Бои после туберкулеза что это

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Туберкулез по-прежнему остается одной из серьезных проблем в Украине. Но это отнюдь не приговор – своевременное обследование и лечение могут спасти жизнь.

– Марина Николаевна, какова эпидемиологическая ситуация с туберкулезом в Украине?

– Туберкулез остается одной из глобальных проблем здравоохранения как в Украине, так и во всем мире, и занимает первое место в структуре смертности от инфекционной и паразитарной патологии, наносит значительный социально-экономический ущерб обществу. По данным национальных и международных экспертов, главными причинами напряженной эпидемиологической ситуации с туберкулезом в Украине является распространенность лекарственно-устойчивого туберкулеза.

По расчетам Всемирной организации здравоохранения, в 2017 году заболеваемость туберкулезом в Украине находилась на уровне 84 человек на 100 тысяч населения, а по данным рутинного эпиднадзора, – 63,9 человека на 100 тысяч населения. То есть около 24% случаев туберкулеза не были выявлены. Вероятными причинами невыявленных случаев могут быть недостаточный уровень диагностики, ограничение доступа к медицинской помощи определенных слоев населения и позднее обращение к врачам.

– Что же такое туберкулез и как им можно заразиться?

– Туберкулез – инфекционное заболевание, возбудителем которого является микобактерия туберкулеза. Открыл ее немецкий бактериолог Роберт Кох в 1882 году. Уникальность бактерии заключается в том, что она устойчива к условиям окружающей среды и длительное время сохраняет свою жизнеспособность в определенных условиях. Так, микобактерия может сохраняться до семи лет во влажном и темном месте, до 12 месяцев – в темном и сухом месте, до полугода – в почве, до пяти месяцев – в воде, до трех месяцев – в книгах, до двух месяцев – в уличной пыли и до двух недель – в сыром молоке. Однако прямые лучи солнца уничтожают микобактерию в течение полутора часов, а ультрафиолетовые лучи, кипячение, хлорсодержащие растворы – за несколько минут.

Заболевание передается преимущественно воздушно-капельным путем – при кашле, чихании, громкой речи. В 90% случаев заболевание поражает легкие. Но могут поражаться и другие органы, например кости, почки, мозг, лимфатические узлы, кишечник, кожные покровы, половые органы и т. д. В некоторых случаях заболевание может быть вызвано бычьим типом микобактерий – заражение человека возможно при употреблении в пищу некипяченого молока от больных туберкулезом коров.

Туберкулез – это социально-обусловленное заболевание. Чаще всего болеют малообеспеченные слои населения с низкой санитарной культурой в возрастной группе 25–40 лет.

– Как проявляется заболевание? На что жалуются пациенты?

– Многие люди после инфицирования микобактерией туберкулеза благодаря хорошей сопротивляемости организма не заболевают и остаются здоровыми. При снижении иммунитета риск развития заболевания возрастает.

Туберкулез может начинаться по-разному. В ряде случаев он возникает незаметно для больного, в первое время протекает бессимптомно. Часто человек не придает переменам значения, и болезнь прогрессирует.

Когда иммунная система человека не справляется с защитой, микобактерии активно размножаются и разрушают наши органы. При прогрессе заболевания появляются характерные для туберкулеза жалобы: недомогание, кашель, продолжающийся более двух-трех недель, обильное потоотделение в ночное время, слабость, похудение, повышение температуры тела до 37 и более градусов (субфебрильная температура). В некоторых случаях могут быть кровохарканье, боль в грудной клетке, одышка.

При наличии хотя бы нескольких из этих симптомов человек должен обратиться к семейному врачу по месту жительства для обследования на туберкулез.

– Как сейчас выявляют туберкулез – по старинке с помощью флюорографии или появились какие-то новые методы?

– В результате медицинской реформы изменился подход к своевременному выявлению туберкулеза. Отменяется практика использования флюорографии для его скрининга. Вместо этого предусмотрено анкетирование населения относительно выявления симптомов туберкулеза. Эта обязанность ложится на плечи первичной линии медицинской помощи – семейных врачей. Также отменяется массовая туберкулинодиагностика детей. Кроме традиционной реакции Манту предусмотрено использование более современного метода – квантиферонового теста.

Для ранней и своевременной диагностики туберкулеза необходимы специальные методы обследования: рентгенологические методы исследования органов грудной клетки и анализ мокроты на наличие в ней микобактерий туберкулеза. К основным рентгенологическим методам можно отнести цифровую флюорографию, рентгенографию и компьютерную томографию. Эти методы позволяют увидеть патологические изменения, определить их локализацию, оценить характер и распространенность патологического процесса.

– Можно ли вылечить туберкулез?

– Туберкулез излечим – своевременное обследование и своевременно начатое лечение может спасти жизнь. Основной метод лечения – использование антибактериальных препаратов. Разработаны эффективные схемы противотуберкулезного лечения, которые позволяют вылечить большинство больных туберкулезом.

Лечение туберкулеза одинаково во всем мире. Если у пациента установлен этот диагноз, ему назначают стандартную схему лечения, которая предусматривает ежедневный прием четырех противотуберкулезных препаратов в течение шести месяцев. Терапия туберкулеза занимает длительное время, и не каждому больному хватает сил и дисциплинированности пройти ее до конца. Чтобы окончательно вылечить туберкулез, очень важно сознательное отношение пациента к терапии и регулярный длительный прием медикаментов – от шести месяцев до нескольких лет. Если нерегулярно принимать препараты, у микобактерий вырабатывается привыкание к антибиотикам. Так появляется устойчивая форма заболевания, когда микобактерия становится практически нечувствительной к известным противотуберкулезным препаратам. Устойчивые формы туберкулеза являются огромной проблемой. В случае неэффективности препаратов первого ряда вступают в бой препараты второго ряда, и сроки лечения удлиняются.