Я была уверена что у меня вич


Герои этой истории тоже думали, что здоровы и ВИЧ их не коснется, а сегодня расплачиваются своей жизнью. И все бы было по-другому, если бы они вовремя сдали анализ на ВИЧ.

Они знали, что ВИЧ-инфекция – это вирус, который поражает иммунную систему. Но даже не подозревали, что это бомба замедленного действия. Человек может выглядеть здоровым, хорошо себя чувствовать, но при этом заражать других людей, близких людей.

Казалось бы, об этом слышали все, но почему-то в порыве страсти забывают о мерах предосторожности. Так случилось и с нашими героями, которые стали жертвами ВИЧ по стечению разных обстоятельств. И они могли бы этого избежать, если бы больше знали о ВИЧ.

Б., домохозяйка, 24 года

Помню тот день, когда гинеколог на приеме сказала, что анализ на ВИЧ положительный. Я не поверила и пересдала, но результат не изменился. Проплакала неделю, через пару дней с вахты приехал муж. Конечно, я ему все рассказала. Он долго молчал, а потом опустился на колени и зарыдал. Я все поняла, он мне изменял все это время. По его словам, пару раз и в нетрезвом состоянии, ничего серьезного. Не буду вдаваться в подробности, сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих, второго ребенка мы так и не родили. Я не стала требовать развода, кому я такая нужна, да и дочку жалко, мы живем только ради нее.

Много! В России по неофициальным оценкам специалистов проживает около 2 миллионов инфицированных. За этой ужасающей статистикой стоят простые человеческие истории. Часто необдуманные поступки приводят к печальным необратимым последствиям. Поэтому в любой ситуации необходимо соблюдать правила защиты и помнить, что ВИЧ передается тремя способами:

  • через незащищенные половые контакты;
  • через кровь, при употреблении наркотиков;
  • от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного скармливания.

М., сторонница ЗОЖ, 37 лет

Позже врач объяснил, что причина этого вида пневмонии – грибок, распространенный у людей с иммунодефицитом, а это либо рак, либо СПИД. Анализ показал, что у меня поздно выявленный СПИД.

Я не могла поверить! Я ж не принимала наркотики, не вела беспорядочную половую жизнь, да последние 5 лет я ее вообще не вела, занималась спортом, следила за питанием, тогда откуда? В целом чувствовала себя здоровой, ну да пару раз тяжело болела по 3 месяца, но никто из врачей даже не заподозрил ВИЧ.

Отматывая пленку назад, вычислила тот роковой момент – роман с парнем аж 10 лет назад, который закончился разбитым сердцем и, как выяснилось сейчас, страшным диагнозом. Тогда я была озабочена лишь тем, чтобы не забеременеть, а с этим отлично справлялись таблетки, презервативы были не нужны. О, как я ошибалась, боясь только этого. Парень сам не знал, что болен ВИЧ. Теперь уже ничего не изменить, просто так случилось и в этом лишь моя вина.

Раньше думала, что ВИЧ – это болезнь наркоманов, гомосексуалистов и представительниц древнейшей профессии, поэтому даже и мысли не было провериться, я ж к ним не имею никакого отношения. Ели бы я вовремя сдала анализ, то выиграла бы время и прожила еще много лет. Если бы…

ВИЧ-инфекцию можно выявить только одним способом – сдать анализ крови. Он проводится бесплатно и анонимно. Ежегодное прохождение теста – это 100% гарантия отсутствия в организме разрушительного вируса.

Лекарства от ВИЧ до сих пор нет, поэтому лечение сводится к снижению скорости размножения вируса в организме. И оно предоставляется абсолютно бесплатно! При своевременной выявлении, правильном и регулярном лечении ВИЧ-инфицированный может жить полноценной жизнью долгие годы.

ВИЧ-инфекция может передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и при грудном вскармливании. В таком случае вероятность заражения ребенка более 60%. Но ее можно снизить до 1,5%, если будущая мама встанет на учет по беременности до 12 недель. При прохождении лечения, отказе от грудного вскармливания и соблюдении всех рекомендаций инфицированная женщина может родить здорового ребенка с вероятностью 98%.

Две истории, отражающие реальность, в которой ВИЧ и СПИД стали эпидемией, которую мы сами допустили, пренебрегая элементарными правилами защиты. И только совместными усилиями мы можем ее остановить!

Помни о простых правилах защиты! Береги себя и свое здоровье!


Расскажи, пожалуйста, свою историю. Как ты узнал о своем ВИЧ статусе? Как воспринял эту новость?

Прошло полгода с того момента, как началась моя половая жизнь. За это время у меня было 4 партнёра. Первый партнёр - это был мой первый сексуальный дебют. Другие два парня - ошибки молодости, скажем так. А четвёртый - мой идеал, которого я любил и до сих пор люблю. С первым и четвёртым у меня был всегда безопасный секс. А с другими двумя получалось, когда как. Со своим идеалом я встречался последние три месяца лета, это было незабываемое время для меня.

Как-то я решил зайти в гости к первому партнёру, так как после мы стали просто хорошими друзьями или наверное даже больше, он был для меня как старший брат. В тот день мы о многом разговаривали, в том числе и о ВИЧ. Потом он сказал мне, что ему надо будет ехать в поликлинику. И предложил мне с ним за компанию поехать, а также, если будет желание, сдать мне анализы на ВИЧ-инфекцию. Так как я сам планировал сдать тест на ВИЧ, я сразу же согласился, потому что переживал за тот незащищенный секс, который у меня был.

На следующий день мы поехали в поликлинику. Там меня спросили, какой тест я хочу сделать: обычный, или экспресс который нужно подождать несколько часов. Я так подумал и решил, что мне спешить некуда. Поэтому выбрал обычный. После того, как я сдал тест, я тут же про него забыл. Я не думал о нём. Просто забыл. Прошла неделя. Я решил позвонить и узнать, но мне сказали, что ещё не готово. Прошла другая неделя. И уже после я узнал результаты анализов. ВИЧ-положительный. Это известие было для меня шоком, хотя как будто бы я понимал, что такой результат может быть, ведь у меня был незащищенный секс. По телефону женщина спокойно сказала мне что мне нужно приехать. В тот момент я не мог больше воспринимать какую либо информацию и поэтому подошёл к маме и сказал: "Мам, я ВИЧ-инфицирован. Вот, возьми, поговори. Там скажут, куда надо приехать". Моя мама не поняла, видимо, ну и взяла трубку. Я заперся у себя в комнате, упал на кровать, закрыл глаза и, наверное, уснул. Я не помню тот момент. Наверное, я думал о чём-то и сразу же уснул.

Как я воспринял эту новость? Хмм. Я воспринял это так: я главный герой этой истории. Прямо, как в фильме. И мысль была такая, что жизнь моя будет короткая, но довольно насыщенной. Не каждому дан такой шанс. Знаю, глупо, но это было что-то вроде утешения.

Думал ли ты, что когда-то это произойдет с тобой?

Да, думал. И много-много раз. Я часто представлял, как бы это выглядело, каковы были бы мои действия, чтобы я чувствовал в тот момент, о чём бы думал, чтобы я сказал сам себе? Много было вопросов. Много предположений. Но человек не может судить или оценивать то, что ещё сам не ощущал на своей шкуре.

Что было потом? Вы обсуждали известие о ВИЧ со своим партнером?

В тот же день, когда я узнал о результатах теста на ВИЧ, я сразу же написал смску своему парню, что я ВИЧ-инфицирован. Я очень хорошо помню ту самую смску. Там было очень много точек в конце. Очень много. Я боялся отправлять и поэтому печатал на телефоне точки. После того, как я отправил смску, у меня потекли слёзы. Я начал тихо плакать, чтобы родители не слышали. Дверь в мою комнату была закрыта. Через минуту он позвонил. Я долго смотрел на звонящий телефон. Взял трубку и услышал его убитый и тихий голос. Он спросил как я. Переспросил меня насчёт теста на ВИЧ. После моих ответов он очень глубоко и тяжело вздохнул. Я уже тогда понял, что это конец. "The End" наших отношений . " So much for my happy ending ".

Как к тебе отнеслись врачи в СПИД-центре? Чувствовал ли ты, что к тебе относятся как-то необычно, ведь на момент получения результата тебе было 16 лет?

Врачи отнеслись ко мне с пониманием, то есть нормально. Как я понял, я не был для них сюрпризом. Никакого удивления со стороны врачей не было. Поверьте, на тот момент я ничего не чувствовал, хотя, небольшое волнение было. Всё происходящие в СПИД-центре было похоже на перевод в другую элитную школу. С одной стороны, интересно, а с другой стороны, мысли о том, что я тут делаю. Разве я мечтал оказаться в подобном месте? Я ждал ответа на вопрос, сколько же мне осталось жить.

Ты рассказал о своем ВИЧ-статусе родителям? Если рассказал, как они восприняли?

Мои родители сразу же узнали о моём ВИЧ-статусе. Я уже рассказал чуть выше, как это произошло, но тут продолжу. Когда я проснулся, мама уже вернулась домой. Она о чём-то говорила с папой. Никто не кричал, никто не плакал. Всё было тихо и спокойно. Восприняли эту новость очень спокойно. Даже слишком подозрительно спокойно. Я был сильно удивлен, потому что когда моя мать узнала о том, что я гей - это был апокалипсис! Моя мама узнала о том, что ее сын гомосексуален на свой День Рождения, 31 июля. (Наверное, она меня ненавидит.) Это был шок для неё. Она была так растеряна. Она просто не знала, что делать. Но уже 1 числа я был без телефона, без интернета, без всего. У меня ничего не было, кроме моей приставки PS2. В тот момент мы были ещё на даче. И я был заперт 2 месяца. Дача – теперь была для меня тюрьмой. Я не выходил из своей комнаты. Играл целыми днями в приставку, чтобы время шло быстрее. Я был очень обижен на свою мать. Она сказала мне две вещи, которые я буду помнить всегда.

1) Вы педики хуже наркоманов! (Также она добавила следующее: "Мне стыдно, что у меня такой сын как ты! Что теперь другие скажут? Ладно, если бы у меня было пять сыновей, но ты у меня единственный долгожданный ребёнок в семье!");

Где ты получаешь поддержку в связи с ВИЧ? Что помогает тебе справиться с кризисом?

Я нигде не получаю поддержки в связи с ВИЧ. Помогает мне справиться с кризисом сладкое и хорошее видео на Youtube. Да, это правда. Поверьте, мне этого достаточно, чтобы снова поверить в себя, поверить в то, что жизнь не заканчивается, и что у меня всё ещё впереди. Но, к сожалению, не всё так просто. У меня сахарный диабет 1 типа, а значит, сладкое не только приносит радость и счастье, но и оставляет след на моём здоровье. Я слежу за своим здоровьем, но не всегда выходит так, как хотелось бы. Многие думают, неужели мне не помогают справиться с кризисом родные или друзья. Мой ответ - НЕТ! Становится только хуже. Я это ни с кем не обсуждаю, так как у моих друзей и родных нет ВИЧ, поэтому. лучше наверное забыть про ВИЧ и стараться не вспоминать. Самое главное, что мне помогает - это музыка. Я не представляю жизни без неё. Меня можно лишить голоса или даже зрения, но только не слуха. Я как-то думал о том, что люди умирают, техника ломается. А вот музыка, звуки этого мира будут жить вечно. Как-то так.

Изменилось ли как-то твое мировосприятие? Повлиял ли ВИЧ как-то на твои жизненные планы?

Да, изменилось. Теперь, чтобы ни случилось в моей жизни, я за всё благодарен. Искренне благодарен. И неважно - плохое ли это, или хорошее. Если что-то случилось, значит, я это заслужил, если же нет, то и суда нет. Может это и не совсем верно, но как-то так. Так же ВИЧ повлиял на мои планы. Я окончил 10 класс, а после ушёл из школы. В итоге я никуда не смог поступить. Я без образования и без работы. Я планирую найти какую-нибудь работу. Но я понял, что я не могу учиться по школьной программе ради оценок. Сидеть в одном классе с другими "тупыми" детьми и учиться. Я готов учиться, но для себя. В своё удовольствие. А получать знания ради оценок, ради сдачи экзаменов, ради получения бумажки/документа, чтобы в дальнейшем поступить в институт и получить высшее образование, а после уже найти хорошую работу - всё это не для меня. Я отказываюсь от этого. Если кто-то считает это одной из главной чертой смысла жизни, то я рад за них. У меня другой взгляд на всё это. Жизненный план таков - жить и всё. Так же я хотел бы добавить, что моё отношение изменилось и ко многим сайтам знакомств, а точнее к людям, которые там сидят. Я всегда помечал у себя, что я ВИЧ плюс, но люди очень странно на это реагировали. Нет, это был далеко не страх. Мне приходило множество странных сообщений. Например, многие мне писали, а не ошибся ли я в графе ВИЧ-статус. 70% думали, что я не зная, или по случайности пометил, что я ВИЧ положительный. Другие 25% думали, что это такая шутка или розыгрыш. Мне говорили, что я полный мудак, а так же, что у меня с головой не в порядке, долго объясняя мне, что на такие темы шутить нельзя. Вы это слышали? Они думают, что это я так развлекаюсь. Это меня просто убило! Получается, что если ты честно говоришь о своём ВИЧ-статусе (примерно в мои года, 16-17 лет), то тебе не верят и считают дурачком. Я так посидел и подумал, что я могу спокойно убрать эту графу, и мне будут писать другие парни, совсем не беспокоясь об этом. Так и было, как только убрал, те 70% подумали, что я исправил ошибку своей анкеты и стали смело предлагать интим. После этого я удалился с многих сайтов. Они вызывали отвращение, не сайты, а люди. И остались другие 5%. Они вообще не верят в ВИЧ. Да, и такие чудеса бывают. Говорят, что вируса нет и всё. Живут себе спокойной. Вот, такие вот дела.

Что изменилось в твоей жизни? Какие планы и мечты на будущее? Расскажи о своем хобби?

Я стал ценить время, которое у меня есть. Стал больше ценить самого себя. Планы на будущее неизвестны. Моя мечта петь, то есть, выступать на сцене, но у меня вроде бы ни голоса, ни слуха. Да и средств нет на это дело. Но это всё равно не мешает мне петь и стремиться к своей мечте. Я это делаю в первую же очередь для себя. Надежда умирает последней. Пение - это и есть моё основное хобби. Так же я изучаю иностранные языки и помимо этого я увлекаюсь астрологией. Не забываем и про саму музыку - это для меня всё.

Если ты планируешь взаимоотношения с кем-то, твои партнер должен быть тоже ВИЧ положительным, или это не важно?

Я считаю, что это не важно. Для любви нет преград, а так же любви все возраста покорны. ВИЧ-положителен твой партнёр или нет, это ничего не меняет. Не стоит делить людей на ВИЧ-положительных и на ВИЧ-отрицательных. Это глупо. Когда я ещё был здоров, я не боялся пойти познакомиться с ВИЧ-положительным парнем или поцеловать его. Я ещё в раннем детстве знал, что заразиться можно половым путем или же через кровь.

Какой ты можешь дать совет своим ровесникам?

Не спешите сразу всё попробовать. На себе я понял, что мы живём не в кино. Хотя, моя жизнь - это сплошное кино, которое никто бы не стал смотреть. И ещё один мой банальный совет - предохраняйтесь. Ничего сложного. Так же я хотел бы сказать вам напоследок следующее. "Когда имеем мы не ценим, когда теряем мы, жалеем." О, да! Поверьте мне, это 200% так! Я в этом уже убедился.

Интервью подготовили: Евгений Писемский, Forest1333

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке


Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.




Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.


Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.


Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.


Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь


Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.


Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.


Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.


Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.


Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии


На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.


Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.


Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

Copyright © Иммунитет и инфекции