Гепатиту нет советы бывалых

Максиму Коновалову — 25, в этом году он заканчивает журфак. Однажды, готовясь к операции, он узнал, что у него гепатит С — заразили, считает парень, в гомельской больнице. Он был в пятом классе и тогда мало что понимал о болезни. Со временем Макс узнал, что гепатит разрушает печень, на лечение нужно 10 тысяч долларов, государство терапию не оплачивает. А в Беларуси таких больных не меньше 40 тысяч. Год назад Максим решил, что будет лечиться сам: заказал таблетки из Индии и стал принимать их каждый день. По такому же пути пошли сотни белорусов.

«Меня заразили, когда я был в пятом классе, — говорит Максим. — И эта новость не выбила меня. Скорее, было всё равно. Я никому не говорил, только врачи и близкие были в курсе.

Лет с 15 я стал слишком много думать: а что если все-таки заболею по полной? А если умру? Не успею пожить? Я фатально избивал самооценку. Не мог принять внешность: хромота, проблемы с кожей, очки, да еще эта ерунда в крови плавает! Бывали настолько вязкие дни, что всё, дальше бить себя невыносимо. Но в этой зацикленности порой прорезался свет. Я вспоминал поездки в Италию и Германию, робкое пение на сцене и как играл на органе, а еще попытку застрять в футболе. Это подсказывало, что не такой уж я и потерянный.

Когда у тебя гепатит, вроде бы ничего не болит. Ты можешь годами ходить с этой заразой и даже не знать, что болен, пока не сдашь анализы, ну или пока болезнь не начнет себя конкретно проявлять: печень постепенно разрушается, жёлтые кожа и белки глаз, боль органов и суставов. Мне говорили, что ощущения в основном такие, но сам я до такого состояния не дошел.

Гепатит С часто протекает незаметно — и для самого пациента, и для окружающих. Если бы Максима не отправили на вторую операцию, большой вопрос, когда бы он узнал про болезнь.

Вирус гепатита С приводит к тому, что гибнут клетки печени, на их месте образуется рубцовая ткань — фиброз, крайняя степень проявления которого — цирроз печени, после чего орган перестает функционировать. Тогда надежда только на пересадку.

В целом при отсутствии терапии возможны два исхода — это прогрессирование фиброза и развитие цирроза с потерей функции печени и другими сопутствующими осложнениям, либо развитие гепатоцеллюлярной карциномы — рака печени. Оба варианта — летальны для пациента, поэтому хронический гепатит С нужно обязательно лечить.

В Беларуси более 40 тысяч пациентов стоят на учете с гепатитом С. Но реальную картину эта цифра не отражает, многие годами не знают, что заражены. Женщины часто узнают о вирусе, когда сдают анализ при беременности (обязательная процедура), мужчины — при подготовке к плановой операции.

В соседних странах, по данным Всемирной организации здравоохранения, заражены около 2% населения, поэтому некоторые врачи считают, что и в Беларуси схожие цифры. 2% для нас — это 190 тысяч человек. Ситуация не критическая, но требует решения.

Сергей Кульпекша говорит, каждый второй пациент рассказывает, что его заразили врачи.

Куда хуже обстоят дела в маникюрных салонах и тату салонах, считает собеседник.

Половой путь передачи вируса гепатита С встречается реже, чем для гепатита В (против этого вируса можно сделать прививку), но вероятность тоже есть.

Еще одна большая группа риска — медработники. Хирурги, акушеры-гинекологи, медсестры — все они рискуют получить заболевание на работе. При этом нет никакого механизма их социальной защиты. Специалист, у которого обнаружен вирус гепатита С, чаще всего теряет профессию. И до недавнего времени для медработников даже бесплатного лечения не было.

«Мне в какой-то степени повезло: я стал носителем, а не перенес симптомы вируса, — продолжает рассказ Макс. — Раз в три месяца сдавал анализ крови для отслеживания состояния гепатита. Позже инфекционист предложила интерфероновую схему лечения (в определенное время тебе колют лекарства), лицензированную в Беларуси. Она предупредила о сильных побочных эффектах и не стойкой гарантии. Отказались в том числе из-за цены — сумма была больше 10 тысяч долларов.

Через несколько лет в клинике для взрослых доктор неформально мне сказал: „Парень, ты не парься, здесь полгорода с этим ходят, и ничего. Это не лечится. Живи с этим и всё“. После этого были консультации у других докторов, но ничего толкового.

Три года назад мне попалась рассылка о дженериках [лекарство, которое продается под непатентованным названием либо под патентованным названием, но отличающимся от фирменного названия разработчика препарата]. Я тогда подумал: чепуха, очередной спам.

А в 2016 году на форуме „Беларусь без гепатита“ стал читать истории пользователей: как их заразили, как они пугались и как нашли выход, благодаря дженерикам. Там был указан возраст пациента, наименование препарата, дата начала терапии и стадии лечения. На тот момент 143 человека победили вирус. И я подумал: в какой-то мере это оправданный риск.

Вирусная нагрузка гепатита С у меня была низкой, то есть физически ничего не болело. Печень на момент начала терапии — в норме. На последней консультации заведующий отделением Гомельской областной инфекционной клинической больницы Дмитрий Терешков предупредил, что гепатит в любой момент может проснуться, могут быть проблемы. Меня это не обрадовало. О дженериках он в курсе, но поскольку в Беларуси препарат зарегистрирован не был, наши врачи не имеют право его назначать.

Почитав тематические сайты, я понял, что большинство практикует самолечение

Я попал на представителя фармкомпании, которая делает лекарства в Индии по разработке американской биофармацевтической корпорации Gilead Sciences. Почитал отзывы и начал переписку. Девушка представилась Татьяной, консультировала меня онлайн: подсказала схему лечения, ориентируясь на генотип гепатита, степень фиброза печени и вирусную активность.

У меня был первый генотип гепатита C, без фиброза. Порекомендовали схему софосбувир + ледипасвир или софосбувир + даклатасвир. Выбрал первый вариант, хоть он и немного дороже.

Оригиналы этих лекарств стоят по 30 тысяч долларов за упаковку. Трехмесячный курс (по упаковке на месяц) дженериков стоил 880 долларов. До последнего сомневался: не фейк ли? Печальных ситуаций хватает. Но решил рискнуть. Всего потратил около 1 320 долларов, с учетом пошлины и анализов.

В феврале 2017-го я начал пить по таблетке в день. После первой банки вирус ушел в „минус“. Приободрился: всё, как и у пациентов с форума.

18 мая я закончил курс и сделал высокоточный анализ, который показал: гепатита C нет. А 13 ноября узнал итог устойчивого вирусологического ответа: всё хорошо. Прошло полгода после завершения терапии, по этому критерию я здоров (в редакции имеются результаты анализов, подтверждающие слова героя).

Во время терапии к инфекционистам не обращался. Переписывался с представителем фармкомпании из Индии: сообщал ей результаты. Опять же, это против всех правил с точки зрения медиков.

Еще три года назад ситуация обстояла совсем иначе. Тогда больным предлагали интерферонную схему, о которой рассказывал и Максим Коновалов. Стоила она порядка 15 тысяч долларов, эффективность лечения была достаточно ограниченной.

Но потом на рынке появилась компания Gilead с амбициозной задачей за 20 лет избавить мир от гепатита С. И предложила: курс лечения — 3 месяца, раз в день принимается таблетка, эффективность выше 90%. Изначально цена была заявлена в 72 тысячи евро. Для белорусов сумма, конечно, неподъемная.

В ходе переговоров с Минздравом эта сумма была снижена в несколько раз, но оставалась по-прежнему недоступной. В этот момент Gilead дала шести компаниям в Индии патент на воспроизводство молекул препарата и право продажи во всех странах, которые сами не покрывают лицензией. И цены начала падать: с 3 тысяч долларов за курс до 300 долларов.

Со второй половины 2017 года белорусских пациентов начали лечить бесплатно. Но это не значит, что все больные в один день получат таблетки. Обеспечение лекарством будет поэтапным. В первую очередь, терапию получат те, кто входят в группу риска: медработники, например. Недавно Минздрав закупил несколько тысяч курсов. Но как их будут распределять, в постановлении ведомства о вопросах лекарственного обеспечения, не указано.

Несмотря на большой прорыв в лечении гепатита С, есть еще много незакрытых вопросов.

Выявление вируса у пациентов. Сегодня диагностику проводят по показаниям либо сам человек может сдать анализ крови платно. Это приводит к тому, что официальная и неофициальная статика заболеваемости разнится в разы. Запущенный гепатит приводит к пересадке печени. Больше половины трансплантаций печени приходится на больных гепатитом. Стоимость одной такой операции — около 50 тысяч долларов. За эти деньги государство может вылечить несколько сотен пациентов. Чем раньше их выявят и начнут лечение, тем успешнее будет результат.
Часто врачи, особенно в регионах, не знают о современных методиках лечения. В итоге больные едут в Минск из самых отдаленных уголков Беларуси, часто запуская болезнь. Очереди на УЗИ иногда растягиваются на месяцы — и это тоже проблема, потому что без полного обследования человек не может начать лечение.
Нужен четкий алгоритм, кто, когда и каким образом сможет получить бесплатное лечение. Минздрав закупил несколько тысяч курсов, однако, как они будут распределяться, ведомство не поясняет.
Пациентам не хватает информации. Медики говорят, что нельзя заниматься самолечением. Но люди идут в интернет, потому что не получают всю информацию именно от медиков. При подготовке данного материала мы пытались взять комментарии у нескольких инфекционистов, работающих в госучреждениях, но получили отказ.

В Беларуси несколько предприятий выпускают дженерики, препараты зарегистрированы и показали, как отмечает Минздрав, свою высокую эффективность. Но пациенты продолжают покупать таблетки у посредников, которые работают вне правового поля и, возможно, с риском для потребителей.

Максим Коновалов говорит, что победа над гепатитом разделила жизнь на две части: прошлое и настоящее:

«Когда узнал отличный результат, испытал приятный шок. Друг меня как-то спросил: „Ну, что ты чувствуешь теперь? Что будешь делать?“ Я ответил: „Не знаю, чувак, я еще не до конца понял“.

Я не ожидал, что влияние дженериков окончательно развалит мое минорное состояние. Успех оказался стимулом. Самовнушение? Плевать, спасло же. Не знаю, зачем я так себя гнобил. У меня появилось много новых знакомых, я по-новому стал смотреть на себя, свои перспективы. Перефразирую Джона Апдайка: „Кролик бежал и успокоился“.

Поделитесь этой историей в социальных сетях

О гепатите до сих пор существует множество стереотипов: что это смертельное заболевание, которое передается только при беспорядочных сексуальных контактах и употреблении наркотиков. Эти заблуждения распространены не только в обществе, но и среди самих пациентов: только каждый шестой человек с гепатитом чувствует себя достаточно информированным о своей болезни.

Гепатит — это заболевание печени, которое вызвано вирусной инфекцией. Основных типов вируса пять: A, B, C, D и E, самый распространенный тип гепатита — С. Большинство гепатитов можно полностью излечить.

Гепатит С — это полностью излечимая болезнь, некоторые категории пациентов могут получить терапию бесплатно, в том числе по полису ОМС. То же самое касается и гепатитов А и E — их можно полностью излечить.

Здоровый иммунитет взрослого человека достаточно часто самостоятельно справляется с вирусом гепатита В. Лечение требуется далеко не всем пациентам — лишь тем, у кого высокая вирусная нагрузка, серьезные поражения печени и нарушения биохимии крови.

Гепатит D — это вирус-спутник: он может появиться только у человека, инфицированного вирусом гепатита В. Вирус гепатита D серьезно осложняет течение заболевания, ускоряет формирование фиброза.

Не стигматизировать болезнь

Эксперт напоминает, что гепатитом может заразиться каждый: в маникюрном салоне, у стоматолога и так далее. Вирусы разных типов гепатита могут передаваться при переливании зараженной крови или ее продуктов, инвазивных процедур с загрязненным медицинским оборудованием, при незащищенных сексуальных контактах, во время родов от матери ребенку, или же через загрязненную пищу или воду.

Лучшее средство от паники — достоверная информация

Опираясь на результаты полного обследования, врач назначит дальнейшее лечение, а также определит, насколько срочным оно должно быть. Без своевременного квалифицированного лечения хронический вирусный гепатит может привести к развитию фиброза печени, цирроза, а также раку.

Задать вопрос о гепатите, особенно если возникли сомнения в квалификации врача, можно на горячей линии фондов, которые оказывают поддержку пациентам с этим заболеванием.

Быть рядом

После того, как человек узнает о своей болезни, он проходит через классические пять стадий: отрицание (шок), гнев, сделка (торговля), депрессия и принятие. В разное время и сам человек с гепатитом, и родственник, который узнал о его диагнозе, будут находиться на разных стадиях принятия болезни, отмечает психолог.

Не отстраняться от человека в быту

Распространенный страх человека с гепатитом — это заразить близких людей. На горячую линию часто обращаются с вопросами о том, как правильно обезопасить их от заболевания, отмечает консультант Алена Тарасова.

Лучший способ предотвратить заражение вирусами гепатита B и D — привиться от гепатита В. Прививка бесплатная, и ее можно сделать в поликлинике по месту жительства. Также можно сделать прививку от гепатита А, но чаще всего ее делают лишь в очагах эпидемии. Прививки от гепатита С пока не существует.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Павел Олегович, пять лет назад вы разработали унифицированные стандарты диагностики и лечения больных вирусными гепатитами в рамках ОМС. Подчеркиваю: именно в рамках ОМС…

Павел Богомолов: Это действительно очень важно.

Но почему вашему уникальному примеру последовали не все регионы, ведь деньги ОМС они получают?

Павел Богомолов: Дайте время, и наш уникальный опыт станет всеобщим достоянием. Это приведет к значительному снижению бремени гепатитов на экономику страны. Приведу цифры: за 5 лет реализации проекта заболеваемость острым гепатитом С в Московской области снизилась в 5 раз, заболеваемость хроническим гепатитом С ниже, чем в РФ в три раза.

В чем суть программы?

Павел Богомолов: Все граждане РФ с диагнозом "хронический вирусный гепатит" могут по полису ОМС получить стандартизированное обследование и лечение самыми эффективными лекарственными препаратами.

Все? Почему же не получают?

Павел Богомолов: Вы удивитесь, но срабатывает так называемый человеческий фактор. Убежден: при желании, адекватном распределении ресурсов можно добиться того, чего добилась Московская область.

Вы не держите в секрете свою программу. Вам не нравится быть обладателем уникального опыта?

Павел Богомолов: Охрана здоровья людей и уникальность не совсем совмещаются. Все лучшее, все новое, что есть, должно быть не уникальным, а всеобщим достоянием.

Легко сказать! Но даже пройти плановую диспансеризацию не просто. Во-первых, мы сами неохотно идем к врачу. Во-вторых, в поликлиниках нередко такая обстановка, что даже здоровый не может ее вынести. К тому же, если не ошибаюсь, исследования на маркеры гепатитов В и С не входят в программу диспансеризации. Лично мне это кажется диким. Вы не любите резких слов, потому вы скажете, что это странно.

Павел Богомолов: Не все так просто. Наверное, нуждается в пересмотре программа диспансеризации. Это касается не только гепатитов. Видимо, не везде и не все осознали, что в наше время медицина должна строиться на принципах "4П": предикативность (предсказательность), профилактика, персонализация, партисипативность, то есть вовлеченность в процесс и пациентов, и врачей. И следуя этим принципам, мы проводим - не пугайтесь банальности - санпросветработу. Объясняем и врачам, и пациентам, и членам их семей, что такое болезни печени, вирусный гепатит в частности. Как им можно заразиться, как он передается, как лечится.

При этом объясняете, например, то, что нельзя подхватить гепатит во время поцелуя, укола, лечения зубов?

Павел Богомолов: Это разные вещи. Если речь о гепатитах В, С, Д, то поцелуи, питье из одной чашки, рукопожатия и объятия безопасны. Эти гепатиты не передаются. А вот гепатиты А и E передаются именно таким путем. И это надо знать.

Вернемся к санпросвету: а дальше что?

Павел Богомолов: Информированный пациент обращается к информированному врачу. Пациент приходит к врачу общей практики, который специально ориентирован не только на выявление, но и на правильную маршрутизацию к врачам-гепатологам.

Гепатологи есть во всех медучреждениях Московской области?

Павел Богомолов: По большому счету гепатолог - это ориентированность врача на выявление и лечение заболеваний печени. И к этому мы постоянно готовим врачей. А на практике реализуем принцип мультидисциплинарной команды. Увлечение узкими специалистами не всегда на пользу, особенно в первичном звене. И кстати, если мы уже об этом говорим, медицинские вузы должны сделать акцент на подготовке мультидисциплинарного врача. Оптимальный путь, когда во врачебную команду входят специалисты разных профилей. И еще: в Московской области, а в ней живет 7,5 млн человек, в каждом медицинском округе есть свой окружной гепатолог.

Вы проводили совещание, где рассказывали о своей программе. Оно проходило на базе МОНИКИ имени Владимирского. Во время совещания не раз напоминалось, что каждый его участник может пойти и обследоваться на гепатит С. В тот день болезнь выявили у одного человека. А в зале было примерно 100 человек. Почему повсеместно нет такой практики? Это же не дорого стоит.

Павел Богомолов: Мы снова говорим о человеческом факторе. При желании такое возможно. Тем более летом, когда много людей в парках, когда проводятся дни здоровья. Там можно учить не только скандинавской ходьбе, но и проверять на гепатит С. Вложения минимальны, а отдача огромная. А главная составляющая нашего успеха, как мне кажется, в том, что у нас есть доступные препараты. Хронический вирусный гепатит - одно из немногих заболеваний, которые излечиваются. И в рамках ОМС мы обеспечиваем лечение самыми эффективными лекарствами: более 90% наших больных навсегда забывают о гепатитной проблеме. Это препараты не интерфероновой группы. Интерферон постепенно уходит из практики лечения вирусных гепатитов. Появляются более эффективные схемы. Они намного дороже, но по силам ОМС.

По некоторым данным, в России 3 миллиона больных хроническим гепатитом С, в том числе дети. Какова их судьба?

Павел Богомолов: Есть пациенты, требующие особого внимания. Например, пациенты с гемофилией, пациенты на программном гемодиализе и, конечно, дети. Московская область - первый регион РФ, в котором обеспечена массовая противовирусная терапия. Из 39 пациентов с гемофилией не вылечился только один. Результаты лечения детей более оптимистичны. Мы первыми в стране начали лечение детей по безынтерфероновым схемам. Предварительные результаты радуют. Массовая противовирусная терапия особенно значима в снижении распространенности гепатита С. Акцентирую на этом внимание потому, что излеченные сегодня дети дают основание полагать, что в будущем проблема гепатитов утратит свою актуальность.