Жизнь с вич позитивным человеком

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Не верите? Тогда читайте:

Курение.

Как показывают исследования, курение укорачивает жизнь ВИЧ-отрицательных людей в 1,5 раза, а у ВИЧ-позитивных – почти в 3 раза! Люди, живущие с ВИЧ, уже имеющие значительное снижение иммунитета из-за вируса, подвержены различным заболеваниям. А при курении и так сниженный иммунитет страдает еще сильнее. Все это лишь способствует размножению ВИЧ в организме. Кроме снижения иммунитета, курение значительно уменьшает эффективность препаратов антиретровирусной терапии, которая назначается при ВИЧ и СПИД. Все это вкупе очень негативно сказывается на здоровье, усиливая вероятность развития сопутствующих заболеваний. С каждой выкуренной сигаретой ВИЧ-положительный человек приближает свою смерть.

Также при курении усиливаются видимые признаки ВИЧ – во рту появляются язвочки, воспаляются десны. Внутренние органы тоже значительно страдают – почки, печень, из-за влияния ВИЧ и воздействия препаратов и так с трудом справляются со своими функциями, а при курении изнашивание этих органов происходит значительно быстрее.

Одними из симптомов ВИЧ являются депрессия и непрекращающийся стресс, и может сложиться ложное мнение, что сигареты помогают от этого состояния избавиться. Но это не так. Доказано, что снять стресс сигаретой невозможно. Вред же, который сигареты наносят, реален. А вот употребление полезной еды, не только сможет поднять настроение, но и повысить иммунитет, а значит помочь в противостоянии организма ВИЧ.

Алкоголь

Наркотические вещества

Наркотики, наверное, с трудом можно назвать просто привычкой. Однако сегодня такое явление встречается, к сожалению, не так редко, и многие относятся к нему именно как к привычке. Наркотические вещества очень сильно влияют на организм человека. Страдает пищеварительная система – пропадает чувство голода, поступающая пища не полностью переваривается. Организм не получает достаточно энергии и витаминов. Кроме того, запоры становятся достаточно частыми, а значит, происходит отравление организма токсинами, что особенно страшно для ВИЧ-положительных, так как из-за болезни организму очень сложно справляться с подобным стрессом.

Из-за наркотиков ВИЧ в организме наркомана может мутировать, вследствие чего он становится не восприимчив к терапии. ВИЧ-позитивные, употребляющие наркотики, живут значительно меньше.

Сегодня, когда ВИЧ-позитивные могут прожить долгую качественную жизнь благодаря существующей терапии, как минимум, странно сознательно сокращать её, употребляя алкоголь, сигареты или наркотики.

Если вам поставили диагноз ВИЧ, это значит, что вы инфицированы вирусом иммунодефицита. От этого вируса невозможно излечиться на данный момент. Но это не единственная неизлечимая болезнь! К примеру, сахарный диабет тоже неизлечим и требует о человека постоянного контроля за заболеванием. Так что, если у Вас ВИЧ – не отчаивайтесь! Многие люди, которые живут с ВИЧ-инфекцией, не наблюдают у себя никаких симптомов, они продолжают жить как обычно, ведут привычный образ жизни.

Для начала человеку нужно узнать все о вирусе, своем диагнозе и вирусной нагрузке. Также нужно узнать свои права и обязанности, как инфицированного. От всех вредных привычек лучше сразу отказаться. Курение и употребление алкоголя только навредит вашему не самому крепкому иммунитету. Также необходимо правильно и полноценно питаться. Еда должна быть богата калориями, витаминами и белками. Стрессовые ситуации лучше оставить в стороне, больше спать, заниматься спортом и найти любимое дело, которое стало бы работой.

Личную жизнь также можно иметь и с ВИЧ-положительным статусом. В силах каждого человека сделать так, чтобы партнер не заразился. При каждом половом акте необходимо пользоваться презервативом, ведь ст. 122 Уголовного кодекса РФ предусматривает уголовную ответственность за умышленное заражение.

Помните, что знать о ВИЧ - значит ЖИТЬ! То есть, ВИЧ-инфекция — не повод отказаться от своих планов и интересов, от учебы, работы и любви. Очень скоро вы поймете, что ваша повседневная жизнь сейчас мало чем отличается от прошлой, и это вполне естественно и нормально.

Какая первая реакция у человека, узнавшего о диагнозе ВИЧ-инфекция? Страх за свою жизнь и жизни близких людей, тревога за будущее, отчаяние, гнев и подавленность. При первом осознании диагноза, у человека может возникнуть ряд психологических проблем, от которых избавиться будет достаточно сложно. Таким людям понадобится много времени, чтобы научиться жить с болезнью.

Можно сократить период депрессии благодаря нескольким правилам для вашей повседневной жизни. Эти рекомендации – не панацея, но они позволяют сделать период депрессии менее болезненным. Поэтому:

Щадите себя

Депрессия поглощает ваши силы, и снижает работоспособность. Не требуйте от себя слишком многого. Вы вернетесь к обычному образу жизни, когда депрессия пройдет. Разбивайте большие дела на несколько маленьких этапов и делайте столько, сколько можете. Не ругайте себя, если не можете сделать больше. Не принимайте никаких важных решений, не беритесь за выполнение сложных задач – если это возможно отложите все это на потом.

Избегайте стрессов

Проще это сказать, чем сделать, но попробовать можно. Постарайтесь определить, какие ситуации обычно вызывают у вас стресс. Подумайте о том, как их избежать.

Займитесь физкультурой

Простая зарядка может стать прекрасным лекарством от депрессии. Она снимет нервное и мышечное напряжение и улучшит настроение. Вместо зарядки можно использовать длительные прогулки в ближайшем парке.

Следуйте распорядку дня

Не употребляйте алкоголь и наркотики.

Они снимают симптомы депрессии на время, но в целом её ухудшают и затягивают.

Обращайте внимание на то, о чём Вы думаете.

Не замыкайтесь в себе

Запаситесь терпением

Депрессия сразу за одну ночь не проходит. Не ждите быстрых чудес. Однако помните, что выздоровление от депрессии – это правило, а не исключение. И если у вас все- таки депрессия, то вы в любом случае на пути к избавлению от нее.

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным "Левада-центра" за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их "ликвидации". В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации "Е.В.А.", созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

– Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

– В каком смысле безопасность?

– Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

– И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

– Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе "Мужское/Женское" женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

– Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

– Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: "Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?" Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

– В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

​– Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​-положительный человек. Один ролик ​– одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

​– Боятся публично о себе рассказывать?

– Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

​– Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

– Как она узнала ваш ВИЧ-статус?

​– Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

– Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

​– Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

– А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

– ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: "Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции". Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.

​– И с дискриминацией вы не сталкивались?

​– Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: "У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон". Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

– О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

​– Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

– Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

– Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.