Закупка лекарственных препаратов гепатит

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Правительство внесло в Госдуму законопроект о принудительном лицензировании. Фактически это даст возможность российским фармацевтическим компаниям выпускать лекарства, которые разработали иностранцы и которые все еще защищены патентами. Но выиграют ли от этого пациенты?

В последний раз вопрос о принудительном лицензировании остро встал в 2017-2018 годах. Тогда случился скандал с нехваткой современных лекарств для лечения гепатита С.

Американская компания Gilead производит препарат софосбувир от вирусного гепатита С. Его рекомендует Всемирная организация здравоохранения, в том числе для лечения гепатита С у детей. Этот препарат, например, позволяет отказаться от некоторых других лекарств, имеющих сильные побочные эффекты.

Компания зарегистрировала препарат в России еще в 2016 году, но его цена была слишком высокой. Из-за дороговизны министерство здравоохранения России и больницы почти его не заказывали. В аптеках его тоже было почти невозможно найти.

При этом Gilead дал лицензию 11 индийским компаниям на производство этого лекарства для 101 страны с "высоким уровнем заболеваемости и ограниченными экономическими ресурсами", в число которых Россия не попала.

Некоммерческие организации пациентов, например, "Коалиция по готовности к лечению", призывали правительство выдать российским производителям принудительную лицензию на софосбувир.

Тем более российские производители, "Натива", "Технология лекарств" и "Фармасинтез", уже вели клинические испытания своих аналогов софосбувира. Теоретически они могли через какое-то время начать поставки своего лекарства. Но препарат, разработанный американцами, находился под патентной защитой.

Все закончилось путем переговоров: Gilead согласилась снизить цену на препарат почти в два раза, а за это препарат был включен в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Лекарства из этого списка в больших объемах закупаются больницами, региональными министерствами и другими органами через госзакупки.

Минздрав все равно назвал эту цену высокой. Централизованных закупок препарата министерство пока не проводит, но зато его стали больше покупать региональные министерства. Российские аналоги софосбувира до сих пор не производятся.

Именно история с софосбувиром показывает, зачем власти решили законодательно закрепить принудительное лицензирование медпрепаратов. Однако эксперты и представители отрасли предупреждают, что у этого предложения есть обратная сторона: западные производители просто перестанут выходить на российский рынок с новыми лекарствами.

Как будет работать принудительное лицензирование?

Споры о необходимости введения принудительного лицензирования лекарств велись с конца 2014 года. Тогда случилась девальвация рубля на фоне санкций и падения цен на нефть, а уровень жизни населения резко упал. Власти боялись резкого роста цен на импортные лекарства на фоне дешевеющего рубля.

Но до сих пор эти обсуждения не приводили к практическим результатам: принудительную лицензию можно было получить только через суд, а это для компаний долго и сложно.

Но в пятницу правительство внесло в Госдуму законопроект, который может изменить эту систему. Законопроекты, вносимые правительством, обычно имеют высокие шансы на прохождение в российском парламенте.

В законопроекте и пояснительной записке к нему система принудительного лицензирования описана так:

Правительство получает право разрешать российским компаниям выпускать дженерики зарубежных препаратов до истечения патентной защиты на них.
Это возможно "в случае крайней необходимости, связанной с обеспечением обороны и безопасности государства, охраной жизни и здоровья граждан". Но какие конкретно случаи попадают под это определение, не уточняется.
Власти обещают, что сообщат производителю о выдаче лицензии местному производителю "в кратчайший срок".
Они готовы выплатить ему "соразмерную компенсацию", но как она будет рассчитываться, пока не ясно. Методику расчета этой компенсации в течение полугода должна представить федеральная антимонопольная служба (ФАС).

Обычно патент действует по всему миру 10-15 лет после выхода нового лекарства на рынок. В этот период производители инновационных лекарств пользуются монопольным положением и имеют возможность заработать, устанавливая высокие цены. Так они отбивают затраты на разработку и клинические испытания препарата.

Глава ФАС Игорь Артемьев, рассказывая о законопроекте премьер-министру Дмитрию Медведеву, упомянул, что в последние годы были прецеденты, когда транснациональные корпорации отказывались поставлять в Россию лекарства.

Пресс-служба ФАС не ответила на вопрос Би-би-си о том, какие конкретно препараты он имел в виду.

Выиграют ли потребители лекарств?

Эксперты и представители отрасли предупреждают, что это плохо повлияет на рынок в целом, а значит и плохо скажется на потребителях: иностранцам станет невыгодно выводить на российский рынок препараты.

"Это недальновидная, не совсем умная и продуманная инициатива, недружественная по отношению к населению России", - говорит Владимир Шипков, исполнительный директор "Ассоциации международных фармацевтических производителей".

По его словам, примеров успешного принудительного лицензирования в мире нет: после появления дженерика оригинальный препарат покидал рынок, на рынке возникал дефицит, а сам дженерик оказывался худшего качества и зачастую дороже. "Государство вынуждено было идти на поклон к владельцам патента, чтобы вернуть препарат на рынок", - рассказывает Владимир Шипков.

Возможность принудительного лицензирования и так закреплена нормами международного права, напоминает Шипков. Но эти нормы могут применяться только в форс-мажорных ситуациях - эпидемия, стихийные бедствия.

"Завышение цены и невывод препарата на рынок не относится к таким событиям. Есть полтора десятка мер и стимулов для снижения цены, которые государство может применять в ходе переговоров: долгосрочные договоры, гарантии объемов поставок и другие", - уверен он.

Иностранные производители в целом согласны с этим мнением. В американской Gilead предупредили, что в нынешнем виде поправки могут привести к тому, что иностранные компании начнут замороживать планы по выводу на рынок новых инновационных препаратов, а также будут сворачивать инвестиционную активность.

Представители российского фармацевтического рынка предпочитают критиковать законопроект анонимно. "Плюсов ноль. Одни риски и ухудшение бизнес-среды", - сказал Би-би-си топ-менеджер одной из российских компаний, пожелавший остаться неизвестным.

А кто же тогда выиграет?

Принудительное лицензирование выгодно в первую очередь российским производителям. До этого им приходилось добиваться получения лицензии через суд: компании оказывались втянуты в многолетние судебные разбирательства, которые до сих пор не прекратились.

Известно о двух случаях, когда российские производители смогли получить принудительную лицензию. В обоих случаях этого смогла добиться красногорская "Натива".

Лицензии были выданы на два препарата для лечения онкозаболеваний: сунитиниб (оригинал производит Pfizer) и леналидомид (Сelgen).
"Натива" продает сунитиниб на госзакупках, но должна по решению суда платить Pfizer роялти. Однако компании продолжают судиться друг с другом.
Адвокат, представлявший в суде интересы Pfizer, назвал решение выдать принудительную лицензию "беспрецедентным, убивающим все основы патентного права". В компании сказали изданию "Фармвестник" что будут подавать апелляцию.
С Celgen "Натива" заключила мировое соглашение и отказалась от производства препарата.
"Натива" судится с немецкой компанией Bayer по еще одному препарату - сорафенибу. "Натива" уже производит и продает препарат, а Bayer на этом фоне заморозила проект по запуску местного производства сорафениба.

Всего "Натива" в разное время судилась по поводу прав на десяток препаратов. Поправку в закон в "Нативе" поддерживают, сказал Би-би-си представитель компании.

"Натива" принадлежит мальтийской Everom Investments (на 66,75%), а та в свою очередь - австрийской Fis Capital GmbH. Профильное издание Vademecum писало, что участники фармрынка считают "Нативу" дружественной "Фармстандарту" Виктора Харитонина, одной из крупнейших компаний фармрынка. "Мы две разные компании, два разных юридических лица", - сказал на это Би-би-си представитель "Нативы".

В других российских компаниях тоже рады. Принудительное лицензирование "вне всяких сомнений, решит проблему доступа ряда препаратов на рынок и, как следствие поможет пациентам", считает Данила Стрельцов, директор юридического департамента российской компании-производителя онкопрепаратов "Биокад".

Стрельцов тем не менее предупредил, что норма должна применяться в "исключительных случаях и иметь четкие пределы и критерии применения", а размер роялти должны определять владелец патента. В противном случае есть "риск потери инвестиционной привлекательности российского рынка для инновационных препаратов".

Начиная с 2015 г., в украинском здравоохранении внедряется новая практика государственных закупок — проведение тендеров через международные организации. По словам идейных сподвижников новой закупочной политики, такой подход позволит решить ряд существующих проблем в сфере медикаментозного обеспечения. Одна из важнейших задач — повышение доступности необходимой терапии. Как это выглядит на практике? В данной публикации рассмотрено два объявления о закупках лекарственных средств через Программу развития ООН (ПРООН): закупка лекарственных средств для обеспечения детей и взрослых, больных хроническим вирусным гепатитом, а также противотуберкулезных лекарственных средств.

Туберкулез

Централизованные закупки препаратов для лечения туберкулеза, которые проводились без привлечения международных организаций, едва ли можно назвать несостоявшимися. В 2014 г. Министерство здравоохранения Украины закупило 16 позиций препаратов в рамках данной программы.

В рамках закупки с помощью ПРООН планируется закупить 19 позиций. Из номенклатуры исключен препарат Гатифлоксацин, однако появились теризидон, рифабутин (оба препарата производятся украинскими компаниями). Кроме того, расширена заявка на закупку изониазида — в 2014 г. закупался в одной лекарственной форме (сироп), в настоящее время в номенклатуре присутствуют твердые и инъекционные формы выпуска. Количество закупаемых единиц также изменилось, по некоторым позициям объем закупки увеличен, а по некоторым — уменьшен.

Хронический вирусный гепатит

В данной тендерной закупке немного расширена номенклатура лекарственных средств. Для лечения хронического вирусного гепатита у взрослых планируется закупить препараты софосбувира (6,1 тыс. упаковок в дозировке 400 мг). Это новая молекула. В Украине зарегистрировано два лекарственных средства, содержащих это международное непатентованное наименование (МНН) — оригинальный препарат и генерик, производимый в Египте. Оригинальный препарат данной дозировки поставляется упаковками, содержащими 28 таблеток. В соответствии с инструкцией по применению рекомендованная доза — 1 таблетка в сутки. Курс лечения составляет 12–24 нед. То есть на одного пациента приходится 3–6 упаковок.

В Украине в настоящее время не зарегистрированы оптово-отпускные цены ни на оригинатор, ни на генерик. В некоторых открытых источниках цена на оригинальный препарат (28 таблеток) составляет несколько сот долларов США.

При этом по сравнению с 2014 г. уменьшен объем закупки интерферонов. В 2014 г. в общей сложности в рамках централизованных закупок Министерства здравоохранения было закуплено 82 232 упаковки. В рамках объявления ПРООН планируется закупить 56 340 упаковок интерферонов.

В 2014 г. для лечения детей с хроническим вирусным гепатитом закуплено 5184 упаковки. В опубликованном объявлении в совокупности планируется закупить 3914 упаковок.

Требования к участникам торгов (туберкулез)

переквалификация Всемирной организации здравоохранения, или
утверждение строгим национальным регуляторным органом по лекарственным препаратам (SRA) из стран — участниц Конвенции по фармацевтическим инспекциям (PIC) и Международной системы сотрудничества фармацевтических инспекций (PIC/S), и/или
рекомендация экспертной группы Глобального фонда, или/и
производство осуществлено на площадках с соответствующим сертификатом надлежащей производственной практики (Good Manufacturing Practicе — GMP), выданным ВОЗ или PIC/S, или
препараты зарегистрированы в Украине, а также поставщик имеет опыт успешного выполнения минимум одного контракта на поставку данного продукта в Украине за последние 3 года (с декабря 2012 г.).

Требования к участникам торгов (хронический вирусный гепатит)

В перечне данных, которые должны предъявить участники торгов (а точнее — потенциальные победители), значится предоставление списка предыдущих контрактов с Министерством здравоохранения.

В тендерном объявлении о закупке препаратов для лечения туберкулеза такое требование отсутствует.

Исходя из этого, принять участие в тендерных торгах ПРООН по закупке лекарственных средств для обеспечения взрослых и детей, больных хроническим вирусным гепатитом, могут только опытные игроки этого сегмента, успешно поставлявшие препараты Министерству здравоохранения на протяжении предыдущих 3 лет.

Выводы напрашиваются сами собой

При разработке и внедрении новой политики централизованных закупок медицинской продукции (с привлечением международных организаций) неоднократно заявлялось, что этот шаг необходим для достижения нескольких целей.

Во-первых, власть предержащие и отдельные общественные организации заявляли, что использование такого механизма позволит существенно повысить лекарственное обеспечение населения. Более того, фокус делался на то, что в Украине отсутствуют некоторые лекарственные средства, а с помощью международной общественности население получит к ним доступ.

На двух рассмотренных примерах в этом тезисе можно усомниться. В номенклатуру тендерных закупок лекарственных средств для лечения туберкулеза включены позиции, которые на протяжении нескольких лет успешно закупались внутри страны. Перечень расширен двумя молекулами, которые производятся национальными фармацевтическими заводами. Другими словами, в Украине есть собственные ресурсы для обеспечения населения этими лекарственными средствами.

Номенклатура закупок ПРООН препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов также вызывает некоторые вопросы. Во-первых, уменьшение объема закупок интерферонов. Это происходит в ситуации, когда даже при предыдущем объеме закупок (82 тыс. упаковок) система здравоохранения могла обеспечить лечение, по разным оценкам, 10% больных.

Вместо этого планируется закупить новую молекулу. Это, несомненно, похвальная инициатива, однако 6100 упаковок препарата (№ 28), которые могут быть закуплены, — это лечение всего лишь для 1000–2000 пациентов.

Примечательно, что перед внедрением новой политики не были проведены фармакоэкономические исследования, которые могли бы продемонстрировать, как изменится доступность терапии. На сегодня все еще отсутствуют верифицируемые данные о структуре заболеваемости (реестры пациентов), не изменен механизм распределения закупленных препаратов. При том, что объем закупок некоторых препаратов уменьшен, есть вероятность, что это может негативно отразиться на доступности терапии, которая и до изменений была на неудовлетворительно низком уровне.

И, наконец, возникает вопрос относительно прозрачности и создания равных условий в требованиях к участникам тендерных торгов. Например, в случае, когда в тендерной документации указано, что участники должны обладать опытом аналогичных поставок. Так, в программе по закупке лекарственных средств для лечения вирусных гепатитов участники должны предоставить данные о совершении аналогичных поставок для Министерства здравоохранения. Если участники прежние — зачем внедрять новую структуру (международные организации)?

Таким образом, проведение государственных закупок с помощью международных организаций не позволяет решить ни одну из существующих проблем системы здравоохранения. А в некоторых случаях представляет собой дополнительную бюрократическую нагрузку.

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

В новом отчете ВОЗ рассказывается о том, как страны Европейского региона ВОЗ могут повысить доступность и снизить стоимость лекарств с помощью хорошо спланированных стратегических процессов закупки лекарственных средств. В нем рассматривается значение различных подходов к государственным закупкам для обеспечения бесперебойных поставок и для снижения стоимости лекарств. Также в нем затрагиваются вопросы сотрудничества, в пределах стран и между странами, направленного на повышение доступности недорогостоящих лекарств для пациентов.

Страны Региона существенно различаются с точки зрения возможностей для приобретения новых лекарств и технологий здравоохранения, а также потенциала для ведения переговоров о закупках. Вследствие этого цены на лекарства для некоторых стран могут быть несоразмерно высоки, зачастую превышая покупательную способность страны.

В отчете приводится конкретный пример подобной ситуации. Сравнение отпускной цены с завода для двух лекарств, которые используются для лечения гепатита С – софосбувира и ледипасвира + софосбувира – показывает, что стоимость предоставления лечения всем лицам, инфицированным гепатитом С, в каждой из 30 участвовавших в исследовании стран, составит от 10,5% от всех затрат на лекарства в Нидерландах до 190,5% затрат на лекарства в Польше. В Турции для того, чтобы оплатить курс лечения софосбувиром, человек со средним доходом должен будет проработать 5,28 лет. В Англии высокая цена ледипасвира + софосбувира вынудила Национальную службу здравоохранения предоставлять лечение только больным с самыми тяжелыми формами болезни.

"Оптимизация процесса закупок и снабжения – это важнейшее условие для обеспечения в странах доступа к качественным лекарственным средствам по доступной цене", – говорит г-жа Hanne Bak Pedersen, руководитель программы "Технологии здравоохранения и лекарственные средства" в Отделе систем здравоохранения и охраны общественного здоровья Европейского регионального бюро ВОЗ.

В отчете рассматриваются способы повысить доступность лекарственных средств путем укрепления сотрудничества между странами в вопросах закупок как на региональном, так и на субрегиональном уровне. Такое сотрудничество может осуществляться на разных уровнях и принимать различные формы, от обмена информацией о ценах, поставщиках и методиках оценки технологий здравоохранения, но при этом с самостоятельной закупкой лекарств, до централизованного заключения контрактов и организации закупок, когда страны вместе проводят тендер через единую структуру по закупкам. В последние годы совместные инициативы по закупкам осуществляет целый ряд стран, включая страны Бенилюкса (Бельгия, Нидерланды и Люксембург плюс Австрия) и страны Северного форума.

В процессе подготовки отчета ЕРБ ВОЗ и его партнеры проанализировали процедуры закупок, к которым в настоящее время прибегают страны Региона. Результаты такого обзора обсуждались, вместе с примерами опыта стран, на организованной ВОЗ консультации по стратегическим закупкам, которая состоялась в Копенгагене (Дания) в сентябре 2016 г. с участием представителей организаций по государственным закупкам лекарств из 42 стран.

Наращивание сотрудничества между системами здравоохранения европейских стран входит в число приоритетных задач Европейского союза. В рамках предстоящего (с января по июль 2017 г.) председательства Мальты в Совете ЕС заинтересованные стороны продолжат обсуждать структурированное сотрудничество в данной сфере, для чего 1–2 марта 2017 г. будет организован тематический семинар. Выводы семинара будут учтены на министерском совещании, которое пройдет 20 марта 2017 г. Его участники определят политические приоритеты для подготовки итоговых рекомендаций Европейского совета по данной теме.

ВОЗ оказывает странам поддержку в выработке и реализации стратегий, направленных на ограничение стоимости и оптимизацию использования продукции медицинского назначения. В частности, страны с переходной экономикой получают поддержку для разработки и внедрения систем регулирования, ценообразования и возмещения стоимости, а также помощь в других вопросах, связанных со снабжением лекарствами. "Обеспечение доступа к качественным и приемлемым по стоимости лекарствам и услугам здравоохранения – центральный элемент предпринимаемых в Регионе усилий по достижению всеобщего охвата услугами здравоохранения. Эта задача полностью соответствует принципам укрепления систем здравоохранения", – отмечает д-р Hans Kluge, директор Отдела систем здравоохранения и охраны общественного здоровья.

Своей работой в данной области ВОЗ способствует выполнению сразу нескольких из 17 Целей устойчивого развития, включая обеспечение доступа к безопасным, эффективным, качественным и недорогим основным лекарственным средствам и вакцинам для всех (задача 3.8), содействие исследованиям и разработкам вакцин и лекарственных препаратов (задача 3.b), обеспечение всеобщего доступа к услугам по охране сексуального и репродуктивного здоровья (задача 5.6), обеспечение перехода к рациональным моделям потребления и производства (Цель 12) и активизация работы в рамках Глобального партнерства в интересах устойчивого развития (Цель 17).

Вопросы улучшения доступности лекарственных средств в Регионе также стоят и на повестке дня шестьдесят седьмой сессии Европейского регионального комитета ВОЗ, которая состоится в сентябре 2017 г. в Будапеште (Венгрия).

Минздрав может сократить бюджет на закупку лекарств для больных Гепатитом С. Причина – стоимость препаратов слишком высока и это тяготит ведомство. Потому лечиться за свой счет придется еще большему количеству россиян, чем сейчас.

Новые лекарства давно зарегистрированы в России. Однако получить их могут буквально несколько тысяч больных. При этом согласно официальной статистике только выявленных больных гепатитом С в стране насчитывается почти 2 миллиона человек.

Хождение по мукам

Но это в теории. В действительности средств, которые выделяют регионы на закупку препаратов, не хватает на лечение даже трети пациентов. В первую очередь лекарства получают те, кто остро в них нуждается из-за плохого состояния здоровья. А вот те, кто чувствуют себя лучше, могут месяцами дожидаться своей очереди.

Ждать придётся не только лекарства нового поколения. Проявить терпение надо даже ради стандартной терапии, которая считается устаревшей. Российские специалисты отмечают, что чаще всего больным Гепатитом С назначается пегилированный интерферон плюс рибавирин.

Шансы вылечиться, при такой терапии, 50 на 50, а у самих препаратов много побочных эффектов – нарушение пищеварения, сыпь, зуд, рвота, диарея, проблемы с сердцем, депрессия и даже паралич глазодвигательных нервов. Это лечение – наследие 1990-х годов, когда болезнь купировали именно инъекциями интерферонов. С точки зрения химии —это белки, которые активирует неспецифический иммунитет, а он уже делает всё возможное, чтобы избавиться от вируса. Неприятные симптомы – его рук дело.

Новейшая терапия проводится препаратами прямого противовирусного действия. Они практически не вызывают побочных эффектов и позволяют человеку оставаться работоспособным на время лечения и почти гарантируют полное выздоровление. В России больные о таком чуде могут только мечтать. Мало того, что в стране зарегистрированы не все существующие лекарства от гепатита С, так ещё и те, что есть в продаже, недоступны большинству пациентов с хронической стадией болезни. Из-за своей цены. Это одни из самых дорогих лекарств вообще и позволить себе отдать от 400 тысяч до 1 миллиона рублей за курс лечения – роскошь, недосягаемая для большинства россиян.

Поэтому многие рассчитывают на помощь государства. Но к сожалению, получить такое лекарство по квоте оказывается не более вероятным, чем выиграть в лотерею.

Было мало — станет меньше

Закупка препаратов прямого противовирусного действия для всех нуждающихся, конечно, неподъёмна для любой системы здравоохранения. Поэтому большинство стран пытается как-то договариваться с фармкомпаниями для блага своих граждан. Например, Грузия получает препараты для лечения всех нуждающихся бесплатно – государство имеет договорённость с производителями, что программа лечения от них будет оформлена как исследование.

Кроме того, развивающимся странам фармкомпании выдают лицензии на производство дженериков – лекарств-копий, идентичных по составу с оригиналами. До истечения срока патента лекарства производятся в стране без особых затрат и продаются гораздо дешевле.

По мировым стандартам Россия не относится к числу стран с низким уровнем дохода. Поэтому фармкомпании не выдают государству лицензии на производство дженериков. Не планируется и включать Россию в список стран, куда дженерики можно импортировать – например, из Индии. Поэтому российский Минздрав тратит средства на покупку терапии за полную стоимость. И именно из-за этого у нас в ходу устаревшая, но дешёвая, терапия пегилированным интерфероном.

Согласно отчёту о госзакупках препаратов для лечения Гепатита С, в 2017 году на препараты против этой болезни государство потратило чуть более 3,6 миллиарда рублей. На эти деньги лечение новейшими препаратами получили 4,9 тысячи пациентов, терапией устаревшими интерферонами были обеспечены 4,7 тысячи человек. Если вспомнить, что количество больных хроническим вирусным Гепатитом С в России, по данным Минздрава, превышает 1,8 миллиона, то получается, что лечение в 2017 году бесплатно прошли лишь 0,54% пациентов.

Более того, число тех, кто может получить лечение бесплатно в будущем, может сократиться. Накануне Ведомости сообщили, что в Минздраве намерены существенно снизить госзакупки безинтерферонового лечения гепатита С. Альтернатива – перевести больных на интерфероновую терапию.

В ведомстве от обвинений журналистов отмахиваются – сообщают, что планы закупок лекарств для лечения гепатитов ВИЧ-инфицированных россиян пока не определены, графики ещё не составлялись. И это несмотря на то что ВИЧ часто идёт рука об руку с гепатитом С, а в 2017 году Россия возглавила список стран Европы по числу новых случаев заражения вирусом иммунодефицита. Из 160 тысяч новых случаев заражения 104 тысячи диагнозов получили именно россияне.

Пока предполагается, что на закупку препаратов для лечения хронического Гепатита С Минздрав в 2019 году потратит 473,5 миллиона рублей. Год назад этот показатель составлял 1,1 миллиарда рублей. То есть, вместо почти 10 тысяч человек, как раньше, лечение теми же препаратами смогут пройти менее 5 тысяч человек.

Отверженные, но не сломленные

В социальных сетях немало групп, посвящённых лечению Гепатита С. Почти все из них закрытые. В обсуждениях люди жалуются не только на здоровье, но и на своё угнетённое психологическое состояние – общество их отторгает.

Одна девушка в теме для обсуждений, поделилась историей: когда у неё обнаружили вирус, она жила с родителями. Но вскоре пришлось искать деньги на съёмную квартиру и в спешке покидать родной дом – самые близкие люди отказались жить с ней под одной крышей. Они не поверили, что она заболела не из-за приёма наркотиков или ведения беспорядочной половой жизни, а по какой-то совершенно бытовой причине.

Своей грустной историей делится ещё один участник закрытой группы, мужчина возрастом за сорок. По его словам, с супругой он развёлся около года назад. После рассказа о диагнозе, жена стала постепенно отдаляться от него. Последней каплей стала ситуация, когда приехавшему в гости сыну женщина запретила есть из тарелки, которой обычно пользуется отец. Переубедить её ни юноша, ни мужчина не смогли. Женщина была уверена – это опасно и противно. Продолжать терапию и надеяться на излечение больному пришлось уже в одиночестве.

В личной переписке одна из больных Гепатитом С призналась – она не говорит о болезни ни друзьям, ни родственникам, ни коллегам. Лечится через интерфероновую терапию, страдает от расстройства желудка и постоянной тошноты, мучает бессонница. Но своё состояние скрывает ото всех – желание получить поддержку отступает перед страхом осуждения и непонимания, отторжения близкими людьми.

Действительно, судя по сотням комментариев людей, борющихся с Гепатитом С, больше всего их ранит стигматизация этой болезни обществом. Они жалуются – мол рак считается благородной болезнью, онкобольные, по мнению социума, заслуживают сострадания. Люди же с хроническим Гепатитом С вынуждены скрывать свою болезнь.

Хотя заболеть может любой человек. Сходил к стоматологу, а тот не сменил перчатки после прошлого приёма? Риск заражения. Мастер маникюра протёрла инструменты спиртом, вместо того, чтобы взять новый набор? Риск заражения. Решил сделать тату или пирсинг? Риск заражения.

Самое страшное, что после проникновения в организм болезнь может спать так долго, что причину не найдёт и сам больной. Зато общество придумает историю заражения за него. Вот почему россияне с хроническим Гепатитом С предпочитают поддерживать друг друга сами. Причём не только морально, но и материально.

На форумах и в тематических сообществах больные Гепатитом С порой организовываются в небольшие сообщества, каждому члену которого по очереди помогают деньгами.

Например, у одного из десяти происходит ухудшение здоровья, риск цирроза печени. Остальные скидываются на курс лечения (новейшими препаратами или старыми – тут как получится) и человек, который сам не имеет возможности купить себе дорогие лекарства, получает их благодаря поддержке группы. Потом и он будет скидываться для остальных. Что поделать – если государство не способно помочь, родные и друзья отвернулись, а сам терапию не потянешь, приходится искать помощи среди таких же людей, как ты сам.

Надежда для больных

Но тут нюанс – так как препаратов мало, а больных много, выбирают прежде всего тех, кто ближе к смерти. Чья печень разрушена сильнее, чьим органам вирусом Гепатита С нанесено больше повреждений. Если нанесённый организму вред зашкаливает – шансы на бесплатную терапию повышаются. А вот если ущерб не так велик — ждать лечение придётся долго.

А тем временем от этого вируса ежегодно умирают десятки тысяч россиян. В 2015 году от цирроза печени, вызванного хроническим Гепатитом С, умерло около 15 тысяч человек. В 2016 году Гепатит С стал причиной смерти 30 тысяч россиян.

Учитывая общее количество больных и деньги, выделяемые на это государством, чтобы вылечить всех понадобится от 180 до 200+ лет. И это если объёмы средств на закупку лекарств не будут сокращаться. Если же страшный сон больных Гепатитом С станет правдой и Минздрав действительно уменьшит свои расходы – это может стать лишением последней надежды. Надежды больных людей, ставших таковыми часто не по своей вине. Надежды людей, страдающих от боли физической и психологической, находящихся под давлением общества. Надежды обычных людей, которые хотят жить так же, как и все остальные.

Читайте также: