Берут ли в роддоме анализ на гепатит с у ребенка

— Мне 36. У меня двое детей, прекрасное образование, я сама руководитель отдела в одной минской компании, муж — директор предприятия. По белорусским меркам все достаточно успешно. У нас есть загородный дом, машина, лужайка, собака — все красиво, — в начале разговора Юлия (имя изменено. — Прим. TUT.BY), подробно рассказывая о себе, дает понять, что от серьезной болезни никто не застрахован.

18 апреля 2014 года ей сделали кесарево сечение в Минском областном роддоме. Операцию провели хорошо, все быстро заживало.

— В палате реанимации нас было пять человек, с нами лежала девушка, больная гепатитом С. На соседних кроватях мы лежали менее суток, 17−18 часов, — вспоминает Юлия.

Из роддома ее с малышом выписали на пятые сутки, самочувствие у обоих было хорошее.

— Где-то в середине мая меня начало постоянно клонить в сон. Я не понимала, почему я выхожу на улицу с коляской — и засыпаю… Списывала на послеродовую депрессию, на недосып, на питание. Порой я не могла ничего делать: не потому что болит, а просто потому что не было сил встать.

В начале июня появилась тошнота. В семье подумали, что старший сын принес из детского садика какую-то инфекцию.

— Все оказалось просто: через два дня я сильно пожелтела, но почувствовала себя лучше. Мы позвонили врачам. Они сказали: у вас желтуха, вероятнее всего что-то из гепатитов. Приехали на минскую квартиру, вызвали скорую помощь. Младшему ребенку тогда был месяц и пару недель, старшему — 3,5 года, а меня кладут в больницу…

Врачи решились сказать молодой маме, что у нее гепатит С, лишь спустя четыре дня после того, как был поставлен диагноз.

— Сразу подумала, на кого оставлю детей… Моя мама живет в Подмосковье с моими сестрой и племянником. Свекрови уже 80 лет… У мужа тяжелая степень сахарного диабета. Он сидит на препаратах, пьет по семь-восемь таблеток в день. Держится, но сказать, что он очень здоровый человек, я не могу. Ему больше пятидесяти. Я тогда поняла, что у меня шансов поднять детей немного и велика вероятность, что они попадут в детский дом — не в этом году, так в следующем…

Девушка с гепатитом лежала в дальнем конце палаты. Рядом — Юлина кровать. Собеседница рассуждает, как болезнь могла передаться от соседки по больничной койке:

— Медсестра, которая делала заборы крови, начинала обход с самой дальней точки палаты. Медсестры нас перевязывали, брали кровь, врачи нас пальпировали… Мне написали в ответах, что все они меняли перчатки, но это неправда. Шприцы были, ничего не скажу, одноразовые, системы капельниц — одноразовые, но перчатки — очень и очень многоразовые… В лучшем случае их смазывали для дезинфекции раствором. И санитарка, которая нас подмывала (а крови после кесарева сечения очень много) перчатки не меняла, ей просто было не до этого…

Юля уверена: заразили гепатитом С ее именно в роддоме. В первом триместре беременности женщина сдавала анализ на этот вирус, результаты были отрицательными. Еще один анализ на гепатит брали прямо в Минском областном роддоме, 16 или 17 мая — результаты, говорит Юлия, тоже были отрицательными.

Как передается гепатит С

Типы вирусов В и С приводят к развитию хронической болезни, это самая распространенная причина цирроза и рака печени.

Парентеральных вирусных гепатитов В, С и D (ПВГ) в Беларуси впервые выявляют в среднем 5−6,5 тысячи случаев в год. Заболеваний, вызванных вирусом гепатита В, становится меньше, а к 2015 году 76% вновь выявленных случаев ПВГ были вызваны вирусом гепатита С.

Передаются вирусы ПВГ от человека к человеку при попадании инфицированных биологических жидкостей в кровь здорового. Заражающая доза очень мала — для попадания вирусных частиц внутрь кровотока достаточно ссадины, царапины, укола или пореза.

Предметы и инструменты, на которых находится вирус, могут выглядеть чистыми, без остатков крови. На необработанной дезинфекционными средствами поверхности предметов вирусы могут сохраняться от нескольких часов до нескольких недель.

Вирусы не передаются при разговоре, чихании, со слюной, при рукопожатии, объятиях, пользовании общей посудой, едой или напитками. Опасность представляют только те предметы, на которых может содержаться кровь: бритвенные принадлежности, маникюрные принадлежности, зубная щетка, расческа, мочалка, полотенце.

Информация с сайта Минздрава РБ

— В больнице, где мне поставили диагноз, врачи сняли вирусную нагрузку на организм. Ничем больше они помочь мне не могли, поэтому я под расписку попросилась домой. Лечение от гепатита С у нас в стране — это очень дорогие лекарства, которые нужно покупать за свой счет. Стоимость укола пегИнтрона - от 150 до 200 долларов. Ты его колешь раз в неделю в живот, на протяжении года. Знаете, это ощущение очень неприятное — колоть себе укол в живот. И для семьи это все тяжело психологически.

Задумавшись, Юля листает фотографии на телефоне и показывает себя до болезни и во время терапии, которую по тяжести можно сравнить с терапией при онкологических заболеваниях.

— Я сильно похудела, на голове у меня оставались, как говорят, две волосины и какой-то пушок… Еще у нас, больных гепатитом С, есть шутка: у нас есть два препарата — пегасис и пегИнтрон. Первый вызывает склонность к самоубийству, а второй — к убийству. Ты каким больше хочешь пользоваться? — грустно смеется женщина. — Интерферон, который мне назначили, вызывает страшную депрессию. Во время лечения я не могла смотреть за своими детьми, муж бросил фактически работу и стал ими заниматься…

На лекарства и на услуги городской инфекционной больницы в общей сложности уже потрачено больше 81,5 миллиона рублей. Юлия говорит, что даже для их материально крепкой семьи это очень большая сумма. Часть денег на лечение собрали в семье, часть прислала крестная мама сына, которая живет в Швейцарии.

Юлия вспоминает: врачи, поставив диагноз, сказали, что сами сообщат эпидемиологам.

— Мне кажется, никто не ожидал, что я приду узнать, какое эпидемиологическое расследование проведено и что сделано, чтобы такое не повторилось, — рассказывает Юля.

Собеседница написала заявление в прокуратуру и отправилась к эпидемиологам Партизанского района Минска.

Одна из немногих организаций, где к словам Юлии отнеслись всерьез — Следственный комитет.

— Следователи провели огромную работу, опрошены более двадцати человек. В итоге мне на руки дали уведомление, в котором отказывают в возбуждении уголовного дела, но там же есть экспертиза. Заключение из РНПЦ эпидемиологии и микробиологии доказывает, что мой вирус произошел от вируса этой женщины.

Следственный комитет отказал в возбуждении уголовного дела, однако в том же постановлении привел мнения разных сторон. Там же — заключение РНПЦ эпидемиологии и микробиологии о том, что вероятность заражения Юлии не от соседки по палате исключена.

Сейчас Юлия судится с Минским областным роддомом.

— Мой иск не против одного какого-то человека, а против роддома, потому что один человек не может отвечать за систему, которая не работает. Мне очень хочется привлечь внимание к моей ситуации. Я пошла в суд уже не для себя, а для своих детей, для других детей. У нас никто сегодня не застрахован от того, что его заразят гепатитом в медучреждении. Вы же ходите к врачам, к стоматологам… Для меня важно, чтобы это больше не повторилось. Если один раз организация понесет ответственность — может быть, задумаются. Может быть, этим судом я кого-то спасу.

В иске Юлия ссылается на особый пункт санитарных норм, утвержденный Минздравом, по которому роженица, инфицированная вирусом гепатита С, вообще не могла находиться в одной палате со здоровыми женщинами.

Женщина требует от роддома компенсации денег, потраченных на дорогостоящее лечение. Кроме того, в один миллиард рублей оценен моральный вред.

Из суммы моральной компенсации Юлия хочет помочь девушке, от которой ей передался гепатит С.

— Я видела ее в суде. Она обижена на весь мир, у нее нет денег на лечение, и она не понимает, почему ее два года дергают следователи, почему ее заставляют сдавать кровь на анализы… Она не выглядит пьющей, гулящей, она такая же пострадавшая, как и я. Не держу на нее зла и хотела бы компенсировать расходы на ее лечение или хотя бы их часть. Она хронический носитель гепатита, ей надо будет покупать более дорогое лекарство, чем мне — около 4,5 тысячи долларов за упаковку. Курс лечения — это до восьми таких упаковок… У нее денег таких нет. А я хочу, чтобы ее ребенок жил с мамой и чтобы у его мамы была возможность его вырастить, по крайней мере пока за него станет не страшно.

Юлия добавляет, что жизнь с гепатитом в нашей стране — это большое испытание для больных. Помимо отсутствия оплаченной помощи они сталкиваются с тем, что раскрывается медицинская тайна по их диагнозам.

— Если кто-то огласил, что человек — ВИЧ-инфицированный, без его согласия, то за это есть даже уголовное преследование. А на наших медицинских карточках на каждом углу пишут, что ты болен. Ты стоишь с карточкой в поликлинике, а на ней здоровая красная полоса — у тебя гепатит. Недавно я восстанавливалась на учебу в аспирантуре, там мне в справке медики прямым текстом написали: гепатит С. Пришлось идти к заведующей отделением, чтобы убрать эту запись и хотя бы перейти на код.

Несмотря на то, что гепатит С не передается бытовым путем, в народе сильны предубеждения, которые вынуждают больных оставаться один на один со своей проблемой.

— Чтобы побороть депрессию, я вернулась на работу, так легче переносить лечение. Мне повезло: так как я руководитель, у меня никто не спрашивал, почему я подкладываю волосы, или зачесываю их как-то особенно. А я так делала, чтобы не было видно залысин — волосы сыпались во время терапии. На работе про мою болезнь я никому так и не решилась сказать… Многие знакомые перестали общаться, когда узнали, что у меня гепатит. Соседи по дому, образованные люди, как только узнали, что есть подозрение на такой диагноз, даже к калитке нашей боялись подойти.

Впереди у Юлии — непростое время.

— После основной терапии каждый квартал в течение шести лет берут анализы. Если вирус не обнаруживается за это время, то дальнейшее наблюдение нецелесообразно и считается, что ты выздоровел. Но после терапии вирус может на год-два затаиться, а потом снова проявиться.

На вопрос о мечтах Юлия улыбается и несмело говорит, что хотела бы родить дочку, потому что большая семья — это очень хорошо. Еще хотела бы защитить диссертацию и преподавать в университете.

— Преподаватель ведь не тот человек, который несет предмет, а тот, кто дает жизненную позицию. Мне кажется, мне есть что дать, — говорит Юля. — Благодаря возможностям, которые мне дало образование, я смогла если не победить систему, то хотя бы напугать ее.

В Клиническом родильном доме Минской области в комментариях TUT.BY отказали.

— Пока вопрос не завершен. Идет разбирательство, причем очень серьезное, с привлечением экспертов. Но окончательного заключения нет. Поэтому комментарии какие-то давать сейчас будет просто некорректно с моей стороны, — отметила и.о. заместителя главного врача по медицинской части Жанна Болтрушко.

(Уточним терминологию: новорожденный - это ребенок в первый месяц после рождения, грудной ребенок - от рождения до года).

После неонатолог обязательно ощупает животик, чтобы определить размеры печени и селезенки. Во время осмотра врач может поинтересоваться был ли у ребеночка стул и каков его характер. В первые сутки жизни у ребенка отходит первородный кал (меконий), он густой, вязкий, темно-зеленого или оливкового цвета. При осмотре у мальчиков прощупывают яички, проверяют, опустились ли они в мошонку. У девочек осматриваются большие половые губы, они должны прикрывать малые.

Мышечный тонус является важной характеристикой состояния новорожденного. Обычно у деток наблюдается физиологический гипертонус мышц-сгибателей, что и обуславливает характерную позу ребенка: головка слегка приведена к груди, ручки согнуты в локтевых суставах и прижаты к бокам, кисти сжаты в кулачки, ножки согнуты в коленках и тазобедренных суставах. Врач, сгибая и разгибая ручки и ножки ребенка, определяет тонус мышц, его симметричность на левых и правых конечностях. Проверяется разведение ножек в тазобедренных суставах, оно должно быть свободным. Если же ножки разводятся плохо, слышится щелчок, то врач может заподозрить дисплазию, затем малыша выкладывают на животик и врач смотрит на него со стороны попки – все складочки на ножках должны быть симметричными.

Я такой кроха, но уже многое умею!

На первой неделе жизни ваш малыш будет жмуриться и беспокоиться при ярком свете. Он может вздрагивать при резких звуках звонка, хлопнувшей двери. Глазки малыша могут слегка косить к переносице, и сами глазные яблоки осуществляют плавающие движения в сторону звука, голоса. С самого рождения новорожденный ребенок обладает целым набором определенных рефлексов. У малыша торможение преобладает над возбуждением, и он большую часть времени спит, при пробуждении от голода он строит гримасы и громко кричит, требуя еды, а получив грудь мамы, спокойно засыпает прямо с соском во рту. Малыш может проснуться и показать свое неудовольствие при наличии мокрых пеленок.

К моменту рождения у малыша существует набор определенных рефлексов. Доктор вначале проверяет все рефлексы в положении на спине, затем в состоянии вертикального подвешивания ножками вниз, затем на животике.

Итак, мы проверяем - хватательный рефлекс, если вложить пальцы в ладошки младенца, он крепко сжимает их, причем может схватить так сильно, что за них можно даже немного приподнять ребеночка.

Поисковый рефлекс — при поглаживании кожи ребенка в области угла рта происходит поворот головы в сторону раздражителя. Сосательный рефлекс, если вложить малышу в ротик мизинец или сосок груди – малыш начнет осуществлять энергичные сосательные движения. Хоботковый рефлекс — при прикосновении пальцем к губам малыша отмечается вытягивание губ.

Рефлекс автоматической походки — если поднять ребенка подмышки и поставить его на ровную поверхность, он поднимет ножку, как будто собирается идти.Рефлекс ползания — прикладывание ладони к стопам лежащего на животе ребенка вызывает рефлекторное отталкивание и ползание.

Рефлекс Бабинского — штриховое раздражение подошвы приводит к разгибанию и веерообразному расхождению пальцев стопы.

Что еще мне нужно.

После того, как врач закончит осмотр, медсестра детского отделения расскажет вам, как ухаживать за кожей, пуповиной, покажет, как умывать и подмывать малыша, поможет одеть ребеночка с учетом ваших пожеланий (в пеленки или в костюмчик), приложит правильно к груди.

В первые сутки жизни деток вакцинируют против гепатита B. Прививка делается в мышцу бедра, и обычно хорошо переносится. Эта манипуляция производится только с согласия родителей.

День второй. Я похудел!

В первой половине дня вас снова посетит детский доктор вместе с медсестрой. Врач поинтересуется: как прошли первые сутки, нет ли у Вас жалоб, как карапуз спал, выяснит все о кормлении, какой стул был и сколько ребенок мочился? В первые сутки детки мочатся мало – обычно 4-5 раз и моча может иметь кирпично-красный цвет – это так называемый мочевой криз и пугаться этого не стоит – это нормально.

Затем врач снова тщательно осмотрит малыша и даст свои рекомендации, ответит на все ваши вопросы. После того, как медсестра взвесит ребеночка, врач оценит потерю веса, которая не должна превышать 10% от массы тела при рождении. Пока Вы с ребенком находитесь в роддоме, пуповину обрабатывать будет медсестра, а мама под присмотром медперсонала будет учиться умывать, обрабатывать кожу, одевать, правильно прикладывать ребенка к груди.

Еще в этот день у ребенка берут первые анализы — кровь на фенилкетонурию и гипотиреоз — каплей крови пропитывается бумажный бланк, который потом отправляется на исследование в медико-генетический центр. ФКУ и гипотиреоз — это тяжелые заболевания, приводящее к поражению нервной системы. Симптомы болезней появляются не сразу, а обычно к 2-6 месяцам, когда лечить их уже поздно, поэтому чтобы избежать тяжелых последствий, важно выявить это заболевание при рождении.

День третий, четвертый. Я желтею, кричу, сосу…

В обменной карте отмечаются также особенности течения раннего неонатального (послеродового) периода: время отпадения пуповины и состояние пупочной ранки, масса тела, длина, окружности головы и груди, состояние на момент рождения и при выписке, дата вакцинации и серия вакцины БЦЖ (если не делали — обоснование ее отвода), данные лабораторных и других обследований, в том числе пробы на фенилкетонурию и гипотиреоз. В случае несовместимости крови матери и новорожденного по резус-принадлежности или по АВО-системе (группа крови) в обменной карте отмечают резус-принадлежность, группу крови матери и ребенка и показатели крови малыша в динамике.

В дальнейшем за состоянием малыша будут наблюдать педиатр и другие специалисты детской поликлиники или медицинского центра.

Ура! Я еду домой.

При выписке выдается справка для отдела ЗАГС о рождении ребенка, для оформления свидетельства о рождении. Вместе с ней передается на руки выписной эпикриз на малыша, в котором указаны все данные о ребенке с момента родов до выписки. Этот документ нужно передать своему участковому педиатру.

До выписки, подумайте заранее, на чем и как вы повезете малыша домой. Ведь волнение в день выписки молодого папаши и родни может привести к тому, что они забудут о столь важной вещи, как переноска или автокресло-люлька для самого главного пассажира.

Сегодня вы с малышом вернулись домой. Все волнения, связанные с беременностью и родами, остались позади. Впереди долгая совместная жизнь, полная новых открытий и достижений, улыбок, смеха и изредка грусти. А что теперь? С чего начинать? Как ухаживать за малышом? Как купать, нужно ли пеленать? Нужно ли давать малышу водичку, соску? Что кушать самой, чтобы было достаточно молочка для ребенка? Вопросов великое множество. И сейчас они уже требуют не теоретических ответов, а реализации на практике.

Не волнуйтесь, все, что вас интересует, вы сможете выяснить у участкового педиатра и медсестры. Для этого не нужно идти в детскую поликлинику, тем более с такой крошечкой, вам даже не нужно звонить в поликлинику, они сами придут к вам. Дело в том, что в нашей стране существует послеродовый патронаж – систематическое наблюдение за новорожденным ребенком. Сотрудники роддома в день вашей выписки сообщили по инстанциям о том, что новорожденный малыш, выписывается из родильного дома. Информация о месте проживания малыша, которое вы указали при поступлении, прошла по различным инстанциям и добралась до районной детской поликлиники. В течение первых суток вас на дому посетит участковый педиатр (если это выходной день, придет дежурный доктор, а потом уже ваш) и патронажная сестра. Им вы и сможете задать все интересующие вопросы. Главное не стесняйтесь, знайте, что система послеродовых патронажей включает в себя не только патронаж малыша, но и патронаж мамы. Поэтому спрашивайте обо всем. Если специалисты сами не разберутся в чем-то, они дадут дельный совет о том, кто или что сможет вам помочь (ну, по крайней мере, они должны это делать, а как на практике будет у вас – сказать трудно). Просто доверьтесь людям, которые хорошо разбираются в проблемах мам и новорожденных, а сами обретите гармонию физического и душевного состояния.

Знакомлюсь с участковым педиатром.

Цель первого визита доктора к новорожденному, конечно же, не только ответы на ваши вопросы. Доктор должен детально познакомиться с малышом, узнать все о его физическом состоянии, чтобы составить план обеспечения нормального физического и психического развития малыша и, безусловно, быть готовым своевременно предпринимать адекватные действия по предупреждению заболеваний. Итак, во время первого визита доктор тщательно осмотрит малыша, оценит состояние кожи и слизистых оболочек, пупочной ранки, нервной, мочевыделительной и половой систем, опорно-двигательного аппарата. Оценит работу дыхательной, сердечно-сосудистой системы и пищеварительного тракта. По антропометрическим параметрам (длина туловища, масса тела, окружность головы, груди) оценит физическое развитие вашего ребенка. С помощью опроса родителей (как малыш спит, кушает, срыгивает ли, возбудим или заторможен и т.д.) доктор сможет выявить возможные нарушения в работе различных органов и систем. Если нарушения будут выявлены, педиатр даст рекомендации по необходимости в консультации узких специалистов, по изменению режима малыша и т.д.

Медсестра во время патронажа проводит работу с родителями по правильному уходу за малышом, его режиму. Она может наглядно продемонстрировать, как правильно купать малыша, как обработать пупочную ранку, проводить туалет в течение дня, как ухаживать за ушками, носиком, волосиками, как стричь крохотные ногтики. Даст советы по лактации и грудному вскармливанию, режиму дня и прогулкам. Чтобы вам было проще общаться, зная о визите медработников, напишите все свои вопросы в блокноте, так вы ничего не забудете и к тому же там сможете записать полезную информацию, которую вам даст доктор или сестра.

При следующих визитах, доктор будет проводить динамическое наблюдение за физическим состоянием малыша и его нервно-психическим развитием, а также проводить профилактику распространенных заболеваний в этом периоде.

Если с малышом все в порядке, педиатр и медсестра будут посещать вас 1 раз в неделю на первых двух неделях жизни, а затем 1 раз в десять дней. Если же малыш, по любой причине, будет отнесен к группе риска, готовьтесь к более частым посещениям, а также к особым программам наблюдения, диагностики, лечения, реабилитации и профилактики. Если вас что-то беспокоит, не стесняйтесь, звоните в поликлинику и вызывайте доктора, он обязательно придет и решит возникшие вопросы.

Советы доктора.

Постарайтесь изначально нацелиться на длительное грудное вскармливание. Нет ничего лучше и полезнее грудного молока. Ни одна самая наилучшая смесь не сможет полностью заменить грудь матери.

С периода новорожденности не следует младенца пеленать. Полезно выкладывать его на животик перед кормлениями и не ранее чем через 30 минут после них.

Для профилактики стоматологических заболеваний следует обратить внимание на позу новорожденного в кроватке – малыш не должен лежать на подушке (до года она не нужна) с запрокинутой головкой или, наоборот, подбородком, прижатым к груди. Никаких сосок и пустышек грудничку не требуется – организуйте грудное кормление по требованию.

Много разговаривайте с ребенком, пойте ему песенки, носите на руках, рассказывайте о своей любви.

Следите за гигиеной малыша - ежедневно умывайте, купайте малыша, регулярно, раз в 3-4 часа, а если малыш покакал, после каждой дефекации, подмывайте и меняйте подгузники. Пользуйтесь только специальными средствами для младенцев – кремом под подгузник, мылом для подмывания, шампунем или пенкой для купания, детским маслом, присыпкой, увлажняющими молочком или кремом для нежной детской кожи.

Особого внимания требует уход за пупочной ранкой – как это делать вам расскажет доктор при выписке из роддома, или патронажная сестра и доктор при первом визите к вам домой.

Как мы узнали об истории Лены

Лена окончила вуз, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться – в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.

Живите сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены – хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

Это был шок! Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) – защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой – и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

– Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой – около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР – анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы – они определяют тактику и эффективность лечения. – Авт.) – показал, что у меня первый (1b).

Лена представила, как ее не станет, и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

– До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала: ну все, мне скоро конец, – говорит Лена. – Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела.

Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

Даже не все медработники хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались, как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую я сталкивалась с презрением и даже агрессией.

Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка – это такое событие! Но уже в приемной мне сразу дали понять, что улыбаться особо нечему, я ведь пациентка с красным клеймом в карточке.

– Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, – с благодарностью говорит Лена. – В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта – либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности.

Мама – мой ангел-спаситель, помогала и морально, и финансово.

Гепатит С – это больше не приговор, а проблема, которая решается.

Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли не схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал, куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что, пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, скорее всего, рано или поздно умрешь от гепатита или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, что все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга, и до последнего ухаживала за ней.

После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды.

Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж был очень молодой, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год – ушел. Исчез из нашей жизни.

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил – фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. – Ред.) второй степени.

– Не зря гепатит С называют ласковым убийцей: ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20–30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро, – фиброз.

Один мужчина рассказал маме, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей – со своим ребенком от первого брака, Лена – со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

– В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, – вспоминает Лена. – Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

– Да, я совершила большую ошибку, – признает она. – Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

Рожала Лена вместе с мужем в платной VIP-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

– Нужно тебе кое-что рассказать, но, мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

– Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные, планы.

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

– Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С, – рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. – Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики – 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель.

Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4 упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов – на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения – 95–97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40–45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы – 700–750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до 3. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95–97%.

– Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не может его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов – 95–97%, – говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов.

К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением: иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта.

В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизни и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете.

Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах в основном пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе пока не предоставили).

В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019-м – 4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня на учете стоит около 30–35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространенность гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

– В Литве это 2–3%, в Польше – 1,5–2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5%, как в Польше, – это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

В первую очередь государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500–5000 новых случаев. Теоретически надо лечить не меньше 5000 пациентов в год. Для того чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть всего. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016-м там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу – сдать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 году из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось.

– В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа, – говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 года Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончании терапии.

– Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но, когда рассказала мужу, у меня как гора упала с плеч, – говорит Лена. – Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах или VIP-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!