Вич все равно кто ты

СЕГОДНЯ ОТ СПИДА НЕ УМИРАЮТ, ЕСЛИ наблюдаются у врача, вовремя начинают прием терапии и не допускают ошибок в лечении.

В Свердловской области высокий уровень распространения ВИЧ-инфекции. Каждый день выявляется 25 новых случаев ВИЧ-инфекции, в 15 из них инфицирование произошло более 10 лет назад. Вирус активно передается половым путем. Но основным путем передачи остается парентеральный (во время употребления инъекционных наркотиков).

В таких условиях жизнь меняется. Что же делать? Как не заразиться ВИЧ? Главное – избегать рискованных контактов.

Рискованный контакт – это любой сексуальный контакт без презерватива. Даже если есть постоянный партнер, ВИЧ-статус которого не известен, – презерватив необходим. Ведь у каждого могли быть рискованные контакты.

Как не заразиться ВИЧ от своего партнера?

А если решили создать семью? Родить детей? В этом случае есть цивилизованный путь: обследоваться, сдать анализы, в том числе, на ВИЧ.

Вирус не проявляет себя долгие годы. Человек может не знать, что у него ВИЧ и передавать его своим партнерам.

Годами заболевание протекает бессимптомно, в этот период человек чувствует себя абсолютно здоровым.

В настоящее время есть препараты, сдерживающие развитие ВИЧ в организме. Их применение позволяет длительное время поддерживать иммунную систему на неопределенном уровне, но лекарства для полного излечения пока нет, поэтому ВИЧ - инфекция – хроническое и серьезное заболевание.

В условиях стремительного распространения ВИЧ- инфекции важно:

– знать все о ВИЧ/СПИДе
– знать свой ВИЧ-статус
– отказаться от наркотиков
– при сексуальных контактах с партнером, ВИЧ-статус которого неизвестен, использовать презерватив.

Диагностика и лечение ВИЧ бесплатны, проводятся за счет средств государства.

ЧТО ТАКОЕ ВИЧ?

ВИЧ – это Вирус Иммунодефицита Человека. Он передается только от человека к человеку. Как и все другие вирусы, ВИЧ не может существовать самостоятельно. Для своего размножения ему необходима человеческая клетка – хозяин. Подобно паразиту, ВИЧ использует человеческую клетку, чтобы выжить и размножаться.
ВИЧ не может находиться вне организма человека. Он очень нестоек во внешней среде. Быстро разрушается при нагревании до температуры свыше 57 градусов и почти мгновенно при кипячении.

ВИЧ - инфекция – это заболевание, вызываемое вирусом после того, как он попадает внутрь человека. Вирус ослабляет иммунную систему, выполняющую защитную функцию. На протяжении определенного времени (обычно нескольких лет) организму удается удерживать ВИЧ под контролем. В этот период инфицированный человек чувствует себя (и выглядит) вполне здоровым, и часто даже не догадывается о своей проблеме.

ЧТО ПРОИСХОДИТ, КОГДА ВИЧ ПОПАДАЕТ В ОРГАНИЗМ ЧЕЛОВЕКА?

ВИЧ может проникать в различные клетки организма человека: клетки нервной системы, мышечной ткани, желудочно-кишечного тракта. В этих клетках вирус может находиться в неактивной форме долгое время – месяцы и даже годы. Фактически вирус использует эти клетки как убежище. В это время вирус не может быть уничтожен, потому что недоступен ни для антител, ни для лекарственных препаратов.
Периодически вирус выходит в кровеносное русло и сразу отправляется на поиск белых кровяных клеток, так называемых Т-лимфоцитов-помощников или CD-4 клеток. Эти клетки вирус использует для своего размножения.
Т-лимфоциты – это важная часть иммунной системы, которая защищает наш организм от проникновения различных чужеродных агентов: бактерий, вирусов, грибков. Т-лимфоциты отвечают за своевременную замену состарившихся клеток в различных органах нашего тела, способствуют заживлению ранок на коже и слизистых оболочках, помогают справляться с простудами.
Но ВИЧ, размножаясь внутри Т-лимфоцитов, разрушает их. Постепенно иммунная система ослабевает настолько, что она уже больше не может защищать организм. В результате развивается состояние иммунодефицита, при котором человек начинает болеть различными инфекциями.

СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита.

СИНДРОМ – ряд признаков и симптомов, указывающих на наличие определенной болезни или состояния.
ПРИОБРЕТЕННОГО - не врожденного, а переданного от человека человеку, в том числе, от матери – ребенку.
ИММУННОГО – относящегося к иммунной системе человека, которая обеспечивает защиту от болезнетворных бактерий.
ДЕФИЦИТА – отсутствие ответа со стороны иммунной системы на наличие болезнетворных микробов.

СПИД – это конечная стадия развития ВИЧ-инфекции.
Присутствие вируса в организме держит иммунитет в постоянном напряжении. Иммунная система пытается бороться с вирусом, а ВИЧ, в свою очередь, уничтожает все новые и новые CD-4 клетки. Чем больше вирусов в крови, тем больше поражается Т-лимфоцитов.
У каждого организма есть свои ресурсы и свой потенциал, но они не безграничны. В какой-то момент организм исчерпывает свои ресурсы и перестает сопротивляться чужеродным агентам, развивается стадия СПИДа.
Проявления СПИДа разнообразны, в основном это, так называемые, оппортунистические заболевания: пневмоцистная пневмония, туберкулез, грибковые поражения кожи и внутренних органов, герпес, токсоплазмоз, саркома Капоши и другие.

КАК НЕ ЗАРАЗИТЬСЯ ВИЧ?

ВИЧ может проникнуть в организм тремя путями.
Половой путь: при любых незащищенных (без использования презерватива) сексуальных контактах. Даже один-единственный контакт может привести к заражению. Риск инфицирования половым путем зависит от многих факторов:
– вида сексуальных контактов. Наиболее опасны анальные сексуальные контакты как наиболее травматичные. Очень велик риск инфицирования при изнасиловании. Менее опасны оральные сексуальные контакты, но риск заражения есть и в этом случае.
– наличие других инфекций, передающихся половым путем (ИППП), а также воспалительных процессов, приводящих к нарушению целостности слизистых оболочек половых органов и более легкому проникновению ВИЧ в кровоток. Кроме того, при ИППП увеличивается концентрация вируса в сперме и вагинальном секрете.
– пола: женщины более подвержены риску инфицирования – риск в 2 раза выше, чем у мужчины, так как в сперме количества вируса больше, чем в вагинальном секрете женщины.
– количество вируса, попавшего в организм (риск выше при множественных незащищенных контактах).
– вирусная нагрузка у ВИЧ-инфицированного партнера (она выше в начальный период заболевания, в стадии СПИДа и снижается при приеме антиретровирусной терапии).

Вертикальный путь: от ВИЧ-положительной матери ребенку ВИЧ может передаваться:
– во время беременности (при дефектах плаценты, очень высокой вирусной нагрузке у матери и сниженном иммунном статусе);
– в родах – при контакте с кровью матери вовремя прохождения родовых путей риск для ребенка возрастает при длительном безводном периоде, высокой вирусной нагрузке у матери. Риск инифицирования новорожденного снижается, если во время беременности мать принимала антиретровирусные препараты;
– при грудном вскармливании.

Если ВИЧ-положительная женщина во время беременности наблюдалась у врача-инфекциониста и получала профилактическое лечение, в 99% случаев у нее рождается здоровый ребенок.

Зачем нужно обследовать партнёра?

Парентеральный путь (через кровь). При прямом попадании инфицированной крови в организм здорового человека через поврежденные кожные покровы, слизистые оболочки и в кровь при следующих манипуляциях:
– при использовании потребителями инъекционных наркотиков нестерильного оборудования (шприцев, игл, посуды, фильтров и др);
– при использовании нестерильного медицинского инструментария;
– при переливании зараженной донорской крови, пересадке донорских органов и тканей;
– при нанесении татуировок, пирсинге, прокалывании ушей нестерильным инструментом.

Профилактика передачи ВИЧ парентеральным путем очень строго отслеживается и контролируется при донорстве и в медицинских учреждениях.
Чаще всего парентеральным путем ВИЧ передается при использовании потребителями внутривенных наркотиков нестерильного инъекционного оборудования.

– при пользовании общим туалетом, душем, посудой, постельным бельем;
– при плавании в бассейне, любом водоеме; при посещении бани, сауны;
– при занятиях спортом, в т.ч. при занятии контактными видами спорта (борьба, бокс), совместном пользовании тренажерами;
– при совместном проезде в общественном транспорте, разговоре, рукопожатии, кашле, чихании;
– через еду, приготовленную ВИЧ-положительным человеком;
– через укусы насекомых, животных;
– при поцелуях;
– при совместном обучении в школе, ВУЗе, при посещении детского сада.

Люди боятся инфицироваться ВИЧ при обычном бытовом контакте. На самом деле эти страхи сильно преувеличены и общение с ВИЧ-положительными людьми безопасно. ВИЧ не приспособлен к выживанию в окружающей среде и вне организма быстро погибает.

ВИЧ не передается бытовым путем!

МОЖНО ЛИ ЗАРАЗИТЬСЯ ВИЧ В САЛОНАХ КРАСОТЫ ПРИ МАНИКЮРЕ, ПЕДИКЮРЕ, ПИРСИНГЕ, НАНЕСЕНИИ ТАТУРОВКИ?

Инфицирование возможно в случае, если инструментарий в салоне не дезинфицируется. Необходимо убедиться, что все инструменты обрабатываются дезинфицирующими средствами и проходят через сухожаровой шкаф. Не стоит делать маникюр, педикюр, татуировки и т.д. на дому, т.к. трудно убедиться в том, что инструменты стерильны.

МОЖНО ЛИ ЗАРАЗИТЬСЯ ВИЧ ВО ВРЕМЯ ДРАКИ?

Если кровь попала на неповрежденную кожу, то нет риска инфицирования ВИЧ, так как кожа является надежным барьером, в отличие от слизистых оболочек. Если кожа повреждена, инфицирование возможно.
Необходимо как можно быстрее убрать кровь! Для этого следует обработать кожу спиртом (70%), затем промыть загрязненный участок кожи проточной водой с мылом и вновь обработать спиртом. Ни в коем случае нельзя тереть щеткой. Если кожа повреждена, нужно обработать повреждение 5% спиртовой настойкой йода.

Когда комар кусает человека, он впрыскивает не кровь предыдущей жертвы, а свою слюну. Такие заболевания, как желтая лихорадка и малярия, передаются через слюну некоторых видов комаров, поскольку возбудители этих болезней способны жить и размножаться в слюне комара. Но ВИЧ не способен размножаться в организме комара или любого другого кровососущего насекомого, поэтому, даже попадая в организм насекомого, не выживает и не может никому передаться.

КАК МОЖНО УЗНАТЬ, ЧТО ЧЕЛОВЕК ИНФИЦИРОВАН?

Всемирная организация здравоохранения утверждает и многочисленные исследования свидетельствуют, что на сегодняшний день срок в 6 недель от ситуации риска достаточен для получения достоверного результата ИФА.

Подробнее о поколениях ИФА тест-систем на ВИЧ, а также ссылки на исследования здесь: arvt.ru/forum/misc/hiv-diagnostics/265

Информация о результате обследования на ВИЧ-инфекцию является строго конфиденциальной. Это значит, что о ВИЧ-статусе человека не могут сообщить кому-нибудь другому: родителям, друзьям, коллегам по работе. В противном случае это является разглашением врачебной тайны, т.е. нарушением закона и подлежит ответственности, установленной в законодательном порядке. Исключением являются случаи, когда человек признан недееспособным и находится под опекой, а также в случае возбуждения уголовного дела.

– Знание о своем положительном ВИЧ-статусе может помочь людям вовремя получить медицинскую помощь, которая способна предотвратить серьезные и угрожающие жизни заболевания. Так, при наличии ВИЧ важно следить за своим иммунным статусом и другими показателями, что позволяет во время назначить необходимое противовирусное лечение и предотвратить развитие СПИДа.
– Знание об отсутствии ВИЧ – инфекции может помочь человеку принять решение о том, как сделать свое поведение наиболее безопасным в отношении ВИЧ. Также знание своего ВИЧ-статуса важно для тех, кого волнует безопасность сексуального партнера.
– Своевременная диагностика ВИЧ – инфекции позволяет предотвратить передачу ВИЧ – инфекции во время беременности.

Обследование на ВИЧ – инфекцию сопровождается консультированием. Консультирование проводится до и после обследования.
До обследования на ВИЧ с врачом обсуждается, что такое ВИЧ-инфекция, как можно заразиться вирусом иммунодефицита человека, как предупредить заражение. Выясняется наличие возможных рискованных ситуаций. Объясняется назначение теста, значение результатов обследования. Во время консультирования многие люди впервые в жизни задумываются о ВИЧ- инфекции, о своем отношении к этой проблеме.

При послетестовом консультировании проводится обсуждение результата обследования на ВИЧ.

ЧТО ЗНАЧИТ ПОЛУЧЕННЫЙ РЕЗУЛЬТАТ?

Сомнительный – причиной такого результата теста может быть наличие острых или хронических состояний (аутоиммунные заболевания, беременность, туберкулез, ревматизм, алкоголизм и другие причины) или этот результат свидетельствует о начальной стадии инфицирования. Требуется повторное обследование через 3 – 6 месяцев. Необходимо обсудить с врачом сроки повторного тестирования.

Положительный – антитела к ВИЧ обнаружены, вирус находится в крови, человек инфицирован.

ЕСЛИ РЕЗУЛЬТАТ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ?

В случае положительного результата важно обсудить с консультантом следующие вопросы:
– кому сообщить о результатах тестирования;
– кто из близких сможет оказать поддержку;
– какие проблемы могут возникнуть при информировании сексуальных партнеров;
– как можно решить возникшие проблемы;
– как изменить рискованное поведение;
– какая помощь оказывается людям, живущим с ВИЧ/СПИДом;
– необходимость обращения в Свердловский областной центр СПИД, его филиалы или к врачам-инфекционистам районных поликлиник городов области, где можно проконсультироваться по всем интересующим вопросам и получить рекомендации по дальнейшему наблюдению и лечению.

ВИЧ – инфекция не повод отказываться от планов и интересов: учебы, трудоустройства, создания семьи.

КАК ДОЛГО НУЖНО ЖДАТЬ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗА?

Результат анализа можно узнать следующим образом:
– позвонить в регистратуру учреждения, в котором был сдан анализ на ВИЧ (если речь идет о специализированных медицинских учреждениях: Свердловский областной Центр СПИД и его филиалы), узнать готов ли анализ. По телефону результат анализа не сообщают! С человеком, который сдал анализ на ВИЧ, обязательно проводится послетестовое консультирование врачом или психологом.
Для достоверности результата может быть предложено повторить анализ еще раз, поскольку существует период серонегативного окна.

ОБСЛЕДОВАНИЕ НА ВИЧ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПРАВА

ВЫСОКАЯ СТЕПЕНЬ ЗАЩИТЫ ОТ ВИЧ: ПРЕЗЕРВАТИВ

ЧТО ТАКОЕ АНТИРЕТРОВИРУСНАЯ ТЕРАПИЯ?

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ ПРОВОДЯТСЯ БЕСПЛАТНО, ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ГОСУДАРСТВА!

Наличие ВИЧ- инфекции у беременной женщины не должно являться ключевым аргументом в пользу принятия решения об аборте.
На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. ВИЧ-положительные женщины могут рожать здоровых, не инфицированных детей.

По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20–45%, в то время как при проведении профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 1 - 2%.

Профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку заключается в приеме ВИЧ-положительной беременной женщиной специальных препаратов, уменьшающих концентрацию ВИЧ в крови женщины, что, в свою очередь, приводит к уменьшению риска передачи вируса малышу (во время беременности и родов).
Во время беременности каждой женщине предлагается дважды пройти тест на ВИЧ. Если результат тестирования оказывается положительным, назначается профилактическая химиотерапия.
Пройти обследование на ВИЧ должен и партнер беременной женщины. Женщина может быть не инфицирована, а партнер может иметь положительный ВИЧ-статус и не знать об этом. Если оба партнера пройдут обследование на ВИЧ, это может предотвратить инфицирование будущего ребенка.
После рождения малыша ВИЧ-положительной женщине придется отказаться от грудного вскармливания, вирус может быть передан ребенку через микротрещины на слизистой оболочке ротовой полости младенца.

1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

СПИД-диссиденты

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

Александр, Тольятти

О диагнозе

— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни

Терапия

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.

"Idel.Реалии" продолжают публиковать самые показательные выдержки из исследовательского отчёта о нарушениях прав и стигматизации людей, живущих с ВИЧ, в Республике Татарстан —​ на сей раз речь о случаях разглашении врачебной тайны, лечении устаревшими препаратами и официально существующих ярлыках для пациентов с ВИЧ.

КРУГ ЧЕТВЕРТЫЙ: РАЗГЛАШЕНИЕ ВРАЧЕБНОЙ ТАЙНЫ

Медицинские работники нарушают положения законодательства не только об обязательности оказания медицинской помощи, но и о сохранении врачебной тайны (статьи 23, 24 Конституции России, статья 13 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). За относительно короткий период – несколько месяцев наблюдений и интервьюирования — информанты неоднократно рассказывали о разглашении врачебной тайны, то есть диагноза "ВИЧ-инфекция" со стороны врачей и медперсонала:

После описанного эпизода девушка, ВИЧ-статус которой стал известен, вынуждена была перейти в другую школу.

Во всех известных нам случаях разглашения диагноза медицинскими работниками ни сами люди, живущие с ВИЧ, включая ВИЧ-активистов, ни их родственники — в случае, если разглашался диагноз несовершеннолетнего, не инициировали судебные разбирательства и не привлекали медицинских работников к ответственности, хотя в первые моменты такие намерения были.

КРУГ ПЯТЫЙ: МОЛЧАНИЕ ВРАЧЕЙ, ИЛИ НЕЗНАНИЕ —​ СИЛА

Ещё одним обстоятельством, выявленным в ходе исследования, является нередкий отказ врачей СПИД-центра разговаривать с ВИЧ-позитивными пациентами. По словам бабушки ребёнка с ВИЧ, "врачи в СПИД-центре не объясняют ничего, просто говорят: анализы хорошие" (фрагмент дневника наблюдения). На это обстоятельство обращают внимание ВИЧ-активисты. По их словам, вокруг детей и подростков, живущих с ВИЧ, формируется зона молчания:

Подростки, понимая, какой у них диагноз, иногда поддерживают игру в молчание и незнание: “Когда бабушка пошла на кухню заваривать чай, подросток И. сказал [психологу из СПИД-центра]: знаю я всё, вы только бабушке не говорите” (фрагмент дневника наблюдения).

У людей с ВИЧ постоянно возникают вопросы, связанные с антиретровирусной терапией, в том числе — с её побочными эффектами:

Отказ врачей разговаривать с ВИЧ-позитивными людьми может способствовать возникновению у них вопросов, ответы на которые они будут искать в Интернете, включая страницы так называемых ВИЧ-отрицателей в социальных сетях:

КРУГ ШЕСТОЙ: ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ УСТАРЕВШИХ ЛЕКАРСТВ

В интервью ВИЧ-активисты говорят о низком качестве антиретровирусной терапии, назначаемой в России, устаревших препаратах, наличии тяжёлых побочных эффектов:

ВИЧ-активисты критически отзываются также о практике позднего назначения лечения в России, когда антиретровирусная терапия назначается только после снижения иммунного статуса до 350 клеток CD4 в кубическом миллиметре крови, в отличие от практик в других странах, где АРВ-терапия назначается сразу после определения диагноза:

КРУГ СЕДЬМОЙ: ОФИЦИАЛЬНОЕ КЛЕЙМО

ВИЧ-активисты сопротивляются дискриминации и способствуют изменению практик медицинских учреждений, но такие случаи редки:

Знания о правах ВИЧ-позитивных, положениях законодательства, недопустимости внешних ярлыков, таких, как код "В20" на первой странице медицинской карточки или на ёмкости для анализов, люди с ВИЧ получают на тренингах и встречах групп взаимопомощи, проводимых ВИЧ-активистами:

Однако ВИЧ-активистов, сопротивляющихся нарушениям прав людей с ВИЧ, в Татарстане очень немного. Подавляющее большинство случаев дискриминации людей с ВИЧ остаётся неизвестным. Следует подчеркнуть, что эти ситуации отказов в оказании медицинской помощи, разглашения врачебной тайны, стигматизации людей с ВИЧ имеют место в Республике Татарстан, СПИД-центр которой в 2016 году стал победителем конкурса "Лучший СПИД-центр" Министерства здравоохранения России. Если таково положение дел в Татарстане, что происходит в других российских регионах?

Исследование, с наиболее показательными выдержками из которого вы ознакомились, проводилось в рамках проекта "Promoting Youth Involvement and Social Engagement: Opportunities and challenges for "conflicted" young people across Europe (PROMISE)", осуществляемого по программе исследований и инноваций Европейской комиссии ГОРИЗОНТ 2020 в 2016–2019 годах. В России проект реализуется Центром молодёжных исследований НИУ ВШЭ (Санкт-Петербург).

Кроме того, автор "Idel.Реалии" выражает признательность людям, живущим с ВИЧ, —​ за доверие; ВИЧ-активистам, Фонду Светланы Изамбаевой, Фонду Тимура Исламова, общественной организации "Профилактика и инициатива" (Низкопороговому центру "Остров") —​ за сопротивление дискриминации, открытость и помощь в проведении исследования; сотрудникам Центра молодёжных исследований НИУ "Высшая школа экономики" (Санкт-Петербург) Яне Крупец, Наде Нартовой и Анастасии Шиловой —​ за сотрудничество в рамках исследовательского проекта.