Нужно ли говорить партнеру что у вас гепатит

В какой-то момент мне нужно было принять решение, стыдиться своего диагноза или нет. Хорошо все обдумав, я поняла: ни стесняться, ни тем более стыдиться просто нечего. Я до сих пор не знаю, где меня заразили – явно в каком-то из медицинских учреждений, скорее всего, в стоматологии.

Но зато очень хорошо помню тот день пять лет назад, когда узнала о диагнозе. За год до этого я сдала кровь как добровольный донор, числилась в независимой донорской базе, и вот решила повторить. Правда, дальше регистратуры попасть не удалось: сотрудники клиники сообщили, что у меня пожизненный отвод. О причинах говорить отказались, отправили туда, где сдавала кровь первый раз.

Откуда это? Почему именно я? Что делать?

Дальше были уточняющие анализы и три дня мучительного ожидания. Думать о чем-то другом физически было просто невозможно. Пришли результаты, подтверждающие наличие у меня гепатита С, и завертелось: местный инфекционист, анализы, областной центр, направление на фиброскан, который показал наличие у меня цирроза.

Уколы пришлось делать моему мужу, который панически этого боится

Началось лечение. Произошло нечто совершенно не характерное для меня: колоться оказалось психологически очень тяжело. Казалось бы, крошечная иголочка, почти безболезненная инъекция – а я не могу, и все. Так что уколы пришлось делать моему мужу, который панически всего этого боится.

С первого лечения меня сняли через три месяца – не было ответа на терапию. А вот ко второму приступили примерно через год: мне удалось стать участницей клинического исследования – это было как выиграть в лотерею! Закончилось лечение моим полным выздоровлением.

За два года, с момента постановки диагноза до полного выздоровления, мой образ жизни практически не изменился: я работала, ездила по встречам и детским домам. А еще летала в отпуск в горы. Технически это оказалось несложно: взяли справку для таможни, сложили шприцы в термос, в самолете сдали его стюардессам на хранение (и весь полет боялись забыть). Только в отпуске, кстати, я поняла, какое же количество таблеток принимаю каждый день.

РАЗРУШИТЬ СТЕНУ МОЛЧАНИЯ

И все же я поняла, что говорить об этом нужно и важно, ведь мой случай – далеко не единичный: часто пациенты узнают о своем диагнозе совершенно случайно – например, в женской консультации уже во время беременности. У меня есть силы быть пациентом с открытым статусом, как говорят ВИЧ-пациенты. Вижу в этом свою маленькую миссию: нести информацию в массы. Хочешь изменить мир – начни с себя. Регулярно мне пишут в соцсетях незнакомые люди, прочитав интервью со мной или посмотрев сюжет на ТВ. Они просят совета, задают вопросы, что знаю – рассказываю, успокаиваю, отправляю к врачу.

Спустя два месяца после постановки мне диагноза вместе с несколькими другими пациентами мы распечатали плакаты и вышли на пикет к Минздраву с информационными листовками. Про нас сняли ролик, который увидели активисты ВПГ, – так я начала сотрудничать с проектом, которым теперь активно занимается мой муж Никита.

Работа организации направлена на то, чтобы в России наконец появилась государственная программа диагностики и лечения пациентов с хроническими вирусными гепатитами, чтобы люди получали лечение бесплатно. Но это, скажем так, сверхцель – до этого нужно повысить осведомленность населения: и врачей, и чиновников, и простых граждан. Для этого была выпущена брошюра, чтобы не оставлять пациентов после постановки диагноза совсем без информации – так, как это было со мной.

Не стесняйтесь просить, чтобы вам показали, как стерилизуют приборы

Порой люди, узнав о своем диагнозе, впадают в одну из двух крайностей: либо прячут голову в песок, делая вид, что ничего не произошло, либо паникуют, перестраховываются, делают уйму дополнительных анализов, в которых, в общем-то, нет необходимости.

Моя родственница, например, много лет назад во время беременности узнала о своем диагнозе, но до сих пор не предпринимает никаких шагов. Меня это очень расстраивает и злит: ко мне часто обращаются за советом, я помогаю, чем могу, хочу помочь и ей, но она отказывается. Почему – для меня до сих пор загадка. Я время от времени предпринимаю новые попытки, рассказываю ей о новых препаратах: за последние годы произошел большой прорыв в терапии, сейчас гепатит можно вылечить за 12 недель. Но обычно мои попытки заканчиваются конфликтом.

Гепатит С сегодня полностью излечим

Знаю, что многих останавливает стоимость лечения, но есть шанс лечиться бесплатно, приняв участие в клинических исследованиях. Такие исследования проводят в Москве, Санкт-Петербурге, иногда и в регионах. Желающих попасть в исследование всегда много, есть медицинские критерии включения в программу. Но надо пробовать – мне вот повезло два раза!

Многие пациенты выбирают дженерики — аналог оригинального препарата, привозят его из Индии, Египта, Китая. Этот путь таит в себе определенные подводные камни и опасности, но он очень популярен среди пациентов из-за низкой цены. Главное: гепатит С сегодня полностью излечим, так что все будет зависеть от вашего настроя.

На днях мне в социальных сетях написала девушка. Классическая история: обследовалась перед беременностью и узнала о гепатите. Примечательна ее ситуация тем, что она начала лечение ровно через семь дней после постановки диагноза! Три дня искала информацию, вышла на меня, параллельно сдавала анализы. На пятый день пошла к врачу, сделала фиброскан, ей назначили препараты. Она выбрала дженерики, заказал экспресс-доставку из Индии и начала лечение. Вот это желание выздороветь!

Это просто проблема, которую можно и нужно решать

Главное – рассказать близким и знакомым о гепатите грамотно, объяснить, что стандартных правил гигиены (не пользоваться чужими маникюрными инструментами, зубной щеткой, бритвой) более чем достаточно, чтобы себя обезопасить.

Лично у меня были и забавные моменты. Например, я решила рассказать своему хорошему знакомому, православному батюшке. Долго собиралась с мыслями и начала диалог так:

– Батюшка, что вы знаете о гепатите С?

Он помолчал и ответил:

– У меня гепатит С.

В конце концов, можно рассматривать болезнь как проверку своего окружения на интеллектуальные способности: если люди реагируют неадекватно, это лишний повод задуматься, а так ли они вам нужны.

Пациенты и врачи: интернет меняет все

Схемы анализов, описание симптомов болезни, побочные действия лекарств – сегодня медицинская информация доступна нам круглосуточно и без выходных. Интернет сильно изменил наши отношения с врачом. И похоже, в этом союзе мы чувствуем себя вполне уверенно.

Жить как горностай: никогда не сдавайтесь

Московский студент рассказал The Village о своем неизлечимом заболевании

Каждый год от гепатита B во всем мире умирает порядка 800 тысяч человек, а в России вирусом гепатита B и C заражены больше 7 миллионов человек. И это при том, что вакцина от гепатита B давно существует.

Хронический гепатит B поражает печень, в результате чего она перестает регенерировать, а это грозит заболеваниями, которые могут закончиться смертельным исходом. Передается вирус половым путем и через кровь, то есть совместный быт с человеком, больным гепатитом B, не грозит заражением.

The Village поговорил с московским студентом, который страдает хроническим гепатитом B, и спросил, как защитить себя от вируса и почему о подобных вещах стоит говорить открыто.

евгения жуланова

Вот уже полтора года у меня гепатит B — это то, что не дает мне спокойно жить. У каждого человека есть такая вещь, которая его беспокоит, и гепатит B — моя. История моего заражения — это история о том, почему нужно всегда пользоваться презервативами и не доверять даже постоянному партнеру.

Гепатит B — венерическое заболевание, передающееся половым путем. В быту или через поцелуй им заразиться, мягко говоря, сложно, разве что у целующихся, например, есть ранки во рту. При этом из-за моего диагноза мне нельзя работать поваром или врачом — то есть в тех местах, где нужна идеальная справка о ЗППП. На счастье, ни с медициной, ни с кулинарией я свою жизнь связывать не собираюсь: хочу посвятить себя исследованию видеоигр или журналистике, так что проблем с работой у меня быть не должно. Впрочем, лишний раз говорить работодателю о своем диагнозе тоже, наверное, не стоит.

Не все больные гепатитом B знают о своем диагнозе. Ведь только самые сознательные регулярно проверяются на ЗППП. Сколько ваших друзей за последний год делали анализы хотя бы на гепатит B и С, ВИЧ и сифилис? Не думаю, что много. Но если анализы еще хоть кто-то сдает, то ревакцинацию гепатита B не проходит почти никто. А это важный показатель, ведь от этой болезни есть прививка. Казалось бы, можно было давно остановить распространение гепатита B, просто запустив массовую вакцинацию.

Вероятность заразиться зависит от конкретной стадии заболевания. Гепатит B можно так сдерживать таблетками, что его носителю будет сложно кого-нибудь заразить.

Есть два стула — острый и хронический гепатит B. У меня второй вариант, так почему-то сработал иммунитет. В чем разница? Острый гепатит B, который возникает в 90 % случаев, — это когда у тебя желтеет все тело, вплоть до зрачков, и ты становишься похож на человека, который переел морковки. Тебе плохо, все болит. Ты отправляешься в больницу недели на три, пьешь кучу лекарств. А потом постепенно начинает вырабатываться иммунитет, и тебя отпускает. Причем иммунитет вырабатывается на всю жизнь, как и с другими подобными заболеваниями.

С хроническим гепатитом B — другая история, здесь острой фазы может вообще не быть. То есть в тело попадает вирус, но организм на него никак не реагирует, и это самое опасное. И ты даже не знаешь, что чем-то заразился, — до первых проблем, которые могут быть разными. Например, если много пьешь, возникнет фиброз печени.

Я узнал о том, что болею, через полгода после заражения — когда сдавал анализы для поступления на военную кафедру. Помню, результаты исследования пришли мне на электронную почту утром — я проснулся от уведомления на своем смартфоне о новом письме и тут же переслал его маме, потому что спросонья мне самому было лень читать. Мама зашла ко мне в комнату и сообщила, что у меня гепатит B. Она понимала, что это серьезная проблема, но при этом восприняла ситуацию спокойно — в тот момент она даже улыбалась.

После я, чтобы подтвердить диагноз, делал анализы в нескольких разных клиниках, и всякий раз результат был одним и тем же. Тогда я и понял, что мой гепатит никуда не денется.

Друзья, узнавая о болезни, каждый раз демонстрировали мне мрачные лица — ведь венерические заболевания в обществе крайне демонизированы. Какое-то время друзья очень беспокоились за меня, но я начал шутить про гепатит в стиле панчей Rickey F про рак на баттле с рэпером Sin. Шутил вот так же целенаправленно, по несколько минут подряд, вынуждая их смеяться. Потому что мне не хочется, чтобы меня окружали люди, которые смотрят на меня так, будто я умираю. При этом никто из друзей не перестал со мной общаться — все оказались очень адекватными и понимающими.

Я поспрашивал тех друзей, которые знают о моей болезни. И большинство из них говорят, что не используют презервативы. Ну, что я могу им сказать? Людям всегда кажется, что опасность пройдет мимо них. Так казалось и мне, и еще 7 миллионам людей, больных гепатитом B в этой стране.

Я много говорил с друзьями о своем гепатите и надеюсь, что некоторые из них все-таки вынесли что-то из моих исповедей. Потому что я вижу, как меняются лица людей, когда они узнают о моей истории. Я открыто говорю, что у меня гепатит B, — какое-то время рассказывал только друзьям, потом и знакомым, а сейчас вообще ни от кого не скрываю. В итоге все люди, знающие меня, в курсе. Так я хочу повлиять на окружающих, чтобы они были внимательны и думали о безопасности. И, надеюсь, у меня хоть чуть-чуть получается.

Какое-то время друзья очень беспокоились за меня, но я начал шутить про гепатит в стиле панчей Rickey F про рак на баттле с рэпером Sin. Шутил вот так же целенаправленно, по несколько минут подряд, вынуждая их смеяться

Хронический гепатит B никак себя не выдает. Он не бегает вокруг тебя с желтым флагом и не заставляет все твои заболевания обостряться от любой инфекции, попавшей в организм. У тебя просто плохо работает печень, она не регенерирует. Также повышается вероятность онкологических заболеваний, полноценно не очищается кровь. В общем, в перспективе могут быть большие проблемы. Но если сдерживать гепатит на начальной стадии, как у меня, то можно прожить до естественной смерти без всяких проблем.

Пью я мало, но все равно советовался с врачами по поводу алкоголя. Они разрешают его употреблять, но с осторожностью. Также не рекомендуют есть жирную пищу, но никаких жутких ограничений нет, просто нужно следить за питанием, делать упор на здоровую пищу. Впрочем, если здоровый человек каждый день будет есть по четыре шаурмы, запивая их бутылкой водки, у него тоже начнутся проблемы.

Сейчас я не прохожу никакого специального лечения — состою на учете в обычной городской поликлинике и только собираюсь поменять ее на платную. В принципе, от гепатита B есть возможность вылечиться, но нужно пройти курс очень дорогого лекарства. Я читал об этом на каком-то американском сайте, потом спросил у своего врача, и он сказал мне, что скоро препарат привезут и в Россию.

С бесплатным лечением гепатита B у нас в стране ровно такая же история, что и с ВИЧ. То есть тебе начинают давать лекарства только тогда, когда заболевание находится в серьезной стадии, когда органы перестают работать. На данный момент все мое лечение заключается в том, что иногда я принимаю таблетки, нормализующие работу печени, и внимательно слежу за тем, что ем и пью.

С тех пор как я узнал, что у меня гепатит, у меня не было секса — примерно полтора года. Просто я считаю, что всем своим потенциальным партнерам нужно сообщать о диагнозе, что я и делаю

Видимо, из-за того, что я живу в центре, мне попалась хорошая поликлиника. Мой лечащий врач хорошо ко мне отнеслась. После анализов она направила меня в гепатологический центр — и вот это тот еще опыт. Там гнетущая атмосфера, очень много пациентов с глазами жертв.

Важно понимать, что, какой бы хорошей ни была поликлиника, врачи все равно немного шугаются, когда узнают, что у тебя гепатит B. В моей поликлинике с этим все более или менее терпимо, но думаю, что, если бы я жил где-нибудь на окраине, было бы гораздо хуже. Павел Лобков рассказывал, что, когда у него нашли ВИЧ, его просто выписали из поликлиники. Я с таким не сталкивался, мне повезло. Нормальные врачи не демонизируют гепатит, а вот ВИЧ — это, конечно, сразу клеймо.

Безусловно, когда у тебя гепатит B, строить отношения сложнее, чем когда ты здоров. Впрочем, у меня и раньше были с этим проблемы, я всегда боялся сексуальных контактов — возможно, какая-то травма. Но из-за гепатита ситуация определенно усугубилась, и все то время, что я знаю о своем диагнозе, я один.

С тех пор как я узнал, что у меня гепатит, у меня не было секса — примерно полтора года. Просто я считаю, что всем своим потенциальным партнерам нужно сообщать о диагнозе, что я и делаю. Ведь когда два человека занимаются сексом, то они в первую очередь предполагают только одно возможное последствие — беременность. Это то, что берут на себя оба человека, если мы говорим о ненасильственном сексе. Люди подписывают негласный договор, который подразумевает понимание этого последствия. А уже дальше все зависит от совести мужчины. Когда же мы говорим о гепатите, то понимаем, что заражение — то, о чем думают скорее во вторую очередь. И так как я болею, то боюсь заразить, меня действительно трясет от этой мысли. Я понимаю, что мой долг по отношению к окружающим — сообщать им, а дальше уже как пойдет. И это даже несмотря на то, что я в принципе не допускаю для себя возможность занятия сексом без презерватива.

За те полтора года, что я знаю о своем диагнозе, у меня было три случая, когда мог случиться секс. В первый раз женщина знала, что у меня гепатит, и была готова на сексуальный контакт, но ничего не вышло по другой причине. Вторая девушка отказалась спать со мной из-за моей болезни, но сделала это деликатно — она очень адекватно отреагировала, и мы потом еще долго с ней разговаривали. В общем, я не остался в обиде. А третья девушка, выслушав мой рассказ, просто послала меня, быстро оделась и ушла. С одной стороны, я понимаю ее реакцию, но с другой — было очень неприятно.

В принципе, я даже смогу завести ребенка, только нужно будет внимательно наблюдать за моей вирусной нагрузкой. Кроме того, матери моих детей нужно будет сделать прививку. А вот донором мне быть нельзя — это обидно, деньги от сдачи спермы мне пригодились бы.

Никита Коваленко

Гепатит B — это воспаление печени. В 80–90 % случаях заражения у пациента со временем острая стадия заболевания проходит, и наступает выздоровление. Но у остальных гепатит переходит в хроническую форму.

Хроническая форма гепатита B — это постоянное воспаление печени. Из-за перманентного воспалительного процесса орган не успевает восстанавливаться, а на месте здоровых клеток образуется соединительная ткань. Она не несет полезной нагрузки, а просто заполняет недостающее место. Вследствие таких замещений возникает фиброз, и если ситуацию не контролировать, то фиброз может перейти в цирроз. На фоне роста соединительной ткани может развиться рак печени. Гепатит B является одной из главных причин этого заболевания.

Еще до образования цирроза человек начинает чувствовать разные негативные симптомы, никак при этом не связанные с печенью. Например, утомляемость, головную боль. Как вы понимаете, часто эти вещи врачи не связывают с гепатитом. Так что человек может десятилетиями болеть и ничего об этом не знать. Он будет плохо себя чувствовать, чаще болеть и заражать других.

Гепатит B хорош тем, что от него есть прививка, недорогая и эффективная. Благодаря ей можно забыть об этом заболевании навсегда. Также очень важно сделать ребенку прививку в самом раннем возрасте, буквально в первые полгода жизни. Прививка от гепатита B входит в ОМС и обязательный перечень прививок. Из-за этого количество подобных заболеваний идет на убыль в последние 15 лет.

Чтобы определить необходимость ревакцинации, надо сделать специальный анализ, который выявляет маркеры незащищенности от этого вируса. В принципе, это прививка на всю жизнь, но она состоит из трех компонентов. Первые два укола делают с перерывом в месяц, а третий — еще через полгода. Если пройти все этапы, у человека сформируется устойчивый иммунитет.

Хронический гепатит B лечится, но цель лечения — не уничтожение вируса, а снижение его активности, что напоминает переход заболевания в стадию ремиссии. То есть вирус не уходит из организма, а перестает размножаться и наносить большой вред.

Один из способов лечения гепатита B — интерферон, лекарство, которое достаточно давно применяется во всем мире. Это соединение, которое присутствует в крови человека и выделяется во время болезни, извещая организм о том, что надо бороться с вирусом. Интерферон давно выпускается в России, а цена одного укола составляет порядка 5 тысяч рублей. Другой способ лечения — это так называемые аналоги нуклеозидов. Они блокируют размножение вирусов, но конкретный срок лечения таким препаратом определить сложно. Их также применяют для борьбы с ВИЧ.

О гепатите до сих пор существует множество стереотипов: что это смертельное заболевание, которое передается только при беспорядочных сексуальных контактах и употреблении наркотиков. Эти заблуждения распространены не только в обществе, но и среди самих пациентов: только каждый шестой человек с гепатитом чувствует себя достаточно информированным о своей болезни.

Гепатит — это заболевание печени, которое вызвано вирусной инфекцией. Основных типов вируса пять: A, B, C, D и E, самый распространенный тип гепатита — С. Большинство гепатитов можно полностью излечить.

Гепатит С — это полностью излечимая болезнь, некоторые категории пациентов могут получить терапию бесплатно, в том числе по полису ОМС. То же самое касается и гепатитов А и E — их можно полностью излечить.

Здоровый иммунитет взрослого человека достаточно часто самостоятельно справляется с вирусом гепатита В. Лечение требуется далеко не всем пациентам — лишь тем, у кого высокая вирусная нагрузка, серьезные поражения печени и нарушения биохимии крови.

Гепатит D — это вирус-спутник: он может появиться только у человека, инфицированного вирусом гепатита В. Вирус гепатита D серьезно осложняет течение заболевания, ускоряет формирование фиброза.

Не стигматизировать болезнь

Эксперт напоминает, что гепатитом может заразиться каждый: в маникюрном салоне, у стоматолога и так далее. Вирусы разных типов гепатита могут передаваться при переливании зараженной крови или ее продуктов, инвазивных процедур с загрязненным медицинским оборудованием, при незащищенных сексуальных контактах, во время родов от матери ребенку, или же через загрязненную пищу или воду.

Лучшее средство от паники — достоверная информация

Опираясь на результаты полного обследования, врач назначит дальнейшее лечение, а также определит, насколько срочным оно должно быть. Без своевременного квалифицированного лечения хронический вирусный гепатит может привести к развитию фиброза печени, цирроза, а также раку.

Задать вопрос о гепатите, особенно если возникли сомнения в квалификации врача, можно на горячей линии фондов, которые оказывают поддержку пациентам с этим заболеванием.

Быть рядом

После того, как человек узнает о своей болезни, он проходит через классические пять стадий: отрицание (шок), гнев, сделка (торговля), депрессия и принятие. В разное время и сам человек с гепатитом, и родственник, который узнал о его диагнозе, будут находиться на разных стадиях принятия болезни, отмечает психолог.

Не отстраняться от человека в быту

Распространенный страх человека с гепатитом — это заразить близких людей. На горячую линию часто обращаются с вопросами о том, как правильно обезопасить их от заболевания, отмечает консультант Алена Тарасова.

Лучший способ предотвратить заражение вирусами гепатита B и D — привиться от гепатита В. Прививка бесплатная, и ее можно сделать в поликлинике по месту жительства. Также можно сделать прививку от гепатита А, но чаще всего ее делают лишь в очагах эпидемии. Прививки от гепатита С пока не существует.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Зоя Карева, активист Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами "Вместе против гепатита" (Москва):

"В 2010 году я решила стать добровольным донором и сдала кровь для Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. К сожалению, по телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет, а времени явиться лично за результатом анализа я тогда не нашла. С тех пор прошел почти год, я сдала кровь еще раз, только в другой больнице, и там мне сказали, что у меня — пожизненный отвод на донорство. За уточнением диагноза меня отправили обратно в центр Бакулева.

Там мне сообщили о том, что я больна вирусным гепатитом С. Я спросила, как передается этот вирус, и получила жесткий ответ: "Это болезнь наркоманов и проституток".

Я увлекаюсь спортом, люблю путешествовать, не употребляю алкоголь, не курю, поэтому слова сотрудницы центра вызвали у меня шок. Также меня спрашивали про мужа, потому что инфицирование, в принципе, могло произойти при незащищенном половом контакте. Я его спросила об этом, он ответил, что здоров. Позднее анализы подтвердили, что у него нет гепатита.

Когда только узнала о диагнозе, голова в буквальном смысле пухла от множества вопросов. В центре спрашивала о том, куда обращаться, но внятного ответа не получила. Тогда в интернете нашла форум пациентов и прочитала, что нужно сдать дополнительные анализы, которые подтвердили наличие вируса в крови.

По своему опыту могу сказать: врач не рассказывает небылиц о гепатите — уже хорошо. Даже опытные специалисты ошибаются. Так, мне делали исследование ткани печени, позволяющее определить степень фиброза или уплотнения соединительной ткани (эластографию), и врач в областном центре поставил мне цирроз. Некоторые "бывалые" пациенты, с которыми я на тот момент активно общалась, посоветовали пройти повторное обследование в другом центре, по итогам которого цирроз не подтвердился.

Лечиться бесплатно на тот момент возможности не было, а дорогостоящую терапию за собственные средства позволить себе не могла. В таком случае единственный шанс для большинства пациентов — клинические исследования. В октябре 2011 года я попала в клиническое исследование (экспериментальная терапия), должна была получать помимо стандартной терапии (инъекции интерферона и таблетки рибавирина) препарат прямого противовирусного действия, ингибитор. Но в исследованиях всегда есть контрольная группа: часть пациентов не получает новый препарат, чтобы была возможность продемонстрировать разницу результатов лечения. Я оказалась в контрольной группе со стандартной терапией. Через три месяца лечение было прекращено из-за отсутствия результата. А еще через полгода я прошла исследование по безинтерфероновой терапии. Принимала три таблетки в день в течение полугода. Лечение завершилось успешно, и сегодня я здорова.

Когда я только узнала о своем диагнозе и читала форумы в интернете, я обратила внимание, что люди с гепатитом стесняются своей болезни. Сначала тоже хотела скрываться, но потом не нашла причин для этого. Мой девиз, который только усилился с гепатитом: "Хочешь изменить мир — начни с себя!" О гепатите я говорю достаточно свободно: большинство людей из окружения знает о моем заболевании, люблю таксистов просвещать…

Но такой смелой я была не всегда. Через некоторое время после того, как узнала о своем диагнозе, была на приеме у гастроэнтеролога в поликлинике и, естественно, сообщила о гепатите. Он сразу спросил, не наркоманка ли я. Я заплакала, а он испугался и начал меня успокаивать. Тогда у меня попросту не хватило опыта и знаний того, как вести себя в подобных ситуациях. Сейчас я бы засмеялась, ушла с приема и обратилась к главному врачу, чтобы мне предоставили другого специалиста. Еще и рассказала бы лекцию о гепатите гастроэнтерологу, а при необходимости — и главному врачу, если бы и он оказался некомпетентным".

История вторая. Алексей Лахов, сотрудник НП "Е.В.А." (Санкт-Петербург):

"Гепатит С у меня выявили в 2000 году. В 2008 году я узнал, что у нас в Санкт-Петербурге можно встать на учет в Клиническую инфекционную больницу имени С.П. Боткина и бесплатно наблюдаться у врача-инфекциониста. Так я и поступил.

В 2009 году назначили терапию. На тот момент я уже плохо себя чувствовал — иногда утром было сложно подняться с кровати из-за слабости и ощущения разбитости, хотя до этого гепатит протекал бессимптомно. Но вирусная нагрузка превышала допустимые пределы, поэтому я начал получать препараты "Роферон-А" (три укола в неделю) и рибавирин. Мне повезло — лечение было бесплатным, в рамках национальной программы "Здоровье", за что очень благодарен государству. К сожалению, сейчас бесплатное лечение гепатита С в нашем регионе доступно только для людей с инвалидностью и носителей ВИЧ. Недавно один мой знакомый закончил полугодовой курс лечения устаревшими препаратами, который обходился ему примерно в 7 тыс рублей в месяц.

Уколы делал самостоятельно, перед сном. После каждого у меня поднималась температура, поэтому на работу приезжал в разбитом состоянии. Справиться с ним помогала сосредоточенность на рабочих задачах. Также повысился уровень раздражительности, обострился дерматит, расчесывал ноги. Но в целом могу сказать: "Как терапию встретишь — так ее и проведешь". Перед началом приема лекарств наслушался отзывов других пациентов, которые жаловались на побочные эффекты. Но были и другие — те, кто говорил, что их можно перетерпеть, главное — помнить о том, что это делается на благо собственного здоровья.

Психологический настрой очень важен перед началом приема лекарств, я в этом убежден.

Терапия продолжалась в течение года. На сегодня по гепатиту С у меня устойчивый вирусологический ответ. Это значит, что я вылечился. По крайней мере, от гепатита С. А гепатит В, который тоже у меня есть, к сожалению, никуда не делся.

Я продолжаю регулярно наблюдаться у врача, три-четыре раза в год сдаю общий анализ крови, один раз в год — на вирусную нагрузку, один раз в год делаю УЗИ органов брюшной полости и эластографию. Благодаря учету практически все анализы и обследования получается сделать бесплатно. В настоящее время мой лечащий врач не видит показаний для назначения терапии. Наверное, одна из главных причин этого — здоровый образ жизни. Я не пью, не курю, стараюсь соблюдать диету, показанную при гепатите, хотя, бывает, и гамбургер могу съесть, и три чашки кофе за день опрокинуть.

Человеку, который только узнал о том, что у него есть гепатит В и С, хочу сказать: болезни это неприятные, и лучше бы, конечно, их не было, но с ними можно — и нужно — жить! Просто эти заболевания и их носители стигматизированы, а открыто говорить о гепатите не принято, ибо стыдно: вдруг кто что подумает?

Я открыто говорю о гепатите при обращении в медицинские учреждения. Как правило, отношение медработников нормальное, и дополнительных вопросов они не задают. Уже лет 10 хожу к одному и тому же стоматологу, он в курсе. Казусы случались только на работе: когда я приходил от врача с целым пакетом таблеток и препаратов для инъекций, коллеги, естественно, интересовались, зачем это. Отвечал честно, что лечу хроническое заболевание, правда, не говорил о том, какое именно.

Но все равно, определенная самостигматизация присутствует. Когда писал личную историю, в голову нет-нет да приходили такие мысли: сейчас я работаю в общественной организации, которая занимается социально значимыми заболеваниями, но никто не знает, что будет потом, вдруг через какое-то время мне придется снова искать работу в коммерческой сфере, и потенциальный работодатель "загуглит" мою фамилию и прочитает эту историю?! Без чувства самоиронии здесь не обойтись.

Ну и, к счастью, наука и гражданское общество не стоят на месте. Гепатит С, например, научились излечивать полностью, а в 2009 году, когда я начинал терапию, вероятность успеха составляла максимум 60%. Появляется все больше ресурсов помощи людям, живущим с гепатитами, например, пациентская организация "Вместе против гепатита". Так что — будьте здоровы и не падайте духом, не забывая про личную ответственность перед людьми, у которых гепатита нет. Надеюсь, что и государство не забудет про своих граждан, живущих с гепатитами, и будет всячески способствовать снижению цен на препараты для лечения этих заболеваний".

Неформальное виртуальное сообщество людей, живущих с гепатитом С, существует с 2001 года,

Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами "Вместе против гепатита" (Москва),

Регулярно публикуются результаты мониторингов доступности препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов в РФ,

+7 (921) 913 03 04 — Телефон доверия НП "Е.В.А." (помогает женщинам, затронутым социально значимыми заболеваниями в РФ).