Я вич инфицирован обнимите меня
Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.
Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.
ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.
По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.
В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:
- рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
- ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
- борьба с туберкулезной инфекцией;
- раннее начало антиретровирусной терапии.
- при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
- принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
- заниматься только непроникающим сексом;
- сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.
Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.
Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.
При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.
Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.
Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:
- Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
- Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.
Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.
По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.
Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.
Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.
Дети, больные ВИЧ, ходят вместе со здоровыми в сады и школы. Врачи уверенно говорят: это безопасно
С 1995 года существует 38-й федеральный, так называемый конфиденциальный, закон, по которому ВИЧ-инфицированный имеет право не открывать своего статуса. Согласно этому закону родители больных детей могут не открывать ВИЧ-статус своего ребенка. Поэтому никто не знает, в какой группе или в каком классе есть смертельно больной ребенок. Понятно, что так или иначе эта проблема волнует всех. Мы решили поговорить с людьми, которые находятся в постоянном контакте с ВИЧ- инфицированными, — врачами и воспитателями лечебного учреждения для ВИЧ-инфицированных детей "Аистенок", поговорить о том, чего боятся все люди, но многие стесняются спросить вслух: "А вы не боитесь заразиться?"
"Клетка" в Нью-Йорке
История создания "Аистенка" такова. Когда ВИЧ-инфицированные женщины стали рожать больных детей (первый ребенок появился на свет в иркутском роддоме в 1999-м), общество оказалось абсолютно не готовым к такому повороту событий. ВИЧ-инфицированные наркоманки оставляли своих детей в роддомах, потом детей передавали в Ивано-Матренинскую больницу. А медицинский персонал не знал, что делать с такими новорожденными. Их боялись как чумы. Медсестры прикасались к ним лишь в резиновых перчатках, лица защищали масками. Медики знали, что вирус СПИДа находится не только в крови, но и во всех биологических жидкостях: в слюне, в моче и т.д. Поэтому и старались обезопасить себя всеми возможными способами.
А дети? Дети лежали в своих кроватках, как маленькие чурбанчики. Их никто не брал на руки, не читал сказок и не пел колыбельных. Как утверждают психологи, личность ребенка складывается в первые четыре года. Если упустить эти первые месяцы и годы, ребенок никогда уже их не наверстает. До трех лет ВИЧ-инфицированные дети не ходили и не говорили. Они лежали в своих кроватках с железными прутьями. Пока иркутские журналисты не сняли фильм "Клетка" о проблеме заброшенности ВИЧ-инфицированных детей, который получил первую премию имени Артема Боровика в Нью-Йорке. Когда о проблеме иркутских ребятишек узнал весь мир, и был создан "Аистенок" — приют для ВИЧ-инфицированных. Он был организован на базе лор-отделения Иркутской инфекционной больницы, и весь штат отделения практически в полном составе переквалифицировался в специалистов по ВИЧ-инфекции.
Изгои или обычные дети?
Мы внутренне готовились к встрече с ними. Все-таки страх СПИДа живет в каждом из нас. Можно ли брать таких детей за руку? Как с ними вообще общаться?
Только здесь мы узнали, что подготовишки, которые пойдут в этом году в школу, — это те самые "детки в клетке", о которых был снят фильм, наделавший столько шума.
— Когда этих детей в возрасте трех лет перевели к нам в отделение, — рассказывает заведующая отделением, врач-педиатр Роза Доржиевна Варнакова, — они не ходили и не говорили. С ними никто не занимался. Больше того, у многих были гнойные уши и затекшие глаза. Хроническая лор-инфекция.
Врачам пришлось учить малышей сидеть, держать в руке ложку и пить из кружки, а не из бутылки с соской. Потом ребята стали учиться говорить, ходить на горшок, а не под себя (даже эту элементарную гигиену они осваивали на четвертом году жизни).
Пока мы разговаривали, к заведующей "Аистенком" подбежала четырехлетняя Аленка и, поджав ноги, повисла у нее на руках, как маленькая обезьянка.
— Мама Роза, а когда ты меня домой возьмешь?
Эта Аленка была шестидневным младенцем, когда ее привезли в "Аистенок" прямо из роддома. К конверту из казенного одеяла, в которое была завернута новенькая, прилагались документы и расписка, что мать от своих прав на девочку отказывается. Медсестры сначала испугались: "Что мы с таким грудничком делать будем?" "А вы что, своих детей не помните?" — удивилась заведующая. Тогда Аленку стали купать, как дома, в ванночке с травой чередой, всем коллективом гладили ей пеленки-распашонки, чтобы они были тепленькими (нельзя же в холодное белье ребенка после ванны заворачивать!), укачивали ее на руках, когда у нее болел животик, и смазывали зеленкой пупок. Теперь Аленка — дочь полка, точнее, отделения. И заведующую зовет мамой Розой. Мама Роза до сих пор помнит, как возвращалась домой в двенадцать ночи, а утром в семь уже была в отделении, если Аленка болела.
С персоналом работать тяжелее
— Лично мне с малышами легче работать, чем со взрослыми, — признается Роза Доржиевна. — Многие женщины не готовы к общению с такими больными детьми. Да и давление "здорового" общества постоянно чувствуют все, кто здесь работает.
Заведующая отделением вспоминает, как одна из врачей, недавно устроившаяся на работу в "Аистенок", рассказывала, как эту новость восприняли у нее дома:
— Ты что, мама, совсем с ума сошла? — возмущалась дочка. — Ладно, ты сама там заразишься этим СПИДом, так ты еще и домой эту заразу принесешь!
Роза Доржиевна — очень опытный педиатр, у нее пациентов всегда было море, можно сказать, пол-Иркутска. Но, когда родители узнали, что любимый педиатр работает с ВИЧ-инфицированными, к ней перестали обращаться.
— Теперь у меня нет ни пациентов, ни друзей, — вздыхает Роза Доржиевна. — Друзья отказали мне от дома, объяснив этот так: "Ты пойми, Роза, мы не можем рисковать. Ты же в таком месте работаешь. "
Несколько медсестер и врачей из бывшего лор-отделения все же задержались в "Аистенке". Общаются с ВИЧ-инфицированными детьми каждый день и не боятся заразиться:
— Перчатки мы надеваем, только когда моем горшочки или когда делаем уколы, — говорит Роза Доржиевна. — Мы в контакте с ВИЧ-инфицированными детьми годами. И, как видите, никто из нас еще не заразился.
Дети, чья вина состоит только в том, что они появились на свет от ВИЧ-инфицированных матерей, нуждаются в непрерывном пожизненном лечении. Поэтому остро стоит вопрос о том, куда девать детей, когда им исполнится 8, 9 или 10 лет. Из "Аистенка" их уже пытаются переводить в коррекционные детские дома (потому что многие дети отстают в своем развитии из-за того, что с ними поздно стали заниматься). А дети, от которых родители не отказались, в сентябре этого года должны будут пойти в школу. Пока не известен ни один случай поступления в школу ВИЧ-инфицированного ребенка. По закону родители имеют право не открывать статус ВИЧ-инфекции. Но что будет с такими детьми, если кто-то узнает об их болезни?
СПИД уравняли с ОРЗ
Хирург одной из городских больниц, фамилию которого по понятным причинам мы называть не будем, так прокомментировал ситуацию с ВИЧ-инфекцией в нашем городе:
— Я давно уже не верю никаким официальным данным о количестве инфицированных в Иркутске. По моим подсчетам, в городе их никак не меньше 18—20 тысяч, если не больше. По крайней мере, каждый третий, кого мне приходится оперировать, наркоман и ВИЧ-инфицированный. Как я об этом узнаю? По "гаданию на руке".
— По дорожкам на венах, которые есть почти у каждого наркомана. Причем почему-то государство думает о ВИЧ-больном, напрочь забывая о медике, который оперирует, каждый раз рискуя жизнью. Поясню. Если пару лет назад каждый, поступающий в больницу, сдавал анализ на ВИЧ, то теперь этот закон отменили. Я не имею права знать, как врач, оперирую я ВИЧ-инфицированного или обычного больного. Каждый раз банальный аппендицит может для меня закончиться смертельной инфекцией. Если раньше я знал по анализам, что на столе ВИЧ-инфицированный больной, и надевал очки, прочные перчатки, то теперь я оперирую "вслепую".
— Ну, вы давали клятву Гиппократа, риск — это ваша профессия.
— А вы объясните про клятву санитарам и медсестрам, которые работают за две-три тысячи в месяц. Ведь кто-то за гроши ставит уколы или моет полы, кто-то стирает больничное белье, кто-то моет унитазы и раковины, которыми пользуются и ВИЧ-инфицированные, и другие прочие больные. Вот вас привезли по скорой с аппендицитом, и вы поступаете в больницу, вас оперируют на том же столе, что и наркомана, и бомжа. Не понимаю одного: почему венерические болезни считаются опасными, а СПИД уравняли с ОРЗ?
— А разве ВИЧ-инфицированные лежат в обычных отделениях?
— Да, а где им еще лежать? В терапии и в кардиологии, в урологии и в гинекологии. Во всех отделениях городских и областных больниц лечатся ВИЧ-инфицированные наряду с другими больными. Принят закон, защищающий права ВИЧ-инфицированных. СПИД, как известно, не лечится. Поэтому лечат то, что болит у ВИЧ-инфицированного: болят почки — лечим почки, болит голова или сердце — отправляем в терапию и в кардиологию. Так что СПИД давно уже среди нас.
Как передается СПИД
Отвечает Юлия Николаевна Ракина, зам. главного врача Иркутского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями:
— Существуют только три пути: через кровь, половым путем и через грудное молоко. В мире не было ни одного зафиксированного случая, когда бы ВИЧ-СПИД передавался через поцелуи, рукопожатия, пользование общими предметами обихода. Дело в том, что в крови, сперме, вагинальном секрете, как и в грудном молоке, концентрация вируса настолько высока, что может быть передана от зараженного человека здоровому. В других биологических жидкостях, таких как моча, слюна, пот или слезы, содержание вируса ВИЧ-СПИДа настолько мало, что они не являются опасными для здоровых людей.
— А если дети подрались до крови и соприкоснулись ранками, они заразятся?
— Теоретически это возможно, но практически такого случая не было. Это как надо расхлестаться, чтобы было столько крови? Дети так не дерутся. Вот если какая-то авария, где сплошное месиво, — тогда кровь может настолько смешаться, что вирус перейдет.
— А если один ребенок другого укусил, а во рту ранка?
— В слюне так мало вируса, что ни через поцелуи, ни через укусы заразиться нельзя.
Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.
По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.
В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.
Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.
Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.
Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.
Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.
Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?
Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.
Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.
Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.
Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.
Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?
Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.
Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.
И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.
Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.
Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.
Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.
Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.
Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.
Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.
Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.
Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.
Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.
Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.
Анастаси я Власова/hromadske
Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.
Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.
Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.
Как прошли роды? Были ли они особенными?
Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.
Ребенок выжил?
Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.
Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.
Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.
Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.
В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.
Когда ситуация в вашей жизни изменилась?
Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.
В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.
Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.
Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.
Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.
Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.
У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.
В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.
Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.
Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?
Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.
Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.
И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.
Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.
В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.
Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.
Об открытии статуса близким, окружению и врачам
Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?
Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.
Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.
Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.
Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.
При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.
Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?
Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.
Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.
Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.
Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.
Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.
Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.
Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.
Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.
Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?
Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.
Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.
Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.
Читайте также:
