Кто как борется с синдромом хронической усталости

Причины хронической усталости

Синдром хронической усталости (СХУ) – болезнь цивилизованных стран. Ее иногда называют синдромом иммунной дисфункции, синдромом поствирусной астении, миалгическим энцефаломиелитом. Самый яркий симптом – постоянный упадок сил, который сохраняется даже после отдыха.

В группе риска находятся жители мегаполисов, особенно люди, чья работа связана с повышенной ответственностью. К ним относятся врачи, пожарные, авиадиспетчеры, операторы железнодорожного транспорта, предприниматели. Однако синдром хронической усталости может появиться и у людей других профессий: учителей, воспитателей, продавцов, менеджеров, дизайнеров и других. Никто не застрахован от этой неприятной болезни.

Неблагополучная санитарно-экологическая обстановка, хронические заболевания и некоторые вирусные инфекции повышают шансы заработать синдром хронической усталости даже в молодом возрасте. Также заболевание провоцирует несбалансированная эмоционально-интеллектуальная нагрузка.

Возникновение синдрома хронической усталости связывают с развитием специфического невроза центральных регуляторных центров вегетативной нервной системы. Если не лечить СХУ, то он может перерасти в депрессию, а также стать причиной инфекционных и аллергических заболеваний.

Переутомление организма

Синдром хронической усталости часто возникает из-за переутомления организма – как физического, так и умственного.

Умственное переутомление возникает из-за большого количества эмоциональных и интеллектуальных нагрузок на фоне полного отсутствия физической активности. У человека вырабатываются и накапливаются гормоны стресса, он становится раздражительным, чувствует нежелание что-либо делать и упадок сил, часто болеет.

Чтобы избавиться от переутомления, достаточно отправиться на отдых – иногда даже несколько дней передышки помогают решить проблему. Однако если долго жить в состоянии переутомления, то может возникнуть синдром хронической усталости – и в этом случае не поможет даже месячный отпуск.

Симптомы хронической усталости

Синдром хронической усталости проявляется по-разному. У него множество симптомов, которые могут сочетаться друг с другом или проявляться по отдельности.

Главные симптомы в период обострения заболевания: апатия, депрессия, агрессия, вспышки гнева.

Заметным симптомом является снижение работоспособности. Если раньше человек выполнял сложные рабочие задачи вовремя, то при СХУ на каждое мелкое поручение он тратит много времени, а иногда и вообще ничего не делает на работе целыми днями. Это сказывается и на домашних делах: человек перестает убираться в квартире и выполнять свои обязанности.

Еще один заметный симптом СХУ – невнимательность. Человек делает множество мелких ошибок, он вынужден постоянно все проверять, но и это не гарантирует качественный результат, так как внимание человека очень неустойчивое.

Иногда при синдроме хронической усталости возникает легкая потеря памяти. Человек моментально забывает разные вещи – что сказал шеф на планерке, что нужно купить в магазине, где ключи от машины.

Синдром хронической усталости сопровождается плохим сном. Это может быть и бессонница, и легкий лунатизм – например, разговоры и вздрагивания во сне. С пробуждением возникает ощущение сильной усталости – ночью организм совсем не отдохнул, как будто человек и не спал вовсе.

Также возникают частые или постоянные пульсирующие головные боли без веских причин. Иногда они могут концентрироваться в определенных точках, и тогда боли особенно резкие и болезненные.

Лечение и профилактика

Синдром хронической усталости можно и нужно лечить, однако не стоит заниматься самолечением. Правильно определить диагноз способны только врачи, которые могут назначить амбулаторное лечение или направить больного в оздоровительный центр. Кроме того, медики определят, не перетек ли СХУ в клиническую депрессию, которую невозможно вылечить без медикаментозного вмешательства.

Лечение и профилактика синдрома хронической усталости схожи. Людям из группы риска и тем, кто заметил у себя тревожные симптомы, следует обратить внимание на свой образ жизни. Прежде всего нужно нормализовать режим труда и отдыха.

1) Отдых. Каждый человек нуждается в правильно организованном и регулярном отдыхе. Не стоит соглашаться на сверхурочную работу без сильной необходимости. Обязательно надо хотя бы раз в год, а лучше дважды, уходить в законный отпуск. По вечерам стоит уделять себе час-другой, а каждые выходные проводить в кругу родных или друзей, желательно на природе.

2) Физическая активность. Нельзя забывать и про занятия спортом: правильные и регулярные физические нагрузки помогают укрепить организм, улучшить настроение и справиться с переутомлением. Подойдет плавание, фитнес, йога, аэробика, бег, танцы, велоспорт. Если у человека совсем нет свободного времени, то ему поможет даже обычная зарядка по утрам.

3) Здоровый сон. Продолжительность сна должна составлять не меньше 6-8 часов. При этом очень важно спать именно в темное время суток: ночью во сне вырабатывается мелатонин – гормон, отвечающий за суточные ритмы и оказывающий антистрессовый эффект. Во время дневного сна мелатонин не вырабатывается, не помогут даже плотно закрытые шторы. Его недостаток может стать причиной стресса. Именно поэтому синдрому хронической усталости часто подвержены те, кто работает по ночам.

4) Лечение хронических заболеваний. При синдроме хронической усталости стоит уделить внимание хроническим и аллергическим заболеваниям, которые сказываются на общем состоянии организма. Особенно активно нужно лечить болезни, связанные с недостаточным поступлением кислорода в организм – хронический насморк, заложенность носа и так далее.

5) Оздоровительные процедуры. Для улучшения общего состояния организма при переутомлении и синдроме хронической усталости стоит придерживаться специальной разгрузочной диеты, которую назначит специалист. Также полезно сделать курс массажа и других оздоровительных процедур.

6) Нормализация психоэмоционального фона. Всем жителям больших городов стоит научиться расслабляться – в этом помогут популярные техники релаксации, ароматерапия, арттерапия, сеансы медитации. Людям, испытывающим повышенный стресс, рекомендуется пройти курс персональной или групповой психотерапии.

7) Лекарства. В борьбе с синдромом хронической усталости помогут лекарственные препараты, в том числе дневные транквилизаторы. Их должен назначить врач после диагностики и постановки точного диагноза.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

- Нелли Георгиевна, сто лет назад медики, вероятно, не подозревали, что усталость может быть болезнью. Когда впервые заговорили об этом недуге как о заболевании?

- После инфекционных болезней, когда острый период уже позади, некоторое время наблюдаются недомогания: мышечная слабость, депрессия, нарушение сна, повышенная утомляемость, головные боли. Но обычно эти симптомы проходят через две-три недели. Когда же человек пребывает в таком состоянии более полугода, это настораживает. Долгое время подобные расстройства не считали болезнью, не обращая на них внимания, либо классифицировали их как необычные формы других инфекционных заболеваний.

Теперь ясно, что случаи, сходные с синдромом хронической усталости, встречались уже в середине 30-х годов. Но тогда сообщения о новой болезни прошли мимо внимания медиков.

- От чего зависит заболеваемость? От циркуляции вирусов в определенных зонах земного шара?

- Синдром хронической усталости - многофакторное заболевание - возникает при стечении многих обстоятельств. Инфекционный компонент в этом играет немалую роль. У больных находят вирусы герпетической группы - уже упоминавшийся вирус Эпштейна-Барр, цитомегаловирус и другие разновидности. Кроме того, в крови часто присутствуют коксаки-вирусы, вызывающие полиомиелит, миокардит, миозит, гепатит А и ящур.

- А что происходит при этом с иммунитетом?

Состояние иммунной системы ухудшается, прежде всего, от стресса, приводящего к изменению количественного и качественного состава иммунных клеток. В частности, при стрессе уменьшается число клеток - естественных киллеров, обеспечивающих стойкую защиту организма от чужеродных белков. Также сопротивляемость огранизма снижает неблагоприятная экологическая обстановка.

- Какова же природа этой болезни?

- На этот счет существует много весьма противоречивых мнений. Американский исследователь С. Штраус считает, например, что синдром хронической усталости сходен с аллергией. И в самом деле, 50-80 процентов больных страдают сенной лихорадкой и другими аллергическими заболеваниями.

А ведущие американские психонейроиммунологи Д. Гольдштейн и Д. Соломон доказали, что у больных синдромом хронической усталости происходит расстройство регуляции центральной нервной системы, главным образом ее височно-лимбической области. Это вполне правдоподобно, поскольку известно, что герпетические вирусы поражают именно эту часть головного мозга.

Так называемая лимбическая система или обонятельный мозг осуществляет связь центральной нервной системы с вегетативной, управляющей деятельностью внутренних органов. От работы лимбической системы в большой степени зависят наша память, работоспособность, эмоциии, чередование сна и бодрствования. То есть те самые функции, которые и расстраиваются у больных синдромом хронической усталости.

Интересную гипотезу о природе этого заболевания выдвинули исследователи одной из клиник в Калифорнии, обследовавшие 900 пациентов. По их мнению, болезнь вызывается токсином арабинолом. Его выделяют дрожжевые грибки рода Кандида, обитающие в организме. Здоровому человеку токсин не вредит, но может стать опасным для тех, у кого ослаблен иммунитет. Но многие ученые считают эту гипотезу спорной.

- Всегда ли заболевание начинается с инфекции?

Но обычно человек, чувствуя себя неважно, обращается не по адресу: нарушается сон - идет к невропатологу, расстраивается кишечник - консультируется у гастроэнтеролога, мучает экзема - лечится у дерматолога, тогда как прежде всего ему следует обратиться за консультацией к нейроиммунологу. И не удивительно, что назначенное лечение, как правило, не дает хорошего результата, поскольку глубинная причина - другая.

- Какие особенности личности могут предрасполагать человека к этому недугу?

- Можно проследить психологические особенности, служащие благоприятной средой для развития болезни. Женщины болеют чаще, чем мужчины, а молодые - чаще, чем пожилые. Болезнь обычно возникает у трудоголиков, очень энергичных, честолюбивых, ответственных, но при этом с ранимой нервной системой. Им хочется чувствовать себя лучше всех окружающих, свернуть горы, осуществить невыполнимое. У них завышена планка собственных возможностей. Такие люди стремятся выполнить все, что им поручили, и даже больше того. Обычно они активные, деловые, преуспева ющие. Однако в прошлом многие из них пережили жестокое обращение, трагедию в семье, развод или серьезные психические травмы. Многие больные в детстве страдали от низкой самооценки. Наверно, отсюда идет и привычка все время что-то доказывать себе и окружающим. На их плечах лежит слишком большой груз ответственности, они стремятся быть незаменимыми во всех сферах жизни.

Не случайно об этой болезни впервые заговорили в Америке. Американский стиль жизни, связанный с полной отдачей себя на работе, к которому добавились издержки феминистского движения начала 70-х годов, - все это создало благоприятную почву для быстрого распространения синдрома хронической усталости в одной из самых богатых стран мира.

Возможности нервной системы человека не безграничны. Рано или поздно от перенапряжения наступает срыв. Больного преследует чувство тревоги, страха, тоски, нарушается сон. Кстати, подобные же симптомы ощущают люди с патологическими процессами в лимбической системе мозга.

- Специалисты предполагают, что виноваты участившиеся токсикозы беременности у будущих мам, дефекты плаценты, родовые травмы и асфиксия у новорожденных. Все это приводит к нарушению механизмов адаптации с первых дней жизни.

У детей выявить этот синдром сложнее, чем у взрослых, ведь они почти не жалуются на усталость и плохо умеют описывать свои переживания. Но во время эпидемий синдрома хронической усталости дети также оказывались в числе пострадавших. Например, во время вспышки заболевания в Исландии в 1949-1950 годах из 1200 заболевших было 194 ребенка. Это составило 7 процентов всех детей региона. Заболевали в основном подростки 15-19 лет. В Лондоне ежегодно такой диагноз ставят 10-15 школьникам. В Австралии синдром хронической усталости встречается у 31 ребенка на 100 тысяч населения. Бывают и случаи заболевания среди детей младше 10 лет, но они редки.

Синдром хронической усталости, которому особенно подвержены жители больших городов, а также те, кто постоянно сталкиваются с повышенной ответственностью за жизнь и благополучие других людей и постоянно переживают повышенную эмоциональную нагрузку, развивается постепенно. Спровоцировать развитие болезни могут перенесенные вирусные заболевания (в том числе банальный грипп), жизнь в неблагополучной социальной и экологической обстановке, а также сильный или затяжной стресс. Первые симптомы редко распознаются как признаки заболевания — чаще всего их списывают на усталость и отсутствие энергии. Но со временем признаков становится все больше и важно не терять времени и обратиться за помощью, чтобы не столкнуться с более серьезными последствиями заболевания. Итак, если вы замечали за собой эти признаки, возможно, синдром хронической усталости — это ваш случай.

Мышечная слабость

Всем, кто усиленно занимался в спортзале или хотя бы раз в жизни как следует работал на ниве ремонтной или сельско-хозяйственной деятельности, знакомо состояние мышечной слабости. Невозможность выполнять привычные физические нагрузки, слабость и даже дрожь в мышцах — это нормально после полученной нагрузки. Но вот если вы сталкиваетесь с этим без серьезной причины, возможно, речь идет о хронической усталости.

Светобоязнь

Головные боли, которые возникают под воздействием определенного искусственного освещения, необходимость щурится, чтобы рассмотреть предметы без раздражения глаз — это симптомы чувствительности к свету или светобоязнью. Одной из причин которой может быть синдром хронической усталости.

Тошнота или рвота после физических нагрузок

Если даже после небольших физических нагрузок, с которыми вы ранее справлялись почти незаметно для себя, вы ощущаете тошноту и даже рвоту, которые не проходят в течение суток и дольше, вам стоит обратиться к врачу. Причем желательно как можно скорее, в том числе и потому, что тошнота и рвота могут быть симптомом сердечного приступа.

Проблемы с концентрацией внимания

Воспаленные лимфатические узлы

Увеличенные и болезненные лимфатические узлы предупреждают о том, что организму приходится бороться с вирусом или инфекцией. Часто синдром хронической усталости возникает в качестве ответа организма на перенесенные вирусные заболевания, так что неудивительно, что он часто сопровождается увеличением лимфоузлов.

Провалы в памяти

Если вы не можете вспомнить, зачем пришли в комнату, куда положили важные документы или что собирались сделать или сказать в следующую минуту, это также может быть проявлением синдрома хронической усталости. Обратитесь к врачу!

Боли в мышцах и суставах

Воспаление — один из ответов организма на инфекцию или вирус, с которым ему приходится бороться. Воспаления мышечной или суставной ткани может быть признаком того, что наше тело борется с вирусом, который спровоцировал синдром хронической усталости. Но в любом случае стоит обратиться к врачу.

Недостаточно глубокий сон

Как известно, наиболее полноценный отдых мы получаем во время фазы глубокого сна. Но люди с синдромом хронической усталости могут проспать всю ночь, но так и не получить полноценного отдыха, так как постоянно будут находиться в фазе быстрого сна — и проснутся такими же уставшими, как накануне, когда только ложились в постель. Если эта ситуация повторяется изо дня в день, вам точно стоит обратиться к врачу за помощью и поддержкой.

Разбираемся в проблеме , внимаем рекомендациям экспертов , приумножаем внутренний ресурс.

Что такое синдром хронической усталости?

Синдром хронической усталости (СХУ) — сложносочиненное заболевание, которое любит маскироваться под банальное переутомление, осенне-зимнюю хандру и недосып. Неудивительно: спектр симптомов настолько широк и так по‑разному проигрывается у каждого, что распознать эту напасть бывает крайне сложно.

В научных кругах синдром хронической усталости также известен как миалгический энцефаломиелит. Страдает от этого трудновыговариваемого недуга от 17 до 24 миллионов человек во всем мире. При этом женщины переживают СХУ в среднем в 2−3 раза чаще мужчин.

Какой-то единой общеизвестной причины для СХУ нет. Спусковой механизм для расстройства у каждого человека может быть своим: у кого-то это элементарный грипп, а у кого-то — душевное потрясение.

Даже врачам диагностировать СХУ непросто. Врачи могут не распознавать симптомы, полагая, что имеют дело с проявлениями совершенно других расстройств. Более того, некоторые медики, к сожалению, склонны списывать это состояние на лень и нежелание быть продуктивным.

Впрочем, методы диагностики СХУ могут улучшиться уже в ближайшие годы. Исследование, опубликованное в журнале Scientific Reports, выявило наличие специфических молекул в образцах крови людей с СХУ. Однако пока специального лабораторного теста для подтверждения этого диагноза нет.

Как понять, что вы не просто устали и нужно к врачу?

Список потенциальных симптомов СХУ впечатляет разнообразием. Многие из них, повторимся, могут напоминать недомогания совершенно иной природы, что делает процесс постановки диагноза задачей повышенной сложности.

Чтобы врач с уверенностью мог диагностировать синдром хронической усталости, он должен выявить комплекс следующих симптомов.

Речь о катастрофической нехватке энергии. Врачи официально признают усталость патологической, если человек испытывает сложности с выполнением действий, которые до наступления СХУ казались элементарными и рутинными. При СХУ чувство усталости часто не прекращается 6 месяцев и дольше.

Еще один обязательный маркер СХУ. Когда человек с подобным синдромом подвержен слишком большой физической или умственной нагрузке, он будет гарантированно испытывать ухудшение состояния в течение следующих нескольких часов или дней.

Это можно образно сравнить с обнулением зарядки смартфона. Когда такие перфекционисты и трудоголики обременяют себя делами сверх меры, это может нанести их организму серьезный физический вред. Выход? Люди с СХУ должны всеми правдами и неправдами избегать перенапряжения в течение дня.

Люди с СХУ испытывают проблемы со сном — и даже после ночного отдыха просыпаются уставшими.

Люди с когнитивными нарушениями испытывают трудности с мыслительными процессами и проблемы с памятью. Они могут не помнить недавних разговоров, забывать о назначенных встречах или терять вещи. Даже фильмы и книги могут стать для таких людей чрезвычайно трудными для понимания. Кроме того, они с трудом запоминают имена, воспринимают простые указания и даже письменные инструкции.

Почти все люди с СХУ испытывают ту или иную форму боли, начиная с мигрени и заканчивая судорогами. Люди с СХУ чаще всего описывают болевые ощущения как общий дискомфорт в мышцах и суставах. При этом боль может возникнуть в одной области, а затем перекочевать в другую. При СХУ нередко наблюдается чувствительность к свету, прикосновениям, высокой температуре или холоду.

Как бороться с болезнью?

Люди с СХУ, как правило, очень чувствительны к химическим веществам, и любые лекарства в их случае могут дать нежелательную реакцию. Именно поэтому при назначении медикаментозной терапии крайне важно начинать лечение с минимальных дозировок во избежание побочных эффектов.

Однако уповать на одни лекарственные препараты в данном случае было бы ошибкой. Важнейшим слагаемым успеха в борьбе с СХУ остается пересмотр образа жизни.

Страдающие синдромом хронической усталости должны найти способ управления уровнем своей активности и по возможности отказаться от действий, сопряженных с высокими нагрузками.

К наиболее простым и очевидным лайфстайл-мерам, направленным на нейтрализацию СХУ, можно отнести следующее:

На что еще обратить внимание, чтобы восстановить жизненные силы, чтобы меньше уставать и эффективнее отдыхать?

Да, банально, но абсолютно незаменимо: качественный сон поможет восстановить энергию и иммунные функции организма. Кроме того, он играет важную роль в регенерации тканей и восстановлении организма — особенно после стрессов. Перестаньте экономить часы сна, старайтесь ложиться не позже полуночи, купите удобные подушки и матрас.

Нормализация микрофлоры

Многие страдающие от СХУ наблюдают у себя проблемы с кишечником. Восстановление баланса микрофлоры организма укрепит иммунную систему — а значит, поможет победить болезнь. Также важно помнить, что употребление большого количества сахара (который содержится и в лимонадах, и в пакетированных соках, и в алкоголе) и бесконтрольное применение антибиотиков (при самолечении) приводит к чрезмерному размножению грибов Candida, что также приводит к нарушениям в микрофлоре кишечника. Сокращение популяции грибов поможет не только избавиться от хронической усталости, но и избавиться от таких хронических заболеваний, как синусит.

Дозированные физические нагрузки

А вот здесь без фанатизма. Физические упражнения очень полезны для здоровья, но в случае СХУ нагрузки должны быть значительно ниже, а программа тренировок — мягче. Слишком высокая нагрузка может спровоцировать ухудшение состояния.

Шорох бумаги вызывал боль

Пять лет назад я была аспирантом в Гарварде и любила путешествовать. Я собиралась замуж за любовь всей моей жизни. Мне было 28, и, как многие здоровые люди этого возраста, я считала себя неуязвимой.

Пока однажды у меня не поднялась температура почти до 41 градуса. Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу, но я никогда до этого серьезно не болела и считала, что, заболев, нужно остаться в постели, съесть куриный суп, и тогда все пройдет через несколько дней. Но не в этот раз. После того, как я сбила жар, еще три недели все было как в тумане, я не могла даже выйти из дома. Я могла удариться об косяк двери, а до ванной добиралась, держась за стены.

Той весной я подхватывала инфекцию за инфекцией, и каждый раз, когда была у врача, он говорил мне, что со мной все в порядке. Я сдавала анализы, все результаты были в норме. У меня были лишь симптомы, которые я могла описать, но которых никто не видел. Знаю, это звучит глупо, но нам всегда нужно как-то объяснять такие вещи самим себе, я считала, что, может быть, просто старею. Может быть, именно так все происходит, когда тебе больше 25 лет.

Потом появились неврологические симптомы. Иногда я не могла начертить правую часть круга. Бывало, что я совсем не могла говорить и двигаться. Я была у всех врачей: инфекционистов, дерматологов, эндокринологов, кардиологов. Даже психиатров.

На следующий день невролог диагностировал конверсионное расстройство. Он сказал, что все — жар, больное горло, синусит, все желудочно-кишечные, неврологические и кардиологические симптомы — было вызвано давней эмоциональной травмой, которую я не помню. Он сказал, что симптомы реальны, но их вызвала не биологическая причина.

Я училась на социолога. Изучала статистику, теорию вероятности, математическое моделирование, экспериментальное проектирование. Я понимала, что не могу просто посчитать этот диагноз ошибочным. Он не казался правильным, но благодаря учебе я знала, что в правду не всегда легко поверить, она часто прячется за тем, во что мы хотим верить. Поэтому я должна была допустить возможность того, что он прав.
В тот день я провела небольшой эксперимент: прошла чуть больше трех километров от его офиса до дома пешком. Ноги болели очень странной и сильной болью. И я медитировала на эту боль, размышляя, как мой мозг мог ее создать.

Едва войдя в дом, я упала. Голова и позвоночник горели огнем. Шея одеревенела настолько, что я не могла наклонить голову, а малейшие звуки — шорох бумаги, звук шагов босых ног в соседней комнате — вызывали нестерпимую боль. Следующие два года я провела в постели.

В США — миллион людей с этой болезнью

Как мог мой врач так ошибаться? Я считала, что заболела редкой болезнью, с которой медицина еще не сталкивалась. Но потом зашла в сеть и обнаружила, что тысячи людей во всем мире живут с теми же симптомами, они так же изолированы и им так же не верят. Некоторые еще могли работать, но вынуждены были проводить вечера и выходные лежа, чтобы выйти в понедельник утром на работу. Другие же болели так сильно, что вынуждены были жить в темноте, не выносили звук человеческого голоса или прикосновения близких.

Мне диагностировали миалгический энцефаломиелит. Вы, скорее всего, слышали о нем как о синдроме хронической усталости. Десятилетия это название применялось к тому, что вы видите на экране, но означает оно гораздо более тяжелую болезнь.

Основной симптом в том, что все наши действия, неважно, физические или умственные, имеют тяжелые последствия. Если мой муж отправляется на пробежку, у него пару дней все может болеть. Если же я попытаюсь пройти полквартала, то буду прикована к постели неделю.

Это идеальная тюрьма для отдельно взятого человека. Я знаю балетных танцовщиков, которые не могут танцевать, бухгалтеров, которые не могут считать, студентов медвузов, которые так и не стали врачами. Не важно, кем вы были, больше вы не можете этого делать. Прошло четыре года, но мне еще ни разу не было лучше, чем за минуту до того, как я вышла от невролога.

Во всем мире насчитывается примерно от 15 до 30 миллионов человек, страдающих этой болезнью. В США, откуда я родом, нас около миллиона. Это примерно в два раза больше, чем больных рассеянным склерозом. Десятилетиями пациенты могут жить так, как живут люди с хронической сердечной недостаточностью.

Нас до сих пор не лечат врачи и не исследуют ученые. Как такая распространенная и губительная болезнь оказалась забыта медициной?

Ей говорили, что болезнь в голове

В 1934 году 198 врачей, медсестер и другие работники госпиталя округа Лос-Анджелес серьезно заболели. У них появилась мышечная слабость, одеревенение в шее и спине, жар — все те же симптомы, которые были у меня. Врачи решили, что это новая форма полиомиелита. С тех пор зарегистрировано более 70 вспышек во всем мире поразительно похожих постинфекционных заболеваний. Заболевших женщин было несоразмерно больше, и, когда врачи не смогли найти причину болезни, они решили, что это массовая истерия.

Почему эта идея так жизнестойка? Я считаю, что дело в сексизме, но мне также кажется, что все же врачи хотят помочь. Они хотят знать ответ, и этот факт помогает им лечить то, что раньше было неизлечимо, и изучать болезни, которые раньше были не изучены. Но проблема в том, что они могут причинить вред.

Сложность истерии и психогенных болезней в том, что их невозможно доказать. По сути, доказательств просто нет, а в случае с миалгическим энцефаломиелитом психологическое объяснение сдерживает начало биологических исследований. Во всем мире изучение МЭ финансируется меньше всех других болезней. В США на больного СПИДом выделяется примерно 2 500 долларов в год, 250 долларов — на пациента с рассеянным склерозом и всего пять долларов на пациента с МЭ. Это не просто случайность. Мне не просто не повезло. Игнорирование моей болезни — сознательное решение, принятое властями, которые должны защищать нас.

Мы не знаем, почему МЭ иногда болеют целые семьи, почему им можно заболеть после почти любой инфекции, от энтеровируса до вируса Эпштейна — Барр и ку-лихорадки, или почему женщины болеют им в два-три раза чаще мужчин. Проблема гораздо шире, чем просто моя болезнь.

Когда я только заболела, на связь стали выходить старые друзья. И вскоре я стала частью сообщества женщин под 30, чьи тела разваливались на части. Ошеломляло то, насколько сложно было заставить других воспринимать нас серьезно. Одной женщине со склеродермией, аутоиммунной болезнью соединительной ткани, годами говорили, что все в ее голове. За время от начала болезни до постановки диагноза ее пищевод был настолько поражен, что она больше никогда не сможет есть сама. Другой женщине с раком яичников годами говорили, что у нее просто ранняя менопауза. Опухоль мозга у друга из колледжа годами считали тревожным расстройством.

Как и ранее с истерией, это связано с гендерными стереотипами и с предрассудками, в которые мы верим.

75% пациентов с аутоиммунными заболеваниями — женщины, а в некоторых заболеваниях их доля — 90%. Но даже несмотря на такие пропорции, это вовсе не женские болезни. МЭ болеют дети и миллионы мужчин. Как сказала мне одна пациентка, нас как будто загнали в угол. Если ты женщина, то ты преувеличиваешь свои симптомы, а если ты мужчина, то ты должен быть сильным, должен собраться. И поэтому мужчинам, возможно, даже сложнее ставить диагноз.

С каждым днем мне становится лучше

Мой мозг изменился.

Несмотря ни на что, у меня еще есть надежда. Многие болезни раньше считались психологическими, пока наука не нашла вызывающие их биологические механизмы. Пациентов с эпилепсией насильно помещали в психиатрические клиники, пока с помощью ЭЭГ не была обнаружена аномальная активность мозга. Рассеянный склероз ошибочно считали истерическим параличом, пока с помощью КТ и МРТ не научились обнаруживать повреждения мозга. Еще недавно все считали, что язва желудка вызывается стрессом, пока не обнаружилось, что всему виной бактерия хеликобактер пилори. МЭ никогда не был избалован вниманием ученых, как другие болезни, но ситуация начинает меняться.

В Германии ученые занимаются изучением аутоиммунных реакций, в Японии — воспалений головного мозга. В США ученые в Стэнфорде находят аномалии в энергетическом метаболизме со среднеквадратическим отклонением, равным 16. В Норвегии исследователи запустили третий этап клинического испытания противоопухолевого лекарства, дающего полную ремиссию у ряда пациентов.

Меня также очень обнадеживает стойкость пациентов. Мы встречались онлайн, делились своими историями. Мы жадно искали новости о проводимых исследованиях. Мы ставили на себе опыты. Мы стали сами себе учеными и сами себе врачами, потому что по-другому никак.

Я понемногу брала пять процентов тут, пять процентов там, пока в итоге в один прекрасный день не смогла выйти из дома. Передо мной по-прежнему стоял нелепый выбор: посидеть 15 минут в саду или вымыть голову? Но это давало мне надежду на то, что я вылечусь. Все, что у меня было, — больное тело. Но с необходимой помощью, может быть, однажды мне станет лучше.

Фото: The MEAction Network

Мы объединились с пациентами со всего мира и начали бороться. Мы заполняем существующие пробелы своими исследованиями, но этого недостаточно. Я по-прежнему не знаю, смогу ли снова бегать или гулять хотя бы недолго, или делать еще что-то, о чем сейчас могу только мечтать. Но я очень благодарна за то, чего смогла достичь. Прогресс идет медленно, есть хорошие дни, есть плохие, но с каждым днем мне становится чуточку лучше.

Я помню, каково мне было в той комнате, когда я месяцами не могла видеть солнце. Я думала, что умру там. Но сегодня я здесь, с вами, и это чудо.

Я не знаю, что было бы, если бы не моя удача, если бы я не родилась в эпоху интернета, если бы не нашла тех людей. Я бы, наверное, наложила на себя руки, как сделали многие другие. Сколько жизней мы бы смогли спасти, если бы раньше задали правильный вопрос? Сколько жизней мы можем спасти сегодня, если примемся за работу?

Даже если причина моей болезни когда-то будет обнаружена, но мы не изменим нашу систему и среду, все снова повторится в отношении следующей болезни. Моя болезнь научила меня тому, что наука и медицина — полностью человеческие области. Врачи, ученые и политики совершают те же ошибки, что и все люди.

Мы должны внимательнее относиться к женскому здоровью. Наша иммунная система так же сильно нуждается в борьбе за равноправие, как и остальное тело.

Читайте также: