У моего сына вич что делать

«Короткий роман, вряд ли у нас получится что-то серьезное — думала я, когда познакомилась с Антоном. Но очень скоро мы стали жить вместе. Мне было 24, ему 29, за несколько месяцев до нашей встречи я рассталась с отцом моего сына — Кириллу тогда едва исполнился год. Я была, что называется, видной девушкой, энергичной и независимой. А он — военный репортер, мужественный, красавец, устоять было невозможно. Сын сразу же привязался к нему. А мы оба с головой окунулись в наш роман. Я бросила работу и город, где жила, и поехала за ним в Питер. Мы хотели пожениться и вскоре завести ребенка — девочку. Мы были счастливы.

Скажи он мне это раньше, я все равно осталась бы с ним

В первую минуту я ровно ничего не поняла, просто не могла понять. Я попросила его повторить. Он объяснил, что хотел мне все рассказать с самого начала, но не решился, а с каждым днем признаться было все сложнее. Он сказал, что надеялся, что наша любовь окажется сильнее вируса. Я была потрясена, оглушена. Просто убита. Оказалось, что вся его семья, которая так тепло приняла меня и моего сына, — все были в курсе. И никто из этих людей не счел нужным предупредить меня об опасности.

В один миг мой супергерой превратился в слабака и труса, которому хватало мужества на то, чтобы вести военные репортажи из Югославии, но не на то, чтобы меня защитить. И все же я продолжала его любить, уговаривая себя, что эта кровная связь соединила нас не на жизнь, а на смерть. Я не только не ушла от него, я стала его утешать. Он рассказал мне об этих двенадцати годах ада, молчания, страха, что все раскроется, что его уволят с работы. О том, что, попав в больницу с аппендицитом, он чувствовал себя прокаженным, потому что персонал не хотел к нему прикасаться, там избегали даже разговаривать с ним… Он не мог себе представить: скажи он мне все это и раньше, я все равно осталась бы с ним. Между тем я уверена, что поступила бы именно так.

Тогда я думала, что мне остается жить каких-нибудь пару месяцев. Комбинированной антиретровирусной терапии в то время еще не существовало. Единственным известным средством были разрушающие печень препараты, принимать которые было рискованно. Оставалось лишь надеяться, что болезнь не проявится. Ведь шансов побороть ее практически не было. Мы с Антоном регулярно проходили тесты на иммунный статус и вирусную нагрузку, просто следили за показателями. Это все, что можно было сделать.

Что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит.

Я объявила траур по моей жизни. Отдалилась от сына, чтобы хоть как-то уменьшить его страдания от моей неминуемой близкой смерти. Я сама прошла через подобный опыт несколько лет назад, когда потеряла мать. Свои страхи я скрывала от друзей и близких, чтобы не тревожить их… О самом СПИДе мы с Антоном никогда больше не говорили. Как, впрочем, и ни с кем другим: я очень быстро поняла, что это запретная тема. Рак, диабет, другие болезни — пожалуйста. Но ВИЧ-инфекция — нет. Даже упоминание о ней пугает людей. Как рассказать о таком близким? А тем более — всем остальным.

Я цеплялась за жизнь как могла, но чувствовала себя совершенно потерянной. Чего я только не делала, один раз даже пыталась покончить с собой, чтобы на меня наконец обратили внимание. Все было во мраке. И так продолжалось три года. А в один прекрасный день я узнала, что Антон мне изменяет. Часто и уже давно. И по-прежнему без презерватива. Наша история ничему его не научила. Он катился к могиле в каком-то безумном вихре, закрыв глаза, отрицая все и вся. И я внезапно как будто очнулась. Перестала чувствовать себя жертвой. Нужно было прекратить эту бойню. Меня захлестнуло негодование, и я наконец бросила Антона.

Я хотела, чтобы он осознал всю тяжесть последствий и остановился

И никто не хотел понять, что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит, которому доверился. Что это предательство тяжелее, чем угроза самой болезни… Гнев и ярость разрывали меня изнутри, и я объявила войну. Когда Антон пригрозил, что мне же будет хуже, если я расскажу о его поведении, я почувствовала, что вернулась к жизни окончательно. Через ненависть. Я нашла ассоциацию женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом. Оказалось, что не я одна переживаю этот ад.

Я подала на Антона в суд. Не для того, чтобы ему отомстить — я хотела, чтобы он осознал всю тяжесть последствий своего безумного поведения и остановился. Дело было прекращено за отсутствием состава преступления. Как будто всего, что со мной произошло, просто не было… Несколько лет спустя я узнала, что во Франции суд впервые приговорил виновного в заражении: в 2005 году мужчина получил шесть лет за то, что заразил двух молодых женщин, зная, что сам является носителем ВИЧ-инфекции. Однако большинство ассоциаций по борьбе против СПИДа не поддерживают идею уголовного наказания за передачу вируса: по их мнению, это не поможет остановить его распространение.

Сергею 38 лет, и он один воспитывает 9-летнюю дочь. Девочка живет с ВИЧ-инфекцией, о которой пока ничего не знает. А Сергей все эти годы не может решиться сказать ей об этом, не может найти верные слова.

Светлана и Антон (44 и 52 года) хотели ребенка. Но столкнулись с психологически обусловленным бесплодием. После трех лет попыток зачать с помощью современных репродуктивных технологий они решили остановиться.

«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была. ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.

ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы.

Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз. Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.

Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.

* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.

«ВИЧ-инфекция – хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, – объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. – Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества – ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.

К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно – и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

• Главная
• Близким людям
• Когда ваш взрослый ребенок ВИЧ-позитивен

Вы узнали о положительном статусе ВИЧ у вашего взрослого ребенка. Как отнестись к этой новости? Как быть дальше? Что делать?

Ваш ребенок принял очень трудное решение и поделился с вами информацией о своем ВИЧ-статусе. Ему действительно было нелегко решиться на это, поскольку разговор о ВИЧ требует от него раскрывать очень личные аспекты своей жизни - такие, как сексуальный опыт или факт употребления наркотиков.

Очень важно, чтобы вы поняли: жизнь вашего взрослого ребенка изменилась навсегда – и с этими переменами он пришел к вам. А значит, доверяет вам больше, чем всем остальным. Не обманите его доверия!

Множество самых неприятных вещей могут приходить вам на ум во время этого разговора. Сейчас вы можете злиться и бояться за будущее вашей семьи, но вам надо постараться успокоиться.

Сейчас ваша задача не кричать, не обвинять или читать проповеди, а слушать. Вашему сыну или дочери очень важно, чтобы кто-то его выслушал и предложил поддержку.

ВИЧ и СПИД – это реальность, которая существует уже более двадцати пяти лет. Вы не первая семья, которая столкнулась с ВИЧ. Множество людей оказались в такой же ситуации и справились с ней. Немало семей распались из-за того, что у одного из их членов оказался ВИЧ-позитивный статус. Но гораздо больше родителей и детей стали ближе друг другу.

Чего вы не должны бояться?

Страх порождается отсутствием информации. Прежде, чем давать волю эмоциям, внимательно выслушайте своего сына или дочь, задайте им вопросы. Если вы растеряны или вам не хватает информации, позвоните на горячую линию или сходите на консультацию в Центр профилактики и борьбы со СПИДом. Чем больше вы узнаете о ВИЧ, тем лучше вы будете понимать, как вам себя вести.

Благодаря развитию современной медицины, ВИЧ сейчас можно отнести к хроническим заболеваниям. Если регулярно принимать специальные препараты для его лечения, он навсегда остается под контролем. Ваш ребенок проживет долгие годы абсолютно здоровой жизнью.

Человек, живущий с ВИЧ, не опасен для окружающих, вирус не передается при обычных бытовых контактах, если вы соблюдаете правила гигиены. Вам не надо постоянно мыть всю квартиру с хлоркой, заводить отдельную посуду или постельное белье.

К вам по-прежнему могут ходить гости – ВИЧ не передается через рукопожатия и поцелуи. Человек, живущий с ВИЧ, не опасен для окружающих во время семейных ужинов и даже может участвовать в их приготовлении.

Не волнуйтесь о том, что ваши знакомые и друзья узнают о диагнозе вашего ребенка. ВИЧ-положительный статус – это врачебная тайна и, если вы захотите, она будет известна только в кругу вашей семьи. Об этом не обязательно сообщать ни на работу, ни по месту учебы. А прием таблеток по часам можно объяснить наличием любого хронического заболевания – да и вообще, это дело только вашего ребенка, и он не обязан ничего никому объяснять.

Смысл жизни – здоровые внуки

У родителей взрослых детей, живущих с ВИЧ, есть новый смысл жизни – рождение и воспитание внуков. Помните, даже если сейчас у вашего ребенка нет семьи и детей, и есть ВИЧ – ничего не изменилось: ваш сын или дочь могут создать полноценную семью и порадовать вас совершенно здоровыми внуками. Современная медицина дает шанс появиться на свет неинфицированному малышу, даже если оба его родителя ВИЧ-позитивны. Cейчас же ваша роль – поддержать своего ребенка в том, чтобы это получилось.

Запомните:

Детей, как и родителей – не выбирают. Но вы, родители, можете помочь своему взрослому ребенку с ВИЧ жить нормальной здоровой жизнью – просто помогая и поддерживая его.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.