Я сама победила гепатит с

Минздрав может сократить бюджет на закупку лекарств для больных Гепатитом С. Причина – стоимость препаратов слишком высока и это тяготит ведомство. Потому лечиться за свой счет придется еще большему количеству россиян, чем сейчас.

Новые лекарства давно зарегистрированы в России. Однако получить их могут буквально несколько тысяч больных. При этом согласно официальной статистике только выявленных больных гепатитом С в стране насчитывается почти 2 миллиона человек.

Хождение по мукам

Но это в теории. В действительности средств, которые выделяют регионы на закупку препаратов, не хватает на лечение даже трети пациентов. В первую очередь лекарства получают те, кто остро в них нуждается из-за плохого состояния здоровья. А вот те, кто чувствуют себя лучше, могут месяцами дожидаться своей очереди.

Ждать придётся не только лекарства нового поколения. Проявить терпение надо даже ради стандартной терапии, которая считается устаревшей. Российские специалисты отмечают, что чаще всего больным Гепатитом С назначается пегилированный интерферон плюс рибавирин.

Шансы вылечиться, при такой терапии, 50 на 50, а у самих препаратов много побочных эффектов – нарушение пищеварения, сыпь, зуд, рвота, диарея, проблемы с сердцем, депрессия и даже паралич глазодвигательных нервов. Это лечение – наследие 1990-х годов, когда болезнь купировали именно инъекциями интерферонов. С точки зрения химии —это белки, которые активирует неспецифический иммунитет, а он уже делает всё возможное, чтобы избавиться от вируса. Неприятные симптомы – его рук дело.

Новейшая терапия проводится препаратами прямого противовирусного действия. Они практически не вызывают побочных эффектов и позволяют человеку оставаться работоспособным на время лечения и почти гарантируют полное выздоровление. В России больные о таком чуде могут только мечтать. Мало того, что в стране зарегистрированы не все существующие лекарства от гепатита С, так ещё и те, что есть в продаже, недоступны большинству пациентов с хронической стадией болезни. Из-за своей цены. Это одни из самых дорогих лекарств вообще и позволить себе отдать от 400 тысяч до 1 миллиона рублей за курс лечения – роскошь, недосягаемая для большинства россиян.

Поэтому многие рассчитывают на помощь государства. Но к сожалению, получить такое лекарство по квоте оказывается не более вероятным, чем выиграть в лотерею.

Было мало — станет меньше

Закупка препаратов прямого противовирусного действия для всех нуждающихся, конечно, неподъёмна для любой системы здравоохранения. Поэтому большинство стран пытается как-то договариваться с фармкомпаниями для блага своих граждан. Например, Грузия получает препараты для лечения всех нуждающихся бесплатно – государство имеет договорённость с производителями, что программа лечения от них будет оформлена как исследование.

Кроме того, развивающимся странам фармкомпании выдают лицензии на производство дженериков – лекарств-копий, идентичных по составу с оригиналами. До истечения срока патента лекарства производятся в стране без особых затрат и продаются гораздо дешевле.

По мировым стандартам Россия не относится к числу стран с низким уровнем дохода. Поэтому фармкомпании не выдают государству лицензии на производство дженериков. Не планируется и включать Россию в список стран, куда дженерики можно импортировать – например, из Индии. Поэтому российский Минздрав тратит средства на покупку терапии за полную стоимость. И именно из-за этого у нас в ходу устаревшая, но дешёвая, терапия пегилированным интерфероном.

Согласно отчёту о госзакупках препаратов для лечения Гепатита С, в 2017 году на препараты против этой болезни государство потратило чуть более 3,6 миллиарда рублей. На эти деньги лечение новейшими препаратами получили 4,9 тысячи пациентов, терапией устаревшими интерферонами были обеспечены 4,7 тысячи человек. Если вспомнить, что количество больных хроническим вирусным Гепатитом С в России, по данным Минздрава, превышает 1,8 миллиона, то получается, что лечение в 2017 году бесплатно прошли лишь 0,54% пациентов.

Более того, число тех, кто может получить лечение бесплатно в будущем, может сократиться. Накануне Ведомости сообщили, что в Минздраве намерены существенно снизить госзакупки безинтерферонового лечения гепатита С. Альтернатива – перевести больных на интерфероновую терапию.

В ведомстве от обвинений журналистов отмахиваются – сообщают, что планы закупок лекарств для лечения гепатитов ВИЧ-инфицированных россиян пока не определены, графики ещё не составлялись. И это несмотря на то что ВИЧ часто идёт рука об руку с гепатитом С, а в 2017 году Россия возглавила список стран Европы по числу новых случаев заражения вирусом иммунодефицита. Из 160 тысяч новых случаев заражения 104 тысячи диагнозов получили именно россияне.

Пока предполагается, что на закупку препаратов для лечения хронического Гепатита С Минздрав в 2019 году потратит 473,5 миллиона рублей. Год назад этот показатель составлял 1,1 миллиарда рублей. То есть, вместо почти 10 тысяч человек, как раньше, лечение теми же препаратами смогут пройти менее 5 тысяч человек.

Отверженные, но не сломленные

В социальных сетях немало групп, посвящённых лечению Гепатита С. Почти все из них закрытые. В обсуждениях люди жалуются не только на здоровье, но и на своё угнетённое психологическое состояние – общество их отторгает.

Одна девушка в теме для обсуждений, поделилась историей: когда у неё обнаружили вирус, она жила с родителями. Но вскоре пришлось искать деньги на съёмную квартиру и в спешке покидать родной дом – самые близкие люди отказались жить с ней под одной крышей. Они не поверили, что она заболела не из-за приёма наркотиков или ведения беспорядочной половой жизни, а по какой-то совершенно бытовой причине.

Своей грустной историей делится ещё один участник закрытой группы, мужчина возрастом за сорок. По его словам, с супругой он развёлся около года назад. После рассказа о диагнозе, жена стала постепенно отдаляться от него. Последней каплей стала ситуация, когда приехавшему в гости сыну женщина запретила есть из тарелки, которой обычно пользуется отец. Переубедить её ни юноша, ни мужчина не смогли. Женщина была уверена – это опасно и противно. Продолжать терапию и надеяться на излечение больному пришлось уже в одиночестве.

В личной переписке одна из больных Гепатитом С призналась – она не говорит о болезни ни друзьям, ни родственникам, ни коллегам. Лечится через интерфероновую терапию, страдает от расстройства желудка и постоянной тошноты, мучает бессонница. Но своё состояние скрывает ото всех – желание получить поддержку отступает перед страхом осуждения и непонимания, отторжения близкими людьми.

Действительно, судя по сотням комментариев людей, борющихся с Гепатитом С, больше всего их ранит стигматизация этой болезни обществом. Они жалуются – мол рак считается благородной болезнью, онкобольные, по мнению социума, заслуживают сострадания. Люди же с хроническим Гепатитом С вынуждены скрывать свою болезнь.

Хотя заболеть может любой человек. Сходил к стоматологу, а тот не сменил перчатки после прошлого приёма? Риск заражения. Мастер маникюра протёрла инструменты спиртом, вместо того, чтобы взять новый набор? Риск заражения. Решил сделать тату или пирсинг? Риск заражения.

Самое страшное, что после проникновения в организм болезнь может спать так долго, что причину не найдёт и сам больной. Зато общество придумает историю заражения за него. Вот почему россияне с хроническим Гепатитом С предпочитают поддерживать друг друга сами. Причём не только морально, но и материально.

На форумах и в тематических сообществах больные Гепатитом С порой организовываются в небольшие сообщества, каждому члену которого по очереди помогают деньгами.

Например, у одного из десяти происходит ухудшение здоровья, риск цирроза печени. Остальные скидываются на курс лечения (новейшими препаратами или старыми – тут как получится) и человек, который сам не имеет возможности купить себе дорогие лекарства, получает их благодаря поддержке группы. Потом и он будет скидываться для остальных. Что поделать – если государство не способно помочь, родные и друзья отвернулись, а сам терапию не потянешь, приходится искать помощи среди таких же людей, как ты сам.

Надежда для больных

Но тут нюанс – так как препаратов мало, а больных много, выбирают прежде всего тех, кто ближе к смерти. Чья печень разрушена сильнее, чьим органам вирусом Гепатита С нанесено больше повреждений. Если нанесённый организму вред зашкаливает – шансы на бесплатную терапию повышаются. А вот если ущерб не так велик — ждать лечение придётся долго.

А тем временем от этого вируса ежегодно умирают десятки тысяч россиян. В 2015 году от цирроза печени, вызванного хроническим Гепатитом С, умерло около 15 тысяч человек. В 2016 году Гепатит С стал причиной смерти 30 тысяч россиян.

Учитывая общее количество больных и деньги, выделяемые на это государством, чтобы вылечить всех понадобится от 180 до 200+ лет. И это если объёмы средств на закупку лекарств не будут сокращаться. Если же страшный сон больных Гепатитом С станет правдой и Минздрав действительно уменьшит свои расходы – это может стать лишением последней надежды. Надежды больных людей, ставших таковыми часто не по своей вине. Надежды людей, страдающих от боли физической и психологической, находящихся под давлением общества. Надежды обычных людей, которые хотят жить так же, как и все остальные.

Максиму Коновалову — 25, в этом году он заканчивает журфак. Однажды, готовясь к операции, он узнал, что у него гепатит С — заразили, считает парень, в гомельской больнице. Он был в пятом классе и тогда мало что понимал о болезни. Со временем Макс узнал, что гепатит разрушает печень, на лечение нужно 10 тысяч долларов, государство терапию не оплачивает. А в Беларуси таких больных не меньше 40 тысяч. Год назад Максим решил, что будет лечиться сам: заказал таблетки из Индии и стал принимать их каждый день. По такому же пути пошли сотни белорусов.

«Меня заразили, когда я был в пятом классе, — говорит Максим. — И эта новость не выбила меня. Скорее, было всё равно. Я никому не говорил, только врачи и близкие были в курсе.

Лет с 15 я стал слишком много думать: а что если все-таки заболею по полной? А если умру? Не успею пожить? Я фатально избивал самооценку. Не мог принять внешность: хромота, проблемы с кожей, очки, да еще эта ерунда в крови плавает! Бывали настолько вязкие дни, что всё, дальше бить себя невыносимо. Но в этой зацикленности порой прорезался свет. Я вспоминал поездки в Италию и Германию, робкое пение на сцене и как играл на органе, а еще попытку застрять в футболе. Это подсказывало, что не такой уж я и потерянный.

Когда у тебя гепатит, вроде бы ничего не болит. Ты можешь годами ходить с этой заразой и даже не знать, что болен, пока не сдашь анализы, ну или пока болезнь не начнет себя конкретно проявлять: печень постепенно разрушается, жёлтые кожа и белки глаз, боль органов и суставов. Мне говорили, что ощущения в основном такие, но сам я до такого состояния не дошел.

Гепатит С часто протекает незаметно — и для самого пациента, и для окружающих. Если бы Максима не отправили на вторую операцию, большой вопрос, когда бы он узнал про болезнь.

Вирус гепатита С приводит к тому, что гибнут клетки печени, на их месте образуется рубцовая ткань — фиброз, крайняя степень проявления которого — цирроз печени, после чего орган перестает функционировать. Тогда надежда только на пересадку.

В целом при отсутствии терапии возможны два исхода — это прогрессирование фиброза и развитие цирроза с потерей функции печени и другими сопутствующими осложнениям, либо развитие гепатоцеллюлярной карциномы — рака печени. Оба варианта — летальны для пациента, поэтому хронический гепатит С нужно обязательно лечить.

В Беларуси более 40 тысяч пациентов стоят на учете с гепатитом С. Но реальную картину эта цифра не отражает, многие годами не знают, что заражены. Женщины часто узнают о вирусе, когда сдают анализ при беременности (обязательная процедура), мужчины — при подготовке к плановой операции.

В соседних странах, по данным Всемирной организации здравоохранения, заражены около 2% населения, поэтому некоторые врачи считают, что и в Беларуси схожие цифры. 2% для нас — это 190 тысяч человек. Ситуация не критическая, но требует решения.

Сергей Кульпекша говорит, каждый второй пациент рассказывает, что его заразили врачи.

Куда хуже обстоят дела в маникюрных салонах и тату салонах, считает собеседник.

Половой путь передачи вируса гепатита С встречается реже, чем для гепатита В (против этого вируса можно сделать прививку), но вероятность тоже есть.

Еще одна большая группа риска — медработники. Хирурги, акушеры-гинекологи, медсестры — все они рискуют получить заболевание на работе. При этом нет никакого механизма их социальной защиты. Специалист, у которого обнаружен вирус гепатита С, чаще всего теряет профессию. И до недавнего времени для медработников даже бесплатного лечения не было.

«Мне в какой-то степени повезло: я стал носителем, а не перенес симптомы вируса, — продолжает рассказ Макс. — Раз в три месяца сдавал анализ крови для отслеживания состояния гепатита. Позже инфекционист предложила интерфероновую схему лечения (в определенное время тебе колют лекарства), лицензированную в Беларуси. Она предупредила о сильных побочных эффектах и не стойкой гарантии. Отказались в том числе из-за цены — сумма была больше 10 тысяч долларов.

Через несколько лет в клинике для взрослых доктор неформально мне сказал: „Парень, ты не парься, здесь полгорода с этим ходят, и ничего. Это не лечится. Живи с этим и всё“. После этого были консультации у других докторов, но ничего толкового.

Три года назад мне попалась рассылка о дженериках [лекарство, которое продается под непатентованным названием либо под патентованным названием, но отличающимся от фирменного названия разработчика препарата]. Я тогда подумал: чепуха, очередной спам.

А в 2016 году на форуме „Беларусь без гепатита“ стал читать истории пользователей: как их заразили, как они пугались и как нашли выход, благодаря дженерикам. Там был указан возраст пациента, наименование препарата, дата начала терапии и стадии лечения. На тот момент 143 человека победили вирус. И я подумал: в какой-то мере это оправданный риск.

Вирусная нагрузка гепатита С у меня была низкой, то есть физически ничего не болело. Печень на момент начала терапии — в норме. На последней консультации заведующий отделением Гомельской областной инфекционной клинической больницы Дмитрий Терешков предупредил, что гепатит в любой момент может проснуться, могут быть проблемы. Меня это не обрадовало. О дженериках он в курсе, но поскольку в Беларуси препарат зарегистрирован не был, наши врачи не имеют право его назначать.

Почитав тематические сайты, я понял, что большинство практикует самолечение

Я попал на представителя фармкомпании, которая делает лекарства в Индии по разработке американской биофармацевтической корпорации Gilead Sciences. Почитал отзывы и начал переписку. Девушка представилась Татьяной, консультировала меня онлайн: подсказала схему лечения, ориентируясь на генотип гепатита, степень фиброза печени и вирусную активность.

У меня был первый генотип гепатита C, без фиброза. Порекомендовали схему софосбувир + ледипасвир или софосбувир + даклатасвир. Выбрал первый вариант, хоть он и немного дороже.

Оригиналы этих лекарств стоят по 30 тысяч долларов за упаковку. Трехмесячный курс (по упаковке на месяц) дженериков стоил 880 долларов. До последнего сомневался: не фейк ли? Печальных ситуаций хватает. Но решил рискнуть. Всего потратил около 1 320 долларов, с учетом пошлины и анализов.

В феврале 2017-го я начал пить по таблетке в день. После первой банки вирус ушел в „минус“. Приободрился: всё, как и у пациентов с форума.

18 мая я закончил курс и сделал высокоточный анализ, который показал: гепатита C нет. А 13 ноября узнал итог устойчивого вирусологического ответа: всё хорошо. Прошло полгода после завершения терапии, по этому критерию я здоров (в редакции имеются результаты анализов, подтверждающие слова героя).

Во время терапии к инфекционистам не обращался. Переписывался с представителем фармкомпании из Индии: сообщал ей результаты. Опять же, это против всех правил с точки зрения медиков.

Еще три года назад ситуация обстояла совсем иначе. Тогда больным предлагали интерферонную схему, о которой рассказывал и Максим Коновалов. Стоила она порядка 15 тысяч долларов, эффективность лечения была достаточно ограниченной.

Но потом на рынке появилась компания Gilead с амбициозной задачей за 20 лет избавить мир от гепатита С. И предложила: курс лечения — 3 месяца, раз в день принимается таблетка, эффективность выше 90%. Изначально цена была заявлена в 72 тысячи евро. Для белорусов сумма, конечно, неподъемная.

В ходе переговоров с Минздравом эта сумма была снижена в несколько раз, но оставалась по-прежнему недоступной. В этот момент Gilead дала шести компаниям в Индии патент на воспроизводство молекул препарата и право продажи во всех странах, которые сами не покрывают лицензией. И цены начала падать: с 3 тысяч долларов за курс до 300 долларов.

Со второй половины 2017 года белорусских пациентов начали лечить бесплатно. Но это не значит, что все больные в один день получат таблетки. Обеспечение лекарством будет поэтапным. В первую очередь, терапию получат те, кто входят в группу риска: медработники, например. Недавно Минздрав закупил несколько тысяч курсов. Но как их будут распределять, в постановлении ведомства о вопросах лекарственного обеспечения, не указано.

Несмотря на большой прорыв в лечении гепатита С, есть еще много незакрытых вопросов.

1. Выявление вируса у пациентов. Сегодня диагностику проводят по показаниям либо сам человек может сдать анализ крови платно. Это приводит к тому, что официальная и неофициальная статика заболеваемости разнится в разы. Запущенный гепатит приводит к пересадке печени. Больше половины трансплантаций печени приходится на больных гепатитом. Стоимость одной такой операции — около 50 тысяч долларов. За эти деньги государство может вылечить несколько сотен пациентов. Чем раньше их выявят и начнут лечение, тем успешнее будет результат.
2. Часто врачи, особенно в регионах, не знают о современных методиках лечения. В итоге больные едут в Минск из самых отдаленных уголков Беларуси, часто запуская болезнь. Очереди на УЗИ иногда растягиваются на месяцы — и это тоже проблема, потому что без полного обследования человек не может начать лечение.
3. Нужен четкий алгоритм, кто, когда и каким образом сможет получить бесплатное лечение. Минздрав закупил несколько тысяч курсов, однако, как они будут распределяться, ведомство не поясняет.
4. Пациентам не хватает информации. Медики говорят, что нельзя заниматься самолечением. Но люди идут в интернет, потому что не получают всю информацию именно от медиков. При подготовке данного материала мы пытались взять комментарии у нескольких инфекционистов, работающих в госучреждениях, но получили отказ.

В Беларуси несколько предприятий выпускают дженерики, препараты зарегистрированы и показали, как отмечает Минздрав, свою высокую эффективность. Но пациенты продолжают покупать таблетки у посредников, которые работают вне правового поля и, возможно, с риском для потребителей.

Максим Коновалов говорит, что победа над гепатитом разделила жизнь на две части: прошлое и настоящее:

«Когда узнал отличный результат, испытал приятный шок. Друг меня как-то спросил: „Ну, что ты чувствуешь теперь? Что будешь делать?“ Я ответил: „Не знаю, чувак, я еще не до конца понял“.

Я не ожидал, что влияние дженериков окончательно развалит мое минорное состояние. Успех оказался стимулом. Самовнушение? Плевать, спасло же. Не знаю, зачем я так себя гнобил. У меня появилось много новых знакомых, я по-новому стал смотреть на себя, свои перспективы. Перефразирую Джона Апдайка: „Кролик бежал и успокоился“.

Поделитесь этой историей в социальных сетях

Как мы узнали об истории Лены

Лена окончила вуз, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться – в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.

Живите сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены – хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

Это был шок! Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) – защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой – и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

– Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой – около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР – анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы – они определяют тактику и эффективность лечения. – Авт.) – показал, что у меня первый (1b).

Лена представила, как ее не станет, и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

– До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала: ну все, мне скоро конец, – говорит Лена. – Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела.

Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

Даже не все медработники хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались, как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую я сталкивалась с презрением и даже агрессией.

Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка – это такое событие! Но уже в приемной мне сразу дали понять, что улыбаться особо нечему, я ведь пациентка с красным клеймом в карточке.

– Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, – с благодарностью говорит Лена. – В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта – либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности.

Мама – мой ангел-спаситель, помогала и морально, и финансово.

Гепатит С – это больше не приговор, а проблема, которая решается.

Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли не схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал, куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что, пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, скорее всего, рано или поздно умрешь от гепатита или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, что все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга, и до последнего ухаживала за ней.

После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды.

Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж был очень молодой, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год – ушел. Исчез из нашей жизни.

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил – фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. – Ред.) второй степени.

– Не зря гепатит С называют ласковым убийцей: ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20–30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро, – фиброз.

Один мужчина рассказал маме, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей – со своим ребенком от первого брака, Лена – со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

– В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, – вспоминает Лена. – Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

– Да, я совершила большую ошибку, – признает она. – Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

Рожала Лена вместе с мужем в платной VIP-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

– Нужно тебе кое-что рассказать, но, мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

– Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные, планы.

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

– Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С, – рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. – Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики – 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель.

Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4 упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов – на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения – 95–97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40–45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы – 700–750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до 3. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95–97%.

– Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не может его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов – 95–97%, – говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов.

К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением: иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта.

В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизни и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете.

Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах в основном пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе пока не предоставили).

В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019-м – 4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня на учете стоит около 30–35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространенность гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

– В Литве это 2–3%, в Польше – 1,5–2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5%, как в Польше, – это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

В первую очередь государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500–5000 новых случаев. Теоретически надо лечить не меньше 5000 пациентов в год. Для того чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть всего. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016-м там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу – сдать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 году из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось.

– В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа, – говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 года Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончании терапии.

– Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но, когда рассказала мужу, у меня как гора упала с плеч, – говорит Лена. – Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах или VIP-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!