Диагноз туберкулез мои права

ryanking999 / Depositphotos.com

Существенно ужесточен Федеральный закон от 18 июня 2001 г. № 77-ФЗ "О предупреждении распространения туберкулеза в РФ" (далее – Закон № 77-ФЗ).

Под действие закона подпадают еще две новые категории граждан:

• лица с подозрением на туберкулез – это пациенты, которые были осмотрены медработником (в том числе при диспансеризации), и у которых выявлены такие признаки возможного заболевания туберкулезом, при наличии которых нужны допобследования/ диспансерное наблюдение (напомним, что в целом клинические признаки туберкулезной интоксикации и туберкулеза перечислены в приказе Минздрава России от 21 марта 2003 г. № 109 "О совершенствовании противотуберкулезных мероприятий в РФ"; категории пациентов, нуждающихся в обследовании на туберкулез, установлены Порядком оказания медицинской помощи больным туберкулезом, а пациенты, которые подлежат диспансерному наблюдению, перечислены в постановлении Правительства РФ от 25 декабря 2001 г. № 892);
• лица, находящиеся или находившиеся в контакте с источником туберкулеза, – это пациенты, контактирующие по месту работы/учебы/жительства/пребывания с больным туберкулезом (человеком или животным).

Что обязан сделать врач в случае отказа пациента или его законного представителя от медицинского вмешательства? Узнайте из материала "Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и отказ от него" в "Домашней правовой энциклопедии" интернет-версии системы ГАРАНТ. Получите полный доступ на 3 дня бесплатно!

Обе эти категории по назначению врача проходят медицинское обследование в целях выявления туберкулеза. Однако такое обследование в силу ч. 2 ст. 7 Закона № 77-ФЗ является добровольным (Федеральный закон от 3 августа 2018 г. № 314-ФЗ).

А вот диспансерное наблюдение за такими пациентами осуществляется уже без учета их желания: оно проводится в порядке, который установит уполномоченный Правительством РФ федеральный орган исполнительной власти (в настоящее время действует порядок, утвержденный Правительством РФ).

На недобровольность такого диспансерного наблюдения указано в ч. 2 ст. 7 Закона № 77-ФЗ.

С другой стороны, ст. 9 Закона № 77-ФЗ в новой редакции допускает возможность и ограничительного толкования – поскольку ч. 2 этой статьи прямо говорит, что независимо от согласия таких пациентов устанавливается диспансерное наблюдение за больными туберкулезом, но не упоминает лиц с подозрением и контактных, – можно предположить, что согласие "подозрительного" пациента на диспансерное наблюдение все же обязательно. Однако – если обратиться к пояснительной записке к проекту 1 тех самых поправок к Закону № 77-ФЗ, которые и породили данную редакцию закона, – то из нее, скорее, следует обратное: авторы законопроекта имели прямое намерение как раз ограничить права пациентов с подозрением на чахотку. Причем именно в этом смысле законопроект рассматривали и Правительство РФ, и профильный комитет Госдумы.

Кроме того, согласно новой редакции Закона № 77-ФЗ, лица с подозрением на туберкулез – если они находятся под диспансерным наблюдением в связи с туберкулезом – обязаны:

• проходить медобследование и профилактические мероприятия, в том числе принимать лекарства;
• находиться под наблюдением в медицинской противотуберкулезной организации и соблюдать периодичность диспансерных приемов;
• соблюдать установленные для них государственные санитарно-эпидемиологические правила и гигиенические нормативы;
• не препятствовать проведению санитарно-противоэпидемических (профилактических) мероприятий, предусмотренных санитарным законодательством.

Больные туберкулезом, дополнительно к вышесказанному, обязаны проходить назначенное врачом лечение, соблюдать режим лечения, соблюдать правила поведения пациентов в медицинских противотуберкулезных организациях во время нахождения на лечении в таких организациях.

Поправки в Закон № 77-ФЗ вступают в силу 14 августа 2018 года.

1 С текстом законопроекта № 943028-6 "О внесении изменений в Федеральный закон "О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации" и материалами к нему можно ознакомиться на официальном сайте Госдумы.

Фото: Getty Images

Принято считать, что туберкулёз — это болезнь маргинальных групп населения, однако почти 80% всех заболевших — социально благополучные люди. Как выстоять в схватке с микобактерией и общественной стигматизацией, рассказывает Фокус

В Украине около 32,5 тыc. больных туберкулёзом. По данным центра медицинской статистики Министерства здравоохранения, в 2017 году было зарегистрировано 27 тыс. новых и повторных случаев заболеваемости. Эти цифры говорят о том, что динамика медленно идёт на спад — например, в 2016-м новых случаев и случаев повторного лечения было на 5,5% больше.

В 1993 году Всемирная организация здравоохранения объявила туберкулёз глобальной проблемой. Каждый год в мире от этой болезни умирают почти полмиллиона человек, в Украине — около 4 тыс.

Одна из связанных с туберкулёзом проблем — его стигматизация в обществе. Принято считать, что это болезнь маргинальных групп населения, особенно людей, вернувшихся из мест лишения свободы. На самом деле бывших заключённых среди людей с таким диагнозом — до 2%; ещё несколько процентов — те, кто употребляет инъекционные наркотики; 13% — кто злоупотребляет алкоголем. А вот все остальные — социально благополучные люди.

"Если это опасно, заберите меня от людей"

Ольга Клименко заболела туберкулёзом в 2015 году. У неё была нормальная работа и пристойные условия жизни, она жила вдвоём с дочкой-школьницей. О том, что больна, Ольга узнала случайно. Хотела усыновить ребёнка и проходила для этого медосмотр. Тогда ей и сказали: лёгкие нечистые, нужно обследоваться. Пока длилось обследование, назначили терапию от пневмонии. Это, кстати, тоже один из признаков стигматизации туберкулёза у врачей. По словам ведущего специалиста по вопросам туберкулёза Центра общественного здоровья при Минздраве Яны Терлеевой, медики часто полагают, что социально благополучные люди не могут болеть туберкулёзом, даже если у них есть симптомы этой болезни. Из-за этого иногда диагноз ставят поздно, что усложняет лечение.

Через две недели поездок на разные обследования с температурой 38 Ольге всё же диагностировали туберкулёз, и она сама попросила о госпитализации. В эти две недели женщина старалась думать, что у неё какая угодно болезнь, но только не эта.

Каждый год в мире от туберкулеза умирают почти полмиллиона человек, в Украине — около 4 тыс.

"Мне казалось, что лучше даже онкология, — рассказывает Ольга. — Само отношение общества к болезни заставляет тебя так думать. Когда диагноз был поставлен, я сказала: "Раз это опасно, заберите меня от людей". Я ничего не знала о туберкулёзе и о путях его передачи. Возможно, нужно было залезть в интернет, но мне было не до этого. Я больше всего боялась заразить своего ребёнка и других людей. Только через год после выздоровления узнала, что туберкулёз не передаётся бытовым путём. До этого жила с мыслью, что если выпью чай или кофе в кафе, палочка туберкулёза останется на посуде".

Одна из главных связанных с туберкулёзом проблем в Украине — то, что больные вынуждены месяцами лежать в тубдиспансерах, оторванные от мира и изолированные от общества. Как и тысячи других пациентов, Ольга не знала, какое время займёт лечение, и по этой причине не могла попросить родственников пожить с дочкой. Не скажешь же: поживи с моим ребёнком — только не знаю сколько.

"Уже сейчас, будучи активисткой, я понимаю, каким должен был быть мой путь лечения, и могу сравнить его с тем, каким он на самом деле был, — рассказывает Ольга. — Например, существует анализ, который определяет, какая у пациента форма туберкулёза — устойчивая или чувствительная. Результат готов уже через пару часов, и в зависимости от него врач подбирает терапию. У меня был чувствительный туберкулёз, и если бы мне сделали этот анализ сразу, уже через две-три недели терапии в стационаре я стала бы безопасной и смогла бы вернуться домой и лечиться амбулаторно".

Поскольку ни женщина, ни врачи не знали, какая у неё форма туберкулёза, она два месяца провела в одной палате с двумя другими пациентками. Как выяснилось позже, у них была устойчивая к противотуберкулёзным препаратам форма болезни. Это значит, что могло произойти перекрёстное инфицирование и Ольга могла бы заболеть другой формой туберкулёза. К счастью, этого не случилось.

Ольга вышла из больницы через два месяца, но курс терапии закончила только спустя полгода.

После болезни

За эти два месяца жизнь Ольги полностью изменилась. Она потеряла работу, потому что работодатели подобрали ей замену. Найти новое место не могла, у неё началась депрессия.

"Дважды мне отказывали в работе. Не могу утверждать, что это было именно из-за туберкулёза, но дело в том, что раньше мне в работе никогда не отказывали. Тогда я не была уверена в своём самочувствии, поэтому мне казалось правильным предупредить потенциальных работодателей о диагнозе", — рассказывает женщина.

ТОЛЬКО НЕ ЭТО. Из-за недостатка информации люди воспринимают диагноз "туберкулёз" как приговор

Ольге повезло: во время болезни её поддерживали друзья. Они помогали, пока она не пришла в себя и не нашла наконец работу.

"Меня убивало то, что я живу за чужой счёт, — признаётся Ольга. — Вообще, просить о помощи — очень унизительно. Пока я была в больнице, кто-то сказал моей дочери, что мама больна и потеряла работу, и дочь была настолько потрясена и напугана, что ходила по улицам и просила людей помочь деньгами и продуктами, ведь мама потеряла работу. Я узнала об этом позже, и как я могла себя чувствовать в таких обстоятельствах? Я выходила из дома и часами гуляла по улицам, чтобы ребёнок думал, что я на работе и у нас всё хорошо".

Ольга рассказывает, что после болезни и пребывания в диспансере очень сложно адаптироваться в обществе. Сложно видеть вокруг счастливых людей, у которых всё хорошо. Сложно, поставив жизнь на паузу, снова зажить как ни в чём не бывало. Сложно после пережитой боли относиться к миру, как раньше. А ещё — сложно перестать бояться, что общество тебя не примет.

Спустя время после выписки Ольге удалось устроиться на работу, но после того как работодатель узнал о её диагнозе, женщину уволили. Когда она всё же нашла работу, причём на руководящей должности, неудачи не закончились. Ольга уволила человека, а на следующий день он написал в интернете: "Приходите в такой-то ресторан, там вас обслужит Ольга, которая переболела туберкулёзом в открытой форме. Вам будет очень вкусно".

"После этого у меня случился нервный срыв, — вспоминает Ольга. — Это была моя первая успешная работа, и к тому моменту появилась вера в то, что наконец всё наладится. Мои руководители тогда меня поддержали, но именно тогда я поняла, что меня и мои права некому защитить. После этого я стала активисткой. Ведь таких, как я, много, и не у всех есть поддержка".

Сейчас Ольга — руководитель проекта мобилизации TБ-сообщества благотворительной ассоциации "Свет надежды". Она говорит, что за последние два года в отношении к туберкулёзу в Украине наметился большой прогресс. В первую очередь он заключается в том, что на проблему обратило внимание государство.

"Мы хотим внедрить амбулаторную форму лечения, — рассказывает Ольга. — Это сократит срок пребывания людей в диспансерах и позволит им не быть оторванными от жизни. Пытаемся сделать так, чтобы заболевшие туберкулёзом люди получали помощь от психологов и социальных работников. Внедряем ориентированную на пациента модель лечения — когда врач сначала изучает твои потребности, а потом с их учётом назначает терапию".

С мёртвой точки

Ольга Клименко: "Каждый может заболеть туберкулёзом и каждый может бороться с болезнью. Нужно только признать, что она существует"

В Минздраве признают, что украинские методы лечения туберкулёза давно устарели. Причём на бумаге они уже меняются, но на практике изменения видны далеко не всегда. Например, по последним утверждённым министерством стандартам лечения туберкулёза, пациент, за исключением тяжёлых случаев, должен находиться в больнице не дольше двух месяцев. В реальности средний срок пребывания в диспансере — полгода.

"Часто врачи не говорят пациентам, что они могут лечиться дома. Это, с одной стороны, связано со стигматизацией туберкулёза среди медиков, а с другой — с существованием в больницах плана выполнения койко-дней", — рассказывает начальник отдела надзора и лечения туберкулёза Центра общественного здоровья Минздрава Яна Терлеева.

Она признаёт, что условия, которые существуют в большинстве украинских тубдиспансеров, не только не способствуют выздоровлению, но и могут навредить пациентам. Например, во многих тубдиспансерах не соблюдаются правила инфекционного контроля — нет современной вентиляции и бактерицидных облучателей, которые обеззараживают воздух. Многие врачи не верят современным исследованиям, которые доказывают, что уже через короткое время при правильном лечении туберкулёз перестаёт быть заразным.

"Но сейчас ситуация постепенно меняется. Уже есть рекомендации, которые дают возможность пациентам с устойчивой формой туберкулёза получать более короткие режимы лечения — девять месяцев вместо двадцати. Кроме того, в перечень медикаментов для госзакупок включены два новых противотуберкулёзных препарата, и сейчас они проходят регистрацию в Украине", — говорит Терлеева.

По её словам, в 2017 году на закупку медикаментов и расходных материалов для диагностики и лечения туберкулёза было выделено в два с половиной раза больше средств, чем в предыдущие годы. Сейчас эта тенденция сохраняется — в 2018-м на эти цели планируется потратить около 650 млн грн. "Этого достаточно, чтобы обеспечить людей всеми препаратами", — считает Терлеева.

Ольга Клименко тоже настроена оптимистично. Она надеется, что усилия, которые прилагают неправительственные организации и государство, в итоге увенчаются тем, что таких, как у неё, историй станет меньше.

"Туберкулёз — это отображение нашей действительности, нашего отношения к жизни", — говорит Ольга. Она не знает, почему заболела, но предполагает, что просто не берегла себя: "Мой образ жизни был таким же, как у всех. Просто я много работала. Так же, как все, бегала в аптеку за порошками "от гриппа", залечивала себя. Каждый может заболеть туберкулёзом и каждый может бороться с болезнью. Но для этого нужно признать, что туберкулёз существует. Если люди начнут изучать эту проблему, они изменят своё отношение к тем, кто уже заболел, и, возможно, смогут не заболеть сами. Это сложная задача, но выполнимая".

Яркий румянец во всю щеку и блестящие глаза – это не только описание спортсмена после интенсивных нагрузок, но и облик Habitus phtisicus – больного туберкулезом на поздних стадиях. Раньше и такой вид, и такой диагноз действительно пугал, но сейчас шансов на эффективную профилактику и удачное лечение становится больше. Неделя после 24 марта, Всемирного дня борьбы с туберкулезом – оптимальное время, чтобы вспомнить о профилактике, узнать о вариантах борьбы и защиты от этой болезни.

Эксперты медицинского контакт-центра УНИКА подготовили ответы на самые частые вопросы о туберкулезе. Надеемся, эта информация поможет справиться с неопределённостью и эффективно действовать тем, кто хочет защитить себя и своих близких.

Что такое туберкулез?

Это инфекционное заболевание, которое чаще всего поражает легкие, реже – другие органы. Возбудителем туберкулеза является палочка Коха, особая микобактерия, названная так в честь ее первооткрывателя. Болезнь передаётся воздушно-капельным путём при разговоре, кашле и чихании, а также контактным способом: инфекция попадает в организм через личные вещи и предметы гигиены. Еще один способ передачи – через продукты питания, например, сырое коровье молоко, полученное от зараженных животных.

До XX века туберкулез был одной из основных причин преждевременной смерти: тут можно вспомнить трагические судьбы многих известных людей или героев книг. Но с появлением современных лекарств и прививок болезнь перешла в разряд излечимых. Главное – вовремя ее диагностировать и начать полноценное лечение.

Как узнать, не болен ли человек туберкулёзом?

Прежде всего, о начале болезни говорят такие симптомы:

• незначительно повышенная температура тела (субфебрилитет), которая держится постоянно и сопровождается ознобом
• сухой приступообразный кашель в течение 2 или более недель
• чувство слабости, общее недомогание, постоянная усталость
• повышенная потливость, особенно в ночное время
• плохой аппетит и потеря веса
• боли в груди.

Как лечат туберкулез?

Курс лечения длительный, от 6 до 20 месяцев, и зависит от формы заболевания. В Украине лечение туберкулеза обычно проходит в 2 этапа: лечение в стационаре клиники, а затем лечение на дому. Чаще всего приходится принимать 4-5 лекарств, а пребывание в больнице длится примерно полтора месяца. Работать во время лечения нельзя, потому что туберкулез в открытой форме очень заразен, да и физическое состояние пациента может быть не самым лучшим.

Запущенные случаи туберкулеза лечат хирургически. Также больным рекомендовано санаторное лечение или специальные методы, чтобы улучшить снабжение легких кислородом и других тканей. В нашей стране есть государственная программа для оплаты лечения этой болезни, в том числе самыми новыми препаратами. А вот средства на восстановление и поддерживающую терапию необходимо обеспечить самостоятельно.

Как защитить себя и своих близких от туберкулеза?

Традиционный способ защиты – вакцинация вакциной БЦЖ. Согласно календарю вакцинаций, ее положено проводить на 3-7 день жизни младенца. Прививка защищает от некоторых тяжелых видов туберкулеза, но не гарантирует 100% отсутствия болезни. Вакцинацию взрослых обычно не проводят: ее делают только врачам, которые работают с тяжелобольными пациентами этой группы.

Иногда человек после контакта оказывается носителем бактерии, но при этом у него нет никаких симптомов. Но можно заболеть позднее, если иммунная система вдруг даст сбой. Недавно Ульяна Супрун писала, что 50% украинцев являются носителями палочек Коха. Поэтому основной способ профилактики – полноценное питание и здоровый образ жизни. Кроме того, врачи советуют регулярно проходить флюорографию, чтобы выявлять проблему на самых ранних стадиях и начинать полноценное лечение.

Что еще стоит сделать?

Я заболела закрытой формой туберкулеза, то есть не заразна для окружающих. Мой молодой человек постоянно возит меня в больницу по утрам.

Когда у него на работе узнали о моей болезни, все сотрудники стали его остерегаться и обходить стороной. Он принес на работу справку, что здоров и абсолютно безопасен для окружающих. Но на работе провели общее собрание и тактично попросили его искать другое место.

Если откажется — угрожают уволить по статье. Аргументируют тем, что боятся заразиться, поскольку у всех дома дети. Как быть в этой ситуации? Правда ли могут уволить, даже если есть справка, что он не болеет туберкулезом?

Спасибо за ответ.

Несмотря на то что у вас закрытая форма туберкулеза, жених должен в любом случае соблюдать меры предосторожности и регулярно делать флюорографию. Но это не значит, что его могут уволить.

В своем ответе я немного усугубил описанную вами ситуацию, чтобы предоставить больше информации. Вероятно, вас интересует, можете ли вы сами выйти на работу. Поэтому я отвечу и на этот вопрос.

Работник не обязан сообщать о состоянии здоровья близких

В 2018 году появилось новое правило: люди, которые контактируют с больным туберкулезом, по направлению врача должны пройти обследование на туберкулез. Возможно, вашего жениха тоже попросят пройти эту процедуру. Скорее всего, будет достаточно сделать флюорографию и сдать анализы.

Медицинская организация вправе обследовать также всю среду обитания больного, в том числе и на работе.

Но если у человека не выявлен туберкулез, никто не вправе сообщать на его работу о том, что он контактирует с зараженным человеком. Эти сведения защищены врачебной тайной. Ваш жених не обязан сообщать на работе, что вы больны.

Работник также не обязан приносить справки о том, что он здоров, даже если его руководство подозревает обратное.

Работники, которые контактируют с населением, периодически проходят профосмотры на туберкулез. Также врачи следят, чтобы у всех обратившихся к ним была сделана флюорография — не старше одного года. В некоторых стоматологических клиниках не возьмутся лечить пациента, если на руках нет свежего рентгеновского снимка. Считается, что этих мер достаточно, чтобы защитить население от эпидемии.

Туберкулез — не причина для увольнения

В трудовом кодексе есть исчерпывающий перечень оснований для увольнения. Среди таких оснований нет болезни близкого работнику человека, даже если он болен инфекционным заболеванием.

Предположим худший вариант: сам работник заболел туберкулезом. Это тоже не основание для увольнения. Даже госслужащих нельзя уволить, если они заболеют туберкулезом.

На время болезни работнику предоставляют больничный, в течение которого его не могут уволить даже по сокращению. Есть только одно законное основание, чтобы уволить работника на больничном, — если организацию, в которой он работает, ликвидируют.

Больничный по туберкулезу может выдаваться на срок до года.

Работодатель обязан сохранять место за сотрудником до тех пор, пока врачебная комиссия не вынесет решение, может ли человек вернуться на прежнее рабочее место после болезни.

Ваш жених может спросить своего работодателя, на основании какого пункта и какой статьи трудового кодекса его собираются уволить. Работника нельзя уволить, даже если он сам заболеет туберкулезом, и тем более — если болеет кто-то из его близких.

Руководство должно предложить другую работу, если есть противопоказания

Работодатель может сказать, что трудовой договор подлежит прекращению, если по состоянию здоровья работник полностью неспособен к трудовой деятельности.

Такое правило действительно есть в трудовом кодексе. Но работодатель не может сам определить, что человек полностью неспособен к трудовой деятельности. Это должна сделать врачебная комиссия.

Если больной не выздоравливает от туберкулеза больше года, врачебная комиссия рассматривает вопрос о назначении инвалидности.

При этом государство выплачивает больному туберкулезом пособие по временной нетрудоспособности до того дня, пока он не восстановит трудоспособность.

Трудности на работе могут возникнуть у медиков, учителей, педагогов, воспитателей, продавцов, официантов, поваров, посудомойщиков, парикмахеров и других работников, часто контактирующих с людьми. Тем, кто перенес туберкулез, может быть противопоказано работать в помещениях с загрязненным воздухом, с едкими химикатами или переносить сильные физические нагрузки. Конкретные противопоказания устанавливает врачебная комиссия.

Руководство должно предложить человеку другую работу, которая совместима с его противопоказаниями. Например, рабочему силикатного завода могут предложить работу за компьютером.

Но человек может сам не согласиться на такую работу либо у руководства не найдется подходящих должностей. В таких случаях, если противопоказания установлены на срок до четырех месяцев, человека отстраняют от работы, но сохраняют за ним должность. Заработную плату не начисляют. Если же срок больше четырех месяцев — трудовой договор расторгнут.

Если на работе возникнет конфликтная ситуация, покажите начальству эту статью и пригрозите трудовой инспекцией. Проверяющие могут запросить у работодателя перечень свободных штатных единиц и защитить ваши права.

Если человек выздоровел — он может занимать любые должности

Дело в том, что в 1973 году Минздрав СССР принял инструкцию о порядке допуска к работе лиц, больных туберкулезом. Верховный суд признал, что инструкция все еще действует.

В инструкции указано: человек, переболевший туберкулезом, может работать в роддоме, яслях, детских садах и детских больницах, если прошло два года после выздоровления. Есть и другие профессии с особым доступом для лиц, переболевших туберкулезом: стоматологи, аптекари, фармацевты, парикмахеры, мастера маникюра и педикюра, банщики, работники пищевой промышленности, птицеферм, животноводческих и молочных ферм.

Некоторые кадровики не хотят вчитываться в инструкцию и на автомате отказывают кандидатам, переболевшим туберкулезом. Это незаконно: надо открывать инструкцию и смотреть условия доступа к конкретной работе. Попросите письменное подтверждение, что в работе отказано по причине ранее излеченного туберкулеза. И оспорьте отказ в суде.

Что делать, если на работе смотрят косо

Возможно, когда вы выйдете на работу, вас ждет такая же ситуация, как и у жениха: бойкоты коллектива и придирки начальства. Подумайте, нужно ли вам это? Нервное перенапряжение противопоказано тем, кто переболел туберкулезом.

Тут нет универсального ответа, как поступать, — все зависит от ситуации. Многие люди успешно пережидают смену руководства и спокойно работают дальше. Другие не выдерживают и увольняются. Если решите уволиться, можете поторговаться с начальством. Докажите, что по закону вы имеете право работать дальше, но готовы уволиться, если вам выплатят компенсацию. Этот совет можно дать и вашему жениху.

У нас есть и другие статьи о защите своих прав на работе:

Если у вас есть вопрос о личных финансах, правах или законах, пишите. На самые интересные вопросы ответим в журнале.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.