Гепатит с лечение военных пенсионеров
- Военнослужащие, проходящие военную службу по призыву, по контракту при наличии документов:
— удостоверение личности военнослужащего (военный билет);
— направление командира воинской части на стационарное лечение;
— медицинской книжки с заключением врача о дате плановой госпитализации или направление из поликлиники;
— выписки из приказа командира воинской части о направлении на стационарное лечение (для военнослужащих по призыву — продовольственный аттестат);
— на больных с психическими заболеваниями — служебной и медицинской характеристики;
— на страдающих эпилепсией и ночным недержанием мочи — актов с описанием наблюдавших проявлений болезни, подписанные очевидцами;
— на травмированных — карту учета травмы и справку о травме, подписанную командиром (начальником) и заверенную печатью войсковой части (учреждения) с указанием обстоятельств и причин травмы;
— на направленных на обследование и освидетельствование – направление на ВВК, служебной и медицинской характеристики (на офицеров и прапорщиков).
- Граждане, призванные на военные сборы, при наличии документов:
— удостоверение личности военнослужащего (военный билет);
— направление командира воинской части на стационарное лечение;
— медицинской книжки с заключением врача о дате плановой госпитализации или направление из поликлиники;
— выписки из приказа командира воинской части о направлении на стационарное лечение (для военнослужащих по призыву — продовольственный аттестат).
- Члены семей офицеров при наличии документов:
— паспорт гражданина Российской Федерации;
— справки выданной кадровыми органами воинских частей о составе семьи офицера;
— направление из поликлиники или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
— полиса обязательного медицинского страхования;
- Дети офицеров кадра (запаса, в отставке), в возрасте от 18 до 23 лет, обучающиеся в образовательных учреждениях по очной форме обучения, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки, выданной кадровыми органами воинских частей о составе семьи офицера или военным комиссариатом по месту получения пенсии о праве на медицинскую помощь в ВМО;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
— справки образовательного учреждения о дневной (очной) форме обучения;
- Дети-инвалиды офицеров кадра (запаса, в отставке) старше 18 лет, ставшие инвалидами до достижении ими возраста 18 лет, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки, выданной кадровыми органами воинских частей о составе семьи офицера или военным комиссариатом по месту получения пенсии о праве на медицинскую помощь в ВМУ;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
- Лица, находящиеся на иждивении офицеров кадра, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки выданной кадровыми органами воинской части с указанием данных графы 21 послужного списка офицера (лица, находящегося на иждивении) с указанием номера и даты судебного решения или приказа командира воинской части о признании иждивенцем;
— выписки из домовой книги;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
- Офицеры, прапорщики (мичманы) запаса и в отставке, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— пенсионного удостоверения Министерства обороны Российской Федерации с отметкой военного комиссариата о праве на бесплатную медицинскую помощь в военно-медицинских организациях или соответствующей справки военного комиссариата;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
- Ветераны Великой отечественной войны, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— пенсионного удостоверения ветерана Великой отечественной войны;
— направление на стационарное лечение из поликлиники по месту жительства (форма № 57/у-04);
— амбулаторной карты (медицинской книжки);
— полиса обязательного медицинского страхования;
- Члены семей офицеров запаса (в отставке), при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки из военного комиссариата по месту получения пенсии о праве на бесплатную медицинскую помощь в ВМУ;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
- Члены семей военнослужащих потерявших кормильца, родители достигшие пенсионного возраста, и родители-инвалиды старших и высших офицеров, погибших в период прохождения ими военной службы, а также старших и высших офицеров, погибших (умерших) после увольнения с военной службы по достижении ими предельного возраста пребывания на военной службе, состоянию здоровья или в связи с организационно-штатными мероприятиями, имевших общую продолжительность военной службы 20 лет и более, при наличии документов:
-паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки, выданной кадровыми органами воинских частей о составе семьи офицера или военным комиссариатом по месту получения пенсии о праве на медицинскую помощь в ВМУ;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
- Герои Советского Союза, Герои Российской Федерации, кавалеры орденов Славы 3-х степеней, Герои Социалистического Труда (являющиеся пенсионерами МО РФ), при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— пенсионного удостоверения МО РФ;
— удостоверения на награду;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
- Члены семей Героев Советского Союза, Героев Российской Федерации, кавалеров орденов Славы 3-х степеней, Героев Социалистического Труда (муж, жена), при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки из военного комиссариата по месту получения пенсии о праве на бесплатную медицинскую помощь в ВМУ;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
- Вдовы (вдовцы) военнослужащих, погибших (умерших) в период прохождения военной службы по контракту или после увольнения с военной службы по достижении ими предельного возраста пребывания на военной службе, состоянию здоровья или в связи с организационно-штатными мероприятиями, имевших общую продолжительность военной службы 20 лет и более, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки из военного комиссариата о праве на бесплатную медицинскую помощь сроком на 1 год (форма №4) (для указанной категории граждан сохраняется право до повторного вступления в брак);
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
- Гражданский персонал Вооруженных Сил Российской Федерации, при наличии документов:
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— справки о работе в ВС РФ (форма №8);
— направления из поликлиники по месту жительства на стационарное лечение
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
— полиса обязательного медицинского страхования;
— заявления на имя начальника 1472 ВМКГ с просьбой о плановой госпитализации и разрешающей соответствующей резолюцией;
- Граждане, уволенные с военной службы из ВС РФ вследствие увечья (ранения, травмы, контузии) или заболевания, полученных ими при исполнении обязанностей военной службы. Основанием для приема указанных граждан на обследование и лечение является не само увечье (ранение, травма, контузия либо заболевание), а причинная их связь с исполнением гражданами обязанностей военной службы либо прохождением военной службы. При этом указанная категория граждан принимается в 1472 ВМКГ при наличии медицинских показаний, для лечения увечья (ранения, травмы, контузии) или заболевания, вследствие которого они были уволены с военной службы, их последствий, для очередного или завершающего этапного лечения (протезирования) или устранения ранее допущенных в военно-лечебных учреждениях дефектов в лечении больного. Госпитализируются при наличии документов:
— разрешение на госпитализацию начальника медицинской службы флота;
— паспорт гражданина Российской Федерации;
— документов подтверждающих увольнение с военной службы вследствие увечья (ранения, травмы, контузии) или заболевания, полученных ими при исполнении обязанностей военной службы, или вследствие отдельных заболеваний, полученных в период прохождения военной службы, пользующихся правом на получение медицинской помощи;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и листа осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
— полиса обязательного медицинского страхования;
- Члены семей иных военнослужащих, проходящих военную службу по контракту в ВС РФ, при наличии документов:
— разрешение на госпитализацию начальника медицинской службы флота;
— паспорт гражданина Российской Федерации;
— справки выданной кадровыми органами воинских частей о составе семьи военнослужащего;
— направление из поликлиники или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и листа осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
— полиса обязательного медицинского страхования;
- Граждане, уволенные с военной службы из ВС РФ вследствие отдельных заболеваний, полученных в период прохождения военной службы. Основанием для приема указанных граждан на обследование и лечение является не само заболевание, а причинная их связь с исполнением гражданами обязанностей военной службы либо прохождением военной службы. При этом указанная категория граждан принимается в 1472 ВМКГ при наличии медицинских показаний, для лечения заболевания, вследствие которого они были уволены с военной службы, их последствий, для очередного или завершающего этапного лечения. Госпитализируются при наличии документов:
— разрешение на госпитализацию начальника медицинской службы флота;
— паспорт гражданина Российской Федерации;
— документов подтверждающих увольнение с военной службы вследствие увечья (ранения, травмы, контузии) или заболевания, полученных ими при исполнении обязанностей военной службы, или вследствие отдельных заболеваний, полученных в период прохождения военной службы, пользующихся правом на получение медицинской помощи;
— направления из поликлиники на стационарное лечение или наличие записи в медицинской книжке врача-специалиста госпиталя о дате госпитализации и листа осмотра врача госпиталя;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
— полиса обязательного медицинского страхования;
- Военнослужащие (члены семей) других федеральных органов исполнительной власти, в которых федеральным законом предусмотрена военная служба, при наличии документов:
— направления органа управления (командира части), заверенного гербовой печатью, с визой начальника 1472 ВМКГ;
— военного билета (удостоверения личности);
— медицинской книжки с заключением врача-специалиста;
— выписки из приказа командира воинской части (начальника) о направлении на стационарное лечение;
— полиса обязательного медицинского страхования (для членов семей);
— СНИЛС (для членов семей).
- Другие граждане Российской Федерации по полисам обязательного медицинского страхования, по прямым договорам в системе добровольного медицинского страхования и на платной основе, при наличии документов:
— заявления на имя начальника 1472 ВМКГ с просьбой о госпитализации в 1472 ВМКГ по системе ОМС (ДМС, на платной основе) и разрешающей соответствующей резолюцией;
— паспорта гражданина Российской Федерации;
— амбулаторной карты (медицинской книжки) с заключением врача;
— полиса обязательного медицинского страхования;
Примечание:
- Всем больным, нуждающимся в плановой госпитализации, в консультативно-диагностической поликлинике проводится флюорография органов грудной клетки, общий анализ крови и мочи, электрокардиографическое исследование (по показаниям), осмотр стоматологом и санация полости рта, измерение внутриглазного давления лицам, старше 40 лет, женщинам — осмотр гинекологом (если он не проводился ранее в течение последнего месяца). Больные, направляемые на стационарное хирургическое лечение, должны быть обследованы на ВИЧ, маркеры вирусных гепатитов. Должны быть выполнены основные диагностические исследования, подтверждающие диагноз направления.
Но на бесплатное лечение соглашается руководство не всех регионов
По оценкам экспертов, если все сформулированные в Стратегии задачи по профилактике и лечению вирусных гепатитов будут выполнены, смертность от них сократится почти на 65 процентов. А значит число спасенных жизней к 2030 году в мире достигнет более 7 миллионов.
Оптимизм врачей имеет основания: как известно, для лечения гепатита В в мире регулярно появляются все более эффективные препараты, а главное — создана вакцина, позволяющая защититься с помощью прививки. В случае же с гепатитом С прививки пока нет, зато новейшие технологии сделали это заболевание полностью излечимым.
Правда немалую ложку дегтя добавляет тот факт, что почти две трети стран, входящих в ВОЗ, до сих пор не имеют собственной, национальной стратегии противодействия этим разрушительным инфекциям. Среди них — и Россия. Хотя по разным оценкам только за последние 10 лет в нашей стране число заболевших хроническим гепатитом С увеличилось более чем втрое.
В зоне риска у нас, как и везде, оказывается самая уязвимая и одновременно самая трудоспособная часть населения — люди в возрасте от 20 до 40 лет. Большинство из которых — благополучные, законопослушные граждане. Ведь заражение через иглу при употреблении наркотиков — далеко не единственный способ заболеть.
Типичная ситуация: человек получает шокирующий результат, например, при сдаче обязательных анализов на инфекции перед плановой госпитализацией, или при беременности. Шок, стресс, неожиданность (тем более, что поначалу болезнь протекает абсолютно бессимптомно), мысли о том, как и почему все это могло случиться?
Примерно в 10 — 20 процентах случаев у людей, впервые заболевших гепатитом В или С, организм может самостоятельно справиться с вирусом, выработав соответствующие антитела. Во всех остальных случаях болезнь переходит в хроническую форму. И тут, как говорится, начинается самое интересное.
Придя в себя после после шокирующего открытия, больной гепатитом неизбежно приступает к поискам клиники, врача, и денег на лечения. Последнее — немаловажно, ведь стоимость курса терапии только по минимальным оценкам будет стоить не менее полмиллиона рублей. А значит, позволить ее себе смогут далеко не все нуждающиеся.
А между тем, мировая медицина сегодня уже заявляет не просто о прогрессе — а о революции в лечении гепатита С.
— Терапия, которая применялась и в основном все еще применяется в нашей стране, основана на лечении интерферонами. Их задача — стимулировать иммунитет. Чтобы собственные защитные силы организма сами смогли победили вирус. - Комментирует доктор медицинских наук, профессор, вице-президент Научного общества гастроэнтерологов Василий Исаков.
Кстати, эффективность новой терапии куда выше — полное излечение оценивается до 97−99 процентов, и занимает всего 12 недель. Именно это и позволяет гепатологам всего мира говорить о революционной победе над гепатитом С. Главный для нас вопрос — о доступности эффективного лечения для наших граждан.
— Противовирусные препараты прямого действия уже прошли регистрацию в России. Получить их бесплатно также возможно — в рамках определенных программ, — говорит Василий Исаков. — Однако особенность в том, что это региональные программы, поэтому доступность лекарств во многом зависит от властей и бюджета того или иного региона.
Честно говоря, не понимаю, почему это многих удивляет. В системе ОМС (обязательного медицинского страхования — Ред.) мы лечим пациентов уже давным-давно. В ОМС, как известно, входят дорогостоящие схемы терапии по онкологии, например, по гематологии — где предусмотрена в том числе и закупка дорогостоящих лекарственных средств. Чем отличается от этого вирусный гепатит? Принципиально — ничем. Поэтому то, что система ОМС повернулась лицом к гепатиту на мой взгляд абсолютно логично. Но то, что это все-таки произошло — это заслуга прежде всего Московской области и Павла Олеговича Богомолова, главного гепатолога МО, — там несколько лет назад впервые была разработана схема лечения гепатита по ОМС.
Когда мы по примеру коллег принесли в свой минздрав такую же схему, правда еще старыми препаратами, у которых срок лечения был 48 недель и в условиях стационара -такие сроки, честно говоря, трудно укладываются в голове у руководства. Да и еще с не очень высокой эффективностью. Приходилось доказывать. Но все равно получилось. А с появлением более надежных препаратов мы эти схемы просто адаптировали.
И сегодня, кстати, уже существуют соответствующие рекомендации федерального фонда ОМС по лечению вирусных гепатитов — единственно, можно, наверное, похвастаться, что эти рекомендации появились уже позже, чем подмосковный и наш, региональный фонд ОМС начали их применять.
Понятно, что рекомендации -это еще не закон, где-то их применяют, где-то нет. Очень много по-прежнему зависит от энтузиастов, ситуацию нужно грамотно аргументировать. Должна отдать должное нашему региональному Минздраву: когда мы решали этот вопрос — все обсуждалось и одобрялось на депутатской комиссии, которая проявила и понимание ситуации, и дальновидный государственный подход.
Кстати, я не соглашусь с тем, что это очень затратный путь для бюджета — на мой взгляд он оптимальный. Если мы вкладываем огромные деньги в лечение тяжелых заболеваний и не видим, к огромному сожалению, излечения от них — то в случае с гепатитом С мы в обозримый период получаем гарантированные 90 процентов вылеченных больных. Этот аргумент, как правило, работает…
По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России — 5,8 миллиона человек с гепатитом С. Но нет государственной программы по лечению вируса и доступного лечения.
Гепатит С передается через кровь. Факторы риска — нестерильные шприцы, плохо обработанные медицинские инструменты. В зоне риска не только врачи и пациенты больниц, но и те, кому делают тату, пирсинг и маникюр. Гепатит С не передается воздушно-капельным путем, им невозможно заразиться ни при объятиях и рукопожатии, ни в быту — при использовании общей посуды. Риск передачи половым путем составляет не более 5%, от матери к ребенку во время родов — от 4 до 8%.
По оценке главного инфекциониста Минздрава России Ирины Шестаковой, чтобы к 2020 году заболеваемость гепатитом С в России снизилась на 40%, нужно ежегодно лечить порядка 123 тысяч человек. В 14 раз больше, чем сейчас. В 2016 году чиновники закупили для пациентов 8 792 курса.
Таблетки и томик Солженицына
Белая медицинская перчатка стремительно наполнялась кровью. Руку молодого нейрохирурга Владимира М. пронзила острая боль. Он отшатнулся, прервал операцию, снял перчатку и взглянул на рану. Нет, он не ошибся — рана была глубокой.
Мгновением раньше ассистент штифтом поранил Владимира. Такое случалось и раньше — укололся иглой, порезался о кость — в петербургском отделении экстренной нейрохирургии, куда со всего города доставляют людей на грани жизни и смерти, такие ЧП не редкость.
Кровь остановили, рану обработали, Владимир быстро вернулся к пациенту. Операция прошла успешно, и сегодня об этом случае Владимиру напомнил бы только тонкий белый шрам у сгиба кисти. Но все вышло совсем не так. Врачи часто сдают анализы — раз в три месяца. Так Владимир М. узнал, что болен гепатитом С.
— Мы в группе риска, — прямо говорит он. — Когда дежуришь в приемном покое, пациенты поступают на операционный стол прямо из кареты скорой. Каждая секунда на счету, тут не до анализов. Предсказать, что у пациента, невозможно. Те, кто выбирает профессию врача, редко думают о таких рисках.
— Я пролистал операционный журнал и понял, когда это случилось, — спокойно говорит Владимир. — Спустя полгода пациент пришел к нам на повторную операцию. Я взглянул на анализы и увидел, что у нас один и тот же генотип вируса.
Принимать интерферон Владимир не стал — отговорили коллеги. Альтернативой стали недоступные пациентам в России противовирусные препараты прямого действия. Чтобы получить их, пришлось снарядить экспедицию в Гонконг и Непал.
Чтобы вылечиться, Владимир пошел на этот шаг. Схема лечения включала даклатасвир из Гонконга и дженерик софосбувира из Непала.
Москва — Гонконг — Шэньчжэнь
Три упаковки даклатасвира — 24 часа перелета. Это если в оба конца. А еще — переговоры с таксистом на ломаном английском и поиски хостела среди небоскребов. О поездке в Гонконг Владимир рассказывает не без удовольствия, — он даже успел побродить немного по самому большому в мире центру электроники, где смартфоны покупателям отгружают коробками, и сфотографироваться у монумента Брюсу Ли.
Только вот поездка, которая обошлась Владимиру в 2 тысячи долларов, была совсем не туристической. Молодой парень из Владивостока ждал в торговом центре гонконгского Шэньчжэня. Встреча была короткой.
— Он достал из кармана три упаковки препарата, а я отдал ему 2 тысячи 400 долларов наличкой, — вспоминает Владимир.
Вторым пунктом в списке лекарств шел дженерик софосбувира. За ним надо было ехать в Индию, но деньги у семьи были уже на исходе. Владимир нашел другое решение. На глаза попалось благотворительное объявление в Cети, авторы которого — пациенты с гепатитом С — обещали оплатить покупку и доставку лекарства из Индии тем, кто не может его себе позволить. Для этого было достаточно просто рассказать свою историю.
Сначала обещание показалось фейком, но заявку Владимир оставил. Судьба молодого врача тронула пациентов. В рамках программы взаимопомощи он заплатил за софосбувир 900 долларов, еще 400 пожертвовали пациенты.
Препарат в Индии купил некий Александр. Его имя тогда ничего не говорило Владимиру. Коробку с лекарством принес курьер.
— Она была запакована в стандартный пакет, — вспоминает Владимир. — А внутри оказалась коробочка с тремя упаковками софосбувира. Желто-оранжевые таблеточки, точь-в-точь как в оригинале.
В клубе пациентов
Александр нашел клинику в Непале, которая специализируется на лечении болезней печени, и договорился с главным врачом о покупке партий индийского дженерика в обмен на рецепты. Их Александр рисовал в фотошопе. По словам Александра, благодаря посылкам из Индии от диагноза избавились по меньшей мере 300 человек.
Главный вызов — пересекать границу с пачками незарегистрированного лекарства. В фильме Рон Вудруф изображает то врача, то священника, отвлекая внимание таможенников телефонными разговорами.
— Всегда страшно проходить таможенный контроль по прилету, — рассказывает Александр о своем опыте. — Да, с собой амбулаторная карта вымышленного больного, все чеки и письмо от индийского врача. Но кто поверит, что человек повезет с собой 40 упаковок лекарства и они нужны ему прямо здесь и сейчас?
Первую партию индийского дженерика, которую привез Александр, разобрали за сутки. Первое время спрос на лекарство был колоссальным: люди отправляли деньги переводами и не требовали никаких гарантий, рассказывает он.
— Это было отчаяние, последний способ вылечиться, — объясняет Александр.
Вернувшись в Россию, Александр раздавал упаковки лекарства членам клуба покупателей прямо в кафе. За день запас становился меньше на тридцать упаковок, люди приходили за пачками таблеток каждые полчаса.
— Этот разговор поменял мои жизненные планы, — признается Александр. — Пожилым ведь вообще не потянуть терапию. 7 тысяч рублей пенсия, из них на один тест на гепатит уходит половина. Что ж тут говорить о лечении?
— Я буду не нужен, когда человек сможет прийти в аптеку и купить препарат, — заключает Александр. — И это то, к чему я стремился: настолько надоесть органам и фармкомпаниям, чтобы они поняли, что упускают большую нишу по заработку. Ведь проще купить лекарство в аптеке, чем покупать у незнакомых людей.
— Это моя борьба с системой, — замечает он. — Я прохожу через аэропорт с рюкзаком, в котором лежит 15 человеческих жизней. Солженицын писал о том, как система стирает лица. А я их возвращаю.
— Бюрократия есть, но она исчезает, — ставит точку Владимир. — Она умирает, всеми возможными силами цепляясь за свои останки. Интернет убивает ее каждый день.
Мнение эксперта
Статья 238.1 Уголовного кодекса достаточно экзотическая. По данным судебного департамента, за первое полугодие 2016 года по ней осуждено 2 человека: один — к условному лишению свободы, другой — к штрафу. В 2015 году осуждено 4 человека: один — к реальному лишению свободы, остальные — к условному.
Минздрав в миниатюре
— Я жил, жил и вдруг вышел на гепатитной остановке, — объясняет Кощеев. — Все кардинально поменялось. Вместо научной и армейской карьеры я стал помогать таким же, как и я. И ни капли не жалею.
Алексей признается, что в первый год ему ужасно хотелось выговориться, рассказать о проблеме. Он изучал сайты пациентских сообществ по гепатиту С в США, Германии, Италии, Чехии. Но русскоязычного ресурса не нашел. Тогда решил создать его сам.
Знакомые пачками привозили специализированные медицинские журналы из Европы, он переводил и перепечатывал публикации на русском, выкладывал протоколы лечения Минздрава РФ. Алексей переводил с чиновничьего языка на русский. А потом появился форум. Люди шли на него за информацией и за поддержкой.
Пациентка из Германии прислала календарь с фотографиями форумчан
Пациенты собирают деньги на обследования перед пересадкой печени, помогают оформить регистрацию, передают лекарства; те, кто выздоровел, делятся контактами лечащих врачей, помогают деньгами. Елена из Подмосковья оплатила курс лечения Владимиру из Ростова-на-Дону. Молодой человек из Екатеринбурга передал оставшиеся от лечения дженерики многодетной матери-одиночке из Саратова. Татьяна из Германии подружилась на форуме с онкологом из Швеции — женщины вместе проходили противовирусную терапию и поддерживали друг друга на страницах дневников. Когда у Татьяны диагностировали рак, подруга стала ее лечащим врачом.
— Присылаем друг другу подарки, открытки на Новый год. На 58-й день рождения пациенты записали мне видеопоздравление, — рассказывает Алексей. — У нас есть и свое виртуальное кладбище друзей, которые не дождались лечения.
От гепатита С Алексей прошел в Чехии бесплатную терапию в 2003 году. В России такой курс тогда стоил около 5 тысяч долларов. Сейчас он живет в Праге и до сих пор ведет сайт.
— Мне 63 года, но на сайт хожу как на работу. Не могу его бросить и подвести людей. Мы живем тут — на форуме.
Грузинская колыбельная
Семья Натальи и Виталия С. живет в двухэтажном доме на окраине Тбилиси.
— Здравствуйте! — подбегают босоногие Ваня и Саша. Ребята — ровесники, но внешне совсем не похожи. Брюнету Ване уже шесть, а рыжеволосому Саше с веснушками и в очках шесть исполнится только в августе. За ними из дома выходит Наталья с трехлетней Соней — темноволосой, с восточными глазами. Наталья увлеченно рассказывает про свой сад — здесь кизил, виноград, миндаль и груши. На ветках с Нового года остались висеть несколько елочных игрушек.
Наталья и Виталий — городские жители, дом с видом на горы им непривычен. Наталья — психолог из Москвы, Виталий вырос в Выборге, а в столицу перебрался работать программистом. Пара хотела детей, но завести своих врачи шансов не давали. Ваню они усыновили в 2011 году, когда мальчику было пять месяцев. Увидели первый раз в детском доме и испугались: Ваня выглядел как новорожденный. Наталья и Виталий знали, что ребенок родился от ВИЧ-инфицированной матери, но был здоров. Врачи поставили отрицательный статус.
— Это было за две недели до вступления в силу закона, запрещающего американцам усыновление российских сирот. Мы поняли, что Ваню больше никто не усыновит. Оставить его мы не могли, — говорит Наталья.
В СПИД-центре Наталье сообщили, что о заражении гепатитом было известно и раньше, но в детском доме потеряли документы.
— Я узнал об этом по телефону, — вспоминает Виталий. — Мы, конечно, знали, что нам не будет просто, но к гепатиту С мы не были готовы совсем. Обидно, что нам о нем случайно сообщили.
Наталья говорит, что каждый поход в поликлинику оборачивался для нее кошмаром: она выслушивала упреки врачей по поводу ребенка, которого решила усыновить.
Помогли только в московском НИИ педиатрии: Ваню обследовали врачи, назначили диету и рассказали о плане поддерживающей терапии. Семья так и не узнала, когда и как мальчик заразился. В год у Вани была начальная стадия цирроза печени. Ситуацию усугубляли приступы астмы: их пытались лечить антибиотиками, которые строго запрещены при гепатите С.
Еще около полугода семья ждала обследования на аппарате фиброскан. По итогам врачи сообщили, что семье лучше подстраховаться и начать поиск донора для пересадки печени. Ни Наталья, ни Виталий им быть не могли. По российскому закону донорами приемных детей могут стать кровные родственники, но не усыновители. Наталья и Виталий уже собрали вещи, чтобы срочно вылететь в Израиль, где донором может стать любой человек. Но, к счастью, пересадка не потребовалась. За три недели Ваню удалось вытащить буквально с того света: он провел несколько недель под капельницами.
Когда Ване исполнилось три, у него наконец-то появился шанс вылечиться. В Москве семье предложили интерфероновую терапию, но предупредили, что будут побочные эффекты: депрессия, бессонница, потеря аппетита, температура под сорок градусов, перепады настроения и отеки. Лечащий врач советовала отказаться от опасного лечения.
В 2014 году в мире на рынок вышел препарат харвони без побочных эффектов. Наталья попыталась попасть на клинические испытания в московский НИИ педиатрии, но туда мальчика не взяли.
Семью смущала даже не стоимость лечения, а то, что в России не было эффективных лекарств. Ожидание обошлось бы слишком дорого — ценой жизни Вани.
В 2015 году американская компания Gilead подписала соглашение с Грузией о начале программы бесплатного лечения пациентов с гепатитом С. На тот момент Грузия занимала третье место в мире по показателю распространенности заболевания: почти 7% взрослого населения являются носителями вируса, в 2011 году в стране проживало около 200 тысяч человек с гепатитом С.
По программе за последние два года бесплатную терапию в Грузии получило 24 тысячи человек, проходивших курс лечения препаратами харвони и совальди. Их Gilead предоставил стране в качестве пожертвования. По словам члена государственного комитета Грузии по устранению гепатита Майи Бутсашвили, сейчас их 150 тысяч. За два последних года для участия в программе зарегистрировались 34,5 тысячи пациентов. 24 тысячи успешно прошли курс лечения. Соглашение с фармкомпанией Gilead подписано на десять лет. Предполагается, что за это время все пациенты с гепатитом С пройдут лечение, и Грузия станет первой в мире страной, свободной от вируса.
В 2017 году программа обошлась бюджету Грузии более чем в 6 миллионов долларов. Из них 4,6 миллиона долларов ушло на диагностику, остальное — на логистику и скрининг-тесты.
Билет в один конец
В июне 2016 года Наталья и Виталий с детьми вышли из аэропорта Тбилиси с парой чемоданов. Обратных билетов не покупали — из России было решено уехать навсегда. Семья продала квартиру в Москве и купила дом в Тбилиси.
Наталья морально готовилась к встрече с грузинскими врачами. По горячей линии позвонила в Минздрав Грузии и рассказала про Ваню.
Чтобы вылечить Ваню, семье нужно получить гражданство Грузии. Наталья признается, что готова отказаться от российского гражданства. Сейчас семья намерена оформить вид на жительство, который выдается на полгода. Шансы есть — Виталий уже зарегистрировал бизнес в Тбилиси.
После этого семья планирует написать президенту — по грузинским законам гражданство можно получить, только если документ подпишет лично президент.
Наталья Баранова,
Цира Гвасалия,
Алиса Кустикова
Мнение экспертов
— В России нет программ по лечению детей с гепатитом С. Интерфероновая терапия, которая предлагается государством, очень тяжелая, и прежде чем ее начинать, необходимо взвесить все возможные риски. Лечение детей — огромная проблема для всего мира. Проводится серия исследований безопасности и эффективности применения препаратов прямого противовирусного действия у детей, но они еще не закончены.
— Лечащий врач может отправить запрос в Государственный комитет Грузии по устранению гепатита, если считает, что ребенка нужно немедленно лечить. Эксперты примут решение: в случае если ребенок действительно в опасности и не может ждать до 18 лет, его включат в национальную программу по лечению гепатита С. В Грузии было несколько таких случаев, когда детей старше 12 лет экстренно включали в программу.
— Мы не назначаем не зарегистрированные в РФ препараты. Это указание Минздрава. Деньги позволяют большинству населения приобрести лекарства, и большинство тех, кто хотел вылечиться, это сделали с помощью нелегальной покупки лекарств. Но мы можем провести беседу с пациентом, рассказать о современных методах лечения, упоминая некоммерческие названия. Как правило, пациенты приходят и говорят, что уже начали принимать незарегистрированный препарат. Проводится беседа: если пациент хочет сдать анализы, мы пойдем навстречу. Но на сопровождение я не могу идти — это грозит неприятностями.
Читайте также:
