Можно ли делать операции при волчанке

Характерная черта современной медицины — большой объем специфической информации и глубина понимания проблемы врачами различных специальностей. Это делает необходимым условием успешной медицинской практики взаимодействие специалистов различного профиля при лечении многих пациентов. Как пример — совместный интерес акушеров-гинекологов и ревматологов к системной красной волчанке (СКВ), обусловленный тем, что этим заболеванием страдают преимущественно женщины детородного возраста, которые хотели бы иметь детей и при этом предпринимают попытки беременеть. Но наличие серьезного хронического заболевания и необходимость постоянного приема лекарств будущей матерью повышают риск неблагоприятного течения заболевания в период беременности и развития ее осложнений.

Клинический случай. Пациентка И., 32 года, в настоящее время наблюдается врачом-ревматологом с диагнозом СКВ. До достижения возраста 28 лет считала себя абсолютно здоровой. В 2015 г. течение первой беременности осложнилось симтомами преэклампсии с прогрессирующей тромбоцитопений (снижения количества тромбоцитов), что потребовало досрочного родоразрешения.

Через несколько месяцев при обследовании по поводу возможной мочевой инфекции был диагностирован тромбоз нижней полой вены, по поводу чего пациентка велась совместно сосудистыми хирургами НИИ СП им. Н.В. Склифосовского и консультативной гемостазиологической бригады 52-й городской больницы. Как причина данного осложнения была заподозрена и, в дальнейшем, подтверждена генетическая тромбофилия.

Наследственная тромбофилия — генетически обусловленная предрасположенность к повышенному тромбообразованию. Беременность сопровождается физиологической гиперкоагуляцией, которая представляет собой защитный механизм, препятствующий развитию кровотечений в родах или при угрозе прерывания/прерывании беременности. При наложении этих двух факторов риск тромбозов многократно увеличивается, что может стать причиной множества акушерских осложнений.

Подобранная терапия эффективно купировала тромботическое состояние, но сохранялась тромбоцитопения, никак не укладывающаяся ни в имеющийся диагноз, ни в наблюдаемую клиническую картину.

Пристальное внимание врачей не было напрасным, через некоторое время появились новые симптомы: боли в суставах кистей и стоп, сыпь под воздействием солнечных лучей, продолжало снижаться зрение. После непростого диагностического поиска ревматологами ГКБ № 52 был установлен диагноз СКВ и начато патогенетическое лечение.

Системная красная волчанка (СКВ) — хроническое аутоиммунное заболевание с поражением соединительной ткани и сосудов, при котором организм начинает реагировать на собственные клетки как на чужеродные образованием иммунных комплексов. Запускается воспалительный процесс, затрагивающий многие органы и системы: почки, легкие, сердце, кожу, суставы, глаза, клетки крови.

В октябре 2018г. дополнительные задачи поставила наступившая вторая беременность. Появление дополнительных симптомов потребовало диагностических вмешательств и участия других специалистов, в частности, гематологов и офтальмологов. В результате к родам пациентка пришла с диагнозом: системная красная волчанка хронического течения, низкой степени активности с поражением суставов, кожи, системы крови, глаз, АНФ (-),Ат к ДНК (-). АФС-тромбоз нижней полой вены, ВА (+), Наследственная тромбофилия.

Принимая во внимание высокий риск отслойки сетчатки во время естественных родов и наличие рубца на матке, решено родоразрешить пациентку путем планового кесарева сечения. И 14 июля 2019 года в результате плановой операции кесарево сечение родилась живая доношенная девочка 3200г/51см с оценкой по Апгар 7-8 баллов.

Совместное ведение родов и раннего послеродового периода акушерами и ревматологами с привлечением специалистов по проблемам системы свертывания увенчалось успехом. Послеродовой период протекал без осложнений. На 5-е сутки мама и ребенок выписаны домой. Женщина продолжает наблюдаться у ревматолога амбулаторно.

Пациентку наблюдали:
Врач ревматолог, заведующая отделением ревматологии Загребнева А. И.
Врач ревматолог, заведующая КДО ГКБ № 52 Ткаченко С. Н.
Руководитель гематологической службы ГКБ № 52 Мисюрина Е. Н.
Руководитель выездной реанимационной гематологической бригады ГКБ № 52, главный внештатный специалист трансфузиолог Буланов А. Ю.
Зам.главного врача по акушерству и гинекологии Грабовский В. М.
Заведующая родильным домом ГКБ № 52 Кокая. И. Ю.
Врачи акушеры-гинекологи: Осокин И. П., Ефремов А. Н.

Почему Селене Гомес потребовалась пересадка почки

Текст: Ксения Акиньшина

Чаще всего под этим термином подразумевается системная красная волчанка, но на самом деле волчанок несколько. Системная красная волчанка — самый распространённый тип, она бывает различной степени тяжести и может поражать многие части тела. При дискоидной волчанке возникает красная сыпь, которая не исчезает, а при подострой кожной после выхода на солнце на коже появляются язвы. Ещё бывает лекарственная волчанка, вызванная некоторыми препаратами и исчезающая после их отмены, и неонатальная, возникающая у новорождённых. Последняя, вероятно, связана с некоторыми антителами, которые ребёнок получает от матери.

Системная красная волчанка — это аутоиммунное заболевание; оно возникает, когда иммунная система человека по ошибке начинает атаковать собственные клетки и ткани. Воспалительные процессы, вызванные волчанкой, могут охватывать практически все органы и системы организма: суставы, кожу, почки, клетки крови, головной мозг, сердце, лёгкие. Болезнь в десять раз чаще развивается у женщин, чем у мужчин, появляется обычно в молодом возрасте (15–45 лет) и более характерна для людей африканского, латиноамериканского, азиатского происхождения, чем для европеоидов. Точной причины волчанки наука не знает — вероятно, к её развитию приводит комбинация факторов. Доказана роль генетики, но и окружающая среда влияет: в развитых странах волчанка возникает чаще.

Как её диагностируют

Поиск диагноза может занять месяцы, а иногда и годы. Огромную роль играет хорошая связь между доктором и пациентом и внимательность к своему здоровью: очень важно рассказывать врачу обо всех симптомах и о том, после чего они появляются, как долго продолжаются и когда проходят. Американская коллегия ревматологов разработала чеклист из 11 признаков, и для постановки диагноза системной красной волчанки достаточно наличия четырёх из них. К сожалению, не существует лабораторного параметра, благодаря которому можно с уверенностью подтвердить или опровергнуть волчанку. Тем не менее анализы крови и мочи помогают врачу сориентироваться. Ещё может потребоваться рентгенограмма грудной клетки и эхокардиограмма (УЗИ сердца). Поскольку волчанка отражается на состоянии почек, для уточнения диагноза часто проводят биопсию почки — берут небольшой фрагмент ткани для изучения под микроскопом.

Почему она опасна

Опасность системной красной волчанки в том, что воспалительный процесс распространяется на многие ткани и органы, нарушая их работу. Одна из главных причин смерти при этом заболевании — почечная недостаточность, потому что волчанка серьёзно повреждает почки. Если затронут головной мозг и нервная система, может отмечаться головная боль, головокружения, изменения в поведении и настроении, нарушения зрения, а иногда ситуация осложняется судорогами или инсультом. Многие пациенты с волчанкой жалуются на потерю памяти и сложности при формулировке мыслей. Болезнь может влиять на клетки крови, и тогда появляется анемия и повышается риск кровотечений или, наоборот, тромбозов. Также волчанка не оставляет в стороне сосуды и вызывает васкулит — воспаление сосудистой стенки. При волчанке могут страдать и лёгкие, и сердце. Смертность среди людей с волчанкой выше, чем в популяции в целом.

Ещё одна проблема состоит в том, что у женщин с волчанкой повышен риск невынашивания беременности и таких осложнений, как преждевременные роды. Чтобы попытаться снизить риск, врачи рекомендуют планировать наступление беременности на период, когда болезнь не обострялась хотя бы полгода подряд. При системной красной волчанке часто возникает и депрессия, причём в её основе могут лежать разные механизмы. Она может быть проявлением аутоиммунного воспаления центральной нервной системы или реакции пациента на своё самочувствие и на социальные аспекты болезни, а также побочным эффектом лекарств. Поэтому, кроме врача-ревматолога, в наблюдении должны участвовать невролог и психиатр.

Как её лечат

Лечение системной красной волчанки подбирается индивидуально, ведь оно зависит от тех нарушений, которые уже произошли в организме. Терапия может сильно отличаться в периоды обострений и ремиссий. Главные задачи — предотвратить обострение и снять его, если оно уже развилось, а ещё уменьшить повреждение органов. Терапия обычно включает противовоспалительные средства, препараты для лечения малярии (они влияют на иммунную систему и могут снизить частоту обострений), кортикостероиды, иммуносупрессоры, биологические препараты, моноклональные антитела, опиоиды и другие препараты.

Как помочь себе или близким

Нужно оставаться активными, потому что физическая нагрузка помогает поддерживать суставы и мышцы в хорошей форме и предотвращает нарушения со стороны сосудов и сердца. Важно помнить, что пребывание на солнце может привести к появлению волчаночной сыпи или даже спровоцировать обострение. Футболки с длинным рукавом, санскрины и широкополые шляпы — лучшие помощники в солнечные дни (впрочем, это касается и всех остальных людей).

Бьёт по множеству мишеней

Вариантов течения у системной красной волчанки множество. Есть люди, у которых она дебютирует остро: возникает сильная боль в суставах, резко растёт температура, увеличиваются лимфоузлы, на переносице и щеках появляется красная сыпь в форме бабочки (кстати, сыпь может быть и на других частях тела, просто бабочку чаще всего ассоциируют с волчанкой). У других развитие болезни постепенное: поначалу такие пациенты жалуются на слабость и общую утомляемость, небольшой подъём температуры — и лишь спустя месяцы появляются другие симптомы.

Системная красная волчанка — заболевание аутоиммунное. Оно вызвано тем, что клетки иммунитета принимают ткани собственного организма за чужеродные и атакуют их. Волчанка не единственная болезнь с такой природой, но одна из самых коварных. Так, другое широко распространённое аутоиммунное заболевание, ревматоидный артрит, поражает суставы, аутоиммунный тиреоидит бьёт по щитовидной железе. Волчанка же может повреждать многие органы: суставы, почки, сосуды, сердце, нервную систему, лёгкие.

У недуга женское лицо

Женщины болеют системной красной волчанкой в 9–11 раз чаще мужчин. При этом дебют заболевания обычно приходится на молодость и юность, часто — на переходный возраст, когда в женском организме происходят резкие гормональные колебания.

Безусловно, столь тяжёлая болезнь в молодости воспринимается как удар. Под вопрос сразу ставятся и замужество, и рождение ребёнка, и возможность получить образование, а нередко и сама жизнь.

Вашей вины тут нет

Большую роль играет чрезмерная инсоляция. Речь не только о злоупотреблении загаром (хотя злоупотреблять им никому не стоит), но и о проживании в солнечных регионах. Известно, что в СССР процент больных волчанкой в Грузии, Азербайджане, Армении был выше, чем в России. А в сегодняшней Испании распространённость и тяжесть болезни больше, чем в Скандинавии.

Нужно лечиться

Диагностика системной красной волчанки — процесс, который может занять время (особенно при лёгком течении, когда симптомы не выражены). Но если врач-ревматолог подтверждает диагноз, приступать к лечению нужно немедленно. Кажется, это очевидно. Однако системная красная волчанка — один из немногих случаев, когда пациентки боятся терапии так же, как и самой болезни.

Лечение заболевания обычно начинают с высоких доз глюкокортикостероидных гормонов, которые уменьшают воспаление и корректируют иммунный ответ. К сожалению, глюкокортикостероиды дают массу побочных эффектов. Среди них — высокий риск остеопороза и сердечных заболеваний, повышение уровня холестерина и сахара в крови, лёгкое присоединение инфекций. Очень много переживаний возникает из-за прибавки веса и перераспределения жировой ткани, которая на фоне лечения откладывается на животе и вокруг шеи (лицо становится лунообразным).

Тем не менее глюкокортикостероиды — это жизнеспасающие лекарства, без них не обойтись, поэтому с тем, что внешность поначалу изменится, придётся смириться. Потом, когда состояние стабилизируется, врач начнёт постепенно снижать дозу лекарств — до тех пор, пока не доведёт её до минимально возможной. Как правило, на маленьких дозах жир с шеи и лица постепенно уходит, большинство пациенток возвращаются к своему прежнему весу, снижается риск и других побочных эффектов.

Многие пациентки, принимая минимальные дозы препаратов, ведут образ жизни, который мало отличается от образа жизни их здоровых ровесниц. И, хотя они вынуждены соблюдать определённую диету и тщательно следить за самочувствием, об их болезни порой не знает никто, кроме самых близких людей. И конечно, женщины становятся мамами — планировать беременность можно через 6 месяцев после наступления ремиссии.

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. Болезнь поражает преимущественно женщин (9 из 10 заболевших — женского пола). Причина заболеваний до сих пор неизвестна.

Мы поговорили с Санди Батырбековой, которой поставили диагноз СКВ еще в детском возрасте. Сейчас ей 30.

О первых симптомах

Я росла здоровым ребенком, но в подростковом возрасте внезапно начали белеть руки и ноги, опухать суставы. Когда все дети бегали, играли, чувствовала дискомфорт: то нога подвернется, то колено опухнет, а руки почему-то станут фиолетовыми или белыми. Часто повышалась температура. В какой-то момент мама отвела к врачу. Он сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само.

Мы успокоились, и я продолжила ходить на уроки. Даже не перестала заниматься волейболом, хоть и мучалась от боли. В один день появились высыпания по всему телу, (один из признаков СКВ — Прим. ред) на лице в виде бабочки, сильно опухли суставы. Весь год я провела в госпитализациях и на приемах у врачей.

Впервые о том, что у меня системное заболевание, заговорили во второй детской больнице. Но конкретно об СКВ речи не было. Детей с таким заболеванием в Казахстане на тот момент было всего двое. Позже диагноз все-таки утвердили. Волчанка не детская болезнь, чаще всего она проявляется у женщин после сильного стресса, например, родов. Я же никакого стресса в детстве не испытывала, не было даже переохлаждений. Сейчас мне 30, 18 из них я болею.

Врач сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само

О лечении

После подтверждения диагноза пациента ставят на учет в диспансер. Лечение СКВ в Казахстане — бесплатное. В моем случае врачи пробовали щадящие способы, но результатов не было, и они решили использовать гормональные препараты. Главная опасность такого лечения в побочных эффектах: лунообразное лицо, припухания по всему телу, прибавка в весе и изменение психического состояния. Например, мама говорила, будто я находилась в состоянии гиперэйфории — хулиганила, становилась очень активной и непослушной. Мне же казалось, что все нормально.

Родителей это беспокоило. Когда мне стало лучше, мы с мамой решили прекратить принимать гормональные препараты. Начался синдром отмены, и я попала в реанимацию. После этого с лекарствами не шучу. Мама стала жестко контролировать каждый прием препаратов.

Так как у меня есть инвалидность, каждый год я ложусь в больницу для подтверждения диагноза и получения запланированного лечения. После приема документов мне выдают квоту. В зависимости от анализов назначают курс лечения, иногда это химиотерапия. Сейчас медицина развивается — за рубежом появляются альтернативные методы с меньшим количеством побочных эффектов, поэтому хотелось бы большей поддержки от государства.

Когда только начала болеть, все хотели как-то помочь. Некоторые родственники советовали обратиться к нетрадиционной медицине. К каким только знахарям меня не отправляли: и к русским, и казахам, и на север, и на юг Казахстана. У всех было одно объяснение — сглазили. Из-за меня резали бедных козочек, не знаю зачем, выполняли глупые ритуалы. Естественно, это не помогло. Уход от гормонов к знахарям — это добровольная смерть.

Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен

О принятии болезни

В детстве я не осознавала, что со мной происходит, и отрицала болезнь. Мне казалось все идет так, как должно: сейчас я болею, но мне сделают уколы и все станет нормально. Родители меня оберегали и много куда не пускали. Один год пришлось учиться дома из-за ухудшения состояния. А мне ведь хотелось ходить с друзьями на дискотеки или в горы.

Я была против ограничений. На первом курсе университета занялась танцами, йогой, хором, тренировками в зале. Уменьшила дозу гормонов, чтобы похудеть. В итоге я так себя истощила, что попала в реанимацию. Родителям сказали, что медицина бессильна. Но ничего, как-то встала на ноги. Тогда поняла, что болезнь со мной на всю жизнь и шутить с ней нельзя. Я согласилась на инвалидность, хотя признать это в молодом возрасте было сложно.

Теперь это часть меня. Нужно было просто принять и начать с этим жить, стало легче. Сопротивление сделает только хуже. Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен. Конечно, в шутку.

Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм

О жизни и обществе

Люди начинают меня опасаться, когда узнают о болезни. Например, из-за ослабленного иммунитета я часто ходила в маске, других детей от меня тогда уводили подальше. Вообще, из-за неосведомленности многие думают, что болезнь заразна.

В школе о болезни знали, но вопросов не задавали. У меня были другие качества, которые привлекали внимание: активность, успехи в учебе. Там я познакомилась со своим будущим мужем. С самого начала он был в курсе моей болезни, всех запретов, предостережений, но проживал все сложности вместе со мной.

За несколько месяцев до свадьбы мне назначили химиотерапию. Поначалу все шло хорошо, но перед выпуском состояние ухудшилось, и я впала в небольшую кому. Была страшно напугана, ведь совсем недавно все было под контролем. Врачи сказали готовиться к худшему. Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов. Слегла самым настоящим овощем, но позже встала на ноги. Более того, решила привести себя в порядок, чтобы не выглядеть на свадьбе Шреком — из-за ударных доз гормонов после химиотерапии я очень поправилась.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов

Записалась на плавание, йогу, в тренажерный зал. Адски пахала все три месяца перед свадьбой. Естественно, перед этим я навестила врача, чтобы он ознакомился с ситуацией и определил уровень возможной нагрузки, составил программу. Дважды в день я была на тренировках. Сейчас бы я такого режима не выдержала. Нагрузки, вообще, даются очень тяжело, стоит просто подняться на четвертый этаж — начинают сильно болеть колени.

Сидеть без дела я не собиралась и решила найти работу, но знала — сделать это будет тяжело. Сложнее всего подыскать что-то рядом, потому что большие расстояния отбирают у меня слишком много сил. В 2017 году я все-таки устроилась в аудиторскую компанию, проработала ровно год и ушла в декретный отпуск. До этого момента никто не знал, что у меня болезнь. Я сталкивалась с ситуациями, когда узнав, что у меня инвалидность, интерес работодателя исчезал. Поэтому некоторые отказываются от инвалидности — так проще устроиться на работу. Хотя работать с инвалидом выгодно — для инклюзивных компаний налоговые отчисления меньше.

О беременности

Я всегда знала, что рожу, несмотря на все противопоказания и запреты: был риск потерять почки или даже жизнь. Первые две беременности закончились преждевременно. Родные поддерживали, но на третий раз сестра предложила быть суррогатной матерью — опасалась за мое состояние, но я отказалась. Поддерживали все, кроме врачей.

Беременность проходила тяжело. У меня был сильный токсикоз, мучил гайморит — пришлось делать прокол носа и неделю лежать в больнице. На шестом месяце беременности вырезали аппендикс. Во время удаления долго не могли поставить катетер и проткнули мне легкое — появился пневмоторакс. Но сама СКВ уснула. Болела всем чем угодно, только не своей болезнью. Перестали беспокоить суставы, анализы почек показывали прекрасные результаты.

Когда началась операция, я поняла, что наркоз подействовал не до конца, и я продолжала чувствовать боль

Спустя всего месяц после аппендицита, начались роды. Шов еще даже не затянулся. Так как у девушек с волчанкой слишком слабые суставы и тазобедренные кости, рожала путем кесарева сечения. Во время операции я поняла, что наркоз подействовал не до конца — я продолжала чувствовать боль.

Об организации Lupus.kz

Мало, кто знает, что такое волчанка. Их пугают фразы: аутоиммунное заболевание и соединительная ткань. Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм.

Поэтому, мы, девушки с диагнозом СКВ, решили создать организацию Lupus.kz для помощи другим больным и осведомления населения о болезни. Завели странички в социальных сетях, начали встречаться с представителями из министерства здравоохранения, участвовать в различных конференциях. К тому же организация помогает материально тем, у кого-то нет квоты на бесплатное лечение или кому предстоит дорогостоящая операция.

Cейчас у нас идет активная агитация среди звезд и публичных личностей. Пытаемся запустить флешмоб с рукой (символ борьбы с заболеванием — Прим. ред.), но пока особого энтузиазма и поддержки нет. Например, за рубежом можно встретить во флешмобе Снуп Догга, Селену Гомес или Леди Гагу (последние две болеют СКВ — Прим. ред.). На Западе даже есть месяц осведомленности об СКВ.

К нам часто обращаются девушки, интересуются, как принимать гормоны, что есть и что можно делать, а чего избегать. Больше всего девушки хотят знать, можно ли им рожать. Когда ложусь на ежегодную госпитализацию, рассказываю про организацию и там. Людям важно, чтобы их услышали и поняли. Принять такой диагноз в одиночку тяжело.

О будущем

Когда я начинала что-то планировать, врачи говорили, что до того времени не доживу. Как долго протяну, сама не знаю — органы, суставы поражены и изнашиваются быстро. Но мой принцип — жить здесь и сейчас. Упаднического настроения у меня точно нет.

Сейчас главное поднять на ноги сына, а дальше хочу вернуться к работе. Хотя, если честно, где-то в закромах сидит мысль о рождении второго ребенка. Первый раз получилось, кажется, что и во второй раз мы проскочим. Тем более аппендикс больше вырезать не будут.

Сейчас 21-летняя Яна, которую спасли в Институте нейрохирургии, работает медсестрой и помогает тем, кто находится на гемодиализе

Заболевание у Яны началось с навязчивого кашля.

— Мы лечили дочку сиропами, таблетками, но они не помогали, — говорит мама девушки Валентина. — Затем присоединились кратковременные судороги, нарушилась походка. Симптомы то возникали, то исчезали. Врачи искали причину — делали анализы, МРТ, а диагноз поставить не могли. Я медсестра, с 2006 года работаю в детском отделении столичного Института нейрохирургии. Яну здесь знали хорошо — еще будучи в третьем-четвертом классе, она часто приходила в отделение, играла с малышами, которые шли на поправку. Кто бы мог подумать, что через несколько лет дочка сама окажется в реанимации этого отделения! Ведь картина заболевания говорила о том, что оно может быть связано с мозговыми проблемами. А оказалось, это очень нетипичная картина красной волчанки — аутоиммунного заболевания, при котором организм атакует сам себя. Обычно при этом недуге прежде всего страдают суставы, а не нервная система, как у Яны.

Лечение помогло. В прошлом году девушка окончила медицинский колледж и стала медсестрой.

Яна считает, что ее мечта сбылась: как и мама, она работает в больнице и помогает лечить детей. А проводя манипуляции, старается, чтобы малышам не было больно

Это произошло тогда, когда врачам уже удалось поставить точный диагноз — красная волчанка. До этого момента шла борьба за жизнь девочки. Нетипичная картина болезни сбивала с толку.

— Еще до того, как Яна впервые попала в реанимацию, ей делали пункцию — брали спинномозговую жидкость, и выявили в ней герпесвирус, — говорит мама девушки Валентина. — Казалось, причина судорог найдена — дочку начали лечить противовирусными препаратами. Но они не помогали. В реанимации Яне вводили большие дозы гормонов, и ей стало лучше. Гормональная терапия и специфические препараты помогли добиться длительной ремиссии.

— Не пытались отговорить Яну стать медиком? Это ведь тяжелая и ответственная работа. Вы знаете о ней не понаслышке…

— Разве я могла отговаривать дочку от того, о чем она мечтала? — продолжает Валентина. — Да и характер такой — с детства добивается поставленной цели. А Яну я во всем поддерживаю. Думаю, с болезнью она справляется благодаря боевому настрою. Ныть ведь некогда, если в жизни столько планов!

Побывав в детском отделении Института нейрохирургии, понимаешь, как много здесь зависит не только от врачей, но и от добровольных помощников — активных отзывчивых людей, благотворительных организаций.

— Самое сложное в нашей работе — отказывать кому-то, — продолжает Оксана Петрусь-Атаманюк. — Мы делаем то, что в наших силах, постоянно находимся на связи с пациентами, с врачами — в любое время дня и ночи. Сегодня нужны одни лекарства, завтра — другие. Работаем с аптеками, которые идут нам навстречу. Благодаря пилотному проекту многие препараты уже есть, но бывает, их не хватает. А ведь болезнь не ждет. Детям-сиротам стараемся помочь в первую очередь. Или тем, у кого нестандартная ситуация. Например, в отделение поступил ребенок с гемофилией и ему необходимо было перед операцией ввести фактор свертываемости крови. Такие специфические препараты институт не закупает. А мы купили. Хотя один флакон стоил около 27 тысяч гривен. Или вот сегодня я принесла иголку-электрод для коагуляции (прижигания) — и сразу отдала в операционную.

Потому что расходники для высокоточного оборудования изнашиваются, а без них операцию не проведешь.

— Я знаю, что благодаря фонду в отделении работает психологическая служба.

Эта акция - для наших друзей в Фейсбуке, Твиттере, ВКонтакте, Ютуб и Инстаграм! Если вы являетесь другом или подписчиком страницы клиники.

Врач-ревматолог, терапевт, нефролог

Кандидат медицинских наук

Красная волчанка – одно из самых сложных системных заболеваний, при котором иммунная система начинает атаковать собственные клетки организма. При красной волчанке поражаются в первую очередь кожа, суставы, клетки крови и почки, но могут поражаться многие другие органы.

Красную волчанку нередко сопровождают кожный васкулит, артрит, нефрит, панкардит (воспаление тканей сердца), плеврит и другие нарушения.

Свое название болезнь получила благодаря внешнему сходству высыпаний на лице со следами от укусов волка. Заболевание не заразно.

Существует 2 формы красной волчанки: дискоидная красная волчанка (хроническое заболевание, поражающее кожу) и системная красная волчанка (СКВ) – системное аутоиммунное заболевание, приводящее к воспалению многих внутренних органов.

Можно сказать, что красная волчанка - заболевание больше женское, чем мужское. 90% заболевших красной волчанкой – это женщины детородного возраста от 20 до 45 лет. Заболевание очень распространено среди жительниц Азии и коренного населения Америки, у афроамериканок.

Диагностика и лечение красной волчанки

История болезни системной красной волчанки

Через 45 лет венгерский врач–дерматолог Мориц Капоши (Kaposhi) , отметил, что красная волчанка приводит не только к поражению кожи, но и к воспалению внутренних органов.

Затем в 1890 году английский врач Уильям Ослер (Osler) сделал важное наблюдение о том, что иногда СКВ может протекать и без кожных проявлений.

В 1948 году были обнаружены так называемые Le-клетки - специфические клетки красной волчанки, а еще через 6 лет были открыты антитела, направленные на клетки собственного организма. Это открытие легло в основу создания чувствительных тестов для диагностики СКВ.

Причины системной красной волчанки

Точная причина, по которой одни люди заболевают системной красной волчанкой, а другие нет, неизвестна. Но ученые предполагают, что это заболевание имеет генетическую предрасположенность. Например, нередки случаи, когда красной волчанкой заболевали члены одной семьи.

Спусковым крючком к началу болезни могут стать несколько факторов:

• прием некоторых лекарственных средств: антибиотиков, сульфаниламидов, вакцин;
• изменение соотношения уровня гормонов (андрогенов и эстрогенов);
• длительное пребывание на солнце;
• переохлаждение организма;
• расстройства эндокринной системы;
• длительный стресс.

Кроме того, есть предположение, что заболевание может быть спровоцировано вирусной инфекцией.

Симптомы системной красной волчанки

Если дискоидная красная волчанка поражает в основном кожу, то системная красная волчанка - более серьезное, системное заболевание, приводящее к воспалению не только кожи, но и многих внутренних органов.

Американская коллегия ревматологов разработала систему критериев для диагностики СКВ. Выявление у пациента хотя бы 4 из 11 признаков говорит о, том, что это системное заболевание - красная волчанка.

Вот эти симптомы:

1. появление сыпи красного цвета (в форме бабочки) на носу и щеках, покраснение в зоне декольте и на тыльной стороне кисти руки;
2. возникновение чешуек дисковидной формы на лице, волосистой части головы, на груди;
3. повышенная чувствительность кожи к солнечному воздействию;
4. появление язв в ротоглотке;
5. болезненность и припухлость в суставах, скованность движений;
6. поражение серозной оболочки легких, сердца, брюшины;
7. поражение почек;
8. нарушение функций центральной нервной системы (беспричинные судороги, подавленность и др.);
9. гематологические нарушения (уменьшение количества клеток крови);
10. иммунологические нарушения (возможно появление вторичных инфекций);
11. образование антиядерных антител (действие иммунной системы против клеток своего организма).

Помимо этих симптомов системной красной волчанки, у больных могут также наблюдаться лихорадка, выпадение волос, вплоть до полного облысения, мышечные боли, снижение или повышение аппетита, возможны тошнота, рвота, диарея и другие признаки.

Иногда заболевание красной волчанкой может начаться с синдрома Рейно, когда у человека в результате переохлаждения или стресса начинает резко белеть и неметь пальцы рук, ушные раковины, кончик носа.

Каждый пятнадцатый человек, заболевший системной красной волчанкой, имеет признаки синдрома Шегрена (сухость глаз, рта). У женщин возможна сухость влагалища.

При дальнейшем развитии болезни будут чередоваться периоды обострения и ремиссии, а тем временем в воспалительный процесс вовлекается все большее количество органов и систем организма.