Что такое стигма при туберкулезе

В Европейском регионе ВОЗ проживает почти полмиллиона пациентов с ТБ, а более 40 000 ежегодно умирают от этого заболевания. Ранняя диагностика, улучшение качества лечения и помощи имеют важнейшее значение для успешной борьбы с ТБ. 24 марта – Всемирный день борьбы с ТБ.

По оценкам, в Европе более 1000 человек ежедневно или более 380 000 человек ежегодно заболевают туберкулезом (ТБ).

ТБ – это инфекционное заболевание, которое вызывается “Mycobacterium tuberculosis”. Оно распространяется воздушно-капельным путем. У микобактерии туберкулеза толстая клеточная оболочка.

Как только “M. tuberculosis”достигает легких, она может вызывать инфекцию. Обычно иммунная система человека способна подавить бактерии. Если же эта система ослаблена – особенно у детей младшего возраста и пожилых людей или из-за ВИЧ-инфекции или диабета – бактерии могут распространиться и вызвать болезнь.

Не получая лечения, каждый больной с открытой формой ТБ может ежегодно заразить в среднем 10–15 человек.

ТБ проявляется как специфическими для этого заболевания симптомами (кашель, кровь в мокроте, одышка и боль в груди), так и общими симптомами (повышенная температура тела, ночная потливость, потеря веса, потеря аппетита, усталость и общая слабость). Кроме воздействия на здоровье эта болезнь воздействует на самые разные аспекты жизни людей.

Социальная стигма и длительность лечения (вплоть до двух лет при лекарственно-устойчивых формах) часто изолируют людей от их семей и друзей.

Финансовое бремя невозможности продолжать работу во время лечения может поставить человека перед ужасным выбором: завершить лечение и побороть болезнь или прекратить лечение и содержать семью.

ТБ может затронуть каждого, но наиболее сильно он затрагивает самых малоимущих. Заболевание связано с социальными детерминантами здоровья: условиями, в которых люди живут и работают.

Плохие жизненные условия, плохое питание и проживание в условиях перенаселенности – все это является факторами риска для ТБ. Это означает, что уровни ТБ выше в больших городах, где подобные проблемы широко распространены.

Мигранты, заключенные и представители социально маргинализированных слоев являются особенно уязвимыми.

Фактические данные указывают на то, что наиболее часто ТБ поражает молодых взрослых в восточной части Европейского региона ВОЗ, а также мигрантов и пожилых людей в западных странах.

В Регионе наблюдается тревожная тенденция: рост доли случаев ТБ с множественной и широкой лекарственной устойчивостью (М/ШЛУ-ТБ).

При МЛУ-ТБ заболевание устойчиво по крайней мере к двум из наиболее действенных противотуберкулезных препаратов. При ШЛУ-ТБ болезнь устойчива к препаратам и первого, и второго ряда, и поэтому почти неизлечима.

Эта проблема создана самими людьми: она – результат неадекватного лечения и/или неудовлетворительного контроля воздушно-капельной передачи инфекции. В результате существует большее число случаев ТБ, лечение которых труднее, намного дороже и сопровождается более частыми и тяжелыми осложнениями.

В 2011 г. ВОЗ одобрила новый революционный диагностический тест на ТБ, который ускорит диагностику М/ШЛУ-ТБ. Сложность заключается в том, чтобы обеспечить доступность этого теста во всех странах, которые в нем нуждаются. В настоящее время, по оценкам, показатель выявления случаев составляет примерно 40%; цель ВОЗ довести этот показатель до 85% к 2015 г.

Важнейшая на сегодня задача в рамках борьбы с ТБ – сократить время лечения, чтобы помочь пациентам завершить лечение, побороть болезнь и вернуться к активной жизни. В настоящее время менее 50% пациентов с М/ШЛУ-ТБ успешно излечиваются, но ВОЗ ставит своей целью к 2015 г. довести этот показатель до 75%.

В целом, системы здравоохранения должны стать более ориентированными на человека, что позволит обеспечить, что услуги по диагностике, лечению и помощи при ТБ будут бесплатными и доступными для всех, всегда и везде, где они необходимы. Кроме того, нужны более эффективные лекарства и вакцины, а также основанные на фактических данных подходы к паллиативному лечению.

Европейский центр профилактики и контроля заболеваний (2013 г.) совместно с ЕРБ ВОЗ

В Гааге начала свою работу 49-я Международная конференция Союза по борьбе с туберкулезом и заболеваниям легких. Четыре тысячи делегатов из 80 стран , в числе которых медицинские чиновники , врачи , активисты , правозащитники, обсуждают здесь последние достижения науки и современные вызовы в области зашиты прав пациентов с туберкулезом по всему миру.

На церемонии открытия активисты устроили акцию протеста. Они требовали фармпроизводителей снизить цены на современный препарат от туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью — бедаквилин. В числе несогласных с ценовой политикой фармкомпании были и россияне. О роли пациентского сообщества и о доступности лечения в России корреспондент ЕТВ поговорила с делегатом от России , к. м. н., зам. директора Национального медицинского исследовательского центра фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний Минздрава России Вадимом Тестовым.

— Какие задачи у вас и ваших коллег здесь в Гааге , на этой конференции?

— На таких мероприятиях решаются задачи дальнейшей медицинской стратегии по лечению заболевания. Если Россия не принимает участие в разработке этой стратегии , если наши эксперты не присутствуют на подобных встречах , то получается , что концепция будет сделана без контекста России. Когда специалисты разных стран не общаются друг с другом , получается некий разрыв — у нас такое уже было. Все это приводит к тому, что мы не понимаем , что делает мировое сообщество , а мир не понимает , что делает Россия.

Здесь мы можем присутствовать при формировании новых рекомендаций и протоколов ВОЗ. Для нас это очень важно , потому что наша страна обязалась выполнять общие рекомендации ВОЗ. И это правильно. Туберкулез как инфекция не признает политических и географических границ , поэтому никакой сепаратистской позиции здесь не может быть.

— Насколько для нас актуальна проблема дорогих препаратов?

— Для России сегодня актуальна проблема импорта , поскольку все импортное привязано к курсу доллара. И проблема даже не в препаратах , а в том , что у нас прежде было закуплено иностранное оборудование и все расходные материалы для него сейчас чрезвычайно дороги. Что касается противотуберкулезных препаратов , в этом плане мы пытаемся обеспечить свою независимость — нам удалось локализовать поставки и производство на 90%. В этом году , как минимум , еще одно крупное производство откроется в Калуге , налажена работа в Иркутске и Владимирской области.

У нас есть свои системы , которые могут заменить те западные системы , с которыми у нас возникают ценовые разногласия. Я не хочу сказать , что технически они полностью соответствуют друг другу. Но важно , что зависимость от импорта здесь снижается, потому что все , что касается инфекции — это инструмент для давления.

— Не так давно министр здравоохранения Скворцова говорила , что Россия находится в мировых лидерах по темпах снижения заболеваемости и смертности от туберкулеза. Вы согласны с официальным мнением?

— Министр права , но эти показатели надо правильно интерпретировать. Ситуация у нас такая: в последние годы Советского союза мы не сильно отличались по заболеваемости туберкулезом от европейских стран и США , даже были чуть выше , но этот разрыв не был критическим. Если бы у нас не было событий девяностых , то и проблем с туберкулезом бы не имели. Туберкулез — это социальный индикатор: как только ухудшается уровень жизни , начинаются социальные катастрофы , массовая стрессовая ситуация — это первое , что выстреливает. Эпидемию можно получить за несколько лет. И к 2000-м годам мы имели более , чем трехкратный рост заболеваемости и более чем четырехкратный рост смертности.

Почему до сих пор проблема туберкулеза существует? Современные лекарственные препараты , новая вакцина — это , конечно , важно. Но беда номер один — это стигма! Многие люди , включая руководителей крупных компаний убеждены , что туберкулез — болезнь прошлого , сегодня ее не существует. К сожалению , в разных странах до сих пор есть проблема дискриминации , человек с туберкулезом может запросто лишиться работы. Что с этим делать? Нужно говорить людям , что туберкулез — опасное заболевание , передающееся воздушно-капельным путем. Но оно излечимо. И как только больной начинает принимать препараты , очень быстро становится не опасным для окружающим. И вообще не все формы туберкулеза опасны для окружающих.

Восстановление началось в середине 2000-х. В первую очередь мы восстанавливали наши медицинские возможности , службы , и сегодня мы входим в число лидеров по темпам снижения заболеваемости , а по снижению уровня смертности мы даем вообще абсолютный рекорд. Но надо понимать , что падение показателей — это не значит , что ситуация решена. Просто из плохой ситуации мы уходим в ситуацию менее плохую , но нам предстоит еще длительный путь.

В настоящее время у нас смертность 6,5 человек на сто тысяч человек населения , развитые страны имеют меньше одного человека , то есть более чем в шесть раз меньше. В 2002 году смертность от туберкулеза была 20 человек на сто тысяч , динамика впечатляющая. Но полностью удовлетворительной ее назвать нельзя. Та же ситуация с заболеваемостью: в 2000-м было 90,3 на сто тысяч , сегодня 48 человек на сто тысяч , то есть падение более чем в два раза.

Главная наша задача , чтобы туберкулез в ближайшие 10-15 лет из регулярного заболевания перешел в разряд редко встречающихся.

— Сегодня на конференции много говорят о противотуберкулезной вакцине. В ближайшей перспективе ее можно будет получить?

— Вакцина разрабатывается давно , мы все ее ждем. Но ожидание довольно сильно затянулось. И когда мы ее получим и надо ли ее получать ценой таких затрат, — это уже вопрос. Сейчас на конференции происходит более важное событие: ВОЗ меняет свои подходы к лечению лекарственно устойчивого туберкулеза. И для России это важная проблема. Обсуждается изменение схем лечения , внедрение новых препаратов , известные переосмысливаются с точки зрения их комбинаций , сроков употребления , показаний к назначению. И вот это гораздо важнее чем вакцина.

— Что именно предлагают изменить в лечении?

— Предлагаются более короткие сроки. Курс занимает два года , причем с использованием инъекций в течение полугода. Сегодня его предлагают сократить в два раза и отказаться от инъекций , потому что это у многих отбивает желание лечиться. Но пока это больше научный вопрос: врачам нужно четко понимать , что эти способы лечения соответствуют предъявленным требования , тут нет осложнений и негативных моментов , эффективность не ниже , чем была у других методов.

Рекомендации ВОЗ предлагает , но каждая страна должна решить — стоит ли ей это делать немедленно или проводить дополнительные свои исследования, воспринимать ли рекомендации ВОЗ как данность или какое-то время наблюдать за опытом других стран. Вот эти процессы сейчас наиболее важны на конференции.

Нужно говорить о том , какие люди находятся в группе риска. Это прежде всего люди со сниженным иммунным статусом — ВИЧ-положительные , пациенты с сахарным диабетом , люди с пониженным весом. Что касается сроков и формы лечения — в 2014 году ВОЗ утвердила единую концепцию , провозглашающую , что права и интересы пациента превыше всего. Период активной фазы заболевания от двух недель до месяца: не нужно удерживать пациента месяцами и годами на госпитализации. Но есть люди , которые сами предпочитают стационар. Это их выбор. К концу этого года ВОЗ предложит странам новые рекомендации по лечению МЛУ-туберкулеза — множественного лекарственно-устойчивого туберкулеза. Сейчас курс лечения в России , например , около двух лет. Предполагается , что он может быть в разы короче. До двух месяцев. И для врачей , и для пациентов это очень важно!

ТУБЕРКУЛЕЗ В РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ

24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом. Отмечается по решению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в день, когда в 1882 г. немецкий микробиолог Роберт Кох объявил о сделанном им открытии возбудителя туберкулеза. В 1993 г. ВОЗ туберкулез был объявлен национальным бедствием, а день 24 марта – Всемирным днем борьбы с туберкулезом.

Вместе мы будем решать проблему ТБ путем ликвидации нищеты

Вместе мы сможем лучше диагностировать, лечить и излечивать

Вместе мы остановим стигмы и дискриминации

Вместе мы будем внедрять новые исследования и инновации

Эта стратегия направлена на ликвидацию глобальной эпидемии ТБ, а целями являются снижение смертности от ТБ на 95% и уменьшение числа новых случаев заболевания на 90% за период с 2015 по 2035 год, а также обеспечение того, чтобы ни одна семья не несла катастрофических расходов в связи с ТБ. Промежуточные целевые ориентиры намечены на 2020, 2025 и 2030 годы.

Резолюция призывает правительства адаптировать и проводить стратегию при высоких уровнях приверженности и финансирования. Особое внимание в стратегии уделяется обслуживанию групп населения, особо уязвимых перед инфекцией и имеющих крайне ограниченный доступ к медицинской помощи, таких как мигранты. В стратегии и резолюции подчеркивается необходимость взаимодействия с партнерами в рамках сектора здравоохранения и за его пределами в таких областях, как социальная защита, трудовые ресурсы, иммиграция и правосудие.

Туберкулез – это инфекционное заболевание, передающееся преимущественно воздушно-капельным путем. Возбудителем туберкулеза является микобактерии туберкулеза. Эти микроорганизмы еще называют туберкулезными бациллами. Источником заражения чаще всего являются больные туберкулезом люди или предметы их обихода. Микроорганизмы попадают в дыхательные пути людей с капельками мокроты при разговоре, чихании, кашле, смехе или с пылью. При развитии воспалительного процесса в легких развивается легочный туберкулез. Микобактерия туберкулеза может поражать не только легкие, но и другие органы, в таком случае развивается внелегочной туберкулез -костей, суставов, глаз, кожи, лимфатических узлы, половых органов и других органов и систем.

Для возникновения туберкулезного процесса большое значение имеет не только количество микробов и контакт с больным человеком, но и защитные силы организма человека. Факторами, снижающими сопротивляемость организма являются: курение, злоупотребление алкоголем, наркомания, переохлаждение, наличие хронических заболеваний (хронический бронхит, хроническая абструктивная болезнь легких, хронический пиелонефрит и др.), сахарный диабет, язвенная болезнь, СПИД, плохое питание.

Инфицирование микобактерией туберкулеза может произойти в любом возрасте. При инфицировании туберкулезные бациллы содержатся в организме человека в небольшом количестве и в дремлющем состоянии. Эти дремлющие микобактерии находятся под контролем защитных сил организма и не вызывают заболевания. В случае снижения иммунитета развивается заболевание – туберкулез легких.

При заболевании туберкулезом легких у людей могут наблюдаться следующие симптомы: общее недомогание, потеря аппетита, потеря веса, повышение температуры тела, озноб, сильная потливость, особенно в ночное время, кашель более 3-х недель, не проходящий после лечения таблетки от кашля и антибактериальной терапии, выделение гнойной мокроты, может быть с кровью, боль в грудной клетке и др.

Близкие люди больного легочной формой туберкулеза подвержены опасности заражения. Заражение обычно происходит в закрытых помещениях, поэтому их следует регулярно проветривать.

В последние годы отмечается рост лекарственно-устойчивого туберкулеза во всех странах. В мире насчитывается не менее 10 млн. человек-бацилловыделителей, которые распространяют инфекцию. Каждую секунду инфицируется 1 человек, каждые 3 минуты – заболевает, каждые 10 минут умирает от туберкулеза 1 житель планеты.

Существует группа медицинского риска – это больные с ослабленным иммунитетом, с хроническими заболеваниями (такими как хронические заболевания легких, желудочно-кишечного тракта, сахарный диабет, получающие специальное лечение по поводу раковых заболеваний, ВИЧ-инфицированные); женщины в послеродовом периоде. Выявляется туберкулез и вполне у благополучных граждан: болеют медицинские работники, учителя, рабочие и служащие.

Основой профилактики туберкулеза является повышение защитных сил организма и предупреждение распространения туберкулезной инфекции среди населения. Необходимо вести здоровый образ жизни: отказаться от курения, употребления алкоголя, наркотиков, заниматься спортом, закаливанием и д.р. Также необходимо соблюдать правила личной гигиены, проводить влажную уборку и проветривание помещения. Больной туберкулезом человек должен быть обучен специальным санитарно-гигиеническим навыкам. Успешное лечение туберкулеза может быть достигнуто при условии полного курса лечения специальными противотуберкулезными препаратами (лечение от 6 до 36 месяцев в зависимости от формы туберкулеза). При нерегулярном и неправильном приеме противотуберкулезных препаратов формируются лекарственно устойчивые штаммы микобактерий туберкулеза, так называемый лекарственно устойчивый туберкулез. При заболевании такой туберкулезной бациллой возникают большие трудности при лечении. Раннее выявление больных туберкулезом людей препятствует дальнейшему распространению инфекции. Туберкулез длительный период может протекать бессимптомно или напоминать обычное простудное заболевание. Единственным способом выявить болезнь на ранних этапах является ежегодное флюорографическое обследование микробиологическое обследование больных с заболеваниями органов дыхания.

Туберкулез легче предупредить, чем излечить.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Дмитрий Шерембей, глава Всеукраинской сети ЛЖВ, расказал об угрозах стигматизации людей, живущих с ВИЧ и туберкулезом, о страхах окружающих эту проблему и путях выхода из нее.

Источник: КонтрактыUA

– Ваша организация, Всеукраинская сеть ЛЖВ, ставит перед собой цель преодолеть стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, больных туберкулезом, а также связанных уязвимых групп. Каковы масштабы такой стигматизации в Украине сегодня и как она проявляется?

– Мы живем в эпоху электрокаров, облачных технологий и ежедневных открытий. Но, к сожалению, в обществе все еще живут страхи и предубеждения, которые давно ничем не оправданы и опровергаются медицинскими достижениями. Стигматизация пациентов с ВИЧ, туберкулезом и другими заболеваниями – это то, с чем мы, как крупнейшая пациентская организация в стране, боремся уже многие годы. Диагноз ВИЧ не является угрозой. Постановка диагноза является шансом жить дальше.

К сожалению, мы имеем специфическое наследство в области культуры и отношения к людям с таким диагнозом. Колоссальное количество людей с ВИЧ относятся к своему диагнозу как к моральной оценке. Этот факт говорит о том, что в первую очередь помощи требует не окружение ВИЧ-положительного человека, а сами люди с диагнозом ВИЧ. Навязанный стереотип о том, что болезнь может быть характеристикой – ложь, которой поверили 80% ЛЖВ. На сегодня из-за этого мифа огромное количество людей боятся знать правду о состоянии своего здоровья.

Да, люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) и представители групп риска продолжают сталкиваться с предвзятым к ним отношением и ограничением их прав и свобод. В обычной жизни и в медицинской среде. Проблема усугубляется тем, что сами ЛЖВ либо не знают, в чем именно заключаются их права и как их защитить, либо отчаялись в возможности их отстоять.

Дмитрий Шерембей, глава Всеукраинской сети ЛЖВ

– В чем состоит опасность стигматизации?

– Выделяют два типа стигмы: внешнюю и внутреннюю. Внешняя стигма направлена ​​вовне, то есть человек становится объектом стигматизации со стороны других людей. Внешняя стигма может проявляться в различных формах: физического насилия, морального унижения, обвинений, осуждения, игнорирования и тому подобного. Другими словами – это нетолерантное отношение окружающих к человеку, который чем-то отличается от других.

Прежде всего, стигма страшна тем, что она построена на страхах и мифах о ВИЧ-инфекции или туберкулезе (ТБ). Другая страшная и опасная вещь – это то, что часто медицинские работники так же, как и обычные граждане, не имеют достаточного уровня знаний, и отказывают в помощи. А человек с ВИЧ или ТБ, не получает лечения – и это реальное распространение эпидемии дальше. И это надо остановить.

Другая история – это внутренняя стигма. Она является результатом внутренних переживаний человека и формирует у него собственное восприятие, как носителя нежелательных качеств. Внутренняя стигма может проявляться как ощущение собственной неполноценности, беспомощности и приводить к потере контроля над собственной жизнью и к невозможности устанавливать социальные контакты. Возникновение внутренней стигмы провоцируется отношением и действиями окружающих, но, вместе с тем, внутренняя стигма усиливает внешнюю. Почему? Защищаясь, ВИЧ-позитивные люди стараются избегать или самоустраняться – нежелание получать медицинскую помощь, лечение, отказ от социальной активности, от близких отношений с другими людьми. Это подтверждают результаты нашего исследования. Наиболее высокий уровень самостигматизации среди ЛГБТ – 80%, работников коммерческого секса – 86%, и в среде ПИН – 76%. Это одна из причин, почему так трудно найти подход к этим группам, они неохотно доверяют, чтобы вновь не подвергать себя опасности, связанной с притеснениями и нарушением прав.

– Как вы боретесь со стигматизацией ЛЖВ и связанных групп? Каждая группа, так или иначе, требует особых подходов в работе, поскольку все это очень разные люди.

– Так и есть. Мы ищем действенные подходы. Изучаем иностранный опыт и совмещаем с украинским. Мы обучаем врачей и медицинских сестер основам работы с пациентами с ВИЧ-инфекцией. Мы стараемся донести каждому медработнику, что каждый влияет на остановку эпидемии в Украине. Часто пациент может так и не узнать о своем статусе, если врач не предложит пройти тест. Врач, видя пациента, должен понимать когда есть основания предложить пройти тест на ВИЧ. Мы обкатали такие подходы в своих проектах и увидели, что после обучения врачи чаще выступают инициаторами провести тестирование. Так, с этого года, в новом масштабном проекте HealthLink, который мы реализуем при поддержке USAID в 12 регионах, мы продолжаем обучать врачей как работать с быстрыми тестами и вопросам снижения стигмы и дискриминации, меняем их отношение к самой проблеме – делаем их частью решения.

Важным шагом является повышение общего уровня образования граждан в этой сфере через информационные кампании, ведь от реакции социального окружения зависит также уровень готовности выйти “из тени”, пройти тестирование или начать лечение. Мы поддерживаем различные целевые сообщества, работающие со своими представителями, что также дает эффект.

Мы сами выступаем инициаторами нестандартных, инновационных подходов: например, запустили мобильное приложение HIV TEST, которое акцентирует внимание и дает возможность не просто понять нужно ли вам пройти тест на ВИЧ, но и показывает где это сделать, либо дает возможность заказать экспресс-тест на дом.

– Одним из основных видов вашей деятельности является создание общего доступа к своевременной и качественной диагностике и лечению туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Какие трудности возникают на данном этапе?

– Есть трудности с пониманием проблем, связанных с лечением туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Это встречается и среди общего населения, и среди медицинских работников. Например, для эффективного лечения туберкулеза необходимо обеспечить полный цикл услуг, который начинается с выявления болезни на первичном звене медицины и заканчивается успешным результатом лечения в узкоспециализированных учреждениях. И вот на этом пути большой процент пациентов прерывает лечение, так как не учитываются потребности разных верст населения, включая пенитенциарную систему. Поэтому, в своих проектах мы гибче и пациентоориентированы. Например, в наших проектах при полном цикле медико-социального сопровождения на амбулаторном лечении ТБ, эффективность лечения достигает 96% (для сравнения общая существующая модель в стране – это в среднем 72%).

– Как вы оцениваете существующие в Украине информационные и просветительские кампании по тематике ВИЧ/СПИДа и туберкулеза? Насколько, на ваш взгляд, они эффективны в борьбе со стигматизацией?

Шаг за шагом мы хотим привить в обществе практику систематичного тестирования как образа жизни, ответственного отношения к своему здоровью.

– В этом году ваша организация, Всеукраинская сеть ЛЖВ, начала сотрудничество с Украинским Хельсинским союзом по правам человека, чьи юристы предоставляют бесплатную правовую помощь ЛЖВ, больным туберкулезом и связанным категориям. Дискриминация в правовом поле – это важный аспект стигматизации, перечень проблем здесь должен быть весьма широк. Каковы основные тенденции и что, на ваш взгляд, реально улучшить в обозримом будущем?

– Во-первых, дискриминация людей, живущих с ВИЧ, является нарушением прав человека, поскольку все люди имеют право на уважение и достоинство независимо от состояния здоровья. Но раз уж вы затронули эту тему, перечь проблем, вы правы, весьма широк. Нарушения касаются раскрытия ВИЧ-статуса в медицинских, образовательных учреждениях, увольнении с работы, нередки случаи физического и психологического насилия со стороны правоохранительных органов, незаконного задержания и тому подобное. Также есть реально дискриминационные законы и политики.

Во-вторых, самым действенным механизмом защиты своих прав является обращение в судебные органы.

Мы крупнейшая пациентская организация. У нас таких историй – не одна, не две, не десяток. Украинский Хельсинский союз по правам человека – крупнейшая сеть экспертов и правозащитников. Вполне логичным стало объединение наших усилий в борьбе с нарушением прав пациентов.

В практике УХСПЧ есть успешные кейсы обращений в Европейский суд по права человека. Речь идет, начиная от случаев длительного непредоставления антиретровирусной терапии и медицинской помощи в СИЗО и ИВС больным СПИДом, или туберкулезом, заканчивая отказами в предоставлении медицинской помощи из-за статуса.

Мы хотим, чтобы такие успешные практики судебной защиты не только показывали как защищать свои права, но и становились вдохновляющим примером для тех, кто еще не решается стать на свою защиту.

В-третьих, говоря о тенденциях, важно выстраивать работу сразу по нескольким направлениям:

• информирование общественности о проблеме и в то же время, формирование отношения к ВИЧ как к хроническому заболеванию, а к ЛЖВ, как обычным пациентам с любым другим заболеванием;
• внедрение практики правовой защиты ЛЖВ и групп риска;
• в медицинских и других учреждениях необходимо обеспечить соблюдение профессиональных и этических норм. В случае возникновения нарушений профессиональной этики, следует предусмотреть адекватные формы реагирования.

Представители Сети ЛЖВ, УХСПЧ и Харьковской правозащитной группы

– В правозащитной среде остро стоит вопрос о предоставлении необходимого лечения людям, живущим с ВИЧ и больным туберкулезом в местах лишения свободы. Насколько ваше сотрудничество с адвокатами и юристами сможет внести изменения в сложившейся ситуации?

– Да, действительно, заключенные в украинских тюрьмах имеют ограниченный доступ к профилактике особо опасных инфекций и к их лечению. Особенно это касается таких болезней, как ВИЧ-инфекция, туберкулез и вирусные гепатиты. Сеть с партнерами проводит мониторинговые визиты, активно участвует в реформе пенитенциарной службы. У нас есть кейс, когда бывший заключенный отстоял свои права в Европейском суде по факту не предоставления лечения. Мы верим, что эти успехи удастся мультиплицировать и через уникальные прецеденты, изменить систему в целом.

Интервью вел Сергей Мясоедов, УХСПЧ (УГСПЛ)