Вич может лучше умереть
Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.
Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.
ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.
По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.
В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:
- рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
- ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
- борьба с туберкулезной инфекцией;
- раннее начало антиретровирусной терапии.
- при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
- принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
- заниматься только непроникающим сексом;
- сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.
Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.
Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.
При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.
Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.
Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:
- Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
- Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.
Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.
По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.
Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.
Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.
Про диагноз
Меня зовут Михаил, мне 44 года, я живу в Люберцах. Сейчас я инвалид первой группы, не работаю.
О диагнозе узнал в 2001 году, когда мне было 26 лет. У меня были проблемы со здоровьем, и я пошел в больницу сдавать анализы на желтуху. Со мной потом связались и попросили прийти. В кабинете мне и сообщили, что я ВИЧ-положительный.
Диагноз не стал для меня неожиданностью. Я догадывался, что со мной что-то может быть не в порядке: вместе с друзьями мы принимали наркотики, делали инъекции, иногда пользовались одним шприцем. Я уже тогда знал, что есть заболевшие. Но никаких признаков, что я заразился, у меня тогда не было.
После того, как узнал о диагнозе, принимал наркотики еще полгода. Потом бросил. Выпивал, чтобы избавиться от зависимости, но потом бросил и это.
Про работу и семью
Вскоре я устроился на работу, стал жить нормальной жизнью. Друзья, которые тоже принимали наркотики, знали о моем ВИЧ-положительном статусе. Другим я не рассказывал.
В основном я работал на складах кладовщиком, грузчиком. Сначала никаких симптомов не было, иногда только лимфоузлы воспалялись. Простуды у меня проходили, как у обычного человека. Да и не могу сказать, что часто болел. Мог зимой простыть, так как работал на неотапливаемом складе.
Мама вместе со мной ездила в МОНИКИ. Для нее диагноз стал шоком. Она не знала, что делать, но потом стала поддерживать меня. Она и сейчас помогает мне. Знает, что я принимаю препараты, поэтому более-менее спокойна за меня – я не отказываюсь от лечения.
У меня была жена. О своем ВИЧ-положительном статусе я ей не говорил – тогда жизнь была совсем другая, все было по-другому. Сейчас я изменился, стал более сознательным. Жена не заболела, у нее все нормально, мы в разводе. Еще у меня есть дочка, она тоже здорова.
Про инвалидность и терапию
В 2010 году у меня начали болеть ноги. Со временем становилось хуже, а 1 января 2011 года я просто не смог встать с кровати. В МОНИКИ мне сказали, что на фоне ВИЧ-инфекции развилось неврологическое заболевание. Вскоре мне поставили инвалидность. Теперь я должен два раза в год лежать в неврологии, проходить поддерживающую терапию, чтобы меня поставили на ноги.
После этого я стал принимать антиретровирусную терапию. Лекарства я получаю раз в два месяца, рецепты выписывает врач-инфекционист. Кроме того, дважды в год сдаю анализы, врач смотрит мои показатели и оценивает состояние.
Я пью специальные таблетки два раза в день – каждые 12 часов. Их количество зависит от дозировки. Пропускать прием не рекомендуется. Если ты один-два раза забыл, это не страшно. Но если месяц не пил препараты, затем снова начал, а потом снова забыл – терапия работать не будет.
Все просто: если проходишь терапию, то тебе становится лучше, но если не принимать препараты, то вирус будет прогрессировать. Один мой ВИЧ-положительный друг не пил таблетки и умер от пневмонии: начал задыхаться и на следующий день скончался. Так что если хочешь жить – надо обязательно проходить терапию и наблюдаться у врача!
Про жизнь с ВИЧ
У меня очень хороший врач-инфекционист. Благодаря ей и специальным препаратам я живу обычной жизнью. У нее в кабинете хранится моя медицинская карта с отметкой, что я ВИЧ-положительный. У посторонних лиц нет доступа к документу, врачебную тайну соблюдают строжайшим образом!
На обычной медкарте такой пометки нет. Тем не менее, если я обращаюсь в поликлинику, то обязательно сообщаю врачу о своем диагнозе. И на приеме у стоматолога тоже всегда говорю о своем статусе. Скрывать его нельзя, это малодушие!
Я советую всем, а особенно тем, кто ведет неправильный образ жизни, регулярно сдавать анализы на ВИЧ. Вирус может проявить себя не сразу, а через полгода-год. Не нужно бояться! Лучше знать о своем диагнозе и бороться, чем пребывать в неведении. Я похоронил много друзей, а сам стал калекой, я знаю, о чем говорю.
К счастью, современные антиретровирусные препараты позволяют ВИЧ-положительным людям жить нормальной и полноценной жизнью. Благодаря терапии их партнеры ничем не рискуют, у них даже могут рождаться здоровые дети. Так что не стоит отчаиваться – все в наших руках!
Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"
Умножаем на 10
Только за прошедший 2018 год в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской республики выявлено 308 ВИЧ-инфицированных, за 2017-й — 210 человек. Заведующий шестым инфекционным отделением Центра Шамиль Аппаев говорит, что каждую неделю здесь выявляют от 2 до 15 ВИЧ-инфицированных.
По словам заведующей поликлиническим отделением Центра Амины Шомаховой, сейчас на учете состоят 820 человек. В месяц на каждого больного тратится от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Есть еще 72 человека, которые, услышав шокирующий диагноз, больше ни разу не переступили порог клиники.
В лаборатории по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
Всего в Кабардино-Балкарии от СПИДа уже умерло 413 человек, в 2018 году — 55 человек.
В ЗАГС со справкой
Шамиль Аппаев считает, что в республике назрела необходимость ввести закон о предоставлении медицинских справок на ВИЧ и гепатиты перед заключением брака. На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба. В 2018 году в КБР родилось 25 младенцев от зараженных женщин, четверо из них не состояли на учете по беременности, не получали антиретровирусную терапию и, как и следовало ожидать, родили зараженных малышей. У остальных дети здоровы.
На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба
Она действительно не знала. Муж умер, она сдала анализы: он успел ее заразить. Родственники первое время вообще не разговаривали с ней, потом начали общаться сквозь зубы. Никто не поверил в ее неведение, она стала изгоем.
Свободная любовь по-кавказски
Роковая женщина
Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных в Кабардино-Балкарии тщательно скрывают свой ВИЧ-статус от общества, боясь быть отверженными. И даже в семье доверяют свою тайну не всем. Лишь единицы осмеливаются на полную открытость, более того, развивают активную общественную работу по помощи ВИЧ-инфицированным.
Медицинский работник производит экспресс-анализ крови
Страх преследований преодолевают единицы, а большинство живут с ним постоянно. Некоторые не выдерживают и решаются на суицид, в 2006 году здесь было зафиксировано шесть таких случаев.
Похожие истории можно услышать и в соседней Карачаево-Черкессии. Поделиться своими злоключениями на условиях анонимности согласилась ВИЧ-инфицированная женщина, живущая в пригороде Черкесска.
Она вспоминает, что когда дочь была в санатории в Нальчике, ее не пустили в общий бассейн с минеральной водой. А во время родов она лежала в отдельном ледяном боксе, и только одна медсестра во время своих дежурств выдавала обогреватель, а остальные — нет.
Лечить нельзя отказать
На общей игле
Озлобленные заражают. Вспоминается первое интервью с ВИЧ-инфицированным в 2006 году: 15 лет на игле, три — с ВИЧ. Родители — известные в республике люди, сын — знаменитый спортсмен. Три высших образования, речь пестрит цитатами классиков, рост — выше 2 м, ухоженный, красивый, взгляд огромных глаз буквально гипнотизирует. Его заразил наркоман, который состоял на учете в центре, — общая игла. Этого яркого, одаренного человека уже нет в живых…
По данным Института имени Роберта Коха, число ВИЧ-инфицированных в Германии составляет примерно 88 000 человек. Среди них тысячи людей, которые живут с инфекцией уже долгие годы.
Десять лет назад, когда я впервые встретил Марка на улице с его двумя собаками породы мопс, он выглядел плохо. Полгода спустя я его с трудом узнал: осунувшееся лицо округлилось, даже румянец появился. "Хорошо выглядишь, старик", - заметил я вслух. А он в ответ совершенно спокойно: "Благодаря комбитерапии". И тогда я впервые узнал, что мой сосед по дому ВИЧ-позитивный. Он, улыбнувшись с грустной иронией, прямо так и сказал: "У меня ВИЧ и два мопса".
Самые надежные друзья
Первого щенка Марк купил, когда узнал о своем диагнозе. Тогда ему было 26 лет, и он сомневался: кто кого переживет? Когда мопс Эдди сильно сдал и задыхался от астмы, Марк купил второго щенка - Гюнтера. "Это мои самые надежные друзья. Они не задают лишних вопросов и часто заменяют мне тепло близких людей", - говорил мне тогда Марк, больше переживая за здоровье старшего мопса, чем за свое. К диагнозу ВИЧ он привык: "Если я умру, то от цирроза печени". Комбитерапия, которая тогда продлевала жизнь Марка, представляла собой ежедневный коктейль из девяти таблеток: утром пять, вечером - четыре. Некоторые вызывали сильные побочные действия.
Таблетки для защиты от ВИЧ: когда их выписывают в Германии
DW выяснила, как в Германии можно получить препарат доконтактной профилактики ВИЧ и почему выписать его могут не всем. (08.10.2019)
Почему ВИЧ особо опасен в возрасте от 50 лет и старше
После пятидесяти люди часто становятся более свободными в своей сексуальной жизни, что таит неприятные сюрпризы. Однако сдача теста на ВИЧ для многих из них остается табу. (28.11.2019)
Домашний экспресс-тест на ВИЧ: когда его применяют в Германии
Многие люди стыдятся идти к врачу, чтобы сделать анализ на ВИЧ. Сегодня этому есть альтернатива. Интервью DW с немецким экспертом о ВИЧ и других опасных заболеваниях. (29.11.2019)
За 32 года умерло более 318 тысяч ВИЧ-инфицированных россиян
Роспотребнадзор заявляет, что сейчас в РФ зарегистрировано более 1 миллиона ВИЧ-инфицированных. За 2018 год выявлено почти 88 тысяч новых случаев ВИЧ. (19.05.2019)
Почему в России растет смертность от ВИЧ-инфекции
Минздрав РФ насчитал почти 86 000 новых ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Академик Вадим Покровский объяснил DW, почему эпидемию не удается остановить и при чем тут духовность и пропаганда. (03.08.2019)
Как в Германии помогают детям с ВИЧ/СПИДом
Число заболевших ВИЧ/СПИДом в ФРГ снижается. Но порой инфицированными оказываются дети. Почему это проиcходит и как им помогают в клинике Дюссельдорфа, рассказала врач Дженнифер Нойберт. (17.01.2018)
Как на Урале борются с эпидемией ВИЧ
Россия - лидер в Европе по темпам распространения ВИЧ. А шахтерский городок Североуральск занимает первое место в стране по числу инфицированных на душу населения. Репортаж DW. (29.11.2018)
И вот, спустя десять лет, я снова встретился с Марком. Он немного постарел, у него седая бородка. Старший мопс Эдди умер девять лет назад, а Гюнтер сегодня в почтенном собачьем возрасте. Сам Марк с тех пор, как похоронил своего бойфренда, который умер от СПИДа, по-прежнему живет один. Сегодня ему 52 года, половину своей жизни, 26 лет, он живет с диагнозом ВИЧ.
Диагноз ВИЧ дисциплинирует
"Мне повезло, что я живу в городе с университетской клиникой, - рассказывает Марк. - Десять лет назад меня включили в группу пациентов, на которых в нашей университетской клинике испытывался новый препарат. Оказалось, что он хорошо действует и даже заменил коктейль из лекарств. Сегодня я ежедневно принимаю всего три таблетки, которые снижают вирусную нагрузку до безопасного для меня и других уровня", - говорит Марк.
Новые препараты, мягко говоря, недешевые, но все расходы покрывает больничная страховка. "Важно быть дисциплинированным - вовремя принимать лекарства и соблюдать диету, снижающую нагрузку на печень. Специальные физические упражнения в сочетании с диетой помогают поддерживать правильный обмен веществ и сохранять мышечную массу. Но куда труднее держать под контролем эмоции", - признается Марк.
Время - никудышный косметолог
26 лет назад результаты анализа шокировали не только его, но и переполошили всех друзей и знакомых. Это был самый трудный период жизни Марка. Жить с диагнозом ВИЧ в начале двухтысячных годов было куда сложнее, чем сегодня.
"Я принадлежу к поколению, которое в массовом порядке взяло на себя первый удар вируса иммунодефицита человека. За эти годы умерло очень много моих друзей и бессчетное число знакомых". По мнению Марка, здоровые люди часто в те годы и сегодня не могут адекватно оценить психическое состояния инфицированных. "Мне было проще разорвать отношения со своим тогдашним бойфрендом, чем постоянно видеть жалость в его глазах и жить в страхе, что он может от меня заразиться", - вспоминает Марк. По его словам, сегодня ситуация вокруг ВИЧ-позитивных людей улучшилась, но проблем еще хватает.
Когда люди узнают о его диагнозе, Марку кажется, что они его начинают побаиваться. Они часто не решаются обнять ВИЧ-инфицированного, а о близких отношениях вообще не может быть и речи. Марк старается держать на дистанции даже родственников. "Время, говорят, лечит, но оно никудышный косметолог, - скептически ухмыляется он. - Я уже столько лет живу с этим диагнозом, но скрывать собственные эмоции и не замечать их на лицах других до сих пор не умею".
Я научился ладить со страхом
Со своим вторым в жизни бойфрендом Берндом Марк познакомился в группе взаимопомощи при кельнском центре поддержки ВИЧ-инфицированных - AIDS-Hilfe. 17 лет назад Бернд умер практически у него на руках. "За два часа до смерти он шептал мне на ухо, что ему лучше умереть, а ты, пожалуйста, живи и постарайся стать счастливым, просил он меня", - вспоминает Марк и добавляет: "Тогда, глядя в глаза смерти, я смог перебороть чувство страха, и с тех пор стараюсь с ним ладить, но счастливым я так и не стал".
В жизни Марка было много разных периодов. После шока началась депрессия, хождение по психотерапевтам, потом, по его словам, открылось "второе дыхание" - был прилив счастья от самых простых вещей. Тогда Марк начал искать контакты в интернете с такими же, как он, ВИЧ-позитивными парнями и даже надеялся найти нового спутника жизни. Однако надежды не оправдались. Интернет, по мнению Марка, делает людей еще более одинокими, потому что многие предпочитают виртуальное общению реальному, да и в жизни не способны почувствовать ответственность друг за друга.
Красная ленточка из горящих свечей в Берлине как память об умерших от СПИДа
У Марка среднее специальное медицинское образование, раньше он работал медбратом в больнице, а когда похоронил друга, перешел в одну из мобильных служб по уходу за больными СПИДом на дому. Таких пациентов в Кельне сегодня несколько сотен. Работа требует большой психической выдержки. Но Марк к ней привык. "Бывает, мы огромными пакетами выносим лекарства и использованное медицинское оборудование из квартир, в которых умерли больные СПИДом. Подавляющая часть умерших - люди старшего возраста, а среди ВИЧ-инфицированных почти каждый третий старше 50 лет. К счастью, сегодняшняя молодежь получает более эффективное лечение, большинству из них врачи находят правильную комбинацию лекарств для антиретровирусной терапии", - считает Марк.
Без жизни не было бы и смерти
Марк говорит, что среди уже умерших и больных СПИДом он часто узнает тех, кого в молодости видел на дискотеках или в пивных барах. "В те годы нам было наплевать на презервативы и безопасный секс, разъяснительной работы было мало", - вспоминает он. Хотя и сегодня, считает Марк, профилактике СПИДа стали уделять меньше внимания. Проблема ушла на второй план, а потому число новых заражений ВИЧ-инфекцией стало расти. Но и людей, давно живущих с ВИЧ, немало. "Вирус стареет вместе с его носителями", - подчеркивает Марк, имея ввиду и самого себя.
Некоторых знакомых решение Марка ухаживать за больными СПИДом ошарашило, дескать, охота тебе смотреть в глаза чужой смерти? А он считает, что поступил правильно, и верит в то, что его бойфренд Бернд, будь он жив, поддержал бы его решение. Марк убежден, что Бернд, наблюдая за своим другом с небес, гордится им. Похороны Бернда были торжественными и многолюдными. Марк считает, что люди должны не только достойно жить, но и достойно умирать: "Смерть имеет непосредственное отношение к жизни, ведь без жизни не было бы и смерти".
Смотрите также:
10 звезд, заразившихся ВИЧ
Фредди Меркьюри
Одной из первых и самых знаменитых жертв ВИЧ-инфекции стал британский певец парсийского происхождения, автор песен, вокалист рок-группы Queen Фредди Меркьюри. Он умер в 1991 году в 45-летнем возрасте в самом расцвете творческих сил. Всего лишь за день до смерти он объявил о том, что болен СПИДом.
Рудольф Нуриев
Знаменитый советский и британский артист балета Рудольф Нуриев попросил в 1961 году во время гастролей труппы Ленинградского театра оперы и балета в Париже политического убежища. На Западе он прожил чуть более 30 лет. Нуриев умер от СПИДа 6 января 1993 года в возрасте 54 лет. Многие годы танцор скрывал и опровергал слухи о своей болезни.
Андреас Люндстедт
Шведский музыкант известен не только на своей родине, но и в Европе. Он основал поп-группу Alcazar, долгое время был ее главным солистом. В 2007 году он публично признал, что является ВИЧ-позитивным. Открытое заявление Люндстедта было встречено с большим одобрением представителями мира политики и шоу-бизнеса.
Энди Белл
Другим музыкантом, заявившем о своем статусе ВИЧ-инфицированного, стал участник группы Erasure Энди Белл. Англичанин сделал соответствующее публичное заявление в 2004 году, хотя диагноз был поставлен за 6 лет до каминг-аута. Известно, что музыкант делает пожертвования на образование и исследования в области ВИЧ-инфекции.
Мэри Фишер
Американский фотограф и писательница Мэри Фишер, открыто заявившая о своем статусе, с 2006 года является послом доброй воли Программы ООН по вопросам ВИЧ и СПИДа (ЮНЕЙДС). Она возглавляет собственный фонд, посвященный исследованиям и образованием в данной области.
Ирвин "Мэджик" Джонсон
ВИЧ-инфицированных людей немало и среди успешных спортсменов. Ирвин "Мэджик" Джонсон - один из самых известных баскетболистов за всю историю НБА. Своим признанием он перевернул представления людей о том, что ВИЧ могут заразиться лишь наркоманы и гомосексуалы. Бывший баскетболист занимается просветительской и благотворительной деятельностью для таких же ВИЧ-инфицированных людей, как и он.
Томми Моррисон
Бывший боксер-тяжеловес, снявшийся в фильме "Рокки 5" вместе с Сильвестром Сталлоне, умер 1 сентября 2013 года в возрасте 44 лет, предположительно от СПИДа. Спортсмен заразился ВИЧ почти 20 лет назад, но долгое время не хотел в это верить, отказываясь от терапии.
Грег Луганис
Американец Грег Луганис - один из лучших прыгунов в воду, четырехкратный победитель Олимпиады и пятикратный чемпион мира. Он узнал о своем статусе в 1988 году, но продолжил участие в большом спорте, выиграв еще две олимпийские золотые медали. Однако Луганис нашел в себе силы открыто признаться, что он ВИЧ-позитивен лишь в 1995 году, когда вышла в свет его автобиография.
Надя Бенайсса
Немецкая певица Надя Бенайсса получила известность, выступая в поп-группе No Angels. В 2010 году Надя покинула группу после того, как получила два года условно за заражение сексуального партнёра ВИЧ-инфекцией. Певица воспитывает дочь, которая родилась в октябре 1999 года. Во время беременности у Нади был обнаружен ВИЧ. Сегодня она ведет обычную жизнь и участвует в проектах по борьбе со СПИДом.
Чарли Шин
Американский актер Чарли Шин известен многочисленными скандалами в личной и общественной жизни, в том числе из-за злоупотребления наркотиками. 17 ноября 2015 года Чарли Шин признался, что заражен ВИЧ-инфекцией. По его словам, диагноз ему был поставлен около четырех лет назад. Поводом для каминг-аута стал шантаж одной из проституток, затребовавшей за свое молчание огромную сумму денег.
Фредди Меркьюри , Айзек Азимов , Рудольф Нуреев… Каждый год в третье воскресенье мая во всем мире вспоминают тех , кто умер от СПИДа. Не только знаменитых и великих , но и тех , о ком не осталось статьи в Википедии — жен и мужей , сестер и братьев , родных и близких. По данным регионального центра СПИД , сегодня в Свердловской области с ВИЧ-инфекцией живет 69266 человек. Каждый год примерно три процента от общего числа пациентов , состоящих на учете , умирают. Почему это происходит , если есть терапия , позволяющая контролировать вирус и жить полноценной жизнью? И что нужно сделать прямо сегодня , чтобы это остановить? Три человека , три взгляда на проблему — на ЕТВ.
— У тебя есть какой-то свой ритуал в день памяти жертв от СПИДа?
— Когда у нас было все хорошо с таблетками и не было перебоев , для меня это был такой важный и тихий день для семей , которые потеряли своих близких. Я вспоминала друзей, которые ушли , и делала это тихоночеко — сама с собой. А потом я начала видеть, что люди по-прежнему умирают , что таблетки дают страшную побочку , люди бросают терапию и оказываются в больницах. И вот тогда я поняла всю важность этого дня. Сегодня я думаю , что это не просто день моей личной памяти и скорби , это что-то большее. День , когда можно и нужно делать важное во благо живых.
— Кого ты вспоминаешь в этот день?
— Был период , когда каждый месяц я удаляла по три-четыре контакта из телефона , просто потому , что этих людей больше не было. В этот день я вспоминаю их всех. Я их не называю клиентами , у нас бывает такое долгое сопровождение , что они становятся практически партнерами или членами семьи. В первую очередь вспоминаются те , у кого остались дети, потому что мы всех их нянчили.
Во время осторожных разговоров она выяснила , что мужчина не готов принять ее диагноз. И она стала скрывать и скрываться. Она поменяла телефон , исчезла с радаров. А потом перестала пить таблетки. Боялась , что он начнет спрашивать и все узнает. Она умерла от туберкулеза. Потому что иммунитет стремительно ослаб и организм не смог бороться. Потом , конечно , ее возлюбленный узнал про ВИЧ — но ему не было никакого дела до этого диагноза. Он убивался по своей любимой женщине , не мог принять этого горя. Я вспоминаю ее и не могу понять , зачем она умерла. Такая молодая , такая хрупкая , нежная , совершенно замечательная! Просто из-за каких-то стереотипов у себя в голове.
— Почему люди продолжают умирать?
— Казалось бы , умирать от ВИЧ в XXI веке — это нелепо , ведь есть препараты , терапия , возможности для ранней диагностики , доступное тестирование. Но проблема в том , что сегодняшняя терапия вызывает очень много побочных эффектов. У нас есть один мужчина. Ему сорок лет. Когда я впервые его увидела , я подумала , что ему как минимум за 50. Все побочные эффекты , какие возможны от препаратов от ВИЧ, — они у него были. И он пил таблетки от ВИЧ , потом пил таблетки от той побочки , которая у него начиналась — головокружение , диарея и прочее. В общем-то все время этот человек думал только о том , как не пропустить какую-либо из миллионов таблеток. В итоге врачи смогли заменить ему курс терапии , и через полтора месяца его было просто не узнать. Он помолодел лет на 20. В его жизни даже появился секс!
— И все же ведь сегодня ситуация в целом лучше , чем была , скажем , десять лет назад?
— Конечно , когда сравнивают с тем , что было раньше , кажется , что сегодня это уже прогресс — дают же таблетки , что вам еще надо. По-моему , нам сегодня надо бороться и за качество жизни , и с тем , что царит в головах. Люди , которые два раза в день пьют горсть таблеток , не могут забыть , что у них есть ВИЧ. Но они могут изменить к нему отношение. Чтобы не было такого , что , узнав о диагнозе , люди просто добровольно приговаривают себя к смерти , не хотят с этим жить.
— Я застал момент , когда лекарств практически не было, когда при СПИД-центрах существовали этические комиссии , которые решали , кому жить , а кому — умереть. И это было , конечно , ужасно. Сейчас , слава Богу, современное поколение ВИЧ-положительных людей не знает об этом , но мы были очевидцами таких вещей. Сообщество ВИЧ-активистов сделало очень много для того, чтобы государство участвовало в разработке препаратов , закупало терапию. Чтобы все люди , кто в ней нуждаются , могли получать ее бесплатно. В каком-то смысле мы сегодня доживаем жизни тех , кто боролся за терапию. Я хотел бы рассказать о них поименно , потому что эти люди могли бы стать примером для сегодняшних ВИЧ-активистов. Но у них остались семьи , это все очень больно , так что я не имею права про них говорить.
— Чем сегодняшние ВИЧ-активисты хуже тех , что были тогда?
— Сегодня сообщество расслабилось , страшные вызовы отступили. Появилась некая не сытость , но успокоенность. Сейчас не нужно приковывать себя цепями на площади или таскать за собой гробы по улицам ( все это было) — есть терапия и за исключением отдельных случаев она доступна и бесплатна. Но сегодня есть другие вызовы. Если раньше мы говорили о том , чтобы просто выжить или продлить сколько-то лет , то сейчас мы говорим о полноценном качестве жизни , о снижении побочных эффектов , чтобы еще выше поднять уровень жизни человека с ВИЧ. Ну и самый главный вызов сегодня — работа в уязвимых группах , она до сих пор буксует. Потому что осталась проблема дискриминации.
— Про права и дискриминацию. Вы ведь создавали первую общероссийскую горячую линию для людей , живущих с ВИЧ , для людей , которые просто хотели что-либо узнать о ВИЧ. Что сейчас с этой линией?
— Мы подсмотрели эту идею в Бразилии — там большой колл-центр , 120 операторов-консультантов. У нас такого размаха не было , но звонков было бешеное количество. Наша линия работала с 2005 по 2012 годы и была очень востребована. Могу сказать , что в день мы получали от 500 до 800 звонков , для сравнения — государственная линия , созданная по линии Минздрава — собирала до 100 звонков в месяц. Государство отказалось нас финансировать. Это позор , что у нас сегодня такой линии нет.
— Звездные каминг-ауты как-то меняют ситуацию? Помогают бороться со стигмой?
— Должно быть движение медийных персон , которые смогут изменить ситуацию. Но это должна быть тенденция , а не разовая акция. Она должна объединять неравнодушных из числа селебрити , а не так , как сейчас. Каждый год 1 декабря в Москве проходит куча самых разных концертов , и мы обращаемся к артистам с просьбой рассказать о борьбе с распространением ВИЧ. Но нам всегда говорят одно и то же — мы не хотим ассоциировать себя с этим диагнозом. Хотя среди наших звезд много ВИЧ-положительных. Я думаю , должно пройти время. Мы видим примеры на Западе. Вот Кончита Вурст недавно признался , что у него есть ВИЧ.
— Сейчас Минздрав предложил новое решение — школа пациентов для вновь выявленных людей с ВИЧ.
— Да , я слышал об этой инициативе — все , кто получает терапию , должны будут посетить в течение года десять занятий с психологами и медиками. Задача понятна — воспитать приверженность к лечению. Но подход у меня лично вызывает вопросы: как бы это не превратилось в такую карательную практику из разряда — прогулял занятие , не получишь терапию. И потом , групповые формы сейчас не актуальны ( человек по большому счету может все загуглить в интернете). Сейчас актуально индивидуальное консультирование.
— Почему приверженность к терапии — это такая проблема? Ведь очевидно: пьешь таблетки — значит живешь…
— Есть такая специфика — раннее назначение терапии. Смотрите , человек себя еще чувствует хорошо , его ничего не беспокоит , а ему выписывают препараты , которые дают серьезную побочку. И такой пациент начинает отказываться от препаратов. Есть еще одна очень сложная проблема , с которой сегодня никто не хочет разбираться — резистентность , то есть устойчивость к препаратам. Было такое исследование: от четырех до шести процентов людей , которые только встали на учет и начали получать лекарства уже имели резистентность к основному препарату первой линии. То есть основные таблетки , которые назначают , на них уже не действовали. Возможно , вирус , который они получили , был уже резистентный. Поэтому нужно обязательно проводить специальные тесты. Ведь это вопросы эффективности денежных трат , вопросы грамотного бюджетного планирования.
— Почему сегодня по-прежнему умирают от СПИДа?
— Раньше основной бедой была доступность терапии , умирали от нехватки препаратов. Сегодня — губительные идеи ВИЧ-диссидентства , отрицание , мысль о том , что поздно обращаются за помощью к врачам — в запущенной стадии , когда что-то изменить бывает уже поздно.
— Каждый день мы видим невероятное количество людей, которые получают диагноз ВИЧ-инфекция. К сожалению , мы видим также абсолютно недопустимое количество людей , которые умирают от СПИДа. Это происходит не только в России , во всех странах региона ВЕЦА. Но все это можно предотвратить. Сегодня у нас достаточно научных открытий и достаточно программных решений , чтобы ни одного человека больше не заразилось ВИЧ-инфекцией , чтобы ни один из тех, кто уже живет с ВИЧ , не умер от СПИДа. Все делается правильно , нужно просто ускорить темп.
У мирового экспертного сообщества сегодня совпадают взгляды с официальной политикой России. Не скрою , было время , когда нам казалось, что нас не слышат и не поддерживают , но с принятием первой государственной стратегии по противодействию ВИЧ-инфекции появилась четкая уверенность , что правительство понимает важность проблемы и поддерживает некоммерческие организации. Более того , сегодня на государственном уровне говорят о том , что нужно фокусироваться на уязвимых группах — это большой шаг в правильном направлении.
Проблема в том , что люди по-прежнему стесняются своего ВИЧ-статуса. Они боятся того , что с ними будут плохо обращаться. Мигранты боятся , что их могут депортировать , секс-работницы или те , кто употребляет наркотики, — что их могут посадить в тюрьму. Они предпочитают вовсе не знать свой ВИЧ-статус. Только когда они перестанут бояться , они начнут обращаться за помощью. Это не проблема заражения ВИЧ , это проблема стигматизации и дискриминации.
В Южной Африке есть такая страна Ботсвана. Там не стесняются говорить о ВИЧ , потому что там ровно треть населения живет с этим диагнозом. Эта болезнь затронула буквально каждую семью. Я не хочу , чтобы Россия достигла таких цифр , чтобы победить страх перед этой болезнью. У меня нет никаких сомнений , что все сегодня движется так , как надо. Единственное пожелание , чтобы эта работа ускорилась! Давайте сделаем то , что написано в пятилетней программе, за три года. И все будет хорошо.
Фото: предоставлено героями публикации.
Коллаж: Николай Пекарский , ЕТВ.
Читайте также:
