У меня гепатит с как скоро я умру

Татьяна о жизни с диагнозом и о том, что помогает сохранять оптимизм

вирусный гепатит — заболевание, окружённое множеством мифов. Между тем он занимает второе место среди инфекционных заболеваний после туберкулёза по количеству смертей — из-за него умирает 1,4 миллиона человек ежегодно. Гепатит — это собирательное название, под которым подразумевают воспалительные процессы в печени, которые разрушают её клетки и могут привести к фиброзу (рубцеванию) и циррозу органа, раку, а также к печёночной недостаточности. Существует пять основных вирусов гепатита: А, В, С, D, Е. Инфекции типов А и Е можно получить с загрязнёнными продуктами и водой. Чаще всего они проходят в острой форме — состояние человека резко ухудшается, но обычно это длится недолго.

Вирусы гепатита В и С попадают в организм человека вместе с заражёнными жидкостями — кровью, спермой, вагинальными выделениями, — а также при медицинских процедурах, где используются нестерильные инструменты, введении инъекционных наркотиков и от матери к ребёнку во время родов. Эти инфекции могут долгое время протекать бессимптомно, а тем временем клетки печени замещаются соединительной тканью, что приводит к циррозу. И если противовирусные препараты позволяют излечить инфекцию гепатита С в 95 % случаев, то многим людям с хроническим гепатитом В нужно продолжать лечение до конца жизни. Вирус типа D инфицирует только людей с имеющимся гепатитом В, ухудшая общее течение болезни.

Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться.

Интервью: Эллина Оруджева

Но многие люди живут с вирусами гепатита и даже о них не подозревают. Я не знаю, почему заболела и как долго у меня эта инфекция. Я не увлекалась наркотиками, партнёр у меня один — мой муж. Думаю, это могло произойти во время маникюра (мастер принимал на дому) или в кабинете стоматолога.

Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться

Лечение вирусного гепатита дорогое. У нас в Симферополе людей лечат по государственной программе (лечение инфекции вирусом гепатита С входит в полис ОМС, однако помощь получают далеко не все, у кого есть заболевание. Кроме того, незамедлительную терапию врачи назначают только пациентам с выраженным фиброзом или циррозом печени. — Прим. ред.). После прохождения комиссии тебе дают лекарства, говорят, что и когда пить, — потом берут анализы, которые должны подтвердить отсутствие вируса. Но бывает, что программа не помогает — тогда врачи пробуют другую схему лечения. Как-то в поликлинике я разговорилась с пожилой женщиной, она рассказала, что пила таблетки три месяца и вылечилась. У меня в этом плане сложнее, так как необходимо бороться сразу с двумя вирусами.

Чтобы попасть на эту программу, люди занимают очередь ночью. Мне рассказывали, что каждый раз в поликлинике собирается около семисот человек, и хотя врачи принимают до девяти вечера, успевают, конечно, очень мало. При этом просто прийти со всеми необходимыми документами и выписками не получится: нужно дождаться комиссии, которая определит, положена вам программа или нет. Я слышала, что в других регионах дела обстоят ещё хуже: все анализы платные. Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться. Почему? Она не замужем, воспитывает ребёнка одна, и у неё просто не хватало денег поправить здоровье. Мне позвонили и сказали прийти за направлением на комиссию где-то через два месяца после анализов. И тут я узнала, что беременна.

Врачи сказали, что не будут меня лечить, пока я не рожу. Встал вопрос: либо аборт и лечение, либо беременность. Прогнозов и гарантий при этом никто не давал и до сих пор не может дать. Решение оставить ребёнка далось нам с мужем тяжело. Мы поговорили с врачами, они сказали, что многие девушки с вирусами гепатита рожают детей без этой инфекции. Вирус может передаться при кормлении грудью, если на груди есть ранки. Многие из-за этого не кормят детей грудью (эксперты считают , что кормить грудью, если у матери есть вирусы гепатита В и С, безопасно. Но если у матери на груди есть трещины или кровоточат соски, врачи советуют воздержаться от кормления, так как вирус передаётся через кровь. — Прим. ред.). Я планирую кормить грудью. После родов мне придётся заново собирать все документы и делать анализы, вставать в очередь на комиссию, а потом на саму программу.

Когда мне поставили диагноз, я долго не могла успокоиться. Плакала, каждый день были мысли, что я скоро умру. Плюс, когда я пошла делать эластографию (ультразвуковое исследование печени. — Прим. ред.), у меня выявили последнюю стадию фиброза (процесс рубцевания ткани. — Прим. ред.) печени. Если ткань печени эластичная, это хорошо, а у меня печень уже твёрдая и плотная — дальше только цирроз. Всё это усугубляло моё состояние. Я пришла в себя, когда забеременела. Врачи дали добро на роды, и для меня это было самым большим счастьем. Ребёнок придал мне сил. Рожу малыша, пролечусь. Главное, что у меня нет цирроза.

Врачи увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли

Помню, когда узнала, что забеременела, полезла читать, как гепатит может отразиться на ребёнке. На всех сайтах был один страх и ужас: якобы печень не справляется со своей работой и из-за этого ребёнок родится с особенностями развития или с вирусом (передача вируса гепатита С от матери к ребёнку во время родов встречается редко. Риск передачи вируса гепатита В младенцу от матери во время родов очень велик. Чтобы предотвратить передачу вируса гепатита B новорождённому, сразу после родов младенцу делают прививки. — Прим. ред.). Честно говоря, лучше общаться вживую с компетентными врачами. А так начитаешься и хоть иди топись, море рядом.

Ещё у меня есть сын, ему семнадцать лет. Думаю, он догадывается, но прямо я не говорила — не знаю почему. Не хочу расстраивать его. Когда он учился во втором классе, меня положили на операцию, и он начал заикаться. Он просто замыкается и всё переживает внутри себя — негативная информация съедает его изнутри. Я для него молодая красивая мама, которая будет жить ещё много лет.

Были моменты, когда хотелось, чтобы меня пожалели. Плачешь, накручиваешь себя. Сестра (она живёт в другой стране) тогда названивала чуть ли не каждый день, интересовалась, как я себя чувствую. Правда, потом меня начала даже бесить эта гиперопека, но я понимаю, почему так — она же волнуется за меня. В семье от меня никто шарахаться не стал. Правда, я сама стараюсь обезопасить родных. Например, держу зубную щётку подальше от домашних — мало ли, десна закровит.

О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить

Жизнь перевернулась с ног на голову. Я уже не так беспечна: раньше мне казалось, что я буду вечно молодой, всю жизнь козочкой прыгать. Не представляла, что болезнь выбьет меня из колеи. Я бы посоветовала всем пойти провериться на вирусы гепатита и в целом вообще понимать, что происходит с твоим здоровьем. Плюс это уважение к близким, которые могут заразиться от тебя.

Чтобы предотвратить цирроз печени, нужно соблюдать диету, но мне это тяжеловато: смотрю по телевизору на гамбургеры, колу — и так хочется. Хотя, конечно, стараюсь не есть жирное, копчёное, солёное. Но вот несколько дней назад я жарила чипсы. Не пошла в магазин, сама стояла и тоненько-тоненько нарезала картошку. Но вообще стараюсь насколько возможно себя беречь. Раньше я выпивала, но только по праздникам: вино, коньяк, шампанское. Может быть, и этим нанесла себе удар. В дальнейшем планирую совсем отказаться от алкоголя — максимум полбокала вина на день рождения.

Как мы узнали об истории Лены

Лена окончила вуз, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться – в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.

Живите сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены – хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

Это был шок! Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) – защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой – и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

– Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой – около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР – анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы – они определяют тактику и эффективность лечения. – Авт.) – показал, что у меня первый (1b).

Лена представила, как ее не станет, и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

– До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала: ну все, мне скоро конец, – говорит Лена. – Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела.

Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

Даже не все медработники хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались, как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую я сталкивалась с презрением и даже агрессией.

Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка – это такое событие! Но уже в приемной мне сразу дали понять, что улыбаться особо нечему, я ведь пациентка с красным клеймом в карточке.

– Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, – с благодарностью говорит Лена. – В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта – либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности.

Мама – мой ангел-спаситель, помогала и морально, и финансово.

Гепатит С – это больше не приговор, а проблема, которая решается.

Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли не схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал, куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что, пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, скорее всего, рано или поздно умрешь от гепатита или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, что все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга, и до последнего ухаживала за ней.

После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды.

Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж был очень молодой, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год – ушел. Исчез из нашей жизни.

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил – фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. – Ред.) второй степени.

– Не зря гепатит С называют ласковым убийцей: ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20–30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро, – фиброз.

Один мужчина рассказал маме, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей – со своим ребенком от первого брака, Лена – со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

– В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, – вспоминает Лена. – Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

– Да, я совершила большую ошибку, – признает она. – Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

Рожала Лена вместе с мужем в платной VIP-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

– Нужно тебе кое-что рассказать, но, мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

– Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные, планы.

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

– Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С, – рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. – Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики – 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель.

Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4 упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов – на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения – 95–97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40–45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы – 700–750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до 3. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95–97%.

– Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не может его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов – 95–97%, – говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов.

К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением: иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта.

В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизни и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете.

Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах в основном пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе пока не предоставили).

В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019-м – 4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня на учете стоит около 30–35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространенность гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

– В Литве это 2–3%, в Польше – 1,5–2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5%, как в Польше, – это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

В первую очередь государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500–5000 новых случаев. Теоретически надо лечить не меньше 5000 пациентов в год. Для того чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть всего. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016-м там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу – сдать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 году из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось.

– В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа, – говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 года Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончании терапии.

– Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но, когда рассказала мужу, у меня как гора упала с плеч, – говорит Лена. – Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах или VIP-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!

Беседка - русскоязычный форум в Израиле
>Общая
>Медицина и здоровье

Правила форума
Новые публикации: Форум / Пользователи

Гепатиты и цирроз Болезни печени

samaria (28.11.2007, 20:04) писал:

У меня гепатит С нашли случайно 5 лет назад. Как заразилась не знаю. Ни операций, ни переливания крови не было.
Потом вспомнила, как я один раз чуть не загнулась в реанимации от бронхиальной астмы.

ну вот там и могла получить гепатит С. а так же в зубном кабинете, у гинеколога, у косметолога.

А Вы не мой пациент! Вам на приём к Сихайе!
#####################################
Наступила ночь и в стране дураков начался рабочий день!(С)
#######################################

Жизнь прекрасна и удивительна! Главное правильно подобрать антидепрессанты!(С)

samaria (28.11.2007, 20:04) писал:

вот поэтому и ждите и не несите свой негатив людям,! что за народ? если мне не выпал шанс на лечение-то и другим я наложу в душу

Термоядерная смесь ретроградства и вольнодумства

samaria (28.11.2007, 20:04) писал:

Отправлено 28 Ноябрь 2007 - 21:24

светка (28.11.2007, 20:46) писал:

samaria (28.11.2007, 20:50) писал:

скажите, вы по профессии гепатолог, гастроэнтеролог, инфекционист, вирусолог, кто? так что с Вашим генотипом и вирусной нагрузкой? или вы эти термины слышите впервые?

Отправлено 29 Ноябрь 2007 - 07:56

samaria (28.11.2007, 23:18) писал:

Активный участник

ИННА47 (28.11.2007, 18:24) писал:

Отправлено 29 Ноябрь 2007 - 11:01

светка (29.11.2007, 9:56) писал:

Активный участник

ИННА47 (29.11.2007, 8:01) писал:

Отправлено 29 Ноябрь 2007 - 12:18

светка (29.11.2007, 12:19) писал:

Активный участник

ИННА47 (29.11.2007, 9:18) писал:

Отправлено 29 Ноябрь 2007 - 14:32

светка (29.11.2007, 13:34) писал:

odinokaya volcicha (28.11.2007, 20:19) писал:

Жизнь прекрасна и удивительна! Главное правильно подобрать антидепрессанты!(С)

Активный участник

ИННА47 (29.11.2007, 11:32) писал:

Читайте также: