Кто болел рассеянный энцефалит

Энцефалит — это воспаление мозга, вызванное инфекцией (инфекционный энцефалит) или реакцией иммунной системы, поразившей мозг (аутоиммунный или постинфекционный энцефалит). Потенциально любой вирус может вызвать энцефалит, но не каждый человек, зараженный вирусом, будет страдать от этого заболевания.

Причинами энцефалита могут быть:

• Простой герпес: первого и второго типов
• Ветряная оспа: свинка, корь, краснуха
• Грипп, энтеровирусы
• Кишечные вирусы
• Вирусы, переносимые насекомыми: японский энцефалит, вирус лихорадки Западного Нила, клещевой энцефалит.

Бактерии, грибы и паразиты тоже могут вызывать энцефалит, хоть и реже. Например:

• Бактерии: микоплазма, менингококк, пневмококк, листерия.
• Грибы: гистоплазма, криптококк, кандида.
• Паразиты: плазмодий, вызывающий малярию, токсоплазма.

Грибковый энцефалит вызывается грибковой инфекцией, которая, попадая в кровь, атакует спинной мозг. Этот вид энцефалита особенно опасен для людей с ослабленной иммунной системой, например, ВИЧ-инфицированных.

Токсоплазматический энцефалит вызывается простейшими паразитами, которые в основном обитают на кошках, но заразиться можно не от них, а употребляя в пищу немытые овощи или сырое мясо. Опасен он также для ВИЧ-инфицированных людей или людей с ослабленным иммунитетом.

Симптомы энцефалита

Инфекционный энцефалит по первым симптомам напоминает грипп или простуду: человек испытывает головную боль, повышенную усталость и сонливость. В период от нескольких часов до дней могут проявиться более серьезные симптомы.

К ним относятся:

• измененное состояние сознания (нехарактерное поведение, общее чувство замешательства или галлюцинации),
• потеря сознания,
• высокая температура,
• судороги,
• тошнота, рвота,
• неспособность говорить или контролировать движения,
• отвращение к яркому свету,
• потеря сна.

Клещевой энцефалит

Этот вид энцефалита наиболее известен и у всех на слуху. Он имеет сезонный характер и переносится паразитами. Не все клещи – переносчики энцефалита, однако они могут быть носителями других опасных инфекций. Поэтому жителям эндемичных районов (например, Кемеровской, Иркутской, Томской областей, Красноярского и Алтайского края), а также людям, планирующим поездки в неблагополучные по этому заболеванию регионы, врачи рекомендуют поставить прививку от клещевого энцефалита.

В последнее время и в Европе участились случаи заболевания, так как переносчиками могут быть не только клещи, но и птицы, грызуны, коровы и собаки. Проявляется клещевой энцефалит так же, как другие виды инфекционного энцефалита – сначала через симптомы гриппа или простуды, а спустя приблизительно неделю – неврологическими симптомами.

Лечение энцефалита

Первое, что получает пациент при инфекционном энцефалите, – это противовирусные препараты, направленные на устранение первопричины заболевания. К ним относятся антибиотики, ацикловир и иммуномодулирующие препараты. Необходимо устранить симптоматику и последствия заболевания, то есть постараться вернуть организм к нормальному функционированию.

Важно поддержать человека психологически и создать для него комфортную среду – из-за повышенной чувствительности необходимо свести контакты и посещения к минимуму, снизить уровень шума, обеспечить спокойную и комфортную обстановку и с заботой и пониманием относиться к не характерному и иногда агрессивному поведению. Необходимо вовремя проконсультироваться со специалистами и не стесняться просить помощи у близких.

Последствия энцефалита

При энцефалите поражается головной мозг, поэтому страдают нейроны (нервные клетки мозга). Люди, переболевшие энцефалитом, переживают последствия, схожие с последствиями инсульт, травм головы и других заболеваний головного мозга. Как правило, они связаны с нарушениями когнитивных и речевых функций.

При этом у каждого пациента свои последствия перенесённого энцефалита, зависящие от индивидуальных факторов.

Ниже перечислены наиболее распространенные последствия:

• усталость,
• проблемы с памятью,
• головные боли,
• перепады настроения,
• слабость в теле,
• потеря чувствительности в некоторых частях тела, потеря контроля над телом,
• проблемы с речью,
• снижение скорости реакций,
• гормональные нарушения.

Все эти последствия долгосрочные: не стоит недооценивать их влияния на жизнь человека и его социальные отношения. Поэтому важно внимательно относиться к близкому, переболевшему энцефалитом. Для многих возвращение к нормальной жизни, к работе или учёбе может быть затруднительным. У детей последствия могут проявиться не сразу, а по мере взросления и развития организма, поэтому важно наблюдаться у врача и внимательно относиться к любым изменениям в поведении ребёнка. Особенно стоит обращать внимание на любые когнитивные нарушения и быструю утомляемость.

Методы реабилитации

Какой бы формой энцефалита ни болел человек, очень важно создать среду для естественного процесса восстановления. Помимо благоприятной обстановки и окружения, человеку важна помощь специалистов-реабилитологов, так как болезнь затрагивает когнитивные, поведенческие, социальные, эмоциональные и медицинские аспекты. Во всех аспектах важно дать опору пациенту и его семье.

При реабилитации важно учитывать психологическую и общечеловеческую помощь:

• попытаться вернуть когнитивные навыки,
• работать с мотивацией и эмоциональным состоянием,
• развивать физическую и умственную выносливость,
• улучшать качество жизни,
• развивать социальные навыки.

Вы можете обсудить с лечащим врачом программу реабилитации и профиль специалистов, которых необходимо привлечь. Обычно процессу восстановления после энцефалита помогают невролог, психолог и нейропсихолог, логопед, физиотерапевт и эрготерапевт. Их совместные усилия направлены на восстановление функций организма или их компенсацию возможными методами.

Рассеянный энцефаломиелит (РЭМ) — диффузное повреждение разных областей центральной и периферической нервной системы, которое приводит к необратимому разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, вызываемое острым аутоиммунным воспалительным заболеванием.

Рассеянный энцефаломиелит проявляется быстро нарастающей изменчивой полиморфной неврологической клиникой (сенсорные, моторные расстройства, дисфункция черепно-мозговых нервов и органов малого таза, расстройства сознания и речи). Диагностика базируется на детальном сборе анамнеза, данных МРТ головного мозга. Терапия имеет комплексный характер в условиях стационара, в остром периоде возможна потребность в реанимационных мероприятиях.

Общая информация

Рассеянный энцефаломиелит — острое аутоиммунное воспалительное заболевание, захватывающее центральную и периферическую нервную систему и приводящее к демиелинизации.

Главное отличие заболевания от прочих демиелинизирующих состояний в обратимости процесса вплоть до полной ликвидации неврологической недостаточности при соответствующем лечении. Первый раз рассеянный энцефаломиелит описали более 200 лет назад.

Сейчас неврологи отмечают довольно частую встречаемость рассеянного энцефаломиелита среди больных разного возраста. Следует отметить, что у детей РЭМ фиксируется чаще и проходит намного легче, чем у взрослых.

Причины рассеянного энцефаломиелита

Рассеянный энцефаломиелит, выявленный впервые, имеет вирусное происхождение. После анализа спинномозговой жидкости получилось выделить неизвестный вирус, который впоследствии получил название ОРЭМ.

Вирус ОРЭМ похож на вирус бешенства. Однако, не у всех больных определяется наличие вируса. Часто признаки рассеянного энцефаломиелита фиксируются после перенесенной ветряной оспы, краснухи, гриппа, кори, инфекционного мононуклеоза, герпеса или энтеровирусной инфекции. Токсическое, постинфекционное, поствакцинальное возникновение характерно для вторичного рассеянного энцефаломиелита.

Поствакцинальный РЭМ регистрируется после вакцинации против бешенства, дифтерии, коклюша, кори, гриппа. Постинфекционный тип заболевания проявляется после перенесенных бактериальных заболеваний. Важно отметить, что на возникновение РЭМ оказывает влияние ослабление иммунитета, регулярные стрессовые ситуации, переохлаждения, травмы, оперативные вмешательства. Не исключается наследственный фактор возникновения заболевания.

Патогенез рассеянного энцефаломиелита

В основе патогенетического аппарата, рассеянного энцефаломиелита лежит аутоиммунная реакция. Иммунитет вырабатывает антитела на свои же нервные элементы из-за сходства белковых антигенов с миелином и белками нервной ткани.

Системность процесса приводит к разрушению миелина в структурах спинного и головного мозга, нервных корешках и периферических нервных волокнах. Поврежденные нервные структуры теряют свои функции из-за прогрессирующей демиелинизации. В первую очередь страдает белое вещество церебро-спинальных структур, далее возможно втягивание в процесс серого мозгового вещества. МРТ дает возможность зафиксировать на снимках очаги разрушения миелиновых оболочек.

Важно отметить, что РЭМ имеет почти полную патогенетическую схожесть с рассеянным склерозом. Основным отличительным критерием является острота и обратимость процесса РЭМ. Рассеянный склероз — прогрессирующее необратимое состояние с периодами обострений и ремиссий. Первые клинические симптомы рассеянного склероза такие же, как и при РЭМ, что может ввести в заблуждение при постановке неврологического диагноза.

Симптомы рассеянного энцефаломиелита

Классическое течение проявляется тяжелой энцефалопатией. До 75% больных испытывают разную степень расстройства сознания — от оглушенности до комы. Жалобы не психомоторное возбуждение, головокружение, тошноту, головную боль. Фиксируются менингеальный синдром. Перед расцветом клинической картины отмечается продромальный период с миалгиями, лихорадкой, головной болью, чувством общей слабости. Неврологическая симптоматика нарастает быстро и за несколько дней достигает пика.

От локализации очага повреждения зависят очаговые симптомы рассеянного энцефаломиелита. У пациента фиксируются атаксия, гемиплегия, расстройства глазодвигательных и других черепно-мозговых нервов, патологии полей зрения, расстройства речи, нарушения чувствительности в виде гипестезий, парестезий, расстройства органов таза.

Ретробульбарный неврит — одно из типичных повреждений зрительного нерва. Генерализованные или парциальные эпилептические приступы фиксируются у 15%-35% больных РЭМ. В практически 75% случаев наблюдается спинальная симптоматика в виде периферических парезов, синдрома Броун-Секара. Так же возможно развитие корешкового синдрома, полиневропатий, полирадикулопатий. Реанимационные мероприятия проводятся при серьезных поражениях ствола мозга с бульбарными расстройствами.

РЭМ может иметь не только монофазное, но и возвратное мультифазное течение. Оно характеризуется реновацией всех признаков без новой симптоматики и новых очагов демиелинизации по результатам МРТ, через 3 или более месяцев после первого эпизода. Неврологи говорят о мультифазном рассеянном энцефаломиелите при появлении нового случая заболевания не раньше, чем через 3 месяца после исчерпания предыдущего, но не раньше 1 месяца после стероидного лечения, если на МРТ определяются новые очаги демиелинизации.

Диагностика рассеянного энцефаломиелита

Заключение о рассеянном энцефаломиелите невролог устанавливает на основании ярких признаков, острого развития, полиморфности, полисистемности симптомов, данных о предшествующем инфекционном заболевании. Мероприятия по дифференциальной диагностике направлены на исключение энцефалита, вирусного менингита, внутримозговых опухолей, нарушений мозгового кровообращения, концентрического склероза Бало, травматических повреждений ЦНС, системного васкулита.

Обязательна консультация офтальмолога с проведением офтальмоскопии, периметрии. Спинномозговая пункция указывает на степень давления ликвора, определяет количество белка, лимфоцитарный плеоцитоз.

Результаты МРТ говорят об асимметричных очагах высокой интенсивности в белом и сером веществе мозга. Очаги перифокального отека смещают окружающие структуры. В развитие состояния могут вовлекаться зрительные бугры. В спинном мозге очаги фиксируют в 10-30% случаев.

Больные, перенесшие острый период РЭМ, подлежат повторной МРТ через 6 месяцев. Уменьшение или стирание очагов демиелинизации подтверждает диагноз РЭМ и исключает рассеянный склероз. Полностью очаги исчезают в 37-75% случаев, сокращаются — в 25-53%.

Лечение рассеянного энцефаломиелита

Основу лечения РЭМ составляют противовоспалительные стероидные фармпрепараты. Преднизолон в высокой или низкой дозировке назначают в зависимости от тяжести больного. По мере снижения симптоматики дозу преднизолона уменьшают. Кортикостероиды принимают 2 или 5 недель. Для ликвидации побочных эффектов от приема стероидов назначают иммуноглобулин внутривенно. Плазмаферез — аппаратное устранение из крови иммунных комплексов и антител — проводят в тяжелых случаях.

Лечение рассеянного энцефалита, вызванного инфекцией, проводится противовирусными медикаментами, из рода интерферона. Если подтверждена бактериальная причина возникновения РЭМ, предписываются антибиотики (ампициллин, цефазолин, гентамицин). Бициллин целесообразен при лечении РЭМ на фоне ревматизма. Симптоматическое лечение направлено на устранение признаков заболевания.

В тяжелых случаях необходимы реанимационные действия, ИВЛ, нормализация гемодинамики. Профилактика отека мозга необходима при выраженной общемозговой симптоматике — вводят магнезию, ацетазоламид, фуросемид. Зондовое питание необходимо при выраженной дисфагии, катетеризация мочевого пузыря — при задержке мочи, клизмы — при парезе кишечника, антиконвульсанты — при судорожных припадках.

Неврологические патологии требуют назначения витаминов группы В, аскорбиновой кислоты, препараты антихолинэстеразного действия, толперизона гидрохлорид. На заключительном этапе заболевания предписан прием рассасывающих средств (экстракт алоэ, гиалуронидаза), ноотропов (пиритинол, пирацетам, гинкго билоба), нейропротекторы (мельдоний, семакс,). Физиотерапевтические процедуры помогают восстановить двигательные функции. Для этого проводятся курсы массажа, ЛФК, магнитная стимуляция транскраниальным методом.

Прогнозирование рассеянного энцефаломиелита

Острая фаза рассеянного энцефаломиелита протекает 1,5-2 недели. Через несколько дней до 67% больных отмечают полное клиническое выздоровление. Парезы, расстройства чувствительности, нарушения зрения сохраняются в виде стойкой симптоматики у некоторых пациентов. Тяжелое течение рассеянного энцефаломиелита с развитием бульбарной симптоматики приводят к смерти пациента.

Если рассеянный энцефаломиелит приобретает возвратное мультифазное течение с переходом демиелинизации в хроническое течение и развитием рассеянного склероза, то прогноз для пациента становится неблагоприятным. Предсказать трансформацию рассеянного энцефаломиелита в рассеянный склероз по каким-либо параметрам на данный момент невозможно.

И мог бы стать инвалидом

Рассеянный склероз — заболевание, при котором в иммунной системе происходит сбой, и она начинает атаковать мозг. Система вырабатывает антитела и повреждает нервные клетки и проводники. Среди симптомов — потеря зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.

В мире от него страдают около 2,5 миллионов людей, болезнь поражает в основном молодых людей. Ученые до сих пор не могут выяснить причины заболевания. Рассеянный склероз неизлечим.

The Village Казахстан поговорил с алматинцем, который узнал о диагнозе в 19 лет, о том, как он чуть не получил инвалидность.

Меня зовут Дмитрий, мне 25. Я работаю диджитал-аналитиком в Алматы. У меня рассеянный склероз.

О первом приступе

Мне было 19 лет, когда появились первые симптомы: сильно кружилась голова, тошнило, я не мог пройти прямо — постоянно шатало из стороны в сторону. Я не знал, что делать, и решил, что устал и после небольшого отдыха все пройдет. На третий день симптомы не прекращались, и я обратился в поликлинику.

Рассказал терапевту, что три дня подряд кружится голова и тошнит. Врач не назначила никаких дополнительных анализов и выписала лекарства от головокружения. Я регулярно принимал таблетки, но они не помогали. Последующие дни становилось все хуже: глаз закрывался наполовину, левая часть лица онемела — не двигалась; на левой части языка горчило независимо от того, сладкая пища или соленая.

О диагнозе

После поликлиники я обратился в частную клинику, где невропатолог посоветовал сделать МРТ — сначала обычное, а затем с контрастом (прим. ред. — вид МРТ, когда пациенту назначают прием специального контрастного вещества, чтобы получить более четкие снимки). Исследование показало, что в головном мозге есть очаговые изменения, но врачи не понимали, что это за патология. Они посоветовали лечь в больницу.

Я вызвал скорую, меня отвезли в Калкаманскую больницу. Две недели принимал различные лекарства и сдавал анализы — даже спинную пункцию, но врачи не могли понять, какая у меня болезнь. Только к концу третьей недели поставили диагноз — рассеянный склероз. Я не понимал, что это такое, хотя пытался прочитать о болезни в интернете.

Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем

Врачи назначили лечение гормонами, и к четвертой неделе я смог двигать левой частью лица, а головокружение пропало. Выписался; мне посоветовали обратиться к невропатологу, встать на учет. Я этого не сделал. Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем.

О втором приступе

После больницы меня ничего не беспокоило — правда, левая сторона губы стала меньше двигаться. Я специально тогда записал видео, на нем заметил, что левая сторона лица не так подвижна, как правая.

Через четыре года случился второй приступ: он начался с небольшого головокружения, а левый глаз стал косить налево. Я мог управлять левым глазом только тогда, когда закрывал правый. Открывал оба глаза — левый сразу же уходил в сторону.

Я обратился в городскую больницу, куда лечь помогли знакомые. Врач заранее знал диагноз, поэтому сразу назначил гормоны. Дальше направили к невропатологу поликлиники; она же в свою очередь отправила наблюдаться в кабинет рассеянного склероза. После второго приступа я понял, что шутить с болезнью не стоит. Моя жизнь кардинально поменялась.

О кабинете рассеянного склероза

Я наблюдаюсь в кабинете рассеянного склероза в диагностическом центре на Ауэзова-Жамбыла. Иногда вижу там людей, чье состояние хуже, чем мое. Это часто происходит из-за того, что человек вовремя не обратился за помощью.

В первое посещение невропатолог назначила лекарства, взяла анализы и сделала МРТ с контрастом, чтобы зафиксировать количество очагов в головном мозге, спустя полгода очагов стало намного меньше.

Я не ожидал хорошего отношения врачей, ведь очень часто слышишь, как плохи дела в больницах. Но везде, где я лежал, врачи были готовы помочь в любую минуту.

О лечении

За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство. На это уходит порядка 220 тысяч за 12 уколов, некоторые получают лечение за 500 или 700 тысяч.

Чтобы получить лекарства, я обратился к невропатологу по месту жительства, который направил в кабинет рассеянного склероза. Там я сдал анализы, чтобы подтвердить диагноз и определить состояние болезни. После — назначили лечение. Все произошло быстро и без очередей.

За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство

Я должен ставить укол каждый понедельник, среду и пятницу в 22:00, важно не пропускать время. Очень неудобно, когда гуляю с друзьями: приходится брать с собой вату, спирт и инжектор. Иногда после уколов начинает морозить или поднимается температура, у некоторых доходит до тошноты и обмороков. Побочные действия длятся примерно два часа.

Я трачу деньги только на обследования. Например, во время первого приступа я сделал около 20 анализов, 13 из них можно было сдать бесплатно в поликлинике. Но нужно было собирать направления и множество справок. Этот процесс занял бы много времени, поэтому я пошел в частную клинику и потратил 60 тысяч тенге. В последний раз я сделал МРТ и сдал кровь на витамин Д, потому что патология с ним может вызывать деминерализацию головного мозга, которая перетекает в рассеянный склероз. На это я потратил 20-25 тысяч.

О нетрадиционной медицине

Об окружающих

Во время первого приступа я был в больнице около четырех недель и еще две недели дома. Тогда я учился и честно признался о болезни, хотя преподаватели так и не поняли, о чем я говорил. Во время второго приступа я пропустил около четырех недель. Только устроился диджитал-аналитиком, проработал три месяца и пропал на месяц. Объяснил HR-менеджеру и начальству ситуацию и пообещал, что на работе болезнь не скажется. Коллегам сказал, что у меня проблемы с нервной системой и необходимо лечение, которое занимает много времени.

Это своего рода камин-аут

Друзья тоже с пониманием относятся к болезни. Сейчас я не могу поздно гулять или пить алкоголь, поэтому часто не получается пойти куда-то с ними, ведь после укола лучше быть в покое. Я не могу постоянно объяснять, почему ухожу в 10 часов вечера. Легче рассказать всем о болезни один раз. Это своего рода камин-аут.

О правилах

При рассеянном склерозе нельзя употреблять алкоголь, курить и сильно переутомляться. Опасны переохлаждения и перегревы, поэтому зимой и осенью я стараюсь особо не выходить на улицу.

Нельзя ходить в баню, а если и ходить, то ненадолго. Нельзя принимать холодный душ, есть острую и сильно соленую пищу, потому что любое воздействие на нервную систему провоцирует новый приступ.

Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться. Осложнения могут спровоцировать стресс и большие физические нагрузки. Врач говорит, что физические нагрузки необходимы, чтобы поддерживать мышцы тела в тонусе, но лучше не переусердствовать. Сейчас, кстати, я хожу в зал. Тренер знает о болезни, и поэтому после каждого упражнения спрашивает, нормально ли я себя чувствую.

Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться

О последствиях

Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы

Последствия болезни проявляются после приступа: может онеметь или перестать двигаться часть тела, а чувствительность — вообще не вернуться. Если бы я не лечился, то лицо так и не пришло бы в норму. Если не принимать лекарства, поврежденные участки мозга могут повлиять на работу других частей тела. Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы. Если болезнь выявлена рано и принимались необходимые лекарства, человек может прожить 75 лет и даже больше.

У меня не восстановилась чувствительность в левой ноге. Например, я не чувствую, когда ставлю на нее что-то горячее — даже экспериментировал с горячей кружкой: на правой ноге чашка обжигала ногу, а на левой нет.

О жизни с рассеянным склерозом

Я выгляжу как здоровый человек. Только когда проявляются симптомы, можно сказать, что что-то со мной не так. Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками. Или, например, когда у меня косил глаз, было видно, что собеседнику неловко смотреть в глаза.

Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками

Болезнь похожа на программу саморазрушения, которая запускается на всю жизнь. Тело и мозг проверяют тебя на прочность. Чувствуешь предательство со стороны организма: ты вроде молодой и вся жизнь впереди, а тело проделывает такие трюки. Во время второго приступа я не понимал, почему это произошло, будет ли так постоянно и доживу ли я до старости. Чувство страха, что в какой-то момент наступит приступ и после него станет хуже, всегда со мной. Однако я стараюсь отгонять негативные мысли, ведь я лечусь, и болезнь не прогрессирует уже полтора года. Да и всегда можно позвонить врачу и спросить о том, что тревожит. Это успокаивает.

Жить с рассеянным склерозом можно. Главное не паниковать и не уходить в себя, сразу же обращаться за помощью в поликлиники и слушать рекомендации врачей. Мне в этом помогает семья.

Хочется, чтобы люди знали о болезни и не думали, что это мелочь, которая пройдет сама по себе. Когда говоришь, что у тебя рассеянный склероз, люди думают о старческой болезни или проблемах с памятью. Вся проблема рассеянного склероза в том, что его тяжело обнаружить и заранее предупредить. Но если его обнаружат, то перспективы довольно хорошие и можно прожить много лет.

Живет с рассеянным склерозом (РС). Диагноз поставили в 1998 году

Потом у меня было три выкидыша. Из‑за этого я ходила к бабкам, они давали мне травы от головной боли. В 1996 году я родила дочь, но прямо во время родов потеряла сознание. Когда очнулась, почувствовала сильную головную боль, но на десятый день врачи отпустили меня домой без какого‑либо диагноза. На третий день после выписки я не проснулась утром — была без сознания. Меня пытались разбудить, подкладывали ребенка, но я не реагировала. Родители вызвали скорую (есть данные, что у женщин с РС повышены шансы прерывания беременности и появления осложнений после родов. — Прим. ред.).

Мне рассказывали, что когда приехала скорая, [медработники] не знали, куда меня забирать. Очнулась в реанимации. Когда перевели в отделение [интенсивной терапии], я поняла, что не могу читать таблички и не помню телефоны. Узнавала всех постепенно, мучили дикие головные боли. Тогда врачи решили, что это недостаточность надпочечников, лечили метилпреднизолоном. Была парализована правая сторона: меня вновь учили ходить, писать, есть.

Через год в институте неврологии (Научный центр неврологии. — Прим. ред.) профессор Завалишин поставил мне диагноз — рассеянный склероз. Тогда я плохо ходила, поэтому пришла вместе с мамой. Мы были последними, врач спешил и сначала вообще не хотел нас принимать.

Я ничего при этом не почувствовала, потому что не осознавала [происходящее]. Просто хотела, чтобы был хоть какой‑нибудь диагноз. Мама пошла в библиотеку, но читала только она, я не хотела знать. Раз в полгода мне повторяли МРТ, и в итоге подтвердили рассеянный склероз. Я начала читать о заболевании только после того, как приняла диагноз. Меня ободрило, когда я узнала о маме институтской подруги, которая с этим же заболеванием доработала до пенсии.

До беременности я работала программистом в структуре Центробанка. В декрете пошла получать второе образование в высшую школу ЦБ. Занималась ребенком, домом и училась — с трясущимися руками . Получила красный диплом, но работать не смогла, было тяжело: люди не понимали и не принимали из‑за того, что у меня сильно тряслись руки, когда я работала за компьютером.

Сейчас из альтернативного лечения использую только БАДы и ЛФК, а также йогу. В нашей организации курирую программы, связанные с йогой и иппотерапией.

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2017 году. Из‑за БАС Наиля не может разговаривать, поэтому общается при помощи ай-трекера — специального оборудования, которое управляется взглядом человека. Так, глазами, она набирает текст в мессенджерах.

Когда я уже узнала диагноз, мы с супругом начали анализировать [ранние симптомы] и поняли, что все началось в 2014 году. Мы купили новый металлический чайник: я возмущалась, что он тяжелый, но никто меня не понимал.

Осенью 2016-го появилась нарастающая слабость в руке: было сложно причесываться, писать. Я обратилась к неврологу — думала, это грыжа. Я не почувствовала эффекта от лечения, и когда стала подволакивать правую ногу, обратилась в НИИ неврологии — там я узнала о диагнозе [БАС] почти сразу после обследования. Врач сообщила о заболевании с опаской, она ждала истерики. Но я на тот момент еще была достаточно сохранна и в полную силу работала заведующей отделением педиатрии. Так что я не нуждалась в том, чтобы врач меня успокаивала. Но, конечно, я понимала, что это серьезно.

Я везде чувствовала поддержку и участие — может быть, потому что сама врач . Кроме комиссии МСЭ (медико-социальная экспертиза. — Прим. ред.), где устанавливали инвалидность. Там было и хамство, и отсутствие этики, и, что обидно, непрофессионализм!

При первичном направлении на комиссию для установления группы у меня не работала одна рука и плохо работала вторая.

Я согласна с тем, что люди восстанавливаются после инсульта, но это абсолютно разные заболевания. Неужели доктора этого не знают?

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2007 году. Из‑за БАС Дмитрий не может разговаривать, поэтому, как и Наиля, общается при помощи ай-трекера.

В 2005 году, взяв в руки фонарь, я не смог нажать на кнопку большим пальцем левой руки. Подумал, что вывихнул палец, пройдет. Позже заметил, что не могу сразу разогнуть руки после работы лопатой в огороде, особенно левую. Потом мне вспоминалось, что первые звоночки были еще раньше: например, когда играл на гитаре, странно сводило левую кисть. Обратился к врачу, когда на левой кисти провалились мышцы между указательным и большим пальцами. Изначально мне поставили диагноз радикуломиелопатия (невралгический синдром, может быть обусловлен грыжей. — Прим. ред.).

В ноябре 2006 года я получил повестку в армию. Проходя комиссию в кабинете у невропатолога, я впервые услышал эти три буквы [БАС]. Спросил, что это означает, и мне ответили, что ничего хорошего. Мне бы хотелось узнать подробности, но там рутина, и никто со мной особо не разговаривал.

Как специально, на работе мне в руки попала медицинская энциклопедия, хотя я работал в нефтегазовой отрасли. Когда я прочитал о БАС, у меня был шок, волосы дыбом, как током прошило до пяток. Я чувствовал отчаяние — не описать эти первые чувства. Потом уже я черпал информацию из всех возможных источников.

В поисках надежды был кругосветный тур по разным бабкам-дедкам, гадалкам, знахарям, целителям. Храмы, мечети, хурулы — уже конкретно и не помню, что именно я делал. Болезнь прогрессировала, и я понял, что это бесполезно.

В 2015 году поставили диагноз лейкоз

За два-три месяца до постановки диагноза у меня появилась кожная сыпь. Я обращалась к дерматологу, но мне даже не предложили сдать анализы. Сказали, что это пищевая аллергия, и предложили сесть на диету как при гастрите : есть вареное и поменьше сладкого и соленого. На тот момент я весила 45 килограмм. Я села на диету, и сыпь вроде как на время утихла. Но спустя полторы недели она появилась вновь, с новой силой. Дерматолог сказал, что это реакция кожи на синтетику, и я стала носить только хлопчатобумажные [ткани].

Однажды утром я проснулась с жутчайшей головной болью, еще и колено разболелось. Я забежала к терапевту, пожаловалась на симптомы. Она посмотрела на мои кожные покровы и взяла анализы. В тот день я не поехала на работу, а отправилась к родным в Московскую область, потому что у меня была мигрень. Такой боли не было никогда — я не могла пошевелиться, и таблетки не помогали. В 7–8 вечера моему терапевту пришли анализы на почту, и она позвонила мне, но попросила передать трубку маме. В тот момент я тяжело говорила и плохо себя чувствовала. Видимо, она решила, что я не смогу адекватно отреагировать и дослушать ее.

По поводу врачебной этики сказать сложно — в моем случае все было сумбурно и быстро. В тот вечер врач сказала, что нужно срочно ехать на скорой, потому что с моими показателями крови может случиться кровоизлияние в мозг.

Ту ночь я провела уже в Боткинской. Меня прокапали, и на следующее утро начался самый страшный период: анализы, сдача крови. Мне было всего 24 года. Дней через десять мне поставили точный диагноз. Тогда же стал известен и протокол лечения. 29 сентября 2015 года, в мой 25-й день рождения, мне поставили первую бутылку химиотерапии.

Родные запретили мне читать в интернете про диагноз. На тот момент мне самой было безумно страшно. После лечения и трансплантации родные признались, что изначально врачи отводили мне срок в три года. Но, слава богу, мне этого не сказали — тогда бы я руки совсем опустила. Я не злюсь на родителей, что они скрывали это от меня. Напротив, я благодарю случай, что не знала всей этой жестокости до старта лечения.

Живет с гепатитом В с 1999 года

О подозрении на гепатиты В и С я узнал, когда сделал анализ в мобильном пункте по тестированию. Оттуда меня направили в районную поликлинику, и там диагноз подтвердился. Это произошло достаточно быстро: в случае с вирусными гепатитами трудно ошибиться.

Помню, как пришел за результатом анализа в поликлинику, а его не было в лотке у процедурного кабинета, куда обычно их выкладывали. Я спросил, где его искать, и меня отправили к участковому терапевту. Захожу к ней в кабинет, а она вся в панике, говорит, что меня нужно срочно класть в больницу. Ее паника передалась мне, поэтому ложиться в больницу я отказался . Да и в любом случае тогда, в 1999 году, лекарств от этих заболеваний еще не было. Сейчас я думаю, что если тогда находился на острой стадии гепатита В, то, возможно, благодаря госпитализации мог бы не допустить развития хронической. Но сейчас уже бесполезно гадать.

На мой взгляд, о таких вещах с пациентами можно говорить более деликатно. Хотя, думаю, человек действовал по инструкции, тем более что лечь в больницу мне предлагали. Но чувствам не прикажешь, главное не допустить их слишком уж сильного влияния на действия. Мне это удалось, с врачом я разговаривал вежливо.

У меня были разные этапы принятия диагноза. Сначала было страшно умереть в муках от цирроза, потом это сменилось равнодушием и в чем‑то — бравадой . А однажды я, к своему стыду, использовал диагноз как предлог для того, чтобы расстаться с девушкой.

Мне очень повезло с врачом в Клинической инфекционной больнице им. Боткина, в которой я все это время наблюдался. Он грамотно все объяснил, продолжал наблюдать каждые полгода и в конце концов принял решение назначить терапию. И вот с 1 июня 2017 года я принимаю одну таблетку в день против гепатита В. Вирус не активен, результаты остальных анализов тоже хорошие.

Врач-онколог, исполнительный директор Фонда профилактики рака

SPIKES и другие протоколы сообщения плохих новостей известны давно, они передают транскультурные нормы, которые могут быть внедрены в любой стране. Но на русском языке появились недавно. Анна Сонькина-Дорман перевела учебник по коммуникации с пациентами, а Максим Котов перевел протоколы сообщения плохих новостей. Максим Котов — выпускник Высшей школы онкологии, врач-онколог — сейчас доводит до кондиции собственный курс коммуникации с пациентами.

Суммарно через эти курсы прошло очень немного врачей. Я знаю только одну клинику, в которой все — и администраторы, и медсестры, и врачи — были обучены коммуникации с пациентами. Это наша клиника, которую мы сейчас открываем.

Проблема в том, что человек полностью дезориентирован, демотивирован в лечении. Он не понимает, как он в этом лечении участвует. А когда человек не участвует в лечении, хороших результатов не ждите.

Врач, который хочет ознакомиться с темой, может почитать учебники и протоколы. Но одного чтения недостаточно — это только некий ориентир. Чтобы получить навыки такого сообщения, нужно симулировать реальную ситуацию. Для этого специалисты работают с актерами. Актер играет заданную роль пациента, а врачу нужно сообщить ему плохую весть, обсудить риски. Иными словами, воспроизвести те ситуации, которые регулярно возникают в реальной практике. Других вариантов просто нет.

Вторая ошибка — оглушить. Некоторые врачи по разным причинам (эмоциональное выгорание, например) могут сказать диагноз жестко в лоб.

Таким образом сообщать человеку о диагнозе — негуманно. Мало какой, даже очень подготовленный и устойчивый человек, готов встретиться с такой подачей. Хотя по сути это правда так (иногда состояние человека с БАС все же стабилизируется, и он может прожить до преклонных лет, как, например, Стивен Хокинг. — Прим. ред.).

Мое мнение: при паллиативных диагнозах отправлять к психотерапевту нужно всех. В первую очередь — самого заболевшего, а также всех его родственников, которые так или иначе в это вовлечены. Речь не о том, справится человек или не справится. Конечно же, так или иначе все они справятся. Вопрос в том, какой ценой им это дастся. Психотерапевты, как правило, помогают пройти через сложные ситуации с меньшими потерями. То, что потери будут, — факт. Невозможно получить подобный диагноз, улыбнуться и пойти дальше.

Когда человеку сообщают смертельный диагноз, первая нормальная реакция — шок. Он перестает себя ощущать и быть в контакте с собственными чувствами и переживаниями. Это перегрузка психики, экстремальная ситуация, в которой отказывает способность психики человека переваривать то, что он слышит и видит.

Другое дело — что происходит дальше. Насколько человек психически устойчив сам по себе? Насколько у него возбудима нервная система? Насколько быстро она может справиться с перегрузкой и стабилизироваться? После диагноза и сами заболевшие, и их близкие бросаются сразу что‑нибудь делать: много бегать по врачам, делать зарядку, пить, глотать, колоться, а разбираться, что с ними происходит психически, не готовы. У нас в школах не учат, какие эмоции в принципе бывают и что с ними делать. Как приспособился, так и делаешь.

[Психолог Элизабет] Кюблер-Росс хорошо собрала и описала все эти стадии (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. — Прим. ред.) Но они не всегда идут в этом порядке, у всех по-разному. Психолог может помочь, чтобы человек успевал отреагировать на все то, что с ним происходит, чтобы эмоции получали должное выражение, и психика справлялась с ними.