ответственный за развитие аутоиммунных заболеваний.

Если вы смотрели “Доктор Хаус” то знаете, какой это страшный диагноз — волчанка

Как развиваются аутоиммунные состояния?

Проблема современных препаратов заключается в высокой вероятности их неэффективности и выраженных побочных эффектах. Чтобы разработать лекарство необходимо лучше понимать как именно развиваются аутоиммунные состояния. Наиболее распространенными заболеваниями на сегодняшний день являются рассеянный склероз, диабет первого типа, ревматоидный артрит, псориаз, волчанка, экзема и др.

Многие люди годами страдают от псориаза на руках

За последнее десятилетие многие исследования выявили общую особенность всех аутоиммунных состояний: особый ген, называемый TYK2. Этот ген, как оказалось, связан по меньшей мере с 20 аутоиммунными заболеваниями. С момента его открытия было разработано лекарственное средство, которое продемонстрировало перспективность лечения псориаза — заболевания, из-за которого на коже появляются красные чешуйчатые пятна. Полученные результаты и успешные клинические испытания дарят надежду не только на лечение псориаза, но и других аутоиммунных состояний.

Не забудьте подписаться на наш канал в Яндекс.Дзен - там вы найдете еще больше интересных материалов и последних открытиях в медицине и не только

Появится ли в будущем лекарство от аутоиммунных заболеваний?

Еще больше новостей из мира популярной науки и высоких технологий ищите на нашем новостном канале в Telegram

В ходе исследования, опубликованного в журнале Science Translational Medicine, было обнаружено что некоторые варианты гена, которые повышают активность иммунной системы, увеличивают вероятность того, что у человека разовьется аутоиммунное заболевание. В то время как другие варианты этого же гена могут фактически защищать от более чем 20 различных аутоиммунных состояний.

Генетические заболевания особенно трудно поддаются лечению

Поскольку более высокий уровень активности TYK2 приводит к развитию аутоиммунных заболеваний, группа исследователей проверила использование препарата под названием BMS-986165, который ингибирует функцию TYK2 при лечении аутоиммунных состояний. Препарат работает путем снижения активности гена в иммунной системе. Обнадеживающие результаты были получены при испытаниях препарата как в доклинических, так и в клинических условиях. Команда специалистов сначала изучила действие препарата на клетках крови человека. Затем ученые перешли к испытаниям на мышах, чтобы проверить влияние, которое оно оказывает на весь организм. Оказалось, что препарат защищает мышей от нескольких различных аутоиммунных состояний, включая волчанку. В некоторых случаях лечение снижало количество атакующих иммунных клеток на 50%.

Это и другие ранее проведенные исследования в сочетании с доказательством роли варианта гена TYK2 в еще 20 аутоиммунных заболеваниях, предполагают возможность использования этого препарата в будущем. В настоящее время BMS-986165 проходит клинические испытания. Ну а мы будем надеяться на то, что испытания пройдут успешно и скоро лекарство от большого количества аутоиммунных состояний можно будет приобрести в ближайшей аптеке.

Аутоиммунные заболевания приводят к состояниям, возникающим вследствие аномальной иммунной атаки организма на собственные клетки, части тела как на чужеродные. При каких-то аутоиммунных заболеваниях повреждается один орган, например, при ювенильном диабете (I типа) — поджелудочная железа. Другие АИЗ влияют на организм в целом — примером такой патологии служит системная красная волчанка.

Известно более 90 аутоиммунных заболеваний — они могут поражать любую часть тела. Самые распространённые:

ювенильный диабет — поражает поджелудочную железу;

ревматоидный артрит — воздействует на суставы;

псориаз — поражает кожу, в 30 % заболеваний поражаются и суставы;

рассеянный склероз воздействует на нервную систему;

системная красная волчанка — захватывает кожу, суставы, почки, мозг, сердце и других органы, системы;

воспалительное заболевание кишечника — проявляется болезнью Крона, язвенным колитом;

болезнь Аддисона — воздействует на надпочечники;

болезнь Грейвса, тиреоидит Хашимото — поражают щитовидную железу;

миастения Гравис — с поражением нервов;

аутоиммунный васкулит с поражением кровеносной системы;

целиакия — с невозможностью употреблять продукты с содержанием глютена.

Причина возникновения АИЗ до сих пор неизвестна, потому и нет возможности полностью излечивать их. Терапия обычно направлена на снятие симптомов, облегчение общего состояния, продление периодов ремиссии.

Женщины чаще мужчин страдают АИЗ — 6,4 % женщин против 2,7 % мужчин; люди зрелого и пожилого возраста — чаще молодых, однако для женщин особенно опасен в этом отношении детородный возраст — от 15 до 44 лет.

Хотя полное излечение невозможно, очень важно выявить заболевание на ранней стадии, когда поражения ещё незначительны. Ранняя диагностика позволяет значительно повысить качество жизни с АИЗ, удлинить периоды ремиссии, а в случаях с серьёзными заболеваниями — и саму жизнь.

Симптомы

АИЗ имеют широкий спектр симптомов. Но каждое из них имеет один из трёх патологических эффектов и проявляется в:

повреждении, разрушении тканей;

или — изменении роста органов;

или — изменении функции органов.

отёки, сыпи и покраснения;

проблемы с концентрацией;

онемения, покалывания в конечностях;

При диабете первого типа возникает постоянная жажда, человек часто теряет вес. При ВЗК — постоянные или периодические боли в животе, диарея, вздутие.

Симптомы проявляются (вспышка) и уходят (ремиссия). Многие люди воспринимают такую смену как разовое недомогание и обращаются к врачу только в тяжёлых случаях. Нередко заболевание диагностируют случайно, проводя исследования по другому поводу.

Методы лабораторной диагностики АИЗ

Один из основных тестов при постановке диагноза АУЗ — обнаружение в сыворотке крови аутоантител.

аССР — определение антител к циклическому цитруллинсодержащему пептиду

Тест назначается для раннего диагностирования ревматоидного артрита и выявляет серонегативный по ревматоидному фактору РА, исключая прочие ревматические заболевания. Чувствительность теста составляет около 40 %. На поздних стадиях ревматического артритаисследования аССР не проводят.

Положительный тест на аССР — основание для прогноза тяжёлых поражений суставов, но и положительная сторона в таком результате есть: высокий уровень этих антител прогнозирует эффективность лечения генно-инженерными биопрепаратами.

sDNA — определение антител к одноцепочечной ДНК

Антитела к одноцепочечной (денатурированной) ДНК — один из маркеров системной красной волчанки. Он не является основным, так как определяется и при аутоиммунном хроническом гепатите, лекарственной волчанке, коллагенозах, ювенильном ревматоидном артрите, инфекционном мононуклеозе и при заболеваниях крови.

ANA-профиль — определение антител к ядерным антигенам

ANA-профиль представляет собой гетерогенную группу аутоантител, которые направлены против компонентов клеточного ядра. Они определяются при разнообразных аутоиммунных заболеваний, чаще — при воспалительных ревматоидных, системной красной волчанке (чувствительность — 98 %), а также при некоторых злокачественных заболеваниях.

Назначают исследование на ANA-профиль людям с симптомами аутоиммунного процесса неясного генеза. Положительный результат на ANA-профиль подразумевает дальнейшее лабораторное обследование с более специфическими тестами на синдром Шарпа, системную красную волчанку, синдром Шенгрена, системную склеродермию, ревматоидный артрит, ограниченную форму прогрессирующего системного склероза и другие.

рАNCA — определение антител к миелопероксидазе

Действие анти-МРО направлено против миелопероксидазы нейтрофилов. Их выявляют при системных васкулитах (болезни Вегенера, синдроме Чарга-Стросс, микроскопическом полиартериите и прочих), рАNCA встречаются у более 50 % больных с язвенным колитом, иногда — с ревматоидным артритом.

Т. к. тест обладает невысокой специфичностью, положительный результат интерпретируют, учитывая данные анамнеза, дополнительных лабораторных исследований.

PR-3 ANCA — определение антител к протеиназе-3

PR-3 ANCA определяются при поражении гранулематозом Вегенера — их обнаруживают у 90 % заболевших. Эти антитела также определяют в примерно 30 % случаев микроскопического полиартериита и почечного ограниченного васкулита.

У больных с гранулематозом Вегенера повреждаются мелкие и средние сосуды, формируются некротические гранулемы. Патологическим процессом захвачены почки, лёгкие, верхние дыхательные пути. и он настолько интенсивен, что вызывает перфорацию носовой перегородки, формирование инфильтратов в лёгких с формированием полостей, почечную недостаточность, потерю слуха, повреждение органов зрения, сердца. Без лечения больные могут умереть в течение 2 лет.

Это исследование проводят для определения антител А, G к фактору Кастла (внутреннему фактору), обкладочным (париетальным) клеткам, tTGA (тканевой трансглутаминазе), Anti-gliadin (глиадину), ASCA.

Тест проводят, чтобы диагностировать АИЗ желудка и кишечника, в том числе особенно серьёзные — целиакию, злокачественную анемию, болезнь крона, язвенный колит:

антитела к фактору Кастла выявляют у примерно 70 % заболевших злокачественной анемией;

обкладочные клетки — у 90 % заболевших злокачественной анемией, у примерно 50 % больных атрофическим гастритом, у 30 % — с тиреоидитом;

tTGA — высокочувствительный маркер целиакии, способный проявиться в 95—100 случаях из 100;

антитела к глиадину определяются на высоком уровне при целиакии;

АSCA служит для разграничения язвенного колита (до 7 % заболеваний) и болезни Крона (до 70 % заболеваний).

n-DNA — определение антител к нативной ДНК

Этот тест позволяет с высокой точностью диагностировать системную красную волчанку. При активной нелеченой форме заболевания он положителен примерно в 90 % случаев. Изменение количества n-DNA позволяет оценивать активность заболевания, потому тест рекомендуется делать через каждые 3 месяца.

Определение криоглобулинов в сыворотке крови

Криоглобулины при температуре ниже 37 °С образуют invitro осадок (сгусток), растворяющийся при нагревании. Их выявляют у больных с СКВ, ревматоидным артритом, синдромом Шегрена, болезнью Рейно, гломерулонефритом; первичными криопатиями; сифилисом, токсоплазмозом; хроническими заболеваниями печени и др.

Определение пепсиногенов — I и II

Пепсиноген I предшествует ферменту пепсину и в норме в кровь попадает в малых дозах. Снижение и повышение его уровня свидетельствует о повреждениях слизистой желудка. Снижение характерно для атрофии слизистой, повышение — для язвы 12-перстной кишки, острого гастрита.

Пепсиноген II повышается при любых воспалительных процессах слизистой. Количественное соотношение белков становится меньше с развитием атрофического гастрита. Очень низкий показатель этого соотношения свидетельствует о возможности развития рака.

Стоимость анализов в ОА "СЗДЦМ"

В медцентрах и лабораторных терминалах АО "СЗЦДМ" вы сможете сдать все интересующие вас анализы. Доступная стоимость исследований сочетается в наших отделениях с высокой точностью результатов и полной конфиденциальностью посетителей.

Тестирование можно пройти как по направлению врача, так и по собственной инициативе, если вы подозреваете у себя АИЗ или оно есть в семейном анамнезе.

Где сдать анализы для диагностики АИЗ

Пользуясь таблицей, меню сайта и интерактивной картой, выберите медицинское учреждение АО "СЗЦДМ", в которое вам удобно обратиться.

Записаться на приём, узнать условия подготовки к тесту можно по телефону call-центра или выбранного вами медицинского учреждения.

Лаборатория АО "СЗЦДМ" предлагает услуги, обеспечивающие комплексное и преемственное лабораторное обследование пациента

Диагностика В медицинских центрах АО "СЗЦДМ" проводят качественные диагностические исследования всего организма

Лечение Наши медицинские центры ориентированы на обслуживание пациентов в амбулаторном режиме и объединены единым подходом к обследованию и лечению пациентов.

Реабилитация Реабилитация - это действия, направленные на всестороннюю помощь больному человеку или инвалиду для достижения им максимально возможной полноценности, в том числе и социальной или экономической.

Выезд на дом Внимание! Действует акция "Выезд на дом - 0 рублей"

Профосмотры АО "СЗЦДМ" проводит профилактические осмотры работников, которые включают в себя - комплексы лечебных и профилактических мероприятий, проводимых для выявления отклонений в состоянии здоровья, профилактики развития и распространения заболеваний.

• 1693
• 0,7
• 0
• 3

Аутоиммунные заболевания

Аутоиммунные заболевания, о которых шла речь в этом цикле статей, — тяжелейшие недуги. Системная красная волчанка [1], рассеянный склероз [2], ревматоидный артрит [3], сахарный диабет I типа [4], склеродермия, синдром Шегрена, демиелинизирующие нейропатии — суммарно их известно около 100! Такой диагноз часто повергает в шок, ведь мало кто далекий от медицины и биологии разбирается в подобных болезнях. Очевидно, что жизнь человека меняется по медицинским причинам: состояние здоровья ухудшается, побочные эффекты препаратов могут переноситься тяжело, требуется мониторинг активности болезни и вложение финансовых средств в лечение. Но почему же, помимо врачебной помощи, многим требуется поддержка непрофессионалов? Почему существует так много пациентских организаций, которые объединяют людей с аутоиммунными болезнями? В первой части этой статьи мы начали рассказывать о пациентских организациях [5], а в этой — продолжим с теми из них, что специализируются именно на аутоиммунных заболеваниях.

Почему пациентские организации для людей с аутоиммунными болезнями нужны и важны?

Так, многим пациентам во всем мире не хватает доступно и просто изложенной информации о болезни. Врачи иногда только больше запугивают больного прогнозом и схемой лечения в непонятных терминах. И получается, что часто информацию легче получить и воспринять от человека с таким же диагнозом, чем от врача.

За тем, какой путь надо пройти пациенту с аутоиммунным заболеванием, чтобы получить верный диагноз, следят уже более 20 лет. Раньше процесс получения диагноза в США занимал пять лет и требовал участия шести врачей. Согласно последним данным, теперь на постановку диагноза уходит чуть более трех с половиной лет, и нужны консультации пяти врачей. Однако, несмотря на то, что ситуация несколько улучшилась, это все еще слишком долгий срок. Пациенты за это время часто успевают получить серьезные и необратимые повреждения органов из-за развития болезни.

Кроме того, порой постановка такого диагноза становится и испытанием для врача. Согласно опросу 130 семейных врачей из Америки [6]:

• 64% из них чувствуют себя неуверенно и нервно при диагностике аутоиммунного заболевания у пациентов;
• 73% считают, что не получили адекватной подготовки по диагностике и лечению аутоиммунных заболеваний;
• у 57% была только одна или две лекции об аутоиммунных заболеваниях при учебе в медицинском учреждении.

Получается, что осведомленность об аутоиммунных заболеваниях надо повышать не только у широкой публики, но и у людей, которые должны эти болезни опознавать и лечить. Без изменения программы обучения и введения специальных образовательных программ для повышения квалификации врачей этого добиться практически невозможно.

Стигма в медицине — совокупность признаков болезни, позволяющая опытному врачу установить диагноз до проведения подробного исследования. В социологии стигма — это негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим. — Ред.

Рисунок 1. Стигма, связанная с видимыми симптомами болезни: рентгеновские снимки используют для диагностики ревматоидного артрита и оценки прогрессирования болезни. Слева снимок здорового человека, справа — человека с ревматоидным артритом.

Из-за этого обычно выделяют два вида стигм. Первый — воспринимаемая стигма, то есть связанная с поведением и отношением других людей к больному человеку. Второй тип — это интернализованная, внутренняя стигма, когда сам пациент проецирует на себя общественные стереотипы о больных этой болезнью.

Так, часто пациенты опасаются, что окружающие люди могут воспринять их по-другому из-за диагноза. Иногда это, к сожалению, действительно происходит, иногда нет . Оказалось даже, что для некоторых болезней стигма может оказывать более сильное воздействие на экономический статус, психологическое состояние, социальные взаимодействия и общее состояние здоровья, чем последствия самой болезни [7]! Пугает и хронический характер болезней, ведь это теперь навсегда. Для измерения уровня стигматизации существуют специальные шкалы оценки, такие как ISMI — The Internalized Stigma of Mental Illness scale [8].

Классические работы по стигматизации можно найти у Ирвинга Гоффмана [9].

В пациентской же группе все ясно. Человек может поговорить с людьми с тем же диагнозом аутоиммунного заболевания, которые не осудят и поддержат, поскольку испытывают такие же чувства. Неудивительно, что пациентских организаций, больших и маленьких, для больных этой группой заболеваний очень много.

Аутоиммунный диагноз зачастую связан с чувством стигматизации, однако это социальное явление освещено в литературе не одинаково глубоко для разных болезней. Изучать же эти социальные и психологические механизмы необходимо, поскольку только так можно выработать стратегии по их преодолению как у конкретных людей, так и на уровне социума.

Сейчас внимание привлекают, например, болезнь Крона и ревматоидный артрит.

Недавно вышло исследование о стигматизации и использовании специальной шкалы для измерения этого параметра у пациентов с ревматоидным артритом [8]. Эта тяжелейшая аутоиммунная болезнь, затрагивающая суставы и сухожилия, обычно поражает людей среднего возраста (рис. 1). Чаще всего болеют ей европейские женщины. Продолжительность жизни пациентов обычно сокращается на 3–10 лет по сравнению с общей популяцией.

Невидимая стигма тоже не остается без внимания. На Западе активисты сейчас борются со стигматизацией пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (IBD) и, в частности, с ее подтипом — болезнью Крона, иммунно-опосредованным заболеванием, поражающим желудочно-кишечный тракт (рис. 2).

Рисунок 2. Стигма при невидимой болезни. Различия кишечника здорового человека (слева) и человека с болезнью Крона (справа).

В прошлом болезнь Крона считалась полноценным аутоиммунным заболеванием. Сейчас же ученые склонны думать, что ее возникновение скорее обусловлено иммунной реакцией организма на микрофлору кишечника [11–14]. Очевидно, что кишечные микроорганизмы задействованы в патофизиологии этой болезни, но их точное место в иерархии причин пока еще не ясно. Помимо этого, фокус исследований сместился с изучения роли адаптивного иммунитета на врожденный иммунитет, на вовлечение рецепторных и антибактериальных эффекторных молекул [15].

Причины стигматизации больных IBD отчасти связаны с тем, что наличие болезни не очевидно для окружающих, а ее симптомы — например, диарея, — могут вызывать у больного чувство неловкости и стыда [16]. Кроме того, исторически эта болезнь считалась психосоматическим состоянием, в котором человек виноват сам.

Внутренняя самостигматизация приводит к снижению физической активности и ухудшает психологическое состояние. Кроме того, она может помешать человеку уделять должное внимание поддержанию ремиссии, то есть регулярно принимать лекарства, проводить колоноскопии, лабораторные тестирования и другие плановые необходимые процедуры. Для того чтобы смягчить потенциальное воздействие стигмы на результат терапии, в некоторых случаях может понадобиться помощь медицинских психологов. Эксперты считают, что медицинские работники должны обязательно узнавать у пациентов о социальных последствиях их заболевания.

Однако этого может быть недостаточно. Так, пациентские группы поддержки, например, The Great Bowel Movement, могут также поспособствовать дестигматизации.

Пациентские группы: зарубежный опыт

Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене. Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом. Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.

Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом. Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита. Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.

Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков. Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:

• внимательно следить за поведением болезни и сдавать анализы;
• контролировать питание, поскольку вес может увеличиться с началом лечения;
• понять, что заболевание редкое и что поэтому врач может не сразу ответить на все вопросы;
• работать над построением хороших отношений с консультантом по болезни и обсуждать с ним варианты лечения.

Свою круглую дату AARDA отпраздновала запуском кампании #25FOR25, обращенной и к отдельным людям, и к организациям, которая призывает поддержать ассоциацию взносом в 25 долларов (см. видео).

Видео. Актриса Хейли Рамм о кампании AARDA.

Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз

В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих. То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].

Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций. Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации. С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.

Рисунок 4. Митинг врачей и пациентов против реорганизации и закрытия Городской Клинической больницы № 11 в Москве. 2014 год. Чтобы увидеть рисунок в полном размере, нажмите на него.

архив Натальи Зрячевой

Поддерживает работу организации появление множества неравнодушных людей, готовых предложить другим свою посильную помощь и время. Конечно, отсутствие офисного помещения значительно усложнило работу Общества. Но, несмотря на это, ее команде удается многое сделать. Сейчас участников уже более полутора тысяч человек — столько хранится заполненных анкет. В реальности же людей, обращающихся в организацию за советом или помощью, гораздо больше.

Общество старается организовывать и информирующие мероприятия, и праздники для пациентов. К сожалению, на те начинания, которые могли бы быть интересны членам общества, государственные средства обычно не выделяются. Рассчитывать на финансовую помощь можно только от тех компаний, в план развития которых входят социально ориентированные проекты. Так, они могли бы оплатить организационные расходы, например, фестиваля, посвященного Международному Дню борьбы с рассеянным склерозом.

Пациент — пациенту: история проекта для больных с рассеянным склерозом

Вот как отзываются сами участники о проекте:

Другие отзывы можно почитать на страничке проекта.

Мне всегда было интересно подобрать комплекс упражнений именно для РС с опорой на собственный опыт. Для занятий были нужны высококлассные инструкторы, знающие специфику занятий с больными рассеянным склерозом, хорошо оборудованный зал для занятий и испытанная временем методика. Наконец, для успеха проекта, конечно же, нужны были пациенты, которые осознают, что занятия им нужны, и которые будут заниматься! И я считаю это главным условием, иначе проект просто не смог бы работать.

Сейчас в программе постоянно принимают участие 30–50 человек (рис. 6). Мы намеренно не ограничивали количество мест в группах, поскольку жизнь с РС имеет свои особенности. Болезнь может внезапно обостриться, или больной должен будет уехать на реабилитацию, которую ждет годами, поскольку оплатить курс реабилитации сам не может. Так освободившееся место не пропадает — его сможет занять другой пациент.

Не страшно, если в силу возникших жизненных препятствий кто-либо вынужден оставить занятия в группах. Покинувший нас человек уносит с собой багаж базовых знаний для домашних занятий. Этим мне как раз и нравится наша программа — с ней реабилитация приходит к больному домой! Остается не лениться, заниматься и следить за своим здоровьем.

Заключение

За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.

Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации. Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования. Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?