Только что узнал что заразился вич
1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.
Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.
Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?
Алексей, Самара
Диагноз
Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.
Реакция
Терапия
Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.
В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди
Дискриминация
СПИД-диссиденты
ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь
Касается каждого
Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.
Жизнь сегодня
Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.
В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных
Татьяна, Тольятти
Диагноз
Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок
Реакция
Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.
Терапия
Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.
Дискриминация
Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.
Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование
Жизнь сегодня
В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.
Александр, Тольятти
О диагнозе
— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю
Реакция
Терапия
Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.
Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо
Дискриминация
О толерантности
Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.
Жизнь сегодня
Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.
Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела
Анна, Самара
О диагнозе
Реакция
О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.
Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни
Терапия
О профильной медицине
В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.
Дискриминация
Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека
СПИД-диссидентство
Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.
О толерантности
Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.
Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку
Жизнь сегодня
С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.
В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.
Николай и Мария
Андрей, 42 года
Анна Королева, 50 лет
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.
Мария Годлевская, 34 года
Таша Грановская, 38 лет
В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.
– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.
Полина Родимкина, 38 лет
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.
Виктор, 32 года.
Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.
Настя, 25 лет
ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.
Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.
Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.
Виктория, 21 год.
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.
На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.
Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.
Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.
На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.
Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.
Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…
И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.
Далее слёзы, утешения подруг…
Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.
Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.
Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.
Короткий роман, а за ним игра теней болезни…
Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.
Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.
Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".
Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":
Фото: предоставлено героем материала
Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.
"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".
Читайте также:
